Ella caminó junto a César Chávez en el movimiento de trabajadores agrícolas durante los años 60 y 70. Ayudó a construir viviendas asequibles para familias pobres cerca de su iglesia local.

Pero hace ocho años, Florence, ahora de 86, no pudo encontrar su camino a la casa en la que había vivido durante 50 años. “Fue cuando supimos que necesitaba atención las 24 horas”, dijo su hija mayor, Barbara Márquez, de 61 años.

Florence fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer, que le robó su memoria y su feroz independencia. A lo largo de los Estados Unidos, historias como Florence Márquez se están convirtiendo en más comunes, particularmente entre los latinos, la minoría de más rápido crecimiento en el país.

Sin una cura a la vista, se espera que el número de latinos con Alzheimer aumente más de ocho veces para 2060, a 3.5 millones, según del Edward R. Roybal Institute on Aging de la Universidad del Sur de California (USC) y de la red Latinos Against Alzheimer.

La edad avanzada es el principal factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer y la posibilidad de desarrollar el mal se duplica cada cinco años después de los 65. Los latinos son al menos 50% más propensos que los blancos no hispanos a tener Alzheimer, en parte porque viven vidas más largas, destaca el informe.

“Este es un tsunami en marcha”, dijo el doctor William Vega, uno de los autores del informe y director ejecutivo del Roybal Institute. “Si no encontramos medicamentos innovadores, vamos a enfrentar una terrible crisis financiera”.

Esa marea de casos de Alzheimer está provocando algunas conversaciones difíciles en las familias latinas, que a menudo se enorgullecen de cuidar a sus ancianos en casa, en lugar de ponerlos en hogares para adultos mayores.

Esas charlas se presentan con mucha culpa, dijo Barbara Márquez. Hasta hace poco, Barbara era la principal cuidadora de su madre. Su hermana y su hermano ayudaban.

“Pero fue más de lo que yo podría haber previsto”, dijo Barbara, recordando las noches sin dormir mientras intentaba asegurarse de que Florence no se levantara y escapara. “Afecta tu salud, tu matrimonio. Así que buscamos ayuda”.

Alrededor de 1,8 millones de familias latinas en todo el país cuidan a alguien con Alzheimer y otros tipos de demencia, y mientras que el informe de la USC muestra que las familias latinas tienen menos probabilidades que los blancos no hispanos de usar servicios de atención formales, como un hogar, el cuidado institucionalizado se está convirtiendo en una opción más popular entre estas familias.

Entre 1999 y 2008, un 55%, una tasa que superó el crecimiento de la población latina en general durante ese período de tiempo, según una investigación publicada en julio de 2011 en Health Affairs.

A nivel nacional, el de los servicios básicos en un centro de asistencia es de $43,200 al año, según la Asociación de Alzheimer. Los cuidados anuales en hogares de ancianos son, en promedio, , más del doble.

Para muchas familias latinas, obtener ayuda externa no es ni siquiera una opción. A menudo es demasiado costoso para las personas mayores que no son elegibles para el Medi-Cal, la versión de California del Medicaid para personas de bajos ingresos, que generalmente paga por el cuidado de enfermería en hogares de ancianos. Los inmigrantes que están en el país ilegalmente no califican, ni tampoco las personas cuyos ingresos son demasiado altos.

Después de probar un programa de cuidado de ancianos fuera de la casa a unos $78 al día, Barbara y su familia pusieron a Florence en una residencia para ancianos de la zona de Sacramento, donde ha estado viviendo durante el último año.

 Recursos en baja

La decisión de institucionalizar a Florence Márquez dejó a sus hijos no sólo sintiéndose culpables, sino también con una economía tambaleante por los elevados gastos. El cuidado de su mamá ahora cuesta de $3,000 a $4,000 por mes, dijeron. Pagan extra por servicios especializados.

Florence actualmente no califica para el Medi-Cal, por lo que la familia Márquez vendió la casa de su madre en San José para pagar por su atención. “Pero esos recursos están disminuyendo”, dijo Barbara. “¿Qué vamos a hacer cuando se acabe el dinero?”.

El informe de la USC estima que el impacto económico acumulado de la enfermedad de Alzheimer entre los latinos llegará a $ 2,35 mil billones en 2060. Esta cifra incluye los costos de atención médica y de largo plazo, así como la pérdida de ingresos de los miembros de la familia, y de las propias víctimas del Alzheimer, según el estudio.

Gustavo López, de Chicago, se preocupa por su madre, Agustina López, de 76 años, diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer hace siete años.

Gustavo, de 48 años, y sus cuatro hermanos buscaron un centro de asistencia, pero no pudieron solventarlo. Agustina, después de vivir en las casas de todos sus hijos, eventualmente se quedó con Gustavo, el más joven.

