En agosto, Bauer y sus colegas publicaron previos sobre Tylenol, autismo y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Muchos no encontraron ninguna relación entre el medicamento y estas afecciones, mientras que algunos sugirieron que el Tylenol podría ocasionalmente agravar otras posibles causas del autismo, como los factores genéticos.

Bauer, epidemióloga de la Universidad de Massachusetts-Lowell, y su equipo pidieron un uso más cuidadoso del medicamento hasta que la ciencia sea concluyente sobre el tema.

El lunes 22 de septiembre, el presidente Donald Trump se paró junto al secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., para lo que llamó un anuncio “histórico” sobre el autismo.

“Si estás embarazada, no tomes Tylenol y no se lo des al bebé cuando nazca”, dijo Trump. “Hay ciertos grupos de personas que no se vacunan ni toman medicamentos y no tienen autismo”, agregó, sin ofrecer evidencia. “Les inyectan tantas cosas a esos hermosos bebitos, que es una vergüenza”.

Una publicada junto con la rueda de prensa de la Casa Blanca citaba el análisis de Bauer. Pero a ella le alarmaron los comentarios de Trump.

Si bien el Tylenol durante el embarazo pudiera tener alguna relación —algo que aún no está comprobado—, en todo caso explicaría solo una fracción de los casos, dijo. Además, no se ha estudiado a fondo el riesgo del Tylenol en niños pequeños, y muchos han refutado un vínculo entre las vacunas y el autismo.

Bauer teme que este tipo de declaraciones puedan tener un doble efecto: que algunas personas eviten las vacunas o el Tylenol —el único analgésico seguro durante el embarazo— y se expongan a riesgos, y que al mismo tiempo, otros científicos rechacen por completo las advertencias moderadas de su equipo como reacción a comentarios engañosos de Trump y de otros integrantes del movimiento “Make America Healthy Again” (Hagamos a Estados Unidos Saludable de Nuevo).

“Me preocupa mucho cómo va a interpretarse este mensaje”, dijo. “Vivimos en un mundo de frases breves, y todo el mundo quiere una solución simple”.

Expertos en autismo de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) no fueron consultados para el esperado anuncio de la Casa Blanca sobre el autismo ni se les pidió revisar un borrador de las conclusiones y recomendaciones, dijeron científicos de los CDC a ºÚÁϳԹÏÍø News, que acordó no identificarlos por temor a represalias.

“Normalmente nos pedirían que proporcionáramos información y que revisáramos el informe para verificar su precisión, pero no hemos tenido ningún contacto con nadie”, dijo uno de los investigadores de los CDC. “Es algo muy inusual”.

Trump y Kennedy prometieron este año que bajo su liderazgo, el gobierno federal determinaría rápidamente qué causa el autismo.

Los científicos especializados han sido escépticos, ya que décadas de investigación han demostrado que ningún medicamento, sustancia química ni factor ambiental específico tiene un vínculo sólido con este trastorno del desarrollo. Además, tanto Trump como Kennedy la afirmación —ya — de que las vacunas infantiles podrían causar autismo.

Helen Tager-Flusberg, directora del Centro de Excelencia en Investigación sobre el Autismo de la Universidad de Boston, calificó los comentarios de Trump como peligrosos. La fiebre puede dañar a la madre y al feto en desarrollo, dijo, y agregó que la fiebre tiene una asociación más fuerte con el autismo que el Tylenol.

En una respuesta por correo electrónico, Andrew Nixon, vocero del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), dijo: “Estamos utilizando ciencia de máxima calidad para llegar al fondo del aumento sin precedentes del autismo en Estados Unidos”.

Kush Desai, vocero de la Casa Blanca, escribió: “El presidente Trump se comprometió a abordar el creciente número de casos de autismo en Estados Unidos, y lo hará con ciencia de calidad”.

Si los científicos de los CDC hubieran podido informar a Kennedy, habrían advertido que las soluciones simples no reducirían significativamente la cantidad de casos de autismo en el país: en 2022, hasta 1 de cada 31 niños de 8 años tenía .

Según investigadores, cambios sistémicos —como nuevas regulaciones sobre la contaminación del aire, que se ha vinculado al asma y a discapacidades del desarrollo, incluido el autismo— y apoyo para padres de niños con discapacidades, tendrían un mayor impacto en mejorar la vida de personas con autismo que las por la administración Trump el 22 de septiembre.

Una de las acciones federales consiste en considerar la actualización de la etiqueta del Tylenol y “alentar a los médicos a usar su mejor juicio al recetar acetaminofeno para fiebre y dolor durante el embarazo, recetando la dosis más baja posible durante el menor tiempo necesario”. El Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos ya recomienda el uso de acetaminofeno “cuando sea necesario, con moderación y previa consulta médica”.

Una “cruzada política”

A pesar de que Kennedy lleva años hablando del autismo, rara vez cita o recomendaciones de expertos, dijo Tager-Flusberg. En su lugar, Kennedy ya desmentidas que vinculan las vacunas con el autismo, a pesar de revisados por pares que .

Durante la rueda de prensa del 22 de septiembre, Trump dijo que habló con Kennedy sobre el autismo hace 20 años: “Entendíamos mucho más que mucha gente que lo estudió”, afirmó.

Antes del primer mandato de Trump en 2017, que se reunió con el presidente para considerar una comisión sobre la seguridad de las vacunas y el autismo. Eso no ocurrió. Pero poco después de ser confirmado como secretario de Salud, Kennedy declaró que el autismo , señaló a y contradijo los resultados de que concluyó que el principal motivo del aumento en los diagnósticos de autismo era que los médicos lo detectaban con mayor frecuencia.

En una del gabinete en abril, Kennedy le dijo a Trump: “Para septiembre sabremos qué causó la epidemia de autismo y podremos eliminar esas exposiciones”.

“Dejas de tomar algo, dejas de comer algo, o tal vez sea una vacuna”, respondió Trump.

“Está en una cruzada política”, dijo Tager-Flusberg sobre Kennedy, y agregó que las vacunas, el Tylenol, el aluminio y los colorantes alimentarios son blancos fáciles para movilizar oposición.

“Sabemos que la genética es el factor de riesgo más importante”, agregó, “pero no se puede culpar a las farmacéuticas por la genética, ni se puede construir un movimiento político basado en investigaciones genéticas y salir victorioso”.

“RFK nos dificulta el trabajo”, dijo Peter Hotez, investigador en vacunas y autor de un libro sobre su hija con autismo, titulado Las vacunas no causaron el autismo de Rachel. Dijo que el libro nació de conversaciones con Kennedy en 2017, en las que Hotez le compartió estudios que identificaban más de 100 genes vinculados al autismo, así como investigaciones sobre la interacción entre genética, procesos biológicos y factores a los que los niños y fetos están expuestos durante su desarrollo.

“Me senté con él y le expliqué lo que dice la ciencia, pero no quiso —o no pudo— pensarlo a fondo”, dijo Hotez. “Es extremadamente irresponsable”.

Además de enfocarse en el Tylenol, la Casa Blanca dijo que la “información de prescripción” del leucovorín —un medicamento relacionado con la vitamina B folata— para reflejar su uso como tratamiento del autismo. Un pequeño de 2012-2013 sugirió que el medicamento podría ayudar a tratar problemas de lenguaje en algunos niños con autismo. Tager-Flusberg dijo que los hallazgos merecen más estudio, pero aclaró que se trata de “datos antiguos, no un descubrimiento revolucionario”.

Del mismo modo, los estudios que hallaron una relación modesta entre el autismo y el uso prolongado de Tylenol fueron publicados hace años. Algunos investigadores han sugerido que el medicamento podría agravar ocasionalmente factores vinculados al autismo, como la y el , una condición biológica que ocurre por varias razones aún no del todo comprendidas.

Aún así, estos estudios no pudieron descartar la posibilidad de que la fiebre que llevaba a las mujeres a tomar Tylenol, en lugar del medicamento en sí, pudiera ser la culpable. , incluidas las que se pueden , también se han vinculado al autismo.

Aún así, Bauer recomienda hacer una pausa antes de tomar acetaminofeno durante el embarazo, un consejo que los médicos dan en general sobre cualquier medicamento durante esa etapa, aunque muchas veces no se sigue. “Trata de aliviar el malestar de otras maneras, como con una compresa fría, hidratación o masajes, antes de tomarlo”, dijo Bauer.

Agradeció la iniciativa de la Casa Blanca de considerar un etiquetado que promueva el uso cuidadoso del Tylenol, pero le preocupa cómo el movimiento MAHA podría distorsionar ese mensaje.

El 2 de septiembre, el medio de derecha One America News Network con el recién nombrado asesor en vacunas de los CDC, Robert Malone, en la que se afirmaba que Malone “especula que RFK Jr. podría hacer un anuncio importante este mes sobre un posible vínculo entre el Tylenol, múltiples vacunas y el autismo en niños”.

