Acostada e inmóvil sobre una mesa plegable que hacía las veces de cama, Dunnebacke se quejaba de dolor en las piernas. La enfermera Ana Kanellos, enrollando dos pequeñas toallas blancas, mostró cómo elevarle los tobillos para aliviarle el dolor.

“¿Las piernas de mamá siempre están hinchadas? Entonces, levántaselas”, dijo Kanellos.

Unas 20 personas, residentes de Nueva Orleans, escuchaban con atención, interesadas en aprender más sobre cómo cuidar a seres queridos en casa cuando se acercan al final de sus vidas.

Alix Vargas, una de las asistentes, dijo que antes le aterraba la idea de morir. Pero hace unos tres años, la muerte de una prima muy cercana la impulse a participar en talleres grupales de escritura, lo que la ayudó a enfrentar su duelo y superar ese miedo.
“Siento un fuerte llamado hacia este trabajo”, dijo. “Definitivamente es un conocimiento que quería adquirir y ampliar mi mente en ese sentido. Y además, es algo que todos vamos a experimentar en nuestras vidas”.

El taller la hizo pensar en una vecina cuya madre tiene demencia.
“Inmediatamente pensé: ‘Ok, hay alguien en mi entorno cercano que está viviendo esto’”, recordó Vargas. “‘Esto es una forma práctica de poner en acción la ayuda mutua’”.

La demanda de atención médica en casa, incluyendo los cuidados paliativos domiciliarios, se ha disparado desde el inicio de la pandemia de covid, al igual que el número de personas que cuidan a familiares.

Según realizada por AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), se calcula que 63 millones de personas en el país —casi una cuarta parte de los adultos— brindaron cuidados a otra persona con una condición médica o discapacidad, por lo general otro adulto, el año anterior.

En los últimos 10 años, unas 20 millones de personas más han asumido este rol de cuidadoras.

Se estima que casi 1 de cada 5 personas en Estados Unidos tendrá 65 años o más para 2030, por lo que expertos en salud pronostican que la necesidad de cuidadores en el hogar seguirá creciendo.

Hay numerosos recursos en línea sobre cuidados al final de la vida, pero la capacitación práctica para preparar a personas cuidadoras no es tan accesible, y puede ser costosa. Aun así, familiares sin entrenamiento están asumiendo tareas de enfermería y atención médica.

Durante su campaña presidencial de 2024, Donald Trump prometió más apoyo para las personas cuidadoras, incluyendo un nuevo crédito fiscal para quienes cuidan a familiares. Respaldó un proyecto de ley que fue reintroducido en el Congreso este año y que permitiría otorgar créditos fiscales de hasta $5.000 a cuidadores familiares, pero la legislación no ha avanzado.

Mientras tanto, los recortes a Medicaid previstos en la ley republicana conocida como One Big Beautiful Bill Act, que el presidente Trump firmó en julio, podrían llevar a que algunos estados reconsideren su participación en programas opcionales de Medicaid, como el que ayuda a cubrir los . Esto podría hacer que morir en casa sea aún menos accesible para familias de bajos ingresos, según investigadores y defensores.

Activistas como Osha Towers tratan de ayudar a los cuidadores a navegar esta incertidumbre. Towers lidera el trabajo comunitario en LGBTQ+ en Compasión y Opciones (), una organización nacional que busca mejorar los cuidados, la preparación y la educación sobre el final de la vida.
“Es sin duda algo muy aterrador, pero lo que sí sabemos que podemos hacer ahora es simplemente estar presentes para cada persona, y asegurarnos de que sepan qué necesitan para estar preparadas”, afirmó Towers.

En Nueva Orleans, una , que se enfoca en apoyar a familiares que brindan cuidados al final de la vida y en el momento de la muerte, es una de las que busca llenar ese vacío de conocimiento.

Wake organizó el taller gratuito de tres días en septiembre donde Dunnebacke, fundadora del grupo, simuló ser una paciente moribunda. Estos talleres buscan preparar a las personas para saber qué esperar cuando un ser querido está muriendo y cómo cuidarlo, incluso sin ayuda profesional costosa. Los cuidados domiciliarios a tiempo completo son poco comunes.
“No se necesita ninguna formación especial para hacer este trabajo”, señaló Dunnebacke. “Solo se necesitan algunas habilidades y apoyos para poder hacerlo”.

En cierto modo, la evolución de los cuidados al final de la vida en Estados Unidos en el último siglo han vuelto a cómo era en el pasado. No fue sino hasta la década de 1960 que la mayoría de las personas comenzaron a morir en hospitales, residencias de mayores e instituciones de cuidados paliativos, en lugar de en casa.

Aunque estas instituciones pueden ofrecer atención médica avanzada inmediata y cuidados paliativos, a menudo carecen de la conexión humana que proporciona el cuidado en el hogar, según Laurie Dietrich, gerente de programas de Wake.

Ahora, más personas quieren morir en sus casas, rodeadas de su familia, pero con el apoyo y la tecnología que ofrecen las instalaciones médicas modernas.

En la última década, las doulas del final de la vida o matronas de la muerte —personas que brindan apoyo no médico y emocional a las personas moribundas y sus seres queridos— se han vuelto más populares como una forma de acompañar en ese proceso y llenar ese vacío.

Douglas Simpson, director ejecutivo de la Asociación Internacional de Doulas del Final de la Vida (), dijo que su organización reconoce la falta de recursos sobre cuidados durante la muerte, por lo que está capacitando a doulas para que actúen como educadoras comunitarias. Espera que estas doulas sean especialmente útiles en comunidades rurales y que promuevan conversaciones sobre la muerte.
“Se trata de lograr que las personas se sienta más abiertas y cómodas para hablar sobre la muerte y reflexionar sobre su propia mortalidad”, dijo Simpson.

La capacitación como doula de la muerte varía según la organización, pero el grupo de Simpson se enfoca en enseñar sobre el proceso de morir, cómo respetar la autonomía de la persona que está muriendo y cómo las doulas deben cuidar de sí mismas mientras cuidan de otros.

Algunas personas que participaron en el taller de Wake ya habían recibido algún tipo de formación como doula de la muerte. Después de que la madre de Nicole Washington fue asesinada en 2023, ella consideró convertirse en doula. Pero pensó que la capacitación, que puede costar entre $800 y $3.000, era demasiado clínica e impersonal, en contraste con el enfoque comunitario de Wake.
“Me siento con mucha energía, muy animada”, aseguró Washington. “Y también es muy reconfortante compartir con personas que están familiarizadas con la muerte y el duelo”

Susan Nelson, de Ochsner Health, quien ha trabajado como geriatra por 25 años, dijo que se necesitan más programas especializados como el de Wake para capacitar y preparar a las personas cuidadoras.
“Aprender habilidades para cuidar a otros suele ser, lamentablemente, una experiencia de prueba y error”, añadió Nelson.

Compasión y Opciones también busca educar a personas cuidadoras. Towers explicó que la formación de la organización abarca desde la planificación anticipada hasta actuar como representante de atención médica y brindar cuidados durante la etapa final.
“En este país nos hemos alejado de los cuidados al final de la vida de una forma en la que antes no lo hacíamos”, dijo Towers.

Towers señaló que este movimiento para cuidar a las personas en casa y brindarles apoyo comunitario tiene sus raíces en la epidemia de VIH/sida, cuando algunos médicos a personas con VIH. Amistades, especialmente dentro de la , comenzaron a organizar la entrega de alimentos, visitas, vigilias al pie de la cama e incluso círculos de contacto, donde los pacientes recibían gestos de consuelo como tomarse de las manos para aliviar el dolor y la sensación de aislamiento.

“Me gusta verlo como un modelo de lo que podemos volver a hacer hoy: priorizar el cuidado comunitario”, dijo Towers.

Este artículo se produjjo ​​en colaboración con . La reportera de Verité News, Christiana Botic, colaboró ​​con este informe.

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Hasta el 1 de enero, 3 millones de personas en Medi-Cal, principalmente mayores, ciegas, discapacitadas, que reciben cuidados a largo plazo o que participan en el programa federal de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), en el valor de sus cuentas financieras y propiedades que pudieran poseer para tener derecho a la cobertura. Ahora, casi 2 millones de personas ya no tendrán que hacer frente a estas restricciones, equiparándose a los aproximadamente 12 millones de otros beneficiarios que no tienen límites de activos.

Todavía deben estar por debajo del de Medi-Cal, que para la mayoría de los afiliados es actualmente de $1,677 al mes para un adulto soltero y $3,450 para una familia de cuatro. Sin embargo, el cambio eliminará mucho papeleo para los solicitantes y los funcionarios del condado que verifican su elegibilidad.

Durante mucho tiempo, este grupo de beneficiarios de Medi-Cal no podía tener más de $2,000 en el banco —$3,000 para un matrimonio—, aunque la vivienda en la que vivían, así como un vehículo y otros tipos de bienes personales, estaban exentos.

“Si tenías $5,000 en activos, tenías que gastar $3,000 en lo que fuera para demostrar que estabas por debajo del límite y poder optar a la ayuda”, explicó Tiffany Huyenh-Cho, abogada de la organización Justice in Aging. “Teníamos gente que pagaba el alquiler por adelantado, gastaba dinero en reparaciones del coche, compraba un sofá nuevo o electrodomésticos… todo para reducir sus activos con el fin de llegar al límite de $2,000”.

Ahora, agregó Huyenh-Cho, “no tienes por qué seguir sumido en la pobreza. Puedes ahorrar para una emergencia; puedes ahorrar para la jubilación o para un depósito de seguridad si quieres mudarte”.

Y los que tienen la esperanza de dejarles algo a sus hijos cuando fallezcan, ahora pueden hacerlo, aunque necesiten costosa atención de largo plazo.

La primera fase del cambio de la norma se implementó en julio de 2022, cuando el umbral a $130,000 para un individuo y $195,000 para un hogar de dos personas, cantidades en las que no entran la gran mayoría de los interesados. Porque la mayoría de las personas con ingresos lo suficientemente bajos como para tener derecho a Medi-Cal nunca tendrían esa cantidad ahorrada. Por este motivo, se espera que la eliminación total de la denominada prueba de activos, introducida este año, ayude económicamente a menos personas de lo que hizo el primer cambio.

Aún así, hay algunas personas con más de $130,000 en el banco cuyos ahorros se habrían esfumado en un tiempo sorprendentemente corto si hubieran necesitado atención de largo plazo en un centro de asistencia o en casa. Ahora pueden calificar para que Medi-Cal se haga cargo de esos gastos.

Joanne Shinozaki, residente en Granada Hills, un barrio de Los Angeles, contrató el año pasado un cuidador privado a tiempo completo para su madre, Fujiko, que padece demencia. Pero costaba casi $11,000 al mes, y Shinozaki no tardó en darse cuenta de que gastaría rápidamente los $200,000 de ahorros que su padre le había dejado al morir a principios del año pasado. A regañadientes, ingresó a su madre en una residencia de adultos mayores, que era más barata. Pero tras un aumento del 10% en enero, ahora le cuesta $9,000 al mes, aunque eso incluye la comida y los servicios.

Debido al dinero que dejó el padre de Shinozaki, su madre no tenía derecho a Medi-Cal según las antiguas normas. Pero ahora, ese dinero ya no cuenta en su contra. Shinozaki, veterinaria que dejó su trabajo para coordinar la atención de su madre, tiene que volver a trabajar pronto. Ha solicitado Medi-Cal para su madre y está esperando que se lo aprueben.

“Significaría poder traerla de regreso al hogar en el que ha vivido desde 1988, si se encuentra bien para volver a casa”, dijo Shinozaki. Para ello, tendrá que conseguir que su madre tenga acceso a cuidadores a través del programa de Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS) de Medi-Cal.

De hecho, otro beneficio del cambio en las normas de elegibilidad es que apoya la economía de los cuidadores, según Kim Selfon, especialista en Medi-Cal y en la política de IHSS en Bet Tzedek Legal Services, que proporciona asistencia jurídica gratuita a las personas en el condado de Los Angeles.

Los activistas que trabajan con los beneficiarios y solicitantes de Medi-Cal dicen que a menudo tienen que explicar la diferencia entre activos e ingresos. “Creo que mucha gente está confundida”, señaló Stephanie Fajuri, directora en el Center for Health Care Rights, una organización sin fines de lucro con sede en Los Angeles que ayuda a las personas a navegar Medi-Cal y Medicare. “Nos preguntan: ‘¿Qué quieres decir? ¿Podría ganar un millón de dólares al año? Y nosotros les decimos: ‘No, eso son ingresos'”.

Así que, seamos claros: bajo las nuevas reglas, sí, puedes ser propietario de una segunda casa. Pero si la alquilas, eso son ingresos y, dado los precios actuales de los alquileres, es probable que no puedas recibir todas las prestaciones de Medi-Cal. También puedes mantener una cuenta de inversión independientemente del saldo, pero las distribuciones de la misma, así como los intereses, dividendos y plusvalías que genere también son ingresos.

Pero hay que recalcar que es poco probable que la mayoría de los beneficiarios dispongan de un gran patrimonio y todavía tengan ingresos lo suficientemente bajos como para calificar para Medi-Cal. Pero si de repente heredan una suma modesta, o incluso grande, ahora pueden conservarla, aunque puede afectar brevemente su cobertura.

Lamentablemente, los 1,1 millones de beneficiarios de Medi-Cal que reciben Seguridad de Ingreso Suplementario siguen sujetos a una prueba de patrimonio, porque se les aplican normas diferentes.

Los activistas y abogados dicen que no ha habido suficiente educación pública sobre la eliminación de los límites de activos, y que muchas personas todavía creen que sus cuentas bancarias o bienes personales los excluyen.

También hay quien puede temer que el estado se quede con su casa y otros bienes después de su muerte para recuperar lo que se gastó en su cuidado. Esa preocupación podría intensificarse ahora que las personas pueden conservar todos sus bienes y seguir recibiendo Medi-Cal. Pero un cambio en limitó la capacidad del estado para reclamar una casa u otros activos después del fallecimiento de una persona e hizo relativamente fácil protegerlos.

El estado sólo puede reclamar hasta el total que Medi-Cal gastó en , incluidos los cuidados intermedios y de largo plazo, y gastos relacionados. Incluso en esos casos, no puede tocar tu casa ni ningún otro bien si lo has protegido mediante un fideicomiso testamentario u otra medida legal que lo mantenga fuera del tribunal testamentario. Y el estado no puede reclamarla si hay un copropietario que sobrevive al beneficiario de Medi-Cal.

“Ahora que las personas pueden disponer de bienes ilimitados, deben ser más conscientes de la necesidad de protegerlos en caso de que necesiten cuidados de largo plazo”, afirmó Dina Dimirjian, abogada de Neighborhood Legal Services en el condado de Los Angeles.

El Departamento de Servicios de Salud, que supervisa Medi-Cal, ha publicado en su sitio web () una sección de preguntas frecuentes sobre la eliminación de la prueba de activos. Otra buena fuente de información y asistencia jurídica es la Health Consumer Alliance ( o 888-804-3536).

El fin de la prueba de activos también aliviará un gran dolor de cabeza burocrático para beneficiarios y solicitantes, y liberará incontables horas para los funcionarios de elegibilidad de Medi-Cal en las oficinas del condado.

“Las personas tenían que navegar por todo esto y averiguar lo que cuenta y lo que no cuenta, y tenían que demostrarlo, y el condado luego debía verificarlo”, explicó David Kane, abogado en el Western Center on Law & Poverty. “Es bueno que podamos librarnos de todo esto”.

Esta historia fue producida por ºÚÁϳԹÏÍø News, que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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Con su madre guiándola en cada movimiento, se acercó a su padre y suavemente le quitó el tubo de plástico de la garganta que le permite respirar. Luego insertó con cuidado uno nuevo.

“¿Qué sigue?”, preguntó su mamá, Rocío Alvarado, de 43 años.

“Yo sé, yo sé”, respondió Rhianna, buscando constantemente la aprobación de su madre con la mirada.

Rhianna sólo tiene 13 años. Cuando terminó la delicada tarea de cambiar el tubo de traqueostomía de su padre, algo que generalmente hacen los adultos, regresó a su habitación para hacer garabatos en su bloc de dibujo y jugar con su gato.

El padre de Rhianna, Brian Alvarado, es un veterano de la guerra de Irak que padece cáncer de cuello y garganta.

Como la mayoría de los jóvenes de su edad, Rhianna se ha quedado en casa durante la pandemia de covid-19 y toma clases en línea. Pero a diferencia de la mayoría de los otros estudiantes de octavo grado, es una cuidadora que atiende a su papá entre sus clases virtuales.

Rhianna forma parte de los más de 3 millones de niños y adolescentes que ayudan a un familiar enfermo o discapacitado, según , una encuesta nacional publicada por la National Alliance for Caregiving y AARP. La encuesta también encontró que los menores hispanos y afroamericanos tienen el doble de probabilidades de ser cuidadores jóvenes que los menores blancos no hispanos.

Carol Levine, investigadora del United Hospital Fund, una organización sin fines de lucro que trabaja para mejorar la atención médica en Nueva York, dijo que la pandemia de covid, combinada con el , ha aumentado el número de cuidadores jóvenes porque hay más menores confinados en sus hogares, y deben cuidar a padres enfermos o adictos.

La pandemia también ha hecho más difícil su tarea de cuidadores, ya que muchos no pueden “escapar” a la escuela durante el día.

“En la escuela tienen a sus compañeros, tienen actividades”, explicó Levine. “Debido al contagio, no se les permite hacer las cosas que normalmente harían, así que, por supuesto, hay un estrés adicional”.

Levine fue autora de una en 2005 que encontró que había unos 400,000 cuidadores jóvenes con edades entre 8 y 11 años. Dijo que la encuesta no se ha actualizado, pero es muy probable que ese número haya aumentado.

Kaylin Jean-Louis tenía 10 años cuando comenzó a hacer pequeñas tareas para cuidar a su abuela y bisabuela, que padecen de Alzheimer y viven con Kaylin y su madre en Tallahassee, Florida.

Kaylin, que ahora tiene 15 años, ha asumido un papel más importante como cuidadora. Todas las tardes, al finalizar sus clases en línea, la estudiante de segundo año de secundaria les da sus medicamentos a las dos mujeres y las ayuda a usar el baño, vestirse y ducharse.

“A veces se ponen difíciles y es complicado”, contó. Pero lo más duro, dijo, es que su abuela ya no recuerda su nombre.

Según Kaylin, covid ha aumentado el nivel de estrés de una situación ya compleja porque no puede salir de casa para relajarse.

“Estar a su lado por tanto tiempo ha creado un poco de tensión”, reconoció Kaylin que se refugia en el arte para hacer frente a la situación. “Me gusta pintar”, dijo. “Lo encuentro muy relajante y me calma”.

La madre de Kaylin, Priscilla Jean-Louis, tuvo covid el mes pasado y debió dejar que su hija cuidase de las dos mujeres mayores mientras se recuperaba.

