El documento indicará que se alejará del volante cuando sus hijos se lo pidan.

“Es posible que, llegado el momento, no sea capaz de tomar la mejor decisión sobre conducir, y quiero dejar claro que confío en mis hijos para asumir esa responsabilidad”, dijo Morgenstern, profesor de neurología, neurocirugía y medicina de emergencia en la Universidad de Michigan.

Su esposa, de 59, tiene la intención de firmar un documento similar a los 65.

Morgenstern ha reflexionado mucho sobre el tema controversial de cuándo dejar de conducir. Fue coautor de reciente publicado en el Journal of the American Geriatrics Society que reveló que el 61% de los adultos mayores con deterioro cognitivo seguían manejando a pesar de que el 36% de sus cuidadores estaban preocupados por su capacidad para hacerlo.

Muchos de estos adultos mayores probablemente se hayan adaptado siendo precavidos y recurriendo a una amplia experiencia detrás del volante, dijo Morgenstern. Pero remarcó que “indudablemente hay un grupo de personas que están conduciendo y no deberían hacerlo porque representan un riesgo para sí mismos y para los demás”.

Pocos estudios han examinado cuántos adultos mayores con deterioro cognitivo leve o demencia continúan conduciendo, y no hay estándares nacionales sobre cuándo las personas deberían “colgar las llaves”. Pero es una preocupación creciente a medida que aumenta la población de adultos mayores de 70, 80 y 90 años, el grupo de edad más propenso a tener deterioro cognitivo.

Casi 50 millones de personas de 65 años o más tenían licencias de conducir en 2021, un aumento del 38% desde 2012, según datos de la American Automobile Association (AAA). Casi 19 millones tenían 75 años o más, un aumento del 31%. Durante este período, las muertes por accidentes de vehículos entre personas de 65 años o más aumentaron un 34%: fueron 7,489 en 2021. El número de personas mayores lesionadas en accidentes de tráfico ese año superó las 266,000.

En su mayoría, los seniors conducen de manera segura. Usan el cinturón de seguridad con más frecuencia, beben menos, y son menos propensos a conducir a alta velocidad que los más jóvenes.

En comparación con los adultos más jóvenes y de mediana edad, están involucrados en menos accidentes automovilísticos fatales cada año. Y son más propensos a restringir dónde y cuándo conducen, siguiendo rutas familiares, evitando calles con mucho tráfico y no manejando de noche.

Sin embargo, los riesgos para los conductores mayores aumentan con la edad y el desarrollo de afecciones como la artritis, el glaucoma y el Parkinson. Y cuando ocurren accidentes, los adultos mayores son más propensos a sufrir heridas graves o morir porque son físicamente más vulnerables.

El deterioro cognitivo y la demencia plantean desafíos especialmente preocupantes porque la toma de decisiones, la atención, el juicio y la evaluación del riesgo se ven comprometidos en las personas con estas afecciones.

En este contexto, “conducir es un gran desafío, porque las personas no reaccionan adecuadamente y no pueden controlarse a sí mismas”, dijo Emmy Betz, profesora de medicina de emergencia en la Escuela de Medicina de la Universidad de Colorado, que ha estudiado las directivas anticipadas sobre el manejo.

Este fue el caso del suegro de Morgenstern, quien desarrolló Alzheimer moderado en sus 70s pero seguía convencido de que podía conducir. Después de perderse un día, su esposa le sacó las llaves del auto, y “él no entendía por qué. Estaba muy infeliz”, contó Morgenstern.

El interés de Morgenstern en las directivas anticipadas de manejo, una opción que recomienda en su artículo, surgió de esta experiencia.

Existen varios tipos de directivas. Una pide a una persona que nombre a un familiar o amigo que, en el futuro, hablará con ellos sobre si es seguro seguir conduciendo. La AAA y la American Occupational Therapy Association han respaldado , que no es legalmente vinculante (básicamente es poner por escrito un acuerdo de palabra).

También los familiares deben comprometerse a ayudar a la persona a explorar si es posible seguir conduciendo, o a intentar el transporte público o programas de conductores voluntarios. Uber y Lyft, que han creado programas para personas mayores, son nuevas opciones que se utilizan con frecuencia.

Otra , respaldada por la Asociación de Alzheimer, reconoce que las personas con demencia no podrán conducir a medida que avanza su enfermedad. También nombra a personas que deberían expresar preocupación sobre el manejo cuando sea relevante. Pero va más allá declarando: “Comprendo que puedo olvidar que ya no puedo conducir y puedo intentar seguir conduciendo. Si esto sucede, apoyo todas las acciones tomadas, incluido el retiro o desactivación de mi automóvil, para ayudar a garantizar mi seguridad y la de los demás”.

En la Universidad de South Florida Health, Lori Dee Grismore, terapeuta ocupacional y especialista certificada en rehabilitación del manejo, dijo que hasta el 75% de los adultos mayores que evalúa tienen algún tipo de deterioro cognitivo.

Esto es evidente durante la primera parte de su evaluación integral: una entrevista sobre los hábitos de manejo de la persona y problemas recientes; una revisión de su historial médico; un examen de la vista; una evaluación física; y una batería de seis pruebas cognitivas. “Si alguien no tiene perspicacia, que es común, no entienden por qué estas pruebas tienen algo que ver con conducir”, dijo.

Si lo considera seguro, Grismore lleva a los adultos mayores a la calle, verificando su capacidad para seguir direcciones, girar, mantenerse en sus carriles y conducir a velocidades apropiadas e interpretar señales, entre otras medidas de desempeño.

Si bien la mayoría con deterioro cognitivo leve aprueban estos tests, Grismore generalmente recomienda volver a evaluar a intervalos regulares e imponer restricciones como conducir solo cerca de casa y evitar autopistas. Pero reconoció que no hay garantía de que los adultos mayores recuerden estas restricciones.

La evaluación de tres horas de Grismore cuesta $420. Medicare no la paga, una barrera para los adultos mayores con ingresos bajos. Los adultos mayores y las familias interesadas en encontrar un proveedor de rehabilitación de manejo pueden consultar un directorio de la American Occupational Therapy Association en .

Elin Schold Davis, quien coordina la Older Driver Initiative en la asociación de terapia ocupacional, recomienda tener una evaluación de este tipo cuando hay un diagnóstico de deterioro cognitivo o cuando los familiares comienzan a notar problemas.

“Todos deberíamos estar planificando nuestras cambiantes necesidades de transporte en nuestros 70, 80 y 90 años”, dijo. “La parte difícil es que conducir está asociado con la independencia, y este es un problema muy emocional. Por eso, cuanto más se planee, más opciones y control se podrá tener”.

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Los médicos no tienen una respuesta definitiva. “En cada persona, será absolutamente imposible de predecir”, dijo el doctor Allan Levey, director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer Goizueta, en la Universidad Emory.

El deterioro cognitivo varía ampliamente entre las personas que han comenzado a experimentar problemas de memoria y pensamientos, o que se encuentran en la etapa más temprana del Alzheimer, los pacientes en los que se evaluó Aduhelm, apuntó Levey.

“La naturaleza y la velocidad de progresión varían enormemente, y no sabremos cuando tratemos a alguien [con Aduhelm] si su progresión será rápida, lenta o promedio; simplemente no podremos decirlo”, explicó Levey.

Tampoco será posible especificar la diferencia que supondría este fármaco para un paciente determinado. “Tratar de decirle a una persona cuánto retraso en la progresión experimentará [si toman Aduhelm] es simplemente algo que no podemos hacer”, dijo el doctor Jason Karlawish, profesor de la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pennsylvania y co-director del Penn Memory Center.

La incertidumbre sobre los posibles beneficios de Aduhelm, que recibió la de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) el 7 de junio, es considerable. Un ensayo farmacológico de fase 3 encontró que una dosis alta tomada a lo largo de 18 meses retrasaba el deterioro cognitivo en aproximadamente cuatro meses; un segundo ensayo clínico no demostró ningún efecto.

La FDA está exigiendo a los fabricantes de medicamentos Biogen y Eisai Inc. un ensayo posterior a la aprobación, para proporcionar más datos, pero es posible que los resultados finales no estén disponibles hasta febrero de 2030.

Con muchas preguntas sin respuesta sobre la aprobación de Aduhelm, el Comité de Supervisión y Reforma de la Cámara de Representantes ha abierto una investigación. Ante las críticas por una orientación insuficiente, la FDA modificó la etiqueta del medicamento para limitar su uso potencial.

Ahora dice: “El tratamiento con ADUHELM debe iniciarse en pacientes con deterioro cognitivo leve o en etapa de demencia leve de la enfermedad, la población en la que se probó el tratamiento en los ensayos clínicos”.

Estos cambios hacen que el trabajo de educar a los pacientes y sus familias sobre Aduhelm y recomendarlo a favor o en contra sea extraordinariamente difícil para los médicos.

Las conversaciones serán “muy desafiantes, dada la complejidad de la información que debe transmitirse”, dijo Karlawish.

Estos son los puntos clave que los expertos deberán explicar:

La eficacia no ha sido probada. Se ha demostrado que Aduhelm es muy eficaz para eliminar la proteína beta-amiloide, un sello distintivo del Alzheimer, del cerebro de los pacientes. Se cree que grupos de esta proteína, conocidos como placas amiloides, están relacionados con el desarrollo subyacente de la enfermedad. Pero los ensayos clínicos de otros medicamentos que eliminan las placas amiloides no han demostrado eficacia para detener la progresión del Alzheimer.

Aunque los datos de dos ensayos clínicos de Aduhelm fueron inconsistentes, la FDA otorgó una aprobación acelerada al medicamento y señaló que era “razonablemente probable que produjera un beneficio clínico”. Pero esto es especulativo, no un resultado comprobado.

Los beneficios potenciales son pequeños. El doctor G. Caleb Alexander, codirector del Centro Johns Hopkins para la Seguridad y Eficacia de los Medicamentos, fue parte del comité asesor de la FDA que revisó Aduhelm, un grupo que recomendó no aprobarlo.

Alexander caracterizó los resultados positivos de un ensayo clínico de Aduhelm como “un pequeño cambio clínico”. En una escala de 18 puntos utilizada para evaluar la cognición y el funcionamiento, los pacientes que respondieron al fármaco experimentaron una desaceleración de 0,39 en la tasa de disminución durante 18 meses.

Esto se traduce, aproximadamente, en un retraso de cuatro meses en los síntomas sutiles.

Las pruebas neuropsicológicas para evaluar la cognición suelen pedir a los pacientes que copien un diagrama, resten 7 de 100 y deletreen una palabra al revés, entre otras tareas. “Pero navegar en su vida diaria es mucho más complicado, y no está del todo claro si el supuesto beneficio de Aduhelm sería suficiente para afectar la vida diaria de una persona”, dijo el doctor Samuel Gandy, profesor de neurología y psiquiatría en la Escuela Icahn de Medicina de Mount Sinai, en la ciudad de Nueva York.

La progresión de la enfermedad continuará. “Supongamos que alguien tiene un deterioro cognitivo u otro deterioro funcional y decide tomar Aduhelm. ¿Volverán a la normalidad? No hay evidencia de que esto suceda”, dijo el doctor Henry Paulson, profesor de neurología y director del Centro de Enfermedad de Alzheimer de Michigan.

“La expectativa debe ser que la progresión de la enfermedad continúe”, coincidió Levey de Emory.

Los posibles efectos secundarios son comunes. El 41% de los pacientes tratados con la dosis más alta de Aduhlem (10 mg), el subgrupo que mostró alguna respuesta en un ensayo clínico, tuvieron hemorragias cerebrales e hinchazón, según un documento publicado por la FDA. Los escáneres cerebrales los identificaron como leves en el 30% de los casos, moderados en el 58% y graves en el 13%. La mayoría de los casos se resolvieron, sin incidentes graves, en un plazo de tres meses.

La FDA recomienda que los pacientes que toman Aduhelm se realicen al menos tres resonancias magnéticas del cerebro durante el primer año para detectar efectos secundarios.

Serán necesarias otras pruebas. Aduhelm se probó en pacientes con depósitos de beta-amiloide en el cerebro que habían sido confirmados por imágenes cerebrales por tomografía por emisión de positrones (PET).

En la práctica clínica, solo los pacientes que tienen esos depósitos deben tomar Aduhelm y obtener imágenes para confirmar que deberían ser necesarios, coincidieron los expertos. Pero eso presenta un problema para muchos pacientes. Debido a su edad, la mayoría están cubiertos por Medicare, que no paga las imágenes de PET fuera de los entornos de investigación. En cambio, la mayoría de los centros médicos se basarán en pruebas de líquido cefalorraquídeo amiloide, obtenidas mediante punciones lumbares.

Las pruebas genéticas para una forma del gen de la , cuya presencia aumenta el riesgo de Alzheimer, probablemente también se pedirán, sugirió Gandy.

Los pacientes tuvieron más probabilidades de responder a Aduhelm si portaban un gen APOE4; al mismo tiempo, fue más probable que sufrieran hemorragia cerebral e hinchazón, anotó. Pero Medicare no paga las pruebas APOE4 ni el asesoramiento relacionado, y una prueba positiva podría afectar significativamente a las familias de los pacientes.

“Una vez que encuentras el genotipo APOE4, todos los parientes de primer grado de esa persona están en riesgo”, señaló Gandy, “y cambias la psicología de una familia de inmediato”.

La terapia será cara. Medicare y las aseguradoras privadas aún no han decidido si imponen restricciones sobre quién puede obtener cobertura para Aduhelm, que se administrará mediante infusiones mensuales en los centros médicos. Considerando un precio de lista anual de $56,000 solo para el medicamento, los investigadores de KFF estiman que algunos beneficiarios de Medicare podrían pagar hasta $11,500 de su bolsillo para cubrir su coseguro.

Agregando a eso los costos de los escáneres cerebrales, las infusiones mensuales, los servicios médicos, las pruebas de amiloide y las pruebas genéticas APOE4, y los gastos podrían acercarse a los $100,000 al año, sugieren expertos.

“Lo más urgente que necesitamos es comprender el pago de este medicamento”, dijo el doctor Aaron Ritter, experto en demencia del Centro Lou Ruvo de la Clínica Cleveland para la Salud del Cerebro en Las Vegas. “Muchos pacientes tendrán ingresos fijos con capacidad limitada para pagar grandes cantidades”. Más de 1,000 pacientes en la clínica son buenos candidatos para Aduhelm, agregó.

Los especialistas no lo recetarán a todos los pacientes con Alzheimer. Aunque los médicos pueden recetar un medicamento aprobado a quien crean que ayudará, los expertos en demencia dicen que Aduhelm debe considerarse solo para pacientes similares a los de los ensayos clínicos: individuos con deterioro cognitivo leve (problemas de memoria y pensamiento que no interfieren con sus funcionamiento) y con la enfermedad de Alzheimer en etapa temprana (cuando los síntomas aún son leves pero el funcionamiento comienza a deteriorarse).

“Vamos a empezar poco a poco e ir despacio hasta que entendamos más” sobre la medicación y cómo responden los pacientes, dijo la doctora Maria Torroella Carney, jefa de geriatría y medicina paliativa de Northwell Health, el sistema de atención médica más grande de Nueva York.

Dado que Aduhelm no se probó en personas con Alzheimer moderado o grave, no debería administrarse a estos pacientes, dijeron varios expertos. “Si los pacientes en estas etapas posteriores solicitan el medicamento, diremos que no tenemos ninguna evidencia de que funcione en ellos y que no podemos dárselo de manera justificada”, dijo Paulson de la Universidad de Michigan.

Los médicos respetarán los deseos de los pacientes. Incluso los médicos a los que les preocupa que los posibles daños de Aduhelm puedan superar los posibles beneficios dijeron que recetarán el medicamento con precaución y una cuidadosa consideración. Karlawish de la Universidad de Pennsylvania se encuentra entre ellos.

“Ahora que este medicamento está disponible, tengo que seguir una ética fundamental de la práctica de la medicina, que es el respeto por la autonomía del paciente”, dijo. “Si los pacientes y los cuidadores familiares piden Aduhelm después de una discusión exhaustiva, seré un recetador reacio”.

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Arthur recibe cientos de correos electrónicos y llamadas a su teléfono inteligente, con ofertas difíciles de resistir. Su cuenta de Facebook está poblada de “amigos” de países extranjeros, todos extraños.

“No tiene idea de quiénes son”, dice Hurme, abogada de adultos mayores y autora. “Algunos cargan bandoleras con municiones, sosteniendo sus armas. Es horrible”.

Luego, está Amazon, una fuente interminable de tentadoras compras. Recientemente, Arthur ordenó cuatro traductores de bolsillo, varios relojes y una gran cantidad de dulces con maple por $1,000. Aunque los artículos pueden devolverse, Hurme no siempre sabe dónde Arthur guardó los artículos que compró.

Muchas familias tienen preocupaciones similares. A medida que aumenta el deterioro cognitivo entre los adultos mayores, los dispositivos como computadoras, teléfonos inteligentes y tabletas se vuelven difíciles de usar y, en algunos casos, problemáticos.

La mayoría de los adultos mayores de 65 años se conectan

Este problema surge con la creciente popularidad de los dispositivos, que les permiten a los adultos mayores comunicarse con amigos y familiares por correo electrónico, unirse a grupos con intereses comunes en Facebook, tener visitas virtuales a través de Skype o FaceTime, y realizar operaciones bancarias, comprar, tomar cursos o leer publicaciones en línea.

Según el , el 73% de los adultos mayores de 65 años usaron Internet en 2019, en comparación con el 43% en 2010. Y el 42% de los adultos mayores tenían teléfonos inteligentes en 2017, el último año para el que hay , en comparación con 18% en 2013.

Algunos médicos ya se están adaptando a esta nueva realidad digital. En Johns Hopkins Medicine, Halima Amjad, profesora asistente de medicina, ahora les pregunta a los pacientes mayores si están usando una computadora o un teléfono inteligente, y si tienen problemas como olvidar las contraseñas o que se bloqueen sus cuentas.

“Si hay un cambio notable en cómo alguien está usando la tecnología, procederíamos con una evaluación cognitiva más profunda”, dice.

En el Centro de Enfermedades de Alzheimer de la Universidad Rush, en Chicago, el neurólogo Neelum Aggarwal se da cuenta que los adultos mayores están planteando problemas con la tecnología como una “forma no amenazante de hablar sobre problemas del pensamiento”.

“En lugar de decir: ‘Tengo problemas con mi memoria’, la gente dirá: ‘No puedo entender mi teléfono inteligente’ o ‘Estaba tratando de iniciar ese programa de computadora y me llevó una eternidad'”, dice Aggarwal.

Si el paciente ha estado usando dispositivos digitales con dificultad, Aggarwal intentará identificar el problema subyacente:

• ¿El adulto mayor tiene problemas de visión o de coordinación?
• ¿Tiene problemas para entender el lenguaje? ¿Se está comprometiendo la memoria?
• ¿Le resulta difícil seguir los pasos necesarios para completar una transacción?

Si el uso de la tecnología se ha vuelto frustrante, Aggarwal recomienda eliminar aplicaciones en teléfonos inteligentes y programas en computadoras.

