El año pasado, Dorio le explicó a legisladores estatales que el problema era que el hospital tenía derecho a invalidar los deseos de la familia porque el paciente no había hecho un documento de directiva avanzada, ni había designado a alguien con poder notarial. El hospital optó por escuchar a la familia, pero según la ley del estado, los deseos de la familia no tenían peso.

Eso ya no es así. Desde el 1 de enero, California se sumó a otros 45 estados y al Distrito de Columbia con leyes que permiten a una persona tomar decisiones en nombre de un paciente, incluso si no estaba autorizada por el paciente antes de que ocurriera la situación médica.

La lista incluye cónyuges o parejas de hecho, hermanos, hijos y nietos adultos, padres y un pariente adulto o amigo íntimo; y en muchos casos, a las personas que llevaron al paciente para que lo atendieran en un primer momento.

“Los hospitales y las HMO podían usurpar los derechos de las familias y tomar decisiones médicas críticas en virtud de la ley vigente en aquel momento, incluidas las decisiones de desconectar al paciente”, explicó a KHN Dorio, especialista en geriatría de Santa Clarita y miembro de la organización no partidista . “Sabíamos que necesitábamos una ley como la que tienen la mayoría de los otros estados”.

Según datos analizados por , de los adultos estadounidenses tiene o bien instrucciones previas, que detallan lo que quieren sobre su atención médica, o bien un poder médico, que autoriza a otra persona a tomar esas decisiones.

Según sus partidarios, la finalidad detrás de la ley de parentesco es darles facultad a los representantes para que aboguen por los pacientes en lugar de permitir que un hospital tome las decisiones médicas, que pueden estar influenciadas por el costo, las camas disponibles o las presiones de los seguros.

“Esta ley libera de presión a los hospitales, a los que se pide que presten asistencia, salven vidas, se ocupen de Medicare, de los seguros… de muchas cosas a la vez”, afirmó Michele Mann, abogada de Valencia, California, especializada en planificación patrimonial, incluidas las directivas avanzadas.

Los derechos médicos de los pacientes han evolucionado a lo largo de los años, pero es un misterio por qué el estado ha tardado tanto tiempo en aprobar una ley de parentesco. Cuando la California Senior Legislature, que patrocina y promueve leyes destinadas a ayudar a la población de edad avanzada, pidió ayuda a la Oficina del Asesor Legislativo del Estado con el proyecto de ley algunos abogados se sorprendieron de ya no hubiera una ley vigente, dijo Dorio.

Los pacientes que no disponen de un documento de directivas avanzadas o de un poder notarial pueden designar a un sustituto, aunque solo sea declarándolo verbalmente en el hospital, pero, obviamente, es necesario que el paciente esté consciente.

Si un paciente llega a un hospital o centro médico incapacitado o lo está posteriormente, los proveedores deben hacer un esfuerzo de buena fe para encontrar a una persona autorizada a tomar decisiones médicas, según una ley de California en vigor desde 2005.

incluyen revisar las pertenencias del paciente y ponerse en contacto con cualquier persona que el hospital “crea razonablemente que tiene autoridad” para tomar decisiones a través de directivas o de un poder notarial. El hospital debe demostrar que se ha puesto en contacto con el secretario de estado para preguntar si el paciente tenía instrucciones anticipadas.

Con la nueva ley vigente, los proveedores de atención médica deben comprobar si el paciente tiene directivas avanzadas o un poder notarial. Pero una vez que los funcionarios han determinado que no existe ninguno, pueden recurrir a la lista de parientes más próximos, todos los cuales están legalmente autorizados a hablar en nombre del paciente.

“Es innovador”, afirmó Mann, que toma decisiones por su hermana, que tiene esclerosis múltiple y vive en un centro de cuidados de largo plazo. “Con la lista de parientes cercanos, a menudo la persona que trae al paciente es un familiar o un amigo íntimo que conoce claramente los deseos del paciente. En esos casos, se acabó la búsqueda del hospital: hay un representante legalmente autorizado”.

El proyecto de ley , presentado por el asambleísta Mike Gipson, agregó una sección al código de sucesiones, y se asemeja a la forma en que la mayoría de los estados maneja la división de los bienes de una persona después de su muerte.

En California, cuando una persona muere sin dejar testamento, sus bienes y propiedades se distribuyen siguiendo un orden de prioridad fijo y descendiente: primero el cónyuge, después los hijos, los padres, los hermanos, etc. Ahora, las decisiones médicas de una persona se decidirán de la misma manera, pero no necesariamente en el mismo orden.

California otorga a los hospitales y a los proveedores médicos la discreción de decidir qué familiar o amigo íntimo puede tomar decisiones médicas, una disposición introducida en el proyecto de ley después de que la influyente Asociación de Hospitales de California y otros grupos médicos se opusieran a una jerarquía pre establecida.

Algunos expertos se preguntan hasta qué punto será eficaz la nueva ley, ya que los hospitales conservan la facultad de elegir al representante del paciente, sobre todo si hay opiniones encontradas entre los miembros de la familia.

“Aunque no tengo motivos para creer que vayan a abusar del poder, los hospitales pueden decidir quién sería una buena persona para tomar decisiones”, dijo Alexander Capron, experto en derecho médico y ética, y profesor emérito de la Universidad del Sur de California.

Lois Richardson, vicepresidenta y asesora jurídica de la asociación de hospitales, dijo que un orden estricto de sustitutos a menudo no refleja lo que un paciente desearía. “La preocupación siempre ha sido que, en muchos casos, una jerarquía estatutaria estricta no refleja las relaciones familiares reales”, agregó.

El cabildeo de los hospitales abandonó su oposición después de que Gipson accediera a dar flexibilidad al sector, y la medida se aprobó en la legislatura prácticamente sin oposición.

Lo ideal sería que las personas dispusieran de un documento de directivas avanzadas para garantizar el cumplimiento de sus deseos, según Gipson. Pero para las personas mayores, las que viven solas y cualquiera que no tenga este documento, la ley abre el abanico de personas que pueden actuar en su nombre, incluido un amigo íntimo que bien podría ser de familia.

“Al menos así, tienes a alguien que sabe lo que quieres tomando esas decisiones”, indicó Gipson, “en lugar de dejarlo en manos de un hospital”.

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Pero después de 18 meses sin cáncer, la enfermedad volvió con fuerza en junio de 2003. Le fracturó los huesos e invadió la cavidad espinal, bañando su cerebro de neoplasia maligna.

Durante los últimos seis meses, mientras yacía en su cama de cuidados paliativos en casa sufriendo un dolor constante, conectada a un goteo de morfina las 24 horas del día mientras perdía la vista y se marchitaba hasta convertirse en un esqueleto, la idea de poner fin a su sufrimiento acabando con su vida nunca formó parte de nuestras conversaciones.

He estado pensando mucho en esos tristes días mientras analizaba la (End of Life Option Act) de California, que permite a los pacientes con enfermedades terminales, y una esperanza de vida inferior a seis meses, poner fin a sus vidas tomando los medicamentos recetados por un médico. En octubre, el gobernador Gavin Newsom firmó una , extendiéndola hasta enero de 2031 y flexibilizando algunas restricciones de la versión de 2015 que, según sus promotores, se han convertido en barreras para los moribundos que desean acogerse a la ley.

La ley original, que sigue vigente hasta el 1 de enero, contiene numerosas medidas destinadas a garantizar que los pacientes no sean coaccionados por los familiares que los ven como una carga, o una potencial oportunidad económica.