“Nadie la obliga a hacerlo, pero me ayuda muchísimo”, aseguró Priscilla. “Si hay momentos en los que estoy un poco frustrada, ella se da cuenta y me dice ‘Mami, deja que lo haga yo’”.

El padre de Rhianna, Brian, de 40 años, nunca fumó y estaba sano antes de enrolarse en la Infantería de Marina. Él cree que se enfermó por inhalar el humo de los pozos de petróleo quemados durante la guerra de Irak.

Le diagnosticaron un carcinoma de células escamosas de cuello y garganta en 2007. También padece trastorno de estrés postraumático (TEPT), hipertiroidismo debido a la quimioterapia y la radiación, y una enfermedad inflamatoria que causa debilidad muscular y sarpullido.

Rocío, la madre de Rhianna, es la principal cuidadora de Brian, pero Rhianna ayuda a cambiar el tubo de traqueostomía de su padre, y a alimentarlo a través de un tubo en el abdomen.

“Estoy aprendiendo a hacerlo”, dijo Rhianna. “Todavía me pongo nerviosa”.

Las dos se turnan durante todo el día. “El cuidado no termina nunca”, explicó Rocío.

Rhianna es callada y reservada. Tiene autismo, le cuesta comunicarse y tiene problemas para dormir. Acude a terapia una vez por semana.

La traqueostomía es lo que más ha afectado a Rhianna, porque Brian ya no los acompaña en las comidas. “Me entristece que no pueda comer nada”, dijo.

A pesar de que cada vez hay más cuidadores jóvenes, cuentan con poco apoyo.

“Si nos fijamos en los programas de cuidado estatales y nacionales y en los fondos para ayuda de alivio familiar, todos comienzan a los 18 años”, señaló , profesora de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Milwaukee.

Kavanaugh estudia el Alzheimer y la prestación de cuidados en las comunidades latinas y afroamericanas de Milwaukee.

“Tuvimos un número de niños que sufrían de un estrés enorme ​​porque se sentían atrapados”, explicó. “De pronto se encuentran con que deben ayudar las 24 horas del día, los 7 días de la semana y sin ningún descanso”.

Los cuidadores adultos y jóvenes a menudo de ansiedad, depresión y aislamiento, pero hay pocos datos sobre cómo afecta el rol de cuidador a los jóvenes a largo plazo, dijo Kavanaugh.

Connie Siskowski, fundadora de la , ayudó a cuidar de su abuelo cuando era niña. “No estaba preparada”, aseguró. “Fue traumático”.

Su grupo, con sede en Florida, conecta a los cuidadores jóvenes y a sus familias con la atención médica, la educación y los recursos comunitarios. El objetivo es identificar problemas como el estrés o el aislamiento entre los menores y abordarlos para que no los perjudique cuando sean adultos, apuntó Siskowski.

Sin embargo, expertos en cuidados a largo plazo indicaron que prestar cuidados también puede enriquecer la vida de una persona joven.

“Puede ayudar a estos jóvenes a desarrollar un sentido de responsabilidad, empatía y confianza”, dijo Levine. “El problema surge cuando su trabajo escolar, sus amistades, sus vidas infantiles se ven tan afectadas por su papel de cuidadores, que no pueden desarrollarse de manera apropiada”.

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Pero en medio de la pandemia de coronavirus, ahora les pide a los familiares que mantengan la distancia.

“No se tocan ni se dan apretones de manos”, dijo Speer, que trabaja para Renton, Providence St. Joseph Health, con sede en Washington. Es “el momento para el abrazo virtual”.

Cientos de miles de trabajadores de salud como Speer van a los hogares de todo el país para prestar servicios vitales a las personas mayores y a los discapacitados.

Pero con la creciente preocupación por el coronavirus y el peligro concreto que representa para los adultos mayores, esos trabajadores podrían estar poniendo en peligro a sus pacientes, y a ellos mismos.

“Sabemos que estos trabajadores de salud nos ayudan, pero el temor ahora es la llegada del mismo trabajador: ¿a quién atendió antes de venir?, ¿dónde ha estado últimamente? ¿traerá algo a mi casa?”, comentó el doctor Thomas Schaaf, jefe de la división de cuidados en el hogar y la comunidad del Providence St. Joseph.

Las enfermeras de pacientes en estado terminal, y de atención domiciliaria, los ayudantes en el hogar y las enfermeras temporales están intensificando las medidas de protección. Estas incluyen llamar a casa de los pacientes, antes de visitarlos, para ver si ellos o alguien en el hogar tiene fiebre u otros síntomas de COVID-19. También se lavan las manos delante de los pacientes y usan máscaras y otros equipos de protección para reducir las infecciones y hacer que los pacientes se sientan más cómodos viendo las precauciones que se toman.

Aun así, los proveedores de atención médica domiciliaria dicen que algunos pacientes no los quieren en sus casas por temor a contraer el coronavirus.

“Ha sido todo un reto, hemos tenido pacientes que han sido dados de alta del hospital para seguir su cuidado en el hogar, que se han negado a que nuestros cuidadores los visiten”, contó Schaaf.

Las enfermeras de Providence visitan a los pacientes en sus casas, en las residencias de adultos mayores y en los centros de vida asistida. Las visitas son a menudo críticas para el cuidado de las heridas, para asegurarse que los pacientes están tomando sus medicamentos, y para evaluar si la vivienda es segura para minimizar caídas y otros peligros.

Schaaf dijo que su sistema de salud está tratando de cambiar las visitas de atención, como las que realizan los trabajadores sociales o los capellanes, y pasar a realizar conferencias telefónicas o por video.

“Estamos tratando de equilibrar las necesidades clínicas del paciente con la necesidad de limitar el contacto tanto como sea posible”, añadió Schaaf.

Haciendo lo que creemos correcto

Marie Grosh, enfermera de Cleveland que atiende a pacientes mayores en el hogar, dijo que ha cambiado su horario de manera que ahora atiende a los que tienen enfermedades contagiosas al final de su turno, para reducir el riesgo de infección. También ha dejado de visitar a pacientes que sólo necesitan un chequeo y no tienen problemas que requieran atención inmediata.

Cuando está con los pacientes, ya no se sienta ni apoya su bolso con los suministros médicos, para reducir el riesgo de entrar en contacto con gérmenes o de propagar infecciones.

“Voy de casa en casa. Si me enfermo, puedo superarlo, pero no puedo arriesgarme a llevar nada de una casa a la siguiente”, explicó Grosh.

“Todos estamos intentándolo y haciendo todo lo que podemos”, dijo sobre cómo encontrar la mejor manera de seguir viendo a sus pacientes, reduciendo el riesgo de infección.

Para aliviar la ansiedad de los pacientes, explicó Schaaf, las enfermeras se lavan las manos en la casa del enfermo, en lugar de usar desinfectante de manos en el auto, antes de entrar. También llaman a los pacientes con antelación para ver si tienen algún posible síntoma de COVID-19, como fiebre, y si lo tienen, usan máscaras y guantes.

La doctora Amy Moss, vicepresidenta de Amedisys, un gran grupo de salud en el hogar, cuidado de hospicio y personal, en Baton Rouge, Louisiana, dijo que es imperativo que los empleados sigan protocolos estándar de control de infecciones, como el lavado de manos, para proteger al personal y a los pacientes.

“Los trabajadores de salud se preparan para este escenario desde el primer día de sus carreras”, apuntó.

Los métodos de pago varían para los asistentes sanitarios. La mayoría de las aseguradoras cubren la salud en el hogar y el hospicio, aunque los pacientes pueden tener un copago. Si no se hace la visita, el proveedor no puede facturar el servicio.

Formación de trabajadores temporales

A medida que los hospitales se preparan para un aumento de pacientes, las empresas que trabajan con enfermeras temporales dicen que hay un aumento de la demanda. Pero el hecho de que las enfermeras roten en varios centros de salud podría aumentar el riesgo de infección, comentó Saskia Popescu, especialista en prevención de infecciones de HonorHealth, un sistema de salud de Phoenix, Arizona.

“Cuanta más gente esté expuesta en el hospital, mayor será el riesgo”, dijo.

Pero agregó que este riesgo se mitiga cuando el personal del hospital se asegura de que los trabajadores temporales sigan las normas de control de infecciones del hospital. “Cuando se utiliza personal contratado, se supone que recibirá la educación y la capacitación adecuadas”, apuntó Popescu.

El problema para los servicios de enfermería en el hogar, o en los centros que utilizan personal de enfermería temporal, es que estos trabajadores pueden no tener la misma capacitación, en materia de control de infecciones, que el personal de enfermería de las zonas de mayor riesgo, como las salas de emergencia de los hospitales, explicó.

“No creo que les prestemos la misma atención a la hora de controlar la infección”, dijo Popescu. “Y puede que no sepan dónde están los riesgos”.

Lynne Gross, presidenta de RNnetwork, una agencia de enfermería temporal con sede en Boca Ratón, Florida, dijo que sus enfermeras tienen que llenar una encuesta y dar fe de que gozan de buena salud y no han estado expuestas al coronavirus, a sabiendas, antes de iniciar una nueva asignación.

“Si tienen algún síntoma parecido a la gripe, tienen que esperar un período de cuarentena de dos semanas”, aseguró Gross.

Quienes también toman nuevas precauciones son los asistentes personales que ayudan a los pacientes con necesidades no médicas en sus casas, como a preparar comidas y a vestirse.

“Nuestro personal está haciendo mucha más limpieza, incluyendo la desinfección de superficies en los hogares”, dijo Lawrence Meigs, director ejecutivo de Visiting Angels, una compañía con sede en Bryn Mawr, Pennsylvania, que proporciona atención domiciliaria y tiene unas 600 franquicias en todo el país.

Dijo que estos ayudantes siguen haciendo sus visitas.

“Consideramos que nuestros cuidadores son personal esencial”, concluyó.

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Los demócratas del Congreso están presionando por una legislación que garantice un permiso remunerado para aquellos que no reciben compensación mientras están sin trabajo debido a enfermedades, cuarentena o necesidades familiares como resultado del brote de coronavirus.

Los republicanos y miembros de la administración Trump han dicho que también están abiertos a esta propuesta. Se espera en la Cámara sobre la legislación hoy jueves 12 de marzo, pero no está claro si el Congreso podría llegar a un acuerdo sobre este proyecto de ley antes que los representantes comiencen su receso de catorce días al final de esta semana.

Actualmente, 10 estados y el Distrito de Columbia tienen leyes que , de acuerdo con la National Partnership for Women & Families. Además, casi dos docenas de condados y ciudades han aprobado leyes de licencia por enfermedad.

Si te preguntas qué protección financiera tienes, las siguientes son respuestas a algunas preguntas frecuentes.

¿Qué sucede si estoy en cuarentena durante 14 días, pero no tengo ningún síntoma de la enfermedad o si mi oficina está cerrada debido al virus? ¿Me seguirán pagando?

Las personas no tienen automáticamente derecho a ningún beneficio si han sido puestas en cuarentena, dijo Carol Harnett, consultora de salud y discapacidad en el área de Raleigh-Durham de Carolina del Norte. Tu licencia paga dependerá de los beneficios que ofrece tu empresa, así como de los beneficios que requieran las leyes locales o estatales.

Los beneficios que te correspondan también dependerán de si te pusieron en cuarentena porque en realidad estás enfermo con COVID-19, la enfermedad causada por el nuevo coronavirus, o si estás fuera de servicio como medida preventiva porque has estado expuesto a alguien enfermo.

Ya sea que estés enfermo o no, la mayoría de los empleadores considerarían estar en cuarentena como una licencia por enfermedad remunerada, explicó , socio principal de la consultora de beneficios Mercer. Sin embargo, tu compañía puede ofrecer otros beneficios pagos como licencia de emergencia, vacaciones o un beneficio de tiempo libre pago.

A menos que tengas síntomas y hayas dado positivo para el coronavirus, generalmente no serás elegible para la cobertura de discapacidad a corto plazo, que se aplica a los empleados que están sin trabajar por una enfermedad o lesión no relacionada con el trabajo, después de una o dos semanas de espera.

“Para los beneficios por discapacidad, no debes poder hacer su trabajo”, dijo Harnett. “Hay muchas personas que están en tratamiento por cáncer o dolor de espalda y que están trabajando. Si puedes cumplir con las responsabilidades esenciales de tu trabajo, no eres elegible para los beneficios por discapacidad”.

Pero hay algunas excepciones. California, por ejemplo, está permitiendo que las personas que tienen el coronavirus o que hayan estado expuestas tengan cobertura a través del programa de seguro de discapacidad estatal.

Sin embargo, si estás en cuarentena y puedes trabajar de forma remota, aún puedes recibir tu salario regular. Varias compañías han estado a hacer precisamente eso, incluidas Amazon, Facebook, Google y Microsoft, en California y Seattle.

Si, por ejemplo, tu lugar de trabajo está cerrado debido al virus, o no puedes ir a trabajar porque el metro no está funcionando, algunos empleadores dicen que continuarían pagando a los trabajadores.

Casi la mitad de los 52 empleadores que respondieron a una pregunta de Mercer en el sitio web de la compañía dijeron que pagarían al menos a algunos de sus empleados que no podían trabajar debido a circunstancias fuera de su control.

¿Qué sucede si las escuelas de mis hijos están cerradas debido al virus y no encuentro cuidado infantil, o si tengo que quedarme en casa para ayudar a mis padres mayores? ¿Mi empleador me seguirá pagando?

De los estados que han aprobado leyes por días de enfermedad, media docena requieren que algunos empleadores compensen a los trabajadores por al menos un tiempo durante emergencias de salud pública, incluida la cobertura si la escuela está cerrada, dijo Jessica Mason, analista senior de National Partnership for Women & Families. Son Arizona, Nueva Jersey, Oregon, Rhode Island, Vermont y Washington. Algunas ciudades y municipios también lo requieren, agregó.

Si tus hijos o tus padres están enfermos, la Ley Federal de Licencia Médica y Familiar requiere que las empresas con 50 o más empleados brinden a los trabajadores elegibles para que cuiden de sí mismos o de sus familiares con problemas de salud graves. Pero ese permiso no es pago.

Mientras tanto, ocho estados y el Distrito de Columbia tienen leyes de licencia médica y familiar que son similares a la ley federal, pero requieren que los empleadores paguen a los trabajadores hasta cierto punto si toman tiempo libre por estas razones, según la National Partnership.

“El coronavirus realmente expone las brechas que tenemos en el sistema de salud pública, incluida la falta real de reglas en el lugar de trabajo para cubrir este tipo de contingencias”, dijo Mason.

¿Qué pasa si estoy expuesto al virus en el trabajo?

Si las personas contraen una , el seguro de compensación para trabajadores puede pagar la atención médica y rehabilitación, y cubrir los salarios perdidos.

Pero las personas generalmente tienen dificultades para demostrar que contrajeron un virus en el trabajo, dijo Harnett. ¿Quién no puede decir que la transmisión ocurrió en el supermercado o en el aeropuerto al regresar a casa de un viaje familiar?

Harnett dijo que, en algunos casos, trabajadores de salud reciben esta compensación después de contraer la influenza en el trabajo. Por lo tanto, es posible que los trabajadores de hogares de adultos mayores u hospitales, que están en la primera línea tratando a personas diagnosticadas con COVID-19, también puedan presentar un argumento creíble de que la infección ocurrió en el lugar de trabajo.

Los trabajadores cuyos empleadores no ofrecen seguro médico o que tienen planes con altos deducibles podrían estar en mejor posición si se determina que su enfermedad está relacionada con el trabajo. El seguro de compensación para trabajadores paga el 100% de los costos médicos.

Un posible punto conflictivo: algunos estados tienen reglas que prohíben que cualquiera obtenga compensación de los trabajadores por una infección viral, dijo Fuerstenberg.

Mi empleador no ofrece licencia por enfermedad ni licencia remunerada. No creo que pueda tomarme un descanso, incluso si me siento enfermo. ¿Cuáles son mis opciones?

Estás en una situación muy difícil. En ausencia de normas estatales o municipales que requieran licencia paga o de una nueva legislación a nivel federal, tu empleador no está obligado a pagarte si no haces el trabajo para el cual te contrataron.

Eso puede ser devastador, especialmente para los trabajadores con salarios más bajos, enfatizó Terri Rhodes, CEO de la Coalición de Empleadores de Gestión de Discapacidad. “Es posible que no puedan pagar el alquiler o poner comida en la mesa”.

A menudo son los más afectados por las políticas irregulares de licencia por enfermedad. Según el Departamento de Trabajo, solo el 47% de los trabajadores cuyos salarios se encuentran en el nivel más bajo tienen acceso a licencia por enfermedad paga, mientras que el porcentaje sube a 90% entre los trabajadores en el nivel de salarios superior.

Algunas compañías han anunciado cambios en sus políticas de vacaciones pagas en los últimos días.

Darden Restaurants, la compañía propietaria de Olive Garden y Longhorn Steakhouse, anunció el martes 10 que comenzó a proporcionar licencia por enfermedad paga a unos por hora.

está alentando a los trabajadores a quedarse en casa si se sienten enfermos, según informes de prensa, y promete pagarles por el tiempo perdido.

Tales cambios podrían ser cruciales para controlar la propagación del virus.

“Los trabajadores minoristas y de restaurantes serán uno de nuestros mayores puntos de transmisión porque van a ir a trabajar, especialmente si no tienen síntomas”, dijo Harnett. “Y van a manipular la comida y estarán cara a cara con la gente”.

Sin embargo, algunos empleadores que no ofrecen tiempo libre remunerado tienen políticas de discapacidad a corto plazo que podrían brindar cierta protección de ingresos si estás enfermo, dijo Harnett.

Pero esas políticas generalmente tienen un período de espera de una o dos semanas antes de que los beneficios entren en vigencia, y dos semanas sin pago pueden ser un golpe financiero devastador para los trabajadores con salarios más bajos.

Además, las políticas de discapacidad a corto plazo solo se pueden ofrecer a trabajadores asalariados o en puestos gerenciales.

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En la sala contigua del Programa AltaMed de Atención Integral para Adultos Mayores (PACE) en el barrio chino, abuelos y abuelas, algunos con bastones, andadores y sillas de ruedas, charlaban entusiasmados en inglés y en español sobre las primarias presidenciales.

El senador por Vermont Bernie Sanders, “el viejito”, como lo mencionaban con cariño, es uno de los favoritos entre los hispanohablantes.

El centro de día, cuya meta es mantener a los adultos mayores frágiles y enfermos fuera de los hospitales y hogares, viviendo en sus casas durante el mayor tiempo posible, es uno de los 41 locales en el condado de Los Ángeles que ofrece nuevas máquinas para votar, a grupos que históricamente tienen baja participación electoral.

Las pantallas táctiles permiten a los votantes leer una boleta en 13 idiomas, ajustar el contraste de la pantalla y el tamaño del texto, y más.

Durante los 10 días previos al Súper Martes, las máquinas rotaron a través de varias organizaciones sin fines de lucro, cárceles y otros lugares, hasta dos máquinas por cada lugar, y generalmente por un día completo, en un esfuerzo por llegar a las personas con discapacidad, a los adultos mayores, los que viven en las calles y los que están presos.