“Me sentí enferma del estómago”, dijo Bauer, preocupada de que Kennedy vincule su estudio con teorías desacreditadas, y que eso lleve a médicos y científicos a rechazar su trabajo mucho más mesurado.

“El pastor mentiroso”

Varias asociaciones y han pedido la destitución o renuncia de Kennedy. Muchos científicos desconfían de lo que dice porque gran parte ha sido engañoso o incorrecto. Por ejemplo, que el VIH no es la única causa del sida (), que los antidepresivos causan tiroteos masivos (), que los adultos mayores no tienen autismo severo (), que la vacuna contra el sarampión causa inflamación cerebral (no lo hace), que las vacunas contra covid fueron las más mortales jamás creadas (), que las vacunas no se prueban por seguridad () y que las vacunas contribuyen al autismo ().

“Esto es como el cuento del pastor mentiroso”, dijo Brian Lee, epidemiólogo de la Universidad Drexel. “Un día podría tener razón en algo, y los estadounidenses que no creen en teorías conspirativas no le van a creer porque viene de la boca de RFK. Y eso podría ser un problema”.

Además, la administración Trump está debilitando la capacidad de los científicos de investigar la seguridad de los medicamentos, dijo Robert Steinbrook, director de investigación en salud de Public Citizen, una organización sin fines de lucro de defensa del consumidor.

“En Public Citizen apoyamos plenamente la investigación sobre medicamentos que podrían estar relacionados con enfermedades”, dijo. “Pero debe hacerse a través de un proceso abierto, que examine la evidencia científica y no seleccione estudios para respaldar una idea preconcebida”.

Steinbrook dijo que la administración ha minado su confianza en la capacidad del gobierno para realizar investigaciones creíbles. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha convocado menos de un tercio de las reuniones de su comité asesor este año en comparación con el anterior, lo que significa menos oportunidades para que expertos debatan los riesgos y beneficios de los medicamentos.

La administración Trump ha despedido a cientos de científicos de carrera en los CDC y la FDA, y recortado millones de dólares en fondos para investigaciones, incluidos proyectos sobre el autismo.

A principios de septiembre, los CDC iniciaron un contrato inusual con el Instituto Politécnico Rensselaer para analizar bases de datos y buscar señales de que los niños vacunados tienen más probabilidad de tener autismo. A diferencia de otras iniciativas, los CDC no publicaron una convocatoria abierta para este contrato. Estas convocatorias permiten que los expertos del organismo revisen las propuestas y seleccionen los estudios mejor diseñados para responder la pregunta en cuestión.

Investigadores de los CDC dijeron a ºÚÁϳԹÏÍø News que el grupo especializado en autismo y discapacidades de la agencia no estaba al tanto del contrato ni fue consultado para revisarlo. Eso es clave, señalaron, porque los investigadores que analizan datos en busca de pistas sobre el autismo deben demostrar cómo descartan factores biológicos y ambientales que pueden alterar los resultados, y asegurar que los diagnósticos de los niños sean precisos. Uno de los investigadores dijo: “Todo indica que Kennedy intervino indebidamente en el proceso de asignación de fondos”.

LOs CDC y el HHS no respondieron a las solicitudes de información sobre el contrato, ni siquiera a través de una solicitud bajo la Ley de Libertad de Información.

El nuevo estudio sobre vacunas es distinto de la iniciativa de datos basados en la ciencia sobre el autismo que Kennedy impulsó y que sí fue publicada como convocatoria abierta por los Institutos Nacionales de Salud (NIH). “La esperanza es que salga algo bueno de esto y que el gobierno no manipule ni censure lo que descubran los científicos”, dijo Lee.

Bauer dijo que no se postuló para ser parte de la iniciativa debido al protagonismo de Kennedy dentro del HHS.

“No aceptaría financiamiento de él porque podría restarle credibilidad a mi estudio”, expresó, “de la misma forma que aceptarlo de farmacéuticas también lo haría”.

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Su madre, Brandie Kurtz, dijo que Medicaid de Georgia no aprobó su terapia hasta hace poco, a pesar de sus continuas peticiones. “Conozco cómo funcionan los seguros, así que es aún más frustrante”, explicó Kurtz, que trabaja en un consultorio médico cerca de su casa en la zona rural de Wrens, Georgia.

Esas frustraciones las sufren con frecuencia los padres que tienen un hijo con autismo, un trastorno complejo que dura toda la vida. Y la pandemia ha exacerbado el ya difícil proceso de obtener servicios.

Esto se produce en un momento en el que la concienciación pública sobre el autismo y la investigación sobre el mismo han aumentado, y la cobertura de los seguros para el tratamiento está más extendida. En febrero, Texas se convirtió en el último estado en cubrir una terapia para el autismo, ampliamente utilizada, a través de Medicaid. Y todos los estados tienen ahora leyes que exigen que los planes de salud privados cubran la terapia,

Pero muchas niñas y niños, desde Georgia a California, suelen esperar meses —y en algunos casos más de un año— para obtener un diagnóstico y luego recibir servicios de tratamiento especializado. Las terapias, que pueden costar $40,000 o más al año, están fuera del alcance de las familias que no tienen seguro o tienen planes de salud con deducibles elevados. y pueden enfrentarse a barreras adicionales para obtener ayuda.

“Nunca se permitiría que un niño con cáncer experimentara estas esperas”, señaló la doctora , pediatra de University of Missouri Health Care y presidenta del Subcomité de Autismo del de la Academia Americana de Pediatría.

Durante los primeros meses de la pandemia de covid-19, muchas familias cancelaron los servicios a domicilio, por temor a la infección. La terapia virtual a menudo no parecía funcionar, especialmente para los niños no verbales y los más pequeños. Con menos clientes, algunos proveedores despidieron personal o cerraron por completo.

Y los servicios de tratamiento siempre se enfrentan a altos índices de rotación entre los trabajadores con salarios bajos que se encargan de la atención directa, a domicilio, del autismo. Pero covid ha agravado el problema de la falta de personal. Las empresas intentan ahora competir con el aumento de los salarios en otros sectores.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que , una incidencia más alta que nunca. Los síntomas del autismo pueden incluir dificultades de comunicación y comportamientos repetitivos, y pueden ir acompañados de toda una serie de trastornos de desarrollo y psiquiátricos.

El diagnóstico precoz del autismo puede marcar la diferencia, afirmó Sohl. Los síntomas de algunos niños que comienzan su terapia a los 2 o 3 años pueden .

Los diagnósticos suelen realizarlos pediatras del desarrollo, psicólogos, psiquiatras y neurólogos, profesionales que hoy escasean. La falta de pediatras del desarrollo es especialmente grave. Aunque deben hacer tres años más de formación que un pediatra general, los pediatras del desarrollo suelen ganar menos.

Los pediatras generales, con formación, también pueden hacer evaluaciones, pero las aseguradoras suelen exigir el diagnóstico de un especialista antes de pagar los servicios, lo que crea un cuello de botella para las familias.

“Si dependemos únicamente de los especialistas, estamos abocamos al fracaso porque no hay suficientes. Necesitamos el apoyo de las compañías de seguros”, señaló el doctor , neurólogo pediátrico y presidente en el Condado de Orange, California, de la Academia Americana de Pediatría.

Incluso en un área metropolitana, conseguir una cita para un niño puede llevar meses. “No podemos llegar a estas familias lo suficientemente rápido”, indicó el doctor , pediatra del desarrollo en una zona residencial de Atlanta. “Es desgarrador”.

Algunos padres pagan en efectivo por una evaluación con un especialista privado, lo que agrava las disparidades entre los niños cuyas familias pueden permitirse saltarse la espera y aquellas que no pueden.

Una vez que el niño ha sido diagnosticado, muchos se enfrentan a una espera igual, o más larga, para recibir terapias para el autismo, incluyendo el análisis conductual aplicado (ABA), un proceso que pretende mejorar las habilidades sociales, de comunicación y de aprendizaje. Estas sesiones pueden llevar más de 20 horas a la semana y durar más de un año. El método ABA tiene , pero la Academia Americana de Pediatría afirma que la mayoría de los siguen los principios de ABA.

El acceso a este tipo de tratamiento depende en gran medida de la cobertura del seguro y, para muchas familias, de lo bien que pague Medicaid. El programa de Medicaid de Georgia ofrece un buen reembolso por ABA, según los médicos de Georgia, mientras que el pago de Missouri es bajo, lo que crea una escasez de opciones, apuntó Sohl.

En California, las tasas de reembolso de Medicaid varían según el condado, y los tiempos de espera para ABA oscilan entre tres y 12 meses. En las zonas rurales del norte del estado, donde trabajan pocos proveedores, algunas familias esperan años.