Según la ley actual, los pacientes que desean morir deben hacer dos peticiones, formuladas verbalmente, para obtener los medicamentos con un intervalo mínimo de 15 días. También deben solicitar los medicamentos por escrito, y dos médicos deben estar de acuerdo en que los pacientes son legalmente elegibles.

Tras recibir los medicamentos, los pacientes deben confirmar su intención de morir firmando un formulario 48 horas antes de tomarlos.

Los pacientes deben tomar los fármacos sin ayuda, ya sea por vía oral, rectal o a través de una sonda de alimentación. Y los médicos pueden negarse a recetar los fármacos que inducen la muerte.

Después de que la ley estuviera vigente durante un tiempo, sus promotores y los profesionales llegaron a la conclusión de que algunas salvaguardas impedían el acceso a esta opción para ciertos pacientes.

Algunos estaban tan enfermos que murieron durante los 15 días que debían esperar entre la primera y la segunda solicitud de los medicamentos. Otros estaban demasiado débiles o desorientados para firmar el certificado final.

La ley revisada reduce el período de espera de 15 días a sólo dos y elimina el certificado final.

También exige a las instalaciones de salud que publiquen en Internet sus políticas sobre la muerte asistida. Los médicos que se nieguen a recetar los fármacos —ya sea por principios o porque no se sienten capacitados— están obligados a documentar la solicitud del paciente y a transferir el expediente a cualquier otro médico que el paciente designe.

La parte más importante de la nueva ley, según sus promotores, es la reducción del período de espera.

La , profesora clínica especializada en medicina paliativa en el National Medical Center de Duarte, California, dijo que ha visto a muchos pacientes que tuvieron miedo de abordar el tema de su propia muerte hasta que estuvieron muy cerca del final.

“Para cuando hacían esa primera petición y tenían que esperar esos 15 días, perdían su capacidad de decisión, o entraban en coma o fallecían”, señaló Banerjee.

Amanda Villegas, de 30 años, de Ontario, California, se convirtió en una defensora a ultranza de la actualización de la ley después de ver a su marido, Chris, morir de forma agónica por un cáncer de vejiga metastásico en 2019.

Cuando la pareja preguntó sobre la posibilidad de una muerte asistida por un médico, contó Villegas, el personal del hospital Seventh-day Adventist donde trataban a Chris, les comunicó, de manera inexacta, que era ilegal. Cuando su esposo finalmente solicitó los fármacos inductores de la muerte, ya era demasiado tarde: murió antes de que terminara el período de espera de 15 días.

La nueva ley “abrirá las puertas a personas que podrían… experimentar los mismos obstáculos”, expresó Villegas. “Cuando te estás muriendo, lo último que necesitas es tener que superar barreras burocráticas para acceder a la paz”.

La muerte asistida se encuentra en la misma línea de división política que el aborto, y desde hace tiempo se ha enfrentado a la oposición de muchas instituciones religiosas y grupos antiabortistas. También se ha encontrado con la resistencia de algunas que afirman que menosprecia la vida de quienes dependen físicamente de otros.

“Nos oponemos a la idea de que el estado proporcione un vehículo para que las personas se suiciden”, afirmó Alexandra Snyder, CEO de la Life Legal Defense Foundation, un bufete de abogados sin ánimo de lucro contrario al aborto. Snyder dijo que el período de espera de 15 días proporcionaba un importante tiempo de reflexión para que los pacientes pudieran pensar sobre una decisión que es irreversible. “Ahora, cualquier salvaguarda que hubiera en la ley ha desaparecido”.

Los defensores de la ley dicen que la decisión de un paciente de tomar los medicamentos para poner fin a su vida ha sido siempre voluntaria, y no han visto pruebas de lo contrario.

Aunque ninguna de las dos versiones de la ley exige que un profesional médico esté presente cuando el paciente toma los medicamentos, las normas médicas fomentan la participación de los profesionales en el proceso de la muerte, señaló el doctor Lonny Shavelson, presidente de la American Clinicians Academy on Medical Aid in Dying. Los fármacos deben conservarse en la farmacia hasta que el paciente esté preparado para tomarlos, dijo Shavelson, aunque eso no siempre ocurre.

Desde que la ley de ayuda para morir entró en vigor en junio de 2016 hasta el 31 de diciembre de 2020, algo menos de dos tercios de las 2,858 personas que recibieron recetas tomaron los medicamentos y murieron, según los del Departamento de Salud Pública de California. El resto murió antes de poder tomar los medicamentos o encontró otras formas de controlar su dolor y su angustia emocional.

La mayoría de los principales planes privados de salud —incluidos Kaiser Permanente, Anthem Blue Cross, Blue Shield of California y Health Net— cubren los medicamentos que ayudan a morir, y las correspondientes visitas médicas, al igual que Medi-Cal, el programa de seguro de salud administrado por el gobierno para personas de bajos ingresos.

Sin embargo, más del 60% de las personas que toman estos fármacos son beneficiarios de Medicare, que no los cubre. Hay combinaciones eficaces de medicamentos que ponen fin a la vida por tan sólo $400.

Habla con tu médico lo antes posible si estás considerando la posibilidad de una muerte asistida, por si tienes que buscar la ayuda de otro médico. Si tu médico acepta ayudarte, la ley exige que discuta contigo otras opciones para el final de la vida, como los cuidados paliativos.

Sea cual sea la decisión que tome el paciente, es importante ser más abierto sobre nuestra mortalidad, declaró la senadora estatal Susan Eggman, demócrata de Stockton, autora de la ley revisada de ayuda a la muerte.

“Todos deberíamos tener más conversaciones sobre la vida y la muerte, y sobre lo que queremos y lo que no queremos y sobre lo que es una muerte pacífica”, afirmó. “Todos vamos a morir”.

Leslie y yo tuvimos muchas de esas conversaciones, hasta que el cáncer acabó por robarle la mente.

En sus últimos meses, a menudo se sumía en un estado de semiconsciencia, lejos de nuestro alcance durante días. Entonces, justo cuando pensábamos que no iba a volver, abría de repente los ojos y preguntaba por los niños. Se subía a su silla de ruedas y se reunía con nosotros a la mesa.

Esos períodos, que llamábamos “despertares”, eran una fuente de gran consuelo para todos los que querían a Leslie, pero especialmente para los niños, que se sentían aliviados y felices de tener a su mamá de vuelta.

Aunque nunca lo sabré con certeza, sospecho que Leslie no habría querido privarse de esos momentos.

FUENTES

Si has contemplado la posibilidad de recibir ayuda para morir, aquí tienes algunos recursos para aprender más sobre el tema:

– Compassion & Choices, 1-800-247-7421 o

– El Departamento de Salud Pública de California, (haz clic en “programas”)

– The American Clinicians Academy on Medical Aid in Dying,

– End of Life Choices California, o 1-760-636-8009

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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Aunque la potencial escasez de ventiladores mecánicos y camas de cuidados intensivos ha sido noticia, Hofstede teme que un aumento de pacientes con COVID-19 podría privar a su madre de algo mucho más básico en caso de que contraiga el virus: el alivio del dolor y el sufrimiento.

“No quiero que muera a causa del virus”, dijo Hofstede, de 57 años, quien vive en Brush Prairie, Washington, y ella misma es madre de cinco hijos. Pero lo más importante para Hofstede: “No quiero que sufra”.

“Debería existir un derecho a morir con dignidad, incluso en medio de una pandemia”, expresó.

A algunos expertos les preocupa que la escasez de profesionales de cuidados paliativos —especializados en el dolor físico y el sufrimiento mental y espiritual causados por una enfermedad grave o terminal— pueda dejar a muchos pacientes de COVID-19 en una situación de angustia.