Algunos expertos en procesos electorales están planteando la posibilidad de que estos esfuerzos simplemente cambien dónde y cómo votan las personas, en lugar de aumentar la participación. Sin embargo, en el centro AltaMed del barrio chino, las máquinas de votación móviles atrajeron a votantes nuevos y a los que han votado de manera consistente.

María Meléndez, una ex costurera de 95 años, y Alicia Turcios, una ex recolectora de algodón de 77, usaron las pantallas táctiles el 24 de febrero para votar por primera vez.

Ambas mujeres, que se conocieron en el centro y han sido amigas por seis años, son de El Salvador. Usan andadores debido al dolor de rodilla, dijeron, y no podían caminar más de una cuadra porque temían caerse.

Meléndez se convirtió en ciudadana estadounidense hace 15 años, pero dijo que nunca había votado porque ha estado entrando y saliendo de hospitales o confinada en su hogar. Turcios se hizo ciudadana hace tres años.

“Fue especial”, dijo Meléndez en español. “No puedo caminar, y aquí aparece una oportunidad”.

Meléndez se identifica como republicana, pero dejó en blanco la parte de presidente. “La verdad es que estoy feliz y el gobierno actual me da lo que necesito”, dijo.

Turcios, demócrata, dijo que votó por Sanders, “el viejito”, principalmente porque parecía ser el favorito.

El condado de Los Ángeles, junto con otros 14, está modernizando sus elecciones de varias maneras: todos participan en el sistema electoral adoptado bajo el Acta de Elección del Votante, adoptada en 2016. Esta ley permite que los condados que cumplan con los requisitos reemplacen los lugares de votación asignados del vecindario con centros de votación abiertos a todos los votantes registrados, comenzando 10 días antes del día de las elecciones.

La ley también requiere que todos los condados participantes envíen las boletas por correo a los votantes registrados (aunque Los Ángeles está exento de esta regla los primeros cuatro años), así como también proporcionar lugares de entrega de boletas 28 días antes.

Aunque varios otros condados comenzaron a adoptar el sistema de esta elección hace dos años, el Súper Martes marcó el debut en el condado de Los Angeles, el más poblado del estado, que tiene alrededor de 5.4 millones de votantes registrados.

La votación móvil no es nueva en California. Los condados también usan máquinas “viajeras” para atraer votantes en áreas con alto tráfico peatonal, como zoológicos y parques temáticos, y las llevan a las zonas rurales más alejadas.

El condado de Los Ángeles quería ir un paso más allá al asociarse con organizaciones sin fines de lucro para llevar las máquinas a las personas que más pudieran beneficiarse. El condado planea continuar el programa para las elecciones generales de noviembre.

Una de estas organizaciones fue AltaMed, que opera ocho programas PACE de cuidado diurno para adultos en el condado, y las máquinas estarán en todos. De los casi 2.800 participantes, el 84% son hispanos y todos luchan con enfermedades crónicas o discapacidades.

Si bien la participación nacional entre todos los votantes aumentó en las elecciones de mitad de período de 2018, los votantes con discapacidad votaron a un ritmo que fue un 4,7% más bajo que los votantes sin discapacidad, según un análisis nacional de los investigadores Lisa Schur y Douglas Kruse, de la Universidad de Rutgers. Esa brecha representa aproximadamente 2,3 millones menos de votantes con discapacidades.

La participación entre votantes elegibles de raza negros, asiáticos y latinos también es históricamente baja. En las elecciones presidenciales de 2016, la participación de votantes latinos fue del 47,6%; para los votantes asiáticos, 49.3%; y votantes de raza negra, 59.6%, mientras que los votantes blancos no hispanos se presentaron a una tasa de 65.3%. (Los latinos pueden ser de cualquier raza).

Todavía no se sabe si esta estrategia ayudará a aumentar el caudal de votantes o simplemente cambiará la forma de votar.

Mindy Romero, directora del Proyecto de Participación Cívica en la Universidad del Sur de California, dijo que espera que los condados estudien si estos programas atraen votantes difíciles de alcanzar.

En el Centro de Recursos para Discapacitados en Long Beach, que acogió dos de las máquinas para votar el 24 de febrero, 15 personas emitieron votos, dijo Dolores Nason, directora ejecutiva de la organización. Tres votaron por primera vez.

Sin embargo, esto no significa que el esfuerzo fue en vano, dijo Kruse, de Rutgers. “El costo de obtener estos 15 votantes no me preocupa”, agregó. “Eso es democracia. Queremos que la gente vote”.

Dos de los votantes eran miembros del personal, incluido Richard Hernández, de 46 años, defensor legislativo de la organización.

Hernández no ha podido caminar ni pararse desde que un accidente automovilístico dañó su médula espinal hace 26 años. Siempre ha votado por correo porque su discapacidad le dificulta ir a los lugares de votación. Cuando supo que su organización ofrecería las máquinas con pantalla táctil, quiso probar.

“Las máquinas son realmente fáciles de usar y son lo suficientemente bajas para la silla de ruedas”, dijo Hernández, quien votó por Sanders. “Pude votar sin ninguna ayuda”.

“Me gustó porque me dio la sensación de sentirme normal”.

Esta historia de  fue publicada primero en , un servicio de la .

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“Estaba constantemente de guardia por cualquier cambio en su respiración. Si se movía durante la noche, saltaba a ver si algo andaba mal”, dijo en una reciente conversación telefónica. “Es similar a la alerta ante una amenaza que siente un soldado de combate. Creo que no tuve una buena noche de sueño en cinco años. Subí 150 libras”.

A medida que su obstrucción pulmonar crónica (EPOC) empeoraba y presentaba insuficiencia cardíaca, Deborah estuvo tomando 24 medicamentos cada día y terminaba en el hospital muy seguido, para recibir otros tratamientos de emergencia.

“Hacia el final de su vida, no podía quedarme en la habitación con ella por mucho tiempo porque no soportaba verla tan enferma”, confesó Bocchiere. Su esposa murió en 2013.

Es muy común que los matrimonios se desestabilicen cuando un cónyuge se enferma o incapacita y el otro asume nuevas responsabilidades.

“Hay que reescribir las expectativas de la relación. Y cuanto más tiempo llevas casado, más difícil es hacerlo “, dijo Zachary White, profesor asociado de comunicaciones en Queens University of Charlotte. Junto a Donna Thomson, es el autor de “”. (“El viaje inesperado de la dependencia: la transformación de ser querido a dependiente”).

En comparación con los hijos adultos que cuidan de sus padres, los cónyuges realizan más tareas y asumen mayores cargas físicas y financieras cuando se convierten en cuidadores de sus parejas, según Los síntomas de depresión y las tensiones en las relaciones son más comunes.

La comunicación a menudo se vuelve problemática, ya que los miembros de la pareja afectada se sienten desorientados e inseguros sobre cómo responder. Especialmente al principio, la enfermedad tiende a “aumentar la emoción y crear un cortocircuito en la comunicación”, escriben Barbara Kivowitz y Roanne Weisman en su libro, “”. (“Amor en tiempos de enfermedades crónicas: cómo luchar contra la enfermedad, no entre ellos”).

A ambas mujeres las cuidaron sus maridos (Kivowitz sufría de dolor crónico; Weisman tuvo un derrame cerebral). “Nos quedamos atónitas por como la enfermedad se apoderó de la relación”, comentó Kivowitz a principios de este año en una

El aislamiento complica estas situaciones aún más. “A menudo escuchamos sobre miembros de la familia que no se involucran, o que son demasiado críticos con el cónyuge sano, pero que nunca se acercan, ni los visitan”, dijo Robert Mastrogiovanni, de 72 años, presidente de la Asociación (Buen Cónyuge) que ofrece grupos de apoyo a sus miembros. “Y luego están los amigos de toda la vida, que desaparecen”.

Según publicado a principios de este año, la mayoría de las veces (55%), los cónyuges mayores de edad asumen solos el cuidado a medida que esposos o esposas llegan al final de sus vidas, sin la ayuda de sus hijos, otros miembros de la familia, amigos o asistentes de salud a domicilio pagos.

El riesgo es que los matrimonios se vean afectados por la enfermedad y se pierdan las conexiones emocionales esenciales.

“El cónyuge sano puede pasar de ser un compañero y un amante, a una enfermera o enfermero, o un cuidador/cuidadora, que es un tipo de relación completamente diferente”, dijo Mastrogiovanni, quien cuidaba a su esposa, Kathleen. Padeció de esclerosis múltiple durante 50 años antes de fallecer el año pasado.

Frecuentemente los cónyuges se pueden volver distantes mientras luchan con sentimientos de pérdida, miedo, malentendidos, e ira.

“No me hablaba. Parecía que estaba enojado conmigo, pero realmente no lo entendía”, dijo Terri Corcoran, de 69 años, cuyo esposo Vincent tenía síndrome de ataxia y temblor asociado al fragile X, un trastorno neurodegenerativo.

A Vincent le llevó cinco años recibir un diagnóstico. Durante ese tiempo, Corcoran dijo: “Sentí que estaba casada con un extraño. Fue devastador. Me llevó mucho tiempo darme cuenta que su cerebro estaba dañado”.

¿Cómo pueden las parejas mayores superar estos desafíos y proteger sus relaciones, una fuente esencial de consuelo y apoyo, cuando la enfermedad ataca? Varios expertos ofrecieron sugerencias:

Restablecer expectativas. Las parejas deben enfrentar lo que se está perdiendo como resultado de la enfermedad y, al mismo tiempo, concentrarse en lo que permanece intacto.

El doctor John Rolland, profesor adjunto de Psiquiatría en la Escuela de Medicina Feinberg  en Northwestern University y autor de “”, (“Ayudando a parejas y familias a lidiar con enfermedades y discapacidades: un enfoque integrado”), cuenta la historia de una pareja de unos 70 años a la que está asesorando. Ambos estaban trabajando cuando la esposa comenzó a tener síntomas de la enfermedad de Parkinson hace cinco años.

Cuando se retiraran, la pareja había planeado hacer muchos viajes en bicicleta, senderismo y aventura. Ahora la movilidad de la mujer es limitada, él está deprimido y la tensión ha invadido la relación.

El doctor Rolland les aconsejó:

Descubrir lo que pueden hacer juntos y lo que cada uno puede hacer por separado. Les ayudó a darse cuenta que pueden compartir algunas actividades que les gustan a ambos, como leer libros, ir al teatro, y agregar otras nuevas, como cocinar. El esposo todavía puede andar en bicicleta, sin preocuparse de lastimar a su esposa, siempre y cuando se comuniquen abiertamente sobre cómo respetar las necesidades del otro.

Dividir las responsabilidades. Las parejas deben mantener un sentido de equilibrio en sus relaciones, en la medida que sea posible. A menudo esto se ve amenazado cuando un cónyuge pierde movilidad y el otro asume más responsabilidades.

Kivowitz tiene una sugerencia práctica: crea una lista de todo lo que debe hacerse en tu hogar, luego divide las tareas. Si hay cosas que ninguno quiere hacer, hablen sobre cómo buscar ayuda.

En su video, Kivowitz describe cómo ella y su esposo Richard lo lograron. Ella se anotó para lavar la ropa, preparar comidas, mantener los registros médicos en orden, investigar su condición y organizar la ayuda que se necesitaba en el hogar. Richard se encargó de ir al mercado, a la farmacia, lidiar con seguros, pagar facturas, planificar finanzas y trabajar para mantener a flote el hogar. Ninguno de los dos quería hacer la limpieza de la casa, una tarea que podría asignarse a otra persona.

Incluir al cónyuge enfermo. Evita asignar al cónyuge enfermo el papel pasivo del que “hay que cuidar”. En la medida posible, establece límites alrededor del cuidado y mantiene la reciprocidad en la relación.

Rolland cuenta sobre una mujer con enfermedad renal poliquística cuyo esposo la ayudaba a recibir diálisis en el hogar tres veces por semana: “Entraban en una habitación donde se guardaba todo el equipo y, cuando terminaba la diálisis, cerraban la puerta y se concentraban en ser una pareja”.

Cuando Mastrogiovanni se retiró de un trabajo de contabilidad con el gobierno, él y su esposa compraron una camioneta con una rampa y viajaron por todo el país. Cuando ella ya no podía alimentarse, todavía iban a restaurantes donde él le daba de comer en la boca, algo que el terapeuta de la pareja había alentado.

Cuando las actividades conjuntas ya no son posibles, solo acompañar puede expresar cercanía y solidaridad.

Aunque el esposo de Corcoran no podía hablar, ella se sentaba con él y le hablaba sobre lo que estaba sintiendo: “El me abrazaba y yo decía: ‘Estoy haciendo lo mejor que puedo. Sé que esto no es tu culpa, pero es realmente difícil’. Y siempre terminaba sintiéndome mejor”.

Expande tu red. Si tus amigos y parientes no parecen entender por lo que estás pasando, busca personas que sí comprendan. Es posible que los cónyuges sanos y enfermos necesiten encontrar apoyo en diferentes lugares.

Bocchiere, presidente de la Asociación Well Spouse, dijo que cuando un cónyuge está gravemente enfermo, “perdemos nuestro mejor amigo, nuestro amor, nuestro futuro”. Pero tus hijos, amigos, parientes, tampoco lo entienden”.

La primera vez que fue a uno de los grupos de apoyo de la asociación y escuchó a otros cónyuges contar sus historias: “Me sentí en casa”, dijo.

Encuentra un sentido. “En algún momento”, dijo White, “tienes que ser capaz de dar sentido a lo que está pasando como cuidador e incorporar esto en un nuevo sentido de identidad”.

Para muchas personas, el significado gira en torno a la noción de “fidelidad”: compromiso con su cónyuge, sus votos y el “nosotros” de su relación, dijo.

Corcoran se convirtió al catolicismo el año que su esposo fue diagnosticado y encontró consuelo en la fe y en su iglesia. “Seguí rezando para que nuestro matrimonio tuviera sentido”, dijo.

Cuando se enteró que las personas de su iglesia veían su matrimonio como “amoroso”, sintió una profunda sensación de satisfacción. Finalmente, Corcoran llegó a comprender que “ésta es una cruz que mi esposo y yo estábamos cargando juntos”.

Kivowitz ha observado un cambio profundo en sí misma, y en otros, de “la persona que cuida llevando a cabo responsabilidades diarias” al de cuidar a una persona como una expresión de compasión.

“Mide tu éxito”, dijo, “por lo bien que te conectas, amas y te sientes amado”.

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La Administración para la Vida Comunitaria (ACL), parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), está liderando acciones para establecer un Cuerpo Nacional de Atención Voluntaria ().

Si tiene éxito, retirados saludables y adultos jóvenes llevarían a los seniors a las citas médicas, comprarían sus víveres, palearían las aceras nevadas, tenderían una cama o limpiarían el piso, o simplemente los visitarían algunas veces por semana.

Los adultos mayores no solo tendrían ayuda con las tareas del hogar, sino también compañía y alivio del aislamiento social. Y sus cuidadores familiares podrían descansar.

Los voluntarios más jóvenes podrían obtener créditos para sus cursos en colegios comunitarios o pequeños estipendios. Los voluntarios mayores podrían disfrutar de tener un propósito por el que sintieran satisfacción.

No hay duda que la necesidad es enorme, ya que las filas de los estadounidenses mayores, de 85 años y más, que tienden a tener múltiples enfermedades crónicas y dificultades para realizar las tareas diarias, aumentarán a 14.6 millones en 2040, frente a más de 6 millones ahora.

¿Quién cuidará a estas personas mayores? Más de 34 millones de cuidadores familiares no remunerados asumen esa responsabilidad en la actualidad, junto con 3.3 millones de cuidadores personales pagos y asistentes de atención médica domiciliaria remunerados. (Medicare no paga los servicios de atención a largo plazo o los servicios no médicos en el hogar).

Según la , se necesitarán más de 1.2 millones de nuevos empleos remunerados de este tipo para 2028. Pero cubrirlos será difícil, ya que los salarios son bajos, las condiciones de trabajo difíciles, y las oportunidades limitadas para el crecimiento profesional, además de la alta rotación.

Esta noción de un Cuerpo de Paz nacional para el cuidado de adultos mayores , cuando surgió en un chat de Twitter sobre cuidado de los mayores. En y , proyectos de ley presentados en el Congreso propusieron un proyecto piloto, sin éxito.

Ahora, cuatro organizaciones encabezarán el proyecto Care Corps: el Instituto Oasis, que dirige el programa de tutoría intergeneracional de voluntarios más grande del país; la Caregiver Action Network; la National Association of Area Agencies on Aging; y el Instituto Altarum, que trabaja para mejorar la atención de los adultos mayores vulnerables.

La subvención inicial para el grupo es de $3.8 millones; se espera que el financiamiento total para el proyecto de cinco años sea de $19 millones, según dijo Greg Link, director de la oficina de servicios de apoyo y cuidado de la ACL.

Este otoño, los líderes del proyecto invitarán a organizaciones de todo el país a presentar propuestas para atender las necesidades “no médicas” de los adultos mayores y los adultos jóvenes con discapacidades. La próxima primavera, hasta 30 organizaciones recibirán subsidios por 18 meses de $30,000 a $250,000, según Juliet Simone, directora de salud nacional del Instituto Oasis.

El objetivo es descubrir programas innovadores y efectivos que ofrezcan servicios a diversas comunidades (geográficas, raciales y étnicas) y que puedan replicarse en múltiples lugares.

“Queremos que las organizaciones que se postulan sean muy flexibles y creativas”, dijo Anne Montgomery, subdirectora del Programa de Altarum para Mejorar el Cuidado de los Adultos Mayores. “Y nuestro objetivo es crear una infraestructura de voluntarios que pueda durar y ser sostenible”.

Todos los voluntarios se someterán a verificaciones de antecedentes y capacitación, y se hará hincapié en la evaluación de los resultados del programa.

“Queremos poder decir: “Estos son los servicios que la gente realmente necesita, y estos son los tipos de cosas que funcionan bien para poblaciones específicas”, dijo John Schall, CEO de la Caregiver Action Network. Los servicios podrían incluir preparar comidas, llevar a personas de la tercera edad a la iglesia o asistencia técnica en el hogar para usuarios de computadoras, entre muchas otras posibilidades.

Care Corps enfrenta varios desafíos. Uno grande: la subvención es pequeña, en comparación con los billones de dólares gastados en atención médica. Podría llevar mucho tiempo convertirlo en un esfuerzo nacional que atraiga más inversiones.

Los líderes del proyecto son optimistas. Para las organizaciones sin fines de lucro que trabajan en el campo del envejecimiento, “es mucho dinero, pueden hacer mucho con estas subvenciones”, dijo Sandy Markwood, CEO de la National Association of Area Agencies on Aging. Los programas pueden encontrar formas de licenciar modelos exitosos, y las fundaciones locales y nacionales pueden intervenir con apoyo adicional, dijo Simone.