Durante el primer año de la pandemia, Claire Hise, del condado de Orange, estaba encantada con el terapeuta de ABA que trabajaba con su hijo. Pero en enero de 2021, el terapeuta renunció para volver a la universidad. La empresa con la que trabajaba envió otros. Hise tuvo que formar a cada nuevo terapeuta para que trabajara con su hijo, un proceso difícil que siempre llevaba más de un mes. “Es una relación especial, y cada niño con autismo es un individuo”, explicó Hise. “Lleva tiempo”.

Para entonces, llegaban y se marchaban, con sustituciones tras no más de cuatro o seis semanas. A veces, la familia esperaba semanas por un sustituto.

Hise intentó cambiar de compañía, pero todas tenían una lista de espera de seis meses. “Mi hijo está muy atrasado”, contó Hise. “Es realmente un año que siento que hemos perdido”.

La en Estados Unidos es de unos 4 años, pero los niños afroamericanos y los hispanos son evaluados, en promedio, .

“El impacto en las familias que tienen que esperar para el diagnóstico o el tratamiento puede ser devastador”, dijo Kristin Jacobson, fundadora de la Fundación Autismo Merece Igualdad de Cobertura, una organización de California. “Saben que algo no funciona y que hay ayuda ahí fuera, y sin embargo se sienten impotentes para hacer algo al respecto”.

Araceli Barrientos ayuda a dirigir un grupo de apoyo al autismo en Atlanta para familias inmigrantes, para las que las barreras lingüísticas pueden suponer un obstáculo adicional. Tardó más de un año en conseguir que diagnosticaran a su hija, Lesly, y dos años más en conseguir un tratamiento continuado.

Sabrina Oxford, de Dawson, en la zona rural del suroeste de Georgia, tuvo que llevar a su hija Jamelyn a más de 150 millas de distancia, hasta el Centro de Autismo Marcus de Atlanta, para que la diagnosticaran. “No hay recursos por aquí”, declaró Oxford.

La doctora Michelle Zeanah, pediatra especialista en comportamiento, atrae a familias de 60 condados, en su mayoría rurales, a su clínica de Statesboro, Georgia. “Hay una gran escasez de personas dispuestas y preparadas para hacer un diagnóstico de autismo”, indicó.

Conseguir que el seguro pague el tratamiento del autismo puede ser otro proceso frustrante para las familias. La denegación de la terapia puede deberse a errores administrativos o a la omisión de trámites. Las aprobaciones de las aseguradoras pueden ser especialmente difíciles para los niños mayores, que pueden tener menos probabilidades de recibir servicios de tratamiento que los más pequeños, aseguró la doctora , psiquiatra de niños y adolescentes de la Universidad de Augusta en Georgia.

Muchos niños con autismo también necesitan terapia del habla, ocupacional y física, todo lo cual suele ser más fácil de conseguir que la terapia conductual o de comportamiento. Pero incluso en ese caso, añadió Weintraub, las aseguradoras se oponen: “Realmente dictan cuántos servicios puedes tener. Estas familias, literalmente, encuentran obstáculos a cada paso”.

David Allen, portavoz de AHIP, un grupo de la industria de seguros antes conocido como America’s Health Insurance Plans, dijo que las aseguradoras a menudo requieren autorización previa para garantizar que los servicios de autismo son “médicamente necesarios y basados en la evidencia” y que los pacientes son tratados por “proveedores con la educación y la formación adecuada en el tratamiento del autismo”.

Tracy-Ann Samuels, de Nueva York, dijo que pagó de su bolsillo la terapia ocupacional y del habla de su hijo Trey, que ahora tiene 15 años. Hace dos años, después de 18 meses en una lista de espera, por fin recibió servicios de ABA cubiertos por el seguro.

“Ahora le va muy bien”, contó. “Mi hijo no hablaba. Ahora no para de hablar”.

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A su hija mayor, Suraiya, de 6 años, le diagnosticaron autismo y problemas de procesamiento sensorial. Poco después, a Phoenix, de 4 años, le diagnosticaron epilepsia.

“Es muy probable que nuestra familia necesite dos perros de servicio”, dijo Mahnaz. “Creo que nos costará unos $10,000 por perro”.

Se trata de un problema muy serio para esta familia de cinco que vive en Troy, Nueva York, y cuyos ingresos están por debajo del umbral federal de pobreza, aunque ahorrarán dinero comprando los cachorros a un criador y pagando luego a un entrenador local para que los entrene como perros de servicio.

Algunos adiestradores cobran hasta $40,000 por un perro de servicio, algo que no cubre el seguro médico. Otros tienen largas listas de espera o no aceptan entrenar perros para niños pequeños.

“Esto es muy caro para nosotros, pero soy la madre de mis hijas y mi trabajo es hacer lo que pueda para que su calidad de vida sea la mejor posible”, explicó Mahnaz. “Es una necesidad para ellas y supondrá una gran diferencia en sus vidas”.

La demanda de perros de servicio se ha disparado en los últimos años, ya que los perros han demostrado su capacidad para ayudar a niños y adultos con una gama cada vez más amplia de discapacidades.

Esto ha desbordado a los adiestradores sin fines de lucro, que suelen proporcionar los perros a un costo mínimo o nulo para los pacientes, y ha dado lugar a la aparición del negocio de perros de servicio con precios elevados.

Sin embargo, el rápido crecimiento se ha producido con poca supervisión, lo que potencialmente somete a las personas que tienen problemas médicos complejos a enormes barreras financieras, perros mal entrenados y fraude.

Esas trampas solo se ven exacerbadas por las redes sociales, incluidos los sitios de recaudación de fondos como GoFundMe que permiten a las familias alcanzar los umbrales de precios que no podrían pagar por sí mismos. El floreciente mercado alienta a los entrenadores a cobrar más por sus servicios, confiados en que los fondos serán donados.

Algunos, como la familia Mahnaz, se ven obligados a entrenar a sus propios perros para reducir el costo. Pero no hay garantía de que eso funcione —según los adiestradores, los perros entrenados en casa no son una garantía de éxito— y podrían perder miles de dólares.

“El perro podría fracasar absolutamente. Podríamos acabar con un animal adulto que no puede ejercer como perro de servicio”, afirmó Mahnaz. “Pero es que no tenemos elección”.

La falta de normas para los adiestradores de perros de servicio ha abierto la puerta a decenas de adiestradores caseros que pueden o no estar cualificados para entrenar perros de servicio, según , profesora de medicina veterinaria en la Universidad de California-Davis.

“Es una gran oportunidad para que los entrenadores de perros te ofrezcan venderte uno por decenas de miles de dólares'”, añadió Hart. “Es una especie de mercado salvaje”.

Pero eso también deja a las familias vulnerables y sin otro recurso.

“A veces estafan a las familias”, señaló Sheila O’Brien, presidenta de en Estados Unidos. Este grupo acredita a los entrenadores de perros de servicio, pero la acreditación es voluntaria y solo pueden optar a ella las organizaciones sin ánimo de lucro.  El grupo cuenta con 80 miembros acreditados y 25 programas en Norteamérica. Pero nadie sabe cuántos entrenadores de perros no acreditados operan en el país.

“Es muy fácil estafar a la gente a través de Internet. Se puede ganar mucho dinero”, afirmó , profesor de derecho de la Universidad Estatal de Michigan especializado en derecho animal. “Nunca se ha controlado y ha empeorado”.

En 2018, por ejemplo, el fiscal general de Virginia presentó en la que alegaba que una empresa llamada Service Dogs by Warren Retrievers cobraba a las familias hasta $27,000 por perro, pero “entregaba cachorros mal entrenados, con serios problemas de comportamiento y habilidades o entrenamiento inadecuados”. El entrenador resolvió la demanda el año pasado por $3 millones.

En 2020, el fiscal general de North Carolina presentó similar contra el propietario de Ry-Con, un entrenador de perros de servicio sin fines de lucro. La demanda alegaba que cobraba a las familias hasta $16,710 por perro, a pesar de saber que los perros no estaban bien entrenados.

Ambas empresas de adiestramiento han dejado de funcionar y no fue posible contactar a sus propietarios para comentarios.

O’Brien calcula que el costo promedio del adiestramiento en Estados Unidos es de $30,000 por perro. Pero los entrenadores también deben tener en cuenta el costo del 60% de los perros que no superan el adiestramiento.

A veces, los perros fracasan por problemas de salud o de temperamento. “Algunos son perros para el afecto, no para el trabajo”, expresó O’Brien.

, fundadora de Canine Assistants, una organización sin fines de lucro de Milton, Georgia, dijo que queda mucho trabajo después de que un perro se gradúa, aunque muchos adiestradores comerciales dan por terminada su responsabilidad cuando venden al perro.  Pero muchas personas necesitan ayuda para resolver problemas como la educación del perro en casa o las dificultades para caminar con la correa.

“Los clientes pueden recibir perros que no están preparados, y a veces, cuando los perros están preparados, acaban con familias que no saben qué hacer”, apuntó Arnold. “Es difícil para ambas partes, pero lo más frecuente es que se aprovechen de las familias y no al revés”.