“La ansiedad asociada con ‘Oh, Dios mío, tengo que usar esto y no sé cómo’ hace retroceder totalmente a las personas y deshace cualquier beneficio que la tecnología pueda ofrecer”, dice. “Es similar a lo que hago con los medicamentos: ayudaré a alguien a deshacerse de lo que no necesita y a conservar solo lo que es realmente esencial”.

Primero, elimina algunas aplicaciones

En estas circunstancias, Aggarwal recomienda que el paciente no use más de cinco a 10 aplicaciones de teléfonos celulares.

Cuando la seguridad se convierte en un problema, por ejemplo, para un adulto mayor con demencia a quien los estafadores acechan por correo electrónico, los familiares primero deben tratar de aconsejar a la persona para que no de su número de Seguro Social o información de la tarjeta de crédito, dice Cynthia Clyburn, trabajadora social en la División de Neurología en Penn Medicine, en Filadelfia.

Si eso no funciona, intenta sentarte junto a la persona en la computadora para poder monitorear lo que está sucediendo.

“Que sea una actividad grupal”, dice Clyburn. Si es posible, crea contraseñas para que ambos puedan acceder.

Pero ten cuidado de conocer las contraseñas y usarlas para revisar el correo electrónico o las cuentas bancarias en línea.

“Sin consentimiento, es un delito federal usar la contraseña de un individuo para acceder a sus cuentas”, dice Catherine Seal, abogada de derechos de adultos mayores en Colorado Springs, Colorado. Idealmente, el consentimiento debe otorgarse por escrito.

Considera los controles “de los padres”

Los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer generalmente se alejan de los dispositivos digitales cuando olvidan cómo usarlos, dice Lon Schneider, profesor de Psiquiatría y Neurología en la Universidad del Sur de California.

Con el permiso de su esposo, Hurme lo da de baja de las cuentas que le envían correos electrónicos y remueve a los amigos de Facebook.

En su teléfono celular, instaló una aplicación de control (como las que usan los padres) que impide que su esposo lo use entre la medianoche y las 6 am, horas en las que era más probable que participara en actividades en línea. El televisor también tiene una configuración de control para evitar el acceso a canales “para adultos”.

En lugar de una tarjeta de crédito abierta, Hurme le da a Arthur una tarjeta con una cantidad limitada de dinero. Ella administra las finanzas del hogar y él no tiene acceso a la cuenta bancaria en línea de la pareja. Se les ha solicitado a las agencias de crédito que no abran ninguna cuenta a nombre de Arthur.

Si Hurme pudiera, dice que se desharía del teléfono celular de Arthur, su principal forma de comunicación. (Ha dejado de usar la computadora).

Pero “soy muy sensible a respetar su dignidad y dejar que sea lo más independiente y autónomo posible”, dice. A pesar de todos los peligros que presenta, “su teléfono es su conexión con el mundo exterior, y no puedo quitárselo”.

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Casi dos años después de ser atropellado por un automóvil en el ajetreado bulevar de Santa Mónica, en enero de 2017, y de que lo transportaran a Los Ángeles County + USC Medical Center con una lesión cerebral devastadora, nadie había venido a buscarlo o lo había reportado como desaparecido. El hombre murió en el hospital, todavía sin nombre.

El personal del hospital a veces debe actuar como detective cuando un paciente sin identificación llega para recibir atención. Establecer la identidad ayuda a evitar los riesgos que pueden conllevar realizar tratamientos sin conocer el historial médico del paciente. Y se esfuerzan por encontrar parientes cercanos para ayudar a tomar decisiones médicas.

“Buscamos a alguien que pueda tomar decisiones, una persona que pueda ayudarnos”, dijo Jan Crary, trabajadora social clínica supervisora ​​en L.A. County + USC: con frecuencia convocan a su equipo para identificar a pacientes sin nombre.

El hospital también necesita un nombre para cobrar el pago de un seguro privado o programas de salud del gobierno como Medicaid o Medicare.

Pero las leyes federales de privacidad pueden hacer que descubrir la identidad de un paciente sea un desafío para el personal de los hospitales de todo el país.

En L.A. County + USC, los trabajadores sociales revisan las pertenencias y la ropa del paciente, sus teléfonos celulares si no tienen contraseña, buscando nombres y números de familiares y amigos, y revisan recibos o pedazos de papel arrugados en busca de cualquier rastro de la identidad del paciente. Hacen preguntas a los paramédicos que lo trajeron o a los operadores del 911 que atendieron la llamada.

También toman nota de los tatuajes y piercings, e incluso intentan rastrear los registros dentales. Es más difícil chequear las huellas dactilares, porque eso se hace a través de la aplicación de la ley, que se involucrará solo si el caso tiene un costado criminal, dijo Crary.

A menudo, los pacientes no identificados son peatones o ciclistas que dejaron sus identificaciones en casa y fueron arrollados por vehículos, agregó Crary. También pueden ser personas con deterioro cognitivo grave, como Alzheimer, pacientes en estado psicótico o usuarios de drogas que sufrieron una sobredosis. Los pacientes más difíciles de identificar son aquellos que están socialmente aislados, incluidas las personas sin hogar, cuyas admisiones en hospitales en los últimos años.

En los últimos tres años, el número de pacientes que llegaron sin identificación a L.A. County + USC aumentó de 1.131 en 2016 a 1.176 en 2018, según datos proporcionados por el hospital.

Si un paciente permanece sin identificar por mucho tiempo, el personal del hospital inventará una identificación, generalmente comenzando con la letra “M” o “F” para el género, seguido de un número y un nombre al azar, dijo Crary.

Otros hospitales recurren a tácticas similares para facilitar la facturación y el tratamiento. En Nevada, los hospitales tienen un sistema electrónico que asigna a los pacientes no identificados un “alias de trauma”, dijo Christopher Lake, director ejecutivo de resiliencia comunitaria en la Asociación de Hospitales de Nevada.

El tiroteo en un concierto de Las Vegas en octubre de 2017 representó un desafío para los hospitales locales que intentaron identificar a las víctimas. La mayoría de los asistentes al concierto llevaban muñequeras con chips escaneables que contenían sus nombres y números de tarjetas de crédito para poder comprar cerveza y recuerdos. En la noche del tiroteo, el último día de un evento de tres días, muchos se sentían tan cómodos con las pulseras que no llevaban carteras ni billeteras.

Esa noche, más de 800 personas resultaron heridas y fueron trasladadas a numerosos hospitales, ninguno de los cuales estaba equipado con dispositivos para escanear las pulseras. El personal de los hospitales trabajó para identificar a los pacientes por sus tatuajes, cicatrices u otras características distintivas, y por fotografías en las redes sociales, dijo Lake. Pero fue una batalla, especialmente para los hospitales más pequeños, agregó.

La Ley federal de responsabilidad y portabilidad del seguro de salud (HIPAA, por sus siglas en inglés), destinada a garantizar la privacidad de los datos médicos personales, a veces puede hacer que la identificación sea más ardua porque es posible que un hospital no quiera divulgar información sobre pacientes no identificados a personas que indagan sobre personas desaparecidas.

En 2016, un hombre con Alzheimer fue ingresado en un hospital de Nueva York a través de la emergencia como paciente no identificado y se le asignó el nombre de “Trauma XXX”.

La policía y miembros de la familia preguntaron por él en el hospital varias veces, pero le decían que no estaba allí. Después de una semana, durante la cual cientos de amigos, familiares y agentes de la ley buscaron al hombre, un médico que trabajaba en el hospital vio una noticia sobre él en la televisión y se dio cuenta que era el paciente no identificado.

Más tarde, los funcionarios del hospital le dijeron al hijo de este hombre que, debido a que no había preguntado explícitamente por “Trauma XXX”, no pudieron darle información que pudiera haberlo ayudado a identificar a su padre.

A raíz de esa confusión, el Centro de Información para Personas Desaparecidas del estado de Nueva York elaboró ​​un para los administradores de hospitales que reciben solicitudes de información sobre personas desaparecidas de la policía o miembros de la familia.

Estas pautas incluyen aproximadamente dos docenas de pasos que deben seguir los hospitales, que incluyen la notificación a la recepción, la introducción de descripciones físicas detalladas en una base de datos, tomar muestras de ADN y el seguimiento de correos electrónicos y faxes sobre personas desaparecidas.

Las pautas de California estipulan que, si un paciente no está identificado y tiene incapacidades cognitivas, “el hospital puede revelar solo la información mínima necesaria que sea directamente relevante para ubicar a los familiares del paciente, si esto es por el mejor interés del paciente”.

En L.A. County + USC, la mayoría de los pacientes sin nombre se identifican rápidamente: o bien recuperan el conocimiento o, como en la mayoría de los casos, amigos o familiares llaman para preguntar por ellos, dijo Crary.

Aun así, el hospital no siempre tiene éxito. De 2016 hasta 2018, 10 personas sin nombre permanecieron sin identificar durante sus estadías en L.A. County + USC. Algunos murieron en el hospital; y otros fueron a hogares de adultos mayores con nombres inventados.

Pero Crary dijo que ella y su equipo agotan todas las vías en busca de una identidad.

Una vez, un hombre mayor, no identificado y de aspecto distinguido, con una barba recortada con pulcritud, fue llevado a la sala de urgencias delirando, con lo que luego se diagnosticó como encefalitis, y con incapacidad para hablar.

Siguiendo la corazonada de que este hombre tan distinguido debía tener a alguien que lo estaba buscando, Crary consultó con las estaciones de policía en el área. Lo que descubrió es que el hombre era buscado en varios estados por agresión sexual.

“Es un caso que nunca olvidaré”, agregó Crary. “La verdad es que estoy más feliz cuando podemos identificar a un paciente y ubicar a la familia para tener una hermosa reunificación, en vez de encontrar a un criminal”.

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Una y otra vez, las personas recién diagnosticadas con estas afecciones describen sentirse vencidos por la desesperanza.

En su nuevo libro, “Mejor vida con demencia”, Laura Gitlin y Nancy Hodgson, dos de las principales expertas en atención médica para personas con deterioro cognitivo, argumentan con fuerza que es hora de romper este “ciclo de desesperación”.

“No hay cura para el Alzheimer, pero hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores”, dijo Gitlin, decana de la Facultad de Enfermería y Profesiones de la Salud de la Universidad de Drexel y presidenta del consejo asesor sobre Alzheimer en el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS).

Como mínimo, Gitlin y Hodgson sugieren derivar a las personas recientemente diagnosticadas con demencia a la , la , la y el sitio web del gobierno, , todas fuentes valiosas de información y potencial asistencia.

Además, las personas y las familias deberían obtener recomendaciones para abogados expertos en cuestiones de la tercera edad, planificadores financieros, centros de día para adultos, servicios de relevo y servicios de apoyo para cuidadores, entre otros recursos. Pero nada de esto sucede de manera rutinaria.

En cambio, “a las personas no se les da acceso a los recursos que necesitan para planificar el futuro”, dijo Hodgson, gerontóloga y presidenta del Anthony Buividas en la Universidad de Pensilvania. “Los dejan para que tengan que buscar incluso información básica por su cuenta”.

La mayoría de las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia viven en el hogar, un estimado del 70%. Pero pocos profesionales preguntan acerca de las condiciones de vida de los pacientes, a pesar que estos entornos juegan un papel importante en la formación de la seguridad y el bienestar de las personas. (El resto vive en hogares o residencias de vida asistida).

La mayoría de las veces, los profesionales no ayudan a las familias a anticipar qué esperar a medida que progresa la demencia. Dejados a su suerte, las personas con demencia y sus cuidadores “tienden a alejarse de sus comunidades, lo que fomenta el aislamiento, y empeora su sensación de desesperación”, dijo Hodgson.

Incluso pequeños pasos podrían ayudar a mejorar la calidad de vida. En su libro y conversaciones telefónicas posteriores, Gitlin y Hodgson destacaron varias estrategias:

Presta atención al hogar. A medida que las personas con demencia se vuelven más débiles, la atención a su entorno debe convertirse en una prioridad.

En un estudio citado en el libro de Gitlin y Hodgson, se descubrieron problemas de seguridad (productos de limpieza debajo del fregadero, cuchillos y otros objetos filosos, pistolas y hornos que se pueden encender y dejar funcionando, por ejemplo) en el 90% de los hogares en donde vivían personas con demencia. Otro estudio encontró un promedio de ocho peligros en estas residencias.

Qué se puede hacer: contratar un terapeuta ocupacional, idealmente con experiencia en demencia, para hacer una evaluación de la casa y recomendar modificaciones.

Sugerencias simples: reducir el desorden, lo que puede contribuir a la desorientación. Instalar pasamanos a lo largo de las escaleras, y barras para sostenerse y asientos de ducha en los baños para reducir el riesgo de caídas. Colocar señales visuales que identifiquen dónde se almacenan los objetos comunes: ropa interior y calcetines, por ejemplo, o tazas de café. Asegurarse que la iluminación sea adecuada. Retirar las perillas de las estufas y otros dispositivos electrónicos potencialmente peligrosos.

También tratar que el ambiente sea apacible, que no haya por ejemplo televisores prendidos todo el día con el volumen alto.

Crear una rutina. Las personas con demencia necesitan previsibilidad y rutinas bien estructuradas que minimicen la incertidumbre y les ayuden a superar el día.

“Una rutina ayuda a las personas con demencia a saber qué esperar”, dijo Hodgson. “Eso disminuye su ansiedad y estrés y les facilita comprender sus entornos. No funcionarán en entornos que cambian todo el tiempo”.

Qué se puede hacer: actividades durante el día para coincidir con los ritmos físicos y psicológicos de un individuo.

Sugerencias simples: la mayoría de las personas son más nítidas, cognitivamente, por la mañana, por lo que es un buen momento para mirar álbumes de fotos, hacer rompecabezas, recordar el pasado, jugar juegos de palabras simples o ir a la guardería para adultos, dijo Hodgson.

Después del almuerzo, las personas pueden necesitar descansar, pero no deben dormir demasiado. “Desea realizar alguna actividad física por la tarde, ya que cada vez más investigaciones muestran la importancia del ejercicio para las personas con demencia”, anotó Hodgson.

Alrededor del atardecer, es hora de relajarse y ayudar a las personas a establecerse. Poner música o encender una vela perfumada puede establecer el estado de ánimo. Se recomienda una buena higiene del sueño, sin cafeína al final del día, oscuridad, temperaturas suaves y confortables en el dormitorio por la noche, ya que los problemas de sueño son comunes en personas con demencia.

Un terapeuta ocupacional, que puede evaluar las habilidades de las personas con demencia, puede sugerir actividades apropiadas. “Tendrás que aprender a comprender si alguien puede iniciar una actividad por su cuenta o seguir una secuencia necesaria para la actividad”, dijo Gitlin. “De lo contrario, y esto es común más adelante, tendrás que aprender a configurar la actividad y a darle pistas a la persona”.

Saber qué esperar: Irás dándote cuenta cuando la condición va avanzando, que vas dejando etapas atrás.

Qué se puede hacer: durante cada transición importante, reevalúa las necesidades y cómo las va a cubrir, con la ayuda de un trabajador social experimentado o un administrador de atención, si es posible. “¿Quiénes son las personas que pueden ayudarte? ¿Qué recursos hay disponibles? ¿Qué modificaciones se deben hacer en el hogar? Necesitarás un nuevo plan de acción”, dijo Hodgson.

Al principio, la necesidad más importante puede ser obtener un diagnóstico confiable y aprender más sobre el tipo de demencia que el médico ha identificado. Según realizado por investigadores de la Universidad Johns Hopkins, casi el 60% de las personas con demencia no han sido diagnosticadas o no están al tanto de su diagnóstico.

Gitlin y Hodgson recomiendan que las personas con demencia participen en el aprendizaje de las opciones de tratamiento y planifiquen su atención, en la medida de lo posible. “No hablar con ellas o ignorarlas o decirles lo que debería pasar, sin solicitar su participación, es un ataque a la persona”, dijo Gitlin.

Puede ser necesario abordar la depresión y la ansiedad, ya que las personas luchan con la realidad de un diagnóstico, se retiran del trabajo o de las actividades sociales y se preocupan por el futuro. Encontrar maneras de mantener a la gente involucrada con actividades significativas comienza a ser un desafío.

Cuando las personas progresan a la demencia moderada, es posible que necesiten más supervisión y asistencia para vestirse, bañarse, asearse y tomar medicamentos. Aquí es cuando las familias a menudo contratan a cuidadores, si pueden pagarlo. La comunicación puede verse comprometida y pueden surgir comportamientos problemáticos como deambular, agitarse o agredir.

A menudo, alguien con demencia no puede expresar sus necesidades y recurre a conductas difíciles. Por ejemplo, una persona puede estar aburrida, asustada, con dolor, estreñida, abrumada o angustiada. Para hacer frente, se insta a los cuidadores a que intenten comprender los factores desencadenantes de los comportamientos problemáticos y a tomar medidas para abordarlos.

Los sistemas interactivos basados ​​en la web que ofrecen asistencia experta para los cuidadores pueden estar disponibles en el futuro. Gitlin y sus colegas de la Universidad de Michigan y la Universidad Johns Hopkins han desarrollado un programa integral, , que está en etapa de prueba. Se espera que otro sitio web con el se estrene en tres meses e incluya videos de capacitación interactivos.

En la etapa final, la demencia severa, las personas necesitan estimulación sensorial: un masaje de pies, música que disfrutan, aroma de flores. Abordar la angustia, la incomodidad y el dolor son desafíos clave para la atención. Incluso si la persona con demencia no puede reconocerlo, la presencia de familiares y amigos sigue siendo importante. A lo largo de cada etapa de esta enfermedad, “es importante que las personas con demencia sepan que pertenecen a un entorno, y que sientan la sensación de calidez y afecto”, dijo Hodgson.

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“Supimos que algo no estaba bien y casi lo atribuimos a la sobrecarga de trabajo y al cansancio”, contó Elaine.

Pero los síntomas aumentaron. El año pasado, cuando José tenía 50 años, tuvo una evaluación en el Centro Médico Militar Nacional Walter Reed, en Bethesda, Maryland, que incluyó una batería de pruebas cognitivas y , una prueba que analiza la cantidad de amiloide en el cerebro. Este escáner detecta : grupos pegajosos de fragmentos de proteínas que tienden a acumularse particularmente en los cerebros de personas con la enfermedad de Alzheimer (aunque algunos adultos mayores sanos ).

José dijo que su diagnóstico del llamado fue un shock. Aún así, él y su esposa dijeron que creen que es mejor tener un diagnóstico que no. José dijo que está decidido a no dejar que el impacto del diagnóstico lo distraiga de la meta de vivir una vida plena.

“Tengo responsabilidades, hombre. No puedo irme”, dijo José. “Tengo hijos. Tengo graduaciones a las que asistir. Tengo todas estas cosas por delante. No voy a dejar que el Alzheimer me quite todo eso”.

La posibilidad de tener Alzheimer puede ser tan aterradora, y las opciones de tratamiento actuales son tan pocas, que muchas personas descartan los problemas de memoria u otros síntomas en lugar de investigarlos, dicen los especialistas en Alzheimer; se estima que hasta la mitad de todos los casos no son diagnosticados.

Pero eso pronto puede cambiar. Los investigadores en la medición del beta-amiloide y otros biomarcadores del Alzheimer en la sangre que eventualmente podrían identificar la enfermedad de manera confiable, económica y no invasiva años antes que se desarrollen los síntomas cognitivos.