Reclutar voluntarios podría ser otro desafío. En el Center for Volunteer Caregiving en Cary, Carolina del Norte, que ha estado brindando servicios de “visitas amistosas”, transporte y relevo para cuidadores durante 27 años, “es el problema más grande que enfrentamos”, dijo la directora ejecutiva Elaine Whitford.

Debido a que su organización se enfoca en construir relaciones con personas de la tercera edad, les pide a los voluntarios que se comprometan al menos un año. “Recibimos personas con mucho interés”, dijo Whitford, “pero luego la gente se da cuenta que esto simplemente no va a encajar en su agenda”.

Helen Anderson, de 86 años, tiene enfermedad de células falciformes, lupus y dolor crónico. Vive sola en un departamento de Cary. Sin la ayuda de los voluntarios del centro, tres mujeres y un hombre que la han estado llevando de compras, limpiando su apartamento y lavando su ropa desde 2008, dijo: “No podría vivir de forma independiente”.

Ya existen decenas de programas de voluntariado para personas mayores y con discapacidades, pero la mayoría son pequeños y muchos adultos mayores y sus familias no los conocen. Aún no está claro cómo interactuarán con Care Corps.

Uno de los más grandes es Seniors Corps, dirigido por la Corporation for National and Community Service. A través de su programa Senior Companion, los voluntarios de 55 años o más visitan a adultos mayores necesitados y los ayudan con tareas como hacer las compras o pagar facturas. Alrededor de 10,500 voluntarios pasan de 15 a 20 horas a la semana, en promedio, ayudando a 33,000 personas mayores a través de este programa.

Investigaciones recientes de Senior Corps demuestran que los voluntarios también se benefician mientras ayudan a otros, un hallazgo confirmado por . Después de dos años de servicio, el 88% de los voluntarios de Senior Corps informaron sentirse menos aislados, mientras que el 78% dijo que se sentían menos deprimidos.

Para saber si el programa de acompañantes de Service Corps está disponible cerca de ti, usa esta nueva herramienta en su sitio web. El grupo también ofrece servicios menos intensivos a 300,000 adultos mayores y personas con discapacidades a través de su Retired Senior Volunteer Program.

Para obtener información sobre otros programas de voluntariado en tu comunidad, comunícate con un centro local para personas de la tercera edad, una Area Agency on Aging o el departamento de envejecimiento de tu condado, sugieren expertos. El de ACL puede ayudarte a identificar estas organizaciones.

Otra fuente es la National Volunteer Caregiving Network, una lista de alrededor de 700 programas, la mayoría de ellos basados ​​en la iglesia, en .

“El cuidado voluntario puede hacer la diferencia para que alguien tenga calidad de vida, o no tenga ninguna”, dijo Inez Russell, presidenta de la junta de la organización. También es la fundadora de Friends for Life, un programa de Texas que ofrece ayuda voluntaria a las personas mayores que intentan vivir de manera independiente y que se acerca a los mayores que no tienen familiares en cumpleaños y días festivos, entre otros servicios. En total, los dos programas llegan a unas 4.000 personas al año.

En Montpelier, Vermont, Joan Black, que tiene 88 años y vive sola en un apartamento de una habitación, ha sido miembro de Onion River Exchange, un banco de tiempo, durante 10 años. Los miembros de Onion River aportan bienes y servicios (un viaje al aeropuerto, una cacerola casera, un suéter de bebé recién tejido) al banco del tiempo y reciben bienes y servicios a cambio. Durante años, Black proporcionó información sobre el intercambio en los mercados de agricultores y otros eventos de la comunidad, su forma de crédito bancario.

Es una forma de voluntariado que “crea un sentido de comunidad para muchas personas”, dijo Edisa Muller, presidenta de la junta de Onion River.

Para Black, quien vive con un ingreso fijo pequeño y no puede pasar la aspiradora, fregar su bañera, quitarles el polvo a sus muebles de madera o palear el camino de entrada a su apartamento, participar en el banco de tiempo se ha convertido en una forma de conocer gente nueva y permanecer como parte integrante de la comunidad

“Me gusta una casa ordenada: cuando las cosas están fuera de servicio, estoy fuera de servicio”, dijo. “No creo que pueda hacer todo lo que hago o vivir como lo hago sin su ayuda”.

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Por eso, al día siguiente, Gloria, de 73, le pidió a una amiga que fuera a pasear con Arthur por unas horas para poder tomar una siesta. Por suerte no necesitó llamar al asistente de salud en el hogar que viene a su casa dos veces por semana.

El precio de esa ayuda no es barato: la tarifa actual en el área de la bahía de San Francisco oscila entre $25 y $35 la hora. Gloria Brown estima que se ha gastado unos $72,000 en asistentes de salud, medicamentos y suministros médicos desde que su esposo fue diagnosticado hace cuatro años.

“El costo puede ser abrumador”, dijo el legislador estatal Jim Patterson, (republicano de Fresno), autor de un que daría a los familiares que cuidan seres queridos en California un crédito fiscal de hasta $5,000 anuales para ayudar con los gastos.

de AARP de 2016 encontró que el cuidador promedio gasta $6,954 al año para cuidar a un familiar. Los gastos van desde $7 por toallitas médicas hasta decenas de miles de dólares para reacondicionar una casa modificando el baño o las escaleras para que sean más accesibles, o para contratar ayuda externa.

AARP, una organización de cabildeo para personas mayores de 50 años, está apoyando proyectos de ley similares este año en al menos otras siete legislaturas estatales, dijo Elaine Ryan, vicepresidenta del grupo. Arizona, Illinois, Nebraska, Nueva Jersey, Nueva York, Rhode Island y Wisconsin están considerando algún tipo de legislación, y AARP espera que también se presenten medidas en Florida, Massachusetts y Ohio.

En Wisconsin, dos republicanos y dos demócratas son los patrocinadores de la medida de crédito fiscal de ese estado.

“Necesitamos hablar sobre cuál es la mejor manera de ayudar a las personas en su hogar y satisfacer sus necesidades”, expresó la representante estatal Debra Kolste, demócrata, quien explicó que todo el mundo conoce a alguien que está al cuidado de un miembro de su familia. Kolste espera que la medida sea aprobada por la legislatura republicana para que el gobernador demócrata de Wisconsin la convierta en ley.

aprobó un crédito fiscal estatal en 2017 específicamente para los cuidadores de veteranos de guerra heridos. Sin embargo, medidas similares en otros estados han fracasado, incluyendo el año pasado y Mississippi y Virginia este año.

A nivel federal, los que habrían creado un crédito fiscal de hasta $3,000 nunca consiguieron salir de los comités del Congreso el año pasado.

“Cuando voy a Billings, Montana, o a Mississippi, la gente me habla del crédito fiscal para el cuidador como algo necesario”, dijo Ryan. “Todo lo que piden es un poco de ayuda financiera para sufragar estos gastos”.

Brown y otros cuidadores afirmaron que un crédito fiscal sería un alivio enorme para los aproximadamente de familiares cuidadores en California que ayudan a un ser querido con una afección de salud crónica, incapacitante o grave. A nivel nacional, AARP estima que hay alrededor de 40 millones de personas que cuidan a un miembro de su familia.

Los Brown, que han estado casados 51 años y viven en San Mateo, California, cuentan con una buena cobertura médica, pero, como gran parte de los adultos mayores, viven de un ingreso fijo.

A medida que la enfermedad de su esposo avance, Gloria Brown sabe que los gastos aumentarán. Por ejemplo, quiere instalar barras de apoyo en el baño para evitar que su esposo se caiga, y anticipa que necesitará más ayuda profesional.

“Creo que estamos entrando en esa etapa en la que voy a ver cómo se gasta el dinero para ayudarle a que las cosas le resulten más fáciles en casa y más cómodas”, explicó Brown. “Es un gasto que no había previsto”.

El cuidado a largo plazo ha surgido como uno de los temas de importancia en el Capitolio de California este año, con propuestas que van desde nombrar a un “Zar de los Mayores” hasta financiar un nuevo en efectivo para servicios de cuidados de larga duración. En su discurso sobre la situación en el estado, en febrero, el gobernador Gavin Newsom pidió .

“Este tema me ha hecho vivir una experiencia personal, y dolorosa, recientemente”, dijo Newsom en la sesión conjunta de la legislatura.

Newsom, cuyo padre padecía de demencia y murió el año pasado, también ha pedido a la ex primera dama María Shriver que dirija un Grupo de Trabajo de Prevención y Preparación para el Alzheimer, y ha solicitado a los legisladores la aprobación de $3 millones en fondos estatales para la investigación de la enfermedad.

El proyecto de ley de Patterson proporcionaría un crédito fiscal estatal de hasta $5,000 para familiares cuidadores durante cinco años, a partir del año fiscal 2020. Se les reembolsaría el 50% de los gastos elegibles, como el reacondicionamiento de una casa, la contratación de un ayudante y la renta o compra de equipo especializado. El crédito estaría disponible para individuos que ganan hasta $170,000 al año, o para contribuyentes que hacen su declaración conjunta y que ganan hasta $250,000

Patterson, miembro de la minoría republicana, espera convencer a sus colegas de que conceder créditos fiscales es lo correcto desde un punto de vista económico, ya que permitiría a los cuidadores mantener a sus seres queridos en casa en lugar de depender de servicios gubernamentales más caros.

“Si los legisladores y el gobernador miran a los ojos de sus familiares, amigos y vecinos… creo que se puede aprobar y firmar”, dijo Patterson.

Pero esta medida tiene que competir por hacerse con una parte del superávit californiano de $21 mil millones, que el gobernador y los legisladores quieren destinar a la financiación de la educación, la atención de la salud, la vivienda y docenas de otros programas.

A Pam Sogge, de Oakland, California, un crédito fiscal le permitiría contratar ayuda en el hogar por tres horas más a la semana.

Su esposo, Rick Sogge, de 61 años, padece Alzheimer en su etapa temprana y se desespera cuando lo deja solo. A veces, cuando se queda solo en una habitación de su casa, va a buscar a su esposa cada dos minutos.

Dado que Rick Sogge todavía está físicamente sano, la mayoría de los gastos de su cuidado son para pagar por ayudantes a tiempo parcial que lo llevan de paseo para que Pam pueda trabajar, hacer compras o ir ella misma al médico.

“Tu futuro financiero se vuelve incierto. No sabes lo que va a pasar. No sabes cuánto tiempo vas a estar así. Así que te vuelves muy conservadora”, explicó Pam Sogge, de 56 años, quien lleva cinco cuidando a su marido. “Un crédito fiscal, en cierto modo, te da el permiso y el ánimo para buscar ayuda”.

Esta historia de KHN fue publicada primero en , un servicio de la .

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Eso fue hace cinco años, justo antes que Hall cumpliera los 65 y se encontrara en el umbral para convertirse en una adulta mayor.

En los años transcurridos, el esposo de Hall fue diagnosticado con demencia, lo que lo obligó a retirarse. Ni él ni la madre de Hall, cuya memoria se había estado deteriorado, podían quedarse solos en la casa. Hall tenía las manos ocupadas cuidándolos a los dos, los siete días de la semana.

A medida que la vida se alarga, los hijos adultos como Hall, de entre 60 y 70 años, se ocupan cada vez más por los padres mayores y frágiles, algo que pocas personas planean.

“Cuando pensamos en un hijo adulto que cuida a un padre, lo que viene a la mente es una mujer de unos 40 o 50 años”, dijo Lynn Friss Feinberg, asesora principal de políticas estratégicas del Public Policy Institute de AARP. “Pero ahora es común que una persona 20 años mayor esté cuidando a un padre de 90 años o más”.

Un del Center for Retirement Research en el Boston College es el primero en documentar la frecuencia con la que esto sucede. Encontró que el 10% de los adultos de entre 60 y 69 años cuyos padres están vivos actúan como cuidadores, al igual que el 12% de los adultos de 70 años o más.

El análisis se basa en datos de 80,000 entrevistas (algunas personas fueron entrevistadas varias veces) realizadas entre 1995 y 2010 para el . Alrededor del 17% de los hijos adultos cuidan a sus padres en algún momento de sus vidas, y la probabilidad de hacerlo aumenta con la edad, revela el estudio.

Eso se debe a que los padres que alcanzaron los 80, 90 o más tienen más probabilidades de tener enfermedades crónicas y discapacidades relacionadas, y de necesitar ayuda, dijo Alice Zulkarnain, coautora del estudio.

Las implicaciones de la atención a largo plazo son considerables. Tener que ayudar a un padre mayor en la cama, a subirse a un automóvil, o despertarse por la noche para asistirlo puede ser exigente para los cuerpos de hijos ya seniors, que son más vulnerables y menos capaces de recuperarse de la fatiga física.

La angustia emocional puede agravar esta vulnerabilidad. “Si los cuidadores mayores tienen problemas de salud y se estresan mental o emocionalmente, tienen un mayor riesgo de muerte”, dijo Richard Schulz, profesor de psiquiatría en la Universidad de Pittsburgh, citando que publicó en la revista de la American Medical Association.

Socialmente, los cuidadores mayores pueden estar aún más aislados que los más jóvenes. “En sus 60 y 70 años, es posible que la persona se haya retirado recientemente y sus amigos y familiares estén comenzando a enfermarse o fallecer”, dijo Donna Benton, profesora asociada de investigación de gerontología y directora del de la Universidad del Sur de California.

Ser cuidador a una edad más avanzada también puede poner en riesgo los ahorros ganados con esfuerzo, sin posibilidad de reemplazarlos al volver a ingresar a la fuerza de trabajo. Yvonne Kuo, cuidadora familiar del centro de apoyo para cuidadores de la USC, ha estado ayudando a una mujer de 81 años que atiende a su madre de 100 años con demencia vascular que está en esta situación.

“No hay apoyo de la familia, y ha gastado sus ahorros para pagar ayuda extra. Es muy difícil”, dijo Kuo.

Judy Last, de 70 años, madre de tres hijos adultos y abuela de seis, vive con su madre, Lillian, de 93, en un parque de casas móviles en Boise, Idaho. Se mudó por última vez hace tres años, después que su madre sufriera una neumonía doble, complicada por una infección bacteriana difícil de tratar que la mantuvo en el hospital por ocho semanas.

“Uno no sabe si va a ser permanente en ese momento”, dijo Last, cuyo padre murió de demencia en enero de 2016 después de mudarse a un centro de atención de la memoria. “Mamá me había preguntado varios años antes si estaría allí cuando necesitara ayuda y le dije que sí. Pero realmente no entendí en qué me estaba metiendo”.

Feinberg dijo que esto no es raro. “Las personas en sus 90 años con una discapacidad pueden vivir durante años con el apoyo adecuado”.

Last no cree que el cuidado sea físicamente difícil a pesar que ha tenido dos reemplazos de cadera y lucha contra la artritis y la angina de pecho. Su madre tiene problemas de memoria y enfermedad pulmonar obstructiva crónica, depende del oxígeno, usa un andador, ha perdido la mayor parte de su audición y tiene problemas de visión.

Sin embargo, las cosas son difíciles. “Tenía planes para mi jubilación: imaginaba ser voluntaria y poder viajar tanto como mi cuenta bancaria me permitiera”, dijo Last. “En cambio, no me tomo un descanso ni dejo a mi madre. Lo más difícil ha sido lidiar con la pérdida de mi libertad”.

Hall, quien está por cumplir 70 y vive en Cumming, Georgia, logró manejar las necesidades complejas de su madre y su esposo durante años al establecer una rutina estricta. Lunes y viernes iban a un programa de alivio de demencia de 10am a 3pm. Los otros días, Hall cocinaba, hacía compras, lavaba la ropa, los ayudaba con tareas personales, se aseguraba que estuvieran bien ocupados, los acompañaba y llevaba a citas médicas, según fuera necesario.

“No esperaba este tipo de vida”, dijo Hall, quien ha tenido dos reemplazos de rodilla y un fémur roto. “Si alguien me hubiera dicho que pasaría años cuidando a mi madre y que mi esposo tendría demencia, hubiera dicho ‘No, simplemente no’. Pero haces lo que tienes que hacer”.

Unas semanas después de nuestra charla, la madre de Hall ingresó en un hospicio luego de un diagnóstico de neumonía por aspiración y dificultades para tragar con riesgo de vida. Hall dijo que ha recibido con satisfacción la ayuda de las enfermeras y asistentes de hospicio, que le preguntan en cada visita lo que ella necesita para aliviar su trabajo.

Aunque los cuidadores mayores reciben poca atención, hay recursos disponibles. A lo largo de los años, Hall ha compartido experiencias en , una importante fuente de información y apoyo. En todo el país, los capítulos locales de Area Agencies on Aging administran , al igual que organizaciones como , , y , un grupo enfocado en hijos adultos que se convierten en cuidadores. Una lista de recursos útiles está disponible .

A veces, cuidar a un padre puede significar un esfuerzo de décadas. En Morehead City, Carolina del Norte, Elizabeth “Lark” Fiore, de 67 años, se convirtió en la principal cuidadora de sus padres cuando se mudaron a la vuelta de la esquina, en un parque de casas móviles, en 1999. “Mi papá me llevó a caminar un día y me preguntó si podía cuidarlos a medida que envejecían y dije que sí. Soy la hija mayor, y la mayor asume la responsabilidad”, dijo.

Durante años su padre, un hombre difícil, según cuenta Fiore, tenía problemas cardíacos; su madre sufrió un colapso nervioso y una recuperación lenta y prolongada. “Querían que yo estuviera en sus vidas y yo quería estar para ellos, soy cristiana, pero me estaba matando”. Mi corazón estaba en el lugar correcto, pero emocionalmente, era un desastre”, dijo Fiore.

Después de la muerte de su padre por cáncer de riñón en 2010, su madre se volvió aún más necesitada y Fiore descubrió que estaba pasando más tiempo respondiendo a las llamadas de asistencia, a menudo sobre supuestas emergencias médicas. “Mi madre tenía una forma de actuar como si algo estuviese terriblemente mal y luego resultaba que no era así”, explicó.

La salud de Fiore no es buena: dice que tiene síndrome de fatiga crónica y problema de tiroides, entre otras afecciones. Pero ella no sabía cómo pedir ayuda y nadie se ofrecía voluntariamente, incluso cuando a su esposo, Robert, le diagnosticaron demencia hace seis años. “Siempre esperaba yo misma poder manejar todo”, dijo.

Finalmente, el año pasado el estrés se hizo insoportable y la madre de Fiore se mudó a una comunidad de personas mayores cerca de la hermana de Fiore, de 62 años, a 400 millas de distancia. Ahora, Fiore pasa más tiempo atendiendo las necesidades de su esposo e intenta apoyar a su hermana lo mejor que puede.

“A los 90, mi madre está sana como un caballo, y me alegro de eso, pero he pasado mucho tiempo cuidándola”, dijo. “He cambiado mucho como resultado del cuidado: soy más compasiva, más consciente de las personas que están sufriendo. Descubrí que estoy dispuesta a hacer un esfuerzo adicional. Pero debo admitir que me siento cansada, muy cansada”.