Cuando Gustavo asumió por primera vez el papel de cuidador principal, su madre todavía hacía la mayoría de las cosas por su cuenta, dijo. Pero ahora depende de él para comer, bañarse, vestirse y tomar su medicación.

Así que Gustavo necesita un empleo con horario flexible. Ha estado trabajando principalmente como camarero. Han aparecido otras oportunidades de empleo, algunos con mejor salario, pero el cuidado de su madre está primero, dijo.

 Pidiendo ayuda

Gustavo recibe ayuda de amigos de la familia que vigilan a su madre mientras está en el trabajo. También encontró Casa Cultural en Chicago, una agencia de servicios sociales que ofrece un programa de día para personas mayores. Puede dejar a su mamá en el centro por unas horas, lo que le da un respiro.

Programas gratuitos o de bajo costo como éstos están disponibles en muchas comunidades, pero las familias necesitan investigar y pedir ayuda, dijo Constantina Mizis, presidenta de la , con sede en Chicago.

La alianza, formada en 2009, se centra en los miembros de la familia que son los principales cuidadores. Mizis dijo que ha conocido a muchos cuidadores que están al borde de quebrarse. La organización sin fines de lucro les ofrece capacitación, ayuda para encontrar recursos para impulsar su propio bienestar, y participación en eventos comunitarios para las familias.

Al buscar apoyo, el mejor lugar para comenzar es en un grupo o centro comunitario local: una iglesia, una organización sin fines de lucro, una oficina de United Way o el capítulo local de la Asociación de Alzheimer, por ejemplo, dijo Mizis. Es probable que estos grupos refieran a los cuidadores a la del condado o al Departamento de Envejecimiento del estado.

Allí, se les asigna a las familias un trabajador social que puede discutir qué beneficios están disponibles. Si un paciente de Alzheimer califica para Medicaid [Medi-Cal en California], estos beneficios podrían incluir capacitación para cuidadores y pago a través de programas de “efectivo y consejería”. Los de California es uno de esos programas. Sin embargo, los beneficios y la elegibilidad varían según el estado.

En 2010, la Administración del Seguro Social reconoció al Alzheimer de inicio temprano como una condición médica elegible para los ingresos por discapacidad. Eso podría ayudar a las personas cuya enfermedad de Alzheimer se diagnostica antes de los 65 años, pero muchas familias latinas no son conscientes de esto, dijo Mizis.

Un impulso para la concientización

Debido a que los latinos son más propensos a usar opciones de atención informales y más asequibles, el informe de la USC pide mejorar la capacitación y los recursos para las familias, tanto en inglés como en español.

Entre los cuidadores que optan por mantener a un padre con Alzheimer en casa está Julia García, de Houston, Texas. Ella se rota con sus tres hijas adolescentes y adultas para cuidar a su madre, Marcela Barberena, de 85 años, quien fue diagnosticada con la enfermedad el año pasado.

Julia, que no estaba familiarizada con el Alzheimer, pensó que el olvido y el comportamiento infantil de su madre se debían a la edad.

“Demasiado a menudo la gente ve al Alzheimer como resultado de la vejez, pero la enfermedad que deteriora el cerebro no es natural”, dijo Vega, coautor del informe de la USC.

Julia García dijo que se dio cuenta de que era algo más serio cuando su madre tomó un micro desde el aeropuerto internacional de Houston sin saber su destino.

“Habíamos acordado que la recogería, pero ella se fue por su cuenta”, dijo Julia. “Terminó en el centro de la ciudad. Fue el momento más espantoso de mi vida”.

Como nueva cuidadora, Julia se acercó a la sede local de la Asociación de Alzheimer para obtener información. Aunque algunos recursos están disponibles en español en el capítulo de Houston, Julia notó que muy pocos latinos asistían a los talleres informativos o a las clases.

Lo mismo ocurre con los medios en español, que proporcionan poca información sobre la enfermedad. “Rara vez se oye nada en la televisión o en la radio”, dijo.

Muchos latinos, incluyendo las familias de Márquez, López y García, no saben sobre los ensayos clínicos y cómo pueden ayudar a sus seres queridos.

Los latinos están subrepresentados en los ensayos clínicos patrocinados por los Institutos Nacionales de Salud: representan el 17 por ciento de la población de los Estados Unidos, pero sólo el 7,5 por ciento de los participantes en los 32 centros de investigación de Alzheimer financiados por los INS en todo el país, según el informe de Roybal.

Los voluntarios latinos son importantes para ayudar a los investigadores a desarrollar tratamientos para el Alzheimer que funcionen para todos los grupos étnicos, según el informe de USC.

“Por eso es tan importante invertir en la educación de estas comunidades”, dijo Mizis.