Por ahora, las pruebas PET para beta-amiloide aún no están ampliamente disponibles, y la mayoría de las otras pruebas de biomarcadores . Pero el doctor , investigador del Alzheimer y profesor de neurología en la Universidad de Washington en St. Louis, predijo que estas mediciones fisiológicas marcarán un nuevo capítulo en la atención de esta enfermedad.

Morris explicó que el objetivo final es diagnosticar y tratar correctamente a las personas “antes de la etapa de demencia, antes de la etapa en que la memoria y el pensamiento se ven afectados, en un esfuerzo por retrasar la pérdida de memoria y la capacidad de pensar, o incluso prevenirlas”.

Mientras tanto, agregó, una razón para ver a un médico cuando aparecen síntomas cognitivos leves es que estos síntomas pueden provenir de otra cosa que sea bastante tratable.

“Por ejemplo, a veces un nivel bajo de hormona tiroidea puede producir un estado parecido a la demencia”, dijo, “y eso puede tratarse fácilmente con terapia de reemplazo tiroideo”.

E incluso si el problema subyacente es el Alzheimer, un estudio reciente de la Alzheimer’s Association sugiere que diagnosticar con precisión la enfermedad en la etapa temprana de , o incluso antes que aparezcan los síntomas, podría ahorrar en términos de costos de salud y de atención médica a largo plazo en el futuro.

Un diagnóstico más temprano también le permite al paciente de su propio futuro y el de la familia. Eso puede ayudar a reducir el costo emocional de la enfermedad en todo el grupo familiar.

Después que se diagnosticó la enfermedad de José Belardo, la familia enseguida se organizó. Se pusieron en contacto con la Alzheimer’s Association, que les ofreció grupos de apoyo, conexiones y otros recursos.

Y en poco tiempo, como explicó Elaine, el shock inicial comenzó a desaparecer.

“Lo que diría es que después de tener un diagnóstico de algo que es incurable y progresivo, y tal vez hasta agresivo: haz una pausa. Respira. Y piensa cuál es la situación de la persona en ese momento en particular. Porque en aquel momento, José no estaba muriendo. Y en este momento, José NO se está muriendo”.

Los investigadores esperan que más personas tengan estos diagnósticos precoces para que, como José, puedan aprovechar de la mejor manera la salud que todavía tienen.

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Las mujeres se reúnen todos los meses en una sala de conferencias en una nueva instalación de cuidado de la memoria en Nashville, Tennessee, llamada , donde el esposo de Bartholomew fue uno de los primeros residentes: un veterano de Vietnam y destacado abogado en esa ciudad.

“Mi esposo todavía vive, y ahora estoy en una situación aún más difícil: estoy casada, pero soy viuda”, le dijo al grupo.

Estas mujeres —que tienen entre 50 y 75 años— develan sus propias angustias y se confiesan unas a otras de formas que no pueden con sus amigos cercanos.

“Todavía son amigos maravillosos, pero no supieron cómo manejar esta situación. Y ya no nos visitan como solían hacerlo”, dijo Bartholomew.

A medida que el número de estadounidenses afectados por la enfermedad de Alzheimer sigue aumentando a un estimado de 5,7 millones, también lo hacen las legiones de seres queridos que cuidan a amigos y familiares. El costo de la propia salud mental de Bartholomew es una de las razones por las cuales la Alzheimer’s Foundation of America (AFA) se enfoca en los .

Sin una cura en el horizonte, la fundación ha estado resaltando la necesidad de un mejor apoyo para los cuidadores en . El tour se detuvo en Nashville a principios de esta primavera, estuvo en Milwaukee en junio y se dirige a Fairfax, Virginia, en septiembre.

En los eventos en vivo, investigadores y médicos expertos en Alzheimer ofrecen orientación sobre una serie de temas, que incluyen cómo garantizar la seguridad de los pacientes en el hogar, la planificación de la atención e incluso .

La organización promueve grupos de apoyo en persona y , ya que ser cuidador a menudo es una barrera para salir de la casa solo. Los sistemas de soporte virtual mostraron efectividad en la reducción de la soledad, el estrés y la depresión en .

“Tenemos que hacer todo lo posible para educar al cuidador, proporcionarles las mejores prácticas para cuidar a una persona”, dijo Charles Fuschillo Jr., CEO de AFA.

Por ejemplo, la AFA que los miembros de la familia:

• Alimenten a los pacientes de Alzheimer con un alimento a la vez. “Un plato lleno de comida puede ser confuso”, dice el grupo.
• Marquen las habitaciones de la casa con letreros para evitar confusiones innecesarias.
• Le recuerden a una persona con Alzheimer que use el baño; no esperen a que le pregunten.
• Cuando viajen, elijan destinos que sean familiares para el paciente.
• Permanezcan atentos a la tos mientras el ser querido con Alzheimer está comiendo: en personas con demencia puede indicar un trastorno de la deglución.
• Programen una noche de estadía en un centro de atención de la memoria para poder tener un respiro.

Igual de importante, dijo Fuschillo, “queremos hacer todo lo posible para evitar el agotamiento de los cuidadores”.

Hasta el cuidador más comprometido puede quebrarse, dicen defensores de personas con Alzheimer, especialmente a medida que las noches se vuelven más insomnes. Los pacientes con Alzheimer tienden a caminar o despertar a su pareja a cada minuto. Pueden volverse violentos. O, lo que es peor, pueden huir de la casa.

“He tenido algunos problemas por las noches de los que tuve que ocuparme sola”, dijo Pam Hawkins, quien cuida a su esposo con Alzheimer, durante una sesión de apoyo. “Pero no estoy preparada para tener a nadie allí por la noche”.

Agregó que, por ahora, su marido suele dormir toda la noche. Y si hay un problema, su yerno está a 15 minutos.

Pero sí tuvo que contratar cuidadores durante el día. Saber cómo encontrar y contratar a la persona adecuada es una preocupación que comparten los familiares de personas con Alzheimer, por lo cual crearon para navegar el proceso. Los consejos incluyen: entrevistar al asistente en el hogar y compartir información sobre el paciente.

Hawkins es firme en mantener a su marido en casa, sea cual sea el costo.

“No irá a ningún lado”, dijo. “Se quedará en nuestra casa hasta que se mude al cielo. Tomamos esa decisión hace mucho tiempo”.

Pero muchos cuidadores no tienen otra opción.

April Simpkins dijo que atender a su esposo la consume a tiempo completo y que ella es lo suficientemente joven como para seguir manteniendo su trabajo, en una universidad local.

“No fue posible mantener a Joe en casa”, contó.

Simpkins descubrió que a menudo tenía que llamar a los hermanos de su esposo para que la ayudaran por teléfono. Una noche tuvo que marcar al 911 mientras el hombre gritaba por los pasillos de su edificio.

Sin embargo, Simpkins sintió cierta presión social de que no estaba haciendo lo suficiente.

“Hay una gran cantidad de… gloria con la idea que alguien sufra mucho y se quede en casa y básicamente renuncie a su vida, para cuidar a su ser querido”, dijo Simpkins. “Hace que sea más difícil para las personas que no pueden hacer eso”.

Todos alrededor de la mesa asintieron con la cabeza. Cualquiera que sea la etapa de la enfermedad que esté experimentando el ser querido, estos cuidadores comprenden la existencia complicada que muchos han bautizado como “la despedida larga”.

Además de compartir el dolor, estas mujeres encuentran una manera de compartir el humor: una dijo que su esposo usa camisas y pantalones que toma de una canasta de ropa porque se olvida que ya se vistió. Incluso se ofrecen consejos sobre cómo reducir el olor frente a una incontinencia con una sonrisa cariñosa.

El grupo de apoyo termina con abrazos. Algunas mujeres se dirigen al estacionamiento. Otras van a ver a sus maridos que están internados allí.

Simpkins, de 54 años, se sienta a almorzar con Joe, un ex empleado estatal de 66, que mantiene un aspecto juvenil. Ella pone un brazo alrededor de sus hombros caídos y lo ayuda mientras el hombre trata de atrapar una fresa fría con su tenedor.

“Ya sabes, hay algunos días”, dijo. “Sí, algunos días son más claros que otros”.

Simpkins intenta pasar a ver a su esposo todos los días. Pero agregó que es una especie de bendición que, cuando se pierde una visita, Joe ya no se da cuenta.

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“Mi esposo me disparó por accidente”, gimió Hill, de 75 años, de The Dalles, Oregon, en la llamada del 16 de mayo de 2015. “En el estómago, y él no puede hablar, por favor…”

A poco más de un metro, Darrell Hill, un ex jefe de policía local y dos veces sheriff del condado, estaba sentado en su silla de ruedas con una pistola Glock descargada sobre la mesa, sin saber que casi había matado a la que ha sido su esposa por casi 57 años.

El ex oficial de 76 años había sido diagnosticado dos años antes con una forma de demencia que avanza rápidamente, una enfermedad que le quitó la razón y la memoria en un abrir y cerrar de ojos.

“No entendió lo que hizo”, dijo Dee, que necesitó 30 unidades de sangre, tres cirugías y siete semanas en el hospital para sobrevivir a esa herida.

Mientras Estados Unidos enfrenta una epidemia de violencia con armas de fuego que , se ha encendido un debate enérgico sobre cómo evitar que personas con enfermedades mentales adquieran armas. Pero un problema poco conocido es qué hacer con el vasto arsenal de armas de fuego en los hogares de estadounidenses que envejecen con facultades mentales deterioradas o en debacle.

Darrell Hill, quien falleció en 2016, se encontraba entre el mayores de 65 años diagnosticados con demencia, un grupo de enfermedades terminales marcadas por el deterioro mental y los cambios de personalidad. Muchos, como los Hills, son propietarios de armas y partidarios de los derechos de la Segunda Enmienda. El 45% de las personas de 65 años y más tienen pistolas en su hogar, según una encuesta del .

Pero nadie monitorea la intersección potencialmente mortal de esos dos grupos.

Una investigación de cuatro meses de Kaiser Health News (KHN) ha descubierto decenas de casos en el país, de personas con demencia que usaron armas de fuego para matar o lesionar a otras personas.

Desde informes de noticias, registros judiciales, datos de hospitales y certificados de defunción, KHN encontró 15 homicidios y más de 60 suicidios desde 2012, aunque es probable que haya muchos más.

Los que dispararon el gatillo a menudo lo hicieron durante episodios de confusión, paranoia, alucinaciones o agresión, todos síntomas de la demencia. Mataron a las personas más cercanas a ellos: su cuidador, esposa, hijo o hija. Dispararon a los que se topaban con ellos: , un oficial de policía, . Al menos cuatro hombres con demencia que portaban armas fueron abatidos por la policía. En los casos en que se presentaron cargos, a muchos agresores se los consideró incompetentes para ser juzgados.

Muchos se suicidaron. Entre los hombres, la tasa de suicidios es más alta entre los mayores de 65 años; y las armas de fuego son el método más común, según el .

Estas estadísticas no cuentan los incidentes en los que una persona con demencia agita un arma contra un vecino desprevenido o un cuidador en el hogar.

Voluntarios de Alzheimer’s San Diego, un grupo sin fines de lucro, se alarmaron cuando visitaron a personas con demencia para darles un respiro a sus cuidadores, y descubrieron que del 25% al 30% de esos hogares tenían armas, dijo Jessica Empeño, vicepresidenta del grupo.

“Tomamos la decisión, como organización, de no enviar voluntarios a las casas con armas”, dijo.

Al mismo tiempo, un análisis de los datos de las encuestas gubernamentales en el estado de Washington encontró que alrededor del 5% de los encuestados de 65 años o más reportaron las dos cosas: tener deterioro cognitivo y un arma en el hogar. La sugiere que alrededor de 54,000 de los más de un millón de residentes del estado de 65 años o más dicen que han empeorado la memoria y la confusión, y el acceso a las armas.

Alrededor del 1,4% de los encuestados mayores de 65 años, alrededor de 15,000 personas, informaron deterioro cognitivo, y tener sus armas sin seguro y cargadas, según datos de la encuesta del Sistema de Vigilancia del Factor de Riesgo Conductual del estado de 2016. Washington es el único estado que rastrea esas tendencias duales, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

En una nación políticamente polarizada, donde el control de armas es un tema que divide aguas, incluso plantear preocupaciones sobre la seguridad de los propietarios de armas con deterioro cognitivo y sus familias es controversial. Los familiares pueden quitarle las llaves del auto mucho más fácil que un arma de fuego, esta última protegida por la Segunda Enmienda. Solo cinco estados tienen leyes que permiten a las familias solicitar a un tribunal el decomiso temporal de armas de personas con conductas peligrosas.

Pero en un país donde , el potencial de daño está creciendo, dijo la doctora Emmy Betz, directora asociada de investigación de la Escuela de Medicina de la Universidad de Colorado e investigadora sobre acceso a armas y violencia. Incluso a medida que las tasas de demencia bajan, , y se espera que el número de casos de demencia aumente también.

Para 2050, la cantidad de personas con demencia en el país, que viven en hogares con armas de fuego, podría alcanzar entre aproximadamente 8 millones y 12 millones, según por Betz y sus colegas.

“No se puede pretender que no va a aparecer”, dijo Betz. “Va a ser un problema”.

Las encuestas realizadas por Kaiser Family Foundation para esta historia sugieren que por los peligros potenciales de los adultos mayores y las armas de fuego. Casi la mitad de las personas consultadas en una encuesta representativa a nivel nacional en junio dijeron que tenían parientes mayores de 65 años con armas de fuego. De ellos, más del 80% dijo que “no estaban en absoluto preocupados” por un accidente relacionado con armas de fuego. (Kaiser Health News es un programa editorialmente independiente de la fundación).

Dee Hill ignoró las demandas de su marido y vendió el auto de Darrell cuando se volvió demasiado peligroso para él conducir. Pero las armas eran otro asunto.

“Estaba casi obsesionado con ver sus armas”, dijo Dee. Le preocupaba que estuvieran sucias, que no se las cuidara. A pesar que las había guardado en una bóveda en el garaje, ella cedió después que Darrell le había pedido, repetidas veces, que revisara las armas que había llevado todos los días de su carrera de casi cincuenta años en el cumplimiento de la ley.

Una clasificó el incidente como un asalto y lo remitió al fiscal de distrito del condado de Wasco, Eric Nisley, quien concluyó que era un “acto consciente” recoger el arma, pero que Darrell no tenía la intención de dañar a su esposa.

“Lo evalué como si un niño de 5 o 6 años recogiera el arma y disparara a alguien”, dijo Nisley.

Dee se indignó ante la sugerencia de que considerar presentar cargos.

“No quería que nadie pensara que fue intencional. Nadie lo hubiera creído de todos modos “, dijo.

Los defensores de la posesión de armas dicen que las armas no tienen la culpa.

La Asociación Nacional del Rifle (NRA) declinó hacer comentarios sobre esta historia.

El doctor Arthur Przebinda, quien representa al grupo de Doctors for Responsible Gun Ownership, dijo que los investigadores que plantean el tema quieren reducir los derechos de armas garantizados por la Constitución. Y están “buscando formas de desarmar al mayor número posible de personas”.

Centrarse en el potencial de las personas con demencia para disparar a los demás es una “táctica sangrienta agitadora, y que se usa para estimular las emociones y ayudar a avanzar una agenda política”, dijo.

“No discuto el caso de que suceda. Sé que puede suceder “, dijo Przebinda. “Mi pregunta es cuán frecuente es, porque los datos son lo que debería impulsar nuestra discusión de políticas, no el miedo. Eso es mala ciencia”.

Dos décadas de presión política respaldada por la NRA que anuló la investigación de salud pública sobre los efectos de la violencia armada explican en parte la falta de datos, dijeron expertos. Pero eso no significa que no haya ningún problema, dijo el doctor Garen Wintemute, director del Programa de Investigación sobre Prevención de la Violencia en la Universidad de California-Davis.

“[Los críticos] están discutiendo como si lo que tenemos fuera evidencia de ausencia”, dijo. “Tenemos algo bastante diferente, que es la ausencia de evidencia”.

Incluso algunas familias que lidian con el problema desconfían de las llamadas para limitar el acceso a las armas de fuego.

“Espero que su intención no sea ‘criticarnos’ por nuestras creencias y acciones con armas”, dijo Vergie “Verg” Scroughams, de 63 años, de Rexburg, Idaho, quien le mostró a los periodistas de KHN cómo ocultó un arma cargada a su marido, quien desarrolló demencia después de un accidente cerebrovascular en 2009.

Verg comenzó a preocuparse después que Delmar Scroughams, de 83 años, se mostrara enojado y errático a principios de este año, despertando en la noche y amenazando con golpearla. Algo fuera de lo normal para el ex contratista que construyó casas de vacaciones de millones de dólares en Idaho para familias de políticos y celebridades.

“En 45 años de matrimonio, nunca hemos tenido una gran pelea”, dijo. “Nos respetamos y no discutimos. Ese no es mi Delmar “.

Seis meses atrás, Verg tomó la Ruger calibre .38 cargada de un cajón cerca del sillón reclinable de la sala de Delmar, quitó las balas y la metió debajo de los calcetines en una caja en un estante alto de su armario. “Él nunca mirará allí”, dijo.

Ella no quiere que Delmar tenga acceso a esa arma, ni a su colección de seis escopetas encerradas en el armario del dormitorio. Pero Verg, un agente de bienes raíces que muestra casas en lugares remotos, no quiere renunciar a las armas que tiene para su comodidad y protección. Ella tiene su propia pistola en la consola de su auto.

“Vivimos en Idaho. Las armas han sido una gran parte de nuestras vidas”, dijo Verg, quien tuvo su primer rifle a los 12 años y recuerda los viajes de cacería con sus dos hijos entre sus mejores recuerdos. “No me puedo imaginar viviendo sin armas”.

Pistolas bajo las almohadas

La ley federal prohíbe que las personas que no son mentalmente competentes tomen sus propias decisiones, incluidas las que tienen demencia avanzada, compren o posean armas de fuego. Pero un simple diagnóstico de demencia no descalifica a alguien como dueño de un arma, dijo Lindsay Nichols, directora de política federal del Centro Legal de Giffords para Prevenir la Violencia con Armas. Si el dueño de un arma fuera reacio a renunciar a su arsenal, su familia normalmente tendría que llevarlo a la corte para evaluar su competencia.

Desde el tiroteo en la escuela en Parkland, Florida, en febrero, más estados están tomando medidas para facilitar que las familias, incluidas las personas con un ser querido con demencia, retiren las armas del hogar.

Once estados han aprobado leyes “bandera roja” para armas, que permiten que las fuerzas del orden u otros funcionarios estatales, y en ocasiones familiares, soliciten una orden judicial para confiscar temporalmente armas de personas que representan una amenaza para ellos mismos o para otros. Los proyectos de ley de bandera roja han proliferado en todo el país desde el tiroteo en Parkland; seis se aprobaron este año y seis más están pendientes.

En Connecticut, que en 1999 promulgó la primera ley de bandera roja de la nación, la policía utilizó la medida para confiscar armas de cinco personas que, según los informes, tenían demencia en 2017, según una revisión de registros de KHN.