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Acostada e inmóvil sobre una mesa plegable que hacía las veces de cama, Dunnebacke se quejaba de dolor en las piernas. La enfermera Ana Kanellos, enrollando dos pequeñas toallas blancas, mostró cómo elevarle los tobillos para aliviarle el dolor.

“¿Las piernas de mamá siempre están hinchadas? Entonces, levántaselas”, dijo Kanellos.

Unas 20 personas, residentes de Nueva Orleans, escuchaban con atención, interesadas en aprender más sobre cómo cuidar a seres queridos en casa cuando se acercan al final de sus vidas.

Alix Vargas, una de las asistentes, dijo que antes le aterraba la idea de morir. Pero hace unos tres años, la muerte de una prima muy cercana la impulse a participar en talleres grupales de escritura, lo que la ayudó a enfrentar su duelo y superar ese miedo.
“Siento un fuerte llamado hacia este trabajo”, dijo. “Definitivamente es un conocimiento que quería adquirir y ampliar mi mente en ese sentido. Y además, es algo que todos vamos a experimentar en nuestras vidas”.

El taller la hizo pensar en una vecina cuya madre tiene demencia.
“Inmediatamente pensé: ‘Ok, hay alguien en mi entorno cercano que está viviendo esto’”, recordó Vargas. “‘Esto es una forma práctica de poner en acción la ayuda mutua’”.

La demanda de atención médica en casa, incluyendo los cuidados paliativos domiciliarios, se ha disparado desde el inicio de la pandemia de covid, al igual que el número de personas que cuidan a familiares.

Según realizada por AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), se calcula que 63 millones de personas en el país —casi una cuarta parte de los adultos— brindaron cuidados a otra persona con una condición médica o discapacidad, por lo general otro adulto, el año anterior.

En los últimos 10 años, unas 20 millones de personas más han asumido este rol de cuidadoras.

Se estima que casi 1 de cada 5 personas en Estados Unidos tendrá 65 años o más para 2030, por lo que expertos en salud pronostican que la necesidad de cuidadores en el hogar seguirá creciendo.

Hay numerosos recursos en línea sobre cuidados al final de la vida, pero la capacitación práctica para preparar a personas cuidadoras no es tan accesible, y puede ser costosa. Aun así, familiares sin entrenamiento están asumiendo tareas de enfermería y atención médica.

Durante su campaña presidencial de 2024, Donald Trump prometió más apoyo para las personas cuidadoras, incluyendo un nuevo crédito fiscal para quienes cuidan a familiares. Respaldó un proyecto de ley que fue reintroducido en el Congreso este año y que permitiría otorgar créditos fiscales de hasta $5.000 a cuidadores familiares, pero la legislación no ha avanzado.

Mientras tanto, los recortes a Medicaid previstos en la ley republicana conocida como One Big Beautiful Bill Act, que el presidente Trump firmó en julio, podrían llevar a que algunos estados reconsideren su participación en programas opcionales de Medicaid, como el que ayuda a cubrir los . Esto podría hacer que morir en casa sea aún menos accesible para familias de bajos ingresos, según investigadores y defensores.

Activistas como Osha Towers tratan de ayudar a los cuidadores a navegar esta incertidumbre. Towers lidera el trabajo comunitario en LGBTQ+ en Compasión y Opciones (), una organización nacional que busca mejorar los cuidados, la preparación y la educación sobre el final de la vida.
“Es sin duda algo muy aterrador, pero lo que sí sabemos que podemos hacer ahora es simplemente estar presentes para cada persona, y asegurarnos de que sepan qué necesitan para estar preparadas”, afirmó Towers.

En Nueva Orleans, una , que se enfoca en apoyar a familiares que brindan cuidados al final de la vida y en el momento de la muerte, es una de las que busca llenar ese vacío de conocimiento.

Wake organizó el taller gratuito de tres días en septiembre donde Dunnebacke, fundadora del grupo, simuló ser una paciente moribunda. Estos talleres buscan preparar a las personas para saber qué esperar cuando un ser querido está muriendo y cómo cuidarlo, incluso sin ayuda profesional costosa. Los cuidados domiciliarios a tiempo completo son poco comunes.
“No se necesita ninguna formación especial para hacer este trabajo”, señaló Dunnebacke. “Solo se necesitan algunas habilidades y apoyos para poder hacerlo”.

En cierto modo, la evolución de los cuidados al final de la vida en Estados Unidos en el último siglo han vuelto a cómo era en el pasado. No fue sino hasta la década de 1960 que la mayoría de las personas comenzaron a morir en hospitales, residencias de mayores e instituciones de cuidados paliativos, en lugar de en casa.

Aunque estas instituciones pueden ofrecer atención médica avanzada inmediata y cuidados paliativos, a menudo carecen de la conexión humana que proporciona el cuidado en el hogar, según Laurie Dietrich, gerente de programas de Wake.

Ahora, más personas quieren morir en sus casas, rodeadas de su familia, pero con el apoyo y la tecnología que ofrecen las instalaciones médicas modernas.

En la última década, las doulas del final de la vida o matronas de la muerte —personas que brindan apoyo no médico y emocional a las personas moribundas y sus seres queridos— se han vuelto más populares como una forma de acompañar en ese proceso y llenar ese vacío.

Douglas Simpson, director ejecutivo de la Asociación Internacional de Doulas del Final de la Vida (), dijo que su organización reconoce la falta de recursos sobre cuidados durante la muerte, por lo que está capacitando a doulas para que actúen como educadoras comunitarias. Espera que estas doulas sean especialmente útiles en comunidades rurales y que promuevan conversaciones sobre la muerte.
“Se trata de lograr que las personas se sienta más abiertas y cómodas para hablar sobre la muerte y reflexionar sobre su propia mortalidad”, dijo Simpson.

La capacitación como doula de la muerte varía según la organización, pero el grupo de Simpson se enfoca en enseñar sobre el proceso de morir, cómo respetar la autonomía de la persona que está muriendo y cómo las doulas deben cuidar de sí mismas mientras cuidan de otros.

Algunas personas que participaron en el taller de Wake ya habían recibido algún tipo de formación como doula de la muerte. Después de que la madre de Nicole Washington fue asesinada en 2023, ella consideró convertirse en doula. Pero pensó que la capacitación, que puede costar entre $800 y $3.000, era demasiado clínica e impersonal, en contraste con el enfoque comunitario de Wake.
“Me siento con mucha energía, muy animada”, aseguró Washington. “Y también es muy reconfortante compartir con personas que están familiarizadas con la muerte y el duelo”

Susan Nelson, de Ochsner Health, quien ha trabajado como geriatra por 25 años, dijo que se necesitan más programas especializados como el de Wake para capacitar y preparar a las personas cuidadoras.
“Aprender habilidades para cuidar a otros suele ser, lamentablemente, una experiencia de prueba y error”, añadió Nelson.

Compasión y Opciones también busca educar a personas cuidadoras. Towers explicó que la formación de la organización abarca desde la planificación anticipada hasta actuar como representante de atención médica y brindar cuidados durante la etapa final.
“En este país nos hemos alejado de los cuidados al final de la vida de una forma en la que antes no lo hacíamos”, dijo Towers.

Towers señaló que este movimiento para cuidar a las personas en casa y brindarles apoyo comunitario tiene sus raíces en la epidemia de VIH/sida, cuando algunos médicos a personas con VIH. Amistades, especialmente dentro de la , comenzaron a organizar la entrega de alimentos, visitas, vigilias al pie de la cama e incluso círculos de contacto, donde los pacientes recibían gestos de consuelo como tomarse de las manos para aliviar el dolor y la sensación de aislamiento.

“Me gusta verlo como un modelo de lo que podemos volver a hacer hoy: priorizar el cuidado comunitario”, dijo Towers.

Este artículo se produjjo ​​en colaboración con . La reportera de Verité News, Christiana Botic, colaboró ​​con este informe.

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Hasta el 1 de enero, 3 millones de personas en Medi-Cal, principalmente mayores, ciegas, discapacitadas, que reciben cuidados a largo plazo o que participan en el programa federal de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), en el valor de sus cuentas financieras y propiedades que pudieran poseer para tener derecho a la cobertura. Ahora, casi 2 millones de personas ya no tendrán que hacer frente a estas restricciones, equiparándose a los aproximadamente 12 millones de otros beneficiarios que no tienen límites de activos.

Todavía deben estar por debajo del de Medi-Cal, que para la mayoría de los afiliados es actualmente de $1,677 al mes para un adulto soltero y $3,450 para una familia de cuatro. Sin embargo, el cambio eliminará mucho papeleo para los solicitantes y los funcionarios del condado que verifican su elegibilidad.

Durante mucho tiempo, este grupo de beneficiarios de Medi-Cal no podía tener más de $2,000 en el banco —$3,000 para un matrimonio—, aunque la vivienda en la que vivían, así como un vehículo y otros tipos de bienes personales, estaban exentos.

“Si tenías $5,000 en activos, tenías que gastar $3,000 en lo que fuera para demostrar que estabas por debajo del límite y poder optar a la ayuda”, explicó Tiffany Huyenh-Cho, abogada de la organización Justice in Aging. “Teníamos gente que pagaba el alquiler por adelantado, gastaba dinero en reparaciones del coche, compraba un sofá nuevo o electrodomésticos… todo para reducir sus activos con el fin de llegar al límite de $2,000”.

Ahora, agregó Huyenh-Cho, “no tienes por qué seguir sumido en la pobreza. Puedes ahorrar para una emergencia; puedes ahorrar para la jubilación o para un depósito de seguridad si quieres mudarte”.

Y los que tienen la esperanza de dejarles algo a sus hijos cuando fallezcan, ahora pueden hacerlo, aunque necesiten costosa atención de largo plazo.

La primera fase del cambio de la norma se implementó en julio de 2022, cuando el umbral a $130,000 para un individuo y $195,000 para un hogar de dos personas, cantidades en las que no entran la gran mayoría de los interesados. Porque la mayoría de las personas con ingresos lo suficientemente bajos como para tener derecho a Medi-Cal nunca tendrían esa cantidad ahorrada. Por este motivo, se espera que la eliminación total de la denominada prueba de activos, introducida este año, ayude económicamente a menos personas de lo que hizo el primer cambio.

Aún así, hay algunas personas con más de $130,000 en el banco cuyos ahorros se habrían esfumado en un tiempo sorprendentemente corto si hubieran necesitado atención de largo plazo en un centro de asistencia o en casa. Ahora pueden calificar para que Medi-Cal se haga cargo de esos gastos.

Joanne Shinozaki, residente en Granada Hills, un barrio de Los Angeles, contrató el año pasado un cuidador privado a tiempo completo para su madre, Fujiko, que padece demencia. Pero costaba casi $11,000 al mes, y Shinozaki no tardó en darse cuenta de que gastaría rápidamente los $200,000 de ahorros que su padre le había dejado al morir a principios del año pasado. A regañadientes, ingresó a su madre en una residencia de adultos mayores, que era más barata. Pero tras un aumento del 10% en enero, ahora le cuesta $9,000 al mes, aunque eso incluye la comida y los servicios.

Debido al dinero que dejó el padre de Shinozaki, su madre no tenía derecho a Medi-Cal según las antiguas normas. Pero ahora, ese dinero ya no cuenta en su contra. Shinozaki, veterinaria que dejó su trabajo para coordinar la atención de su madre, tiene que volver a trabajar pronto. Ha solicitado Medi-Cal para su madre y está esperando que se lo aprueben.

“Significaría poder traerla de regreso al hogar en el que ha vivido desde 1988, si se encuentra bien para volver a casa”, dijo Shinozaki. Para ello, tendrá que conseguir que su madre tenga acceso a cuidadores a través del programa de Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS) de Medi-Cal.

De hecho, otro beneficio del cambio en las normas de elegibilidad es que apoya la economía de los cuidadores, según Kim Selfon, especialista en Medi-Cal y en la política de IHSS en Bet Tzedek Legal Services, que proporciona asistencia jurídica gratuita a las personas en el condado de Los Angeles.

Los activistas que trabajan con los beneficiarios y solicitantes de Medi-Cal dicen que a menudo tienen que explicar la diferencia entre activos e ingresos. “Creo que mucha gente está confundida”, señaló Stephanie Fajuri, directora en el Center for Health Care Rights, una organización sin fines de lucro con sede en Los Angeles que ayuda a las personas a navegar Medi-Cal y Medicare. “Nos preguntan: ‘¿Qué quieres decir? ¿Podría ganar un millón de dólares al año? Y nosotros les decimos: ‘No, eso son ingresos'”.

Así que, seamos claros: bajo las nuevas reglas, sí, puedes ser propietario de una segunda casa. Pero si la alquilas, eso son ingresos y, dado los precios actuales de los alquileres, es probable que no puedas recibir todas las prestaciones de Medi-Cal. También puedes mantener una cuenta de inversión independientemente del saldo, pero las distribuciones de la misma, así como los intereses, dividendos y plusvalías que genere también son ingresos.

Pero hay que recalcar que es poco probable que la mayoría de los beneficiarios dispongan de un gran patrimonio y todavía tengan ingresos lo suficientemente bajos como para calificar para Medi-Cal. Pero si de repente heredan una suma modesta, o incluso grande, ahora pueden conservarla, aunque puede afectar brevemente su cobertura.

Lamentablemente, los 1,1 millones de beneficiarios de Medi-Cal que reciben Seguridad de Ingreso Suplementario siguen sujetos a una prueba de patrimonio, porque se les aplican normas diferentes.

Los activistas y abogados dicen que no ha habido suficiente educación pública sobre la eliminación de los límites de activos, y que muchas personas todavía creen que sus cuentas bancarias o bienes personales los excluyen.

También hay quien puede temer que el estado se quede con su casa y otros bienes después de su muerte para recuperar lo que se gastó en su cuidado. Esa preocupación podría intensificarse ahora que las personas pueden conservar todos sus bienes y seguir recibiendo Medi-Cal. Pero un cambio en limitó la capacidad del estado para reclamar una casa u otros activos después del fallecimiento de una persona e hizo relativamente fácil protegerlos.

El estado sólo puede reclamar hasta el total que Medi-Cal gastó en , incluidos los cuidados intermedios y de largo plazo, y gastos relacionados. Incluso en esos casos, no puede tocar tu casa ni ningún otro bien si lo has protegido mediante un fideicomiso testamentario u otra medida legal que lo mantenga fuera del tribunal testamentario. Y el estado no puede reclamarla si hay un copropietario que sobrevive al beneficiario de Medi-Cal.

“Ahora que las personas pueden disponer de bienes ilimitados, deben ser más conscientes de la necesidad de protegerlos en caso de que necesiten cuidados de largo plazo”, afirmó Dina Dimirjian, abogada de Neighborhood Legal Services en el condado de Los Angeles.

El Departamento de Servicios de Salud, que supervisa Medi-Cal, ha publicado en su sitio web () una sección de preguntas frecuentes sobre la eliminación de la prueba de activos. Otra buena fuente de información y asistencia jurídica es la Health Consumer Alliance ( o 888-804-3536).

El fin de la prueba de activos también aliviará un gran dolor de cabeza burocrático para beneficiarios y solicitantes, y liberará incontables horas para los funcionarios de elegibilidad de Medi-Cal en las oficinas del condado.

“Las personas tenían que navegar por todo esto y averiguar lo que cuenta y lo que no cuenta, y tenían que demostrarlo, y el condado luego debía verificarlo”, explicó David Kane, abogado en el Western Center on Law & Poverty. “Es bueno que podamos librarnos de todo esto”.

Esta historia fue producida por ºÚÁϳԹÏÍø News, que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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Con su madre guiándola en cada movimiento, se acercó a su padre y suavemente le quitó el tubo de plástico de la garganta que le permite respirar. Luego insertó con cuidado uno nuevo.

“¿Qué sigue?”, preguntó su mamá, Rocío Alvarado, de 43 años.

“Yo sé, yo sé”, respondió Rhianna, buscando constantemente la aprobación de su madre con la mirada.

Rhianna sólo tiene 13 años. Cuando terminó la delicada tarea de cambiar el tubo de traqueostomía de su padre, algo que generalmente hacen los adultos, regresó a su habitación para hacer garabatos en su bloc de dibujo y jugar con su gato.

El padre de Rhianna, Brian Alvarado, es un veterano de la guerra de Irak que padece cáncer de cuello y garganta.

Como la mayoría de los jóvenes de su edad, Rhianna se ha quedado en casa durante la pandemia de covid-19 y toma clases en línea. Pero a diferencia de la mayoría de los otros estudiantes de octavo grado, es una cuidadora que atiende a su papá entre sus clases virtuales.

Rhianna forma parte de los más de 3 millones de niños y adolescentes que ayudan a un familiar enfermo o discapacitado, según , una encuesta nacional publicada por la National Alliance for Caregiving y AARP. La encuesta también encontró que los menores hispanos y afroamericanos tienen el doble de probabilidades de ser cuidadores jóvenes que los menores blancos no hispanos.

Carol Levine, investigadora del United Hospital Fund, una organización sin fines de lucro que trabaja para mejorar la atención médica en Nueva York, dijo que la pandemia de covid, combinada con el , ha aumentado el número de cuidadores jóvenes porque hay más menores confinados en sus hogares, y deben cuidar a padres enfermos o adictos.

La pandemia también ha hecho más difícil su tarea de cuidadores, ya que muchos no pueden “escapar” a la escuela durante el día.

“En la escuela tienen a sus compañeros, tienen actividades”, explicó Levine. “Debido al contagio, no se les permite hacer las cosas que normalmente harían, así que, por supuesto, hay un estrés adicional”.

Levine fue autora de una en 2005 que encontró que había unos 400,000 cuidadores jóvenes con edades entre 8 y 11 años. Dijo que la encuesta no se ha actualizado, pero es muy probable que ese número haya aumentado.

Kaylin Jean-Louis tenía 10 años cuando comenzó a hacer pequeñas tareas para cuidar a su abuela y bisabuela, que padecen de Alzheimer y viven con Kaylin y su madre en Tallahassee, Florida.

Kaylin, que ahora tiene 15 años, ha asumido un papel más importante como cuidadora. Todas las tardes, al finalizar sus clases en línea, la estudiante de segundo año de secundaria les da sus medicamentos a las dos mujeres y las ayuda a usar el baño, vestirse y ducharse.

“A veces se ponen difíciles y es complicado”, contó. Pero lo más duro, dijo, es que su abuela ya no recuerda su nombre.

Según Kaylin, covid ha aumentado el nivel de estrés de una situación ya compleja porque no puede salir de casa para relajarse.

“Estar a su lado por tanto tiempo ha creado un poco de tensión”, reconoció Kaylin que se refugia en el arte para hacer frente a la situación. “Me gusta pintar”, dijo. “Lo encuentro muy relajante y me calma”.

La madre de Kaylin, Priscilla Jean-Louis, tuvo covid el mes pasado y debió dejar que su hija cuidase de las dos mujeres mayores mientras se recuperaba.

