“Se siente como si me estuviera asfixiando dentro de este albergue, atrapado sin salida”, dijo el hijo de Carlos cuando le pidieron describir cómo se sentía luego de meses en la instalación en el área de Houston, según contó uno de los abogados de los adolescentes. “Todos los días, la misma rutina. Todos los días, sintiéndome atrapado. Me hace sentir aterrado y sin esperanza”.

Durante llamadas diarias por video, Carlos, quien tenía estatus de protección temporal (TPS), les pedía a los hermanos que tuvieran paciencia, que confiaran en el proceso.

Funcionarios federales habían evaluado a Carlos antes de otorgarle la custodia y le dijeron que su caso estaba completo. Él creía que pronto estaría de nuevo con sus hijos, quienes, al igual que él, habían llegado a Estados Unidos huyendo de la violencia política en Venezuela.

Un oficial de inmigración llamó a Carlos un viernes y le pidió que fuera el lunes a una reunión en una oficina del ICE para hablar sobre la reunificación con sus hijos. Cuando llegó, los oficiales intentaron obligarlo a firmar documentos que dijo no entender. Cuando se negó, le quitaron la ropa, le confiscaron su identificación y sus pertenencias y lo encadenaron por el cuello, la cintura y las piernas.

“Me engañaron”, dijo Carlos en una llamada telefónica desde un centro de detención migratoria en El Paso, Texas, donde estuvo retenido durante varios meses. “Usaron a mis hijos para atraparme”, agregó.

Durante la cobertura de esta historia, ���ϳԹ��� News revisó documentos judiciales, habló con los abogados de inmigración de la familia, entrevistó a Carlos y revisó declaraciones de sus hijos, traducidas del español.

Carlos es un seudónimo que se ha usado a pedido de los abogados: les preocupa que hablar públicamente pueda poner en riesgo el caso o retrasar aún más la reunificación familiar.

Usar a los hijos para arrestar a los padres

Desde 2003, la Oficina de Reasentamiento de Refugiados del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) ha cuidado a niños migrantes menores de 18 años que llegan al país sin sus padres, a menudo huyendo de la violencia, el abuso o el tráfico humano. La oficina, que en febrero tenía más de 2.300 niños en albergues o con familias temporales en todo el país, se supone que debe liberarlos rápidamente con cuidadores evaluados, generalmente padres u otros familiares que ya viven en el país.

El Congreso asignó esta responsabilidad a la agencia de salud hace más de 20 años para priorizar el bienestar de los niños no acompañados y separar su cuidado de las prioridades de control migratorio.

Ahora, la segunda administración de Trump está usando a niños migrantes bajo custodia de la agencia para atraer a padres, como Carlos, tengan o no antecedentes penales.

Una investigación de ���ϳԹ��� News encontró que la oficina de reasentamiento, , coordina con el Departamento de Seguridad Nacional (DHS) el arresto de personas que buscan la custodia de niños migrantes.

Documentos de arrestos muestran que Investigaciones de Seguridad Nacional (HSI), la división de la agencia que normalmente se enfoca en el crimen organizado y en traficantes, entrevista a padres u otros cuidadores y luego los arresta si están en el país sin autorización legal.

Antes del regreso de Donald Trump a la Casa Blanca, la oficina de reasentamiento prohibía compartir datos y colaborar con las autoridades migratorias y no negaba la custodia de niños únicamente por el estatus migratorio de los cuidadores. el año pasado.

No está claro cuántos cuidadores han sido atraídos bajo falsos pretextos para ser arrestados. que indican que más de 100 fueron detenidos mientras intentaban sacar a sus hijos de la detención, pero ���ϳԹ��� News no pudo verificar de manera independiente esa cifra con agencias federales.

El HHS, el DHS y el Departamento de Justicia (DOJ) no han respondido a preguntas sobre arrestos de cuidadores que se les han remitido desde febrero.

Antes de dejar el DHS el mes pasado, la subsecretaria Tricia McLaughlin dijo que la administración protege a los niños de ser entregados a personas que no deberían cuidarlos. Andrew Nixon, vocero del HHS, remitió las preguntas relacionadas con la aplicación de leyes migratorias al DHS.

Al mismo tiempo, la oficina de reasentamiento que dificultan que los cuidadores obtengan la custodia de niños no acompañados. Estas incluyen reducir el tipo de documentos que se aceptan, exigir verificaciones de antecedentes con huellas dactilares para todos los adultos que vivan en el hogar y para otros cuidadores, y requerir citas en persona para verificar documentos de identidad, a veces con agentes del ICE presentes. Estos requisitos mantienen a los “niños seguros de traficantes y otras personas peligrosas”, dijo Nixon.

Hasta enero, la agencia había retenido a al menos 300 niños que ya habían sido ubicados con patrocinadores evaluados y había pedido a sus cuidadores que volvieran a solicitar la custodia, según el National Center for Youth Law y la Democracy Forward Foundation. Estos dos grupos presentaron calificando estas acciones como “una nueva forma silenciosa de separación familiar”.

Separación a la inversa

Dulce, una madre guatemalteca en Virginia, dijo que a su hijo de 8 años lo enviaron a un albergue del gobierno después de ser detenido durante una parada de tráfico el verano pasado, mientras visitaba a familiares en otro estado.

Al principio, Dulce esperaba recuperar a su hijo en pocos días: había cumplido con los requisitos de patrocinio del gobierno en 2024 y se había reunido con él tres semanas después de que el niño cruzara la frontera. Pero funcionarios de la agencia de reasentamiento le pidieron repetir todo el proceso y volver a presentar documentos, dijo Dulce. Tardó ocho meses en recuperarlo.

Dulce es un seudónimo utilizado a petición suya porque teme que hablar públicamente la ponga en riesgo de deportación.

En un momento, le pidieron que fuera a una entrevista en una oficina del ICE para mostrar su identificación como parte del proceso de reunificación con su hijo. Ella se negó por miedo a que la detuvieran, ya que no tiene estatus legal. Cree que agentes del ICE visitaron su casa en algún momento.

“Dejé de ir a mi casa”, dijo Dulce. “Viví con algunos de mis amigos por días”.

Aunque vivía a solo 45 minutos, a Dulce solo se le permitió visitar a su hijo dos veces al mes.

Hasta hace poco, la mayoría de los niños no acompañados llegaban a la custodia del gobierno luego de ser detenidos en la frontera. Pero los cruces fronterizos comenzaron a disminuir en 2024 y el número de personas que llegan a Estados Unidos ha caído de forma importante durante el segundo mandato del presidente Trump.

Ahora, cientos de niños han sido llevados a albergues del gobierno después de ser detenidos dentro del país, en general durante redadas migratorias o paradas de tráfico, según la demanda de los grupos defensores. Muchos ya vivían con familiares, incluidos tutores previamente evaluados por la agencia de reasentamiento.

Ya casi no hay liberaciones. Según la oficina de reasentamiento, en 2024 los niños bajo su custodia permanecían en albergues o en cuidado temporal por un promedio de un mes. En febrero, ese tiempo había aumentado a más de medio año.

Generalmente se libera a los niños solo después de que sus abogados presentan una demanda en un tribunal federal impugnando su detención como inconstitucional.

Las autoridades liberaron al hijo de Dulce en febrero después de que los abogados del niño presentaron una petición de este tipo. La mujer dijo que se siente aliviada de tenerlo de vuelta, pero sigue con miedo de que el ICE pueda llegar a su casa.

Inmigrantes en riesgo

Durante el primer mandato de Trump, su administración fue criticada por de niños que habían sido liberados de custodia. El presidente Joe Biden fue cuestionado por la forma en que su administración manejó el aumento de niños no acompañados, que alcanzó un pico en 2021 con alrededor de 22.000 bajo custodia de la oficina de reasentamiento.

Aunque la mayoría fueron recibidos por patrocinadores legítimos, algunos fueron entregados a personas que no habían pasado , lo que los puso en .

La administración Trump dice que está verificando y el Departamento de Justicia ha procesado de .

El 1 de marzo, la secretaria de Seguridad Nacional, Kristi Noem, quien a finales de mes, destacó un , incluida la oficina de reasentamiento, que, según el DHS, había localizado a 145.000 niños no acompañados que habían sido entregados a cuidadores durante el mandato de Biden.

Sin embargo, informes internos del HHS sobre esa iniciativa obtenidos por ���ϳԹ��� News muestran que casi 11.800 de esos niños migrantes y cerca de 500 de sus cuidadores habían sido arrestados hasta el 29 de enero. Solo 125 de esos niños y 55 de esos cuidadores fueron arrestados por presunta actividad criminal, lo que sugiere que la mayoría fue detenida por violaciones migratorias.

El HHS remitió preguntas sobre esas cifras al DHS, que no respondió a solicitudes de comentarios. Michelle Brané, quien fue funcionaria del DHS durante la administración Biden, dijo que las cifras muestran que la mayoría de los arrestos fueron para detener y deportar migrantes. Anteriormente, que la administración apuntó a padres y cuidadores que habían pagado para que los niños cruzaran la frontera, intentando presentar cargos de tráfico de personas contra ellos.

“Han abandonado esa estrategia en muchos sentidos y ahora van tras cualquiera abiertamente”, dijo Brané. “Estas cifras reflejan claramente que esto no se trata de seguridad pública ni de la seguridad de los niños”.

Caso en espera

Carlos salió de Venezuela en 2022 debido a amenazas de muerte y, como miles de otros que huían de ese país, recibió lo que se conoce como estatus de protección temporal durante la administración Biden. Esa protección fue para la mayoría de los venezolanos por el gobierno de Trump.

En enero de 2025, días antes de que Trump asumiera su segundo mandato, los hijos de Carlos cruzaron la frontera desde México hacia Estados Unidos, se entregaron a las autoridades fronterizas y fueron puestos de inmediato bajo custodia de la agencia de reasentamiento.

Carlos pasó meses enviando documentos para reunirse con ellos. Dijo que es su único padre, ya que la madre los abandonó cuando eran pequeños.

Funcionarios visitaron su casa dos veces y determinaron que era apto para cuidarlos, según documentos judiciales que solicitaban su liberación. Pasó pruebas de ADN que confirmaron que es el padre biológico, dijo uno de sus abogados. Sus documentos indican que no tiene “antecedentes penales”. En julio, a Carlos le dijeron que su caso de reunificación estaba completo y en proceso de aprobación. Pero luego, sin explicación, el caso fue puesto en espera.

Antes de que el ICE lo arrestara, Carlos dijo que manejaba 14 horas de ida y 14 de vuelta desde su casa para visitar a sus hijos. Solo podía verlos durante una hora. Cuando estaba detenido, dijo que hablaba con ellos aproximadamente cada dos semanas en llamadas breves y supervisadas.

Intenta mantenerse la esperanza, pero es difícil.

Según documentos redactados por oficiales del ICE durante su arresto y presentados en su caso judicial, Carlos fue detenido bajo una iniciativa llamada Operation Guardian Trace, que exige a los oficiales migratorios detener a posibles cuidadores si están en el país sin autorización legal y recomendar su deportación.

“Esta operación está diseñada para obligar a los padres a tomar una decisión imposible entre reunirse con sus hijos y buscar seguridad”, dijo una de las abogadas de Carlos, Chiqui Sanchez Kennedy, del Galveston-Houston Immigrant Representation Project, una organización sin fines de lucro que ayuda a inmigrantes de bajos recursos.

“Voy a esperar”

En marzo, un juez federal determinó que Carlos había sido detenido de manera ilegal y fue liberado bajo fianza.

Pero sus hijos aún enfrentan un futuro incierto. muestran que los albergues del gobierno a menudo carecen de suficientes recursos y trabajadores sociales dicen que estadías prolongadas en estos lugares pueden causar más trauma.

“No solo es malo, sino que cuanto más tiempo estás allí, peor se vuelve”, expresó Jonathan Beier, director asociado de investigación y evaluación del programa para niños no acompañados del Acacia Center for Justice, que coordina servicios legales para estos menores.

Los hijos de Carlos también podrían ser enviados de regreso al país del que huyeron. Debido a su detención, Carlos tendrá que repetir gran parte del proceso para reunirse con ellos, según una abogada de los niños, Alexa Sendukas, también del Galveston-Houston Immigrant Representation Project.

En declaraciones compartidas a través de Sendukas, la hija de Carlos dijo que ya no quiere estar con otras personas y pasa la mayor parte del tiempo en su habitación. Su hijo, ahora de 15 años, describió tener ataques de pánico y sentir que se está perdiendo la vida, ya sean las oportunidades con las que sueña — aprender inglés, estudiar ciencia — o ver baloncesto con su familia.

“Recuerdo cuando llegué por primera vez a este albergue; tenía mucha esperanza y fe en que pronto me reuniría con mi papá”, dijo.

La hija de Carlos pasó el día llorando en la cama cuando los hermanos se enteraron de que su padre había sido detenido. Durante días, no supieron dónde estaba. Ahora, temen que la única salida sea la adopción o el cuidado temporal.

“Tengo miedo”, dijo. “Voy a esperar a mi papá siempre”.

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En mayo de 2023, funcionarios federales declararon el fin de la . Pero más de dos años después, un número creciente de investigaciones sigue revelando información sobre el virus y su capacidad de causar daño mucho tiempo después de que se resuelve la infección inicial, incluso en algunos casos en los que los síntomas fueron leves.

Estos hallazgos generan nuevas preocupaciones sobre las políticas relacionadas con covid durante la administración Trump, según investigadores.

Aunque algunos estudios muestran que las vacunas contra covid ofrecen beneficios protectores frente a efectos a largo plazo en la salud, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) ha limitado drásticamente las recomendaciones sobre quiénes deben vacunarse.

Además, la administración impulsados durante el gobierno de Joe Biden que buscaban desarrollar vacunas contra covid más protectoras.

El gobierno federal está reduciendo estos esfuerzos justo cuando investigadores piden más fondos y, en algunos casos, seguimiento a largo plazo de personas previamente infectadas.

“La gente lo olvida, pero el legado de covid será duradero, y estaremos aprendiendo sobre sus efectos crónicos por mucho tiempo”, dijo el epidemiólogo , director del Centro de Investigación y Política de Enfermedades Infecciosas de la Universidad de Minnesota.

La administración Trump afirmó que la vacuna contra covid sigue estando disponible y que se alienta a las personas a hablar con sus proveedores de salud sobre lo que es mejor para ellas.

La vacuna contra covid y otras del calendario de vacunación de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC,por sus siglas en inglés) siguen estando cubiertas por los seguros, de modo que no es necesario pagar del propio bolsillo, indicaron funcionarios.

“Actualizar la guía de los CDC y ampliar la toma de decisiones clínicas compartidas restaura el consentimiento informado, da protagonismo a padres y proveedores de salud, y desalienta políticas ‘iguales para todos’”, dijo Emily Hilliard, vocera del HHS.

Aunque covid se ha vuelto menos letal, debido a la inmunización de la población y a mutaciones que han debilitado al virus, investigadores señalan que la politización en torno a la infección está oscureciendo lo que la ciencia confirma cada vez más: el potencial de covid de causar problemas de salud inesperados y posiblemente crónicos.

Esto, a su vez, según los científicos, impulsa la necesidad de más investigación, no menos, ya que a largo plazo covid podría tener importantes consecuencias económicas y sociales, como mayores costos en el sistema de salud y más demandas sobre programas sociales y personas cuidadoras.

El impacto económico promedio anual de los efectos prolongados de covid se estima en $1.000 millones a nivel global y $9.000 por paciente en Estados Unidos, según publicado en noviembre en la revista NPJ Primary Care Respiratory Medicine. En este país, las pérdidas anuales por ingresos no percibidos se calculan en unos $170.000 millones.

Un estudio estima que la gripe generó $16.000 millones en costos directos de salud y $13.000 millones en pérdidas de productividad durante la temporada 2023-2024, según publicado en medRxiv, una plataforma en línea que difunde trabajos aún no revisados por colegas.

El alcance creciente de covid

Desde que surgió en 2019, desatando una pandemia que, según la Organización Mundial de la Salud, ha causado la muerte de , se ha aprendido mucho sobre covid. Para la primavera de 2020, ya se usaba el término “covid prolongado” para describir problemas de salud crónicos que pueden persistir tras la infección.

Estudios más recientes muestran que la infección por el virus que causa el covid, el SARS-CoV-2, puede generar riesgos elevados para la salud desde varios meses hasta más de un año después.

Por ejemplo, investigadores que han seguido a niños nacidos de madres que contrajeron el virus durante el embarazo han descubierto que podrían tener , retrasos en el habla y el desarrollo motor, u otros desafíos del neurodesarrollo.

halló que los bebés expuestos a covid en el útero experimentaron un aumento de peso acelerado durante su primer año de vida, lo cual podría ser un indicador temprano de problemas metabólicos y un mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares en el futuro.

Estos estudios sugieren que evitar una infección grave por covid durante el embarazo puede reducir riesgos no solo durante la gestación, sino también para futuras generaciones. Eso podría ser otra buena razón para vacunarse durante el embarazo.

“Hay otros sistemas del cuerpo, además del cerebro fetal en desarrollo, que también pueden verse afectados”, dijo Andrea Edlow, profesora asociada de obstetricia, ginecología y biología reproductiva en la Facultad de Medicina de Harvard, quien participó en ambos estudios. “Definitivamente necesitamos más investigación”.

Los epidemiólogos señalan algunos desafíos emergentes específicos.

Un publicado en la revista New England Journal of Medicine encontró que personas que de infecciones leves de covid presentaban un déficit cognitivo equivalente a una disminución de tres puntos en el coeficiente intelectual. Entre los más de 100.000 participantes, estos problemas fueron mayores en quienes tenían síntomas persistentes, llegando a una caída de nueve puntos en quienes fueron hospitalizados en cuidados intensivos.

, epidemiólogo clínico que ha estudiado los efectos a largo plazo de covid, hizo cálculos y estimó que el virus pudo haber aumentado el número de adultos con un coeficiente intelectual menor a 70 en Estados Unidos de 4,7 millones a 7,5 millones, es decir, con un nivel de deterioro cognitivo que requiere apoyo social significativo, escribió.

“La gente se contagia y desarrolla covid-19, algunas personas se recuperan bien, pero otras empiezan a tener problemas de memoria, concentración o confusión mental”, dijo. “Incluso personas con síntomas leves. Puede que ni siquiera se den cuenta”.

