Ella caminó junto a César Chávez en el movimiento de trabajadores agrícolas durante los años 60 y 70. Ayudó a construir viviendas asequibles para familias pobres cerca de su iglesia local.

Pero hace ocho años, Florence, ahora de 86, no pudo encontrar su camino a la casa en la que había vivido durante 50 años. “Fue cuando supimos que necesitaba atención las 24 horas”, dijo su hija mayor, Barbara Márquez, de 61 años.

Florence fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer, que le robó su memoria y su feroz independencia. A lo largo de los Estados Unidos, historias como Florence Márquez se están convirtiendo en más comunes, particularmente entre los latinos, la minoría de más rápido crecimiento en el país.

Sin una cura a la vista, se espera que el número de latinos con Alzheimer aumente más de ocho veces para 2060, a 3.5 millones, según del Edward R. Roybal Institute on Aging de la Universidad del Sur de California (USC) y de la red Latinos Against Alzheimer.

La edad avanzada es el principal factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer y la posibilidad de desarrollar el mal se duplica cada cinco años después de los 65. Los latinos son al menos 50% más propensos que los blancos no hispanos a tener Alzheimer, en parte porque viven vidas más largas, destaca el informe.

“Este es un tsunami en marcha”, dijo el doctor William Vega, uno de los autores del informe y director ejecutivo del Roybal Institute. “Si no encontramos medicamentos innovadores, vamos a enfrentar una terrible crisis financiera”.

Esa marea de casos de Alzheimer está provocando algunas conversaciones difíciles en las familias latinas, que a menudo se enorgullecen de cuidar a sus ancianos en casa, en lugar de ponerlos en hogares para adultos mayores.

Esas charlas se presentan con mucha culpa, dijo Barbara Márquez. Hasta hace poco, Barbara era la principal cuidadora de su madre. Su hermana y su hermano ayudaban.

“Pero fue más de lo que yo podría haber previsto”, dijo Barbara, recordando las noches sin dormir mientras intentaba asegurarse de que Florence no se levantara y escapara. “Afecta tu salud, tu matrimonio. Así que buscamos ayuda”.

Alrededor de 1,8 millones de familias latinas en todo el país cuidan a alguien con Alzheimer y otros tipos de demencia, y mientras que el informe de la USC muestra que las familias latinas tienen menos probabilidades que los blancos no hispanos de usar servicios de atención formales, como un hogar, el cuidado institucionalizado se está convirtiendo en una opción más popular entre estas familias.

Entre 1999 y 2008, un 55%, una tasa que superó el crecimiento de la población latina en general durante ese período de tiempo, según una investigación publicada en julio de 2011 en Health Affairs.

A nivel nacional, el de los servicios básicos en un centro de asistencia es de $43,200 al año, según la Asociación de Alzheimer. Los cuidados anuales en hogares de ancianos son, en promedio, , más del doble.

Para muchas familias latinas, obtener ayuda externa no es ni siquiera una opción. A menudo es demasiado costoso para las personas mayores que no son elegibles para el Medi-Cal, la versión de California del Medicaid para personas de bajos ingresos, que generalmente paga por el cuidado de enfermería en hogares de ancianos. Los inmigrantes que están en el país ilegalmente no califican, ni tampoco las personas cuyos ingresos son demasiado altos.

Después de probar un programa de cuidado de ancianos fuera de la casa a unos $78 al día, Barbara y su familia pusieron a Florence en una residencia para ancianos de la zona de Sacramento, donde ha estado viviendo durante el último año.

 Recursos en baja

La decisión de institucionalizar a Florence Márquez dejó a sus hijos no sólo sintiéndose culpables, sino también con una economía tambaleante por los elevados gastos. El cuidado de su mamá ahora cuesta de $3,000 a $4,000 por mes, dijeron. Pagan extra por servicios especializados.

Florence actualmente no califica para el Medi-Cal, por lo que la familia Márquez vendió la casa de su madre en San José para pagar por su atención. “Pero esos recursos están disminuyendo”, dijo Barbara. “¿Qué vamos a hacer cuando se acabe el dinero?”.