“ ya es real, y sólo empeorará con el aumento de la demanda debido a los acontecimientos actuales”, explicó el doctor Arif Kamal, investigador de cuidados paliativos de la Escuela de Medicina de la Universidad de Duke.

La disponibilidad de equipos de cuidados paliativos podría disminuir aún más si muchos proveedores de atención médica caen enfermos.

Ya antes de que apareciera el coronavirus, el personal de cuidados paliativos .

El 72% de los hospitales de Estados Unidos con al menos 50 camas proporciona cuidados paliativos, según un (CAPC). Ese número es dramáticamente más bajo en ciertos estados. Menos del 40% de los hospitales proveen cuidados paliativos en Alabama, Mississippi, Nuevo México, Oklahoma y Wyoming.

Sin embargo, los cuidados paliativos son vitales para los pacientes que sufren, especialmente para aquellos que están cerca de la muerte, dijo la doctora Diane Meier, directora del Center to Advance Palliative Care, una organización sin fines de lucro.

Los equipos de cuidados paliativos especializados son “un recurso escaso, al igual que los respiradores”, señaló Meier.

Los pacientes con dificultades respiratorias agudas sólo pueden sobrevivir si se les coloca un respirador mecánico, que respire por ellos hasta que sus cuerpos se recuperen, explicó el doctor Greg Martin, presidente electo de la Society of Critical Care Medicine (SCCM), que representa a los médicos de cuidados intensivos.

Los respiradores requieren personal especializado para configurarlos, monitorearlos y ajustar la mezcla de aire que los pacientes necesitan.

Un concluyó que sólo hay suficiente personal hospitalario para operar 130,000 respiradores, aunque el país puede necesitar muchos más. Eso podría llevar a racionamientos y a decisiones difíciles sobre qué pacientes salvar.

Kristen Goode dijo que teme que su abuelo de 86 años, que tiene leucemia, se quede sin los cuidados o el alivio del dolor que proporcionan los profesionales de cuidados paliativos.

“Hay muchas cosas que pueden hacer para asegurarse de que los pacientes no sufran, pero eso lleva tiempo y personal”, dijo Goode, de 27 años, de Huntsville, Alabama.

Muchos hospitales reconocen el valioso papel que desempeñan los equipos de cuidados paliativos, apuntó Meier y apuntó que “somos parte del centro de mando y control en prácticamente todos los hospitales con los que hablamos”.

Y Hofstede no es optimista. “No hay manera de que este pequeño grupo de profesionales pueda satisfacer la necesidad existente”, dijo.

Le preocupa que, debido a la pandemia de coronavirus, pacientes frágiles como su madre “ni siquiera entren al hospital, que se les rechace la prueba y que ni siquiera puedan llegar a la puerta”.

Hofstede, que cuida de su madre en casa, no se siente capacitada para tratar a un paciente gravemente enfermo. “Odiaría que mi ser querido estuviera en casa y no recibiera la asistencia médica que necesita”, expresó.

Un nuevo informe del estima que más de un millón de estadounidenses podrían morir por COVID-19. Los estudios muestran que las personas mayores son las que corren mayor riesgo, según los .

La doctora Rachelle Bernacki, médico de cuidados paliativos del Instituto de Cáncer Dana Farber de Boston, dijo que ya está tratando de asegurarse que el hospital cuente con medicamentos clave.

“Los cuidados paliativos están en la primera línea del brote de coronavirus”, explicó Bernacki. “Vamos a jugar un papel muy importante. La gente contará con nosotros”.

Algunos pacientes de COVID-19 con neumonía desarrollan una complicación que pone en peligro sus vidas, llamada , en la que el líquido se filtra a los pulmones y hace que la respiración sea difícil o imposible. Los pacientes que no pueden respirar a menudo se ponen ansiosos y entran en pánico, lo que puede dificultar aún más la respiración, dijo Christopher Friese, profesor de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Michigan.

Los médicos tienen muchas maneras de aliviar el sufrimiento causado por COVID-19, señaló el doctor Christian Sinclair, profesor asociado de medicina interna en el Centro Médico de la Universidad de Kansas. Entre ellas se encuentran las máscaras de oxígeno o los tubos nasales; fármacos llamados broncodilatadores que relajan los músculos de las vías respiratorias y aumentan el flujo de aire a los pulmones; dosis bajas de morfina y medicamentos contra la ansiedad, como Valium o Xanax, añadió.

Sinclair también recordó que se puede ayudar a los pacientes de COVID-19 que están siendo tratados en casa, con medidas sencillas. Recomienda ayudar a los pacientes a sentarse, lo que puede aliviar los problemas respiratorios.

Hay estudios que muestran que los pacientes que usan ventiladores eléctricos de mano para recibir aire en el rostro tienen menos ansiedad y respiran más cómodamente, contó el doctor Rab Razzak, director clínico de cuidados paliativos del Centro Médico de los Hospitales Universitarios de Cleveland. Razzak, que trata a muchos pacientes con problemas respiratorios no relacionados con COVID-19, también enseña a sus pacientes ejercicios de respiración que se usan a menudo en la meditación.

Aunque muchos profesionales de salud pueden recetar medicamentos, los proveedores de salud que no se especializan en cuidados paliativos podrían no estar familiarizados con estas terapias, señaló Arthur Caplan, profesor de bioética del Centro Médico Langone de la NYU.

Caplan señaló que los profesionales de cuidados paliativos también se destacan por hablar con los pacientes y sus seres queridos sobre el final de la vida, un tema que muchos médicos evitan.

Razzak dijo que su institución está capacitando a otros miembros del personal de salud para brindar cuidados paliativos. Y , una organización sin fines de lucro que enseña habilidades de comunicación a los médicos, ha creado un “manual” para hablar con los pacientes sobre el coronavirus, que incluye guiones que los médicos pueden seguir.

Más de 1,000 personas se inscribieron del CAPC sobre la preparación para COVID-19, señaló Meier. Tuvo que rechazar a muchos porque el sistema informático ya no podía tener a más.

Durante el webinar, el doctor R. Sean Morrison de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai explicó: “Los cuidados paliativos son el trabajo de todos. Todos los que lleguen con COVID-19 grave van a tener disnea y síntomas respiratorios”, dos síntomas que los médicos de cuidados paliativos están acostumbrados a tratar.

Incluso en condiciones de trabajo normales, el 22% de los pacientes con enfermedades graves dicen que el personal del hospital no atendía a sus necesidades, mientras que el 18% informó haber recibido información contradictoria del personal, según un

Goode dijo que su experiencia al cuidado de un abuelo no le inspira confianza en cuanto a que los hospitales puedan satisfacer las necesidades de todos.

Hace dos años, la abuela de Goode sufrió una grave caída. Un médico de la sala de emergencias le dijo a Goode que su abuela, que tenía Alzheimer, tenía una hemorragia interna, pero estaba demasiado frágil para someterse a una cirugía u otras intervenciones médicas invasivas. Su abuela tuvo que esperar dos horas y media para recibir analgésicos. Murió tres días después de la caída.

“Esta era la situación normal de un jueves por la tarde en un centro de trauma de nivel 2”, dijo Goode. “Si el sistema de salud está tan abrumado que debe elegir quién recibe la atención, entonces tampoco podrá administrar muchos de los tratamientos de cuidados paliativos”.

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Las funerarias, que ya conocen bien cómo prevenir enfermedades, están implementando protocolos aún más estrictos para manejar cuerpos infectados con el nuevo coronavirus.