El verano pasado, un hombre de 84 años con demencia alarmó a sus vecinos en una comunidad de adultos mayores en Simsbury, Connecticut, al decir que tenía un arma y planeaba dispararle a un oso. El hombre más tarde informó que su revólver Colt calibre .38 había desaparecido. La policía lo encontró, cargado, en la consola de su auto. La policía recibió una orden judicial para incautar esa arma y un rifle que tenía en su armario.

En diciembre, la policía confiscó 26 armas de fuego de la casa de Manchester, Connecticut, en donde vivía un hombre de 77 años con demencia que amenazaba con matar a su esposa. Ella le dijo a la policía que él era un peligro para él mismo, y que sus amenazas eran “un comportamiento de base normal”.

En 2008, la policía de Manchester también confiscó nueve armas de fuego a un hombre de 70 años con demencia que apuntó con un arma a su hija cuando fue a ver cómo estaba porque no la reconoció. El hombre había estado durmiendo con pistolas cargadas debajo de las almohadas y escondiendo pistolas en los cajones, y su hija estaba preocupada por la seguridad de los cuidadores.

En Ohio, en una clínica de atención de la memoria, el 17% de los pacientes diagnosticados con demencia informaron tener un arma de fuego en sus hogares, según .

Pero muchas familias son reacias a perder el sentido de seguridad, independencia e identidad que su ser querido, a menudo el patriarca familiar, coloca en las armas de fuego.

Los diagnósticos tardíos de demencia son demasiado comunes, según la doctora Melissa Henston, psicóloga geriátrica de Denver que realiza exámenes cognitivos que pueden confirmar el deterioro. Agregó que muchos de los pacientes que ve tienen demencia moderada o incluso grave antes de ser diagnosticados.

“Hay una negación y una falsa creencia que muchos problemas cognitivos son normales para la edad”, dijo. “Estas conversaciones que deben tener lugar nunca se llevan a cabo hasta que es demasiado tarde”.

Para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, hay tratamientos limitados y ninguna cura. Alrededor de un tercio de las personas que las padecen se vuelven combativos durante el curso de su enfermedad, según la Asociación de Alzheimer. Y más del 20% de los que desarrollan demencia se vuelven violentos con sus cuidadores, mostró un estudio de 2014.

Defensores han advertido durante mucho tiempo a los pacientes y sus familias sobre el riesgo potencial de las armas de fuego, dijo Beth Kallmyer, vicepresidenta de atención y apoyo de la Asociación de Alzheimer.

“La realidad es que no hay manera de saber quién está en riesgo de agitarse o incluso de ser violento”, dijo.

La eliminación de armas de fuego del hogar es la mejor manera de prevenir la violencia, aconsejan la y otros expertos. Pero la doctora Diana Kerwin, directora del programa Texas Alzheimer’s and Memory Disorders en Texas Health, dijo que esa no es la respuesta para todas las familias.

“No digo las pistolas son malas, no puedes tener pistolas en casa”, dijo.

En cambio, Kerwin aboga por el almacenamiento de armas de forma segura, con cerrojo, descargadas, con la munición separada de las armas. Las armas de fuego también se pueden desactivar o, en algunos casos, reemplazar con un señuelo, aunque eso aumenta el riesgo de que se las confunda con un arma real en caso de emergencia.

Las familias caminan a través de una línea delgada, equilibrando la independencia con la seguridad.

Renunciar a las armas

Idealmente, las familias deberían analizar el acceso a las armas de fuego poco después de un diagnóstico de demencia y considerar establecer una “fecha de retiro de armas”, similar a una directiva anticipada para armas de fuego, aconsejan Betz y sus colegas. Es parecido a las discusiones sobre quitar las llaves del auto cuando conducir es peligroso, dijo.

“Una de las cosas complicadas es que, para conducir, hay algunas evaluaciones que puedes hacer”, dijo Betz. “No son perfectas, pero son útiles. No hay nada para armas de fuego”.

Los médicos que por rutina preguntan a pacientes con demencia sobre el manejo también deberían preguntar por las armas, dijo Wintemute. “Solo alrededor de un tercio lo hace con cualquier frecuencia”.

Los críticos de las restricciones de armas como Przebinda argumentan que la diferencia esencial entre conducir y disparar es que uno es un privilegio y el otro es un derecho constitucional protegido.

“No son lo mismo”, dijo. “No tienes derecho a transporte. Tienes derecho a la autodefensa, a proteger tu hogar y a tu familia que es algo intrínseco del ser humano”.

En cambio, la decisión debería dejarse en manos de las familias, dijo Przebinda. “Las personas que poseen armas saben qué medidas están disponibles”.

Pero incluso eso puede no ser suficiente. Dee Hill, de Oregon, dijo que fue “claramente un accidente” que su esposo, el alguacil retirado, le disparara y la hiriera de gravedad. Al día de hoy, ella no se arrepiente de mostrarle sus armas.

Para Verg y Delmar Scroughams, de Idaho, el dilema de mantener armas en la casa continúa. En un momento de lucidez, en mayo, Delmar reconoció que las armas que ha tenido toda su vida podrían ser peligrosas.

“Tengo una enfermedad de la que no sé el nombre y, eventualmente, podría pasar cualquier cosa”, dijo.

Esos momentos de conciencia se están volviendo raros, admitió Verg. Pronto, Delmar ya no podrá reconocerla. A medida que su condición empeora, dijo, depende de ella asegurar que nadie sufra daños.

“Me sentiría extremadamente responsable”, dijo. “Sería mi culpa”.

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En la National Gallery of Art, en Washington, DC, un grupo de adultos mayores, algunos en sillas de ruedas, con Alzheimer, y sus cuidadores están sentados en semicírculo ante un inquietante retrato de una mujer vestida de blanco.

“Respiren profundamente”, les pidió Lorena Bradford, directora de programas accesibles del museo, de pie frente a la obra “The Repentant Magdalen”, de Georges de La Tour.

“Ahora, dejen que sus ojos vaguen por toda la pintura. ¿Qué sienten?

“Creo que se ve triste”, dijo Marie Fanning, de 75 años, de Alexandria, Virginia, quien tiene Alzheimer.

“Sí, parece triste “, apoyó Bradford.

“Este paseo es un regalo”, dijo Bill Fanning, de 77 años, esposo y cuidador de Marie.

En todo el país, grupos comunitarios, hospitales, agencias del gobierno y organizaciones sin fines de lucro están poniendo más esfuerzos para apoyar al menos a algunos de los aproximadamente 42 millones de personas que son las principales cuidadoras de adultos y niños con discapacidades, que se recuperan de cirugías y enfermedades o están lidiando con el Alzheimer y otras condiciones crónicas. El es parte de esta tendencia que se centra en la salud, el bienestar y la educación de los cuidadores.

“Sabemos que vincularse con el arte mejora el bienestar. En nuestra propia investigación sobre personas con demencia, vemos una reducción en la apatía. En los cuidadores, observamos menos aislamiento y una reducción del estrés”, dijo Carolyn Halpin-Healy, directora ejecutiva del programa Arts & Minds para cuidadores y pacientes en el Museo Metropolitano de Arte de Nueva York.

Junto con James Noble, neurólogo de la Universidad de Columbia, Halpin-Healy cofundó el programa en 2010, en el Harlem Studio Museum de Nueva York. El programa Just Us en Washington, DC, es un derivado del original. Otros museos en Nueva York y Dubuque, Iowa, tienen programas similares.

Una nueva ley bipartidista firmada por el presidente Donald Trump en enero exige una estrategia nacional para atender las necesidades de los cuidadores, que son principalmente mujeres y proporcionan 37 mil millones de horas de cuidados no remunerados a familiares o amigos cercanos valorados en $470 mil millones, según un estudio de AARP.

La ley requerirá que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) establezca un consejo asesor y desarrolle un plan para la acción del gobierno en asuntos financieros, laborales, de cuidado de relevo y otros asuntos relacionados con el cuidador.

Al mismo tiempo, 42 estados han aprobado leyes que requieren que los hospitales y otros centros de enfermería brinden capacitación a los cuidadores que realizan tareas médicas, y que los registren como “cuidadores” cuando los pacientes ingresan o son dados de alta de hospitales o centros.

En estados sin esa ley -Alabama, Florida, Georgia, Idaho, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Vermont y Wisconsin-, (la ley de Kansas entra en vigencia en julio), los pacientes pueden ser dados de alta ​​del hospital sin que los miembros de la familia reciban información completa sobre la atención que el ser querido necesita.

La Ley CARE es “más que una simple ley”, dijo Elaine Ryan, vicepresidenta de defensa y estrategia estatal de AARP. “Es un cambio en la práctica del cuidado de la salud”.

Ayudando a los que ayudan

Los cuidadores tienen casi dos veces más probabilidades de sufrir trastornos emocionales y físicos, y tres veces más riesgo de tener problemas de productividad en el trabajo, según un estudio de 2015 de la Universidad Johns Hopkins. Cuanto más intensa es la atención, mayores son los efectos, según este estudio.

El gerontólogo Eric Coleman creó el Care Transitions Intervention Model (CTI). El programa nacional con sede en la Universidad de Colorado, en Denver, capacita a entrenadores para ayudar a los cuidadores a hacer la transición del paciente del hospital a la atención domiciliaria. Los entrenadores suelen ser trabajadores sociales, enfermeras u otras personas contratadas por hospitales y otras instalaciones para trabajar directamente con los cuidadores.

Los entrenadores hablan con el cuidador antes que los pacientes sean dados de alta. Luego tienen una sesión de entrenamiento de una hora en el hogar del paciente y tres llamadas telefónicas de seguimiento. Los estudios han demostrado que tener entrenadores de transición puede bajar la readmisión en los hospitales entre un 20% y un 50%, dijo Coleman.

Los cuidadores hacen más que cocinar; realizan tareas médicas como administrar medicamentos, tomar la presión arterial, cambiar vendas y más. Sin embargo, prácticamente no reciben capacitación, agregó.

Un estudio de AARP encontró que el 46% de los cuidadores familiares realizan tareas médicas o de enfermería, el 78% manejan los medicamentos y el 53% coordinan la atención médica. La mayoría dijo que no recibió capacitación.

Los cuidadores son “la columna vertebral de nuestro sistema de salud”, expresó el doctor Alan Stevens, gerontólogo que entrena a cuidadores en asociación con Baylor Scott White, la mayor compañía hospitalaria sin fines de lucro en Texas.

“Si los cuidadores se van, tenemos un problema. Es importante entender mejor sus necesidades y ayudarlos”.

Entrenamiento con diversión

Por eso, los cuidadores también necesitan un poco de diversión y relajación, dijo Jason Resendez, director ejecutivo de Latinos Against Alzheimer’s Coalition. Alrededor de 8 millones de latinos son cuidadores de sus familiares, y casi 2 millones están cuidando a un pariente con Alzheimer, agregó.

Por ejemplo, en Los Ángeles, grupos latinos realizaron una obra de teatro, una comedia, en español sobre un hijo que es el cuidador de su madre. Y en Chicago, la Alianza Latina de Alzheimer y Trastornos de la Memoria (LAMDA) ofrece capacitación para cuidadores y clases gratuitas de salsa.

“No se trata solo de la traducción; o repartir panfletos”, enfatizó Resendez.

Vinculando hospitales y cuidadores

Dignity Health Systems, la cadena de hospitales sin fines de lucro más grande de California, se ha asociado con la Fundación Santa Barbara para proporcionar entrenadores de cuidadores. Se está entrenando a unos 1,000 cuidadores a la vez, dijo Kathleen Sullivan, vicepresidenta de servicios de atención aguda para Dignity.

“Ahora los cuidadores se identifican como un socio en el equipo de salud del paciente, dijo. “Reciben una placa, tienen una bolsa con información y el hospital sabe a quién contactar”.

En Virginia, el Bay Area Council on Aging y un consorcio de otros cuatro grupos y cinco hospitales están capacitando a entrenadores de cuidadores que usan el programa CTI. La clave para que sea exitoso es hacerlo en la misma casa en donde se cuida al ser querido, dijo Kathy Vesley, miembro del consejo.

“Algunas de estas personas están muy enfermas y están manejando más de 12 medicamentos”, dijo Vesley. “Entras en la casa y dicen: ‘Aquí está mi bolsa de medicamentos.’ Y es literalmente una bolsa de mercado”.

El consorcio ha atendido a 26,000 pacientes y cuidadores durante los últimos 2 años y medio, y la readmisión a los hospitales disminuyó del 23,4% al 9%, apuntó. Los entrenadores ayudan con la capacitación en alimentos, medicamentos y videos sobre cómo hacer procedimientos médicos y cómo resolver problemas relacionados con la manera de llevar a los pacientes a las citas médicas.

Afuera, en la zona rural del sudeste de Virginia, “el transporte adquiere un significado completamente nuevo”, dijo, “cuando el camino de entrada tiene media milla de largo”.

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Una por una, hablaron sobre lo que era vivir con demencia desde perspectivas profundamente personales.

Antes de la presentación, se pidió al público que escribiera cinco palabras que asociaban con demencia. Se les dijo que hicieran lo mismo luego de escuchar los testimonios, esta vez reflexionando sobre lo que habían aprendido.

“Sin excepción, las palabras que usaba la gente habían cambiado: de ‘sin esperanza’ a ‘esperanza’, de ‘deprimido’ a ‘valiente’, de ‘vacío’ a ‘completo'”, contó Erica DeFrancesco, profesora asistente de terapia ocupacional en la Universidad de Quinnipiac, quien ayudó a organizar el evento.

La sesión, seguida de una discusión de una hora sobre demencia, es parte de un nuevo movimiento popular en los Estados Unidos, cuyo objetivo es educar a las personas sobre el Alzheimer y otras formas de demencia, mejorar la comprensión sobre este mal y erradicar el doloroso estigma asociado con estas afecciones.

Un elemento central de ese esfuerzo, conocido como , comenzó hace poco más de un año con el auspicio de Dementia Friendly America, una iniciativa de 35 organizaciones en todo el país.

Actualmente, más de 13,200 personas están registradas como “amigos de la demencia” en el país; y organizaciones en 14 estados (Arizona, California, Connecticut, Hawaii, Illinois, Indiana, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, Carolina del Norte, Virginia y Wyoming) están organizando eventos para registrar a más.

A nivel mundial, casi 14 millones de personas en 33 países están involucradas en el movimiento, .

Para convertirse en un “amigo de la demencia”, la mayoría de las personas asisten a una presentación de una hora centrada en:

Enfermedad vs. envejecimiento típico. El Alzheimer y otros tipos de demencia son enfermedades del cerebro, no una consecuencia natural del envejecimiento.

Alcance de los síntomas. La demencia desencadena una amplia variedad de síntomas, no solo la pérdida de memoria.

Calidad de vida. Las personas con demencia pueden vivir bien, a menudo durante años.

Mantener la identidad y el respeto. Las personas con demencia retienen un sentido de sí mismas y no se definen exclusivamente por su condición.

“Si podemos cambiar la forma en que la gente ve la demencia y hablar sobre ella, podemos marcar una gran diferencia en la vida de las personas”, dijo Philippa Tree, quien encabeza un programa bien establecido de , que cuenta con cerca de 2,3 millones de miembros, y cuyo modelo se implementará en los Estados Unidos.

“Se trata de aumentar la conciencia y la empatía para que, si encuentras a alguien en la comunidad que necesita ayuda, tengas algunas habilidades básicas”, explicó Meredith Hanley, directora del proyecto para Dementia Friends USA.

William Anderson, jefe de policía de St. Cloud, Minnesota, fue a una de las sesiones el año pasado con unos 40 miembros de su departamento. Le impresionó particularmente un ejercicio que consistió en escribir todos los pasos necesarios para preparar un sándwich de mantequilla de maní y jalea.

“Nunca había pensado todo lo que incluye hacer algo tan simple: sacar la mantequilla de maní y la jalea de la heladera, desenroscar las tapas, tomar un cuchillo, extender los lados del pan, colocar la mantequilla y la jalea, poner un pan encima del otro y cortarlo en dos partes”, dijo Anderson.

“Lo que quisieron mostrar es que las personas con demencia podían recordar algunos de estos pasos, pero no otros. En algún momento, se distraerían u olvidarían lo que estaban haciendo y continuarían con otra cosa. Para mí, eso fue revelador; explicó mucho”, agregó.

Ahora, Anderson piensa en “cómo podemos hacer que la vida sea más manejable para estas personas, de manera simple”. Un ejemplo: el edificio del Departamento de Policía de St. Cloud tiene un gran vestíbulo con dos grandes puertas de vidrio. “Si tienes demencia, vas a entrar en ese vestíbulo y probablemente caminarás en círculos porque las puertas no tienen una señal que diga ‘policía'”, dijo. Están considerando colocar nuevas señalizaciones.

Para ser miembro de Dementia Friends hay que comprometerse con una acción concreta: visitar o llamar por teléfono a un familiar con Alzheimer con regularidad, cuidar a un vecino, trabajar como voluntario en una organización comunitaria o intentar hacer que los lugares públicos sean más fáciles de transitar, por ejemplo. Sin embargo, los patrocinadores no verifican si la persona cumple con este requisito.

“Este es un movimiento de acción social”, definió Emily Farah-Miller, directora ejecutiva de ACT en Alzheimer, un esfuerzo estatal en Minnesota para crear comunidades amigables para las personas con demencia y difundir las mejores prácticas con respecto a la demencia en los entornos de atención médica.

Más de 10,000 “amigos de la demencia” estadounidenses son de Minnesota, en donde se comenzó a reclutar residentes para el programa hace dos años, antes de que se convirtiera en una iniciativa nacional.

En ese estado, se están realizando programas piloto adaptados a distintos entornos culturales, y en varias escuelas primarias.

Las personas también pueden obtener una designación de “amigo de la demencia” viendo en el sitio web de Dementia Friends USA, u otro video sobre cómo tratar a personas con demencia en distintos lugares como restaurantes, tiendas, bancos, bibliotecas, farmacias, iglesias y en el transporte público.

Si encuentras a alguien que parece confundido y desorientado en un autobús, tren, taxi o metro, intenta entender qué podría necesitar esa persona, aconseja uno de estos videos. Habla despacio, usando oraciones cortas y simples, y dale a la persona el tiempo adecuado para responder. Mantente tranquilo, y evita discutir o avergonzar a la persona que puede haber olvidado adónde van.

Bob Savage, de 86 años quien fue diagnosticado hace dos años con Alzheimer, se convirtió en un “amigo de la demencia” el año pasado y ahora habla con grupos en Connecticut que están promoviendo el programa.

“Tan pronto como la gente se entera que tienes Alzheimer, estás estigmatizado. Te tratan diferente, como si no entendieras nada, y eso es muy molesto”, dice Savage a la audiencia.

Incluso si se pierde la memoria, la intuición y la comprensión emocional permanecen intactas, explica.

Lo que él y otras personas con demencia quieren más que nada es mantener la “conexión emocional, ese sentimiento de amor que tuvimos, y que podríamos haber perdido” cuando se conoce el diagnóstico y se tiene la sensación de ser una carga para otras personas.

“Lo que he visto es que las barreras parecen disolverse para las personas que asisten a las sesiones de información”, dijo. Antes estaban nerviosos frente a una persona con Alzheimer. “Y ahora los ven como un ser humano que vive con una discapacidad cognitiva, como las personas que viven con discapacidades físicas”.