El informe de la USC estima que el impacto económico acumulado de la enfermedad de Alzheimer entre los latinos llegará a $ 2,35 mil billones en 2060. Esta cifra incluye los costos de atención médica y de largo plazo, así como la pérdida de ingresos de los miembros de la familia, y de las propias víctimas del Alzheimer, según el estudio.

Gustavo López, de Chicago, se preocupa por su madre, Agustina López, de 76 años, diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer hace siete años.

Gustavo, de 48 años, y sus cuatro hermanos buscaron un centro de asistencia, pero no pudieron solventarlo. Agustina, después de vivir en las casas de todos sus hijos, eventualmente se quedó con Gustavo, el más joven.

Cuando Gustavo asumió por primera vez el papel de cuidador principal, su madre todavía hacía la mayoría de las cosas por su cuenta, dijo. Pero ahora depende de él para comer, bañarse, vestirse y tomar su medicación.

Así que Gustavo necesita un empleo con horario flexible. Ha estado trabajando principalmente como camarero. Han aparecido otras oportunidades de empleo, algunos con mejor salario, pero el cuidado de su madre está primero, dijo.

 Pidiendo ayuda

Gustavo recibe ayuda de amigos de la familia que vigilan a su madre mientras está en el trabajo. También encontró Casa Cultural en Chicago, una agencia de servicios sociales que ofrece un programa de día para personas mayores. Puede dejar a su mamá en el centro por unas horas, lo que le da un respiro.

Programas gratuitos o de bajo costo como éstos están disponibles en muchas comunidades, pero las familias necesitan investigar y pedir ayuda, dijo Constantina Mizis, presidenta de la , con sede en Chicago.

La alianza, formada en 2009, se centra en los miembros de la familia que son los principales cuidadores. Mizis dijo que ha conocido a muchos cuidadores que están al borde de quebrarse. La organización sin fines de lucro les ofrece capacitación, ayuda para encontrar recursos para impulsar su propio bienestar, y participación en eventos comunitarios para las familias.

Al buscar apoyo, el mejor lugar para comenzar es en un grupo o centro comunitario local: una iglesia, una organización sin fines de lucro, una oficina de United Way o el capítulo local de la Asociación de Alzheimer, por ejemplo, dijo Mizis. Es probable que estos grupos refieran a los cuidadores a la del condado o al Departamento de Envejecimiento del estado.

Allí, se les asigna a las familias un trabajador social que puede discutir qué beneficios están disponibles. Si un paciente de Alzheimer califica para Medicaid [Medi-Cal en California], estos beneficios podrían incluir capacitación para cuidadores y pago a través de programas de “efectivo y consejería”. Los de California es uno de esos programas. Sin embargo, los beneficios y la elegibilidad varían según el estado.

En 2010, la Administración del Seguro Social reconoció al Alzheimer de inicio temprano como una condición médica elegible para los ingresos por discapacidad. Eso podría ayudar a las personas cuya enfermedad de Alzheimer se diagnostica antes de los 65 años, pero muchas familias latinas no son conscientes de esto, dijo Mizis.

Un impulso para la concientización

Debido a que los latinos son más propensos a usar opciones de atención informales y más asequibles, el informe de la USC pide mejorar la capacitación y los recursos para las familias, tanto en inglés como en español.

Entre los cuidadores que optan por mantener a un padre con Alzheimer en casa está Julia García, de Houston, Texas. Ella se rota con sus tres hijas adolescentes y adultas para cuidar a su madre, Marcela Barberena, de 85 años, quien fue diagnosticada con la enfermedad el año pasado.

Julia, que no estaba familiarizada con el Alzheimer, pensó que el olvido y el comportamiento infantil de su madre se debían a la edad.

“Demasiado a menudo la gente ve al Alzheimer como resultado de la vejez, pero la enfermedad que deteriora el cerebro no es natural”, dijo Vega, coautor del informe de la USC.