Diane Yormark, de 67 años, residente de Boca Raton, Florida, lo entiende bien. Tuvo covid en 2022 y en 2023. La segunda vez, le quedaron secuelas como fatiga y una mente nublada.

“Me sentía como cuando tomas un poco más de vino de la cuenta la noche anterior y no estás del todo bien”, dijo Yormark, redactora publicitaria retirada, quien afirmó que los peores síntomas duraron unos tres meses tras la infección. “Algo de la mente nublada ha desaparecido. ¿Pero me siento como antes? No como era yo”.

Datos de más de sugieren que las vacunas contra covid pueden ayudar a reducir el riesgo de infecciones graves, así como efectos de salud a largo plazo, aunque los investigadores indican que se necesitan más estudios.

Pero las tasas de vacunación siguen siendo bajas en Estados Unidos: solo alrededor del 17% de la población adulta reportó haberse aplicado la dosis actualizada para 2025-2026, al 16 de enero.

Funcionarios de la administración Trump, encabezados por el secretario de Salud y Servicios Humanos Robert F. Kennedy Jr., han reducido el acceso a las vacunas contra covid a pesar de la falta de evidencia nueva que respalde posibles daños. Aunque las vacunas fueron uno de los logros clave de la primera administración Trump, que lideró su desarrollo, Kennedy ha afirmado sin pruebas que son .

En mayo, escribió en X (antes Twitter) que los CDC la vacuna contra covid para , citando la . Desde entonces, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) emitió nuevas directrices que limitan la vacuna a personas de 65 años o más y a individuos de 6 meses o más con al menos un factor de riesgo, aunque muchos estados siguen ofreciéndola de manera más amplia.

La administración Trump también detuvo casi destinados a vacunas basadas en ARNm. Funcionarios y algunos legisladores republicanos han cuestionado la seguridad de esta tecnología, que ha sido reconocida con el Premio Nobel por su potencial para tratar diversas enfermedades más allá de covid, aunque se realizaron ensayos clínicos con decenas de miles de voluntarios antes de que las vacunas de ARNm estuvieran disponibles para el público.

Numerosos estudios, incluidos algunos nuevos de 2025, muestran que los beneficios de la vacuna contra covid incluyen la , aunque su protección disminuye con el tiempo.

Seguir los hallazgos

Investigadores afirman que se necesita más apoyo —y de mayor alcance— porque todavía hay mucho que no se sabe sobre covid y su impacto en el cuerpo.

La creciente conciencia de que, incluso en casos leves, existe la posibilidad de a largo plazo y muchas veces no detectado, también justifica una mayor investigación, según especialistas.

Un en eBioMedicine halló que personas con problemas neurocognitivos —como cambios en el olfato o dolores de cabeza después de la infección— tenían niveles significativos de una proteína vinculada al Alzheimer en el plasma sanguíneo. eBioMedicine es una revista de acceso abierto, revisada por colegas, publicada por .

En el cerebro, el virus provoca una respuesta inmunitaria que genera inflamación, puede dañar células cerebrales e incluso reducir el volumen cerebral, según una investigación con estudios por imágenes publicada en marzo de 2022 en la revista Nature.

Un con imágenes cerebrales avanzadas encontró alteraciones significativas incluso en personas que ya se habían recuperado de infecciones leves, lo cual podría explicar que persisten durante años. El autor principal del estudio, Kiran Thapaliya, señaló que la investigación sugiere que el virus “podría dejar un efecto silencioso y duradero en la salud cerebral”.

Al-Aly estuvo de acuerdo.

“No sabemos qué pasará con estas personas dentro de 10 años”, dijo. “La inflamación del cerebro no es algo bueno. Definitivamente no lo es”.

Esa respuesta inflamatoria también se ha vinculado con coágulos sanguíneos, arritmias y mayor riesgo de problemas cardiovasculares, incluso después de una infección leve.

Un estudio de la Universidad del Sur de California, publicado en octubre de 2024 en la revista Arteriosclerosis, Thrombosis, and Vascular Biology, encontró que el riesgo de sufrir un sigue siendo elevado casi tres años después de una infección por covid. Estos resultados se observaron incluso en personas que no fueron hospitalizadas.

“Nos sorprendió ver efectos tanto tiempo después”, dijo James R. Hilser, autor principal del estudio y becario postdoctoral en la Facultad de Medicina David Geffen de la UCLA. “Independientemente del historial individual de enfermedades cardíacas”.

El covid también puede y provocar una recaída, según una investigación publicada en julio en la revista Nature.

Los investigadores encontraron que el riesgo de morir de cáncer entre sobrevivientes de esta enfermedad era mayor en personas que habían tenido covid, especialmente durante el año posterior a la infección. La mortalidad por cáncer casi se duplicó en quienes dieron positivo, en comparación con quienes dieron negativo.

También se están descubriendo nuevos hallazgos sobre el potencial del virus para afectar a generaciones futuras. Investigadores australianos estudiaron ratones machos y descubrieron que aquellos que de covid presentaban cambios en su esperma que alteraron el comportamiento de su descendencia, haciéndola más propensa a la ansiedad.

Mientras tanto, muchas personas viven —y luchan— contra las secuelas del virus.

Dee Farrand, de 57 años, residente de Marana, Arizona, solía correr cinco millas y le iba muy bien en su trabajo en ventas. Se recuperó de una infección por covid en mayo de 2021.

Dos meses después, su corazón comenzó a latir de forma irregular. Farrand se sometió a una batería de pruebas en un hospital. Finalmente, su condición empeoró tanto que necesitó oxígeno suplementario durante dos años.

Su capacidad cognitiva disminuyó tanto que no podía leer, porque olvidaba la primera oración después de leer la segunda. También debía dejarse recordatorios de que es alérgica a los camarones o que le gustan los aguacates. Dijo que perdió su empleo y regresó a su ocupación anterior como trabajadora social.

“Yo era como el conejito de las baterías y, de repente, me cansaba tanto al vestirme que tenía que volver a la cama”, dijo Farrand.

Aunque ha mejorado, covid dejó una huella. Dijo que todavía no puede volver a correr las cinco millas que antes hacía sin dificultad.

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Fue muy diferente a la temporada navideña de 2024, cuando estuvo hospitalizada, algo frecuente debido a la anemia falciforme, una enfermedad genética que daña los glóbulos rojos encargados de transportar oxígeno, y que durante años le causó un dolor incapacitante en brazos y piernas. Las crisis solían obligarla a cancelar planes o faltar a clases.

“Con la anemia falciforme te duele todos los días”, dijo. “Hay días que se tolera más, pero siempre está presente”.

En mayo, Cole completó un que duró varios meses y que reprograma las células madre del cuerpo para que produzcan glóbulos rojos saludables.

Fue una de las primeras personas inscritas en Medicaid en todo el país en beneficiarse de en el que el gobierno federal negocia con las farmacéuticas el costo de una terapia celular o génica en nombre de los programas estatales de Medicaid, y luego las hace responsables del éxito del tratamiento.

Según los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés), los estados participantes recibirán “descuentos y reembolsos” por parte de los fabricantes si los tratamientos no funcionan como se prometió.

Eso representa un cambio importante con respecto a cómo Medicaid y otros planes de salud suelen pagar los medicamentos y terapias: normalmente se paga la factura sin importar si el tratamiento beneficia o no al paciente.

Sin embargo, los CMS no han revelado los términos completos del contrato, incluyendo cuánto dinero deberán devolver las farmacéuticas si la terapia no resulta efectiva.

El tratamiento que recibió Cole ofrece una posible cura para muchas de las 100.000 personas —en su mayoría negras no hispanas— que viven con anemia falciforme en Estados Unidos, una enfermedad que se estima que acorta la esperanza de vida en más de dos décadas.

Pero su alto costo supone un gran reto financiero para Medicaid, el programa gerenciado por los gobiernos estatales y el federal que ofrece seguro médico a personas con bajos ingresos o discapacidades. Medicaid cubre aproximadamente a la mitad de quienes viven con esta enfermedad en el país.

Actualmente hay dos terapias génicas aprobadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés), con costos de $2,2 millones por paciente en un caso y $3,1 millones en el otro, sin incluir el gasto de la hospitalización prolongada que requieren.

Este programa de los CMS es una de las pocas iniciativas de salud que comenzaron durante la administración del presidente Joe Biden y continuaron bajo el gobierno del presidente Donald Trump. La administración Biden con los dos fabricantes, Vertex Pharmaceuticals y Bluebird Bio, en diciembre de 2024, abriendo la puerta para que los estados se unieran voluntariamente.

“Este modelo cambia las reglas del juego”, dijo Mehmet Oz, administrador de los CMS, en emitido en julio al anunciar que 33 estados, Washington, D.C., y Puerto Rico se habían sumado a la iniciativa.

Consultada por más detalles sobre los contratos, Catherine Howden, vocera de los CMS, dijo en un comunicado que los términos de los acuerdos son “confidenciales y solo se han compartido con las agencias estatales de Medicaid”.

“Enfrentar el alto costo de los medicamentos en Estados Unidos es una prioridad de la actual administración”, agregó.

Debido a esa confidencialidad, tanto dos directores estatales de Medicaid como las farmacéuticas se negaron a divulgar los términos financieros de los acuerdos.

Nuevas terapias

Las terapias génicas, aprobadas para personas de 12 años o más con anemia falciforme, ofrecen la posibilidad de vivir sin dolor ni complicaciones como derrames cerebrales o daño a órganos, y sin necesidad de hospitalizaciones, visitas a salas de emergencia u otros cuidados costosos. La administración Biden estimó que la atención médica de esta enfermedad ya cuesta al sistema de salud casi $3.000 millones al año.

Con muchas otras terapias génicas caras en camino, el costo de las terapias para la anemia falciforme anticipa los desafíos financieros que enfrentará Medicaid. Hay cientos de terapias celulares y génicas en ensayos clínicos, y decenas podrían recibir aprobación federal en los próximos años.

Si este modelo de pago para la anemia falciforme funciona, probablemente se adoptarán acuerdos similares para otras terapias costosas, especialmente las dirigidas a enfermedades raras, dijo Sarah Emond, presidenta y directora ejecutiva del Instituto para la Revisión Clínica y Económica (ICER, por sus siglas en inglés), una organización de investigación independiente que evalúa nuevos tratamientos médicos. “Este es un experimento valioso”, señaló.

Establecer un modelo de pago basado en resultados tiene sentido cuando se trata de tratamientos costosos y aún no se conocen bien sus beneficios a largo plazo, explicó Emond.

“El beneficio tiene que justificar el enorme esfuerzo”, dijo.

Los ensayos clínicos para estas terapias incluyeron a menos de 100 pacientes, a los que siguieron por solo dos años, lo que deja a algunos funcionarios estatales de Medicaid buscando garantías de que están haciendo una buena inversión.

“Nos importa si los servicios realmente mejoran la salud”, dijo Djinge Lindsay, directora médica del Departamento de Salud de Maryland, que administra el programa estatal de Medicaid. Se espera que Maryland comience a aceptar pacientes para el nuevo programa este mes.

Medicaid ya está obligado a cubrir casi todos los medicamentos y terapias aprobados por la FDA, pero los estados tienen cierto margen para limitar el acceso al establecer criterios sobre quién es elegible, requerir procesos de autorización previa extensos o exigir que los beneficiarios prueben primero otros tratamientos.

Aunque las terapias génicas solo están disponibles en ciertos hospitales del país, funcionarios estatales afirman que el modelo federal permitirá que más personas inscritas en Medicaid accedan al tratamiento sin otras restricciones.

Los fabricantes también cubren los costos de preservar la fertilidad, como congelar células reproductivas, que pueden verse afectadas por la quimioterapia durante el tratamiento. Por lo general, Medicaid no cubre ese costo, explicó Margaret Scott, asesora principal de la firma de consultoría Avalere Health.

Emond dijo que las farmacéuticas están interesadas en el acuerdo federal porque podría agilizar la aceptación del tratamiento por parte de Medicaid, en comparación con negociar contratos individuales con cada estado.

Los estados se sienten atraídos por el programa federal porque también ofrece apoyo para monitorear a los pacientes, además de negociar el costo, agregó. A pesar del secretismo que rodea el nuevo modelo, Emond espera que se realice una evaluación financiada por el gobierno federal para hacer seguimiento a cuántos pacientes ingresan al programa y cuáles son sus resultados, permitiendo a los estados solicitar reembolsos si el tratamiento no funciona.

El programa podría extenderse por hasta 11 años, según los CMS.

“Esta terapia puede beneficiar a muchas personas con anemia falciforme”, dijo Edward Donnell Ivy, director médico de la Asociación Estadounidense de la Anemia Falciforme (Sickle Cell Disease Association of America).

Dijo que el modelo federal ayudará a que más pacientes accedan al tratamiento, aunque señaló que su uso también dependerá del número limitado de hospitales que ofrecen esta terapia de varios meses de duración.

Esperanza para los pacientes

Antes de la terapia génica, la única posible cura para la anemia falciforme era el trasplante de médula ósea, una opción disponible solo para quienes podían encontrar un donante compatible, lo que ocurre en aproximadamente el 25% de los casos, explicó Ivy. Para el resto, el manejo de por vida incluye medicamentos para reducir los efectos de la enfermedad y controlar el dolor, además de transfusiones de sangre.

Unas 30 de las 1.000 personas inscritas en Medicaid con anemia falciforme en Missouri recibirán la terapia en los primeros tres años, dijo Josh Moore, director del programa estatal de Medicaid. Hasta ahora, menos de 10 pacientes la han recibido desde que el estado comenzó a ofrecerla en 2025, explicó.

A menos de un año de iniciado el programa federal, Moore señaló que aún es pronto para conocer su efectividad —definida como la ausencia de crisis dolorosas que requieran hospitalización—, pero espera que se acerque al 90% observado en los ensayos clínicos tras un par de años.

Moore dijo que el programa federal, basado en la efectividad del tratamiento, era preferible a reducir los pagos por una terapia nueva y prometedora, lo cual podría poner en riesgo la capacidad de las farmacéuticas para desarrollar nuevos medicamentos. “Queremos administrar bien el dinero de los contribuyentes”, señaló.

No quiso comentar cuánto podría ahorrar el estado con este modelo ni dar detalles sobre cuánto tendrían que devolver las empresas si el tratamiento no funciona, argumentando la confidencialidad de los contratos.

Hasta ahora, buenos resultados

Últimamente, Cole, quien recibió la terapia en el Hospital Infantil de St. Louis ha podido concentrarse en sus pasatiempos —jugar videojuegos, dibujar y pintar— y en graduarse de la secundaria.

Dijo que se alegra de haber recibido el tratamiento. Lo peor fue la quimioterapia, explicó, que le impidió hablar o comer y requirió múltiples inyecciones.

Aseguró que su condición está “mucho mejor” y que no ha tenido episodios dolorosos por los que tuviera que internarse desde que completó la terapia en la primavera pasada. “Estoy muy agradecida de haber podido recibirla”.

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Algunos de estos centros de salud comunitarios podrían verse obligados a reducir personal médico y administrativo, y hasta servicios. Algunos incluso podrían llegar a cerrar. Sus defensores advierten que esto podría aumentar la presión sobre las salas de emergencia de los hospitales, que ya están saturadas de pacientes.

“Este es el peor momento en todos los años que llevo trabajando en atención médica”, dijo Jim Mangia, presidente y director ejecutivo de , una red de que atiende a más de 144.000 pacientes en los condados de Los Ángeles, Riverside y San Bernardino, en California. “Estamos enfrentando recortes federales y recortes extremos a nivel estatal que van a afectar los servicios”.

St. John’s y otros centros de salud calificados a nivel federal ofrecen atención primaria y una amplia gama de otros servicios sin costo o a precios ajustados a los ingresos de cada paciente. A nivel nacional, atienden a cerca de en las zonas más desatendidas del país.

Los fondos federales provienen de dos fuentes principales, ambas actualmente bajo presión: subvenciones otorgadas en parte a través del , federal, y de reembolsos por la atención brindada a pacientes mediante programas como Medicaid, que ofrece cobertura médica a personas de bajos ingresos o con discapacidades.

A Medicaid lo financian de manera conjunta los estados y el gobierno federal.

En los últimos tiempos, el Congreso ha aprobado esos fondos con cuentagotas. En marzo, los legisladores extendieron las subvenciones hasta el 30 de septiembre. Ese dinero expiró después de que el Congreso, controlado por los republicanos, no aprobara una ley de financiación, lo que ha provocado un cierre parcial del gobierno.

Defensores de los centros enfatizan que se necesita un financiamiento a largo plazo para poder planificar con mayor certeza, idealmente a través de un fondo multianual.

Los centros de salud recibieron $4.400 millones en subvenciones a comienzos de 2024. La National Association of Community Health Centers está presionando para que se asignen al menos durante dos años, con el fin de mantener los centros plenamente operativos.

La red de seguridad que representan los centros de salud “enfrenta múltiples capas de desafíos”, dijo Vacheria Keys, vicepresidenta de políticas y asuntos regulatorios de la asociación.

La que los republicanos llaman “One Big Beautiful Bill Act” implicará recortes significativos a Medicaid, lo que impone otra amenaza importante para estos centros.

En 2023, Medicaid de los $46.700 millones en ingresos totales de los centros de salud.

Defensores advierten que los pagos reducidos de Medicaid agravarán la brecha entre el financiamiento disponible y los costos operativos.

También se necesita financiación para programas de desarrollo de personal, para apoyar la prestación de servicios de salud, ya que los centros enfrentan dificultades para contratar y retener trabajadores, dijo , directora del Geiger Gibson Program in Community Health de la Universidad George Washington.

Los de este tipo se abrieron en lugares como Massachusetts en la década de 1960. Históricamente, el Congreso los ha financiado con apoyo bipartidista, con algunos obstáculos menores.

La crisis actual comenzó cuando la administración Trump a través de un memorando emitido en enero, lo que impidió que algunos centros recibieran subvenciones ya aprobadas. Como resultado, algunos centros en estados como Virginia.

Los próximos recortes también llegarán justo cuando los pacientes enfrenten nuevas demandas y desafíos. Entre los cambios en Medicaid incluidos en la ley fiscal y de gasto del presidente Donald Trump se encuentra el requisito de que los beneficiarios reporten sus horas de trabajo u otras actividades comunitarias para poder conservar su cobertura.