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El documento indicará que se alejará del volante cuando sus hijos se lo pidan.

“Es posible que, llegado el momento, no sea capaz de tomar la mejor decisión sobre conducir, y quiero dejar claro que confío en mis hijos para asumir esa responsabilidad”, dijo Morgenstern, profesor de neurología, neurocirugía y medicina de emergencia en la Universidad de Michigan.

Su esposa, de 59, tiene la intención de firmar un documento similar a los 65.

Morgenstern ha reflexionado mucho sobre el tema controversial de cuándo dejar de conducir. Fue coautor de reciente publicado en el Journal of the American Geriatrics Society que reveló que el 61% de los adultos mayores con deterioro cognitivo seguían manejando a pesar de que el 36% de sus cuidadores estaban preocupados por su capacidad para hacerlo.

Muchos de estos adultos mayores probablemente se hayan adaptado siendo precavidos y recurriendo a una amplia experiencia detrás del volante, dijo Morgenstern. Pero remarcó que “indudablemente hay un grupo de personas que están conduciendo y no deberían hacerlo porque representan un riesgo para sí mismos y para los demás”.

Pocos estudios han examinado cuántos adultos mayores con deterioro cognitivo leve o demencia continúan conduciendo, y no hay estándares nacionales sobre cuándo las personas deberían “colgar las llaves”. Pero es una preocupación creciente a medida que aumenta la población de adultos mayores de 70, 80 y 90 años, el grupo de edad más propenso a tener deterioro cognitivo.

Casi 50 millones de personas de 65 años o más tenían licencias de conducir en 2021, un aumento del 38% desde 2012, según datos de la American Automobile Association (AAA). Casi 19 millones tenían 75 años o más, un aumento del 31%. Durante este período, las muertes por accidentes de vehículos entre personas de 65 años o más aumentaron un 34%: fueron 7,489 en 2021. El número de personas mayores lesionadas en accidentes de tráfico ese año superó las 266,000.

En su mayoría, los seniors conducen de manera segura. Usan el cinturón de seguridad con más frecuencia, beben menos, y son menos propensos a conducir a alta velocidad que los más jóvenes.

En comparación con los adultos más jóvenes y de mediana edad, están involucrados en menos accidentes automovilísticos fatales cada año. Y son más propensos a restringir dónde y cuándo conducen, siguiendo rutas familiares, evitando calles con mucho tráfico y no manejando de noche.

Sin embargo, los riesgos para los conductores mayores aumentan con la edad y el desarrollo de afecciones como la artritis, el glaucoma y el Parkinson. Y cuando ocurren accidentes, los adultos mayores son más propensos a sufrir heridas graves o morir porque son físicamente más vulnerables.

El deterioro cognitivo y la demencia plantean desafíos especialmente preocupantes porque la toma de decisiones, la atención, el juicio y la evaluación del riesgo se ven comprometidos en las personas con estas afecciones.

En este contexto, “conducir es un gran desafío, porque las personas no reaccionan adecuadamente y no pueden controlarse a sí mismas”, dijo Emmy Betz, profesora de medicina de emergencia en la Escuela de Medicina de la Universidad de Colorado, que ha estudiado las directivas anticipadas sobre el manejo.

Este fue el caso del suegro de Morgenstern, quien desarrolló Alzheimer moderado en sus 70s pero seguía convencido de que podía conducir. Después de perderse un día, su esposa le sacó las llaves del auto, y “él no entendía por qué. Estaba muy infeliz”, contó Morgenstern.

El interés de Morgenstern en las directivas anticipadas de manejo, una opción que recomienda en su artículo, surgió de esta experiencia.

Existen varios tipos de directivas. Una pide a una persona que nombre a un familiar o amigo que, en el futuro, hablará con ellos sobre si es seguro seguir conduciendo. La AAA y la American Occupational Therapy Association han respaldado , que no es legalmente vinculante (básicamente es poner por escrito un acuerdo de palabra).

También los familiares deben comprometerse a ayudar a la persona a explorar si es posible seguir conduciendo, o a intentar el transporte público o programas de conductores voluntarios. Uber y Lyft, que han creado programas para personas mayores, son nuevas opciones que se utilizan con frecuencia.

Otra , respaldada por la Asociación de Alzheimer, reconoce que las personas con demencia no podrán conducir a medida que avanza su enfermedad. También nombra a personas que deberían expresar preocupación sobre el manejo cuando sea relevante. Pero va más allá declarando: “Comprendo que puedo olvidar que ya no puedo conducir y puedo intentar seguir conduciendo. Si esto sucede, apoyo todas las acciones tomadas, incluido el retiro o desactivación de mi automóvil, para ayudar a garantizar mi seguridad y la de los demás”.

En la Universidad de South Florida Health, Lori Dee Grismore, terapeuta ocupacional y especialista certificada en rehabilitación del manejo, dijo que hasta el 75% de los adultos mayores que evalúa tienen algún tipo de deterioro cognitivo.

Esto es evidente durante la primera parte de su evaluación integral: una entrevista sobre los hábitos de manejo de la persona y problemas recientes; una revisión de su historial médico; un examen de la vista; una evaluación física; y una batería de seis pruebas cognitivas. “Si alguien no tiene perspicacia, que es común, no entienden por qué estas pruebas tienen algo que ver con conducir”, dijo.

Si lo considera seguro, Grismore lleva a los adultos mayores a la calle, verificando su capacidad para seguir direcciones, girar, mantenerse en sus carriles y conducir a velocidades apropiadas e interpretar señales, entre otras medidas de desempeño.

Si bien la mayoría con deterioro cognitivo leve aprueban estos tests, Grismore generalmente recomienda volver a evaluar a intervalos regulares e imponer restricciones como conducir solo cerca de casa y evitar autopistas. Pero reconoció que no hay garantía de que los adultos mayores recuerden estas restricciones.

La evaluación de tres horas de Grismore cuesta $420. Medicare no la paga, una barrera para los adultos mayores con ingresos bajos. Los adultos mayores y las familias interesadas en encontrar un proveedor de rehabilitación de manejo pueden consultar un directorio de la American Occupational Therapy Association en .

Elin Schold Davis, quien coordina la Older Driver Initiative en la asociación de terapia ocupacional, recomienda tener una evaluación de este tipo cuando hay un diagnóstico de deterioro cognitivo o cuando los familiares comienzan a notar problemas.

“Todos deberíamos estar planificando nuestras cambiantes necesidades de transporte en nuestros 70, 80 y 90 años”, dijo. “La parte difícil es que conducir está asociado con la independencia, y este es un problema muy emocional. Por eso, cuanto más se planee, más opciones y control se podrá tener”.

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Los médicos no tienen una respuesta definitiva. “En cada persona, será absolutamente imposible de predecir”, dijo el doctor Allan Levey, director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer Goizueta, en la Universidad Emory.

El deterioro cognitivo varía ampliamente entre las personas que han comenzado a experimentar problemas de memoria y pensamientos, o que se encuentran en la etapa más temprana del Alzheimer, los pacientes en los que se evaluó Aduhelm, apuntó Levey.

“La naturaleza y la velocidad de progresión varían enormemente, y no sabremos cuando tratemos a alguien [con Aduhelm] si su progresión será rápida, lenta o promedio; simplemente no podremos decirlo”, explicó Levey.

Tampoco será posible especificar la diferencia que supondría este fármaco para un paciente determinado. “Tratar de decirle a una persona cuánto retraso en la progresión experimentará [si toman Aduhelm] es simplemente algo que no podemos hacer”, dijo el doctor Jason Karlawish, profesor de la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pennsylvania y co-director del Penn Memory Center.

La incertidumbre sobre los posibles beneficios de Aduhelm, que recibió la de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) el 7 de junio, es considerable. Un ensayo farmacológico de fase 3 encontró que una dosis alta tomada a lo largo de 18 meses retrasaba el deterioro cognitivo en aproximadamente cuatro meses; un segundo ensayo clínico no demostró ningún efecto.

La FDA está exigiendo a los fabricantes de medicamentos Biogen y Eisai Inc. un ensayo posterior a la aprobación, para proporcionar más datos, pero es posible que los resultados finales no estén disponibles hasta febrero de 2030.

Con muchas preguntas sin respuesta sobre la aprobación de Aduhelm, el Comité de Supervisión y Reforma de la Cámara de Representantes ha abierto una investigación. Ante las críticas por una orientación insuficiente, la FDA modificó la etiqueta del medicamento para limitar su uso potencial.

Ahora dice: “El tratamiento con ADUHELM debe iniciarse en pacientes con deterioro cognitivo leve o en etapa de demencia leve de la enfermedad, la población en la que se probó el tratamiento en los ensayos clínicos”.

Estos cambios hacen que el trabajo de educar a los pacientes y sus familias sobre Aduhelm y recomendarlo a favor o en contra sea extraordinariamente difícil para los médicos.

Las conversaciones serán “muy desafiantes, dada la complejidad de la información que debe transmitirse”, dijo Karlawish.

Estos son los puntos clave que los expertos deberán explicar:

La eficacia no ha sido probada. Se ha demostrado que Aduhelm es muy eficaz para eliminar la proteína beta-amiloide, un sello distintivo del Alzheimer, del cerebro de los pacientes. Se cree que grupos de esta proteína, conocidos como placas amiloides, están relacionados con el desarrollo subyacente de la enfermedad. Pero los ensayos clínicos de otros medicamentos que eliminan las placas amiloides no han demostrado eficacia para detener la progresión del Alzheimer.

Aunque los datos de dos ensayos clínicos de Aduhelm fueron inconsistentes, la FDA otorgó una aprobación acelerada al medicamento y señaló que era “razonablemente probable que produjera un beneficio clínico”. Pero esto es especulativo, no un resultado comprobado.

Los beneficios potenciales son pequeños. El doctor G. Caleb Alexander, codirector del Centro Johns Hopkins para la Seguridad y Eficacia de los Medicamentos, fue parte del comité asesor de la FDA que revisó Aduhelm, un grupo que recomendó no aprobarlo.

Alexander caracterizó los resultados positivos de un ensayo clínico de Aduhelm como “un pequeño cambio clínico”. En una escala de 18 puntos utilizada para evaluar la cognición y el funcionamiento, los pacientes que respondieron al fármaco experimentaron una desaceleración de 0,39 en la tasa de disminución durante 18 meses.

Esto se traduce, aproximadamente, en un retraso de cuatro meses en los síntomas sutiles.

Las pruebas neuropsicológicas para evaluar la cognición suelen pedir a los pacientes que copien un diagrama, resten 7 de 100 y deletreen una palabra al revés, entre otras tareas. “Pero navegar en su vida diaria es mucho más complicado, y no está del todo claro si el supuesto beneficio de Aduhelm sería suficiente para afectar la vida diaria de una persona”, dijo el doctor Samuel Gandy, profesor de neurología y psiquiatría en la Escuela Icahn de Medicina de Mount Sinai, en la ciudad de Nueva York.

La progresión de la enfermedad continuará. “Supongamos que alguien tiene un deterioro cognitivo u otro deterioro funcional y decide tomar Aduhelm. ¿Volverán a la normalidad? No hay evidencia de que esto suceda”, dijo el doctor Henry Paulson, profesor de neurología y director del Centro de Enfermedad de Alzheimer de Michigan.

“La expectativa debe ser que la progresión de la enfermedad continúe”, coincidió Levey de Emory.

Los posibles efectos secundarios son comunes. El 41% de los pacientes tratados con la dosis más alta de Aduhlem (10 mg), el subgrupo que mostró alguna respuesta en un ensayo clínico, tuvieron hemorragias cerebrales e hinchazón, según un documento publicado por la FDA. Los escáneres cerebrales los identificaron como leves en el 30% de los casos, moderados en el 58% y graves en el 13%. La mayoría de los casos se resolvieron, sin incidentes graves, en un plazo de tres meses.

La FDA recomienda que los pacientes que toman Aduhelm se realicen al menos tres resonancias magnéticas del cerebro durante el primer año para detectar efectos secundarios.

Serán necesarias otras pruebas. Aduhelm se probó en pacientes con depósitos de beta-amiloide en el cerebro que habían sido confirmados por imágenes cerebrales por tomografía por emisión de positrones (PET).

En la práctica clínica, solo los pacientes que tienen esos depósitos deben tomar Aduhelm y obtener imágenes para confirmar que deberían ser necesarios, coincidieron los expertos. Pero eso presenta un problema para muchos pacientes. Debido a su edad, la mayoría están cubiertos por Medicare, que no paga las imágenes de PET fuera de los entornos de investigación. En cambio, la mayoría de los centros médicos se basarán en pruebas de líquido cefalorraquídeo amiloide, obtenidas mediante punciones lumbares.

Las pruebas genéticas para una forma del gen de la , cuya presencia aumenta el riesgo de Alzheimer, probablemente también se pedirán, sugirió Gandy.

Los pacientes tuvieron más probabilidades de responder a Aduhelm si portaban un gen APOE4; al mismo tiempo, fue más probable que sufrieran hemorragia cerebral e hinchazón, anotó. Pero Medicare no paga las pruebas APOE4 ni el asesoramiento relacionado, y una prueba positiva podría afectar significativamente a las familias de los pacientes.

“Una vez que encuentras el genotipo APOE4, todos los parientes de primer grado de esa persona están en riesgo”, señaló Gandy, “y cambias la psicología de una familia de inmediato”.

La terapia será cara. Medicare y las aseguradoras privadas aún no han decidido si imponen restricciones sobre quién puede obtener cobertura para Aduhelm, que se administrará mediante infusiones mensuales en los centros médicos. Considerando un precio de lista anual de $56,000 solo para el medicamento, los investigadores de KFF estiman que algunos beneficiarios de Medicare podrían pagar hasta $11,500 de su bolsillo para cubrir su coseguro.

Agregando a eso los costos de los escáneres cerebrales, las infusiones mensuales, los servicios médicos, las pruebas de amiloide y las pruebas genéticas APOE4, y los gastos podrían acercarse a los $100,000 al año, sugieren expertos.

“Lo más urgente que necesitamos es comprender el pago de este medicamento”, dijo el doctor Aaron Ritter, experto en demencia del Centro Lou Ruvo de la Clínica Cleveland para la Salud del Cerebro en Las Vegas. “Muchos pacientes tendrán ingresos fijos con capacidad limitada para pagar grandes cantidades”. Más de 1,000 pacientes en la clínica son buenos candidatos para Aduhelm, agregó.

Los especialistas no lo recetarán a todos los pacientes con Alzheimer. Aunque los médicos pueden recetar un medicamento aprobado a quien crean que ayudará, los expertos en demencia dicen que Aduhelm debe considerarse solo para pacientes similares a los de los ensayos clínicos: individuos con deterioro cognitivo leve (problemas de memoria y pensamiento que no interfieren con sus funcionamiento) y con la enfermedad de Alzheimer en etapa temprana (cuando los síntomas aún son leves pero el funcionamiento comienza a deteriorarse).

“Vamos a empezar poco a poco e ir despacio hasta que entendamos más” sobre la medicación y cómo responden los pacientes, dijo la doctora Maria Torroella Carney, jefa de geriatría y medicina paliativa de Northwell Health, el sistema de atención médica más grande de Nueva York.

Dado que Aduhelm no se probó en personas con Alzheimer moderado o grave, no debería administrarse a estos pacientes, dijeron varios expertos. “Si los pacientes en estas etapas posteriores solicitan el medicamento, diremos que no tenemos ninguna evidencia de que funcione en ellos y que no podemos dárselo de manera justificada”, dijo Paulson de la Universidad de Michigan.

Los médicos respetarán los deseos de los pacientes. Incluso los médicos a los que les preocupa que los posibles daños de Aduhelm puedan superar los posibles beneficios dijeron que recetarán el medicamento con precaución y una cuidadosa consideración. Karlawish de la Universidad de Pennsylvania se encuentra entre ellos.

“Ahora que este medicamento está disponible, tengo que seguir una ética fundamental de la práctica de la medicina, que es el respeto por la autonomía del paciente”, dijo. “Si los pacientes y los cuidadores familiares piden Aduhelm después de una discusión exhaustiva, seré un recetador reacio”.

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Arthur recibe cientos de correos electrónicos y llamadas a su teléfono inteligente, con ofertas difíciles de resistir. Su cuenta de Facebook está poblada de “amigos” de países extranjeros, todos extraños.

“No tiene idea de quiénes son”, dice Hurme, abogada de adultos mayores y autora. “Algunos cargan bandoleras con municiones, sosteniendo sus armas. Es horrible”.

Luego, está Amazon, una fuente interminable de tentadoras compras. Recientemente, Arthur ordenó cuatro traductores de bolsillo, varios relojes y una gran cantidad de dulces con maple por $1,000. Aunque los artículos pueden devolverse, Hurme no siempre sabe dónde Arthur guardó los artículos que compró.

Muchas familias tienen preocupaciones similares. A medida que aumenta el deterioro cognitivo entre los adultos mayores, los dispositivos como computadoras, teléfonos inteligentes y tabletas se vuelven difíciles de usar y, en algunos casos, problemáticos.

La mayoría de los adultos mayores de 65 años se conectan

Este problema surge con la creciente popularidad de los dispositivos, que les permiten a los adultos mayores comunicarse con amigos y familiares por correo electrónico, unirse a grupos con intereses comunes en Facebook, tener visitas virtuales a través de Skype o FaceTime, y realizar operaciones bancarias, comprar, tomar cursos o leer publicaciones en línea.

Según el , el 73% de los adultos mayores de 65 años usaron Internet en 2019, en comparación con el 43% en 2010. Y el 42% de los adultos mayores tenían teléfonos inteligentes en 2017, el último año para el que hay , en comparación con 18% en 2013.

Algunos médicos ya se están adaptando a esta nueva realidad digital. En Johns Hopkins Medicine, Halima Amjad, profesora asistente de medicina, ahora les pregunta a los pacientes mayores si están usando una computadora o un teléfono inteligente, y si tienen problemas como olvidar las contraseñas o que se bloqueen sus cuentas.

“Si hay un cambio notable en cómo alguien está usando la tecnología, procederíamos con una evaluación cognitiva más profunda”, dice.

En el Centro de Enfermedades de Alzheimer de la Universidad Rush, en Chicago, el neurólogo Neelum Aggarwal se da cuenta que los adultos mayores están planteando problemas con la tecnología como una “forma no amenazante de hablar sobre problemas del pensamiento”.

“En lugar de decir: ‘Tengo problemas con mi memoria’, la gente dirá: ‘No puedo entender mi teléfono inteligente’ o ‘Estaba tratando de iniciar ese programa de computadora y me llevó una eternidad'”, dice Aggarwal.

Si el paciente ha estado usando dispositivos digitales con dificultad, Aggarwal intentará identificar el problema subyacente:

• ¿El adulto mayor tiene problemas de visión o de coordinación?
• ¿Tiene problemas para entender el lenguaje? ¿Se está comprometiendo la memoria?
• ¿Le resulta difícil seguir los pasos necesarios para completar una transacción?

Si el uso de la tecnología se ha vuelto frustrante, Aggarwal recomienda eliminar aplicaciones en teléfonos inteligentes y programas en computadoras.