Julia García dijo que se dio cuenta de que era algo más serio cuando su madre tomó un micro desde el aeropuerto internacional de Houston sin saber su destino.

“Habíamos acordado que la recogería, pero ella se fue por su cuenta”, dijo Julia. “Terminó en el centro de la ciudad. Fue el momento más espantoso de mi vida”.

Como nueva cuidadora, Julia se acercó a la sede local de la Asociación de Alzheimer para obtener información. Aunque algunos recursos están disponibles en español en el capítulo de Houston, Julia notó que muy pocos latinos asistían a los talleres informativos o a las clases.

Lo mismo ocurre con los medios en español, que proporcionan poca información sobre la enfermedad. “Rara vez se oye nada en la televisión o en la radio”, dijo.

Muchos latinos, incluyendo las familias de Márquez, López y García, no saben sobre los ensayos clínicos y cómo pueden ayudar a sus seres queridos.

Los latinos están subrepresentados en los ensayos clínicos patrocinados por los Institutos Nacionales de Salud: representan el 17 por ciento de la población de los Estados Unidos, pero sólo el 7,5 por ciento de los participantes en los 32 centros de investigación de Alzheimer financiados por los INS en todo el país, según el informe de Roybal.

Los voluntarios latinos son importantes para ayudar a los investigadores a desarrollar tratamientos para el Alzheimer que funcionen para todos los grupos étnicos, según el informe de USC.

“Por eso es tan importante invertir en la educación de estas comunidades”, dijo Mizis.

Su grupo ayuda a entrenar promotoras o educadores comunitarios de salud en regiones con grandes comunidades latinas, incluyendo San Francisco, Los Ángeles, Baltimore y Nueva York. Al ir de puerta en puerta, las promotoras educan a las familias sobre la enfermedad.

“Veo de primera mano cuánto necesitan ayuda nuestras comunidades”, dijo Mizis. “Y esta necesidad sigue creciendo”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorial independiente de la .

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Sin embargo, eso no le impidió a Rapp comprar los regalos que todavía tenía pendientes. Su hija, Karyn Buxman, enfermera y autodefinida como “neurohumorista”, la acompañó. Cuando madre e hija entraron a una librería en la zona de St. Louis, Rapp agarró una agenda y bromeó: “Si vivo más allá del 1 de enero, ¿me la vas a comprar?”

Ambas comenzaron a reír fuerte, y sus risas atrajeron las miradas de los demás. Para algunas personas, el proceso de morir es menos estresante cuando se convierte en un asunto de risa. No se trata de faltar el respeto, sino de una necesidad de restarle importancia a las particularidades, y a ciertas situaciones absurdas, que se presentan al final de la vida.

La generación nacida después de la Segunda Guerra Mundial (los baby boomers), cuyos integrantes más grandes están llegando a los 70, creció con el sonido de fondo de las risas grabadas de la TV y están acostumbrados a reírse de cosas que a veces no parecen tan graciosas. Incluso existe una organización sin fines de lucro sostenida por donaciones, ingresos por conferencias y cuotas de los miembros, cuya misión es recordar a la gente que la risa es una parte trascendental de todas las facetas de la vida, incluso en los últimos días.

“La risa es la mejor medicina”, dijo Mary Kay Morrison, presidenta de la (AATH)… “a menos que tengas diarrea”. El humor es especialmente importante cuando la gente se acerca al final de su vida, aseguró Morrison. Haber cumplido 70 años no es un impedimento para hacer actividades que causan risa, como saltar con su palo de pogo. “Si bien la muerte no tiene cura, lo que sí puedes cambiar es tu estado de ánimo”. Su grupo tiene algunas reglas para la utilización del humor con los moribundos. La más importante es asegurarse de conocer muy bien al paciente antes de utilizar el humor.

En su sitio de internet, el alienta a los pacientes a incorporar el humor a las situaciones de la vida diaria, como comprar un calendario chistoso para el escritorio o mirar películas y series cómicas.