Mientras tanto, los que la administración Biden y el Congreso habían aprobado para ayudar a los consumidores a pagar los planes médicos adquiridos en los mercados de seguros bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) están programados para expirar a fin de año.

Si el Congreso no los renueva, algunos costos de los consumidores aumentarán dramáticamente.

Una de las razones del cierre del gobierno es que los demócratas quieren extender esos subsidios, que protegen a los consumidores del aumento en los costos del seguro. El proyecto de ley de financiación de los republicanos no incluía la extensión; los líderes republicanos en el Congreso dicen que ese tema debe tratarse por separado.

“Los consumidores van a necesitar más apoyo que nunca”, dijo Jacobs, quien advirtió que los recortes a Medicaid y el fin de los subsidios mejorados podrían “dejar a muchas personas sin cobertura”.

El 90% de los pacientes de los centros comunitarios de salud tienen ingresos del o menos, y el .

“Estamos recibiendo 300 llamadas por día de pacientes preocupados por su cobertura”, comentó Mangia, de St. John’s.

Los republicanos no están atacando directamente a los centros, aunque sí respaldaron los recortes a Medicaid que afectarán sus finanzas. Muchos argumentan que el gasto en Medicaid se ha disparado y que reducir su crecimiento hará que el programa sea más sostenible.

Apoyo estatal y local

Mientras abogan por un financiamiento federal más estable, los centros también están buscando el respaldo de sus comunidades y gobiernos locales.

Algunos estados ya tomaron medidas al finalizar sus presupuestos anuales. y asignaron fondos a los centros. , y también ofrecieron apoyo.

La pregunta del millón es cuánto tiempo durará ese dinero.

Mientras algunos estados aumentaron su apoyo a los centros, otros están tomando la dirección contraria. Anticipando el impacto de los recortes a Medicaid, estados como California hicieron al programa.

La oficina del gobernador de California, Gavin Newsom, así como la Administración de Recursos y Servicios de Salud federal, no respondieron a las solicitudes de comentarios.

En Los Ángeles, Mangia dijo que una posible solución es trabajar con aliados a nivel del condado, y señaló que el condado de Los Ángeles tiene unos 10 millones de habitantes.

“Podemos imponernos un impuesto para aumentar el financiamiento de los servicios de salud”, dijo.

Los líderes de los centros están formando una coalición que, “esperan”, incluya a los principales actores del sistema de salud del condado: centros comunitarios, clínicas, hospitales, médicos, planes de salud, sindicatos. El objetivo: iniciar el proceso para presentar una iniciativa ciudadana que permita a los votantes decidir si quieren aprobar un impuesto destinado a financiar a los centros de salud.

“Estamos aprendiendo que el gobierno federal y el estatal no son confiables cuando se trata de garantizar la financiación continua de los servicios de salud”, dijo Mangia.

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A pesar de algunos avances este año, especialmente en estados con mayoría demócrata, los recientes reveses en las legislaturas más conservadoras dejan claro lo difícil que es proteger a los pacientes.

Este año fracasaron proyectos de ley para proteger a los consumidores de deudas médicas en Indiana, Montana, Nevada, Dakota del Sur y Wyoming, debido a la oposición de la industria. Y defensores advierten que los estados deben actuar, ya que se espera que millones de personas pierdan su seguro médico debido a la ley fiscal y de gasto del presidente Donald Trump.

“Este ya era un tema clave incluso antes del cambio de administración en Washington”, dijo Kate Ende, directora de políticas de la organización Consumers for Affordable Health Care, con sede en Maine. “La retirada a nivel federal hizo aún más urgente movilizarse”.

Este año, Maine se unió a una creciente lista de estados que han prohibido que la deuda médica aparezca en los reportes de crédito de sus residentes, una protección que puede facilitar el acceso a una vivienda, un auto o incluso un empleo. La y con apoyo bipartidista.

Se estima que 100 millones de personas en Estados Unidos tienen algún tipo de deuda relacionada con la atención médica.

El gobierno federal estaba a punto de prohibir que la deuda médica apareciera en los reportes de crédito, gracias a una normativa emitida en los últimos días del mandato del ex presidente Joe Biden. Esa medida habría beneficiado a unas 15 millones de personas en todo el país.

Pero la administración Trump no defendió la normativa ante las demandas legales de agencias de cobro y burós de crédito, que argumentaban que la Oficina para la Protección Financiera del Consumidor (CFPB, en inglés) se había excedido en su autoridad.

Un juez federal de Texas, designado por Trump, falló que la normativa debía anularse.

Ahora, solo los pacientes que viven en estados que han aprobado sus propias normas sobre reportes de crédito podrán beneficiarse de esta protección. Más de una docena de estados tienen estas restricciones, entre ellos California, Colorado, Connecticut, Minnesota, Nueva York y Vermont, que al igual que Maine, adoptaron una prohibición este año.

En los últimos años, más estados han aprobado otras protecciones contra la deuda médica, como límites a la tasa de interés que se puede cobrar y restricciones al uso del embargo de salarios o la incautación de bienes para cobrar facturas médicas impagas.

En muchos casos, estas medidas han recibido apoyo bipartidista, lo que refleja la popularidad de las protecciones al consumidor. En Virginia, el gobernador republicano este año que limita el embargo de salarios y establece un tope a los intereses.

Y varios legisladores republicanos en California se unieron a los demócratas para que facilita el acceso a ayuda financiera de los hospitales para quienes enfrentan facturas elevadas.

“Este es el tipo de asunto de sentido común que afecta al bolsillo de las personas y que atrae tanto a republicanos como a demócratas”, señaló Eva Stahl, vicepresidenta de Undue Medical Debt, una organización sin fines de lucro que compra y perdona deudas médicas, y que ha trabajado para que se amplíen protecciones para pacientes.

Pero en varias legislaturas estatales, el impulso por nuevas protecciones se topó con barreras.

Proyectos de ley para prohibir que las deudas médicas aparecieran en los reportes de crédito fracasaron en y , a pesar del apoyo de algunos legisladores republicanos. Y las medidas para limitar los cobros agresivos contra residentes con deuda médica fueron rechazadas en , y .

En algunos estados, las propuestas enfrentaron una fuerte oposición de agencias de cobro, burós de crédito y bancos, que argumentaron ante los legisladores que sin información sobre deudas médicas podrían terminar otorgando a los consumidores préstamos de alto riesgo.

La representante estatal Lana Greenfield (republicana de Dakota del Sur), repitió las objeciones de la industria al pedir a sus colegas que votaran en contra de la prohibición. “Los bancos pequeños de comunidades pequeñas no podrían obtener información sobre una factura médica muy, muy grande. Y entonces, podrían otorgar un préstamo de buena fe a alguien sin saber realmente cuál era su crédito”, dijo Greenfield en el pleno de la Cámara.

Durante el gobierno de Biden, los encontraron que, a diferencia de otros tipos de deuda, la médica no era un buen indicador de la solvencia crediticia.

Pero el representante estatal Brian Mulder (republicano de Dakota del Sur), presidente del comité de salud que redactó la legislación, destacó el poder del sector bancario en el estado, donde regulaciones favorables lo han convertido en un imán para las instituciones financieras.

En Montana, una propuesta para proteger parte de los bienes de los deudores frente al embargo avanzó fácilmente en el comité. Sus defensores esperaban que fuera especialmente útil para pacientes nativos americanos, quienes enfrentan de forma desproporcionada la carga de la deuda médica.

Pero cuando el proyecto de ley llegó al pleno de la Cámara, los opositores “aparecieron en masa” y hablaron personalmente con los legisladores republicanos una hora antes de la votación, contó Ed Stafman, legislador demócrata y autor de la propuesta.

“Juntaron el número de votos suficientes para derrotar el proyecto por poco”, dijo.

Tanto defensores de los pacientes como legisladores que respaldaron estas medidas dijeron que son optimistas respecto a superar la oposición de la industria en el futuro.

Y hay señales de que algunas propuestas para ampliar las protecciones a los pacientes podrían avanzar en otros estados conservadores, como Ohio y Texas.

, una propuesta que obligaría a los hospitales sin fines de lucro a ampliar la ayuda financiera para quienes enfrentan facturas altas ha recibido el respaldo de organizaciones conservadoras influyentes.

“Estas cosas a veces toman tiempo”, dijo Lucy Culp, quien lidera el cabildeo estatal de Blood Cancer United (anteriormente conocida como Leukemia & Lymphoma Society). Esta organización ha impulsado leyes estatales de protección contra la deuda médica en años recientes, incluso en Montana y Dakota del Sur.

Lo más preocupante, dijo Culp, es la ola de pacientes sin seguro que se espera debido a los recortes en la cobertura médica derivados de la nueva ley fiscal aprobada por los republicanos. Esto agravará aún más el problema de la deuda médica en el país.

“Los estados no están preparados para eso”, advirtió Culp.

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“Escuché a un oficial decir sobre nosotros: ‘huelen a mier–’, y otro agregó: ‘son mier–’”, contó una persona detenida en una declaración presentada ante un tribunal federal.

Entre marzo y junio, abogados de menores inmigrantes recopilaron estos testimonios, y otros de jóvenes y familias detenidas, en lo que describen entornos “con apariencia carcelaria” en distintos puntos de Estados Unidos.

Esto mientras el gobierno de Trump solicitaba a un juez federal poner fin a las protecciones vigentes que garantizan derechos y servicios básicos —como seguridad y condiciones higiénicas— para los niños bajo custodia del gobierno.

La administración argumenta que las protecciones establecidas en lo que se conoce como el Flores Settlement Agreement (el Acuerdo Flores) fomentan la inmigración e interfieren con su capacidad de implementar políticas migratorias. Se espera que la jueza Dolly Gee, del Tribunal de Distrito de Estados Unidos en California, emita una decisión luego de la audiencia del 8 de agosto.

Con el acuerdo aún vigente, los menores están siendo retenidos en instalaciones de la Oficina de Aduanas y Protección Fronteriza de Estados Unidos que “no son seguras ni higiénicas”, como carpas, aeropuertos y oficinas, durante semanas, a pesar que las reglas de la agencia indican que las personas no deben permanecer bajo su custodia más de , según presentada en junio por abogados de inmigrantes.

Además de del Departamento de Justicia de Estados Unidos para poner fin al Acuerdo Flores, los abogados exigieron mayor supervisión para los menores en detención migratoria.

“El mayor temor es que, sin Flores, perderemos una línea crucial de transparencia y rendición de cuentas”, dijo , director ejecutivo del Center for Human Rights and Constitutional Law, con sede en California. “Y entonces se da una tormenta perfecta para el abuso, la violación de derechos y el tipo de trato que este país no debería permitir”.

Desde 1997, el ha establecido estándares básicos y supervisión para la detención de menores inmigrantes, tras poner fin a una demanda que se extendió por una década en nombre de menores inmigrantes no acompañados a los que se maltrató, manteniéndolos en condiciones inseguras e insalubres, sin acceso a atención médica.

El acuerdo lleva el nombre de Jenny Lisette Flores, una adolescente de 15 años de El Salvador, quien fue detenida por las autoridades estadounidenses a mediados de los años 80, sometida a requisas, desnuda, y alojada junto a hombres adultos desconocidos para ella.

El acuerdo estableció normas nacionales para la protección de menores inmigrantes bajo custodia federal, incluyendo el requerimiento de condiciones seguras y sanitarias en los centros de detención, acceso a agua potable, alimentación adecuada, ropa, cama, actividades recreativas y educativas, saneamiento, así como atención médica y de salud mental apropiadas.

Los menores en detención migratoria incluyen desde bebés hasta adolescentes.

En 2015, la jueza Gee dictaminó que el acuerdo también aplicaba a menores acompañados por adultos.

El Departamento de Justicia y el Departamento de Seguridad Nacional (DHS) —que incluye tanto a la Oficina de Aduanas y Protección Fronteriza como al Servicio de Inmigración y Control de Aduanas (ICE)— rechazaron responder públicamente a preguntas sobre la intención del gobierno de poner fin al Acuerdo Flores o sobre las condiciones en las que se encuentran los menores detenidos.

En de mayo, los abogados del gobierno argumentaron, entre otras cosas, que el acuerdo asigna indebidamente decisiones migratorias a los tribunales en lugar de a la Casa Blanca. La fiscal general Pam Bondi que el Acuerdo Flores ha “incentivado la inmigración ilegal”, y que el Congreso y las agencias federales ya resolvieron los problemas que Flores buscaba corregir.

Las instalaciones del ICE “tienen los estándares más altos”, dijo en un correo electrónico Abigail Jackson, vocera de la Casa Blanca. “Son seguras, limpias y albergan a extranjeros ilegales que están a la espera de los últimos procedimientos para ser removidos”.

Abogados de inmigración e investigadores de que el Acuerdo Flores fomente la migración, argumentando que las condiciones en los países de origen es lo que impulsa a las personas a migrar.

Trump no fue el primer presidente en intentar modificar o eliminar el acuerdo.

En 2016, el gobierno del presidente Barack Obama intentó, sin éxito, eximir del Acuerdo Flores a los menores acompañados, alegando que un aumento en la migración desde Centroamérica había saturado el sistema.

En 2019, luego de , el primer gobierno de Trump anunció que reemplazaría el Acuerdo Flores con nuevas regulaciones para ampliar la detención familiar y eliminar los límites de tiempo. Los tribunales también rechazaron ese plan.

En 2024, el gobierno del presidente Joe Biden logró excluir al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) del acuerdo, después que la Oficina de Reasentamiento de Refugiados adoptara algunos estándares de Flores en sus propias regulaciones.

Las denuncias sobre condiciones inseguras bajo el acuerdo son anteriores a la última ofensiva migratoria de Trump. Una declaración judicial de 2019 afirmó que abogados que visitaron dos centros de detención en Texas encontraron al menos a 250 menores —desde bebés hasta adolescentes— algunos de los cuales habían estado detenidos casi un mes. “Los niños estaban sucios y vestían ropa manchada con fluidos corporales, incluida orina”, decía la declaración.

Según informes de prensa, se sabe que al menos bajo custodia federal entre 2018 y 2019.

En 2023, Anadith Danay Reyes Álvarez, una niña de 8 años, luego de permanecer nueve días bajo custodia de la Oficina de Aduanas y Protección Fronteriza en Texas. Al momento de su detención, sus padres entregaron los expedientes médicos que documentaban su historial de enfermedades, incluyendo enfermedad de células falciformes y una afección cardíaca congénita,. Sin embargo, las repetidas súplicas de su madre para recibir atención médica de emergencia fueron ignoradas.

Su familia presentó por muerte por negligencia en mayo.

Defensores atribuyen las muertes, en parte, a la prolongada detención en centros cada vez más saturados y a demoras en la atención médica. Las autoridades han dicho que y tras las muertes.

Pero, con el esfuerzo sin precedentes del gobierno de Trump por detener y deportar migrantes —incluidas familias—, la amenaza para la salud de los menores atrapados en esas redadas alarma a los defensores de la infancia.

“Muy rara vez hay aumentos en la población detenida sin que se vea una disminución drástica en la calidad de la atención médica”, dijo Daniel Hatoum, abogado supervisor senior del , una de las organizaciones que presentó la demanda por la muerte de Anadith.

Informes recientes de supervisores designados por la corte señalan que persisten problemas como la , temperaturas extremas, de recreación al aire libre, , y la imposibilidad de apagar las luces para dormir.

Eliminar el Acuerdo Flores implicaría eliminar toda supervisión externa de los centros de detención migratoria por parte de monitores y abogados asignados por el tribunal. El público tendría que depender exclusivamente del gobierno para conocer las condiciones en que se encuentran los menores detenidos.

“Nuestro sistema requiere que haya algún tipo de supervisión del gobierno, no solo del Departamento de Seguridad Nacional, sino en general”, dijo Hatoum. “Sabemos eso. Así que no creo que el DHS pueda supervisarse a sí mismo”.

En los meses posteriores al regreso de Trump a la presidencia, y tras los recortes implementados por el Departamento de Eficiencia Gubernamental liderado por Elon Musk, la la Oficina de Derechos Civiles y Libertades Civiles del DHS, la Oficina del Defensor del Ciudadano para Servicios de Ciudadanía e Inmigración, y la Oficina del Defensor de la Detención Migratoria, que estaban destinadas a proporcionar una capa adicional de supervisión.

Luego de una demanda, el gobierno de Trump revirtió la decisión y anunció que las oficinas , aunque no está claro cómo han sido afectadas por los cambios de política y recortes de personal.

Leecia Welch, abogada del grupo legal , dijo que el Acuerdo Flores en sí, o los esfuerzos por exigir al gobierno que cumpla sus requisitos, no están motivados por ideologías políticas. También se expresaron preocupaciones sobre las condiciones en estas instalaciones durante la administración Biden.

“Para mí, estos no son asuntos políticos”, dijo Welch. “¿Cómo quiere nuestro país tratar a los niños? De eso se trata. Así de simple. No voy a tolerar que ningún gobierno dañe a niños bajo su cuidado”.

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La reelección de Donald Trump para un segundo mandato ha generado incertidumbre sobre el futuro de la ley de salud. Además, el gobierno implementó para reducir las inscripciones fraudulentas y está combatiendo una demanda que busca evitar que un grupo de inmigrantes sin residencia legal adquieran cobertura en los mercados de seguros de salud.

Hasta ahora, el número de nuevos inscritos y reinscritos que utilizan cuidadodesalud.gov, el sitio del mercado federal que , está por debajo del año pasado. A principios de diciembre, las nuevas inscripciones apenas , en comparación con en el mismo período de 2023.

Para dar más tiempo a los consumidores de los estados del mercado federal para inscribirse, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) extendieron hasta el 18 de diciembre el plazo para adquirir cobertura que comienza el 1 de enero. (El plazo del 15 de enero es para la que comenzaría el 1 de febrero).

También está en juego una regla emitida por la administración Biden que permite, , que los Dreamers, las personas traídas al país de niños sin papeles, puedan inscribirse en los mercados y obtener subsidios.

El 9 de diciembre, un juez federal de Dakota del Norte falló que buscaban bloquear esta directiva de la administración Biden.

El 16, el equipo de Biden obtuvo , pero el destino de esta opción todavía está por verse.