“La ansiedad asociada con ‘Oh, Dios mío, tengo que usar esto y no sé cómo’ hace retroceder totalmente a las personas y deshace cualquier beneficio que la tecnología pueda ofrecer”, dice. “Es similar a lo que hago con los medicamentos: ayudaré a alguien a deshacerse de lo que no necesita y a conservar solo lo que es realmente esencial”.

Primero, elimina algunas aplicaciones

En estas circunstancias, Aggarwal recomienda que el paciente no use más de cinco a 10 aplicaciones de teléfonos celulares.

Cuando la seguridad se convierte en un problema, por ejemplo, para un adulto mayor con demencia a quien los estafadores acechan por correo electrónico, los familiares primero deben tratar de aconsejar a la persona para que no de su número de Seguro Social o información de la tarjeta de crédito, dice Cynthia Clyburn, trabajadora social en la División de Neurología en Penn Medicine, en Filadelfia.

Si eso no funciona, intenta sentarte junto a la persona en la computadora para poder monitorear lo que está sucediendo.

“Que sea una actividad grupal”, dice Clyburn. Si es posible, crea contraseñas para que ambos puedan acceder.

Pero ten cuidado de conocer las contraseñas y usarlas para revisar el correo electrónico o las cuentas bancarias en línea.

“Sin consentimiento, es un delito federal usar la contraseña de un individuo para acceder a sus cuentas”, dice Catherine Seal, abogada de derechos de adultos mayores en Colorado Springs, Colorado. Idealmente, el consentimiento debe otorgarse por escrito.

Considera los controles “de los padres”

Los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer generalmente se alejan de los dispositivos digitales cuando olvidan cómo usarlos, dice Lon Schneider, profesor de Psiquiatría y Neurología en la Universidad del Sur de California.

Con el permiso de su esposo, Hurme lo da de baja de las cuentas que le envían correos electrónicos y remueve a los amigos de Facebook.

En su teléfono celular, instaló una aplicación de control (como las que usan los padres) que impide que su esposo lo use entre la medianoche y las 6 am, horas en las que era más probable que participara en actividades en línea. El televisor también tiene una configuración de control para evitar el acceso a canales “para adultos”.

En lugar de una tarjeta de crédito abierta, Hurme le da a Arthur una tarjeta con una cantidad limitada de dinero. Ella administra las finanzas del hogar y él no tiene acceso a la cuenta bancaria en línea de la pareja. Se les ha solicitado a las agencias de crédito que no abran ninguna cuenta a nombre de Arthur.

Si Hurme pudiera, dice que se desharía del teléfono celular de Arthur, su principal forma de comunicación. (Ha dejado de usar la computadora).

Pero “soy muy sensible a respetar su dignidad y dejar que sea lo más independiente y autónomo posible”, dice. A pesar de todos los peligros que presenta, “su teléfono es su conexión con el mundo exterior, y no puedo quitárselo”.

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Casi dos años después de ser atropellado por un automóvil en el ajetreado bulevar de Santa Mónica, en enero de 2017, y de que lo transportaran a Los Ángeles County + USC Medical Center con una lesión cerebral devastadora, nadie había venido a buscarlo o lo había reportado como desaparecido. El hombre murió en el hospital, todavía sin nombre.

El personal del hospital a veces debe actuar como detective cuando un paciente sin identificación llega para recibir atención. Establecer la identidad ayuda a evitar los riesgos que pueden conllevar realizar tratamientos sin conocer el historial médico del paciente. Y se esfuerzan por encontrar parientes cercanos para ayudar a tomar decisiones médicas.

“Buscamos a alguien que pueda tomar decisiones, una persona que pueda ayudarnos”, dijo Jan Crary, trabajadora social clínica supervisora ​​en L.A. County + USC: con frecuencia convocan a su equipo para identificar a pacientes sin nombre.

El hospital también necesita un nombre para cobrar el pago de un seguro privado o programas de salud del gobierno como Medicaid o Medicare.

Pero las leyes federales de privacidad pueden hacer que descubrir la identidad de un paciente sea un desafío para el personal de los hospitales de todo el país.

En L.A. County + USC, los trabajadores sociales revisan las pertenencias y la ropa del paciente, sus teléfonos celulares si no tienen contraseña, buscando nombres y números de familiares y amigos, y revisan recibos o pedazos de papel arrugados en busca de cualquier rastro de la identidad del paciente. Hacen preguntas a los paramédicos que lo trajeron o a los operadores del 911 que atendieron la llamada.

También toman nota de los tatuajes y piercings, e incluso intentan rastrear los registros dentales. Es más difícil chequear las huellas dactilares, porque eso se hace a través de la aplicación de la ley, que se involucrará solo si el caso tiene un costado criminal, dijo Crary.

A menudo, los pacientes no identificados son peatones o ciclistas que dejaron sus identificaciones en casa y fueron arrollados por vehículos, agregó Crary. También pueden ser personas con deterioro cognitivo grave, como Alzheimer, pacientes en estado psicótico o usuarios de drogas que sufrieron una sobredosis. Los pacientes más difíciles de identificar son aquellos que están socialmente aislados, incluidas las personas sin hogar, cuyas admisiones en hospitales en los últimos años.

En los últimos tres años, el número de pacientes que llegaron sin identificación a L.A. County + USC aumentó de 1.131 en 2016 a 1.176 en 2018, según datos proporcionados por el hospital.

Si un paciente permanece sin identificar por mucho tiempo, el personal del hospital inventará una identificación, generalmente comenzando con la letra “M” o “F” para el género, seguido de un número y un nombre al azar, dijo Crary.

Otros hospitales recurren a tácticas similares para facilitar la facturación y el tratamiento. En Nevada, los hospitales tienen un sistema electrónico que asigna a los pacientes no identificados un “alias de trauma”, dijo Christopher Lake, director ejecutivo de resiliencia comunitaria en la Asociación de Hospitales de Nevada.

El tiroteo en un concierto de Las Vegas en octubre de 2017 representó un desafío para los hospitales locales que intentaron identificar a las víctimas. La mayoría de los asistentes al concierto llevaban muñequeras con chips escaneables que contenían sus nombres y números de tarjetas de crédito para poder comprar cerveza y recuerdos. En la noche del tiroteo, el último día de un evento de tres días, muchos se sentían tan cómodos con las pulseras que no llevaban carteras ni billeteras.

Esa noche, más de 800 personas resultaron heridas y fueron trasladadas a numerosos hospitales, ninguno de los cuales estaba equipado con dispositivos para escanear las pulseras. El personal de los hospitales trabajó para identificar a los pacientes por sus tatuajes, cicatrices u otras características distintivas, y por fotografías en las redes sociales, dijo Lake. Pero fue una batalla, especialmente para los hospitales más pequeños, agregó.

La Ley federal de responsabilidad y portabilidad del seguro de salud (HIPAA, por sus siglas en inglés), destinada a garantizar la privacidad de los datos médicos personales, a veces puede hacer que la identificación sea más ardua porque es posible que un hospital no quiera divulgar información sobre pacientes no identificados a personas que indagan sobre personas desaparecidas.

En 2016, un hombre con Alzheimer fue ingresado en un hospital de Nueva York a través de la emergencia como paciente no identificado y se le asignó el nombre de “Trauma XXX”.

La policía y miembros de la familia preguntaron por él en el hospital varias veces, pero le decían que no estaba allí. Después de una semana, durante la cual cientos de amigos, familiares y agentes de la ley buscaron al hombre, un médico que trabajaba en el hospital vio una noticia sobre él en la televisión y se dio cuenta que era el paciente no identificado.

Más tarde, los funcionarios del hospital le dijeron al hijo de este hombre que, debido a que no había preguntado explícitamente por “Trauma XXX”, no pudieron darle información que pudiera haberlo ayudado a identificar a su padre.

A raíz de esa confusión, el Centro de Información para Personas Desaparecidas del estado de Nueva York elaboró ​​un para los administradores de hospitales que reciben solicitudes de información sobre personas desaparecidas de la policía o miembros de la familia.

Estas pautas incluyen aproximadamente dos docenas de pasos que deben seguir los hospitales, que incluyen la notificación a la recepción, la introducción de descripciones físicas detalladas en una base de datos, tomar muestras de ADN y el seguimiento de correos electrónicos y faxes sobre personas desaparecidas.

Las pautas de California estipulan que, si un paciente no está identificado y tiene incapacidades cognitivas, “el hospital puede revelar solo la información mínima necesaria que sea directamente relevante para ubicar a los familiares del paciente, si esto es por el mejor interés del paciente”.

En L.A. County + USC, la mayoría de los pacientes sin nombre se identifican rápidamente: o bien recuperan el conocimiento o, como en la mayoría de los casos, amigos o familiares llaman para preguntar por ellos, dijo Crary.

Aun así, el hospital no siempre tiene éxito. De 2016 hasta 2018, 10 personas sin nombre permanecieron sin identificar durante sus estadías en L.A. County + USC. Algunos murieron en el hospital; y otros fueron a hogares de adultos mayores con nombres inventados.

Pero Crary dijo que ella y su equipo agotan todas las vías en busca de una identidad.

Una vez, un hombre mayor, no identificado y de aspecto distinguido, con una barba recortada con pulcritud, fue llevado a la sala de urgencias delirando, con lo que luego se diagnosticó como encefalitis, y con incapacidad para hablar.

Siguiendo la corazonada de que este hombre tan distinguido debía tener a alguien que lo estaba buscando, Crary consultó con las estaciones de policía en el área. Lo que descubrió es que el hombre era buscado en varios estados por agresión sexual.

“Es un caso que nunca olvidaré”, agregó Crary. “La verdad es que estoy más feliz cuando podemos identificar a un paciente y ubicar a la familia para tener una hermosa reunificación, en vez de encontrar a un criminal”.

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Una y otra vez, las personas recién diagnosticadas con estas afecciones describen sentirse vencidos por la desesperanza.

En su nuevo libro, “Mejor vida con demencia”, Laura Gitlin y Nancy Hodgson, dos de las principales expertas en atención médica para personas con deterioro cognitivo, argumentan con fuerza que es hora de romper este “ciclo de desesperación”.

“No hay cura para el Alzheimer, pero hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores”, dijo Gitlin, decana de la Facultad de Enfermería y Profesiones de la Salud de la Universidad de Drexel y presidenta del consejo asesor sobre Alzheimer en el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS).

Como mínimo, Gitlin y Hodgson sugieren derivar a las personas recientemente diagnosticadas con demencia a la , la , la y el sitio web del gobierno, , todas fuentes valiosas de información y potencial asistencia.

Además, las personas y las familias deberían obtener recomendaciones para abogados expertos en cuestiones de la tercera edad, planificadores financieros, centros de día para adultos, servicios de relevo y servicios de apoyo para cuidadores, entre otros recursos. Pero nada de esto sucede de manera rutinaria.

En cambio, “a las personas no se les da acceso a los recursos que necesitan para planificar el futuro”, dijo Hodgson, gerontóloga y presidenta del Anthony Buividas en la Universidad de Pensilvania. “Los dejan para que tengan que buscar incluso información básica por su cuenta”.

La mayoría de las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia viven en el hogar, un estimado del 70%. Pero pocos profesionales preguntan acerca de las condiciones de vida de los pacientes, a pesar que estos entornos juegan un papel importante en la formación de la seguridad y el bienestar de las personas. (El resto vive en hogares o residencias de vida asistida).

La mayoría de las veces, los profesionales no ayudan a las familias a anticipar qué esperar a medida que progresa la demencia. Dejados a su suerte, las personas con demencia y sus cuidadores “tienden a alejarse de sus comunidades, lo que fomenta el aislamiento, y empeora su sensación de desesperación”, dijo Hodgson.

Incluso pequeños pasos podrían ayudar a mejorar la calidad de vida. En su libro y conversaciones telefónicas posteriores, Gitlin y Hodgson destacaron varias estrategias:

Presta atención al hogar. A medida que las personas con demencia se vuelven más débiles, la atención a su entorno debe convertirse en una prioridad.

En un estudio citado en el libro de Gitlin y Hodgson, se descubrieron problemas de seguridad (productos de limpieza debajo del fregadero, cuchillos y otros objetos filosos, pistolas y hornos que se pueden encender y dejar funcionando, por ejemplo) en el 90% de los hogares en donde vivían personas con demencia. Otro estudio encontró un promedio de ocho peligros en estas residencias.

Qué se puede hacer: contratar un terapeuta ocupacional, idealmente con experiencia en demencia, para hacer una evaluación de la casa y recomendar modificaciones.

Sugerencias simples: reducir el desorden, lo que puede contribuir a la desorientación. Instalar pasamanos a lo largo de las escaleras, y barras para sostenerse y asientos de ducha en los baños para reducir el riesgo de caídas. Colocar señales visuales que identifiquen dónde se almacenan los objetos comunes: ropa interior y calcetines, por ejemplo, o tazas de café. Asegurarse que la iluminación sea adecuada. Retirar las perillas de las estufas y otros dispositivos electrónicos potencialmente peligrosos.

También tratar que el ambiente sea apacible, que no haya por ejemplo televisores prendidos todo el día con el volumen alto.

Crear una rutina. Las personas con demencia necesitan previsibilidad y rutinas bien estructuradas que minimicen la incertidumbre y les ayuden a superar el día.

“Una rutina ayuda a las personas con demencia a saber qué esperar”, dijo Hodgson. “Eso disminuye su ansiedad y estrés y les facilita comprender sus entornos. No funcionarán en entornos que cambian todo el tiempo”.

Qué se puede hacer: actividades durante el día para coincidir con los ritmos físicos y psicológicos de un individuo.

Sugerencias simples: la mayoría de las personas son más nítidas, cognitivamente, por la mañana, por lo que es un buen momento para mirar álbumes de fotos, hacer rompecabezas, recordar el pasado, jugar juegos de palabras simples o ir a la guardería para adultos, dijo Hodgson.

Después del almuerzo, las personas pueden necesitar descansar, pero no deben dormir demasiado. “Desea realizar alguna actividad física por la tarde, ya que cada vez más investigaciones muestran la importancia del ejercicio para las personas con demencia”, anotó Hodgson.

Alrededor del atardecer, es hora de relajarse y ayudar a las personas a establecerse. Poner música o encender una vela perfumada puede establecer el estado de ánimo. Se recomienda una buena higiene del sueño, sin cafeína al final del día, oscuridad, temperaturas suaves y confortables en el dormitorio por la noche, ya que los problemas de sueño son comunes en personas con demencia.

Un terapeuta ocupacional, que puede evaluar las habilidades de las personas con demencia, puede sugerir actividades apropiadas. “Tendrás que aprender a comprender si alguien puede iniciar una actividad por su cuenta o seguir una secuencia necesaria para la actividad”, dijo Gitlin. “De lo contrario, y esto es común más adelante, tendrás que aprender a configurar la actividad y a darle pistas a la persona”.

Saber qué esperar: Irás dándote cuenta cuando la condición va avanzando, que vas dejando etapas atrás.

Qué se puede hacer: durante cada transición importante, reevalúa las necesidades y cómo las va a cubrir, con la ayuda de un trabajador social experimentado o un administrador de atención, si es posible. “¿Quiénes son las personas que pueden ayudarte? ¿Qué recursos hay disponibles? ¿Qué modificaciones se deben hacer en el hogar? Necesitarás un nuevo plan de acción”, dijo Hodgson.

Al principio, la necesidad más importante puede ser obtener un diagnóstico confiable y aprender más sobre el tipo de demencia que el médico ha identificado. Según realizado por investigadores de la Universidad Johns Hopkins, casi el 60% de las personas con demencia no han sido diagnosticadas o no están al tanto de su diagnóstico.

Gitlin y Hodgson recomiendan que las personas con demencia participen en el aprendizaje de las opciones de tratamiento y planifiquen su atención, en la medida de lo posible. “No hablar con ellas o ignorarlas o decirles lo que debería pasar, sin solicitar su participación, es un ataque a la persona”, dijo Gitlin.

Puede ser necesario abordar la depresión y la ansiedad, ya que las personas luchan con la realidad de un diagnóstico, se retiran del trabajo o de las actividades sociales y se preocupan por el futuro. Encontrar maneras de mantener a la gente involucrada con actividades significativas comienza a ser un desafío.

Cuando las personas progresan a la demencia moderada, es posible que necesiten más supervisión y asistencia para vestirse, bañarse, asearse y tomar medicamentos. Aquí es cuando las familias a menudo contratan a cuidadores, si pueden pagarlo. La comunicación puede verse comprometida y pueden surgir comportamientos problemáticos como deambular, agitarse o agredir.

A menudo, alguien con demencia no puede expresar sus necesidades y recurre a conductas difíciles. Por ejemplo, una persona puede estar aburrida, asustada, con dolor, estreñida, abrumada o angustiada. Para hacer frente, se insta a los cuidadores a que intenten comprender los factores desencadenantes de los comportamientos problemáticos y a tomar medidas para abordarlos.

Los sistemas interactivos basados ​​en la web que ofrecen asistencia experta para los cuidadores pueden estar disponibles en el futuro. Gitlin y sus colegas de la Universidad de Michigan y la Universidad Johns Hopkins han desarrollado un programa integral, , que está en etapa de prueba. Se espera que otro sitio web con el se estrene en tres meses e incluya videos de capacitación interactivos.

En la etapa final, la demencia severa, las personas necesitan estimulación sensorial: un masaje de pies, música que disfrutan, aroma de flores. Abordar la angustia, la incomodidad y el dolor son desafíos clave para la atención. Incluso si la persona con demencia no puede reconocerlo, la presencia de familiares y amigos sigue siendo importante. A lo largo de cada etapa de esta enfermedad, “es importante que las personas con demencia sepan que pertenecen a un entorno, y que sientan la sensación de calidez y afecto”, dijo Hodgson.

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“Supimos que algo no estaba bien y casi lo atribuimos a la sobrecarga de trabajo y al cansancio”, contó Elaine.

Pero los síntomas aumentaron. El año pasado, cuando José tenía 50 años, tuvo una evaluación en el Centro Médico Militar Nacional Walter Reed, en Bethesda, Maryland, que incluyó una batería de pruebas cognitivas y , una prueba que analiza la cantidad de amiloide en el cerebro. Este escáner detecta : grupos pegajosos de fragmentos de proteínas que tienden a acumularse particularmente en los cerebros de personas con la enfermedad de Alzheimer (aunque algunos adultos mayores sanos ).

José dijo que su diagnóstico del llamado fue un shock. Aún así, él y su esposa dijeron que creen que es mejor tener un diagnóstico que no. José dijo que está decidido a no dejar que el impacto del diagnóstico lo distraiga de la meta de vivir una vida plena.

“Tengo responsabilidades, hombre. No puedo irme”, dijo José. “Tengo hijos. Tengo graduaciones a las que asistir. Tengo todas estas cosas por delante. No voy a dejar que el Alzheimer me quite todo eso”.

La posibilidad de tener Alzheimer puede ser tan aterradora, y las opciones de tratamiento actuales son tan pocas, que muchas personas descartan los problemas de memoria u otros síntomas en lugar de investigarlos, dicen los especialistas en Alzheimer; se estima que hasta la mitad de todos los casos no son diagnosticados.

Pero eso pronto puede cambiar. Los investigadores en la medición del beta-amiloide y otros biomarcadores del Alzheimer en la sangre que eventualmente podrían identificar la enfermedad de manera confiable, económica y no invasiva años antes que se desarrollen los síntomas cognitivos.