Canine Associates puede colocar un máximo de 100 perros al año, pero recibe unas 1,400 solicitudes.

“La necesidad es abrumadora”, aseguró Arnold. “El sector es perfecto para la gente que quiere ganar un poco de dinero”.

En la mayoría de los casos, ese dinero no sale directamente del bolsillo de los pacientes.

, directora de desarrollo de la organización sin fines de lucro 4 Paws for Ability, con sede en Xenia, Ohio, dijo que solo un 5% de las familias pueden pagar $17,000 por un perro de servicio. El resto depende de su comunidad, de la familia, de los amigos o, a veces, de completos desconocidos para obtener donaciones.

Medical Mutts Service Dogs de Indianapolis entrena a unos 30 perros de servicio al año, de los cuales un tercio son perros que viven en el centro para su entrenamiento.

“No hay garantía de que ninguno de esos perros logre ser de servicio”, expresó , directora de servicios al cliente de Medical Mutts. “Cuando empiezas el entrenamiento y los sacas a lugares públicos, empiezas a practicar ciertos comportamientos, es bastante estresante. Y algunos perros no pueden soportarlo”.

Medical Mutts cobra entre $15,000 y $17,000 por un perro del programa, dependiendo del tipo de discapacidad. Si se aloja y entrena a un perro que trae la familia cuesta $11,000. Si ese perro no consigue graduarse, la familia pierde su dinero. En cambio, las familias que optan por un perro del programa tienen garantizado un animal que completa el adiestramiento.

“Esa es la mayor ventaja de un perro del programa”, dijo Rudasile. “No corren el riesgo de tener que quedarse con un perro que no puede cumplir con las funciones para las que ha sido entrenado”.

Para la familia Mahnaz es un riesgo que vale la pena. Un amigo ha creado una página de para recaudar los $4,000 iniciales para conseguir su primer perro, un goldendoodle, de un criador. Empezarán con un entrenamiento básico de obediencia y, cuando el perro tenga la edad suficiente, comenzarán su entrenamiento como perro de servicio.

Un perro de asistencia para el autismo, esperan, ayudará a Suraiya a enfrentarse a situaciones sociales incómodas y a tranquilizarla cuando esté al borde de una crisis. Más adelante, conseguirán un segundo perro entrenado para alertarles cuando Phoenix sufra un ataque.

Suraiya, que aún no sabe escribir, ha creado sin embargo una lista de posibles nombres de perros que solo ella puede leer: Blueberry, Alex, Stardust, Jelly-Jam. Phoenix se ha decidido por Pancake.

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En Texas, investigadores que estudian el tema dicen que es una razón importante por la que más niños no están teniendo seguro médico.

Ana, quien vive en el centro de Texas con su esposo y sus dos hijos, tiene cada vez más dudas sobre buscar o no ayuda del gobierno. En particular, le preocupa obtenerla para su hija Sara, de 9 años, quien tiene un diagnóstico de autismo.

Ana entró al país sin papeles hace unos 10 años, por lo que NPR y KHN acordaron no usar su apellido. Sus dos hijos nacieron en los Estados Unidos y han tenido cobertura de Medicaid durante años. Pero desde que el presidente Donald Trump asumió el cargo, Ana ha estado usando el programa solo para lo básico, como chequeos y vacunas para los niños.

Esta decisión de renunciar a la atención tiene un costo. Controlar el comportamiento de Sara ha sido un desafío, incluso después que el diagnóstico de autismo les dio cierta claridad a sus padres. Sara tiene perretas, a veces en lugares públicos. A Ana le resulta difícil calmar a su hija, y la situación se ha vuelto más incómoda a medida que Sara crece.

“Para otras personas, Sara parece una mocosa malcriada”, dijo Ana.

Después del diagnóstico, Ana se sintió insegura acerca de los siguientes pasos. Finalmente, acudió a una organización sin fines de lucro en Austin llamada , que guía y apoya a los padres cuyos hijos tienen discapacidades.

En Vela, Ana aprendió sobre una variedad de servicios a los que Sara podría acceder a través de su plan de Medicaid, incluida una terapia para ayudar a que la niña se comunicara mejor.

Sin embargo, la idea de pedir más servicios gubernamentales para su hija aumentó la ansiedad de Ana. “Estoy buscando grupos que no estén asociados con el gobierno”, explicó.

Ana se encuentra en medio de un largo y costoso proceso legal para solicitar la residencia permanente (tarjeta verde o green card). Recientemente, la administración Trump anunció que podría hacer más estricta la parte de este proceso relacionada con la evaluación para decidir si el solicitante es o no una .

La evaluación examina cuántos servicios del gobierno utiliza actualmente una persona que está solicitando la residencia permanente, o los que podría usar más adelante en la vida. Si una persona usa muchos servicios del gobierno, podría suponer una carga financiera neta para el presupuesto federal, o al menos lo que ese uso indicaría. Los algoritmos del gobierno son complejos, pero la “carga pública” es parte de la determinación sobre quién recibe una tarjeta de residencia y quién no.

El cambio en la regla propuesto por la administración Trump, que quizás ni siquiera llegue a implementarse, ya ha llevado a muchos solicitantes, o a los que aspiran a solicitarla, a desconfiar de todos los servicios del gobierno, incluso de aquellos que no afectarían sus solicitudes.

“Temo que no me den un estatus de residente legal”, dijo Ana.

Su esposo ya tiene la residencia, y la pareja está decidida a no poner en peligro la solicitud en curso de Ana. Así que, solo para estar seguros, evitarán buscar más ayuda del gobierno. A pesar que su hija, que es ciudadana, necesita más terapia de la que está recibiendo en este momento.

“Me siento mal por tener que hacer esto”, dijo Ana.

Ana dice que le encantaría que su hija reciba tratamiento para el autismo, pero ha decidido que no hay nada más importante que obtener esa tarjeta verde para mantener a la familia unida en los Estados Unidos.

“Me estoy encontrando con familias que, cuando es hora de volver a inscribirse o volver a presentar una solicitud, están cuestionando si deberían hacerlo”, dijo Nadine Rueb, trabajadora social clínica quien se ocupa del caso de Ana en Vela.

Rueb dijo que son varios los temores detrás del rechazo de los inmigrantes a recibir servicios del gobierno. Algunos permanecen “fuera del radar” para evitar la deportación inmediata. Otros se parecen más a Ana: solo quieren estar en la mejor posición posible para finalmente obtener un estatus legal permanente y seguir adelante con sus vidas.

“El clima de miedo está muy generalizado en este momento, y hay mucha desinformación”, dijo , asociada principal de políticas del Children’s Defense Fund en Texas.

Anderson dijo que cree que los temores de los padres han provocado un aumento en el número de niños que no tienen cobertura médica en el estado.

Un reciente del de la Universidad de Georgetown encontró que 1 de cada 5 niños sin seguro en el país, vive en Texas. Y un gran porcentaje de esos niños sin cobertura son latinos.

El muestra que después de años de disminución constante, el número (y el porcentaje) de niños sin seguro en el país aumentó en 2017, el primer año de la presidencia de Trump. A nivel nacional, el 5% de todos los niños no tienen seguro, y en Texas la tasa aumentó a 10.7%, comparado con 9.8% en 2016.

, autora del informe de Georgetown, dijo que el esfuerzo de la administración Trump para reprimir tanto la inmigración legal como la ilegal es uno de los muchos factores que elevan las tasas de personas sin seguro. Y se percibe especialmente en Texas, en donde una cuarta parte de los niños tiene un padre que es indocumentado o que está tratando de obtener su residencia legal.

“Para estas familias de estatus mixto, es probable que exista un mayor temor de interactuar con el gobierno, y esto puede disuadirlos de inscribir a sus hijos elegibles para recibir atención médica patrocinada por el gobierno”, dijo Alker en una llamada telefónica con periodistas en noviembre, cuando se publicó el informe.

Anderson, del Children’s Defense Fund en Texas, dijo que las repercusiones son más difíciles para los niños con discapacidades, que realmente necesitan servicios.

“Texas se enorgullece de ser Texas de muchas maneras, pero ésta es una de las formas en que nos estamos fallando a nosotros mismos”, dijo.

Desde la perspectiva de Rueb, especialista en derechos de las personas con discapacidad, el momento es un tema esencial para estos niños.

“Cuanto antes se detecte [el diagnóstico o la condición], más pronto se brindará apoyo al niño [y], antes se apoyará a la familia”, dijo Rueb. “Creo que es algo en lo que todos ganamos. Estás apoyando las emociones de la familia, y eso ayuda al niño”.

Ana dijo que, por ahora, está confiando en los servicios que ofrece la escuela pública de su hija, que no se cuentan en la evaluación de “carga pública” del gobierno federal. Y así seguirá hasta que obtenga su tarjeta verde.