De prevalecer, la decisión en este caso, Kansas vs Estados Unidos, efectivamente prohíbiría a quienes han calificado para el programa de Acción Diferida para los Llegados en la Infancia (DACA) inscribirse o recibir subsidios para los planes de ACA en los 19 estados. Según los abogados que siguen el caso, no parece afectar la inscripción o la cobertura en otros estados.

Se espera una decisión final sobre la suspensión temporal en cualquier momento. Si se concede, podría permitir que los Dreamers sigan inscribiéndose mientras se escucha la a la decisión del tribunal de distrito, lo cual es poco probable que ocurra antes de que Trump asuma el cargo.

En sus documentos judiciales, la administración Biden argumenta que no conceder una suspensión sería muy disruptivo en medio del período de inscripción abierta, lo que causaría que el gobierno federal incurra en costos para reajustar su mercado para reflejar el cambio y notificar a aquellos que ya se han inscrito que sus planes han sido cancelados.

El fue presentado en agosto en el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos para el Distrito de Dakota del Norte y está siendo escuchado por el juez de distrito Daniel Traynor, nominado en 2019 por el entonces presidente Trump.

Previamente, el gobierno federal estimó que alrededor de sin seguro de un total de medio millón de beneficiarios de DACA podrían inscribirse para tener cobertura de 2025. En su nuevo escrito, el gobierno dice que 2,700 se han inscrito en los estados que presentaron la demanda y que usan el mercado federal.

La regla de la administración Biden, finalizada en mayo, aclaró que quienes califican para DACA serían considerados “legalmente presentes” para los propósitos de inscribirse en planes bajo ACA, los cuales están abiertos a ciudadanos y aquellos denominados inmigrantes “legalmente presentes”.

Los abogados federales argumentan que Dakota del Norte no ha demostrado que sería perjudicado por la regla, por lo que no tiene legitimidad para presentar el caso. El estado argumentó que incurre en costos para aproximadamente 130 beneficiarios de DACA que viven allí, y que no tendría esos gastos si se les prohibiera inscribirse en ACA y, por lo tanto, decidieran abandonar el país.

Por su parte, el gobierno federal argumentó que un éxodo es poco probable. El escrito legal también cuestionó el cálculo de Dakota del Norte de que incurre en costos de $585 para emitir licencias de conducir a los beneficiarios de DACA y alrededor de $14,000 anuales para educar al menos a un miembro o dependiente de DACA.

Todos los estados que impugnan esta regla argumentan que causará cargas administrativas y económicas a medida que más individuos se inscriban, y que alentará a más personas a permanecer en Estados Unidos sin documentos.

Los estados demandantes son: Alabama, Arkansas, Florida, Idaho, Indiana, Iowa, Kansas, Kentucky, Missouri, Montana, Nebraska, New Hampshire, Dakota del Norte, Ohio, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Tennessee, Texas y Virginia.

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La decisión prohíbe a los beneficiarios del programa de Acción Diferida para los Llegados en la Infancia (DACA) en esos 19 estados inscribirse o recibir subsidios para pagar los planes de ACA.

Abogados que siguen el caso dijeron que este fallo no parece afectar la inscripción ni la cobertura en otros estados.

La administración Biden probablemente apelará, aunque un representante de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS,) la entidad federal que coordina estos mercados, dijo por correo electrónico que la agencia no comentará sobre el litigio.

Aunque se podría presentar una apelación rápidamente, una decisión final podría no ocurrir antes de que comience la próxima administración Trump. “Podrían tomar una posición diferente sobre el litigio”, dijo Zachary Baron, experto legal de Georgetown Law, quien ayuda a administrar el O’Neill Institute .

Mientras tanto, no está claro qué sucederá con los Dreamers inscritos en los 19 estados cuya cobertura ya comenzó o comienza a principios del próximo año, aunque la decisión del juez no menciona que sea retroactiva, señaló Baron.

El caso en el Tribunal de Distrito de los EE.UU. para el Distrito de Dakota del Norte.

Anteriormente, el gobierno federal estimó que alrededor de , de medio millón de beneficiarios de DACA, podrían inscribirse a partir del 1 de noviembre, la fecha de inicio de la temporada de inscripción en todos los estados .

La regla de la administración Biden, finalizada en mayo, aclaró que quienes califican para DACA serían considerados como “presentes legalmente” en el país a los propósitos de inscripción en planes de salud de ACA, que están disponibles para ciudadanos estadounidenses e inmigrantes denominados “presentes legalmente”.

Al otorgar una orden judicial preliminar y una suspensión, el juez federal Daniel Traynor, nombrado en 2019 por el entonces presidente Donald Trump, señaló en su fallo del lunes 9 de diciembre que es probable que los demandantes ganaran gracias a los méritos de su argumento.

Los estados que impugnan la regla de ACA argumentan que causará cargas administrativas y de recursos al aumentar el número de inscritos y que alentará a más personas a permanecer en el país sin documentos legales.

Además de Kansas y Dakota del Norte, los estados que se unieron a la demanda son Alabama, Arkansas, Florida, Idaho, Indiana, Iowa, Kentucky, Missouri, Montana, Nebraska, New Hampshire, Ohio, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Tennessee, Texas y Virginia.

“El fallo del juez Traynor es tanto decepcionante como erróneo en cuanto a la ley”, dijo Nicholas Espíritu, subdirector legal del Centro Nacional de Leyes de Inmigración, en un comunicado por correo electrónico.

“Mientras estudiamos la decisión del tribunal para evaluar los próximos pasos en este caso, continuaremos luchando en nombre de nuestros clientes y cientos de miles de beneficiarios de DACA que han esperado más de una década para acceder a atención vital bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio”.

mediante acción ejecutiva en junio de 2012 por el presidente Barack Obama, protegiendo de la deportación y proporcionando permiso de trabajo a algunos residentes no autorizados traídos al país de niños. Debían cumplir con ciertos requisites para calificar: haber llegado antes de junio de 2007 y haber completado la escuela secundaria, estar asistiendo a la escuela o servir en el ejército.

Antes de la orden judicial, otros 19 estados y el Distrito de Columbia presentaron un informe en apoyo de la regla de la administración Biden. Liderados por Nueva Jersey, esos estados incluyen muchos en el Este y Oeste del país, como California, Colorado, Nevada, Nuevo México, Nueva York, Oregon y Washington.

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El gobernador de Florida, Ron DeSantis, celebró en enero que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) , calificándolo de victoria sobre la industria farmacéutica, que se opone a la importación alegando que provocaría un aumento de medicamentos falsificados.

Un funcionario de salud de Florida, familiarizado con el programa de importación, dijo a ���ϳԹ��� News que aún no había fecha prevista para que el estado comenzara a importar medicamentos. El funcionario pidió no ser identificado porque no estaba autorizado a hablar públicamente sobre este tema.

Florida solicitó crear un programa de importación en noviembre de 2020, pocos meses después que la administración Trump concediera esta opción a los estados. El republicano DeSantis se había quejado públicamente sobre el ritmo del proceso de aprobación federal bajo la administración Biden y en 2022 presentó una demanda contra la FDA por lo que llamó un

Trump promocionó la medida de su administración para pasar medicamentos por la frontera en , la organización nacional que aboga por los derechos de los adultos mayores y que apoya que se permita a los estadounidenses comprar medicamentos en Canadá. En la entrevista, prometió “continuar mis esfuerzos para proteger a los estadounidenses de los precios inasequibles de los medicamentos” en un segundo mandato.

No está claro si su segunda administración hará o podrá hacer más para ayudar a Florida y a otros estados a establecer programas, porque en última instancia corresponde a los estados actuar. Colorado es el único otro estado que tiene un plan de importación pendiente con la FDA.

Funcionarios de la administración DeSantis se han negado durante meses a responder a las preguntas de ���ϳԹ��� News sobre el programa. Alecia Collins, jefa de personal de la Agencia de Florida para la Administración del Cuidado de Salud, dijo en octubre que los funcionarios no estaban disponibles porque estaban de viaje. A mediados de noviembre, dijo que todavía no tenía respuestas.

El secretario de prensa de DeSantis, Jeremy Redfern, señaló que había sido “objeto de críticas” desde la primera semana de noviembre y no podía responder a las preguntas.

Cherie Duvall-Jones, vocera de la FDA, expresó que no podía responder a la pregunta sobre si Florida había presentado los documentos que la agencia exige antes de que el estado pueda empezar a importar medicamentos. Y remitió todas las preguntas al estado.

Las farmacéuticas suelen vender los medicamentos mucho más baratos en Canadá que en Estados Unidos por los controles de precios del gobierno canadiense. Pero por motivos de seguridad y eficacia, la ley federal prohíbe a los consumidores comprar medicamentos fuera de las fronteras de Estados Unidos, salvo en contadas ocasiones.

Políticos que van desde conservadores como DeSantis a liberales como el senador Bernie Sanders, de Vermont, llevan mucho tiempo presionando para que se importen medicamentos recetados de menor costo desde Canadá.

En el año 2000, el Congreso aprobó una ley que permite a los estados importar medicamentos recetados al norte de la frontera, con la advertencia de que sólo podría seguir adelante si el secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) afirmaba que era seguro. Eso no ocurrió hasta 2020, cuando el secretario del HHS de Trump, Alex Azar, hizo tal declaración.

Desde 2022, Azar ha sido presidente de la junta directiva de LifeScience Logistics, una empresa con sede en Dallas a de dólares para establecer su programa de importación de medicamentos, incluido su almacenamiento.

El 13 de noviembre, Azar se negó a responder a las preguntas de ���ϳԹ��� News sobre la importación de medicamentos, diciendo que no estaba autorizado a hablar sobre el asunto.

El programa de Florida no ayudaría directamente a los consumidores en la farmacia. Su objetivo es reducir los costos del programa estatal de Medicaid y de los departamentos de salud y prisiones.

Matthew Baxter, director de Methapharm Specialty Pharmaceuticals, con sede en Ontario, que ha contratado a LifeScience para exportar medicamentos, no quiso decir si Methapharm ha enviado algún medicamento a través de la frontera.

La industria farmacéutica y el gobierno canadiense se oponen a la exportación de medicamentos a Estados Unidos. Las farmacéuticas afirman que aumentaría el riesgo de que aparezcan medicamentos falsificados en las estanterías de las farmacias estadounidenses, mientras que el Gobierno de Ottawa ha advertido de que no permitirá la exportación de medicamentos si, como consecuencia, los canadienses pudieran sufrir escasez.

El ahorro previsto en Florida también sería relativamente menor. DeSantis estimó que el programa ahorraría a las agencias estatales hasta $180 millones en su primer año. El presupuesto anual de Medicaid de Florida supera los $30,000 millones.

Florida identificó 14 medicamentos, entre ellos algunos para el cáncer y el sida, que intentaría importar de Canadá para sus agencias estatales.

Camm Epstein, analista de políticas de salud en Saratoga Springs, Nueva York, señaló que la importación de medicamentos es un concepto aparentemente simple que atrae la atención de los ciudadanos, razón por la cual DeSantis y otros han recurrido a la idea como respuesta al aumento de los precios de los medicamentos. “Es algo que agita a las masas”, dijo Epstein. “¿Quién no quiere pagar menos por las medicinas?”.

Pero pasar medicamentos por la frontera es complicado debido a los numerosos requisitos de la FDA, entre ellos encontrar empresas con las que trabajar —un exportador canadiense y un importador estadounidense— y seguir un proceso que garantice que los medicamentos sean auténticos, apuntó Epstein.

“Esto lo convirtió, en el mejor de los casos, en un despilfarro”, añadió.

Florida ha gastado decenas de millones de dólares para poner en marcha su programa de importación de medicamentos. El estado a LifeScience Logistics $50 millones para establecer un depósito en donde guardar los fármacos. DeSantis señaló los costos en su demanda de 2022 contra la FDA.

“Los demandantes han pagado a su importador y distribuidor más de $24 millones hasta ahora —aumentando a razón de $1,2 millones cada mes— a pesar de que ni una sola píldora ha sido importada, reetiquetada o distribuida, debido a la desidia de la FDA”, en su demanda.

El retraso de Florida puede deberse a problemas operativos, según Epstein. “Previsiblemente, aunque abrieran el grifo no habría flujo, porque Canadá no iba a permitir el suministro”, dijo.

Colorado y Florida se encuentran entre los nueve estados que han aprobado leyes que permiten la importación de medicamentos canadienses. La solicitud de Colorado a la FDA, en 2022, sigue pendiente. En diciembre de 2023, las autoridades de Colorado publicaron un informe en el que señalaban que el estado era dispuesto a venderle medicamentos procedentes de Canadá.

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Bajo una normativa de la , que ha sido objeto de controversia en algunos estados, los beneficiarios de DACA podrán inscribirse para la cobertura del Obamacare y, si cumplen con los requisitos de ingresos, recibir subsidios para pagar sus primas.

Del medio millón de beneficiarios de DACA, el gobierno estima que que anteriormente no tenían seguro podrían inscribirse a partir del 1 de noviembre, fecha de inicio de la temporada de inscripción en .

Sin embargo, el destino de esta normativa sigue siendo incierto. Está siendo por Kansas y otros 18 estados, incluidos varios en el sur y el medio oeste, así como Montana, New Hampshire y Dakota del Norte.

Por otro lado, 19 estados y el Distrito de Columbia presentaron un escrito en apoyo a la normativa de la administración de Biden. Liderados por Nueva Jersey, estos estados incluyen a muchos en las costas este y oeste, como California, Colorado, Nevada, Nuevo México, Nueva York, Oregon y Washington.

La normativa, finalizada en mayo, aclara que aquellos que califican para DACA serán considerados como “presencia legal” para el propósito de inscribirse en lo planes médicos bao ACA, los cuales están abiertos a ciudadanos estadounidenses e inmigrantes con papeles.

“El cambio de normativa es muy importante, ya que corrige una exclusión errónea y de larga data de los beneficiarios de DACA para la cobertura de ACA,” dijo Nicholas Espíritu, director legal adjunto del National Immigration Law Center, que también en apoyo a este cambio.

El presidente Barack Obama en junio de 2012 mediante una acción ejecutiva para proteger de la deportación y proporcionar autorización de trabajo a algunos residentes sin documentos, que habían sido traídos al país de niños por sus familias. Esto si cumplían con ciertos requisitos, incluidos haber llegado antes de junio de 2007 y haber completado la escuela secundaria, estar asistiendo a la escuela o haber servido en las fuerzas armadas.

Los estados que impugnan la normativa de ACA dicen que causará cargas administrativas y de recursos a medida que más personas se inscriban, y que fomentará que más personas permanezcan en el país sin papeles. La demanda, presentada en agosto en el Tribunal de Distrito de EE.UU. para el Distrito de Dakota del Norte, la fecha de entrada en vigencia de la normativa y anularla, argumentando que la expansión de la definición de “presencia legal” por parte de la administración Biden viola la ley.

El 15 de octubre, el juez de distrito de EE.UU., Daniel Traynor, nombrado en 2019 por el entonces presidente Donald Trump, escuchó los argumentos en el caso.

Los estados demandantes están presionando para que se actúe rápido, y es posible que se emita un fallo antes del inicio de la inscripción abierta a nivel nacional, dijo Zachary Baron, experto legal en la Facultad de Derecho de Georgetown, quien ayuda a administrar el .

Sin embargo, el panorama es complicado.

Para empezar, en una batalla legal como ésta, quienes presentan el caso deben demostrar el daño que se alega, como los costos adicionales que la normativa obligará a los estados a absorber. Solo hay alrededor de 128 beneficiarios de DACA en Dakota del Norte, donde se está llevando a cabo el caso, y no todos probablemente se inscribirán en el seguro de ACA.

Además, Dakota del Norte no se encuentra entre los estados que administran su propio mercado de inscripción. Depende del sitio federal cuidadodesalud.gov, lo que hace que sea más difícil cumplir con la carga legal.

“Aunque Dakota del Norte no gasta dinero para adquirir atención médica de ACA, aún están afirmando de alguna manera que están siendo perjudicados,” dijo Espíritu, del centro de leyes de inmigración, que representa a varios beneficiarios de DACA y a CASA, una organización sin fines de lucro de defensa de los inmigrantes, en oposición a los esfuerzos estatales por anular la normativa.

Durante la audiencia, Traynor se centró en este tema y señaló que un estado que administre su propio mercado podría ser un mejor lugar para un caso así. Ordenó a los demandados presentar más información antes del 29 de octubre, y a Dakota del Norte responder antes del 12 de noviembre.

El lunes 28 de octubre, el juez denegó una moción del gobierno federal que le solicitaba reconsiderar su orden de proporcionar al estado, bajo sello, los nombres de 128 beneficiarios de DACA que residen allí, con el fin de ayudar a calcular los costos financieros asociados con su presencia.

Además, es posible que el caso sea transferido a otro tribunal de distrito, lo que podría causar demoras en una decisión, según los abogados que siguen el caso.

El juez también podría tomar decidir en varias direcciones. Podría posponer la fecha de vigencia de la normativa, como se solicita en parte de la demanda, impidiendo que los beneficiarios de DACA se inscriban en Obamacare mientras se resuelve el caso. O podría dejar la fecha de vigencia tal como está mientras el caso avanza.

Con cualquiera de las opciones, el juez podría decidir aplicar el fallo a nivel nacional o limitarlo solo a los estados que impugnaron la normativa gubernamental, explicó Baron.

“El enfoque adoptado por diferentes jueces ha variado”, dijo Baron. “Ha habido una práctica de anular algunas disposiciones reglamentarias a nivel nacional, pero muchos jueces, incluidos jueces de la Corte Suprema, también han expresado preocupaciones sobre que jueces individuales puedan afectar la política de esta manera”.

A medida que el caso avanza, Espíritu dijo que su organización está alentando a los beneficiarios de DACA a inscribirse apenas comience el período de inscripción a nivel nacional.

“Es importante inscribirse lo antes posible”, dijo, agregando que organizaciones como la suya continuarán monitoreando el caso y dando actualizaciones si la situación cambia. “Sabemos que obtener acceso a atención médica buena y asequible puede transformar la vida de las personas”.

Este caso que impugna la normativa es completamente separado de otro caso, presentado por algunos de los mismos estados que se oponen a la normativa de ACA, que busca terminar por completo el programa DACA. Ese caso actualmente está en un tribunal federal.