Por ahora, las pruebas PET para beta-amiloide aún no están ampliamente disponibles, y la mayoría de las otras pruebas de biomarcadores . Pero el doctor , investigador del Alzheimer y profesor de neurología en la Universidad de Washington en St. Louis, predijo que estas mediciones fisiológicas marcarán un nuevo capítulo en la atención de esta enfermedad.

Morris explicó que el objetivo final es diagnosticar y tratar correctamente a las personas “antes de la etapa de demencia, antes de la etapa en que la memoria y el pensamiento se ven afectados, en un esfuerzo por retrasar la pérdida de memoria y la capacidad de pensar, o incluso prevenirlas”.

Mientras tanto, agregó, una razón para ver a un médico cuando aparecen síntomas cognitivos leves es que estos síntomas pueden provenir de otra cosa que sea bastante tratable.

“Por ejemplo, a veces un nivel bajo de hormona tiroidea puede producir un estado parecido a la demencia”, dijo, “y eso puede tratarse fácilmente con terapia de reemplazo tiroideo”.

E incluso si el problema subyacente es el Alzheimer, un estudio reciente de la Alzheimer’s Association sugiere que diagnosticar con precisión la enfermedad en la etapa temprana de , o incluso antes que aparezcan los síntomas, podría ahorrar en términos de costos de salud y de atención médica a largo plazo en el futuro.

Un diagnóstico más temprano también le permite al paciente de su propio futuro y el de la familia. Eso puede ayudar a reducir el costo emocional de la enfermedad en todo el grupo familiar.

Después que se diagnosticó la enfermedad de José Belardo, la familia enseguida se organizó. Se pusieron en contacto con la Alzheimer’s Association, que les ofreció grupos de apoyo, conexiones y otros recursos.

Y en poco tiempo, como explicó Elaine, el shock inicial comenzó a desaparecer.

“Lo que diría es que después de tener un diagnóstico de algo que es incurable y progresivo, y tal vez hasta agresivo: haz una pausa. Respira. Y piensa cuál es la situación de la persona en ese momento en particular. Porque en aquel momento, José no estaba muriendo. Y en este momento, José NO se está muriendo”.

Los investigadores esperan que más personas tengan estos diagnósticos precoces para que, como José, puedan aprovechar de la mejor manera la salud que todavía tienen.

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Las mujeres se reúnen todos los meses en una sala de conferencias en una nueva instalación de cuidado de la memoria en Nashville, Tennessee, llamada , donde el esposo de Bartholomew fue uno de los primeros residentes: un veterano de Vietnam y destacado abogado en esa ciudad.

“Mi esposo todavía vive, y ahora estoy en una situación aún más difícil: estoy casada, pero soy viuda”, le dijo al grupo.

Estas mujeres —que tienen entre 50 y 75 años— develan sus propias angustias y se confiesan unas a otras de formas que no pueden con sus amigos cercanos.

“Todavía son amigos maravillosos, pero no supieron cómo manejar esta situación. Y ya no nos visitan como solían hacerlo”, dijo Bartholomew.

A medida que el número de estadounidenses afectados por la enfermedad de Alzheimer sigue aumentando a un estimado de 5,7 millones, también lo hacen las legiones de seres queridos que cuidan a amigos y familiares. El costo de la propia salud mental de Bartholomew es una de las razones por las cuales la Alzheimer’s Foundation of America (AFA) se enfoca en los .

Sin una cura en el horizonte, la fundación ha estado resaltando la necesidad de un mejor apoyo para los cuidadores en . El tour se detuvo en Nashville a principios de esta primavera, estuvo en Milwaukee en junio y se dirige a Fairfax, Virginia, en septiembre.

En los eventos en vivo, investigadores y médicos expertos en Alzheimer ofrecen orientación sobre una serie de temas, que incluyen cómo garantizar la seguridad de los pacientes en el hogar, la planificación de la atención e incluso .

La organización promueve grupos de apoyo en persona y , ya que ser cuidador a menudo es una barrera para salir de la casa solo. Los sistemas de soporte virtual mostraron efectividad en la reducción de la soledad, el estrés y la depresión en .

“Tenemos que hacer todo lo posible para educar al cuidador, proporcionarles las mejores prácticas para cuidar a una persona”, dijo Charles Fuschillo Jr., CEO de AFA.

Por ejemplo, la AFA que los miembros de la familia:

• Alimenten a los pacientes de Alzheimer con un alimento a la vez. “Un plato lleno de comida puede ser confuso”, dice el grupo.
• Marquen las habitaciones de la casa con letreros para evitar confusiones innecesarias.
• Le recuerden a una persona con Alzheimer que use el baño; no esperen a que le pregunten.
• Cuando viajen, elijan destinos que sean familiares para el paciente.
• Permanezcan atentos a la tos mientras el ser querido con Alzheimer está comiendo: en personas con demencia puede indicar un trastorno de la deglución.
• Programen una noche de estadía en un centro de atención de la memoria para poder tener un respiro.

Igual de importante, dijo Fuschillo, “queremos hacer todo lo posible para evitar el agotamiento de los cuidadores”.

Hasta el cuidador más comprometido puede quebrarse, dicen defensores de personas con Alzheimer, especialmente a medida que las noches se vuelven más insomnes. Los pacientes con Alzheimer tienden a caminar o despertar a su pareja a cada minuto. Pueden volverse violentos. O, lo que es peor, pueden huir de la casa.

“He tenido algunos problemas por las noches de los que tuve que ocuparme sola”, dijo Pam Hawkins, quien cuida a su esposo con Alzheimer, durante una sesión de apoyo. “Pero no estoy preparada para tener a nadie allí por la noche”.

Agregó que, por ahora, su marido suele dormir toda la noche. Y si hay un problema, su yerno está a 15 minutos.

Pero sí tuvo que contratar cuidadores durante el día. Saber cómo encontrar y contratar a la persona adecuada es una preocupación que comparten los familiares de personas con Alzheimer, por lo cual crearon para navegar el proceso. Los consejos incluyen: entrevistar al asistente en el hogar y compartir información sobre el paciente.

Hawkins es firme en mantener a su marido en casa, sea cual sea el costo.

“No irá a ningún lado”, dijo. “Se quedará en nuestra casa hasta que se mude al cielo. Tomamos esa decisión hace mucho tiempo”.

Pero muchos cuidadores no tienen otra opción.

April Simpkins dijo que atender a su esposo la consume a tiempo completo y que ella es lo suficientemente joven como para seguir manteniendo su trabajo, en una universidad local.

“No fue posible mantener a Joe en casa”, contó.

Simpkins descubrió que a menudo tenía que llamar a los hermanos de su esposo para que la ayudaran por teléfono. Una noche tuvo que marcar al 911 mientras el hombre gritaba por los pasillos de su edificio.

Sin embargo, Simpkins sintió cierta presión social de que no estaba haciendo lo suficiente.

“Hay una gran cantidad de… gloria con la idea que alguien sufra mucho y se quede en casa y básicamente renuncie a su vida, para cuidar a su ser querido”, dijo Simpkins. “Hace que sea más difícil para las personas que no pueden hacer eso”.

Todos alrededor de la mesa asintieron con la cabeza. Cualquiera que sea la etapa de la enfermedad que esté experimentando el ser querido, estos cuidadores comprenden la existencia complicada que muchos han bautizado como “la despedida larga”.

Además de compartir el dolor, estas mujeres encuentran una manera de compartir el humor: una dijo que su esposo usa camisas y pantalones que toma de una canasta de ropa porque se olvida que ya se vistió. Incluso se ofrecen consejos sobre cómo reducir el olor frente a una incontinencia con una sonrisa cariñosa.

El grupo de apoyo termina con abrazos. Algunas mujeres se dirigen al estacionamiento. Otras van a ver a sus maridos que están internados allí.

Simpkins, de 54 años, se sienta a almorzar con Joe, un ex empleado estatal de 66, que mantiene un aspecto juvenil. Ella pone un brazo alrededor de sus hombros caídos y lo ayuda mientras el hombre trata de atrapar una fresa fría con su tenedor.

“Ya sabes, hay algunos días”, dijo. “Sí, algunos días son más claros que otros”.

Simpkins intenta pasar a ver a su esposo todos los días. Pero agregó que es una especie de bendición que, cuando se pierde una visita, Joe ya no se da cuenta.

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“Mi esposo me disparó por accidente”, gimió Hill, de 75 años, de The Dalles, Oregon, en la llamada del 16 de mayo de 2015. “En el estómago, y él no puede hablar, por favor…”

A poco más de un metro, Darrell Hill, un ex jefe de policía local y dos veces sheriff del condado, estaba sentado en su silla de ruedas con una pistola Glock descargada sobre la mesa, sin saber que casi había matado a la que ha sido su esposa por casi 57 años.

El ex oficial de 76 años había sido diagnosticado dos años antes con una forma de demencia que avanza rápidamente, una enfermedad que le quitó la razón y la memoria en un abrir y cerrar de ojos.

“No entendió lo que hizo”, dijo Dee, que necesitó 30 unidades de sangre, tres cirugías y siete semanas en el hospital para sobrevivir a esa herida.

Mientras Estados Unidos enfrenta una epidemia de violencia con armas de fuego que , se ha encendido un debate enérgico sobre cómo evitar que personas con enfermedades mentales adquieran armas. Pero un problema poco conocido es qué hacer con el vasto arsenal de armas de fuego en los hogares de estadounidenses que envejecen con facultades mentales deterioradas o en debacle.

Darrell Hill, quien falleció en 2016, se encontraba entre el mayores de 65 años diagnosticados con demencia, un grupo de enfermedades terminales marcadas por el deterioro mental y los cambios de personalidad. Muchos, como los Hills, son propietarios de armas y partidarios de los derechos de la Segunda Enmienda. El 45% de las personas de 65 años y más tienen pistolas en su hogar, según una encuesta del .

Pero nadie monitorea la intersección potencialmente mortal de esos dos grupos.

Una investigación de cuatro meses de Kaiser Health News (KHN) ha descubierto decenas de casos en el país, de personas con demencia que usaron armas de fuego para matar o lesionar a otras personas.

Desde informes de noticias, registros judiciales, datos de hospitales y certificados de defunción, KHN encontró 15 homicidios y más de 60 suicidios desde 2012, aunque es probable que haya muchos más.

Los que dispararon el gatillo a menudo lo hicieron durante episodios de confusión, paranoia, alucinaciones o agresión, todos síntomas de la demencia. Mataron a las personas más cercanas a ellos: su cuidador, esposa, hijo o hija. Dispararon a los que se topaban con ellos: , un oficial de policía, . Al menos cuatro hombres con demencia que portaban armas fueron abatidos por la policía. En los casos en que se presentaron cargos, a muchos agresores se los consideró incompetentes para ser juzgados.

Muchos se suicidaron. Entre los hombres, la tasa de suicidios es más alta entre los mayores de 65 años; y las armas de fuego son el método más común, según el .

Estas estadísticas no cuentan los incidentes en los que una persona con demencia agita un arma contra un vecino desprevenido o un cuidador en el hogar.

Voluntarios de Alzheimer’s San Diego, un grupo sin fines de lucro, se alarmaron cuando visitaron a personas con demencia para darles un respiro a sus cuidadores, y descubrieron que del 25% al 30% de esos hogares tenían armas, dijo Jessica Empeño, vicepresidenta del grupo.

“Tomamos la decisión, como organización, de no enviar voluntarios a las casas con armas”, dijo.

Al mismo tiempo, un análisis de los datos de las encuestas gubernamentales en el estado de Washington encontró que alrededor del 5% de los encuestados de 65 años o más reportaron las dos cosas: tener deterioro cognitivo y un arma en el hogar. La sugiere que alrededor de 54,000 de los más de un millón de residentes del estado de 65 años o más dicen que han empeorado la memoria y la confusión, y el acceso a las armas.

Alrededor del 1,4% de los encuestados mayores de 65 años, alrededor de 15,000 personas, informaron deterioro cognitivo, y tener sus armas sin seguro y cargadas, según datos de la encuesta del Sistema de Vigilancia del Factor de Riesgo Conductual del estado de 2016. Washington es el único estado que rastrea esas tendencias duales, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

En una nación políticamente polarizada, donde el control de armas es un tema que divide aguas, incluso plantear preocupaciones sobre la seguridad de los propietarios de armas con deterioro cognitivo y sus familias es controversial. Los familiares pueden quitarle las llaves del auto mucho más fácil que un arma de fuego, esta última protegida por la Segunda Enmienda. Solo cinco estados tienen leyes que permiten a las familias solicitar a un tribunal el decomiso temporal de armas de personas con conductas peligrosas.

Pero en un país donde , el potencial de daño está creciendo, dijo la doctora Emmy Betz, directora asociada de investigación de la Escuela de Medicina de la Universidad de Colorado e investigadora sobre acceso a armas y violencia. Incluso a medida que las tasas de demencia bajan, , y se espera que el número de casos de demencia aumente también.

Para 2050, la cantidad de personas con demencia en el país, que viven en hogares con armas de fuego, podría alcanzar entre aproximadamente 8 millones y 12 millones, según por Betz y sus colegas.

“No se puede pretender que no va a aparecer”, dijo Betz. “Va a ser un problema”.

Las encuestas realizadas por Kaiser Family Foundation para esta historia sugieren que por los peligros potenciales de los adultos mayores y las armas de fuego. Casi la mitad de las personas consultadas en una encuesta representativa a nivel nacional en junio dijeron que tenían parientes mayores de 65 años con armas de fuego. De ellos, más del 80% dijo que “no estaban en absoluto preocupados” por un accidente relacionado con armas de fuego. (Kaiser Health News es un programa editorialmente independiente de la fundación).

Dee Hill ignoró las demandas de su marido y vendió el auto de Darrell cuando se volvió demasiado peligroso para él conducir. Pero las armas eran otro asunto.

“Estaba casi obsesionado con ver sus armas”, dijo Dee. Le preocupaba que estuvieran sucias, que no se las cuidara. A pesar que las había guardado en una bóveda en el garaje, ella cedió después que Darrell le había pedido, repetidas veces, que revisara las armas que había llevado todos los días de su carrera de casi cincuenta años en el cumplimiento de la ley.

Una clasificó el incidente como un asalto y lo remitió al fiscal de distrito del condado de Wasco, Eric Nisley, quien concluyó que era un “acto consciente” recoger el arma, pero que Darrell no tenía la intención de dañar a su esposa.

“Lo evalué como si un niño de 5 o 6 años recogiera el arma y disparara a alguien”, dijo Nisley.

Dee se indignó ante la sugerencia de que considerar presentar cargos.

“No quería que nadie pensara que fue intencional. Nadie lo hubiera creído de todos modos “, dijo.

Los defensores de la posesión de armas dicen que las armas no tienen la culpa.

La Asociación Nacional del Rifle (NRA) declinó hacer comentarios sobre esta historia.

El doctor Arthur Przebinda, quien representa al grupo de Doctors for Responsible Gun Ownership, dijo que los investigadores que plantean el tema quieren reducir los derechos de armas garantizados por la Constitución. Y están “buscando formas de desarmar al mayor número posible de personas”.

Centrarse en el potencial de las personas con demencia para disparar a los demás es una “táctica sangrienta agitadora, y que se usa para estimular las emociones y ayudar a avanzar una agenda política”, dijo.

“No discuto el caso de que suceda. Sé que puede suceder “, dijo Przebinda. “Mi pregunta es cuán frecuente es, porque los datos son lo que debería impulsar nuestra discusión de políticas, no el miedo. Eso es mala ciencia”.

Dos décadas de presión política respaldada por la NRA que anuló la investigación de salud pública sobre los efectos de la violencia armada explican en parte la falta de datos, dijeron expertos. Pero eso no significa que no haya ningún problema, dijo el doctor Garen Wintemute, director del Programa de Investigación sobre Prevención de la Violencia en la Universidad de California-Davis.

“[Los críticos] están discutiendo como si lo que tenemos fuera evidencia de ausencia”, dijo. “Tenemos algo bastante diferente, que es la ausencia de evidencia”.

Incluso algunas familias que lidian con el problema desconfían de las llamadas para limitar el acceso a las armas de fuego.

“Espero que su intención no sea ‘criticarnos’ por nuestras creencias y acciones con armas”, dijo Vergie “Verg” Scroughams, de 63 años, de Rexburg, Idaho, quien le mostró a los periodistas de KHN cómo ocultó un arma cargada a su marido, quien desarrolló demencia después de un accidente cerebrovascular en 2009.

Verg comenzó a preocuparse después que Delmar Scroughams, de 83 años, se mostrara enojado y errático a principios de este año, despertando en la noche y amenazando con golpearla. Algo fuera de lo normal para el ex contratista que construyó casas de vacaciones de millones de dólares en Idaho para familias de políticos y celebridades.

“En 45 años de matrimonio, nunca hemos tenido una gran pelea”, dijo. “Nos respetamos y no discutimos. Ese no es mi Delmar “.

Seis meses atrás, Verg tomó la Ruger calibre .38 cargada de un cajón cerca del sillón reclinable de la sala de Delmar, quitó las balas y la metió debajo de los calcetines en una caja en un estante alto de su armario. “Él nunca mirará allí”, dijo.

Ella no quiere que Delmar tenga acceso a esa arma, ni a su colección de seis escopetas encerradas en el armario del dormitorio. Pero Verg, un agente de bienes raíces que muestra casas en lugares remotos, no quiere renunciar a las armas que tiene para su comodidad y protección. Ella tiene su propia pistola en la consola de su auto.

“Vivimos en Idaho. Las armas han sido una gran parte de nuestras vidas”, dijo Verg, quien tuvo su primer rifle a los 12 años y recuerda los viajes de cacería con sus dos hijos entre sus mejores recuerdos. “No me puedo imaginar viviendo sin armas”.

Pistolas bajo las almohadas

La ley federal prohíbe que las personas que no son mentalmente competentes tomen sus propias decisiones, incluidas las que tienen demencia avanzada, compren o posean armas de fuego. Pero un simple diagnóstico de demencia no descalifica a alguien como dueño de un arma, dijo Lindsay Nichols, directora de política federal del Centro Legal de Giffords para Prevenir la Violencia con Armas. Si el dueño de un arma fuera reacio a renunciar a su arsenal, su familia normalmente tendría que llevarlo a la corte para evaluar su competencia.

Desde el tiroteo en la escuela en Parkland, Florida, en febrero, más estados están tomando medidas para facilitar que las familias, incluidas las personas con un ser querido con demencia, retiren las armas del hogar.

Once estados han aprobado leyes “bandera roja” para armas, que permiten que las fuerzas del orden u otros funcionarios estatales, y en ocasiones familiares, soliciten una orden judicial para confiscar temporalmente armas de personas que representan una amenaza para ellos mismos o para otros. Los proyectos de ley de bandera roja han proliferado en todo el país desde el tiroteo en Parkland; seis se aprobaron este año y seis más están pendientes.

En Connecticut, que en 1999 promulgó la primera ley de bandera roja de la nación, la policía utilizó la medida para confiscar armas de cinco personas que, según los informes, tenían demencia en 2017, según una revisión de registros de KHN.