A las familias de personas que mueren por cualquier causa, no solo COVID-19, se les pide que conmemoren a sus seres queridos en eventos breves, o que cambien o pospongan servicios funerarios. También que reduzcan el número de asistentes, y que utilicen cada vez más las herramientas en línea.

“La gran mayoría de las familias entiende”, dijo Matt Levinson, presidente de una funeraria de Maryland que está limitando los servicios privados junto al féretro a 10 personas o menos para cumplir con las pautas federales. “No los satisface, pero entienden que la seguridad es más importante”.

Se han confirmado más de en el país, con más de 115 muertes, aunque los expertos en enfermedades infecciosas dicen que puede haber más casos.

En el estado de Washington, donde y más de 65 han muerto, las funerarias Seattle y otras áreas están recibiendo más cuerpos.

“Una vez que el sistema médico se colma, ¿quién es el próximo?”, dijo Sandra Walker, presidenta de la Washington Cemetery, Cremation and Funeral Association. “Seríamos nosotros”.

En los Estados Unidos, alrededor de , un número que solo se espera que aumente. Es imposible predecir cuántas personas morirán a causa de COVID-19, con estimaciones que van desde hasta , en el peor escenario.

Se espera que eso genere un aumento sombrío en los negocios funerarios y crematorios, dijo Barbara Kemmis, directora ejecutiva de la Cremation Association of North America. Casi el en el país optan por la cremación, y aproximadamente el 40% elige entierros tradicionales.

“Hemos salido de la temporada de gripe y del clima invernal en gran parte del país, cuando las tasas de mortalidad suelen ser más altas”, dijo Kemmis. “Pero las funerarias ahora se están preparando en vez de desacelerar”.

Las pautas del gobierno federal que prohíben las reuniones de más de 10 personas, además de las directivas estatales y locales que ordenan a los residentes permanecer en sus hogares, restringirán todos los rituales, excepto los más básicos.

En Washington, DC, el Cementerio Nacional de Arlington está cerrado al público en general para detener la propagación del virus. Aunque todavía se pueden celebrar funerales, al menos tres docenas se han pospuesto en los últimos días, dijo Barbara Lewandrowski, directora de asuntos públicos del cementerio.

“Cada familia tiene una razón personal para esperar”, dijo.

Jack Mitchell, vocero de la National Funeral Directors Association y director de una funeraria en Baltimore, tenía programado un servicio para el jueves 19 de marzo en un centro de retiro local. En medio de las preocupaciones por el coronavirus, el centro canceló abruptamente la ceremonia de cremación y la recepción posterior.

“Voy a mantener la urna y tendrán el servicio más adelante”, dijo Mitchell.

A medida que los trabajadores de las funerarias manejan más cuerpos potencialmente infectados con el virus, están duplicando sus precauciones habituales, dijo Rob Goff, director ejecutivo de la Washington State Funeral Directors Association.

“Todavía no estamos seguros de cuánto tiempo permanece el virus en el tejido humano muerto”, dijo.

Funcionarios de salud aconsejan a los trabajadores que transportan cuerpos de personas que han muerto por COVID-19 que usen máscaras sobre la boca y la nariz porque los cuerpos pueden exhalar el virus cuando se mueven.

Los trabajadores también deben usar bolsas dobles para contenerlos, dijo Goff. Las de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) exigen desinfectar el exterior de las bolsas para cadáveres y seguir las precauciones de embalsamamiento para los virus difíciles de matar.

Las funerarias desalientan tocar o besar los cuerpos de las personas que han muerto por COVID-19, dijo Bob Achermann, director ejecutivo de la California Funeral Directors Association.

“En aquellas culturas en las que la costumbre es limpiar el cuerpo o envolverlo en una mortaja, habría que pensar si es aconsejable si la persona tuvo COVID-19”, dijo.

Más preparaciones y funerales se están haciendo por internet, agregó Achermann, para proteger al personal, las familias y los invitados de posibles infecciones.

Como resultado, aumenta la demanda de transmisiones virtuales de funerales y otros servicios en línea. Los sitios web relacionados con funerales, incluidos eCondolence.com y shiva.com, han visto un “tremendo aumento” en el tráfico en línea, dijo Michael Schimmel, director ejecutivo de Sympathy Brands, un mercado en línea.

“La gente solo quiere asegurarse de hacer lo correcto”, dijo.

David Lutterman, director ejecutivo de OneRoom, una firma internacional que se ha especializado en la transmisión en vivo de funerales durante la última década, dijo que las 100,000 visitas semanales de la compañía han aumentado aproximadamente en un 60%.

“La capacidad de transmitir un servicio se ha convertido de pronto en la tarea más importante de una funeraria”, dijo Lutterman.

Aun así, es difícil para las familias que no pueden llevar el luto habitual. En la funeraria Sol Levinson & Bros, en Pikesville, Maryland, los miembros del personal aconsejan a la clientela judía que renuncie al tradicional ritual de la “shiva” que invita a los dolientes a reunirse en la casa de la familia, dijo Levinson.

En Hayward, California, donde está vigente una orden de permanecer en casa, las visitas en persona continúan en Chapel of the Chimes, un complejo de cementerios y funerarias de 61 acres. Pero los visitantes llegan a distintas horas para mantener grupos de menos de 10 personas y seguir las pautas de distanciamiento social e higiene.

“Nuestras familias están siendo increíblemente amables”, dijo David Madden, gerente general, señalando que las funerarias se consideran negocios esenciales que pueden permanecer abiertos.

Muchos directores de funerarias en el estado de Washington están limitando el número de miembros de la familia permitidos en las salas de espera y oficinas, o están haciendo negocios usando el correo electrónico, la firma remota de documentos y otras herramientas a distancia. Eso significa menos apoyo en persona para las familias.

“Por lo general, cuando las personas están de duelo, les gusta consolarse mutuamente”, dijo Walker. “Ya es un momento difícil para las familias, y esto agrava su dolor”.

Walker y otros observan de cerca cómo los expertos en salud pública trabajan para frenar el creciente número de casos de COVID-19. Ha visto los informes atemorizantes de Italia, donde se han prohibido los funerales tradicionales y los cuerpos se acumulan en las morgues de los hospitales.

No especularía sobre si ese escenario podría suceder en los Estados Unidos.

“No quiero decir que vamos a ser Italia”, dijo. “Solo creo que tenemos que ir un día a la vez. O, como le dije a mi equipo hoy, una hora a la vez”.

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Estas personas, que viven en apartamentos independientes en una comunidad de alto nivel adquisitivo para adultos mayores cerca de Filadelfia, no mostraron síntomas de depresión. Tienen entre 70 y 80 años, y aseguran no tener la intención de acabar con sus vidas. Pero dicen que quieren poder tomar una “acción preventiva” antes que su salud decaiga debido, sobre todo, a la demencia.

Según expertos, cada vez más personas mayores piensan en la posibilidad del suicidio, a medida que la generación de baby boomers —los nacidos después de la Segunda Guerra Mundial, conocidos por valorar la independencia y la autonomía— llega a una edad más avanzada, en un momento en que la medicina moderna puede prolongar la vida mucho más tiempo que antes.

El grupo se reunió hace unos meses con Dena Davis, profesora de bioética de Lehigh University, que defiende el “suicidio racional”: la idea de que el suicidio puede ser una decisión razonada, y no el resultado de problemas emocionales o psicológicos. Davis, de 72 años, ha dejado claro su deseo de poner fin a su vida en lugar de experimentar el lento declive de la demencia, como le ocurrió a su madre.