Buxman, quien ganó un premio a la trayectoria otorgado por la AATH, da charlas sobre la importancia de los momentos risibles de la vida. La mujer, quien trabajó como enfermera con enfermos terminales, toma el humor muy en serio. Estudió el efecto del humor en el cerebro y en los niveles de estrés de los pacientes al borde de la muerte.

El humor justo en el momento adecuado, dice, puede provocar la liberación de dopamina, una sustancia relacionada con el placer, que reduce la tensión muscular y la ansiedad en el sistema nervioso, además de disminuir momentáneamente sentimientos de ira y tristeza.

Al final, la mamá de Buxman sobrevivió a esa enfermedad, aunque después desarrolló Alzheimer. Cerca del final, Buxman llevó a su madre al consultorio del médico, para ese entonces, su mamá ya no respondía a casi ningún estímulo externo. En la sala de espera, Buxman a duras penas podía creerlo cuando su madre le pidió: “hazme reír”.

Buxman supo que era el momento de compartir un recuerdo familiar gracioso. Le contó la anécdota de cuando las dos estaban en la sección de cocina de una gran tienda y vieron unas sartenes en exposición con lo que parecían huevos fritos artificiales. “Esa comida parece tan real”, dijo su mamá, mientras clavaba el dedo en la comida “falsa”. Pero resultó ser un huevo de verdad y la yema reventó y salpicó a Rapp y se esparció por las otras sartenes.

“Mientras contaba la anécdota, mamá hacía gestos y sus ojos refulgían, y las dos nos retorcimos de la risa”, cuenta Buxman. “Incluso cerca de la muerte, podemos comunicarnos con la parte más primitiva del cerebro a través de la risa”.

Los chistes o bromas relacionados con la familia no solo son aceptables en situaciones terminales, sino que además son de gran ayuda. Paula McCann, abogada de adultos mayores de Rutland, Vermont, es la autora del blog . En él, recuerda cuando su padre John, de 83 años y con Alzheimer, pidió morir en su hogar. Sus hijos y su esposa se turnaban para atenderlo. Una noche, McCann se sentó junto a su madre, poco después que su padre recibiera la extremaunción. Madre e hija comenzaron a especular sobre dónde estaría el alma del padre en ese momento. McCann sugirió que podría estar en un patrón de espera, dando vueltas en el aire como los aviones, mientras Dios repasaba sus buenas y malas acciones antes de dejarlo entrar al cielo. En ese momento, su madre bromeó: “Entonces se va a quedar ahí para siempre”.

Reírse de las cosas por las que pasan los pacientes al final de su vida ayudó a Ronald Berk, decano adjunto retirado de la Universidad Johns Hopkins, a superar un mal momento. Su esposa, Marion Smith-Waison, médica ginecóloga jubilada, se enfermó gravemente y murió hace 18 meses. Ella había arreglado una cita en su casa con gente que ofrecía medicinas holísticas. Cuando Berk entró a la habitación, un terapeuta le preguntó “¿Está tomando alguna medicación?”; Berk respondió “Sí, estaba tomando crack, pero abandoné durante la Cuaresma”. Berk afirma que el sentido del humor en ese momento tan estresante le ofreció una válvula de escape fundamental.

Chip Lutz, un orador profesional, quien se retiró del Navy hace años, recuerda la importancia del humor compartido antes que su padre, Eugene, falleciera el año pasado. Cuando quería que sus visitas le dieran otro abrazo, Eugene trataba de convencerlos diciendo “Bueno, ésta puede ser la última vez que me veas”.

Pero su hijo Chip tenía la respuesta perfecta: “Todavía no te puedes morir, no terminé de escribir el discurso de tu funeral”.

Nadie escucha más bromas mórbidas que quienes trabajan en un hospicio. Hace varios años, Allen Klein, autor y escritor motivacional, trabajaba como voluntario en un hogar de adultos mayores en la zona de la Bahía de San Francisco. Una anciana a quien estaba ayudando le dijo que cuando ella muriera, quería que pintaran el dormitorio de su marido y que mezclaran sus cenizas en la pintura.