Su grupo ayuda a entrenar promotoras o educadores comunitarios de salud en regiones con grandes comunidades latinas, incluyendo San Francisco, Los Ángeles, Baltimore y Nueva York. Al ir de puerta en puerta, las promotoras educan a las familias sobre la enfermedad.

“Veo de primera mano cuánto necesitan ayuda nuestras comunidades”, dijo Mizis. “Y esta necesidad sigue creciendo”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorial independiente de la .

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Navarro, que en ese entonces tenía 22 años, regresó a los Estados Unidos con sus dos hijos menores.

Al poco tiempo, Navarro estaba alimentando a su mamá, luego cambiándole los pañales. Cerca del final, Rosa, una mujer tranquila que había migrado a los Estados Unidos en su adolescencia y que amaba las telenovelas, podía comunicarse sólo riendo y llorando. Murió a los 53 en un asilo.

Esto ha pasado una y otra vez en su familia, parientes golpeados por la misma terrible enfermedad, la mayoría sin una pista de lo que padecían. Una tía, un tío, un primo, un abuelo, un bisabuelo. “Han muerto demasiados”, dijo Navarro. Todos fallecieron en sus 50 años.

Ahora, la familia sabe la razón de su maldición: es una forma rara de la enfermedad de Alzheimer que comienza temprano, causada por lo que se conoce como la mutación genética “Jalisco”. Hoy en día, los doctores pueden identificar a las personas que portan ese gen, pero no pueden detener su marcha destructiva.

Para Navarro, ver sucumbir a sus parientes es como mirar dentro de una bola de cristal, una bola que quiere lanzar a través de la habitación. Ella también tiene la mutación. En abril cumplió 40, la misma edad que tenía su madre cuando comenzó a vagar y a olvidarse de cosas simples.

“No espero los cumpleaños”, dijo. “No quería celebrar los 40, mucho menos los 41”.

La próxima generación

ÌýNavarro, quien vive en La Habra, California, pertenece a un exclusivo, pero nada envidiable club cuyos miembros están genéticamente programados para perder la memoria y morir precozmente.

De las más de 5 millones de personas en los Estados Unidos que tienen Alzheimer, cerca del uno por ciento tiene mutaciones genéticas que se sabe que causan la enfermedad. El gen de Navarro es conocido como la mutación de Jalisco porque se cree que surgió por primera vez en ese estado mexicano. Se sabe que aproximadamente 50 familias la portan.

Casos como el de Navarro son de gran interés para los que investigan el Alzheimer. Estudiar a esta población única con mutaciones genéticas, dicen, podría ayudarlos a desentrañar algunos de los mayores misterios de la forma más común de la enfermedad: ¿cómo se desarrolla?, ¿qué se puede hacer para frenarla?

Comúnmente, es difícil –sino imposible– predecir el Alzheimer. Pero con estas familias, los investigadores saben que los que portan la mutación padecerán la enfermedad. También saben aproximadamente cuándo aparecerán los síntomas, por lo que pueden tener una mirada en tiempo real sobre cómo se desarrolla el mal y posiblemente diseñar drogas para frenarlo, antes que los pacientes pierdan la memoria.

“Si sabes a partir de los 18 años o incluso desde el nacimiento si alguien va a desarrollar la enfermedad o no, tienes una gran ventana para intervenir”, dijo el doctor de Navarro, John Ringman, profesor de neurología de la Keck School of Medicine de la University of Southern California. “No tenemos una forma de reparar o reponer las neuronas perdidas”.

Cientos de personas cuyas familias están afectadas por una variedad de mutaciones de comienzo precoz se someten a pruebas médicas, con la esperanza de que los científicos puedan desarrollar terapias para prevenir y tratar el Alzheimer. Pero su participación a menudo llega con la triste revelación de que puede ser demasiado tarde para ayudarlos.

Más de 450 personas son parte de una red internacional de investigación que está siendo liderada por la Washington University School of Medicine en St. Louis. Cada una de ellas tiene a uno de sus padres con la mutación genética.

“Todos tienen muchísimo miedo de haber heredado una mutación”, dijo John C. Morris, director del Alzheimer’s Disease Research Center. “Pero de lo que realmente tienen miedo es que, si la heredaron, la puedan pasar a sus hijos”.

Los niños tienen un 50 por ciento de posibilidades de heredar la mutación del padre que la porta.

Navarro, cuyos hijos son ahora adultos jóvenes, tiene plena conciencia de las estadísticas. Ella se ha unido al esfuerzo de investigación de la red, de la cual Ringman es parte. En 2015, un escaneo mostró que su cerebro ya había comenzado a encogerse, una señal de que la enfermedad estaba tomando fuerza.

“Al menos ahora sabemos”

En noviembre de 2015, el doctor Ringman condujo desde Colton, California — 60 millas al este de Los Ángeles — para reunirse con la familia Kitchen. Jay Kitchen y su hermano menor, John, habían sido referidos a Ringman después de que ambos sufrieran una serie de síntomas desconcertantes.