El concepto del suicidio racional es muy controversial. Va en contra de muchas normas sociales, convicciones religiosas y morales, y de los esfuerzos de los trabajadores de prevención del suicidio que sostienen que vale la pena salvar una vida.

“Mi preocupación a nivel social es que, si todos estamos de acuerdo en que suicidarse es una forma aceptable y apropiada de proceder, entonces se convierte en una norma social y se vuelve más fácil de realizar, más común”, dijo la doctora Yeates Conwell, psiquiatra especializada en geriatría de la Universidad de Rochester y una de las principales expertas en el suicidio de personas mayores. Según Conwell, esto es particularmente peligroso en el caso de los adultos mayores debido a las actitudes discriminatorias por la edad.

Como sociedad, tenemos la responsabilidad de cuidar a las personas a medida que envejecen, argumentó Conwell. Promover el suicidio racional “crea el riesgo de que las personas mayores se sientan obligadas a usar ese método en lugar de abogar por una mejor atención que aborde sus preocupaciones de otras maneras”.

encontró que los estadounidenses mayores —al menos unos centenares por año— se suicidan mientras viven en centros de cuidado de largo plazo o al comenzar esa transición. Muchos de los casos reportados por KHN tuvieron que ver con depresión o enfermedad mental. Lo que no está claro es cuántos de estos suicidios son de personas que ejecutan lo que Davis llamaría una elección racional.

Los expertos en prevención del suicidio sostienen que, aunque es normal pensar en la muerte a medida que envejecemos, la idea del suicidio es señal de que las personas necesitan ayuda. Argumentan que todos los suicidios deben evitarse por la vía de la salud mental, y ayudando a las personas mayores a llevar una vida rica y satisfactoria.

Pero para Lois —la mujer de 86 años que organizó la reunión en Filadelfia— no todos los suicidios de estadounidenses mayores son tragedias. Viuda, sin hijos, Lois dijo que prefería acabar con su vida antes de deteriorarse lentamente, como le ocurrió a su madre después de romperse la cadera a los 90 años. (Lois pidió ser identificada sólo por su segundo nombre, dado lo delicado del tema). En los ocho años que lleva en su comunidad de retiro, Lois dijo haber conocido a otros residentes que piensan lo mismo sobre el suicidio. Pero debido al estigma, las conversaciones generalmente se mantienen en secreto.

Lois insistió en que el grupo se reuniera fuera de la comunidad, en Wegmans, justamente por la naturaleza “subversiva” del tema. Apoyar el suicidio racional, dijo, choca con el espíritu de su comunidad de retiro, donde los adultos mayores hacen la transición de apartamentos independientes a la vida asistida, y a un asilo, a medida que envejecen.

Los adultos mayores pagan mucho dinero para mudarse a esta bucólica comunidad, que incluye una piscina cubierta climatizada, una sala de conciertos y muchos acres de senderos. Se les garantiza vivienda, atención médica, compañía y comodidad por el resto de sus vidas.

“Estamos saboteando eso”, comentó Lois sobre su grupo. “Les decimos muchas gracias, pero eso no es lo que buscamos”.

Carolyn, miembro del grupo de 72 años que pidió que no se revelara su apellido, dijo que viven en un “lugar fabuloso” donde los residentes disfrutan de “mucha independencia”. Pero ella y su esposo, de 88 años, también quieren la libertad de determinar cómo morir. Ella es una enfermera jubilada cuyas ideas se moldearon durante la epidemia del VIH/SIDA. En la década de 1990, creó un programa que enviaba voluntarios a hospicios para trabajar con personas con SIDA, que en ese momento era una sentencia de muerte.

Contó que muchos pacientes guardaban drogas letales en un tocador o mesita de noche. Y le decían: “Cuando esté listo, eso es lo que voy a hacer”. Pero al empeorar su condición, les era imposible llevar a cabo su decisión.

“Vi a demasiada gente que planeaba tener ese final tranquilo y en paz que nunca les llegó. Las pastillas se perdieron y se les pasó el momento en que tenían los medios para acabar con sus propias vidas”, explicó.

Carolyn enfatizó que ella y su esposo no se sienten suicidas, ni tienen un plan específico para morir en una fecha determinada. Pero dijo que mientras su salud se lo permita, quiere conseguir un medicamento letal que le ofrezca la opción de un final en paz.

“Lo ideal sería tener a mano la píldora, el líquido o la inyección”, dijo y añadió que, como ex enfermera, le avergüenza no saber qué medicamento usar o cómo conseguirlo.

Recientemente, Maine se convirtió en el noveno estado en permitir la ayuda médica para morir, lo que permite a algunos pacientes obtener una receta para medicamentos letales. Sin embargo, ese método es solo para personas con una enfermedad terminal, mentalmente competentes, y cuya muerte se espera en un plazo de seis meses.

Los pacientes no elegibles tendrían que acceder a una “consulta clandestina” para obtener medicamentos letales, explicó el doctor Timothy Quill, médico de cuidados paliativos de la Escuela de medicina de la Universidad de Rochester. Quill se hizo famoso en los 90 por que le dio a una paciente de 45 años con leucemia somníferos para que pudiera poner fin a su vida. Dijo haber hecho lo mismo solo con otro paciente más.

Quill considera el suicidio como una opción para él mismo a medida que envejece. “Probablemente sería un caso clásico. Estoy acostumbrado a controlar mi vida”. Dijo que podría adaptarse a una situación en la que se volviera totalmente dependiente del cuidado de los demás, “pero me gustaría que esa fuera una elección, no una necesidad”.

El suicidio podría ser una opción tan racional como la decisión de terminar con una diálisis, después de lo cual el paciente muere normalmente en un plazo de dos semanas, señaló Quill. Pero añadió que cuando los pacientes mencionan el suicidio, se debería iniciar una conversación seria sobre lo que daría sentido a sus vidas y sus preferencias por la atención médica al final de la vida.

Los médicos no están capacitados para manejar las conversaciones sobre el suicidio racional, señaló la doctora Meera Balasubramaniam, psiquiatra geriátrica de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York quien . Dijo que sus ideas están “evolucionando” respecto a si el suicidio de adultos mayores, que no son enfermos terminales, puede ser una opción racional.

“Una escuela de pensamiento es que incluso mencionar la idea de que esto podría ser racional es discriminar por la edad”, dijo. “Es algo a considerar. Pero ignorarlo y no hablar de ello tampoco favorece a nuestros pacientes, que ya lo están hablando y debatiendo entre ellos”.

Balasubramaniam explicó que, en sus conversaciones con los pacientes, explora sus temores sobre el envejecimiento y la muerte, y trata de ofrecer esperanza y afirmar el valor de sus vidas.

Estas conversaciones son importantes porque “el equilibrio entre el deseo de morir y el deseo de vivir es dinámico y cambia frecuentemente, de un momento a otro, de una semana a otra”, dijo Conwell, el experto en prevención del suicidio.

Carolyn, quien tiene tres hijos y cuatro nietos, dijo que las conversaciones sobre el suicidio a menudo se mantienen en secreto por temor a involucrar a un miembro de la familia en un acto que podría ser criminal. Los adultos mayores tampoco quieren meter en problemas a su comunidad de jubilados.

En algunos de los casos , los centros para adultos mayores han enfrentado multas federales de hasta decenas de miles de dólares por no prevenir los suicidios.

También hay “una atmósfera de silencio en nuestra cultura”, indicó Carolyn. “No querer lidiar con el juicio de los demás, o no querer ofender a alguien por sus creencias, hace que sea difícil tener conversaciones abiertas”.

Carolyn dijo que cuando ella y sus vecinos se conocieron en el café, se sintió reconfortada al romper el tabú.