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En agosto, Bauer y sus colegas publicaron previos sobre Tylenol, autismo y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Muchos no encontraron ninguna relación entre el medicamento y estas afecciones, mientras que algunos sugirieron que el Tylenol podría ocasionalmente agravar otras posibles causas del autismo, como los factores genéticos.

Bauer, epidemióloga de la Universidad de Massachusetts-Lowell, y su equipo pidieron un uso más cuidadoso del medicamento hasta que la ciencia sea concluyente sobre el tema.

El lunes 22 de septiembre, el presidente Donald Trump se paró junto al secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., para lo que llamó un anuncio “histórico” sobre el autismo.

“Si estás embarazada, no tomes Tylenol y no se lo des al bebé cuando nazca”, dijo Trump. “Hay ciertos grupos de personas que no se vacunan ni toman medicamentos y no tienen autismo”, agregó, sin ofrecer evidencia. “Les inyectan tantas cosas a esos hermosos bebitos, que es una vergüenza”.

Una publicada junto con la rueda de prensa de la Casa Blanca citaba el análisis de Bauer. Pero a ella le alarmaron los comentarios de Trump.

Si bien el Tylenol durante el embarazo pudiera tener alguna relación —algo que aún no está comprobado—, en todo caso explicaría solo una fracción de los casos, dijo. Además, no se ha estudiado a fondo el riesgo del Tylenol en niños pequeños, y muchos han refutado un vínculo entre las vacunas y el autismo.

Bauer teme que este tipo de declaraciones puedan tener un doble efecto: que algunas personas eviten las vacunas o el Tylenol —el único analgésico seguro durante el embarazo— y se expongan a riesgos, y que al mismo tiempo, otros científicos rechacen por completo las advertencias moderadas de su equipo como reacción a comentarios engañosos de Trump y de otros integrantes del movimiento “Make America Healthy Again” (Hagamos a Estados Unidos Saludable de Nuevo).

“Me preocupa mucho cómo va a interpretarse este mensaje”, dijo. “Vivimos en un mundo de frases breves, y todo el mundo quiere una solución simple”.

Expertos en autismo de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) no fueron consultados para el esperado anuncio de la Casa Blanca sobre el autismo ni se les pidió revisar un borrador de las conclusiones y recomendaciones, dijeron científicos de los CDC a ºÚÁϳԹÏÍø News, que acordó no identificarlos por temor a represalias.

“Normalmente nos pedirían que proporcionáramos información y que revisáramos el informe para verificar su precisión, pero no hemos tenido ningún contacto con nadie”, dijo uno de los investigadores de los CDC. “Es algo muy inusual”.

Trump y Kennedy prometieron este año que bajo su liderazgo, el gobierno federal determinaría rápidamente qué causa el autismo.

Los científicos especializados han sido escépticos, ya que décadas de investigación han demostrado que ningún medicamento, sustancia química ni factor ambiental específico tiene un vínculo sólido con este trastorno del desarrollo. Además, tanto Trump como Kennedy la afirmación —ya — de que las vacunas infantiles podrían causar autismo.

Helen Tager-Flusberg, directora del Centro de Excelencia en Investigación sobre el Autismo de la Universidad de Boston, calificó los comentarios de Trump como peligrosos. La fiebre puede dañar a la madre y al feto en desarrollo, dijo, y agregó que la fiebre tiene una asociación más fuerte con el autismo que el Tylenol.

En una respuesta por correo electrónico, Andrew Nixon, vocero del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), dijo: “Estamos utilizando ciencia de máxima calidad para llegar al fondo del aumento sin precedentes del autismo en Estados Unidos”.

Kush Desai, vocero de la Casa Blanca, escribió: “El presidente Trump se comprometió a abordar el creciente número de casos de autismo en Estados Unidos, y lo hará con ciencia de calidad”.

Si los científicos de los CDC hubieran podido informar a Kennedy, habrían advertido que las soluciones simples no reducirían significativamente la cantidad de casos de autismo en el país: en 2022, hasta 1 de cada 31 niños de 8 años tenía .

Según investigadores, cambios sistémicos —como nuevas regulaciones sobre la contaminación del aire, que se ha vinculado al asma y a discapacidades del desarrollo, incluido el autismo— y apoyo para padres de niños con discapacidades, tendrían un mayor impacto en mejorar la vida de personas con autismo que las por la administración Trump el 22 de septiembre.

Una de las acciones federales consiste en considerar la actualización de la etiqueta del Tylenol y “alentar a los médicos a usar su mejor juicio al recetar acetaminofeno para fiebre y dolor durante el embarazo, recetando la dosis más baja posible durante el menor tiempo necesario”. El Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos ya recomienda el uso de acetaminofeno “cuando sea necesario, con moderación y previa consulta médica”.

Una “cruzada política”

A pesar de que Kennedy lleva años hablando del autismo, rara vez cita o recomendaciones de expertos, dijo Tager-Flusberg. En su lugar, Kennedy ya desmentidas que vinculan las vacunas con el autismo, a pesar de revisados por pares que .

Durante la rueda de prensa del 22 de septiembre, Trump dijo que habló con Kennedy sobre el autismo hace 20 años: “Entendíamos mucho más que mucha gente que lo estudió”, afirmó.

Antes del primer mandato de Trump en 2017, que se reunió con el presidente para considerar una comisión sobre la seguridad de las vacunas y el autismo. Eso no ocurrió. Pero poco después de ser confirmado como secretario de Salud, Kennedy declaró que el autismo , señaló a y contradijo los resultados de que concluyó que el principal motivo del aumento en los diagnósticos de autismo era que los médicos lo detectaban con mayor frecuencia.

En una del gabinete en abril, Kennedy le dijo a Trump: “Para septiembre sabremos qué causó la epidemia de autismo y podremos eliminar esas exposiciones”.

“Dejas de tomar algo, dejas de comer algo, o tal vez sea una vacuna”, respondió Trump.

“Está en una cruzada política”, dijo Tager-Flusberg sobre Kennedy, y agregó que las vacunas, el Tylenol, el aluminio y los colorantes alimentarios son blancos fáciles para movilizar oposición.

“Sabemos que la genética es el factor de riesgo más importante”, agregó, “pero no se puede culpar a las farmacéuticas por la genética, ni se puede construir un movimiento político basado en investigaciones genéticas y salir victorioso”.

“RFK nos dificulta el trabajo”, dijo Peter Hotez, investigador en vacunas y autor de un libro sobre su hija con autismo, titulado Las vacunas no causaron el autismo de Rachel. Dijo que el libro nació de conversaciones con Kennedy en 2017, en las que Hotez le compartió estudios que identificaban más de 100 genes vinculados al autismo, así como investigaciones sobre la interacción entre genética, procesos biológicos y factores a los que los niños y fetos están expuestos durante su desarrollo.

“Me senté con él y le expliqué lo que dice la ciencia, pero no quiso —o no pudo— pensarlo a fondo”, dijo Hotez. “Es extremadamente irresponsable”.

Además de enfocarse en el Tylenol, la Casa Blanca dijo que la “información de prescripción” del leucovorín —un medicamento relacionado con la vitamina B folata— para reflejar su uso como tratamiento del autismo. Un pequeño de 2012-2013 sugirió que el medicamento podría ayudar a tratar problemas de lenguaje en algunos niños con autismo. Tager-Flusberg dijo que los hallazgos merecen más estudio, pero aclaró que se trata de “datos antiguos, no un descubrimiento revolucionario”.

Del mismo modo, los estudios que hallaron una relación modesta entre el autismo y el uso prolongado de Tylenol fueron publicados hace años. Algunos investigadores han sugerido que el medicamento podría agravar ocasionalmente factores vinculados al autismo, como la y el , una condición biológica que ocurre por varias razones aún no del todo comprendidas.

Aún así, estos estudios no pudieron descartar la posibilidad de que la fiebre que llevaba a las mujeres a tomar Tylenol, en lugar del medicamento en sí, pudiera ser la culpable. , incluidas las que se pueden , también se han vinculado al autismo.

Aún así, Bauer recomienda hacer una pausa antes de tomar acetaminofeno durante el embarazo, un consejo que los médicos dan en general sobre cualquier medicamento durante esa etapa, aunque muchas veces no se sigue. “Trata de aliviar el malestar de otras maneras, como con una compresa fría, hidratación o masajes, antes de tomarlo”, dijo Bauer.

Agradeció la iniciativa de la Casa Blanca de considerar un etiquetado que promueva el uso cuidadoso del Tylenol, pero le preocupa cómo el movimiento MAHA podría distorsionar ese mensaje.

El 2 de septiembre, el medio de derecha One America News Network con el recién nombrado asesor en vacunas de los CDC, Robert Malone, en la que se afirmaba que Malone “especula que RFK Jr. podría hacer un anuncio importante este mes sobre un posible vínculo entre el Tylenol, múltiples vacunas y el autismo en niños”.