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“Se siente como si me estuviera asfixiando dentro de este albergue, atrapado sin salida”, dijo el hijo de Carlos cuando le pidieron describir cómo se sentía luego de meses en la instalación en el área de Houston, según contó uno de los abogados de los adolescentes. “Todos los días, la misma rutina. Todos los días, sintiéndome atrapado. Me hace sentir aterrado y sin esperanza”.

Durante llamadas diarias por video, Carlos, quien tenía estatus de protección temporal (TPS), les pedía a los hermanos que tuvieran paciencia, que confiaran en el proceso.

Funcionarios federales habían evaluado a Carlos antes de otorgarle la custodia y le dijeron que su caso estaba completo. Él creía que pronto estaría de nuevo con sus hijos, quienes, al igual que él, habían llegado a Estados Unidos huyendo de la violencia política en Venezuela.

Un oficial de inmigración llamó a Carlos un viernes y le pidió que fuera el lunes a una reunión en una oficina del ICE para hablar sobre la reunificación con sus hijos. Cuando llegó, los oficiales intentaron obligarlo a firmar documentos que dijo no entender. Cuando se negó, le quitaron la ropa, le confiscaron su identificación y sus pertenencias y lo encadenaron por el cuello, la cintura y las piernas.

“Me engañaron”, dijo Carlos en una llamada telefónica desde un centro de detención migratoria en El Paso, Texas, donde estuvo retenido durante varios meses. “Usaron a mis hijos para atraparme”, agregó.

Durante la cobertura de esta historia, ���ϳԹ��� News revisó documentos judiciales, habló con los abogados de inmigración de la familia, entrevistó a Carlos y revisó declaraciones de sus hijos, traducidas del español.

Carlos es un seudónimo que se ha usado a pedido de los abogados: les preocupa que hablar públicamente pueda poner en riesgo el caso o retrasar aún más la reunificación familiar.

Usar a los hijos para arrestar a los padres

Desde 2003, la Oficina de Reasentamiento de Refugiados del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) ha cuidado a niños migrantes menores de 18 años que llegan al país sin sus padres, a menudo huyendo de la violencia, el abuso o el tráfico humano. La oficina, que en febrero tenía más de 2.300 niños en albergues o con familias temporales en todo el país, se supone que debe liberarlos rápidamente con cuidadores evaluados, generalmente padres u otros familiares que ya viven en el país.

El Congreso asignó esta responsabilidad a la agencia de salud hace más de 20 años para priorizar el bienestar de los niños no acompañados y separar su cuidado de las prioridades de control migratorio.

Ahora, la segunda administración de Trump está usando a niños migrantes bajo custodia de la agencia para atraer a padres, como Carlos, tengan o no antecedentes penales.

Una investigación de ���ϳԹ��� News encontró que la oficina de reasentamiento, , coordina con el Departamento de Seguridad Nacional (DHS) el arresto de personas que buscan la custodia de niños migrantes.

Documentos de arrestos muestran que Investigaciones de Seguridad Nacional (HSI), la división de la agencia que normalmente se enfoca en el crimen organizado y en traficantes, entrevista a padres u otros cuidadores y luego los arresta si están en el país sin autorización legal.

Antes del regreso de Donald Trump a la Casa Blanca, la oficina de reasentamiento prohibía compartir datos y colaborar con las autoridades migratorias y no negaba la custodia de niños únicamente por el estatus migratorio de los cuidadores. el año pasado.

No está claro cuántos cuidadores han sido atraídos bajo falsos pretextos para ser arrestados. que indican que más de 100 fueron detenidos mientras intentaban sacar a sus hijos de la detención, pero ���ϳԹ��� News no pudo verificar de manera independiente esa cifra con agencias federales.

El HHS, el DHS y el Departamento de Justicia (DOJ) no han respondido a preguntas sobre arrestos de cuidadores que se les han remitido desde febrero.

Antes de dejar el DHS el mes pasado, la subsecretaria Tricia McLaughlin dijo que la administración protege a los niños de ser entregados a personas que no deberían cuidarlos. Andrew Nixon, vocero del HHS, remitió las preguntas relacionadas con la aplicación de leyes migratorias al DHS.

Al mismo tiempo, la oficina de reasentamiento que dificultan que los cuidadores obtengan la custodia de niños no acompañados. Estas incluyen reducir el tipo de documentos que se aceptan, exigir verificaciones de antecedentes con huellas dactilares para todos los adultos que vivan en el hogar y para otros cuidadores, y requerir citas en persona para verificar documentos de identidad, a veces con agentes del ICE presentes. Estos requisitos mantienen a los “niños seguros de traficantes y otras personas peligrosas”, dijo Nixon.

Hasta enero, la agencia había retenido a al menos 300 niños que ya habían sido ubicados con patrocinadores evaluados y había pedido a sus cuidadores que volvieran a solicitar la custodia, según el National Center for Youth Law y la Democracy Forward Foundation. Estos dos grupos presentaron calificando estas acciones como “una nueva forma silenciosa de separación familiar”.

Separación a la inversa

Dulce, una madre guatemalteca en Virginia, dijo que a su hijo de 8 años lo enviaron a un albergue del gobierno después de ser detenido durante una parada de tráfico el verano pasado, mientras visitaba a familiares en otro estado.

Al principio, Dulce esperaba recuperar a su hijo en pocos días: había cumplido con los requisitos de patrocinio del gobierno en 2024 y se había reunido con él tres semanas después de que el niño cruzara la frontera. Pero funcionarios de la agencia de reasentamiento le pidieron repetir todo el proceso y volver a presentar documentos, dijo Dulce. Tardó ocho meses en recuperarlo.

Dulce es un seudónimo utilizado a petición suya porque teme que hablar públicamente la ponga en riesgo de deportación.

En un momento, le pidieron que fuera a una entrevista en una oficina del ICE para mostrar su identificación como parte del proceso de reunificación con su hijo. Ella se negó por miedo a que la detuvieran, ya que no tiene estatus legal. Cree que agentes del ICE visitaron su casa en algún momento.

“Dejé de ir a mi casa”, dijo Dulce. “Viví con algunos de mis amigos por días”.

Aunque vivía a solo 45 minutos, a Dulce solo se le permitió visitar a su hijo dos veces al mes.

Hasta hace poco, la mayoría de los niños no acompañados llegaban a la custodia del gobierno luego de ser detenidos en la frontera. Pero los cruces fronterizos comenzaron a disminuir en 2024 y el número de personas que llegan a Estados Unidos ha caído de forma importante durante el segundo mandato del presidente Trump.

Ahora, cientos de niños han sido llevados a albergues del gobierno después de ser detenidos dentro del país, en general durante redadas migratorias o paradas de tráfico, según la demanda de los grupos defensores. Muchos ya vivían con familiares, incluidos tutores previamente evaluados por la agencia de reasentamiento.

Ya casi no hay liberaciones. Según la oficina de reasentamiento, en 2024 los niños bajo su custodia permanecían en albergues o en cuidado temporal por un promedio de un mes. En febrero, ese tiempo había aumentado a más de medio año.

Generalmente se libera a los niños solo después de que sus abogados presentan una demanda en un tribunal federal impugnando su detención como inconstitucional.

Las autoridades liberaron al hijo de Dulce en febrero después de que los abogados del niño presentaron una petición de este tipo. La mujer dijo que se siente aliviada de tenerlo de vuelta, pero sigue con miedo de que el ICE pueda llegar a su casa.

Inmigrantes en riesgo

Durante el primer mandato de Trump, su administración fue criticada por de niños que habían sido liberados de custodia. El presidente Joe Biden fue cuestionado por la forma en que su administración manejó el aumento de niños no acompañados, que alcanzó un pico en 2021 con alrededor de 22.000 bajo custodia de la oficina de reasentamiento.

Aunque la mayoría fueron recibidos por patrocinadores legítimos, algunos fueron entregados a personas que no habían pasado , lo que los puso en .

La administración Trump dice que está verificando y el Departamento de Justicia ha procesado de .

El 1 de marzo, la secretaria de Seguridad Nacional, Kristi Noem, quien a finales de mes, destacó un , incluida la oficina de reasentamiento, que, según el DHS, había localizado a 145.000 niños no acompañados que habían sido entregados a cuidadores durante el mandato de Biden.

Sin embargo, informes internos del HHS sobre esa iniciativa obtenidos por ���ϳԹ��� News muestran que casi 11.800 de esos niños migrantes y cerca de 500 de sus cuidadores habían sido arrestados hasta el 29 de enero. Solo 125 de esos niños y 55 de esos cuidadores fueron arrestados por presunta actividad criminal, lo que sugiere que la mayoría fue detenida por violaciones migratorias.

El HHS remitió preguntas sobre esas cifras al DHS, que no respondió a solicitudes de comentarios. Michelle Brané, quien fue funcionaria del DHS durante la administración Biden, dijo que las cifras muestran que la mayoría de los arrestos fueron para detener y deportar migrantes. Anteriormente, que la administración apuntó a padres y cuidadores que habían pagado para que los niños cruzaran la frontera, intentando presentar cargos de tráfico de personas contra ellos.

“Han abandonado esa estrategia en muchos sentidos y ahora van tras cualquiera abiertamente”, dijo Brané. “Estas cifras reflejan claramente que esto no se trata de seguridad pública ni de la seguridad de los niños”.

Caso en espera

Carlos salió de Venezuela en 2022 debido a amenazas de muerte y, como miles de otros que huían de ese país, recibió lo que se conoce como estatus de protección temporal durante la administración Biden. Esa protección fue para la mayoría de los venezolanos por el gobierno de Trump.

En enero de 2025, días antes de que Trump asumiera su segundo mandato, los hijos de Carlos cruzaron la frontera desde México hacia Estados Unidos, se entregaron a las autoridades fronterizas y fueron puestos de inmediato bajo custodia de la agencia de reasentamiento.

Carlos pasó meses enviando documentos para reunirse con ellos. Dijo que es su único padre, ya que la madre los abandonó cuando eran pequeños.

Funcionarios visitaron su casa dos veces y determinaron que era apto para cuidarlos, según documentos judiciales que solicitaban su liberación. Pasó pruebas de ADN que confirmaron que es el padre biológico, dijo uno de sus abogados. Sus documentos indican que no tiene “antecedentes penales”. En julio, a Carlos le dijeron que su caso de reunificación estaba completo y en proceso de aprobación. Pero luego, sin explicación, el caso fue puesto en espera.

Antes de que el ICE lo arrestara, Carlos dijo que manejaba 14 horas de ida y 14 de vuelta desde su casa para visitar a sus hijos. Solo podía verlos durante una hora. Cuando estaba detenido, dijo que hablaba con ellos aproximadamente cada dos semanas en llamadas breves y supervisadas.

Intenta mantenerse la esperanza, pero es difícil.

Según documentos redactados por oficiales del ICE durante su arresto y presentados en su caso judicial, Carlos fue detenido bajo una iniciativa llamada Operation Guardian Trace, que exige a los oficiales migratorios detener a posibles cuidadores si están en el país sin autorización legal y recomendar su deportación.

“Esta operación está diseñada para obligar a los padres a tomar una decisión imposible entre reunirse con sus hijos y buscar seguridad”, dijo una de las abogadas de Carlos, Chiqui Sanchez Kennedy, del Galveston-Houston Immigrant Representation Project, una organización sin fines de lucro que ayuda a inmigrantes de bajos recursos.

“Voy a esperar”

En marzo, un juez federal determinó que Carlos había sido detenido de manera ilegal y fue liberado bajo fianza.

Pero sus hijos aún enfrentan un futuro incierto. muestran que los albergues del gobierno a menudo carecen de suficientes recursos y trabajadores sociales dicen que estadías prolongadas en estos lugares pueden causar más trauma.

“No solo es malo, sino que cuanto más tiempo estás allí, peor se vuelve”, expresó Jonathan Beier, director asociado de investigación y evaluación del programa para niños no acompañados del Acacia Center for Justice, que coordina servicios legales para estos menores.

Los hijos de Carlos también podrían ser enviados de regreso al país del que huyeron. Debido a su detención, Carlos tendrá que repetir gran parte del proceso para reunirse con ellos, según una abogada de los niños, Alexa Sendukas, también del Galveston-Houston Immigrant Representation Project.

En declaraciones compartidas a través de Sendukas, la hija de Carlos dijo que ya no quiere estar con otras personas y pasa la mayor parte del tiempo en su habitación. Su hijo, ahora de 15 años, describió tener ataques de pánico y sentir que se está perdiendo la vida, ya sean las oportunidades con las que sueña — aprender inglés, estudiar ciencia — o ver baloncesto con su familia.

“Recuerdo cuando llegué por primera vez a este albergue; tenía mucha esperanza y fe en que pronto me reuniría con mi papá”, dijo.

La hija de Carlos pasó el día llorando en la cama cuando los hermanos se enteraron de que su padre había sido detenido. Durante días, no supieron dónde estaba. Ahora, temen que la única salida sea la adopción o el cuidado temporal.

“Tengo miedo”, dijo. “Voy a esperar a mi papá siempre”.

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En mayo de 2023, funcionarios federales declararon el fin de la . Pero más de dos años después, un número creciente de investigaciones sigue revelando información sobre el virus y su capacidad de causar daño mucho tiempo después de que se resuelve la infección inicial, incluso en algunos casos en los que los síntomas fueron leves.

Estos hallazgos generan nuevas preocupaciones sobre las políticas relacionadas con covid durante la administración Trump, según investigadores.

Aunque algunos estudios muestran que las vacunas contra covid ofrecen beneficios protectores frente a efectos a largo plazo en la salud, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) ha limitado drásticamente las recomendaciones sobre quiénes deben vacunarse.

Además, la administración impulsados durante el gobierno de Joe Biden que buscaban desarrollar vacunas contra covid más protectoras.

El gobierno federal está reduciendo estos esfuerzos justo cuando investigadores piden más fondos y, en algunos casos, seguimiento a largo plazo de personas previamente infectadas.

“La gente lo olvida, pero el legado de covid será duradero, y estaremos aprendiendo sobre sus efectos crónicos por mucho tiempo”, dijo el epidemiólogo , director del Centro de Investigación y Política de Enfermedades Infecciosas de la Universidad de Minnesota.

La administración Trump afirmó que la vacuna contra covid sigue estando disponible y que se alienta a las personas a hablar con sus proveedores de salud sobre lo que es mejor para ellas.

La vacuna contra covid y otras del calendario de vacunación de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC,por sus siglas en inglés) siguen estando cubiertas por los seguros, de modo que no es necesario pagar del propio bolsillo, indicaron funcionarios.

“Actualizar la guía de los CDC y ampliar la toma de decisiones clínicas compartidas restaura el consentimiento informado, da protagonismo a padres y proveedores de salud, y desalienta políticas ‘iguales para todos’”, dijo Emily Hilliard, vocera del HHS.

Aunque covid se ha vuelto menos letal, debido a la inmunización de la población y a mutaciones que han debilitado al virus, investigadores señalan que la politización en torno a la infección está oscureciendo lo que la ciencia confirma cada vez más: el potencial de covid de causar problemas de salud inesperados y posiblemente crónicos.

Esto, a su vez, según los científicos, impulsa la necesidad de más investigación, no menos, ya que a largo plazo covid podría tener importantes consecuencias económicas y sociales, como mayores costos en el sistema de salud y más demandas sobre programas sociales y personas cuidadoras.

El impacto económico promedio anual de los efectos prolongados de covid se estima en $1.000 millones a nivel global y $9.000 por paciente en Estados Unidos, según publicado en noviembre en la revista NPJ Primary Care Respiratory Medicine. En este país, las pérdidas anuales por ingresos no percibidos se calculan en unos $170.000 millones.

Un estudio estima que la gripe generó $16.000 millones en costos directos de salud y $13.000 millones en pérdidas de productividad durante la temporada 2023-2024, según publicado en medRxiv, una plataforma en línea que difunde trabajos aún no revisados por colegas.

El alcance creciente de covid

Desde que surgió en 2019, desatando una pandemia que, según la Organización Mundial de la Salud, ha causado la muerte de , se ha aprendido mucho sobre covid. Para la primavera de 2020, ya se usaba el término “covid prolongado” para describir problemas de salud crónicos que pueden persistir tras la infección.

Estudios más recientes muestran que la infección por el virus que causa el covid, el SARS-CoV-2, puede generar riesgos elevados para la salud desde varios meses hasta más de un año después.

Por ejemplo, investigadores que han seguido a niños nacidos de madres que contrajeron el virus durante el embarazo han descubierto que podrían tener , retrasos en el habla y el desarrollo motor, u otros desafíos del neurodesarrollo.

halló que los bebés expuestos a covid en el útero experimentaron un aumento de peso acelerado durante su primer año de vida, lo cual podría ser un indicador temprano de problemas metabólicos y un mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares en el futuro.

Estos estudios sugieren que evitar una infección grave por covid durante el embarazo puede reducir riesgos no solo durante la gestación, sino también para futuras generaciones. Eso podría ser otra buena razón para vacunarse durante el embarazo.

“Hay otros sistemas del cuerpo, además del cerebro fetal en desarrollo, que también pueden verse afectados”, dijo Andrea Edlow, profesora asociada de obstetricia, ginecología y biología reproductiva en la Facultad de Medicina de Harvard, quien participó en ambos estudios. “Definitivamente necesitamos más investigación”.

Los epidemiólogos señalan algunos desafíos emergentes específicos.

Un publicado en la revista New England Journal of Medicine encontró que personas que de infecciones leves de covid presentaban un déficit cognitivo equivalente a una disminución de tres puntos en el coeficiente intelectual. Entre los más de 100.000 participantes, estos problemas fueron mayores en quienes tenían síntomas persistentes, llegando a una caída de nueve puntos en quienes fueron hospitalizados en cuidados intensivos.

, epidemiólogo clínico que ha estudiado los efectos a largo plazo de covid, hizo cálculos y estimó que el virus pudo haber aumentado el número de adultos con un coeficiente intelectual menor a 70 en Estados Unidos de 4,7 millones a 7,5 millones, es decir, con un nivel de deterioro cognitivo que requiere apoyo social significativo, escribió.

“La gente se contagia y desarrolla covid-19, algunas personas se recuperan bien, pero otras empiezan a tener problemas de memoria, concentración o confusión mental”, dijo. “Incluso personas con síntomas leves. Puede que ni siquiera se den cuenta”.