“Lo más maravilloso de todo fue estar alrededor de una mesa con gente con la que podía hablar del tema, y darme cuenta de que no estamos solos”, apuntó Carolyn. “Compartir nuestros miedos sobre si decidimos usar algo, y no funciona, y te quedas en coma o incapacitada”.

Las personas que intentan suicidarse y sobreviven podrían terminar en un hospital psiquiátrico “con gente vigilándote todo el tiempo, todo lo contrario de lo que estás tratando de lograr”, anotó Quill.

En la reunión, muchas preguntas tenían un sentido práctico, contó Lois.

“Sólo tenemos una oportunidad”, dijo. “Y todos quieren saber qué hacer”.

Davis dijo que no tenía respuestas prácticas. Ella es experta en ética, no en cómo suicidarse.

Investigaciones de opinión pública han mostrado cambios de opinión y el público en general sobre la aceleración de la muerte. A nivel nacional, el 72% de los estadounidenses cree que la ley debería permitir a los médicos poner fin a la vida de un paciente terminal si el paciente y su familia lo solicitan, según una .

Lois dijo que las actitudes sociales comienzan a cambiar con respecto al suicidio racional, algo que ve como el resultado de un movimiento hacia la autonomía del paciente. Davis dijo que le gustaría ver encuestas sobre cuánta gente comparte esa opinión en todo el país.

“Me parece que debe haber un montón de personas en los Estados Unidos que piensa como yo”, señaló Davis. “Nuestras creencias no se respetan. Nadie dice: “Bien, ¿cómo respetamos y facilitamos las creencias de alguien que quiere suicidarse antes de sufrir demencia?”.

Si tu o alguien que tú conoces habla sobre la posibilidad de suicidarse, llama a la National Suicide Prevention Lifeline al 1-888-628-9454, o utiliza el , ambos disponibles las 24 horas del día, los siete días de la semana.

ÌýLas personas de 60 años y mayores pueden llamar a Ìý las 24 horas al 800-971-0016. El IOA también hace llamadas a los adultos mayores que viven solos.

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Pero cuando acudió a sus médicos el verano pasado para confirmar el terrible diagnóstico ÌýÌýÌýÌýÌýÌýÌýÌý—cáncer de páncreas en estadio 4— se enteró de la noticia de una manera que ningún paciente merece.

El primer médico, un especialista que Naito conocía desde hacía 10 años, se negó a reconocer los resultados desbalanceados del análisis de sangre que mostraban signos inconfundibles de cáncer avanzado. “Simplemente no quería decírmelo”, dijo Naito.

Un segundo especialista realizó una biopsia del tumor y luego discutió los resultados con un estudiante de medicina en la entrada de la sala donde Naito esperaba.

“Pasan junto a la puerta y le oigo al médico decir ‘5 centímetros'”, contó Naito. “Luego caminan hacia el otro lado y le oigo decir: ‘Muy mal'”.

Ya pasaron meses, pero todavía está impresionado.

“Yo sabía lo que era”, dijo Naito en mayo, con voz emocionada. “Una vez que los tumores crecen más allá de 3 centímetros, son grandes. Es mala señal”.

La fallida comunicación de su terrible diagnóstico puso a Naito en acción para enseñarle una última lección a futuros médicos: cuidado cuando le tengan que decir a un paciente que se está muriendo.

Desde agosto, cuando calculó que le quedaban seis meses de vida, Naito ha sido mentor de estudiantes de medicina en la Oregon Health & Science University (OHSU) y ha dado conferencias sobre la necesidad de que los médicos mejoren la forma en que dan las malas noticias.

“Es algo que nunca nos han enseñado”, dijo Naito, delgado y calvo por los efectos de repetidas sesiones de quimioterapia. “Todo el mundo se siente incómodo haciéndolo. Es algo muy difícil”.

Una investigación muestra que los médicos son notoriamente torpes a la hora de dar noticias que alteran la vida de los pacientes, señaló el doctor Anthony Back, oncólogo y experto en cuidados paliativos de la Universidad de Washington en Seattle, a quien no le sorprendió que el diagnóstico de Naito se manejara de manera deficiente.

“El doctor Naito recibió la noticia de la manera en que mucha gente la recibe”, explicó Back, quien es cofundador de VitalTalk, una organización que enseña a los médicos a mejorar sus habilidades de comunicación. “Si el sistema no funciona para él, ¿para quién va a funcionar?”

Hasta tres cuartas partes de los pacientes con enfermedades graves reciben su diagnóstico en lo que los investigadores llaman una “forma subóptima”, según estimaciones de Back.

“Subóptimo es el término que es menos ofensivo para los médicos en ejercicio”, agregó.

La deficiente comunicación del diagnóstico de Naito es lo habitual en un país donde Back estima que más de 200,000 médicos y otros proveedores deberían capacitarse en comunicación.

Con demasiada frecuencia, los médicos evitan estas conversaciones o hablan con los pacientes usando jerga médica. Suelen no darse cuenta que los pacientes no están siguiendo la conversación o que están demasiado abrumados por la emoción como para absorber la información, según indicó Back en un .

“Los médicos entran y dicen: ‘Es cáncer’, no se sientan, te lo dicen desde la puerta y luego se dan vuelta y se van”, dijo.

Esto se debe a que para muchos médicos, sobre todo los que tratan el cáncer y otras enfermedades difíciles, “la muerte se considera un fracaso”, señaló el doctor Brad Stuart, experto en cuidados paliativos y director médico de la Coalición para Transformar la Atención Avanzada (C-TAC). Y a veces siguen ordenando tratamientos, aunque sea inútil, aseguró Stuart. Es la diferencia entre curar una enfermedad y sanar a una persona física, emocional y espiritualmente, agregó.

“Curar lo es todo y la sanación se ha olvidado”, dijo Stuart.

El resultado es que los pacientes moribundos a menudo están mal informados. Un encontró que sólo el 5% de los pacientes de cáncer entendieron con precisión su diagnóstico lo suficientemente bien como para tomar decisiones informadas sobre su atención.Ìý encontró que el 80% de los pacientes con cáncer de colon metastásico pensaban que podían curarse. La realidad es que la quimioterapia puede prolongar la vida por semanas o meses y ayudar a aliviar los síntomas, pero no detendrá la enfermedad.

Sin una comprensión clara de la enfermedad, una persona no puede planear la muerte, dijo Naito.

“No puedes centrarte en tu vida espiritual, no puedes prepararte para morir”, señaló Naito. “Claro, tienes tu testamento listo, pero es más que eso”.

Los médicos que lo trataron tenían las mejores intenciones, comentó Naito, quien se negó a identificarlos públicamente o a la clínica donde trabajaban. Al solicitar la verificación, los funcionarios de la clínica se negaron a hacer comentarios, citando normas de privacidad.

La mayoría de los médicos consideran clave la comunicación clara sobre la muerte, según las investigaciones.Ìý realizada a médicos en 2018 encontró que casi todas las discusiones sobre el final de la vida eran importantes, pero menos de un tercio dijo que había recibido algún tipo de capacitación sobre esto.

Back, que ha trabajado para mejorar la comunicación médica durante dos décadas, dijo que se pueden enseñar habilidades y que los médicos pueden aprenderlas. Muchos médicos se rinden ante cualquier crítica a la manera de tratar a los pacientes, considerándola como algo parecido a la “difamación”, señaló Back.

“Pero son habilidades que los médicos pueden adquirir, y se puede medir lo que aprenden”, dijo.