“Nadie la obliga a hacerlo, pero me ayuda muchísimo”, aseguró Priscilla. “Si hay momentos en los que estoy un poco frustrada, ella se da cuenta y me dice ‘Mami, deja que lo haga yo’”.

El padre de Rhianna, Brian, de 40 años, nunca fumó y estaba sano antes de enrolarse en la Infantería de Marina. Él cree que se enfermó por inhalar el humo de los pozos de petróleo quemados durante la guerra de Irak.

Le diagnosticaron un carcinoma de células escamosas de cuello y garganta en 2007. También padece trastorno de estrés postraumático (TEPT), hipertiroidismo debido a la quimioterapia y la radiación, y una enfermedad inflamatoria que causa debilidad muscular y sarpullido.

Rocío, la madre de Rhianna, es la principal cuidadora de Brian, pero Rhianna ayuda a cambiar el tubo de traqueostomía de su padre, y a alimentarlo a través de un tubo en el abdomen.

“Estoy aprendiendo a hacerlo”, dijo Rhianna. “Todavía me pongo nerviosa”.

Las dos se turnan durante todo el día. “El cuidado no termina nunca”, explicó Rocío.

Rhianna es callada y reservada. Tiene autismo, le cuesta comunicarse y tiene problemas para dormir. Acude a terapia una vez por semana.

La traqueostomía es lo que más ha afectado a Rhianna, porque Brian ya no los acompaña en las comidas. “Me entristece que no pueda comer nada”, dijo.

A pesar de que cada vez hay más cuidadores jóvenes, cuentan con poco apoyo.

“Si nos fijamos en los programas de cuidado estatales y nacionales y en los fondos para ayuda de alivio familiar, todos comienzan a los 18 años”, señaló , profesora de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Milwaukee.

Kavanaugh estudia el Alzheimer y la prestación de cuidados en las comunidades latinas y afroamericanas de Milwaukee.

“Tuvimos un número de niños que sufrían de un estrés enorme ​​porque se sentían atrapados”, explicó. “De pronto se encuentran con que deben ayudar las 24 horas del día, los 7 días de la semana y sin ningún descanso”.

Los cuidadores adultos y jóvenes a menudo de ansiedad, depresión y aislamiento, pero hay pocos datos sobre cómo afecta el rol de cuidador a los jóvenes a largo plazo, dijo Kavanaugh.

Connie Siskowski, fundadora de la , ayudó a cuidar de su abuelo cuando era niña. “No estaba preparada”, aseguró. “Fue traumático”.

Su grupo, con sede en Florida, conecta a los cuidadores jóvenes y a sus familias con la atención médica, la educación y los recursos comunitarios. El objetivo es identificar problemas como el estrés o el aislamiento entre los menores y abordarlos para que no los perjudique cuando sean adultos, apuntó Siskowski.

Sin embargo, expertos en cuidados a largo plazo indicaron que prestar cuidados también puede enriquecer la vida de una persona joven.

“Puede ayudar a estos jóvenes a desarrollar un sentido de responsabilidad, empatía y confianza”, dijo Levine. “El problema surge cuando su trabajo escolar, sus amistades, sus vidas infantiles se ven tan afectadas por su papel de cuidadores, que no pueden desarrollarse de manera apropiada”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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Pero en medio de la pandemia de coronavirus, ahora les pide a los familiares que mantengan la distancia.

“No se tocan ni se dan apretones de manos”, dijo Speer, que trabaja para Renton, Providence St. Joseph Health, con sede en Washington. Es “el momento para el abrazo virtual”.

Cientos de miles de trabajadores de salud como Speer van a los hogares de todo el país para prestar servicios vitales a las personas mayores y a los discapacitados.

Pero con la creciente preocupación por el coronavirus y el peligro concreto que representa para los adultos mayores, esos trabajadores podrían estar poniendo en peligro a sus pacientes, y a ellos mismos.

“Sabemos que estos trabajadores de salud nos ayudan, pero el temor ahora es la llegada del mismo trabajador: ¿a quién atendió antes de venir?, ¿dónde ha estado últimamente? ¿traerá algo a mi casa?”, comentó el doctor Thomas Schaaf, jefe de la división de cuidados en el hogar y la comunidad del Providence St. Joseph.

Las enfermeras de pacientes en estado terminal, y de atención domiciliaria, los ayudantes en el hogar y las enfermeras temporales están intensificando las medidas de protección. Estas incluyen llamar a casa de los pacientes, antes de visitarlos, para ver si ellos o alguien en el hogar tiene fiebre u otros síntomas de COVID-19. También se lavan las manos delante de los pacientes y usan máscaras y otros equipos de protección para reducir las infecciones y hacer que los pacientes se sientan más cómodos viendo las precauciones que se toman.

Aun así, los proveedores de atención médica domiciliaria dicen que algunos pacientes no los quieren en sus casas por temor a contraer el coronavirus.

“Ha sido todo un reto, hemos tenido pacientes que han sido dados de alta del hospital para seguir su cuidado en el hogar, que se han negado a que nuestros cuidadores los visiten”, contó Schaaf.

Las enfermeras de Providence visitan a los pacientes en sus casas, en las residencias de adultos mayores y en los centros de vida asistida. Las visitas son a menudo críticas para el cuidado de las heridas, para asegurarse que los pacientes están tomando sus medicamentos, y para evaluar si la vivienda es segura para minimizar caídas y otros peligros.

Schaaf dijo que su sistema de salud está tratando de cambiar las visitas de atención, como las que realizan los trabajadores sociales o los capellanes, y pasar a realizar conferencias telefónicas o por video.

“Estamos tratando de equilibrar las necesidades clínicas del paciente con la necesidad de limitar el contacto tanto como sea posible”, añadió Schaaf.

Haciendo lo que creemos correcto

Marie Grosh, enfermera de Cleveland que atiende a pacientes mayores en el hogar, dijo que ha cambiado su horario de manera que ahora atiende a los que tienen enfermedades contagiosas al final de su turno, para reducir el riesgo de infección. También ha dejado de visitar a pacientes que sólo necesitan un chequeo y no tienen problemas que requieran atención inmediata.

Cuando está con los pacientes, ya no se sienta ni apoya su bolso con los suministros médicos, para reducir el riesgo de entrar en contacto con gérmenes o de propagar infecciones.

“Voy de casa en casa. Si me enfermo, puedo superarlo, pero no puedo arriesgarme a llevar nada de una casa a la siguiente”, explicó Grosh.

“Todos estamos intentándolo y haciendo todo lo que podemos”, dijo sobre cómo encontrar la mejor manera de seguir viendo a sus pacientes, reduciendo el riesgo de infección.

Para aliviar la ansiedad de los pacientes, explicó Schaaf, las enfermeras se lavan las manos en la casa del enfermo, en lugar de usar desinfectante de manos en el auto, antes de entrar. También llaman a los pacientes con antelación para ver si tienen algún posible síntoma de COVID-19, como fiebre, y si lo tienen, usan máscaras y guantes.

La doctora Amy Moss, vicepresidenta de Amedisys, un gran grupo de salud en el hogar, cuidado de hospicio y personal, en Baton Rouge, Louisiana, dijo que es imperativo que los empleados sigan protocolos estándar de control de infecciones, como el lavado de manos, para proteger al personal y a los pacientes.

“Los trabajadores de salud se preparan para este escenario desde el primer día de sus carreras”, apuntó.

Los métodos de pago varían para los asistentes sanitarios. La mayoría de las aseguradoras cubren la salud en el hogar y el hospicio, aunque los pacientes pueden tener un copago. Si no se hace la visita, el proveedor no puede facturar el servicio.

Formación de trabajadores temporales

A medida que los hospitales se preparan para un aumento de pacientes, las empresas que trabajan con enfermeras temporales dicen que hay un aumento de la demanda. Pero el hecho de que las enfermeras roten en varios centros de salud podría aumentar el riesgo de infección, comentó Saskia Popescu, especialista en prevención de infecciones de HonorHealth, un sistema de salud de Phoenix, Arizona.

“Cuanta más gente esté expuesta en el hospital, mayor será el riesgo”, dijo.

Pero agregó que este riesgo se mitiga cuando el personal del hospital se asegura de que los trabajadores temporales sigan las normas de control de infecciones del hospital. “Cuando se utiliza personal contratado, se supone que recibirá la educación y la capacitación adecuadas”, apuntó Popescu.

El problema para los servicios de enfermería en el hogar, o en los centros que utilizan personal de enfermería temporal, es que estos trabajadores pueden no tener la misma capacitación, en materia de control de infecciones, que el personal de enfermería de las zonas de mayor riesgo, como las salas de emergencia de los hospitales, explicó.

“No creo que les prestemos la misma atención a la hora de controlar la infección”, dijo Popescu. “Y puede que no sepan dónde están los riesgos”.

Lynne Gross, presidenta de RNnetwork, una agencia de enfermería temporal con sede en Boca Ratón, Florida, dijo que sus enfermeras tienen que llenar una encuesta y dar fe de que gozan de buena salud y no han estado expuestas al coronavirus, a sabiendas, antes de iniciar una nueva asignación.

“Si tienen algún síntoma parecido a la gripe, tienen que esperar un período de cuarentena de dos semanas”, aseguró Gross.

Quienes también toman nuevas precauciones son los asistentes personales que ayudan a los pacientes con necesidades no médicas en sus casas, como a preparar comidas y a vestirse.

“Nuestro personal está haciendo mucha más limpieza, incluyendo la desinfección de superficies en los hogares”, dijo Lawrence Meigs, director ejecutivo de Visiting Angels, una compañía con sede en Bryn Mawr, Pennsylvania, que proporciona atención domiciliaria y tiene unas 600 franquicias en todo el país.

Dijo que estos ayudantes siguen haciendo sus visitas.

“Consideramos que nuestros cuidadores son personal esencial”, concluyó.

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Los demócratas del Congreso están presionando por una legislación que garantice un permiso remunerado para aquellos que no reciben compensación mientras están sin trabajo debido a enfermedades, cuarentena o necesidades familiares como resultado del brote de coronavirus.

Los republicanos y miembros de la administración Trump han dicho que también están abiertos a esta propuesta. Se espera en la Cámara sobre la legislación hoy jueves 12 de marzo, pero no está claro si el Congreso podría llegar a un acuerdo sobre este proyecto de ley antes que los representantes comiencen su receso de catorce días al final de esta semana.

Actualmente, 10 estados y el Distrito de Columbia tienen leyes que , de acuerdo con la National Partnership for Women & Families. Además, casi dos docenas de condados y ciudades han aprobado leyes de licencia por enfermedad.

Si te preguntas qué protección financiera tienes, las siguientes son respuestas a algunas preguntas frecuentes.

¿Qué sucede si estoy en cuarentena durante 14 días, pero no tengo ningún síntoma de la enfermedad o si mi oficina está cerrada debido al virus? ¿Me seguirán pagando?

Las personas no tienen automáticamente derecho a ningún beneficio si han sido puestas en cuarentena, dijo Carol Harnett, consultora de salud y discapacidad en el área de Raleigh-Durham de Carolina del Norte. Tu licencia paga dependerá de los beneficios que ofrece tu empresa, así como de los beneficios que requieran las leyes locales o estatales.

Los beneficios que te correspondan también dependerán de si te pusieron en cuarentena porque en realidad estás enfermo con COVID-19, la enfermedad causada por el nuevo coronavirus, o si estás fuera de servicio como medida preventiva porque has estado expuesto a alguien enfermo.

Ya sea que estés enfermo o no, la mayoría de los empleadores considerarían estar en cuarentena como una licencia por enfermedad remunerada, explicó , socio principal de la consultora de beneficios Mercer. Sin embargo, tu compañía puede ofrecer otros beneficios pagos como licencia de emergencia, vacaciones o un beneficio de tiempo libre pago.

A menos que tengas síntomas y hayas dado positivo para el coronavirus, generalmente no serás elegible para la cobertura de discapacidad a corto plazo, que se aplica a los empleados que están sin trabajar por una enfermedad o lesión no relacionada con el trabajo, después de una o dos semanas de espera.

“Para los beneficios por discapacidad, no debes poder hacer su trabajo”, dijo Harnett. “Hay muchas personas que están en tratamiento por cáncer o dolor de espalda y que están trabajando. Si puedes cumplir con las responsabilidades esenciales de tu trabajo, no eres elegible para los beneficios por discapacidad”.

Pero hay algunas excepciones. California, por ejemplo, está permitiendo que las personas que tienen el coronavirus o que hayan estado expuestas tengan cobertura a través del programa de seguro de discapacidad estatal.

Sin embargo, si estás en cuarentena y puedes trabajar de forma remota, aún puedes recibir tu salario regular. Varias compañías han estado a hacer precisamente eso, incluidas Amazon, Facebook, Google y Microsoft, en California y Seattle.

Si, por ejemplo, tu lugar de trabajo está cerrado debido al virus, o no puedes ir a trabajar porque el metro no está funcionando, algunos empleadores dicen que continuarían pagando a los trabajadores.

Casi la mitad de los 52 empleadores que respondieron a una pregunta de Mercer en el sitio web de la compañía dijeron que pagarían al menos a algunos de sus empleados que no podían trabajar debido a circunstancias fuera de su control.

¿Qué sucede si las escuelas de mis hijos están cerradas debido al virus y no encuentro cuidado infantil, o si tengo que quedarme en casa para ayudar a mis padres mayores? ¿Mi empleador me seguirá pagando?

De los estados que han aprobado leyes por días de enfermedad, media docena requieren que algunos empleadores compensen a los trabajadores por al menos un tiempo durante emergencias de salud pública, incluida la cobertura si la escuela está cerrada, dijo Jessica Mason, analista senior de National Partnership for Women & Families. Son Arizona, Nueva Jersey, Oregon, Rhode Island, Vermont y Washington. Algunas ciudades y municipios también lo requieren, agregó.

Si tus hijos o tus padres están enfermos, la Ley Federal de Licencia Médica y Familiar requiere que las empresas con 50 o más empleados brinden a los trabajadores elegibles para que cuiden de sí mismos o de sus familiares con problemas de salud graves. Pero ese permiso no es pago.

Mientras tanto, ocho estados y el Distrito de Columbia tienen leyes de licencia médica y familiar que son similares a la ley federal, pero requieren que los empleadores paguen a los trabajadores hasta cierto punto si toman tiempo libre por estas razones, según la National Partnership.

“El coronavirus realmente expone las brechas que tenemos en el sistema de salud pública, incluida la falta real de reglas en el lugar de trabajo para cubrir este tipo de contingencias”, dijo Mason.

¿Qué pasa si estoy expuesto al virus en el trabajo?

Si las personas contraen una , el seguro de compensación para trabajadores puede pagar la atención médica y rehabilitación, y cubrir los salarios perdidos.

Pero las personas generalmente tienen dificultades para demostrar que contrajeron un virus en el trabajo, dijo Harnett. ¿Quién no puede decir que la transmisión ocurrió en el supermercado o en el aeropuerto al regresar a casa de un viaje familiar?

Harnett dijo que, en algunos casos, trabajadores de salud reciben esta compensación después de contraer la influenza en el trabajo. Por lo tanto, es posible que los trabajadores de hogares de adultos mayores u hospitales, que están en la primera línea tratando a personas diagnosticadas con COVID-19, también puedan presentar un argumento creíble de que la infección ocurrió en el lugar de trabajo.

Los trabajadores cuyos empleadores no ofrecen seguro médico o que tienen planes con altos deducibles podrían estar en mejor posición si se determina que su enfermedad está relacionada con el trabajo. El seguro de compensación para trabajadores paga el 100% de los costos médicos.

Un posible punto conflictivo: algunos estados tienen reglas que prohíben que cualquiera obtenga compensación de los trabajadores por una infección viral, dijo Fuerstenberg.

Mi empleador no ofrece licencia por enfermedad ni licencia remunerada. No creo que pueda tomarme un descanso, incluso si me siento enfermo. ¿Cuáles son mis opciones?

Estás en una situación muy difícil. En ausencia de normas estatales o municipales que requieran licencia paga o de una nueva legislación a nivel federal, tu empleador no está obligado a pagarte si no haces el trabajo para el cual te contrataron.

Eso puede ser devastador, especialmente para los trabajadores con salarios más bajos, enfatizó Terri Rhodes, CEO de la Coalición de Empleadores de Gestión de Discapacidad. “Es posible que no puedan pagar el alquiler o poner comida en la mesa”.

A menudo son los más afectados por las políticas irregulares de licencia por enfermedad. Según el Departamento de Trabajo, solo el 47% de los trabajadores cuyos salarios se encuentran en el nivel más bajo tienen acceso a licencia por enfermedad paga, mientras que el porcentaje sube a 90% entre los trabajadores en el nivel de salarios superior.

Algunas compañías han anunciado cambios en sus políticas de vacaciones pagas en los últimos días.

Darden Restaurants, la compañía propietaria de Olive Garden y Longhorn Steakhouse, anunció el martes 10 que comenzó a proporcionar licencia por enfermedad paga a unos por hora.

está alentando a los trabajadores a quedarse en casa si se sienten enfermos, según informes de prensa, y promete pagarles por el tiempo perdido.

Tales cambios podrían ser cruciales para controlar la propagación del virus.

“Los trabajadores minoristas y de restaurantes serán uno de nuestros mayores puntos de transmisión porque van a ir a trabajar, especialmente si no tienen síntomas”, dijo Harnett. “Y van a manipular la comida y estarán cara a cara con la gente”.

Sin embargo, algunos empleadores que no ofrecen tiempo libre remunerado tienen políticas de discapacidad a corto plazo que podrían brindar cierta protección de ingresos si estás enfermo, dijo Harnett.

Pero esas políticas generalmente tienen un período de espera de una o dos semanas antes de que los beneficios entren en vigencia, y dos semanas sin pago pueden ser un golpe financiero devastador para los trabajadores con salarios más bajos.

Además, las políticas de discapacidad a corto plazo solo se pueden ofrecer a trabajadores asalariados o en puestos gerenciales.

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En la sala contigua del Programa AltaMed de Atención Integral para Adultos Mayores (PACE) en el barrio chino, abuelos y abuelas, algunos con bastones, andadores y sillas de ruedas, charlaban entusiasmados en inglés y en español sobre las primarias presidenciales.

El senador por Vermont Bernie Sanders, “el viejito”, como lo mencionaban con cariño, es uno de los favoritos entre los hispanohablantes.

El centro de día, cuya meta es mantener a los adultos mayores frágiles y enfermos fuera de los hospitales y hogares, viviendo en sus casas durante el mayor tiempo posible, es uno de los 41 locales en el condado de Los Ángeles que ofrece nuevas máquinas para votar, a grupos que históricamente tienen baja participación electoral.

Las pantallas táctiles permiten a los votantes leer una boleta en 13 idiomas, ajustar el contraste de la pantalla y el tamaño del texto, y más.

Durante los 10 días previos al Súper Martes, las máquinas rotaron a través de varias organizaciones sin fines de lucro, cárceles y otros lugares, hasta dos máquinas por cada lugar, y generalmente por un día completo, en un esfuerzo por llegar a las personas con discapacidad, a los adultos mayores, los que viven en las calles y los que están presos.