“Me sentí enferma del estómago”, dijo Bauer, preocupada de que Kennedy vincule su estudio con teorías desacreditadas, y que eso lleve a médicos y científicos a rechazar su trabajo mucho más mesurado.

“El pastor mentiroso”

Varias asociaciones y han pedido la destitución o renuncia de Kennedy. Muchos científicos desconfían de lo que dice porque gran parte ha sido engañoso o incorrecto. Por ejemplo, que el VIH no es la única causa del sida (), que los antidepresivos causan tiroteos masivos (), que los adultos mayores no tienen autismo severo (), que la vacuna contra el sarampión causa inflamación cerebral (no lo hace), que las vacunas contra covid fueron las más mortales jamás creadas (), que las vacunas no se prueban por seguridad () y que las vacunas contribuyen al autismo ().

“Esto es como el cuento del pastor mentiroso”, dijo Brian Lee, epidemiólogo de la Universidad Drexel. “Un día podría tener razón en algo, y los estadounidenses que no creen en teorías conspirativas no le van a creer porque viene de la boca de RFK. Y eso podría ser un problema”.

Además, la administración Trump está debilitando la capacidad de los científicos de investigar la seguridad de los medicamentos, dijo Robert Steinbrook, director de investigación en salud de Public Citizen, una organización sin fines de lucro de defensa del consumidor.

“En Public Citizen apoyamos plenamente la investigación sobre medicamentos que podrían estar relacionados con enfermedades”, dijo. “Pero debe hacerse a través de un proceso abierto, que examine la evidencia científica y no seleccione estudios para respaldar una idea preconcebida”.

Steinbrook dijo que la administración ha minado su confianza en la capacidad del gobierno para realizar investigaciones creíbles. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha convocado menos de un tercio de las reuniones de su comité asesor este año en comparación con el anterior, lo que significa menos oportunidades para que expertos debatan los riesgos y beneficios de los medicamentos.

La administración Trump ha despedido a cientos de científicos de carrera en los CDC y la FDA, y recortado millones de dólares en fondos para investigaciones, incluidos proyectos sobre el autismo.

A principios de septiembre, los CDC iniciaron un contrato inusual con el Instituto Politécnico Rensselaer para analizar bases de datos y buscar señales de que los niños vacunados tienen más probabilidad de tener autismo. A diferencia de otras iniciativas, los CDC no publicaron una convocatoria abierta para este contrato. Estas convocatorias permiten que los expertos del organismo revisen las propuestas y seleccionen los estudios mejor diseñados para responder la pregunta en cuestión.

Investigadores de los CDC dijeron a ºÚÁϳԹÏÍø News que el grupo especializado en autismo y discapacidades de la agencia no estaba al tanto del contrato ni fue consultado para revisarlo. Eso es clave, señalaron, porque los investigadores que analizan datos en busca de pistas sobre el autismo deben demostrar cómo descartan factores biológicos y ambientales que pueden alterar los resultados, y asegurar que los diagnósticos de los niños sean precisos. Uno de los investigadores dijo: “Todo indica que Kennedy intervino indebidamente en el proceso de asignación de fondos”.

LOs CDC y el HHS no respondieron a las solicitudes de información sobre el contrato, ni siquiera a través de una solicitud bajo la Ley de Libertad de Información.

El nuevo estudio sobre vacunas es distinto de la iniciativa de datos basados en la ciencia sobre el autismo que Kennedy impulsó y que sí fue publicada como convocatoria abierta por los Institutos Nacionales de Salud (NIH). “La esperanza es que salga algo bueno de esto y que el gobierno no manipule ni censure lo que descubran los científicos”, dijo Lee.

Bauer dijo que no se postuló para ser parte de la iniciativa debido al protagonismo de Kennedy dentro del HHS.

“No aceptaría financiamiento de él porque podría restarle credibilidad a mi estudio”, expresó, “de la misma forma que aceptarlo de farmacéuticas también lo haría”.

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Su madre, Brandie Kurtz, dijo que Medicaid de Georgia no aprobó su terapia hasta hace poco, a pesar de sus continuas peticiones. “Conozco cómo funcionan los seguros, así que es aún más frustrante”, explicó Kurtz, que trabaja en un consultorio médico cerca de su casa en la zona rural de Wrens, Georgia.

Esas frustraciones las sufren con frecuencia los padres que tienen un hijo con autismo, un trastorno complejo que dura toda la vida. Y la pandemia ha exacerbado el ya difícil proceso de obtener servicios.

Esto se produce en un momento en el que la concienciación pública sobre el autismo y la investigación sobre el mismo han aumentado, y la cobertura de los seguros para el tratamiento está más extendida. En febrero, Texas se convirtió en el último estado en cubrir una terapia para el autismo, ampliamente utilizada, a través de Medicaid. Y todos los estados tienen ahora leyes que exigen que los planes de salud privados cubran la terapia,

Pero muchas niñas y niños, desde Georgia a California, suelen esperar meses —y en algunos casos más de un año— para obtener un diagnóstico y luego recibir servicios de tratamiento especializado. Las terapias, que pueden costar $40,000 o más al año, están fuera del alcance de las familias que no tienen seguro o tienen planes de salud con deducibles elevados. y pueden enfrentarse a barreras adicionales para obtener ayuda.

“Nunca se permitiría que un niño con cáncer experimentara estas esperas”, señaló la doctora , pediatra de University of Missouri Health Care y presidenta del Subcomité de Autismo del de la Academia Americana de Pediatría.

Durante los primeros meses de la pandemia de covid-19, muchas familias cancelaron los servicios a domicilio, por temor a la infección. La terapia virtual a menudo no parecía funcionar, especialmente para los niños no verbales y los más pequeños. Con menos clientes, algunos proveedores despidieron personal o cerraron por completo.

Y los servicios de tratamiento siempre se enfrentan a altos índices de rotación entre los trabajadores con salarios bajos que se encargan de la atención directa, a domicilio, del autismo. Pero covid ha agravado el problema de la falta de personal. Las empresas intentan ahora competir con el aumento de los salarios en otros sectores.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que , una incidencia más alta que nunca. Los síntomas del autismo pueden incluir dificultades de comunicación y comportamientos repetitivos, y pueden ir acompañados de toda una serie de trastornos de desarrollo y psiquiátricos.

El diagnóstico precoz del autismo puede marcar la diferencia, afirmó Sohl. Los síntomas de algunos niños que comienzan su terapia a los 2 o 3 años pueden .

Los diagnósticos suelen realizarlos pediatras del desarrollo, psicólogos, psiquiatras y neurólogos, profesionales que hoy escasean. La falta de pediatras del desarrollo es especialmente grave. Aunque deben hacer tres años más de formación que un pediatra general, los pediatras del desarrollo suelen ganar menos.

Los pediatras generales, con formación, también pueden hacer evaluaciones, pero las aseguradoras suelen exigir el diagnóstico de un especialista antes de pagar los servicios, lo que crea un cuello de botella para las familias.

“Si dependemos únicamente de los especialistas, estamos abocamos al fracaso porque no hay suficientes. Necesitamos el apoyo de las compañías de seguros”, señaló el doctor , neurólogo pediátrico y presidente en el Condado de Orange, California, de la Academia Americana de Pediatría.

Incluso en un área metropolitana, conseguir una cita para un niño puede llevar meses. “No podemos llegar a estas familias lo suficientemente rápido”, indicó el doctor , pediatra del desarrollo en una zona residencial de Atlanta. “Es desgarrador”.

Algunos padres pagan en efectivo por una evaluación con un especialista privado, lo que agrava las disparidades entre los niños cuyas familias pueden permitirse saltarse la espera y aquellas que no pueden.

Una vez que el niño ha sido diagnosticado, muchos se enfrentan a una espera igual, o más larga, para recibir terapias para el autismo, incluyendo el análisis conductual aplicado (ABA), un proceso que pretende mejorar las habilidades sociales, de comunicación y de aprendizaje. Estas sesiones pueden llevar más de 20 horas a la semana y durar más de un año. El método ABA tiene , pero la Academia Americana de Pediatría afirma que la mayoría de los siguen los principios de ABA.

El acceso a este tipo de tratamiento depende en gran medida de la cobertura del seguro y, para muchas familias, de lo bien que pague Medicaid. El programa de Medicaid de Georgia ofrece un buen reembolso por ABA, según los médicos de Georgia, mientras que el pago de Missouri es bajo, lo que crea una escasez de opciones, apuntó Sohl.

En California, las tasas de reembolso de Medicaid varían según el condado, y los tiempos de espera para ABA oscilan entre tres y 12 meses. En las zonas rurales del norte del estado, donde trabajan pocos proveedores, algunas familias esperan años.