“¿Para qué quiere que hagan eso?” preguntó Klein, algo confundido.

“Así puedo vigilar a mi esposo y saber si se está portando bien”.

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“Ella empezó a combinar comidas que no van juntas, una hamburguesa con pescado en una olla. Mamá nunca cocinaba así”, dijo.

Madre e hija viven juntas en Yeadon, Pensilvania, en las afueras de Filadelfia.

Pérez es literalmente el corazón de su familia. Pasa la mayor parte de su día acurrucada debajo de una manta en un sillón reclinable en el centro de la sala de estar. La mujer de 87 años no parece darse cuenta de que su hija y nietos, ya adultos, van y vienen. Sin embargo, ellos mantienen una constante conversación unilateral con ella.

“Si la beso, tal vez se inclina hacia mí, y a veces asienta con su cabeza”, dijo Bobo. “A veces puede sonreír y decir sílabas como, ‘eh eh'”.

Pérez no puede levantar sus brazos ni mover sus piernas.

Un equipo rotativo formado por miembros de la familia se turna para cuidarla. Son experimentados y tienen rutinas y horarios, pero hace unos meses, la presión causada por estar acostada en un solo lugar creó una pequeña ampolla en la cadera de Pérez. La ampolla reventó y se convirtió en una escara que no terminaba de sanar.

“No podía curarla”, dijo Bobo. “Ya no sabíamos qué hacer porque no le encontrábamos la solución de ninguna forma”.

Alrededor de 44 millones de estadounidenses son cuidadores familiares que no reciben remuneración, como Bobo. A veces es un niño con necesidades especiales, aunque generalmente es una persona mayor, según un estimado del 2015 de la National Alliance for Caregiving (Alianza Nacional para el Cuidado). A menudo son mujeres que también tienen un trabajo de tiempo completo e hijos, aunque ahora el 40% de los cuidadores son hombres y los jóvenes millenials están cada vez más involucrados en la atención de un familiar en el hogar, dijo John Schall, CEO de Caregiver Action Network.

“En muchos casos, la gente aprende lo que tiene que hacer por sí mismos y eso es muy peligroso”, expresó Schall.

Y ocurre porque muchas personas no tienen los conocimientos necesarios. Treinta y tres estados han adoptado legislaciones que exigen que los centros médicos brinden entrenamiento básico o instrucciones a los cuidadores cuando un paciente regresa a su hogar después de haber estado internado, aunque la forma en que esto se lleva a cabo depende en gran parte del hospital.

Ken Everhart, un técnico jubilado de Carolina del Norte, se convirtió en el cuidador de su esposa, Genie, por unos meses, 10 años atrás, cuando los dos estaban en sus cincuenta.

“Lo que necesitábamos era que alguien me sentara en una clase y me dijera: ‘Así es cómo cambias las sábanas mientras ella aún está en la cama. Así es como tomas su presión arterial. Así es como controlas su respiración'”, dijo Everhart.

A Everhart le preocupaba que su esposa se le cayera mientras trataba de llevarla al baño. No estaba seguro de cuándo llamar al 911. Esa incertidumbre pesaba sobre Ken, especialmente luego de que Genie fue llevada de urgencia al hospital tres veces.

“Le di un sorbete para que bebiera mientras me fui a hacer una llamada telefónica. Estuve ausente sólo cinco minutos y al volver se estaba ahogando”, dijo. “Debería haberla sentado y no dejarle beber nada mientras no estuviera presente para vigilarla. Pero yo no lo sabía”.

Muchas familias no pueden permitirse el lujo de tener cuidadores entrenados. Contratar un cuidador profesional a domicilio por sólo unas horas semanales puede costar entre $10.000 y $ 15.000 por año.

“Cuando a los pacientes se les da el alta del hospital, generalmente salen rápido y enfermos”, dijo Susan McAllister, directora médica de calidad en la División de Medicina Hospitalaria de Cooper University Health Care en Camden, Nueva Jersey. Su equipo incluye trabajadores sociales, enfermeras domiciliarias y otras personas que ayudan a planificar el alta del paciente desde el hospital.