Algunos expertos en procesos electorales están planteando la posibilidad de que estos esfuerzos simplemente cambien dónde y cómo votan las personas, en lugar de aumentar la participación. Sin embargo, en el centro AltaMed del barrio chino, las máquinas de votación móviles atrajeron a votantes nuevos y a los que han votado de manera consistente.

María Meléndez, una ex costurera de 95 años, y Alicia Turcios, una ex recolectora de algodón de 77, usaron las pantallas táctiles el 24 de febrero para votar por primera vez.

Ambas mujeres, que se conocieron en el centro y han sido amigas por seis años, son de El Salvador. Usan andadores debido al dolor de rodilla, dijeron, y no podían caminar más de una cuadra porque temían caerse.

Meléndez se convirtió en ciudadana estadounidense hace 15 años, pero dijo que nunca había votado porque ha estado entrando y saliendo de hospitales o confinada en su hogar. Turcios se hizo ciudadana hace tres años.

“Fue especial”, dijo Meléndez en español. “No puedo caminar, y aquí aparece una oportunidad”.

Meléndez se identifica como republicana, pero dejó en blanco la parte de presidente. “La verdad es que estoy feliz y el gobierno actual me da lo que necesito”, dijo.

Turcios, demócrata, dijo que votó por Sanders, “el viejito”, principalmente porque parecía ser el favorito.

El condado de Los Ángeles, junto con otros 14, está modernizando sus elecciones de varias maneras: todos participan en el sistema electoral adoptado bajo el Acta de Elección del Votante, adoptada en 2016. Esta ley permite que los condados que cumplan con los requisitos reemplacen los lugares de votación asignados del vecindario con centros de votación abiertos a todos los votantes registrados, comenzando 10 días antes del día de las elecciones.

La ley también requiere que todos los condados participantes envíen las boletas por correo a los votantes registrados (aunque Los Ángeles está exento de esta regla los primeros cuatro años), así como también proporcionar lugares de entrega de boletas 28 días antes.

Aunque varios otros condados comenzaron a adoptar el sistema de esta elección hace dos años, el Súper Martes marcó el debut en el condado de Los Angeles, el más poblado del estado, que tiene alrededor de 5.4 millones de votantes registrados.

La votación móvil no es nueva en California. Los condados también usan máquinas “viajeras” para atraer votantes en áreas con alto tráfico peatonal, como zoológicos y parques temáticos, y las llevan a las zonas rurales más alejadas.

El condado de Los Ángeles quería ir un paso más allá al asociarse con organizaciones sin fines de lucro para llevar las máquinas a las personas que más pudieran beneficiarse. El condado planea continuar el programa para las elecciones generales de noviembre.

Una de estas organizaciones fue AltaMed, que opera ocho programas PACE de cuidado diurno para adultos en el condado, y las máquinas estarán en todos. De los casi 2.800 participantes, el 84% son hispanos y todos luchan con enfermedades crónicas o discapacidades.

Si bien la participación nacional entre todos los votantes aumentó en las elecciones de mitad de período de 2018, los votantes con discapacidad votaron a un ritmo que fue un 4,7% más bajo que los votantes sin discapacidad, según un análisis nacional de los investigadores Lisa Schur y Douglas Kruse, de la Universidad de Rutgers. Esa brecha representa aproximadamente 2,3 millones menos de votantes con discapacidades.

La participación entre votantes elegibles de raza negros, asiáticos y latinos también es históricamente baja. En las elecciones presidenciales de 2016, la participación de votantes latinos fue del 47,6%; para los votantes asiáticos, 49.3%; y votantes de raza negra, 59.6%, mientras que los votantes blancos no hispanos se presentaron a una tasa de 65.3%. (Los latinos pueden ser de cualquier raza).

Todavía no se sabe si esta estrategia ayudará a aumentar el caudal de votantes o simplemente cambiará la forma de votar.

Mindy Romero, directora del Proyecto de Participación Cívica en la Universidad del Sur de California, dijo que espera que los condados estudien si estos programas atraen votantes difíciles de alcanzar.

En el Centro de Recursos para Discapacitados en Long Beach, que acogió dos de las máquinas para votar el 24 de febrero, 15 personas emitieron votos, dijo Dolores Nason, directora ejecutiva de la organización. Tres votaron por primera vez.

Sin embargo, esto no significa que el esfuerzo fue en vano, dijo Kruse, de Rutgers. “El costo de obtener estos 15 votantes no me preocupa”, agregó. “Eso es democracia. Queremos que la gente vote”.

Dos de los votantes eran miembros del personal, incluido Richard Hernández, de 46 años, defensor legislativo de la organización.

Hernández no ha podido caminar ni pararse desde que un accidente automovilístico dañó su médula espinal hace 26 años. Siempre ha votado por correo porque su discapacidad le dificulta ir a los lugares de votación. Cuando supo que su organización ofrecería las máquinas con pantalla táctil, quiso probar.

“Las máquinas son realmente fáciles de usar y son lo suficientemente bajas para la silla de ruedas”, dijo Hernández, quien votó por Sanders. “Pude votar sin ninguna ayuda”.

“Me gustó porque me dio la sensación de sentirme normal”.

Esta historia de  fue publicada primero en , un servicio de la .

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“Estaba constantemente de guardia por cualquier cambio en su respiración. Si se movía durante la noche, saltaba a ver si algo andaba mal”, dijo en una reciente conversación telefónica. “Es similar a la alerta ante una amenaza que siente un soldado de combate. Creo que no tuve una buena noche de sueño en cinco años. Subí 150 libras”.

A medida que su obstrucción pulmonar crónica (EPOC) empeoraba y presentaba insuficiencia cardíaca, Deborah estuvo tomando 24 medicamentos cada día y terminaba en el hospital muy seguido, para recibir otros tratamientos de emergencia.

“Hacia el final de su vida, no podía quedarme en la habitación con ella por mucho tiempo porque no soportaba verla tan enferma”, confesó Bocchiere. Su esposa murió en 2013.

Es muy común que los matrimonios se desestabilicen cuando un cónyuge se enferma o incapacita y el otro asume nuevas responsabilidades.

“Hay que reescribir las expectativas de la relación. Y cuanto más tiempo llevas casado, más difícil es hacerlo “, dijo Zachary White, profesor asociado de comunicaciones en Queens University of Charlotte. Junto a Donna Thomson, es el autor de “”. (“El viaje inesperado de la dependencia: la transformación de ser querido a dependiente”).

En comparación con los hijos adultos que cuidan de sus padres, los cónyuges realizan más tareas y asumen mayores cargas físicas y financieras cuando se convierten en cuidadores de sus parejas, según Los síntomas de depresión y las tensiones en las relaciones son más comunes.

La comunicación a menudo se vuelve problemática, ya que los miembros de la pareja afectada se sienten desorientados e inseguros sobre cómo responder. Especialmente al principio, la enfermedad tiende a “aumentar la emoción y crear un cortocircuito en la comunicación”, escriben Barbara Kivowitz y Roanne Weisman en su libro, “”. (“Amor en tiempos de enfermedades crónicas: cómo luchar contra la enfermedad, no entre ellos”).

A ambas mujeres las cuidaron sus maridos (Kivowitz sufría de dolor crónico; Weisman tuvo un derrame cerebral). “Nos quedamos atónitas por como la enfermedad se apoderó de la relación”, comentó Kivowitz a principios de este año en una

El aislamiento complica estas situaciones aún más. “A menudo escuchamos sobre miembros de la familia que no se involucran, o que son demasiado críticos con el cónyuge sano, pero que nunca se acercan, ni los visitan”, dijo Robert Mastrogiovanni, de 72 años, presidente de la Asociación (Buen Cónyuge) que ofrece grupos de apoyo a sus miembros. “Y luego están los amigos de toda la vida, que desaparecen”.

Según publicado a principios de este año, la mayoría de las veces (55%), los cónyuges mayores de edad asumen solos el cuidado a medida que esposos o esposas llegan al final de sus vidas, sin la ayuda de sus hijos, otros miembros de la familia, amigos o asistentes de salud a domicilio pagos.

El riesgo es que los matrimonios se vean afectados por la enfermedad y se pierdan las conexiones emocionales esenciales.

“El cónyuge sano puede pasar de ser un compañero y un amante, a una enfermera o enfermero, o un cuidador/cuidadora, que es un tipo de relación completamente diferente”, dijo Mastrogiovanni, quien cuidaba a su esposa, Kathleen. Padeció de esclerosis múltiple durante 50 años antes de fallecer el año pasado.

Frecuentemente los cónyuges se pueden volver distantes mientras luchan con sentimientos de pérdida, miedo, malentendidos, e ira.

“No me hablaba. Parecía que estaba enojado conmigo, pero realmente no lo entendía”, dijo Terri Corcoran, de 69 años, cuyo esposo Vincent tenía síndrome de ataxia y temblor asociado al fragile X, un trastorno neurodegenerativo.

A Vincent le llevó cinco años recibir un diagnóstico. Durante ese tiempo, Corcoran dijo: “Sentí que estaba casada con un extraño. Fue devastador. Me llevó mucho tiempo darme cuenta que su cerebro estaba dañado”.

¿Cómo pueden las parejas mayores superar estos desafíos y proteger sus relaciones, una fuente esencial de consuelo y apoyo, cuando la enfermedad ataca? Varios expertos ofrecieron sugerencias:

Restablecer expectativas. Las parejas deben enfrentar lo que se está perdiendo como resultado de la enfermedad y, al mismo tiempo, concentrarse en lo que permanece intacto.

El doctor John Rolland, profesor adjunto de Psiquiatría en la Escuela de Medicina Feinberg  en Northwestern University y autor de “”, (“Ayudando a parejas y familias a lidiar con enfermedades y discapacidades: un enfoque integrado”), cuenta la historia de una pareja de unos 70 años a la que está asesorando. Ambos estaban trabajando cuando la esposa comenzó a tener síntomas de la enfermedad de Parkinson hace cinco años.

Cuando se retiraran, la pareja había planeado hacer muchos viajes en bicicleta, senderismo y aventura. Ahora la movilidad de la mujer es limitada, él está deprimido y la tensión ha invadido la relación.

El doctor Rolland les aconsejó:

Descubrir lo que pueden hacer juntos y lo que cada uno puede hacer por separado. Les ayudó a darse cuenta que pueden compartir algunas actividades que les gustan a ambos, como leer libros, ir al teatro, y agregar otras nuevas, como cocinar. El esposo todavía puede andar en bicicleta, sin preocuparse de lastimar a su esposa, siempre y cuando se comuniquen abiertamente sobre cómo respetar las necesidades del otro.

Dividir las responsabilidades. Las parejas deben mantener un sentido de equilibrio en sus relaciones, en la medida que sea posible. A menudo esto se ve amenazado cuando un cónyuge pierde movilidad y el otro asume más responsabilidades.

Kivowitz tiene una sugerencia práctica: crea una lista de todo lo que debe hacerse en tu hogar, luego divide las tareas. Si hay cosas que ninguno quiere hacer, hablen sobre cómo buscar ayuda.

En su video, Kivowitz describe cómo ella y su esposo Richard lo lograron. Ella se anotó para lavar la ropa, preparar comidas, mantener los registros médicos en orden, investigar su condición y organizar la ayuda que se necesitaba en el hogar. Richard se encargó de ir al mercado, a la farmacia, lidiar con seguros, pagar facturas, planificar finanzas y trabajar para mantener a flote el hogar. Ninguno de los dos quería hacer la limpieza de la casa, una tarea que podría asignarse a otra persona.

Incluir al cónyuge enfermo. Evita asignar al cónyuge enfermo el papel pasivo del que “hay que cuidar”. En la medida posible, establece límites alrededor del cuidado y mantiene la reciprocidad en la relación.

Rolland cuenta sobre una mujer con enfermedad renal poliquística cuyo esposo la ayudaba a recibir diálisis en el hogar tres veces por semana: “Entraban en una habitación donde se guardaba todo el equipo y, cuando terminaba la diálisis, cerraban la puerta y se concentraban en ser una pareja”.

Cuando Mastrogiovanni se retiró de un trabajo de contabilidad con el gobierno, él y su esposa compraron una camioneta con una rampa y viajaron por todo el país. Cuando ella ya no podía alimentarse, todavía iban a restaurantes donde él le daba de comer en la boca, algo que el terapeuta de la pareja había alentado.

Cuando las actividades conjuntas ya no son posibles, solo acompañar puede expresar cercanía y solidaridad.

Aunque el esposo de Corcoran no podía hablar, ella se sentaba con él y le hablaba sobre lo que estaba sintiendo: “El me abrazaba y yo decía: ‘Estoy haciendo lo mejor que puedo. Sé que esto no es tu culpa, pero es realmente difícil’. Y siempre terminaba sintiéndome mejor”.

Expande tu red. Si tus amigos y parientes no parecen entender por lo que estás pasando, busca personas que sí comprendan. Es posible que los cónyuges sanos y enfermos necesiten encontrar apoyo en diferentes lugares.

Bocchiere, presidente de la Asociación Well Spouse, dijo que cuando un cónyuge está gravemente enfermo, “perdemos nuestro mejor amigo, nuestro amor, nuestro futuro”. Pero tus hijos, amigos, parientes, tampoco lo entienden”.

La primera vez que fue a uno de los grupos de apoyo de la asociación y escuchó a otros cónyuges contar sus historias: “Me sentí en casa”, dijo.

Encuentra un sentido. “En algún momento”, dijo White, “tienes que ser capaz de dar sentido a lo que está pasando como cuidador e incorporar esto en un nuevo sentido de identidad”.

Para muchas personas, el significado gira en torno a la noción de “fidelidad”: compromiso con su cónyuge, sus votos y el “nosotros” de su relación, dijo.

Corcoran se convirtió al catolicismo el año que su esposo fue diagnosticado y encontró consuelo en la fe y en su iglesia. “Seguí rezando para que nuestro matrimonio tuviera sentido”, dijo.

Cuando se enteró que las personas de su iglesia veían su matrimonio como “amoroso”, sintió una profunda sensación de satisfacción. Finalmente, Corcoran llegó a comprender que “ésta es una cruz que mi esposo y yo estábamos cargando juntos”.

Kivowitz ha observado un cambio profundo en sí misma, y en otros, de “la persona que cuida llevando a cabo responsabilidades diarias” al de cuidar a una persona como una expresión de compasión.

“Mide tu éxito”, dijo, “por lo bien que te conectas, amas y te sientes amado”.

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La Administración para la Vida Comunitaria (ACL), parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), está liderando acciones para establecer un Cuerpo Nacional de Atención Voluntaria ().

Si tiene éxito, retirados saludables y adultos jóvenes llevarían a los seniors a las citas médicas, comprarían sus víveres, palearían las aceras nevadas, tenderían una cama o limpiarían el piso, o simplemente los visitarían algunas veces por semana.

Los adultos mayores no solo tendrían ayuda con las tareas del hogar, sino también compañía y alivio del aislamiento social. Y sus cuidadores familiares podrían descansar.

Los voluntarios más jóvenes podrían obtener créditos para sus cursos en colegios comunitarios o pequeños estipendios. Los voluntarios mayores podrían disfrutar de tener un propósito por el que sintieran satisfacción.

No hay duda que la necesidad es enorme, ya que las filas de los estadounidenses mayores, de 85 años y más, que tienden a tener múltiples enfermedades crónicas y dificultades para realizar las tareas diarias, aumentarán a 14.6 millones en 2040, frente a más de 6 millones ahora.

¿Quién cuidará a estas personas mayores? Más de 34 millones de cuidadores familiares no remunerados asumen esa responsabilidad en la actualidad, junto con 3.3 millones de cuidadores personales pagos y asistentes de atención médica domiciliaria remunerados. (Medicare no paga los servicios de atención a largo plazo o los servicios no médicos en el hogar).

Según la , se necesitarán más de 1.2 millones de nuevos empleos remunerados de este tipo para 2028. Pero cubrirlos será difícil, ya que los salarios son bajos, las condiciones de trabajo difíciles, y las oportunidades limitadas para el crecimiento profesional, además de la alta rotación.

Esta noción de un Cuerpo de Paz nacional para el cuidado de adultos mayores , cuando surgió en un chat de Twitter sobre cuidado de los mayores. En y , proyectos de ley presentados en el Congreso propusieron un proyecto piloto, sin éxito.

Ahora, cuatro organizaciones encabezarán el proyecto Care Corps: el Instituto Oasis, que dirige el programa de tutoría intergeneracional de voluntarios más grande del país; la Caregiver Action Network; la National Association of Area Agencies on Aging; y el Instituto Altarum, que trabaja para mejorar la atención de los adultos mayores vulnerables.

La subvención inicial para el grupo es de $3.8 millones; se espera que el financiamiento total para el proyecto de cinco años sea de $19 millones, según dijo Greg Link, director de la oficina de servicios de apoyo y cuidado de la ACL.

Este otoño, los líderes del proyecto invitarán a organizaciones de todo el país a presentar propuestas para atender las necesidades “no médicas” de los adultos mayores y los adultos jóvenes con discapacidades. La próxima primavera, hasta 30 organizaciones recibirán subsidios por 18 meses de $30,000 a $250,000, según Juliet Simone, directora de salud nacional del Instituto Oasis.

El objetivo es descubrir programas innovadores y efectivos que ofrezcan servicios a diversas comunidades (geográficas, raciales y étnicas) y que puedan replicarse en múltiples lugares.

“Queremos que las organizaciones que se postulan sean muy flexibles y creativas”, dijo Anne Montgomery, subdirectora del Programa de Altarum para Mejorar el Cuidado de los Adultos Mayores. “Y nuestro objetivo es crear una infraestructura de voluntarios que pueda durar y ser sostenible”.

Todos los voluntarios se someterán a verificaciones de antecedentes y capacitación, y se hará hincapié en la evaluación de los resultados del programa.

“Queremos poder decir: “Estos son los servicios que la gente realmente necesita, y estos son los tipos de cosas que funcionan bien para poblaciones específicas”, dijo John Schall, CEO de la Caregiver Action Network. Los servicios podrían incluir preparar comidas, llevar a personas de la tercera edad a la iglesia o asistencia técnica en el hogar para usuarios de computadoras, entre muchas otras posibilidades.

Care Corps enfrenta varios desafíos. Uno grande: la subvención es pequeña, en comparación con los billones de dólares gastados en atención médica. Podría llevar mucho tiempo convertirlo en un esfuerzo nacional que atraiga más inversiones.

Los líderes del proyecto son optimistas. Para las organizaciones sin fines de lucro que trabajan en el campo del envejecimiento, “es mucho dinero, pueden hacer mucho con estas subvenciones”, dijo Sandy Markwood, CEO de la National Association of Area Agencies on Aging. Los programas pueden encontrar formas de licenciar modelos exitosos, y las fundaciones locales y nacionales pueden intervenir con apoyo adicional, dijo Simone.