Es un poco como aprender a jugar baloncesto, agregó. Haces lanzamientos con una sola mano, practicas, juegas, aprendes de lo que ves, y mejoras.

Por ejemplo, los médicos pueden aprender, y practicar, un modelo de comunicación simple llamado Le preguntan al paciente lo que saben de su enfermedad o condición; le dicen en un lenguaje sencillo y directo las malas noticias o las opciones de tratamiento; luego le preguntan si entendió lo que se acaba de decir.

Naito compartió su experiencia con estudiantes de medicina en un curso de la OHSU llamado “Vivir con una enfermedad que pone en peligro la vida”, que une a estudiantes con pacientes enfermos y moribundos.

“Pudo hablar abiertamente y con calma sobre su propia experiencia”, dijo Amanda Ashley, directora asociada del .Ìý“Enseñó sobre todo cómo podría haber sido diferente”.

Alyssa Hjelvik, de 28 años, estudiante de medicina de primer año, terminó pasando más horas de las necesarias con Naito, aprendiendo sobre lo que significa ser médico y lo que significa morir. La experiencia, dijo, fue “muy profunda”.

“Me recalcó lo importante que es estar completamente presente y ser genuino”, contó Hjelvik, quien está considerando una carrera como especialista en cáncer. “Es algo que él cultivó durante años en la práctica”.

Naito, quien ha pasado por 10 sesiones de quimioterapia, recientemente le $1 millón de la fundación creada en su nombre. Dijo que espera que los futuros médicos como Hjelvik, y sus colegas, usen su experiencia para mejorar la manera en que se dan las malas noticias.

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“Creía en esto con todo su corazón”, dijo su esposo, Scott Primiano, de Amityville, Nueva York, un corredor de seguros contra inundaciones. “Vives con la esperanza por tanto tiempo, es difícil dejarla ir”.

A esta altura en una historia periodística promedio, los lectores conocerían cómo DiCanto, madre de una familia extendida de cinco, tuvo la oportunidad de probar una droga experimental que nadie esperaba que funcionara.

Ella sería la protagonista cuya determinación de “seguir luchando” le permitiría superar todas las expectativas, permitiéndonos celebrar el triunfo de la ciencia moderna y preocuparnos un poco menos por nuestra propia mortalidad.

Pero hay un problema serio al hablar de la medicina de precisión para el cáncer de esta manera.

Se está engañando al público.

A pesar de las grandes esperanzas de DiCanto, nada de esto ayudó. La mujer murió el año pasado a los 59 años.

A los médicos y hospitales les encanta hablar sobre los pacientes que han salvado con medicamentos de precisión, y los periodistas adoran escribir sobre esto. Pero las personas que mueren, pacientes como DiCanto, que sucumben al cáncer avanzado a pesar de las pruebas modernas, superan en número a los raros éxitos.

“Hay muy pocas instancias en las que podemos ver una prueba genómica y elegir un fármaco y decir: ‘Esto funcionará'”, dijo el doctor Nikhil Wagle, especialista en cáncer del Instituto Oncológico Dana-Farber de Boston, quien ayudó desarrollar pruebas de medicina de precisión. “Ese es nuestro objetivo a largo plazo, pero en 2018 aún no estamos allí”.

Reflexionando sobre la experiencia de su familia con el tratamiento de “precisión”, Primiano dijo: “Crees que va a ser más preciso, como un láser versus una escopeta. Pero sigue siendo una escopeta “.

Es cierto que ha habido un progreso, pero no para todos los casos.

Las pruebas de mutaciones genéticas se han convertido en el estándar de atención en cáncer de pulmón, melanoma y otros tipos de tumores. Pero la cantidad de personas con cáncer avanzado elegibles para estos enfoques es solo del al , estiman expertos. Estas terapias focalizadas ayudan a aproximadamente la mitad de los pacientes que las prueban, dijo el doctor Vinay Prasad, profesor asociado de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregon.

Estas terapias focalizadas tienden a tener menos éxito en pacientes como DiCanto, que han agotado todos los tratamientos estándar. En un gran estudio publicado el año pasado en , la medicina de precisión no pudo ayudar al 93% de los 1,000 pacientes que se inscribieron en el estudio.

En la reunión más reciente de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, el encuentro más grande a nivel mundial sobre cáncer, los investigadores presentaron cuatro estudios de medicina de precisión. . A los otros dos no les fue mucho mejor: no redujeron los tumores en un y de los casos.

Los estudios casi no recibieron cobertura periodística.

Algunos expertos, como el doctor David Hyman del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, dicen que tales pruebas deberían estar disponibles para todas las personas con cáncer avanzado, porque nadie puede predecir qué individuo puede tener una mutación rara que pueda atacarse con una droga nueva o experimental. Cuando los pacientes responden a estos medicamentos, tienden a hacerlo muy bien, y algunos sobreviven mucho más de lo esperado.

Pero Hyman reconoció que muchas personas que buscan medicina de precisión se sentirán decepcionadas, porque las pruebas no conducirán a un nuevo tratamiento. La medicina de precisión “no está abordando las necesidades de la mayoría de los pacientes con cáncer”, dijo.

Muchos de los médicos que entrevisté como reportera de salud se sienten incómodos al hablar de pacientes que no sobreviven.

Si bien reconocen que la secuencia del tumor no ayuda a todos los pacientes, rápidamente se centran en hablar sobre las personas que han salvado. Si no escuchas con atención, podrías fácilmente creer que esas curas futuras ya están aquí.

Los hospitales promueven sus programas de medicina de precisión al . Compañías como , y , que venden las pruebas que buscan mutaciones de cáncer, destacan solo los mejores escenarios en sus sitios web. En marketing de compañías farmacéuticas, los pacientes son como modelos en la pasarela de la última moda en tratamientos.

En este contexto de esperanza y desesperación, ¿cómo se supone que los pacientes deben tomar decisiones informadas?

DiCanto le dio a la medicina de precisión todo lo que tenía, incluidas biopsias de sus pulmones e hígado, donde se había propagado su cáncer. Durante dos años y medio, su médico envió siete muestras de sangre y tejido a laboratorios especializados para la “secuenciación de próxima generación”, que puede escanear rápidamente cientos de genes. Las pruebas apuntan a localizar el talón de Aquiles de un cáncer, una vulnerabilidad genética que puede ser atacada con un medicamento.

La primera prueba genómica de DiCanto la igualó con una droga recientemente aprobada que ella hubiera intentado de todos modos, dijo Primiano. Cuando dejó de funcionar, le hicieron otra biopsia.

En ese momento, las pruebas coincidieron con un medicamento diferente aprobado para el cáncer de seno. Pero resultó tan tóxico que “casi la mata”, dijo Primiano.

Pruebas adicionales igualaron a DiCanto con drogas disponibles solo en ensayos clínicos. Sin embargo, los criterios de elegibilidad para los ensayos clínicos son notoriamente estrictos y, a menudo, excluyen a las personas que han recibido un tratamiento intenso con otros medicamentos. DiCanto no era elegible para ninguno de ellos. Incluso cuando los pacientes son elegibles para los ensayos, . Son demasiado frágiles y enfermos para viajar a las áreas metropolitanas donde se realizan la mayoría de las pruebas.

Aunque DiCanto se benefició de los tratamientos estándar contra el cáncer, ninguna de las terapias focalizadas recomendadas a través de pruebas genéticas extendió su vida, dijo Primiano.

“Ella no se dio por vencida”, agregó Primiano. “Su cuerpo se dio por vencido. Su cuerpo simplemente no pudo soportarlo más”.