Diane Yormark, de 67 años, residente de Boca Raton, Florida, lo entiende bien. Tuvo covid en 2022 y en 2023. La segunda vez, le quedaron secuelas como fatiga y una mente nublada.

“Me sentía como cuando tomas un poco más de vino de la cuenta la noche anterior y no estás del todo bien”, dijo Yormark, redactora publicitaria retirada, quien afirmó que los peores síntomas duraron unos tres meses tras la infección. “Algo de la mente nublada ha desaparecido. ¿Pero me siento como antes? No como era yo”.

Datos de más de sugieren que las vacunas contra covid pueden ayudar a reducir el riesgo de infecciones graves, así como efectos de salud a largo plazo, aunque los investigadores indican que se necesitan más estudios.

Pero las tasas de vacunación siguen siendo bajas en Estados Unidos: solo alrededor del 17% de la población adulta reportó haberse aplicado la dosis actualizada para 2025-2026, al 16 de enero.

Funcionarios de la administración Trump, encabezados por el secretario de Salud y Servicios Humanos Robert F. Kennedy Jr., han reducido el acceso a las vacunas contra covid a pesar de la falta de evidencia nueva que respalde posibles daños. Aunque las vacunas fueron uno de los logros clave de la primera administración Trump, que lideró su desarrollo, Kennedy ha afirmado sin pruebas que son .

En mayo, escribió en X (antes Twitter) que los CDC la vacuna contra covid para , citando la . Desde entonces, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) emitió nuevas directrices que limitan la vacuna a personas de 65 años o más y a individuos de 6 meses o más con al menos un factor de riesgo, aunque muchos estados siguen ofreciéndola de manera más amplia.

La administración Trump también detuvo casi destinados a vacunas basadas en ARNm. Funcionarios y algunos legisladores republicanos han cuestionado la seguridad de esta tecnología, que ha sido reconocida con el Premio Nobel por su potencial para tratar diversas enfermedades más allá de covid, aunque se realizaron ensayos clínicos con decenas de miles de voluntarios antes de que las vacunas de ARNm estuvieran disponibles para el público.

Numerosos estudios, incluidos algunos nuevos de 2025, muestran que los beneficios de la vacuna contra covid incluyen la , aunque su protección disminuye con el tiempo.

Seguir los hallazgos

Investigadores afirman que se necesita más apoyo —y de mayor alcance— porque todavía hay mucho que no se sabe sobre covid y su impacto en el cuerpo.

La creciente conciencia de que, incluso en casos leves, existe la posibilidad de a largo plazo y muchas veces no detectado, también justifica una mayor investigación, según especialistas.

Un en eBioMedicine halló que personas con problemas neurocognitivos —como cambios en el olfato o dolores de cabeza después de la infección— tenían niveles significativos de una proteína vinculada al Alzheimer en el plasma sanguíneo. eBioMedicine es una revista de acceso abierto, revisada por colegas, publicada por .

En el cerebro, el virus provoca una respuesta inmunitaria que genera inflamación, puede dañar células cerebrales e incluso reducir el volumen cerebral, según una investigación con estudios por imágenes publicada en marzo de 2022 en la revista Nature.

Un con imágenes cerebrales avanzadas encontró alteraciones significativas incluso en personas que ya se habían recuperado de infecciones leves, lo cual podría explicar que persisten durante años. El autor principal del estudio, Kiran Thapaliya, señaló que la investigación sugiere que el virus “podría dejar un efecto silencioso y duradero en la salud cerebral”.

Al-Aly estuvo de acuerdo.

“No sabemos qué pasará con estas personas dentro de 10 años”, dijo. “La inflamación del cerebro no es algo bueno. Definitivamente no lo es”.

Esa respuesta inflamatoria también se ha vinculado con coágulos sanguíneos, arritmias y mayor riesgo de problemas cardiovasculares, incluso después de una infección leve.

Un estudio de la Universidad del Sur de California, publicado en octubre de 2024 en la revista Arteriosclerosis, Thrombosis, and Vascular Biology, encontró que el riesgo de sufrir un sigue siendo elevado casi tres años después de una infección por covid. Estos resultados se observaron incluso en personas que no fueron hospitalizadas.

“Nos sorprendió ver efectos tanto tiempo después”, dijo James R. Hilser, autor principal del estudio y becario postdoctoral en la Facultad de Medicina David Geffen de la UCLA. “Independientemente del historial individual de enfermedades cardíacas”.

El covid también puede y provocar una recaída, según una investigación publicada en julio en la revista Nature.

Los investigadores encontraron que el riesgo de morir de cáncer entre sobrevivientes de esta enfermedad era mayor en personas que habían tenido covid, especialmente durante el año posterior a la infección. La mortalidad por cáncer casi se duplicó en quienes dieron positivo, en comparación con quienes dieron negativo.

También se están descubriendo nuevos hallazgos sobre el potencial del virus para afectar a generaciones futuras. Investigadores australianos estudiaron ratones machos y descubrieron que aquellos que de covid presentaban cambios en su esperma que alteraron el comportamiento de su descendencia, haciéndola más propensa a la ansiedad.

Mientras tanto, muchas personas viven —y luchan— contra las secuelas del virus.

Dee Farrand, de 57 años, residente de Marana, Arizona, solía correr cinco millas y le iba muy bien en su trabajo en ventas. Se recuperó de una infección por covid en mayo de 2021.

Dos meses después, su corazón comenzó a latir de forma irregular. Farrand se sometió a una batería de pruebas en un hospital. Finalmente, su condición empeoró tanto que necesitó oxígeno suplementario durante dos años.

Su capacidad cognitiva disminuyó tanto que no podía leer, porque olvidaba la primera oración después de leer la segunda. También debía dejarse recordatorios de que es alérgica a los camarones o que le gustan los aguacates. Dijo que perdió su empleo y regresó a su ocupación anterior como trabajadora social.

“Yo era como el conejito de las baterías y, de repente, me cansaba tanto al vestirme que tenía que volver a la cama”, dijo Farrand.

Aunque ha mejorado, covid dejó una huella. Dijo que todavía no puede volver a correr las cinco millas que antes hacía sin dificultad.

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Fue muy diferente a la temporada navideña de 2024, cuando estuvo hospitalizada, algo frecuente debido a la anemia falciforme, una enfermedad genética que daña los glóbulos rojos encargados de transportar oxígeno, y que durante años le causó un dolor incapacitante en brazos y piernas. Las crisis solían obligarla a cancelar planes o faltar a clases.

“Con la anemia falciforme te duele todos los días”, dijo. “Hay días que se tolera más, pero siempre está presente”.

En mayo, Cole completó un que duró varios meses y que reprograma las células madre del cuerpo para que produzcan glóbulos rojos saludables.

Fue una de las primeras personas inscritas en Medicaid en todo el país en beneficiarse de en el que el gobierno federal negocia con las farmacéuticas el costo de una terapia celular o génica en nombre de los programas estatales de Medicaid, y luego las hace responsables del éxito del tratamiento.

Según los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés), los estados participantes recibirán “descuentos y reembolsos” por parte de los fabricantes si los tratamientos no funcionan como se prometió.

Eso representa un cambio importante con respecto a cómo Medicaid y otros planes de salud suelen pagar los medicamentos y terapias: normalmente se paga la factura sin importar si el tratamiento beneficia o no al paciente.

Sin embargo, los CMS no han revelado los términos completos del contrato, incluyendo cuánto dinero deberán devolver las farmacéuticas si la terapia no resulta efectiva.

El tratamiento que recibió Cole ofrece una posible cura para muchas de las 100.000 personas —en su mayoría negras no hispanas— que viven con anemia falciforme en Estados Unidos, una enfermedad que se estima que acorta la esperanza de vida en más de dos décadas.

Pero su alto costo supone un gran reto financiero para Medicaid, el programa gerenciado por los gobiernos estatales y el federal que ofrece seguro médico a personas con bajos ingresos o discapacidades. Medicaid cubre aproximadamente a la mitad de quienes viven con esta enfermedad en el país.

Actualmente hay dos terapias génicas aprobadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés), con costos de $2,2 millones por paciente en un caso y $3,1 millones en el otro, sin incluir el gasto de la hospitalización prolongada que requieren.

Este programa de los CMS es una de las pocas iniciativas de salud que comenzaron durante la administración del presidente Joe Biden y continuaron bajo el gobierno del presidente Donald Trump. La administración Biden con los dos fabricantes, Vertex Pharmaceuticals y Bluebird Bio, en diciembre de 2024, abriendo la puerta para que los estados se unieran voluntariamente.

“Este modelo cambia las reglas del juego”, dijo Mehmet Oz, administrador de los CMS, en emitido en julio al anunciar que 33 estados, Washington, D.C., y Puerto Rico se habían sumado a la iniciativa.

Consultada por más detalles sobre los contratos, Catherine Howden, vocera de los CMS, dijo en un comunicado que los términos de los acuerdos son “confidenciales y solo se han compartido con las agencias estatales de Medicaid”.

“Enfrentar el alto costo de los medicamentos en Estados Unidos es una prioridad de la actual administración”, agregó.

Debido a esa confidencialidad, tanto dos directores estatales de Medicaid como las farmacéuticas se negaron a divulgar los términos financieros de los acuerdos.

Nuevas terapias

Las terapias génicas, aprobadas para personas de 12 años o más con anemia falciforme, ofrecen la posibilidad de vivir sin dolor ni complicaciones como derrames cerebrales o daño a órganos, y sin necesidad de hospitalizaciones, visitas a salas de emergencia u otros cuidados costosos. La administración Biden estimó que la atención médica de esta enfermedad ya cuesta al sistema de salud casi $3.000 millones al año.

Con muchas otras terapias génicas caras en camino, el costo de las terapias para la anemia falciforme anticipa los desafíos financieros que enfrentará Medicaid. Hay cientos de terapias celulares y génicas en ensayos clínicos, y decenas podrían recibir aprobación federal en los próximos años.

Si este modelo de pago para la anemia falciforme funciona, probablemente se adoptarán acuerdos similares para otras terapias costosas, especialmente las dirigidas a enfermedades raras, dijo Sarah Emond, presidenta y directora ejecutiva del Instituto para la Revisión Clínica y Económica (ICER, por sus siglas en inglés), una organización de investigación independiente que evalúa nuevos tratamientos médicos. “Este es un experimento valioso”, señaló.

Establecer un modelo de pago basado en resultados tiene sentido cuando se trata de tratamientos costosos y aún no se conocen bien sus beneficios a largo plazo, explicó Emond.

“El beneficio tiene que justificar el enorme esfuerzo”, dijo.

Los ensayos clínicos para estas terapias incluyeron a menos de 100 pacientes, a los que siguieron por solo dos años, lo que deja a algunos funcionarios estatales de Medicaid buscando garantías de que están haciendo una buena inversión.

“Nos importa si los servicios realmente mejoran la salud”, dijo Djinge Lindsay, directora médica del Departamento de Salud de Maryland, que administra el programa estatal de Medicaid. Se espera que Maryland comience a aceptar pacientes para el nuevo programa este mes.

Medicaid ya está obligado a cubrir casi todos los medicamentos y terapias aprobados por la FDA, pero los estados tienen cierto margen para limitar el acceso al establecer criterios sobre quién es elegible, requerir procesos de autorización previa extensos o exigir que los beneficiarios prueben primero otros tratamientos.

Aunque las terapias génicas solo están disponibles en ciertos hospitales del país, funcionarios estatales afirman que el modelo federal permitirá que más personas inscritas en Medicaid accedan al tratamiento sin otras restricciones.

Los fabricantes también cubren los costos de preservar la fertilidad, como congelar células reproductivas, que pueden verse afectadas por la quimioterapia durante el tratamiento. Por lo general, Medicaid no cubre ese costo, explicó Margaret Scott, asesora principal de la firma de consultoría Avalere Health.

Emond dijo que las farmacéuticas están interesadas en el acuerdo federal porque podría agilizar la aceptación del tratamiento por parte de Medicaid, en comparación con negociar contratos individuales con cada estado.

Los estados se sienten atraídos por el programa federal porque también ofrece apoyo para monitorear a los pacientes, además de negociar el costo, agregó. A pesar del secretismo que rodea el nuevo modelo, Emond espera que se realice una evaluación financiada por el gobierno federal para hacer seguimiento a cuántos pacientes ingresan al programa y cuáles son sus resultados, permitiendo a los estados solicitar reembolsos si el tratamiento no funciona.

El programa podría extenderse por hasta 11 años, según los CMS.

“Esta terapia puede beneficiar a muchas personas con anemia falciforme”, dijo Edward Donnell Ivy, director médico de la Asociación Estadounidense de la Anemia Falciforme (Sickle Cell Disease Association of America).

Dijo que el modelo federal ayudará a que más pacientes accedan al tratamiento, aunque señaló que su uso también dependerá del número limitado de hospitales que ofrecen esta terapia de varios meses de duración.

Esperanza para los pacientes

Antes de la terapia génica, la única posible cura para la anemia falciforme era el trasplante de médula ósea, una opción disponible solo para quienes podían encontrar un donante compatible, lo que ocurre en aproximadamente el 25% de los casos, explicó Ivy. Para el resto, el manejo de por vida incluye medicamentos para reducir los efectos de la enfermedad y controlar el dolor, además de transfusiones de sangre.

Unas 30 de las 1.000 personas inscritas en Medicaid con anemia falciforme en Missouri recibirán la terapia en los primeros tres años, dijo Josh Moore, director del programa estatal de Medicaid. Hasta ahora, menos de 10 pacientes la han recibido desde que el estado comenzó a ofrecerla en 2025, explicó.

A menos de un año de iniciado el programa federal, Moore señaló que aún es pronto para conocer su efectividad —definida como la ausencia de crisis dolorosas que requieran hospitalización—, pero espera que se acerque al 90% observado en los ensayos clínicos tras un par de años.

Moore dijo que el programa federal, basado en la efectividad del tratamiento, era preferible a reducir los pagos por una terapia nueva y prometedora, lo cual podría poner en riesgo la capacidad de las farmacéuticas para desarrollar nuevos medicamentos. “Queremos administrar bien el dinero de los contribuyentes”, señaló.

No quiso comentar cuánto podría ahorrar el estado con este modelo ni dar detalles sobre cuánto tendrían que devolver las empresas si el tratamiento no funciona, argumentando la confidencialidad de los contratos.

Hasta ahora, buenos resultados

Últimamente, Cole, quien recibió la terapia en el Hospital Infantil de St. Louis ha podido concentrarse en sus pasatiempos —jugar videojuegos, dibujar y pintar— y en graduarse de la secundaria.

Dijo que se alegra de haber recibido el tratamiento. Lo peor fue la quimioterapia, explicó, que le impidió hablar o comer y requirió múltiples inyecciones.

Aseguró que su condición está “mucho mejor” y que no ha tenido episodios dolorosos por los que tuviera que internarse desde que completó la terapia en la primavera pasada. “Estoy muy agradecida de haber podido recibirla”.

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Algunos de estos centros de salud comunitarios podrían verse obligados a reducir personal médico y administrativo, y hasta servicios. Algunos incluso podrían llegar a cerrar. Sus defensores advierten que esto podría aumentar la presión sobre las salas de emergencia de los hospitales, que ya están saturadas de pacientes.

“Este es el peor momento en todos los años que llevo trabajando en atención médica”, dijo Jim Mangia, presidente y director ejecutivo de , una red de que atiende a más de 144.000 pacientes en los condados de Los Ángeles, Riverside y San Bernardino, en California. “Estamos enfrentando recortes federales y recortes extremos a nivel estatal que van a afectar los servicios”.

St. John’s y otros centros de salud calificados a nivel federal ofrecen atención primaria y una amplia gama de otros servicios sin costo o a precios ajustados a los ingresos de cada paciente. A nivel nacional, atienden a cerca de en las zonas más desatendidas del país.

Los fondos federales provienen de dos fuentes principales, ambas actualmente bajo presión: subvenciones otorgadas en parte a través del , federal, y de reembolsos por la atención brindada a pacientes mediante programas como Medicaid, que ofrece cobertura médica a personas de bajos ingresos o con discapacidades.

A Medicaid lo financian de manera conjunta los estados y el gobierno federal.

En los últimos tiempos, el Congreso ha aprobado esos fondos con cuentagotas. En marzo, los legisladores extendieron las subvenciones hasta el 30 de septiembre. Ese dinero expiró después de que el Congreso, controlado por los republicanos, no aprobara una ley de financiación, lo que ha provocado un cierre parcial del gobierno.

Defensores de los centros enfatizan que se necesita un financiamiento a largo plazo para poder planificar con mayor certeza, idealmente a través de un fondo multianual.

Los centros de salud recibieron $4.400 millones en subvenciones a comienzos de 2024. La National Association of Community Health Centers está presionando para que se asignen al menos durante dos años, con el fin de mantener los centros plenamente operativos.

La red de seguridad que representan los centros de salud “enfrenta múltiples capas de desafíos”, dijo Vacheria Keys, vicepresidenta de políticas y asuntos regulatorios de la asociación.

La que los republicanos llaman “One Big Beautiful Bill Act” implicará recortes significativos a Medicaid, lo que impone otra amenaza importante para estos centros.

En 2023, Medicaid de los $46.700 millones en ingresos totales de los centros de salud.

Defensores advierten que los pagos reducidos de Medicaid agravarán la brecha entre el financiamiento disponible y los costos operativos.

También se necesita financiación para programas de desarrollo de personal, para apoyar la prestación de servicios de salud, ya que los centros enfrentan dificultades para contratar y retener trabajadores, dijo , directora del Geiger Gibson Program in Community Health de la Universidad George Washington.

Los de este tipo se abrieron en lugares como Massachusetts en la década de 1960. Históricamente, el Congreso los ha financiado con apoyo bipartidista, con algunos obstáculos menores.

La crisis actual comenzó cuando la administración Trump a través de un memorando emitido en enero, lo que impidió que algunos centros recibieran subvenciones ya aprobadas. Como resultado, algunos centros en estados como Virginia.

Los próximos recortes también llegarán justo cuando los pacientes enfrenten nuevas demandas y desafíos. Entre los cambios en Medicaid incluidos en la ley fiscal y de gasto del presidente Donald Trump se encuentra el requisito de que los beneficiarios reporten sus horas de trabajo u otras actividades comunitarias para poder conservar su cobertura.