Reclutar voluntarios podría ser otro desafío. En el Center for Volunteer Caregiving en Cary, Carolina del Norte, que ha estado brindando servicios de “visitas amistosas”, transporte y relevo para cuidadores durante 27 años, “es el problema más grande que enfrentamos”, dijo la directora ejecutiva Elaine Whitford.

Debido a que su organización se enfoca en construir relaciones con personas de la tercera edad, les pide a los voluntarios que se comprometan al menos un año. “Recibimos personas con mucho interés”, dijo Whitford, “pero luego la gente se da cuenta que esto simplemente no va a encajar en su agenda”.

Helen Anderson, de 86 años, tiene enfermedad de células falciformes, lupus y dolor crónico. Vive sola en un departamento de Cary. Sin la ayuda de los voluntarios del centro, tres mujeres y un hombre que la han estado llevando de compras, limpiando su apartamento y lavando su ropa desde 2008, dijo: “No podría vivir de forma independiente”.

Ya existen decenas de programas de voluntariado para personas mayores y con discapacidades, pero la mayoría son pequeños y muchos adultos mayores y sus familias no los conocen. Aún no está claro cómo interactuarán con Care Corps.

Uno de los más grandes es Seniors Corps, dirigido por la Corporation for National and Community Service. A través de su programa Senior Companion, los voluntarios de 55 años o más visitan a adultos mayores necesitados y los ayudan con tareas como hacer las compras o pagar facturas. Alrededor de 10,500 voluntarios pasan de 15 a 20 horas a la semana, en promedio, ayudando a 33,000 personas mayores a través de este programa.

Investigaciones recientes de Senior Corps demuestran que los voluntarios también se benefician mientras ayudan a otros, un hallazgo confirmado por . Después de dos años de servicio, el 88% de los voluntarios de Senior Corps informaron sentirse menos aislados, mientras que el 78% dijo que se sentían menos deprimidos.

Para saber si el programa de acompañantes de Service Corps está disponible cerca de ti, usa esta nueva herramienta en su sitio web. El grupo también ofrece servicios menos intensivos a 300,000 adultos mayores y personas con discapacidades a través de su Retired Senior Volunteer Program.

Para obtener información sobre otros programas de voluntariado en tu comunidad, comunícate con un centro local para personas de la tercera edad, una Area Agency on Aging o el departamento de envejecimiento de tu condado, sugieren expertos. El de ACL puede ayudarte a identificar estas organizaciones.

Otra fuente es la National Volunteer Caregiving Network, una lista de alrededor de 700 programas, la mayoría de ellos basados ​​en la iglesia, en .

“El cuidado voluntario puede hacer la diferencia para que alguien tenga calidad de vida, o no tenga ninguna”, dijo Inez Russell, presidenta de la junta de la organización. También es la fundadora de Friends for Life, un programa de Texas que ofrece ayuda voluntaria a las personas mayores que intentan vivir de manera independiente y que se acerca a los mayores que no tienen familiares en cumpleaños y días festivos, entre otros servicios. En total, los dos programas llegan a unas 4.000 personas al año.

En Montpelier, Vermont, Joan Black, que tiene 88 años y vive sola en un apartamento de una habitación, ha sido miembro de Onion River Exchange, un banco de tiempo, durante 10 años. Los miembros de Onion River aportan bienes y servicios (un viaje al aeropuerto, una cacerola casera, un suéter de bebé recién tejido) al banco del tiempo y reciben bienes y servicios a cambio. Durante años, Black proporcionó información sobre el intercambio en los mercados de agricultores y otros eventos de la comunidad, su forma de crédito bancario.

Es una forma de voluntariado que “crea un sentido de comunidad para muchas personas”, dijo Edisa Muller, presidenta de la junta de Onion River.

Para Black, quien vive con un ingreso fijo pequeño y no puede pasar la aspiradora, fregar su bañera, quitarles el polvo a sus muebles de madera o palear el camino de entrada a su apartamento, participar en el banco de tiempo se ha convertido en una forma de conocer gente nueva y permanecer como parte integrante de la comunidad

“Me gusta una casa ordenada: cuando las cosas están fuera de servicio, estoy fuera de servicio”, dijo. “No creo que pueda hacer todo lo que hago o vivir como lo hago sin su ayuda”.

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Por eso, al día siguiente, Gloria, de 73, le pidió a una amiga que fuera a pasear con Arthur por unas horas para poder tomar una siesta. Por suerte no necesitó llamar al asistente de salud en el hogar que viene a su casa dos veces por semana.

El precio de esa ayuda no es barato: la tarifa actual en el área de la bahía de San Francisco oscila entre $25 y $35 la hora. Gloria Brown estima que se ha gastado unos $72,000 en asistentes de salud, medicamentos y suministros médicos desde que su esposo fue diagnosticado hace cuatro años.

“El costo puede ser abrumador”, dijo el legislador estatal Jim Patterson, (republicano de Fresno), autor de un que daría a los familiares que cuidan seres queridos en California un crédito fiscal de hasta $5,000 anuales para ayudar con los gastos.

de AARP de 2016 encontró que el cuidador promedio gasta $6,954 al año para cuidar a un familiar. Los gastos van desde $7 por toallitas médicas hasta decenas de miles de dólares para reacondicionar una casa modificando el baño o las escaleras para que sean más accesibles, o para contratar ayuda externa.

AARP, una organización de cabildeo para personas mayores de 50 años, está apoyando proyectos de ley similares este año en al menos otras siete legislaturas estatales, dijo Elaine Ryan, vicepresidenta del grupo. Arizona, Illinois, Nebraska, Nueva Jersey, Nueva York, Rhode Island y Wisconsin están considerando algún tipo de legislación, y AARP espera que también se presenten medidas en Florida, Massachusetts y Ohio.

En Wisconsin, dos republicanos y dos demócratas son los patrocinadores de la medida de crédito fiscal de ese estado.

“Necesitamos hablar sobre cuál es la mejor manera de ayudar a las personas en su hogar y satisfacer sus necesidades”, expresó la representante estatal Debra Kolste, demócrata, quien explicó que todo el mundo conoce a alguien que está al cuidado de un miembro de su familia. Kolste espera que la medida sea aprobada por la legislatura republicana para que el gobernador demócrata de Wisconsin la convierta en ley.

aprobó un crédito fiscal estatal en 2017 específicamente para los cuidadores de veteranos de guerra heridos. Sin embargo, medidas similares en otros estados han fracasado, incluyendo el año pasado y Mississippi y Virginia este año.

A nivel federal, los que habrían creado un crédito fiscal de hasta $3,000 nunca consiguieron salir de los comités del Congreso el año pasado.

“Cuando voy a Billings, Montana, o a Mississippi, la gente me habla del crédito fiscal para el cuidador como algo necesario”, dijo Ryan. “Todo lo que piden es un poco de ayuda financiera para sufragar estos gastos”.

Brown y otros cuidadores afirmaron que un crédito fiscal sería un alivio enorme para los aproximadamente de familiares cuidadores en California que ayudan a un ser querido con una afección de salud crónica, incapacitante o grave. A nivel nacional, AARP estima que hay alrededor de 40 millones de personas que cuidan a un miembro de su familia.

Los Brown, que han estado casados 51 años y viven en San Mateo, California, cuentan con una buena cobertura médica, pero, como gran parte de los adultos mayores, viven de un ingreso fijo.

A medida que la enfermedad de su esposo avance, Gloria Brown sabe que los gastos aumentarán. Por ejemplo, quiere instalar barras de apoyo en el baño para evitar que su esposo se caiga, y anticipa que necesitará más ayuda profesional.

“Creo que estamos entrando en esa etapa en la que voy a ver cómo se gasta el dinero para ayudarle a que las cosas le resulten más fáciles en casa y más cómodas”, explicó Brown. “Es un gasto que no había previsto”.

El cuidado a largo plazo ha surgido como uno de los temas de importancia en el Capitolio de California este año, con propuestas que van desde nombrar a un “Zar de los Mayores” hasta financiar un nuevo en efectivo para servicios de cuidados de larga duración. En su discurso sobre la situación en el estado, en febrero, el gobernador Gavin Newsom pidió .

“Este tema me ha hecho vivir una experiencia personal, y dolorosa, recientemente”, dijo Newsom en la sesión conjunta de la legislatura.

Newsom, cuyo padre padecía de demencia y murió el año pasado, también ha pedido a la ex primera dama María Shriver que dirija un Grupo de Trabajo de Prevención y Preparación para el Alzheimer, y ha solicitado a los legisladores la aprobación de $3 millones en fondos estatales para la investigación de la enfermedad.

El proyecto de ley de Patterson proporcionaría un crédito fiscal estatal de hasta $5,000 para familiares cuidadores durante cinco años, a partir del año fiscal 2020. Se les reembolsaría el 50% de los gastos elegibles, como el reacondicionamiento de una casa, la contratación de un ayudante y la renta o compra de equipo especializado. El crédito estaría disponible para individuos que ganan hasta $170,000 al año, o para contribuyentes que hacen su declaración conjunta y que ganan hasta $250,000

Patterson, miembro de la minoría republicana, espera convencer a sus colegas de que conceder créditos fiscales es lo correcto desde un punto de vista económico, ya que permitiría a los cuidadores mantener a sus seres queridos en casa en lugar de depender de servicios gubernamentales más caros.

“Si los legisladores y el gobernador miran a los ojos de sus familiares, amigos y vecinos… creo que se puede aprobar y firmar”, dijo Patterson.

Pero esta medida tiene que competir por hacerse con una parte del superávit californiano de $21 mil millones, que el gobernador y los legisladores quieren destinar a la financiación de la educación, la atención de la salud, la vivienda y docenas de otros programas.

A Pam Sogge, de Oakland, California, un crédito fiscal le permitiría contratar ayuda en el hogar por tres horas más a la semana.

Su esposo, Rick Sogge, de 61 años, padece Alzheimer en su etapa temprana y se desespera cuando lo deja solo. A veces, cuando se queda solo en una habitación de su casa, va a buscar a su esposa cada dos minutos.

Dado que Rick Sogge todavía está físicamente sano, la mayoría de los gastos de su cuidado son para pagar por ayudantes a tiempo parcial que lo llevan de paseo para que Pam pueda trabajar, hacer compras o ir ella misma al médico.

“Tu futuro financiero se vuelve incierto. No sabes lo que va a pasar. No sabes cuánto tiempo vas a estar así. Así que te vuelves muy conservadora”, explicó Pam Sogge, de 56 años, quien lleva cinco cuidando a su marido. “Un crédito fiscal, en cierto modo, te da el permiso y el ánimo para buscar ayuda”.

Esta historia de KHN fue publicada primero en , un servicio de la .

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Eso fue hace cinco años, justo antes que Hall cumpliera los 65 y se encontrara en el umbral para convertirse en una adulta mayor.

En los años transcurridos, el esposo de Hall fue diagnosticado con demencia, lo que lo obligó a retirarse. Ni él ni la madre de Hall, cuya memoria se había estado deteriorado, podían quedarse solos en la casa. Hall tenía las manos ocupadas cuidándolos a los dos, los siete días de la semana.

A medida que la vida se alarga, los hijos adultos como Hall, de entre 60 y 70 años, se ocupan cada vez más por los padres mayores y frágiles, algo que pocas personas planean.

“Cuando pensamos en un hijo adulto que cuida a un padre, lo que viene a la mente es una mujer de unos 40 o 50 años”, dijo Lynn Friss Feinberg, asesora principal de políticas estratégicas del Public Policy Institute de AARP. “Pero ahora es común que una persona 20 años mayor esté cuidando a un padre de 90 años o más”.

Un del Center for Retirement Research en el Boston College es el primero en documentar la frecuencia con la que esto sucede. Encontró que el 10% de los adultos de entre 60 y 69 años cuyos padres están vivos actúan como cuidadores, al igual que el 12% de los adultos de 70 años o más.

El análisis se basa en datos de 80,000 entrevistas (algunas personas fueron entrevistadas varias veces) realizadas entre 1995 y 2010 para el . Alrededor del 17% de los hijos adultos cuidan a sus padres en algún momento de sus vidas, y la probabilidad de hacerlo aumenta con la edad, revela el estudio.

Eso se debe a que los padres que alcanzaron los 80, 90 o más tienen más probabilidades de tener enfermedades crónicas y discapacidades relacionadas, y de necesitar ayuda, dijo Alice Zulkarnain, coautora del estudio.

Las implicaciones de la atención a largo plazo son considerables. Tener que ayudar a un padre mayor en la cama, a subirse a un automóvil, o despertarse por la noche para asistirlo puede ser exigente para los cuerpos de hijos ya seniors, que son más vulnerables y menos capaces de recuperarse de la fatiga física.

La angustia emocional puede agravar esta vulnerabilidad. “Si los cuidadores mayores tienen problemas de salud y se estresan mental o emocionalmente, tienen un mayor riesgo de muerte”, dijo Richard Schulz, profesor de psiquiatría en la Universidad de Pittsburgh, citando que publicó en la revista de la American Medical Association.

Socialmente, los cuidadores mayores pueden estar aún más aislados que los más jóvenes. “En sus 60 y 70 años, es posible que la persona se haya retirado recientemente y sus amigos y familiares estén comenzando a enfermarse o fallecer”, dijo Donna Benton, profesora asociada de investigación de gerontología y directora del de la Universidad del Sur de California.

Ser cuidador a una edad más avanzada también puede poner en riesgo los ahorros ganados con esfuerzo, sin posibilidad de reemplazarlos al volver a ingresar a la fuerza de trabajo. Yvonne Kuo, cuidadora familiar del centro de apoyo para cuidadores de la USC, ha estado ayudando a una mujer de 81 años que atiende a su madre de 100 años con demencia vascular que está en esta situación.

“No hay apoyo de la familia, y ha gastado sus ahorros para pagar ayuda extra. Es muy difícil”, dijo Kuo.

Judy Last, de 70 años, madre de tres hijos adultos y abuela de seis, vive con su madre, Lillian, de 93, en un parque de casas móviles en Boise, Idaho. Se mudó por última vez hace tres años, después que su madre sufriera una neumonía doble, complicada por una infección bacteriana difícil de tratar que la mantuvo en el hospital por ocho semanas.

“Uno no sabe si va a ser permanente en ese momento”, dijo Last, cuyo padre murió de demencia en enero de 2016 después de mudarse a un centro de atención de la memoria. “Mamá me había preguntado varios años antes si estaría allí cuando necesitara ayuda y le dije que sí. Pero realmente no entendí en qué me estaba metiendo”.

Feinberg dijo que esto no es raro. “Las personas en sus 90 años con una discapacidad pueden vivir durante años con el apoyo adecuado”.

Last no cree que el cuidado sea físicamente difícil a pesar que ha tenido dos reemplazos de cadera y lucha contra la artritis y la angina de pecho. Su madre tiene problemas de memoria y enfermedad pulmonar obstructiva crónica, depende del oxígeno, usa un andador, ha perdido la mayor parte de su audición y tiene problemas de visión.

Sin embargo, las cosas son difíciles. “Tenía planes para mi jubilación: imaginaba ser voluntaria y poder viajar tanto como mi cuenta bancaria me permitiera”, dijo Last. “En cambio, no me tomo un descanso ni dejo a mi madre. Lo más difícil ha sido lidiar con la pérdida de mi libertad”.

Hall, quien está por cumplir 70 y vive en Cumming, Georgia, logró manejar las necesidades complejas de su madre y su esposo durante años al establecer una rutina estricta. Lunes y viernes iban a un programa de alivio de demencia de 10am a 3pm. Los otros días, Hall cocinaba, hacía compras, lavaba la ropa, los ayudaba con tareas personales, se aseguraba que estuvieran bien ocupados, los acompañaba y llevaba a citas médicas, según fuera necesario.

“No esperaba este tipo de vida”, dijo Hall, quien ha tenido dos reemplazos de rodilla y un fémur roto. “Si alguien me hubiera dicho que pasaría años cuidando a mi madre y que mi esposo tendría demencia, hubiera dicho ‘No, simplemente no’. Pero haces lo que tienes que hacer”.

Unas semanas después de nuestra charla, la madre de Hall ingresó en un hospicio luego de un diagnóstico de neumonía por aspiración y dificultades para tragar con riesgo de vida. Hall dijo que ha recibido con satisfacción la ayuda de las enfermeras y asistentes de hospicio, que le preguntan en cada visita lo que ella necesita para aliviar su trabajo.

Aunque los cuidadores mayores reciben poca atención, hay recursos disponibles. A lo largo de los años, Hall ha compartido experiencias en , una importante fuente de información y apoyo. En todo el país, los capítulos locales de Area Agencies on Aging administran , al igual que organizaciones como , , y , un grupo enfocado en hijos adultos que se convierten en cuidadores. Una lista de recursos útiles está disponible .

A veces, cuidar a un padre puede significar un esfuerzo de décadas. En Morehead City, Carolina del Norte, Elizabeth “Lark” Fiore, de 67 años, se convirtió en la principal cuidadora de sus padres cuando se mudaron a la vuelta de la esquina, en un parque de casas móviles, en 1999. “Mi papá me llevó a caminar un día y me preguntó si podía cuidarlos a medida que envejecían y dije que sí. Soy la hija mayor, y la mayor asume la responsabilidad”, dijo.

Durante años su padre, un hombre difícil, según cuenta Fiore, tenía problemas cardíacos; su madre sufrió un colapso nervioso y una recuperación lenta y prolongada. “Querían que yo estuviera en sus vidas y yo quería estar para ellos, soy cristiana, pero me estaba matando”. Mi corazón estaba en el lugar correcto, pero emocionalmente, era un desastre”, dijo Fiore.

Después de la muerte de su padre por cáncer de riñón en 2010, su madre se volvió aún más necesitada y Fiore descubrió que estaba pasando más tiempo respondiendo a las llamadas de asistencia, a menudo sobre supuestas emergencias médicas. “Mi madre tenía una forma de actuar como si algo estuviese terriblemente mal y luego resultaba que no era así”, explicó.

La salud de Fiore no es buena: dice que tiene síndrome de fatiga crónica y problema de tiroides, entre otras afecciones. Pero ella no sabía cómo pedir ayuda y nadie se ofrecía voluntariamente, incluso cuando a su esposo, Robert, le diagnosticaron demencia hace seis años. “Siempre esperaba yo misma poder manejar todo”, dijo.

Finalmente, el año pasado el estrés se hizo insoportable y la madre de Fiore se mudó a una comunidad de personas mayores cerca de la hermana de Fiore, de 62 años, a 400 millas de distancia. Ahora, Fiore pasa más tiempo atendiendo las necesidades de su esposo e intenta apoyar a su hermana lo mejor que puede.

“A los 90, mi madre está sana como un caballo, y me alegro de eso, pero he pasado mucho tiempo cuidándola”, dijo. “He cambiado mucho como resultado del cuidado: soy más compasiva, más consciente de las personas que están sufriendo. Descubrí que estoy dispuesta a hacer un esfuerzo adicional. Pero debo admitir que me siento cansada, muy cansada”.

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