El verano pasado, un hombre de 84 años con demencia alarmó a sus vecinos en una comunidad de adultos mayores en Simsbury, Connecticut, al decir que tenía un arma y planeaba dispararle a un oso. El hombre más tarde informó que su revólver Colt calibre .38 había desaparecido. La policía lo encontró, cargado, en la consola de su auto. La policía recibió una orden judicial para incautar esa arma y un rifle que tenía en su armario.

En diciembre, la policía confiscó 26 armas de fuego de la casa de Manchester, Connecticut, en donde vivía un hombre de 77 años con demencia que amenazaba con matar a su esposa. Ella le dijo a la policía que él era un peligro para él mismo, y que sus amenazas eran “un comportamiento de base normal”.

En 2008, la policía de Manchester también confiscó nueve armas de fuego a un hombre de 70 años con demencia que apuntó con un arma a su hija cuando fue a ver cómo estaba porque no la reconoció. El hombre había estado durmiendo con pistolas cargadas debajo de las almohadas y escondiendo pistolas en los cajones, y su hija estaba preocupada por la seguridad de los cuidadores.

En Ohio, en una clínica de atención de la memoria, el 17% de los pacientes diagnosticados con demencia informaron tener un arma de fuego en sus hogares, según .

Pero muchas familias son reacias a perder el sentido de seguridad, independencia e identidad que su ser querido, a menudo el patriarca familiar, coloca en las armas de fuego.

Los diagnósticos tardíos de demencia son demasiado comunes, según la doctora Melissa Henston, psicóloga geriátrica de Denver que realiza exámenes cognitivos que pueden confirmar el deterioro. Agregó que muchos de los pacientes que ve tienen demencia moderada o incluso grave antes de ser diagnosticados.

“Hay una negación y una falsa creencia que muchos problemas cognitivos son normales para la edad”, dijo. “Estas conversaciones que deben tener lugar nunca se llevan a cabo hasta que es demasiado tarde”.

Para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, hay tratamientos limitados y ninguna cura. Alrededor de un tercio de las personas que las padecen se vuelven combativos durante el curso de su enfermedad, según la Asociación de Alzheimer. Y más del 20% de los que desarrollan demencia se vuelven violentos con sus cuidadores, mostró un estudio de 2014.

Defensores han advertido durante mucho tiempo a los pacientes y sus familias sobre el riesgo potencial de las armas de fuego, dijo Beth Kallmyer, vicepresidenta de atención y apoyo de la Asociación de Alzheimer.

“La realidad es que no hay manera de saber quién está en riesgo de agitarse o incluso de ser violento”, dijo.

La eliminación de armas de fuego del hogar es la mejor manera de prevenir la violencia, aconsejan la y otros expertos. Pero la doctora Diana Kerwin, directora del programa Texas Alzheimer’s and Memory Disorders en Texas Health, dijo que esa no es la respuesta para todas las familias.

“No digo las pistolas son malas, no puedes tener pistolas en casa”, dijo.

En cambio, Kerwin aboga por el almacenamiento de armas de forma segura, con cerrojo, descargadas, con la munición separada de las armas. Las armas de fuego también se pueden desactivar o, en algunos casos, reemplazar con un señuelo, aunque eso aumenta el riesgo de que se las confunda con un arma real en caso de emergencia.

Las familias caminan a través de una línea delgada, equilibrando la independencia con la seguridad.

Renunciar a las armas

Idealmente, las familias deberían analizar el acceso a las armas de fuego poco después de un diagnóstico de demencia y considerar establecer una “fecha de retiro de armas”, similar a una directiva anticipada para armas de fuego, aconsejan Betz y sus colegas. Es parecido a las discusiones sobre quitar las llaves del auto cuando conducir es peligroso, dijo.

“Una de las cosas complicadas es que, para conducir, hay algunas evaluaciones que puedes hacer”, dijo Betz. “No son perfectas, pero son útiles. No hay nada para armas de fuego”.

Los médicos que por rutina preguntan a pacientes con demencia sobre el manejo también deberían preguntar por las armas, dijo Wintemute. “Solo alrededor de un tercio lo hace con cualquier frecuencia”.

Los críticos de las restricciones de armas como Przebinda argumentan que la diferencia esencial entre conducir y disparar es que uno es un privilegio y el otro es un derecho constitucional protegido.

“No son lo mismo”, dijo. “No tienes derecho a transporte. Tienes derecho a la autodefensa, a proteger tu hogar y a tu familia que es algo intrínseco del ser humano”.

En cambio, la decisión debería dejarse en manos de las familias, dijo Przebinda. “Las personas que poseen armas saben qué medidas están disponibles”.

Pero incluso eso puede no ser suficiente. Dee Hill, de Oregon, dijo que fue “claramente un accidente” que su esposo, el alguacil retirado, le disparara y la hiriera de gravedad. Al día de hoy, ella no se arrepiente de mostrarle sus armas.

Para Verg y Delmar Scroughams, de Idaho, el dilema de mantener armas en la casa continúa. En un momento de lucidez, en mayo, Delmar reconoció que las armas que ha tenido toda su vida podrían ser peligrosas.

“Tengo una enfermedad de la que no sé el nombre y, eventualmente, podría pasar cualquier cosa”, dijo.

Esos momentos de conciencia se están volviendo raros, admitió Verg. Pronto, Delmar ya no podrá reconocerla. A medida que su condición empeora, dijo, depende de ella asegurar que nadie sufra daños.

“Me sentiría extremadamente responsable”, dijo. “Sería mi culpa”.

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En la National Gallery of Art, en Washington, DC, un grupo de adultos mayores, algunos en sillas de ruedas, con Alzheimer, y sus cuidadores están sentados en semicírculo ante un inquietante retrato de una mujer vestida de blanco.

“Respiren profundamente”, les pidió Lorena Bradford, directora de programas accesibles del museo, de pie frente a la obra “The Repentant Magdalen”, de Georges de La Tour.

“Ahora, dejen que sus ojos vaguen por toda la pintura. ¿Qué sienten?

“Creo que se ve triste”, dijo Marie Fanning, de 75 años, de Alexandria, Virginia, quien tiene Alzheimer.

“Sí, parece triste “, apoyó Bradford.

“Este paseo es un regalo”, dijo Bill Fanning, de 77 años, esposo y cuidador de Marie.

En todo el país, grupos comunitarios, hospitales, agencias del gobierno y organizaciones sin fines de lucro están poniendo más esfuerzos para apoyar al menos a algunos de los aproximadamente 42 millones de personas que son las principales cuidadoras de adultos y niños con discapacidades, que se recuperan de cirugías y enfermedades o están lidiando con el Alzheimer y otras condiciones crónicas. El es parte de esta tendencia que se centra en la salud, el bienestar y la educación de los cuidadores.

“Sabemos que vincularse con el arte mejora el bienestar. En nuestra propia investigación sobre personas con demencia, vemos una reducción en la apatía. En los cuidadores, observamos menos aislamiento y una reducción del estrés”, dijo Carolyn Halpin-Healy, directora ejecutiva del programa Arts & Minds para cuidadores y pacientes en el Museo Metropolitano de Arte de Nueva York.

Junto con James Noble, neurólogo de la Universidad de Columbia, Halpin-Healy cofundó el programa en 2010, en el Harlem Studio Museum de Nueva York. El programa Just Us en Washington, DC, es un derivado del original. Otros museos en Nueva York y Dubuque, Iowa, tienen programas similares.

Una nueva ley bipartidista firmada por el presidente Donald Trump en enero exige una estrategia nacional para atender las necesidades de los cuidadores, que son principalmente mujeres y proporcionan 37 mil millones de horas de cuidados no remunerados a familiares o amigos cercanos valorados en $470 mil millones, según un estudio de AARP.

La ley requerirá que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) establezca un consejo asesor y desarrolle un plan para la acción del gobierno en asuntos financieros, laborales, de cuidado de relevo y otros asuntos relacionados con el cuidador.

Al mismo tiempo, 42 estados han aprobado leyes que requieren que los hospitales y otros centros de enfermería brinden capacitación a los cuidadores que realizan tareas médicas, y que los registren como “cuidadores” cuando los pacientes ingresan o son dados de alta de hospitales o centros.

En estados sin esa ley -Alabama, Florida, Georgia, Idaho, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Vermont y Wisconsin-, (la ley de Kansas entra en vigencia en julio), los pacientes pueden ser dados de alta ​​del hospital sin que los miembros de la familia reciban información completa sobre la atención que el ser querido necesita.

La Ley CARE es “más que una simple ley”, dijo Elaine Ryan, vicepresidenta de defensa y estrategia estatal de AARP. “Es un cambio en la práctica del cuidado de la salud”.

Ayudando a los que ayudan

Los cuidadores tienen casi dos veces más probabilidades de sufrir trastornos emocionales y físicos, y tres veces más riesgo de tener problemas de productividad en el trabajo, según un estudio de 2015 de la Universidad Johns Hopkins. Cuanto más intensa es la atención, mayores son los efectos, según este estudio.

El gerontólogo Eric Coleman creó el Care Transitions Intervention Model (CTI). El programa nacional con sede en la Universidad de Colorado, en Denver, capacita a entrenadores para ayudar a los cuidadores a hacer la transición del paciente del hospital a la atención domiciliaria. Los entrenadores suelen ser trabajadores sociales, enfermeras u otras personas contratadas por hospitales y otras instalaciones para trabajar directamente con los cuidadores.

Los entrenadores hablan con el cuidador antes que los pacientes sean dados de alta. Luego tienen una sesión de entrenamiento de una hora en el hogar del paciente y tres llamadas telefónicas de seguimiento. Los estudios han demostrado que tener entrenadores de transición puede bajar la readmisión en los hospitales entre un 20% y un 50%, dijo Coleman.

Los cuidadores hacen más que cocinar; realizan tareas médicas como administrar medicamentos, tomar la presión arterial, cambiar vendas y más. Sin embargo, prácticamente no reciben capacitación, agregó.

Un estudio de AARP encontró que el 46% de los cuidadores familiares realizan tareas médicas o de enfermería, el 78% manejan los medicamentos y el 53% coordinan la atención médica. La mayoría dijo que no recibió capacitación.

Los cuidadores son “la columna vertebral de nuestro sistema de salud”, expresó el doctor Alan Stevens, gerontólogo que entrena a cuidadores en asociación con Baylor Scott White, la mayor compañía hospitalaria sin fines de lucro en Texas.

“Si los cuidadores se van, tenemos un problema. Es importante entender mejor sus necesidades y ayudarlos”.

Entrenamiento con diversión

Por eso, los cuidadores también necesitan un poco de diversión y relajación, dijo Jason Resendez, director ejecutivo de Latinos Against Alzheimer’s Coalition. Alrededor de 8 millones de latinos son cuidadores de sus familiares, y casi 2 millones están cuidando a un pariente con Alzheimer, agregó.

Por ejemplo, en Los Ángeles, grupos latinos realizaron una obra de teatro, una comedia, en español sobre un hijo que es el cuidador de su madre. Y en Chicago, la Alianza Latina de Alzheimer y Trastornos de la Memoria (LAMDA) ofrece capacitación para cuidadores y clases gratuitas de salsa.

“No se trata solo de la traducción; o repartir panfletos”, enfatizó Resendez.

Vinculando hospitales y cuidadores

Dignity Health Systems, la cadena de hospitales sin fines de lucro más grande de California, se ha asociado con la Fundación Santa Barbara para proporcionar entrenadores de cuidadores. Se está entrenando a unos 1,000 cuidadores a la vez, dijo Kathleen Sullivan, vicepresidenta de servicios de atención aguda para Dignity.

“Ahora los cuidadores se identifican como un socio en el equipo de salud del paciente, dijo. “Reciben una placa, tienen una bolsa con información y el hospital sabe a quién contactar”.

En Virginia, el Bay Area Council on Aging y un consorcio de otros cuatro grupos y cinco hospitales están capacitando a entrenadores de cuidadores que usan el programa CTI. La clave para que sea exitoso es hacerlo en la misma casa en donde se cuida al ser querido, dijo Kathy Vesley, miembro del consejo.

“Algunas de estas personas están muy enfermas y están manejando más de 12 medicamentos”, dijo Vesley. “Entras en la casa y dicen: ‘Aquí está mi bolsa de medicamentos.’ Y es literalmente una bolsa de mercado”.

El consorcio ha atendido a 26,000 pacientes y cuidadores durante los últimos 2 años y medio, y la readmisión a los hospitales disminuyó del 23,4% al 9%, apuntó. Los entrenadores ayudan con la capacitación en alimentos, medicamentos y videos sobre cómo hacer procedimientos médicos y cómo resolver problemas relacionados con la manera de llevar a los pacientes a las citas médicas.

Afuera, en la zona rural del sudeste de Virginia, “el transporte adquiere un significado completamente nuevo”, dijo, “cuando el camino de entrada tiene media milla de largo”.

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Una por una, hablaron sobre lo que era vivir con demencia desde perspectivas profundamente personales.

Antes de la presentación, se pidió al público que escribiera cinco palabras que asociaban con demencia. Se les dijo que hicieran lo mismo luego de escuchar los testimonios, esta vez reflexionando sobre lo que habían aprendido.

“Sin excepción, las palabras que usaba la gente habían cambiado: de ‘sin esperanza’ a ‘esperanza’, de ‘deprimido’ a ‘valiente’, de ‘vacío’ a ‘completo'”, contó Erica DeFrancesco, profesora asistente de terapia ocupacional en la Universidad de Quinnipiac, quien ayudó a organizar el evento.

La sesión, seguida de una discusión de una hora sobre demencia, es parte de un nuevo movimiento popular en los Estados Unidos, cuyo objetivo es educar a las personas sobre el Alzheimer y otras formas de demencia, mejorar la comprensión sobre este mal y erradicar el doloroso estigma asociado con estas afecciones.

Un elemento central de ese esfuerzo, conocido como , comenzó hace poco más de un año con el auspicio de Dementia Friendly America, una iniciativa de 35 organizaciones en todo el país.

Actualmente, más de 13,200 personas están registradas como “amigos de la demencia” en el país; y organizaciones en 14 estados (Arizona, California, Connecticut, Hawaii, Illinois, Indiana, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, Carolina del Norte, Virginia y Wyoming) están organizando eventos para registrar a más.

A nivel mundial, casi 14 millones de personas en 33 países están involucradas en el movimiento, .

Para convertirse en un “amigo de la demencia”, la mayoría de las personas asisten a una presentación de una hora centrada en:

Enfermedad vs. envejecimiento típico. El Alzheimer y otros tipos de demencia son enfermedades del cerebro, no una consecuencia natural del envejecimiento.

Alcance de los síntomas. La demencia desencadena una amplia variedad de síntomas, no solo la pérdida de memoria.

Calidad de vida. Las personas con demencia pueden vivir bien, a menudo durante años.

Mantener la identidad y el respeto. Las personas con demencia retienen un sentido de sí mismas y no se definen exclusivamente por su condición.

“Si podemos cambiar la forma en que la gente ve la demencia y hablar sobre ella, podemos marcar una gran diferencia en la vida de las personas”, dijo Philippa Tree, quien encabeza un programa bien establecido de , que cuenta con cerca de 2,3 millones de miembros, y cuyo modelo se implementará en los Estados Unidos.

“Se trata de aumentar la conciencia y la empatía para que, si encuentras a alguien en la comunidad que necesita ayuda, tengas algunas habilidades básicas”, explicó Meredith Hanley, directora del proyecto para Dementia Friends USA.

William Anderson, jefe de policía de St. Cloud, Minnesota, fue a una de las sesiones el año pasado con unos 40 miembros de su departamento. Le impresionó particularmente un ejercicio que consistió en escribir todos los pasos necesarios para preparar un sándwich de mantequilla de maní y jalea.

“Nunca había pensado todo lo que incluye hacer algo tan simple: sacar la mantequilla de maní y la jalea de la heladera, desenroscar las tapas, tomar un cuchillo, extender los lados del pan, colocar la mantequilla y la jalea, poner un pan encima del otro y cortarlo en dos partes”, dijo Anderson.

“Lo que quisieron mostrar es que las personas con demencia podían recordar algunos de estos pasos, pero no otros. En algún momento, se distraerían u olvidarían lo que estaban haciendo y continuarían con otra cosa. Para mí, eso fue revelador; explicó mucho”, agregó.

Ahora, Anderson piensa en “cómo podemos hacer que la vida sea más manejable para estas personas, de manera simple”. Un ejemplo: el edificio del Departamento de Policía de St. Cloud tiene un gran vestíbulo con dos grandes puertas de vidrio. “Si tienes demencia, vas a entrar en ese vestíbulo y probablemente caminarás en círculos porque las puertas no tienen una señal que diga ‘policía'”, dijo. Están considerando colocar nuevas señalizaciones.

Para ser miembro de Dementia Friends hay que comprometerse con una acción concreta: visitar o llamar por teléfono a un familiar con Alzheimer con regularidad, cuidar a un vecino, trabajar como voluntario en una organización comunitaria o intentar hacer que los lugares públicos sean más fáciles de transitar, por ejemplo. Sin embargo, los patrocinadores no verifican si la persona cumple con este requisito.

“Este es un movimiento de acción social”, definió Emily Farah-Miller, directora ejecutiva de ACT en Alzheimer, un esfuerzo estatal en Minnesota para crear comunidades amigables para las personas con demencia y difundir las mejores prácticas con respecto a la demencia en los entornos de atención médica.

Más de 10,000 “amigos de la demencia” estadounidenses son de Minnesota, en donde se comenzó a reclutar residentes para el programa hace dos años, antes de que se convirtiera en una iniciativa nacional.

En ese estado, se están realizando programas piloto adaptados a distintos entornos culturales, y en varias escuelas primarias.

Las personas también pueden obtener una designación de “amigo de la demencia” viendo en el sitio web de Dementia Friends USA, u otro video sobre cómo tratar a personas con demencia en distintos lugares como restaurantes, tiendas, bancos, bibliotecas, farmacias, iglesias y en el transporte público.

Si encuentras a alguien que parece confundido y desorientado en un autobús, tren, taxi o metro, intenta entender qué podría necesitar esa persona, aconseja uno de estos videos. Habla despacio, usando oraciones cortas y simples, y dale a la persona el tiempo adecuado para responder. Mantente tranquilo, y evita discutir o avergonzar a la persona que puede haber olvidado adónde van.

Bob Savage, de 86 años quien fue diagnosticado hace dos años con Alzheimer, se convirtió en un “amigo de la demencia” el año pasado y ahora habla con grupos en Connecticut que están promoviendo el programa.

“Tan pronto como la gente se entera que tienes Alzheimer, estás estigmatizado. Te tratan diferente, como si no entendieras nada, y eso es muy molesto”, dice Savage a la audiencia.

Incluso si se pierde la memoria, la intuición y la comprensión emocional permanecen intactas, explica.

Lo que él y otras personas con demencia quieren más que nada es mantener la “conexión emocional, ese sentimiento de amor que tuvimos, y que podríamos haber perdido” cuando se conoce el diagnóstico y se tiene la sensación de ser una carga para otras personas.

“Lo que he visto es que las barreras parecen disolverse para las personas que asisten a las sesiones de información”, dijo. Antes estaban nerviosos frente a una persona con Alzheimer. “Y ahora los ven como un ser humano que vive con una discapacidad cognitiva, como las personas que viven con discapacidades físicas”.

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