McAllister dijo que hoy en día es común llegar con un ataque al corazón, obtener medicamentos para abrir una arteria bloqueada y ser dado de alta sólo 48 horas después. La corta estadía en el hospital no es un problema, dijo, pero la transición al hogar debe hacerse adecuadamente.

En octubre, Minnesota se convirtió en el más reciente estado en aprobar una ley para preparar a cuidadores que potencialmente deberían atender a una persona enferma. California, Nueva Jersey, Oklahoma y Nueva York también tienen versiones de un programa para los que cuidan, el Caregiver Advise, Record, Enable (CARE) Act. A través de todo el país, AARP (organización sin fines de lucro, no partidaria, que ayuda a las personas mayores de 50 años) ha presionado fuertemente por estas propuestas.

Estas leyes generalmente requieren que los hospitales y las instalaciones de rehabilitación registren el nombre del cuidador en la ficha médica del paciente. Los centros médicos y de rehabilitación deben ofrecer a los cuidadores capacitación básica o instrucciones, y se supone que el cuidador debe ser notificado si un paciente es dado de alta y puesto al cuidado de otro miembro de la familia, o si regresó a su hogar.

McAllister dijo que el centro Cooper se dio cuenta de que se necesitaba hacer mucho más para asegurarse de que las personas pudieran sanar adecuadamente en casa. Desde el primer día, los cuidadores son parte del plan de alta del paciente, contó. El segundo día, una trabajadora social puede asistir a la familia en la búsqueda de la ayuda que necesitará en casa.

“Al tercer día, podemos comenzar a enseñarles dentro del hospital”, dijo McAllister.

Los hospitales no reciben pagos extras por estos pasos adicionales. Pero ahora, Medicare penaliza a los centros médicos con una sanción financiera si demasiados pacientes regresan al hospital y tienen que ser readmitidos. El Programa de Reducción de Readmisiones de Hospitales del gobierno federal fue creado bajo la Ley de Cuidado de Salud Asequible.

Muchos cuidadores domiciliarios dicen que la responsabilidad pesa mucho.

“Te asusta”, dijo Angela Bobo. “Cuando tengo dolor, puedo decirlo. Ella no puede decirme cuando está dolorida”. Así que cuando la escara de su madre no sanaba después de tantos días, “entonces es cuando me dije: ‘tengo que llevarla al médico, porque yo no sé qué está pasando'”.

Bobo llevó a su madre al médico. El doctor le escribió una receta diciendo que su mamá necesitaba más ayuda. De esa manera, Medicare pagó por la atención de un enfermero especializado en el hogar, y Angela Bobo tomó clases de limpieza y de vendaje para la herida de su madre. Ahora sabe qué hacer.

“Le dije que iba a empeorar antes de mejorar”, dijo David Wilson, el enfermero registrado de Crozer-Keystone Home Health Services que fue a la casa de Bobo. Es un especialista en cuidado de heridas, y su trabajo es visitar a domicilio.

“Para hacer que una herida se mejore, tienes que quitar el tejido muerto y empezar desde cero”, dijo Wilson.

Algunas enfermeras van a domicilio, hacen su trabajo y se van, pero Wilson dijo que enseñar es parte de su trabajo. Muchas veces él es quien anima a los cuidadores familiares reticentes que se preocupan pensando que lo harán mal.

“En el cuidado en el hogar, el desafío más grande es el miedo”, dijo Wilson.

Wilson recomendó un nuevo régimen de cuidados para la escara de Ruth Pérez, y la mujer recibió un colchón de aire que alivió la presión sobre su piel. Medicare también pagó por eso. El enfermero regresó varias veces para verificar cómo estaba la familia, y Bobo dijo que eso le dió más seguridad de que estaba haciendo las cosas correctamente al cuidar a su madre.

Este artículo es parte de una asociación que incluye el programa de salud de WHYY, The Pulse, NPR y Kaiser Health News.

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