Durante el primer año de la pandemia, Claire Hise, del condado de Orange, estaba encantada con el terapeuta de ABA que trabajaba con su hijo. Pero en enero de 2021, el terapeuta renunció para volver a la universidad. La empresa con la que trabajaba envió otros. Hise tuvo que formar a cada nuevo terapeuta para que trabajara con su hijo, un proceso difícil que siempre llevaba más de un mes. “Es una relación especial, y cada niño con autismo es un individuo”, explicó Hise. “Lleva tiempo”.

Para entonces, llegaban y se marchaban, con sustituciones tras no más de cuatro o seis semanas. A veces, la familia esperaba semanas por un sustituto.

Hise intentó cambiar de compañía, pero todas tenían una lista de espera de seis meses. “Mi hijo está muy atrasado”, contó Hise. “Es realmente un año que siento que hemos perdido”.

La en Estados Unidos es de unos 4 años, pero los niños afroamericanos y los hispanos son evaluados, en promedio, .

“El impacto en las familias que tienen que esperar para el diagnóstico o el tratamiento puede ser devastador”, dijo Kristin Jacobson, fundadora de la Fundación Autismo Merece Igualdad de Cobertura, una organización de California. “Saben que algo no funciona y que hay ayuda ahí fuera, y sin embargo se sienten impotentes para hacer algo al respecto”.

Araceli Barrientos ayuda a dirigir un grupo de apoyo al autismo en Atlanta para familias inmigrantes, para las que las barreras lingüísticas pueden suponer un obstáculo adicional. Tardó más de un año en conseguir que diagnosticaran a su hija, Lesly, y dos años más en conseguir un tratamiento continuado.

Sabrina Oxford, de Dawson, en la zona rural del suroeste de Georgia, tuvo que llevar a su hija Jamelyn a más de 150 millas de distancia, hasta el Centro de Autismo Marcus de Atlanta, para que la diagnosticaran. “No hay recursos por aquí”, declaró Oxford.

La doctora Michelle Zeanah, pediatra especialista en comportamiento, atrae a familias de 60 condados, en su mayoría rurales, a su clínica de Statesboro, Georgia. “Hay una gran escasez de personas dispuestas y preparadas para hacer un diagnóstico de autismo”, indicó.

Conseguir que el seguro pague el tratamiento del autismo puede ser otro proceso frustrante para las familias. La denegación de la terapia puede deberse a errores administrativos o a la omisión de trámites. Las aprobaciones de las aseguradoras pueden ser especialmente difíciles para los niños mayores, que pueden tener menos probabilidades de recibir servicios de tratamiento que los más pequeños, aseguró la doctora , psiquiatra de niños y adolescentes de la Universidad de Augusta en Georgia.

Muchos niños con autismo también necesitan terapia del habla, ocupacional y física, todo lo cual suele ser más fácil de conseguir que la terapia conductual o de comportamiento. Pero incluso en ese caso, añadió Weintraub, las aseguradoras se oponen: “Realmente dictan cuántos servicios puedes tener. Estas familias, literalmente, encuentran obstáculos a cada paso”.

David Allen, portavoz de AHIP, un grupo de la industria de seguros antes conocido como America’s Health Insurance Plans, dijo que las aseguradoras a menudo requieren autorización previa para garantizar que los servicios de autismo son “médicamente necesarios y basados en la evidencia” y que los pacientes son tratados por “proveedores con la educación y la formación adecuada en el tratamiento del autismo”.

Tracy-Ann Samuels, de Nueva York, dijo que pagó de su bolsillo la terapia ocupacional y del habla de su hijo Trey, que ahora tiene 15 años. Hace dos años, después de 18 meses en una lista de espera, por fin recibió servicios de ABA cubiertos por el seguro.

“Ahora le va muy bien”, contó. “Mi hijo no hablaba. Ahora no para de hablar”.

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A su hija mayor, Suraiya, de 6 años, le diagnosticaron autismo y problemas de procesamiento sensorial. Poco después, a Phoenix, de 4 años, le diagnosticaron epilepsia.

“Es muy probable que nuestra familia necesite dos perros de servicio”, dijo Mahnaz. “Creo que nos costará unos $10,000 por perro”.

Se trata de un problema muy serio para esta familia de cinco que vive en Troy, Nueva York, y cuyos ingresos están por debajo del umbral federal de pobreza, aunque ahorrarán dinero comprando los cachorros a un criador y pagando luego a un entrenador local para que los entrene como perros de servicio.

Algunos adiestradores cobran hasta $40,000 por un perro de servicio, algo que no cubre el seguro médico. Otros tienen largas listas de espera o no aceptan entrenar perros para niños pequeños.

“Esto es muy caro para nosotros, pero soy la madre de mis hijas y mi trabajo es hacer lo que pueda para que su calidad de vida sea la mejor posible”, explicó Mahnaz. “Es una necesidad para ellas y supondrá una gran diferencia en sus vidas”.

La demanda de perros de servicio se ha disparado en los últimos años, ya que los perros han demostrado su capacidad para ayudar a niños y adultos con una gama cada vez más amplia de discapacidades.

Esto ha desbordado a los adiestradores sin fines de lucro, que suelen proporcionar los perros a un costo mínimo o nulo para los pacientes, y ha dado lugar a la aparición del negocio de perros de servicio con precios elevados.

Sin embargo, el rápido crecimiento se ha producido con poca supervisión, lo que potencialmente somete a las personas que tienen problemas médicos complejos a enormes barreras financieras, perros mal entrenados y fraude.

Esas trampas solo se ven exacerbadas por las redes sociales, incluidos los sitios de recaudación de fondos como GoFundMe que permiten a las familias alcanzar los umbrales de precios que no podrían pagar por sí mismos. El floreciente mercado alienta a los entrenadores a cobrar más por sus servicios, confiados en que los fondos serán donados.

Algunos, como la familia Mahnaz, se ven obligados a entrenar a sus propios perros para reducir el costo. Pero no hay garantía de que eso funcione —según los adiestradores, los perros entrenados en casa no son una garantía de éxito— y podrían perder miles de dólares.

“El perro podría fracasar absolutamente. Podríamos acabar con un animal adulto que no puede ejercer como perro de servicio”, afirmó Mahnaz. “Pero es que no tenemos elección”.

La falta de normas para los adiestradores de perros de servicio ha abierto la puerta a decenas de adiestradores caseros que pueden o no estar cualificados para entrenar perros de servicio, según , profesora de medicina veterinaria en la Universidad de California-Davis.

“Es una gran oportunidad para que los entrenadores de perros te ofrezcan venderte uno por decenas de miles de dólares'”, añadió Hart. “Es una especie de mercado salvaje”.

Pero eso también deja a las familias vulnerables y sin otro recurso.

“A veces estafan a las familias”, señaló Sheila O’Brien, presidenta de en Estados Unidos. Este grupo acredita a los entrenadores de perros de servicio, pero la acreditación es voluntaria y solo pueden optar a ella las organizaciones sin ánimo de lucro.  El grupo cuenta con 80 miembros acreditados y 25 programas en Norteamérica. Pero nadie sabe cuántos entrenadores de perros no acreditados operan en el país.

“Es muy fácil estafar a la gente a través de Internet. Se puede ganar mucho dinero”, afirmó , profesor de derecho de la Universidad Estatal de Michigan especializado en derecho animal. “Nunca se ha controlado y ha empeorado”.

En 2018, por ejemplo, el fiscal general de Virginia presentó en la que alegaba que una empresa llamada Service Dogs by Warren Retrievers cobraba a las familias hasta $27,000 por perro, pero “entregaba cachorros mal entrenados, con serios problemas de comportamiento y habilidades o entrenamiento inadecuados”. El entrenador resolvió la demanda el año pasado por $3 millones.

En 2020, el fiscal general de North Carolina presentó similar contra el propietario de Ry-Con, un entrenador de perros de servicio sin fines de lucro. La demanda alegaba que cobraba a las familias hasta $16,710 por perro, a pesar de saber que los perros no estaban bien entrenados.

Ambas empresas de adiestramiento han dejado de funcionar y no fue posible contactar a sus propietarios para comentarios.

O’Brien calcula que el costo promedio del adiestramiento en Estados Unidos es de $30,000 por perro. Pero los entrenadores también deben tener en cuenta el costo del 60% de los perros que no superan el adiestramiento.

A veces, los perros fracasan por problemas de salud o de temperamento. “Algunos son perros para el afecto, no para el trabajo”, expresó O’Brien.

, fundadora de Canine Assistants, una organización sin fines de lucro de Milton, Georgia, dijo que queda mucho trabajo después de que un perro se gradúa, aunque muchos adiestradores comerciales dan por terminada su responsabilidad cuando venden al perro.  Pero muchas personas necesitan ayuda para resolver problemas como la educación del perro en casa o las dificultades para caminar con la correa.

“Los clientes pueden recibir perros que no están preparados, y a veces, cuando los perros están preparados, acaban con familias que no saben qué hacer”, apuntó Arnold. “Es difícil para ambas partes, pero lo más frecuente es que se aprovechen de las familias y no al revés”.