Mientras tanto, los que la administración Biden y el Congreso habían aprobado para ayudar a los consumidores a pagar los planes médicos adquiridos en los mercados de seguros bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) están programados para expirar a fin de año.

Si el Congreso no los renueva, algunos costos de los consumidores aumentarán dramáticamente.

Una de las razones del cierre del gobierno es que los demócratas quieren extender esos subsidios, que protegen a los consumidores del aumento en los costos del seguro. El proyecto de ley de financiación de los republicanos no incluía la extensión; los líderes republicanos en el Congreso dicen que ese tema debe tratarse por separado.

“Los consumidores van a necesitar más apoyo que nunca”, dijo Jacobs, quien advirtió que los recortes a Medicaid y el fin de los subsidios mejorados podrían “dejar a muchas personas sin cobertura”.

El 90% de los pacientes de los centros comunitarios de salud tienen ingresos del o menos, y el .

“Estamos recibiendo 300 llamadas por día de pacientes preocupados por su cobertura”, comentó Mangia, de St. John’s.

Los republicanos no están atacando directamente a los centros, aunque sí respaldaron los recortes a Medicaid que afectarán sus finanzas. Muchos argumentan que el gasto en Medicaid se ha disparado y que reducir su crecimiento hará que el programa sea más sostenible.

Apoyo estatal y local

Mientras abogan por un financiamiento federal más estable, los centros también están buscando el respaldo de sus comunidades y gobiernos locales.

Algunos estados ya tomaron medidas al finalizar sus presupuestos anuales. y asignaron fondos a los centros. , y también ofrecieron apoyo.

La pregunta del millón es cuánto tiempo durará ese dinero.

Mientras algunos estados aumentaron su apoyo a los centros, otros están tomando la dirección contraria. Anticipando el impacto de los recortes a Medicaid, estados como California hicieron al programa.

La oficina del gobernador de California, Gavin Newsom, así como la Administración de Recursos y Servicios de Salud federal, no respondieron a las solicitudes de comentarios.

En Los Ángeles, Mangia dijo que una posible solución es trabajar con aliados a nivel del condado, y señaló que el condado de Los Ángeles tiene unos 10 millones de habitantes.

“Podemos imponernos un impuesto para aumentar el financiamiento de los servicios de salud”, dijo.

Los líderes de los centros están formando una coalición que, “esperan”, incluya a los principales actores del sistema de salud del condado: centros comunitarios, clínicas, hospitales, médicos, planes de salud, sindicatos. El objetivo: iniciar el proceso para presentar una iniciativa ciudadana que permita a los votantes decidir si quieren aprobar un impuesto destinado a financiar a los centros de salud.

“Estamos aprendiendo que el gobierno federal y el estatal no son confiables cuando se trata de garantizar la financiación continua de los servicios de salud”, dijo Mangia.

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A pesar de algunos avances este año, especialmente en estados con mayoría demócrata, los recientes reveses en las legislaturas más conservadoras dejan claro lo difícil que es proteger a los pacientes.

Este año fracasaron proyectos de ley para proteger a los consumidores de deudas médicas en Indiana, Montana, Nevada, Dakota del Sur y Wyoming, debido a la oposición de la industria. Y defensores advierten que los estados deben actuar, ya que se espera que millones de personas pierdan su seguro médico debido a la ley fiscal y de gasto del presidente Donald Trump.

“Este ya era un tema clave incluso antes del cambio de administración en Washington”, dijo Kate Ende, directora de políticas de la organización Consumers for Affordable Health Care, con sede en Maine. “La retirada a nivel federal hizo aún más urgente movilizarse”.

Este año, Maine se unió a una creciente lista de estados que han prohibido que la deuda médica aparezca en los reportes de crédito de sus residentes, una protección que puede facilitar el acceso a una vivienda, un auto o incluso un empleo. La y con apoyo bipartidista.

Se estima que 100 millones de personas en Estados Unidos tienen algún tipo de deuda relacionada con la atención médica.

El gobierno federal estaba a punto de prohibir que la deuda médica apareciera en los reportes de crédito, gracias a una normativa emitida en los últimos días del mandato del ex presidente Joe Biden. Esa medida habría beneficiado a unas 15 millones de personas en todo el país.

Pero la administración Trump no defendió la normativa ante las demandas legales de agencias de cobro y burós de crédito, que argumentaban que la Oficina para la Protección Financiera del Consumidor (CFPB, en inglés) se había excedido en su autoridad.

Un juez federal de Texas, designado por Trump, falló que la normativa debía anularse.

Ahora, solo los pacientes que viven en estados que han aprobado sus propias normas sobre reportes de crédito podrán beneficiarse de esta protección. Más de una docena de estados tienen estas restricciones, entre ellos California, Colorado, Connecticut, Minnesota, Nueva York y Vermont, que al igual que Maine, adoptaron una prohibición este año.

En los últimos años, más estados han aprobado otras protecciones contra la deuda médica, como límites a la tasa de interés que se puede cobrar y restricciones al uso del embargo de salarios o la incautación de bienes para cobrar facturas médicas impagas.

En muchos casos, estas medidas han recibido apoyo bipartidista, lo que refleja la popularidad de las protecciones al consumidor. En Virginia, el gobernador republicano este año que limita el embargo de salarios y establece un tope a los intereses.

Y varios legisladores republicanos en California se unieron a los demócratas para que facilita el acceso a ayuda financiera de los hospitales para quienes enfrentan facturas elevadas.

“Este es el tipo de asunto de sentido común que afecta al bolsillo de las personas y que atrae tanto a republicanos como a demócratas”, señaló Eva Stahl, vicepresidenta de Undue Medical Debt, una organización sin fines de lucro que compra y perdona deudas médicas, y que ha trabajado para que se amplíen protecciones para pacientes.

Pero en varias legislaturas estatales, el impulso por nuevas protecciones se topó con barreras.

Proyectos de ley para prohibir que las deudas médicas aparecieran en los reportes de crédito fracasaron en y , a pesar del apoyo de algunos legisladores republicanos. Y las medidas para limitar los cobros agresivos contra residentes con deuda médica fueron rechazadas en , y .

En algunos estados, las propuestas enfrentaron una fuerte oposición de agencias de cobro, burós de crédito y bancos, que argumentaron ante los legisladores que sin información sobre deudas médicas podrían terminar otorgando a los consumidores préstamos de alto riesgo.

La representante estatal Lana Greenfield (republicana de Dakota del Sur), repitió las objeciones de la industria al pedir a sus colegas que votaran en contra de la prohibición. “Los bancos pequeños de comunidades pequeñas no podrían obtener información sobre una factura médica muy, muy grande. Y entonces, podrían otorgar un préstamo de buena fe a alguien sin saber realmente cuál era su crédito”, dijo Greenfield en el pleno de la Cámara.

Durante el gobierno de Biden, los encontraron que, a diferencia de otros tipos de deuda, la médica no era un buen indicador de la solvencia crediticia.

Pero el representante estatal Brian Mulder (republicano de Dakota del Sur), presidente del comité de salud que redactó la legislación, destacó el poder del sector bancario en el estado, donde regulaciones favorables lo han convertido en un imán para las instituciones financieras.

En Montana, una propuesta para proteger parte de los bienes de los deudores frente al embargo avanzó fácilmente en el comité. Sus defensores esperaban que fuera especialmente útil para pacientes nativos americanos, quienes enfrentan de forma desproporcionada la carga de la deuda médica.

Pero cuando el proyecto de ley llegó al pleno de la Cámara, los opositores “aparecieron en masa” y hablaron personalmente con los legisladores republicanos una hora antes de la votación, contó Ed Stafman, legislador demócrata y autor de la propuesta.

“Juntaron el número de votos suficientes para derrotar el proyecto por poco”, dijo.

Tanto defensores de los pacientes como legisladores que respaldaron estas medidas dijeron que son optimistas respecto a superar la oposición de la industria en el futuro.

Y hay señales de que algunas propuestas para ampliar las protecciones a los pacientes podrían avanzar en otros estados conservadores, como Ohio y Texas.

, una propuesta que obligaría a los hospitales sin fines de lucro a ampliar la ayuda financiera para quienes enfrentan facturas altas ha recibido el respaldo de organizaciones conservadoras influyentes.

“Estas cosas a veces toman tiempo”, dijo Lucy Culp, quien lidera el cabildeo estatal de Blood Cancer United (anteriormente conocida como Leukemia & Lymphoma Society). Esta organización ha impulsado leyes estatales de protección contra la deuda médica en años recientes, incluso en Montana y Dakota del Sur.

Lo más preocupante, dijo Culp, es la ola de pacientes sin seguro que se espera debido a los recortes en la cobertura médica derivados de la nueva ley fiscal aprobada por los republicanos. Esto agravará aún más el problema de la deuda médica en el país.

“Los estados no están preparados para eso”, advirtió Culp.

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“Escuché a un oficial decir sobre nosotros: ‘huelen a mier–’, y otro agregó: ‘son mier–’”, contó una persona detenida en una declaración presentada ante un tribunal federal.

Entre marzo y junio, abogados de menores inmigrantes recopilaron estos testimonios, y otros de jóvenes y familias detenidas, en lo que describen entornos “con apariencia carcelaria” en distintos puntos de Estados Unidos.

Esto mientras el gobierno de Trump solicitaba a un juez federal poner fin a las protecciones vigentes que garantizan derechos y servicios básicos —como seguridad y condiciones higiénicas— para los niños bajo custodia del gobierno.

La administración argumenta que las protecciones establecidas en lo que se conoce como el Flores Settlement Agreement (el Acuerdo Flores) fomentan la inmigración e interfieren con su capacidad de implementar políticas migratorias. Se espera que la jueza Dolly Gee, del Tribunal de Distrito de Estados Unidos en California, emita una decisión luego de la audiencia del 8 de agosto.

Con el acuerdo aún vigente, los menores están siendo retenidos en instalaciones de la Oficina de Aduanas y Protección Fronteriza de Estados Unidos que “no son seguras ni higiénicas”, como carpas, aeropuertos y oficinas, durante semanas, a pesar que las reglas de la agencia indican que las personas no deben permanecer bajo su custodia más de , según presentada en junio por abogados de inmigrantes.

Además de del Departamento de Justicia de Estados Unidos para poner fin al Acuerdo Flores, los abogados exigieron mayor supervisión para los menores en detención migratoria.

“El mayor temor es que, sin Flores, perderemos una línea crucial de transparencia y rendición de cuentas”, dijo , director ejecutivo del Center for Human Rights and Constitutional Law, con sede en California. “Y entonces se da una tormenta perfecta para el abuso, la violación de derechos y el tipo de trato que este país no debería permitir”.

Desde 1997, el ha establecido estándares básicos y supervisión para la detención de menores inmigrantes, tras poner fin a una demanda que se extendió por una década en nombre de menores inmigrantes no acompañados a los que se maltrató, manteniéndolos en condiciones inseguras e insalubres, sin acceso a atención médica.

El acuerdo lleva el nombre de Jenny Lisette Flores, una adolescente de 15 años de El Salvador, quien fue detenida por las autoridades estadounidenses a mediados de los años 80, sometida a requisas, desnuda, y alojada junto a hombres adultos desconocidos para ella.

El acuerdo estableció normas nacionales para la protección de menores inmigrantes bajo custodia federal, incluyendo el requerimiento de condiciones seguras y sanitarias en los centros de detención, acceso a agua potable, alimentación adecuada, ropa, cama, actividades recreativas y educativas, saneamiento, así como atención médica y de salud mental apropiadas.

Los menores en detención migratoria incluyen desde bebés hasta adolescentes.

En 2015, la jueza Gee dictaminó que el acuerdo también aplicaba a menores acompañados por adultos.

El Departamento de Justicia y el Departamento de Seguridad Nacional (DHS) —que incluye tanto a la Oficina de Aduanas y Protección Fronteriza como al Servicio de Inmigración y Control de Aduanas (ICE)— rechazaron responder públicamente a preguntas sobre la intención del gobierno de poner fin al Acuerdo Flores o sobre las condiciones en las que se encuentran los menores detenidos.

En de mayo, los abogados del gobierno argumentaron, entre otras cosas, que el acuerdo asigna indebidamente decisiones migratorias a los tribunales en lugar de a la Casa Blanca. La fiscal general Pam Bondi que el Acuerdo Flores ha “incentivado la inmigración ilegal”, y que el Congreso y las agencias federales ya resolvieron los problemas que Flores buscaba corregir.

Las instalaciones del ICE “tienen los estándares más altos”, dijo en un correo electrónico Abigail Jackson, vocera de la Casa Blanca. “Son seguras, limpias y albergan a extranjeros ilegales que están a la espera de los últimos procedimientos para ser removidos”.

Abogados de inmigración e investigadores de que el Acuerdo Flores fomente la migración, argumentando que las condiciones en los países de origen es lo que impulsa a las personas a migrar.

Trump no fue el primer presidente en intentar modificar o eliminar el acuerdo.

En 2016, el gobierno del presidente Barack Obama intentó, sin éxito, eximir del Acuerdo Flores a los menores acompañados, alegando que un aumento en la migración desde Centroamérica había saturado el sistema.

En 2019, luego de , el primer gobierno de Trump anunció que reemplazaría el Acuerdo Flores con nuevas regulaciones para ampliar la detención familiar y eliminar los límites de tiempo. Los tribunales también rechazaron ese plan.

En 2024, el gobierno del presidente Joe Biden logró excluir al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) del acuerdo, después que la Oficina de Reasentamiento de Refugiados adoptara algunos estándares de Flores en sus propias regulaciones.

Las denuncias sobre condiciones inseguras bajo el acuerdo son anteriores a la última ofensiva migratoria de Trump. Una declaración judicial de 2019 afirmó que abogados que visitaron dos centros de detención en Texas encontraron al menos a 250 menores —desde bebés hasta adolescentes— algunos de los cuales habían estado detenidos casi un mes. “Los niños estaban sucios y vestían ropa manchada con fluidos corporales, incluida orina”, decía la declaración.

Según informes de prensa, se sabe que al menos bajo custodia federal entre 2018 y 2019.

En 2023, Anadith Danay Reyes Álvarez, una niña de 8 años, luego de permanecer nueve días bajo custodia de la Oficina de Aduanas y Protección Fronteriza en Texas. Al momento de su detención, sus padres entregaron los expedientes médicos que documentaban su historial de enfermedades, incluyendo enfermedad de células falciformes y una afección cardíaca congénita,. Sin embargo, las repetidas súplicas de su madre para recibir atención médica de emergencia fueron ignoradas.

Su familia presentó por muerte por negligencia en mayo.

Defensores atribuyen las muertes, en parte, a la prolongada detención en centros cada vez más saturados y a demoras en la atención médica. Las autoridades han dicho que y tras las muertes.

Pero, con el esfuerzo sin precedentes del gobierno de Trump por detener y deportar migrantes —incluidas familias—, la amenaza para la salud de los menores atrapados en esas redadas alarma a los defensores de la infancia.

“Muy rara vez hay aumentos en la población detenida sin que se vea una disminución drástica en la calidad de la atención médica”, dijo Daniel Hatoum, abogado supervisor senior del , una de las organizaciones que presentó la demanda por la muerte de Anadith.

Informes recientes de supervisores designados por la corte señalan que persisten problemas como la , temperaturas extremas, de recreación al aire libre, , y la imposibilidad de apagar las luces para dormir.

Eliminar el Acuerdo Flores implicaría eliminar toda supervisión externa de los centros de detención migratoria por parte de monitores y abogados asignados por el tribunal. El público tendría que depender exclusivamente del gobierno para conocer las condiciones en que se encuentran los menores detenidos.

“Nuestro sistema requiere que haya algún tipo de supervisión del gobierno, no solo del Departamento de Seguridad Nacional, sino en general”, dijo Hatoum. “Sabemos eso. Así que no creo que el DHS pueda supervisarse a sí mismo”.

En los meses posteriores al regreso de Trump a la presidencia, y tras los recortes implementados por el Departamento de Eficiencia Gubernamental liderado por Elon Musk, la la Oficina de Derechos Civiles y Libertades Civiles del DHS, la Oficina del Defensor del Ciudadano para Servicios de Ciudadanía e Inmigración, y la Oficina del Defensor de la Detención Migratoria, que estaban destinadas a proporcionar una capa adicional de supervisión.

Luego de una demanda, el gobierno de Trump revirtió la decisión y anunció que las oficinas , aunque no está claro cómo han sido afectadas por los cambios de política y recortes de personal.

Leecia Welch, abogada del grupo legal , dijo que el Acuerdo Flores en sí, o los esfuerzos por exigir al gobierno que cumpla sus requisitos, no están motivados por ideologías políticas. También se expresaron preocupaciones sobre las condiciones en estas instalaciones durante la administración Biden.

“Para mí, estos no son asuntos políticos”, dijo Welch. “¿Cómo quiere nuestro país tratar a los niños? De eso se trata. Así de simple. No voy a tolerar que ningún gobierno dañe a niños bajo su cuidado”.

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La reelección de Donald Trump para un segundo mandato ha generado incertidumbre sobre el futuro de la ley de salud. Además, el gobierno implementó para reducir las inscripciones fraudulentas y está combatiendo una demanda que busca evitar que un grupo de inmigrantes sin residencia legal adquieran cobertura en los mercados de seguros de salud.

Hasta ahora, el número de nuevos inscritos y reinscritos que utilizan cuidadodesalud.gov, el sitio del mercado federal que , está por debajo del año pasado. A principios de diciembre, las nuevas inscripciones apenas , en comparación con en el mismo período de 2023.

Para dar más tiempo a los consumidores de los estados del mercado federal para inscribirse, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) extendieron hasta el 18 de diciembre el plazo para adquirir cobertura que comienza el 1 de enero. (El plazo del 15 de enero es para la que comenzaría el 1 de febrero).

También está en juego una regla emitida por la administración Biden que permite, , que los Dreamers, las personas traídas al país de niños sin papeles, puedan inscribirse en los mercados y obtener subsidios.

El 9 de diciembre, un juez federal de Dakota del Norte falló que buscaban bloquear esta directiva de la administración Biden.

El 16, el equipo de Biden obtuvo , pero el destino de esta opción todavía está por verse.