Había empezado unos cuatro años atrás. Jay, escritor de deportes que entonces tenía 44, comenzó a tener dificultades para hablar. Perdía el equilibrio y se estaba olvidando cosas. Poco después, su hermano menor, John, profesor de historia en una escuela secundaria, comenzó a confundirse fácilmente. Se podía olvidar qué día era y cómo llegar al mercado.

Los médicos estaban “rascándose la cabeza tratando de averiguar qué estaba mal”, dijo la tía de los hermanos, Linda Ramos.

Un neurólogo los remitió a Ringman, quien ordenó un análisis de sangre. Esa mañana de noviembre, Ringman llegó a la casa de Ramos, donde la familia extendida estaba reunida, con noticias sombrías. Ambos hombres portaban la mutación de Jalisco. Los hermanos se sentaron en silencio, contó Ramos. Ella cree que Jay no comprendió, y John, de por sí un hombre tranquilo, sólo parecía asustado.

Como muchos de los encuentros de la familia Ringman, los parientes absorbieron la noticia con poca emoción o sorpresa, como si el médico estuviera confirmado temores sin nombre.

“Mi pensamiento fue, ‘al menos ahora sabemos’”, dijo Ramos. “Finalmente, sabemos. Gracias a Dios que tenemos un nombre [para esta enfermedad] y tal vez podemos hacer algo por sus hijos”.

Una familia lleva a la otra

En 1999, Ringman era un joven neurólogo en la Universidad de California en Irvine, cuando una mujer de 42 años, Rosa María Navarro, fue a verlo. La llevó su hija Rosemary, angustiada porque su madre, como otros parientes, tenía signos de Alzheimer precoz.

Ringman era consciente de las mutaciones de Alzheimer familiares recientemente identificadas y de inmediato sospechó que Rosa María la portaba. Ella dio positivo para la mutación que luego nombraron Jalisco.

Poco después, otro paciente de Ringman, también con ancestros en Jalisco, resultó positivo para la misma mutación.

Ringman comenzó a trabajar con doctores en México, e identificaron a muchos pacientes similares que eran, al menos, parientes lejanos. Concluyeron que la enfermedad probablemente comenzó con un antepasado.

En estos descubrimientos, Ringman vio la tragedia, pero también la oportunidad científica. Más tarde se unió a la red de investigación de la Washington University en su búsqueda de conocimientos y opciones de tratamiento.

Entre los primeros hallazgos de la red: el cerebro comienza a cambiar antes de que se presenten los síntomas. La investigación esencialmente ha presentado una cronología de los cambios cerebrales que conducen al deterioro cognitivo y ha ayudado a los científicos a decidir cuándo y hacia dónde apuntar los medicamentos.

Los hermanos Kitchen no están participando en la investigación. Ambos están deteriorándose precipitadamente. Jay reconoce sólo ocasionalmente a los miembros de la familia. John todavía puede mantener una conversación, pero lucha por encontrar las palabras correctas.

Los cambios han sido difíciles de observar para los miembros de la familia. La esposa de John, Michelle López, recuerda cuando su hijo le preguntó: “¿Eso va a pasarme?”

“Fue el peor día de mi vida”, contó López.

Miedo y fe

Los hijos de Navarro, Lizeth de 19 años y Ricardo de 22, viven con ella en una casa remolque de tres habitaciones en La Habra. Ambos dicen que su mamá ha comenzado a olvidar pequeñas cosas: la película que vieron la semana pasada o lo que necesitan del mercado.

“Usualmente tengo que repetir las cosas más de una vez”, dijo Lizeth Navarro.

Lizeth, quien tiene un título en ingeniería química, decidió ir a la universidad cercana en parte para poder ver a su madre. No ha decidido si se va hacer el test de la mutación. Pero su hermano dijo que no lo hará.

“Preferiría vivir mi vida sin saberlo”, dijo Ricardo Navarro, quien estudia periodismo en la Universidad Estatal de California, en Fullerton. “¿Cuál es el punto de vivir mi vida si sé que voy a morir en mis 40s o 50s?”

Rosemary Navarro sigue trabajando en servicio al cliente y trata de enfocarse en su familia, no en la enfermedad. “No puedo dejar que me venza”, enfatizó.

Ella se unió a un ensayo clínico de una droga en la Washington University. Una vez al mes, la visita una enfermera que le inyecta un medicamento, que ella está segura no es un placebo.

“Tengo que tener fe en la droga”, dijo. “Esa es mi única solución por ahora”.

“De lo contrario …”.

Navarro no pudo terminar su pensamiento.

La cobertura de KHN en California es apoyada en parte por .

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