Canine Associates puede colocar un máximo de 100 perros al año, pero recibe unas 1,400 solicitudes.

“La necesidad es abrumadora”, aseguró Arnold. “El sector es perfecto para la gente que quiere ganar un poco de dinero”.

En la mayoría de los casos, ese dinero no sale directamente del bolsillo de los pacientes.

, directora de desarrollo de la organización sin fines de lucro 4 Paws for Ability, con sede en Xenia, Ohio, dijo que solo un 5% de las familias pueden pagar $17,000 por un perro de servicio. El resto depende de su comunidad, de la familia, de los amigos o, a veces, de completos desconocidos para obtener donaciones.

Medical Mutts Service Dogs de Indianapolis entrena a unos 30 perros de servicio al año, de los cuales un tercio son perros que viven en el centro para su entrenamiento.

“No hay garantía de que ninguno de esos perros logre ser de servicio”, expresó , directora de servicios al cliente de Medical Mutts. “Cuando empiezas el entrenamiento y los sacas a lugares públicos, empiezas a practicar ciertos comportamientos, es bastante estresante. Y algunos perros no pueden soportarlo”.

Medical Mutts cobra entre $15,000 y $17,000 por un perro del programa, dependiendo del tipo de discapacidad. Si se aloja y entrena a un perro que trae la familia cuesta $11,000. Si ese perro no consigue graduarse, la familia pierde su dinero. En cambio, las familias que optan por un perro del programa tienen garantizado un animal que completa el adiestramiento.

“Esa es la mayor ventaja de un perro del programa”, dijo Rudasile. “No corren el riesgo de tener que quedarse con un perro que no puede cumplir con las funciones para las que ha sido entrenado”.

Para la familia Mahnaz es un riesgo que vale la pena. Un amigo ha creado una página de para recaudar los $4,000 iniciales para conseguir su primer perro, un goldendoodle, de un criador. Empezarán con un entrenamiento básico de obediencia y, cuando el perro tenga la edad suficiente, comenzarán su entrenamiento como perro de servicio.

Un perro de asistencia para el autismo, esperan, ayudará a Suraiya a enfrentarse a situaciones sociales incómodas y a tranquilizarla cuando esté al borde de una crisis. Más adelante, conseguirán un segundo perro entrenado para alertarles cuando Phoenix sufra un ataque.

Suraiya, que aún no sabe escribir, ha creado sin embargo una lista de posibles nombres de perros que solo ella puede leer: Blueberry, Alex, Stardust, Jelly-Jam. Phoenix se ha decidido por Pancake.

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En Texas, investigadores que estudian el tema dicen que es una razón importante por la que más niños no están teniendo seguro médico.

Ana, quien vive en el centro de Texas con su esposo y sus dos hijos, tiene cada vez más dudas sobre buscar o no ayuda del gobierno. En particular, le preocupa obtenerla para su hija Sara, de 9 años, quien tiene un diagnóstico de autismo.

Ana entró al país sin papeles hace unos 10 años, por lo que NPR y KHN acordaron no usar su apellido. Sus dos hijos nacieron en los Estados Unidos y han tenido cobertura de Medicaid durante años. Pero desde que el presidente Donald Trump asumió el cargo, Ana ha estado usando el programa solo para lo básico, como chequeos y vacunas para los niños.

Esta decisión de renunciar a la atención tiene un costo. Controlar el comportamiento de Sara ha sido un desafío, incluso después que el diagnóstico de autismo les dio cierta claridad a sus padres. Sara tiene perretas, a veces en lugares públicos. A Ana le resulta difícil calmar a su hija, y la situación se ha vuelto más incómoda a medida que Sara crece.

“Para otras personas, Sara parece una mocosa malcriada”, dijo Ana.

Después del diagnóstico, Ana se sintió insegura acerca de los siguientes pasos. Finalmente, acudió a una organización sin fines de lucro en Austin llamada , que guía y apoya a los padres cuyos hijos tienen discapacidades.

En Vela, Ana aprendió sobre una variedad de servicios a los que Sara podría acceder a través de su plan de Medicaid, incluida una terapia para ayudar a que la niña se comunicara mejor.

Sin embargo, la idea de pedir más servicios gubernamentales para su hija aumentó la ansiedad de Ana. “Estoy buscando grupos que no estén asociados con el gobierno”, explicó.

Ana se encuentra en medio de un largo y costoso proceso legal para solicitar la residencia permanente (tarjeta verde o green card). Recientemente, la administración Trump anunció que podría hacer más estricta la parte de este proceso relacionada con la evaluación para decidir si el solicitante es o no una .

La evaluación examina cuántos servicios del gobierno utiliza actualmente una persona que está solicitando la residencia permanente, o los que podría usar más adelante en la vida. Si una persona usa muchos servicios del gobierno, podría suponer una carga financiera neta para el presupuesto federal, o al menos lo que ese uso indicaría. Los algoritmos del gobierno son complejos, pero la “carga pública” es parte de la determinación sobre quién recibe una tarjeta de residencia y quién no.

El cambio en la regla propuesto por la administración Trump, que quizás ni siquiera llegue a implementarse, ya ha llevado a muchos solicitantes, o a los que aspiran a solicitarla, a desconfiar de todos los servicios del gobierno, incluso de aquellos que no afectarían sus solicitudes.

“Temo que no me den un estatus de residente legal”, dijo Ana.

Su esposo ya tiene la residencia, y la pareja está decidida a no poner en peligro la solicitud en curso de Ana. Así que, solo para estar seguros, evitarán buscar más ayuda del gobierno. A pesar que su hija, que es ciudadana, necesita más terapia de la que está recibiendo en este momento.

“Me siento mal por tener que hacer esto”, dijo Ana.

Ana dice que le encantaría que su hija reciba tratamiento para el autismo, pero ha decidido que no hay nada más importante que obtener esa tarjeta verde para mantener a la familia unida en los Estados Unidos.

“Me estoy encontrando con familias que, cuando es hora de volver a inscribirse o volver a presentar una solicitud, están cuestionando si deberían hacerlo”, dijo Nadine Rueb, trabajadora social clínica quien se ocupa del caso de Ana en Vela.

Rueb dijo que son varios los temores detrás del rechazo de los inmigrantes a recibir servicios del gobierno. Algunos permanecen “fuera del radar” para evitar la deportación inmediata. Otros se parecen más a Ana: solo quieren estar en la mejor posición posible para finalmente obtener un estatus legal permanente y seguir adelante con sus vidas.

“El clima de miedo está muy generalizado en este momento, y hay mucha desinformación”, dijo , asociada principal de políticas del Children’s Defense Fund en Texas.

Anderson dijo que cree que los temores de los padres han provocado un aumento en el número de niños que no tienen cobertura médica en el estado.

Un reciente del de la Universidad de Georgetown encontró que 1 de cada 5 niños sin seguro en el país, vive en Texas. Y un gran porcentaje de esos niños sin cobertura son latinos.

El muestra que después de años de disminución constante, el número (y el porcentaje) de niños sin seguro en el país aumentó en 2017, el primer año de la presidencia de Trump. A nivel nacional, el 5% de todos los niños no tienen seguro, y en Texas la tasa aumentó a 10.7%, comparado con 9.8% en 2016.

, autora del informe de Georgetown, dijo que el esfuerzo de la administración Trump para reprimir tanto la inmigración legal como la ilegal es uno de los muchos factores que elevan las tasas de personas sin seguro. Y se percibe especialmente en Texas, en donde una cuarta parte de los niños tiene un padre que es indocumentado o que está tratando de obtener su residencia legal.

“Para estas familias de estatus mixto, es probable que exista un mayor temor de interactuar con el gobierno, y esto puede disuadirlos de inscribir a sus hijos elegibles para recibir atención médica patrocinada por el gobierno”, dijo Alker en una llamada telefónica con periodistas en noviembre, cuando se publicó el informe.

Anderson, del Children’s Defense Fund en Texas, dijo que las repercusiones son más difíciles para los niños con discapacidades, que realmente necesitan servicios.

“Texas se enorgullece de ser Texas de muchas maneras, pero ésta es una de las formas en que nos estamos fallando a nosotros mismos”, dijo.

Desde la perspectiva de Rueb, especialista en derechos de las personas con discapacidad, el momento es un tema esencial para estos niños.

“Cuanto antes se detecte [el diagnóstico o la condición], más pronto se brindará apoyo al niño [y], antes se apoyará a la familia”, dijo Rueb. “Creo que es algo en lo que todos ganamos. Estás apoyando las emociones de la familia, y eso ayuda al niño”.

Ana dijo que, por ahora, está confiando en los servicios que ofrece la escuela pública de su hija, que no se cuentan en la evaluación de “carga pública” del gobierno federal. Y así seguirá hasta que obtenga su tarjeta verde.

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