De prevalecer, la decisión en este caso, Kansas vs Estados Unidos, efectivamente prohíbiría a quienes han calificado para el programa de Acción Diferida para los Llegados en la Infancia (DACA) inscribirse o recibir subsidios para los planes de ACA en los 19 estados. Según los abogados que siguen el caso, no parece afectar la inscripción o la cobertura en otros estados.

Se espera una decisión final sobre la suspensión temporal en cualquier momento. Si se concede, podría permitir que los Dreamers sigan inscribiéndose mientras se escucha la a la decisión del tribunal de distrito, lo cual es poco probable que ocurra antes de que Trump asuma el cargo.

En sus documentos judiciales, la administración Biden argumenta que no conceder una suspensión sería muy disruptivo en medio del período de inscripción abierta, lo que causaría que el gobierno federal incurra en costos para reajustar su mercado para reflejar el cambio y notificar a aquellos que ya se han inscrito que sus planes han sido cancelados.

El fue presentado en agosto en el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos para el Distrito de Dakota del Norte y está siendo escuchado por el juez de distrito Daniel Traynor, nominado en 2019 por el entonces presidente Trump.

Previamente, el gobierno federal estimó que alrededor de sin seguro de un total de medio millón de beneficiarios de DACA podrían inscribirse para tener cobertura de 2025. En su nuevo escrito, el gobierno dice que 2,700 se han inscrito en los estados que presentaron la demanda y que usan el mercado federal.

La regla de la administración Biden, finalizada en mayo, aclaró que quienes califican para DACA serían considerados “legalmente presentes” para los propósitos de inscribirse en planes bajo ACA, los cuales están abiertos a ciudadanos y aquellos denominados inmigrantes “legalmente presentes”.

Los abogados federales argumentan que Dakota del Norte no ha demostrado que sería perjudicado por la regla, por lo que no tiene legitimidad para presentar el caso. El estado argumentó que incurre en costos para aproximadamente 130 beneficiarios de DACA que viven allí, y que no tendría esos gastos si se les prohibiera inscribirse en ACA y, por lo tanto, decidieran abandonar el país.

Por su parte, el gobierno federal argumentó que un éxodo es poco probable. El escrito legal también cuestionó el cálculo de Dakota del Norte de que incurre en costos de $585 para emitir licencias de conducir a los beneficiarios de DACA y alrededor de $14,000 anuales para educar al menos a un miembro o dependiente de DACA.

Todos los estados que impugnan esta regla argumentan que causará cargas administrativas y económicas a medida que más individuos se inscriban, y que alentará a más personas a permanecer en Estados Unidos sin documentos.

Los estados demandantes son: Alabama, Arkansas, Florida, Idaho, Indiana, Iowa, Kansas, Kentucky, Missouri, Montana, Nebraska, New Hampshire, Dakota del Norte, Ohio, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Tennessee, Texas y Virginia.

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La decisión prohíbe a los beneficiarios del programa de Acción Diferida para los Llegados en la Infancia (DACA) en esos 19 estados inscribirse o recibir subsidios para pagar los planes de ACA.

Abogados que siguen el caso dijeron que este fallo no parece afectar la inscripción ni la cobertura en otros estados.

La administración Biden probablemente apelará, aunque un representante de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS,) la entidad federal que coordina estos mercados, dijo por correo electrónico que la agencia no comentará sobre el litigio.

Aunque se podría presentar una apelación rápidamente, una decisión final podría no ocurrir antes de que comience la próxima administración Trump. “Podrían tomar una posición diferente sobre el litigio”, dijo Zachary Baron, experto legal de Georgetown Law, quien ayuda a administrar el O’Neill Institute .

Mientras tanto, no está claro qué sucederá con los Dreamers inscritos en los 19 estados cuya cobertura ya comenzó o comienza a principios del próximo año, aunque la decisión del juez no menciona que sea retroactiva, señaló Baron.

El caso en el Tribunal de Distrito de los EE.UU. para el Distrito de Dakota del Norte.

Anteriormente, el gobierno federal estimó que alrededor de , de medio millón de beneficiarios de DACA, podrían inscribirse a partir del 1 de noviembre, la fecha de inicio de la temporada de inscripción en todos los estados .

La regla de la administración Biden, finalizada en mayo, aclaró que quienes califican para DACA serían considerados como “presentes legalmente” en el país a los propósitos de inscripción en planes de salud de ACA, que están disponibles para ciudadanos estadounidenses e inmigrantes denominados “presentes legalmente”.

Al otorgar una orden judicial preliminar y una suspensión, el juez federal Daniel Traynor, nombrado en 2019 por el entonces presidente Donald Trump, señaló en su fallo del lunes 9 de diciembre que es probable que los demandantes ganaran gracias a los méritos de su argumento.

Los estados que impugnan la regla de ACA argumentan que causará cargas administrativas y de recursos al aumentar el número de inscritos y que alentará a más personas a permanecer en el país sin documentos legales.

Además de Kansas y Dakota del Norte, los estados que se unieron a la demanda son Alabama, Arkansas, Florida, Idaho, Indiana, Iowa, Kentucky, Missouri, Montana, Nebraska, New Hampshire, Ohio, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Tennessee, Texas y Virginia.

“El fallo del juez Traynor es tanto decepcionante como erróneo en cuanto a la ley”, dijo Nicholas Espíritu, subdirector legal del Centro Nacional de Leyes de Inmigración, en un comunicado por correo electrónico.

“Mientras estudiamos la decisión del tribunal para evaluar los próximos pasos en este caso, continuaremos luchando en nombre de nuestros clientes y cientos de miles de beneficiarios de DACA que han esperado más de una década para acceder a atención vital bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio”.

mediante acción ejecutiva en junio de 2012 por el presidente Barack Obama, protegiendo de la deportación y proporcionando permiso de trabajo a algunos residentes no autorizados traídos al país de niños. Debían cumplir con ciertos requisites para calificar: haber llegado antes de junio de 2007 y haber completado la escuela secundaria, estar asistiendo a la escuela o servir en el ejército.

Antes de la orden judicial, otros 19 estados y el Distrito de Columbia presentaron un informe en apoyo de la regla de la administración Biden. Liderados por Nueva Jersey, esos estados incluyen muchos en el Este y Oeste del país, como California, Colorado, Nevada, Nuevo México, Nueva York, Oregon y Washington.

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El gobernador de Florida, Ron DeSantis, celebró en enero que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) , calificándolo de victoria sobre la industria farmacéutica, que se opone a la importación alegando que provocaría un aumento de medicamentos falsificados.

Un funcionario de salud de Florida, familiarizado con el programa de importación, dijo a ���ϳԹ��� News que aún no había fecha prevista para que el estado comenzara a importar medicamentos. El funcionario pidió no ser identificado porque no estaba autorizado a hablar públicamente sobre este tema.

Florida solicitó crear un programa de importación en noviembre de 2020, pocos meses después que la administración Trump concediera esta opción a los estados. El republicano DeSantis se había quejado públicamente sobre el ritmo del proceso de aprobación federal bajo la administración Biden y en 2022 presentó una demanda contra la FDA por lo que llamó un

Trump promocionó la medida de su administración para pasar medicamentos por la frontera en , la organización nacional que aboga por los derechos de los adultos mayores y que apoya que se permita a los estadounidenses comprar medicamentos en Canadá. En la entrevista, prometió “continuar mis esfuerzos para proteger a los estadounidenses de los precios inasequibles de los medicamentos” en un segundo mandato.

No está claro si su segunda administración hará o podrá hacer más para ayudar a Florida y a otros estados a establecer programas, porque en última instancia corresponde a los estados actuar. Colorado es el único otro estado que tiene un plan de importación pendiente con la FDA.

Funcionarios de la administración DeSantis se han negado durante meses a responder a las preguntas de ���ϳԹ��� News sobre el programa. Alecia Collins, jefa de personal de la Agencia de Florida para la Administración del Cuidado de Salud, dijo en octubre que los funcionarios no estaban disponibles porque estaban de viaje. A mediados de noviembre, dijo que todavía no tenía respuestas.

El secretario de prensa de DeSantis, Jeremy Redfern, señaló que había sido “objeto de críticas” desde la primera semana de noviembre y no podía responder a las preguntas.

Cherie Duvall-Jones, vocera de la FDA, expresó que no podía responder a la pregunta sobre si Florida había presentado los documentos que la agencia exige antes de que el estado pueda empezar a importar medicamentos. Y remitió todas las preguntas al estado.

Las farmacéuticas suelen vender los medicamentos mucho más baratos en Canadá que en Estados Unidos por los controles de precios del gobierno canadiense. Pero por motivos de seguridad y eficacia, la ley federal prohíbe a los consumidores comprar medicamentos fuera de las fronteras de Estados Unidos, salvo en contadas ocasiones.

Políticos que van desde conservadores como DeSantis a liberales como el senador Bernie Sanders, de Vermont, llevan mucho tiempo presionando para que se importen medicamentos recetados de menor costo desde Canadá.

En el año 2000, el Congreso aprobó una ley que permite a los estados importar medicamentos recetados al norte de la frontera, con la advertencia de que sólo podría seguir adelante si el secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) afirmaba que era seguro. Eso no ocurrió hasta 2020, cuando el secretario del HHS de Trump, Alex Azar, hizo tal declaración.

Desde 2022, Azar ha sido presidente de la junta directiva de LifeScience Logistics, una empresa con sede en Dallas a de dólares para establecer su programa de importación de medicamentos, incluido su almacenamiento.

El 13 de noviembre, Azar se negó a responder a las preguntas de ���ϳԹ��� News sobre la importación de medicamentos, diciendo que no estaba autorizado a hablar sobre el asunto.

El programa de Florida no ayudaría directamente a los consumidores en la farmacia. Su objetivo es reducir los costos del programa estatal de Medicaid y de los departamentos de salud y prisiones.

Matthew Baxter, director de Methapharm Specialty Pharmaceuticals, con sede en Ontario, que ha contratado a LifeScience para exportar medicamentos, no quiso decir si Methapharm ha enviado algún medicamento a través de la frontera.

La industria farmacéutica y el gobierno canadiense se oponen a la exportación de medicamentos a Estados Unidos. Las farmacéuticas afirman que aumentaría el riesgo de que aparezcan medicamentos falsificados en las estanterías de las farmacias estadounidenses, mientras que el Gobierno de Ottawa ha advertido de que no permitirá la exportación de medicamentos si, como consecuencia, los canadienses pudieran sufrir escasez.

El ahorro previsto en Florida también sería relativamente menor. DeSantis estimó que el programa ahorraría a las agencias estatales hasta $180 millones en su primer año. El presupuesto anual de Medicaid de Florida supera los $30,000 millones.

Florida identificó 14 medicamentos, entre ellos algunos para el cáncer y el sida, que intentaría importar de Canadá para sus agencias estatales.

Camm Epstein, analista de políticas de salud en Saratoga Springs, Nueva York, señaló que la importación de medicamentos es un concepto aparentemente simple que atrae la atención de los ciudadanos, razón por la cual DeSantis y otros han recurrido a la idea como respuesta al aumento de los precios de los medicamentos. “Es algo que agita a las masas”, dijo Epstein. “¿Quién no quiere pagar menos por las medicinas?”.

Pero pasar medicamentos por la frontera es complicado debido a los numerosos requisitos de la FDA, entre ellos encontrar empresas con las que trabajar —un exportador canadiense y un importador estadounidense— y seguir un proceso que garantice que los medicamentos sean auténticos, apuntó Epstein.

“Esto lo convirtió, en el mejor de los casos, en un despilfarro”, añadió.

Florida ha gastado decenas de millones de dólares para poner en marcha su programa de importación de medicamentos. El estado a LifeScience Logistics $50 millones para establecer un depósito en donde guardar los fármacos. DeSantis señaló los costos en su demanda de 2022 contra la FDA.

“Los demandantes han pagado a su importador y distribuidor más de $24 millones hasta ahora —aumentando a razón de $1,2 millones cada mes— a pesar de que ni una sola píldora ha sido importada, reetiquetada o distribuida, debido a la desidia de la FDA”, en su demanda.

El retraso de Florida puede deberse a problemas operativos, según Epstein. “Previsiblemente, aunque abrieran el grifo no habría flujo, porque Canadá no iba a permitir el suministro”, dijo.

Colorado y Florida se encuentran entre los nueve estados que han aprobado leyes que permiten la importación de medicamentos canadienses. La solicitud de Colorado a la FDA, en 2022, sigue pendiente. En diciembre de 2023, las autoridades de Colorado publicaron un informe en el que señalaban que el estado era dispuesto a venderle medicamentos procedentes de Canadá.

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Bajo una normativa de la , que ha sido objeto de controversia en algunos estados, los beneficiarios de DACA podrán inscribirse para la cobertura del Obamacare y, si cumplen con los requisitos de ingresos, recibir subsidios para pagar sus primas.

Del medio millón de beneficiarios de DACA, el gobierno estima que que anteriormente no tenían seguro podrían inscribirse a partir del 1 de noviembre, fecha de inicio de la temporada de inscripción en .

Sin embargo, el destino de esta normativa sigue siendo incierto. Está siendo por Kansas y otros 18 estados, incluidos varios en el sur y el medio oeste, así como Montana, New Hampshire y Dakota del Norte.

Por otro lado, 19 estados y el Distrito de Columbia presentaron un escrito en apoyo a la normativa de la administración de Biden. Liderados por Nueva Jersey, estos estados incluyen a muchos en las costas este y oeste, como California, Colorado, Nevada, Nuevo México, Nueva York, Oregon y Washington.

La normativa, finalizada en mayo, aclara que aquellos que califican para DACA serán considerados como “presencia legal” para el propósito de inscribirse en lo planes médicos bao ACA, los cuales están abiertos a ciudadanos estadounidenses e inmigrantes con papeles.

“El cambio de normativa es muy importante, ya que corrige una exclusión errónea y de larga data de los beneficiarios de DACA para la cobertura de ACA,” dijo Nicholas Espíritu, director legal adjunto del National Immigration Law Center, que también en apoyo a este cambio.

El presidente Barack Obama en junio de 2012 mediante una acción ejecutiva para proteger de la deportación y proporcionar autorización de trabajo a algunos residentes sin documentos, que habían sido traídos al país de niños por sus familias. Esto si cumplían con ciertos requisitos, incluidos haber llegado antes de junio de 2007 y haber completado la escuela secundaria, estar asistiendo a la escuela o haber servido en las fuerzas armadas.

Los estados que impugnan la normativa de ACA dicen que causará cargas administrativas y de recursos a medida que más personas se inscriban, y que fomentará que más personas permanezcan en el país sin papeles. La demanda, presentada en agosto en el Tribunal de Distrito de EE.UU. para el Distrito de Dakota del Norte, la fecha de entrada en vigencia de la normativa y anularla, argumentando que la expansión de la definición de “presencia legal” por parte de la administración Biden viola la ley.

El 15 de octubre, el juez de distrito de EE.UU., Daniel Traynor, nombrado en 2019 por el entonces presidente Donald Trump, escuchó los argumentos en el caso.

Los estados demandantes están presionando para que se actúe rápido, y es posible que se emita un fallo antes del inicio de la inscripción abierta a nivel nacional, dijo Zachary Baron, experto legal en la Facultad de Derecho de Georgetown, quien ayuda a administrar el .

Sin embargo, el panorama es complicado.

Para empezar, en una batalla legal como ésta, quienes presentan el caso deben demostrar el daño que se alega, como los costos adicionales que la normativa obligará a los estados a absorber. Solo hay alrededor de 128 beneficiarios de DACA en Dakota del Norte, donde se está llevando a cabo el caso, y no todos probablemente se inscribirán en el seguro de ACA.

Además, Dakota del Norte no se encuentra entre los estados que administran su propio mercado de inscripción. Depende del sitio federal cuidadodesalud.gov, lo que hace que sea más difícil cumplir con la carga legal.

“Aunque Dakota del Norte no gasta dinero para adquirir atención médica de ACA, aún están afirmando de alguna manera que están siendo perjudicados,” dijo Espíritu, del centro de leyes de inmigración, que representa a varios beneficiarios de DACA y a CASA, una organización sin fines de lucro de defensa de los inmigrantes, en oposición a los esfuerzos estatales por anular la normativa.

Durante la audiencia, Traynor se centró en este tema y señaló que un estado que administre su propio mercado podría ser un mejor lugar para un caso así. Ordenó a los demandados presentar más información antes del 29 de octubre, y a Dakota del Norte responder antes del 12 de noviembre.

El lunes 28 de octubre, el juez denegó una moción del gobierno federal que le solicitaba reconsiderar su orden de proporcionar al estado, bajo sello, los nombres de 128 beneficiarios de DACA que residen allí, con el fin de ayudar a calcular los costos financieros asociados con su presencia.

Además, es posible que el caso sea transferido a otro tribunal de distrito, lo que podría causar demoras en una decisión, según los abogados que siguen el caso.

El juez también podría tomar decidir en varias direcciones. Podría posponer la fecha de vigencia de la normativa, como se solicita en parte de la demanda, impidiendo que los beneficiarios de DACA se inscriban en Obamacare mientras se resuelve el caso. O podría dejar la fecha de vigencia tal como está mientras el caso avanza.

Con cualquiera de las opciones, el juez podría decidir aplicar el fallo a nivel nacional o limitarlo solo a los estados que impugnaron la normativa gubernamental, explicó Baron.

“El enfoque adoptado por diferentes jueces ha variado”, dijo Baron. “Ha habido una práctica de anular algunas disposiciones reglamentarias a nivel nacional, pero muchos jueces, incluidos jueces de la Corte Suprema, también han expresado preocupaciones sobre que jueces individuales puedan afectar la política de esta manera”.

A medida que el caso avanza, Espíritu dijo que su organización está alentando a los beneficiarios de DACA a inscribirse apenas comience el período de inscripción a nivel nacional.

“Es importante inscribirse lo antes posible”, dijo, agregando que organizaciones como la suya continuarán monitoreando el caso y dando actualizaciones si la situación cambia. “Sabemos que obtener acceso a atención médica buena y asequible puede transformar la vida de las personas”.

Este caso que impugna la normativa es completamente separado de otro caso, presentado por algunos de los mismos estados que se oponen a la normativa de ACA, que busca terminar por completo el programa DACA. Ese caso actualmente está en un tribunal federal.

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