Primiano dijo que los pacientes deberían recordar que la medicina de precisión está recién en su infancia. Aunque los científicos han identificado (cambios a partir del ADN normal que podrían desempeñar un papel en el cáncer), los médicos solo tienen unas pocas docenas de medicamentos para atacarlos. En la mayoría de los casos, las mutaciones genéticas son “origen desconocido”; son esencialmente inútiles, porque los científicos no saben si afectan la respuesta de los pacientes a las drogas.

E Incluso cuando las drogas son una buena combinación para una mutación específica, no siempre funcionan. Una terapia focalizada que funciona para el , por ejemplo, no ayuda a las personas con cáncer colorrectal, incluso cuando los pacientes tienen exactamente la misma mutación, dijo Wagle, miembro de la junta asesora médica de , un grupo de defensa de pacientes en el que DiCanto participaba activamente.

Pagar por las pruebas y el tratamiento plantea sus propios obstáculos. Las aseguradoras a menudo les dicen a los pacientes que la secuenciación de próxima generación no está probada. Incluso cuando acepten cubrir las pruebas, no cubrirán necesariamente los tratamientos que no son estándar o los experimentales que recomiendan las compañías que hacen la secuencia genética.

Primiano dijo que su familia pudo hacerse cargo de los costos: $500,000 de su bolsillo por la atención del cáncer de su esposa durante 13 años. Pero tratar con el cáncer de su esposa “fue un trabajo de tiempo completo: investigar, encontrar ensayos clínicos, tratar con las compañías de seguros y administrar el dinero”.

A Primiano le preocupan las personas con menos recursos, especialmente los pacientes tentados por drenar sus cuentas de ahorros para pagar un tratamiento con poca o ninguna posibilidad de funcionar.

Las mismas palabras “medicina de precisión” sugieren una alta tasa de éxito, dijo Primiano. Si bien sus éxitos deben celebrarse, sus fallas deben ser reconocidas y contabilizadas, recordándonos cuánto queda por aprender. Cuando los pacientes y sus familias tienen tanto en juego, merecen entender lo que están pagando.

“No pretendamos que esto es algo que no es”, dijo Primiano. “No estoy diciendo que no deberíamos intentarlo. Simplemente no quiero que la gente tenga falsas esperanzas”.

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Diecisiete hombres y mujeres habían muerto el año pasado en Gray Health & Rehabilitation, un hogar para personas mayores con 58 camas. Por eso, se eligió un día para rendirles tributo a sus vidas, el momento en el que amigos, familia y cuidadores pudieron expresar su pérdida.

La muerte y su compañera, la aflicción, forman parte de la rutina diaria en los hogares de cuidado a largo plazo. Los residentes se despiertan una mañana y descubren que ya no está aquella persona a quien veían todos los días en el comedor. Los ayudantes de enfermería llegan al trabajo y encuentran una cama vacía, la misma que solía ocupar alguien a quien estuvieron cuidando durante meses.

Sin embargo, los golpes emocionales que provocan estos hechos casi nunca se reconocen abiertamente.

“Los administradores de cuidado a largo plazo ven a la muerte como algo que podría molestar a los residentes”, dijo la doctora Toni Miles, profesora de epidemiología y bioestadística en la Universidad de Georgia. “Entonces, cuando alguien fallece, las puertas se cierran y el cuerpo se retira discretamente por la puerta de atrás. Es como si esa persona nunca hubiera existido”.

En la ceremonia de Gray Health, se encendió una vela por cada persona que había muerto. Se mostraron en una pantalla imágenes de los fallecidos cuando eran jóvenes y durante su tiempo en el hogar. “Nuestros seres queridos continúan viviendo en los recuerdos de nuestros corazones”, dijo el reverendo Steve Johnson, pastor de Bradley Baptist Church.

Decenas de familiares se reunieron frente a la residencia sujetando globos blancos. A la cuenta de tres los soltaron. Se escucharon gritos de “¡Te amo!” mientras el grupo dirigía su mirada hacia el cielo.

Miles quiere que el duelo se reconozca abiertamente en las residencias de todo Georgia para terminar con lo que ella llama “el silencio que rodea a la pérdida y a la muerte en el cuidado a largo plazo”. Después de mantener serias conversaciones con más de 70 miembros del personal, residentes y familiares en nueve residencias del centro de Georgia, ha escrito dos manuales sobre “mejores prácticas del duelo” y se está preparando para ofrecer seminarios educativos y capacitación de personal en docenas de hogares para personas mayores y residencias de vida asistida en todo el estado.

“El trabajo de la doctora Miles es increíblemente importante” y podría ayudar a aliviar el sufrimiento al final de la vida, dijo Amanda Lou Newton, líder del equipo de servicios sociales del Hospice of Northeast Georgia Medical Center.

que demuestran que los sentimientos de pesar ante la pérdida y la muerte son frecuentes entre los auxiliares de enfermería y otro personal en centros de cuidado a largo plazo. Cuando no se reconocen esos sentimientos, el dolor se esconde y provoca una serie de síntomas físicos y psicológicos, como depresión, distanciamiento y agotamiento.

Joanne Braswell, directora de servicios sociales de Gray Health, recuerda a una residente con discapacidad intelectual que se quedaba en su oficina la mayor parte del día, mirando en silencio las revistas. Con el tiempo, las dos mujeres entablaron cierta amistad y Braswell le compraba pequeños obsequios y refrigerios.

“Un día llegué al trabajo y me dijeron que había muerto. Quería llorar, pero no pude”, recordó Braswell, y reflexionó sobre su conmoción, agudizada por el recuerdo de la prematura muerte de su hija unos años antes. “Me prometí a mí misma que nunca más me encariñaría con alguien”. Desde entonces, cada vez que un residente se muere, “siento como que guardo distancia”, dijo.

Sylvia McCoullough, de 56 años, asistió a la ceremonia de Gray Health para honrar a su padre, Melvin Daniels, quien había fallecido el 19 de abril a los 84 años.

Hacía dos años, poco antes de que falleciera su madre, que McCoullough se había dado cuenta que su padre tenía demencia. “Él era el fuerte de nuestra familia… Siempre nos cuidó a todos”, contó y confesó que la confusión y las alucinaciones de su padre la afectaron profundamente.

“Lloro todo el tiempo”, continuó McCoullough, angustiada. “Me siento perdida sin mi mamá y mi papá”. Pero la ceremonia de Gray, dijo, le proporcionó algo de consuelo.

Edna Williams, de 75 años, fue una de las residentes que participó en el evento, sentada tranquilamente en su silla de ruedas.

“Me encanta recordar a todas las personas que fallecieron durante el año”, expresó Williams, quien envía tarjetas de condolencia a los familiares cada vez que se entera de la muerte de un compañero. Cuando eso ocurre, dijo, se siente profundamente afectada. “Voy a mi habitación” y “lloro en privado” y siento “tristeza por lo que la familia aún tiene que pasar”.

Chap Nelson, el administrador de Gray Health, ha establecido una serie de procedimientos que la guía sobre el luto de Miles recomienda como mejores prácticas. A todos los miembros del personal se les enseña qué hacer cuando muere un residente. Cuando es posible, se les anima a asistir al funeral. Y cada muerte es reconocida dentro del edificio, en lugar de silenciarla.

Si alguno de los miembros de su personal parece angustiado, “los busco, les hablo y les pregunto cómo puedo ayudarlos con lo que están pasando”, explicó Nelson.

Otras prácticas recomendadas incluyen ofrecer apoyo a los residentes en duelo y a los familiares de los fallecidos, tener en cuenta el sentimiento de pérdida de los residentes en los planes de atención y establecer un protocolo para preparar el cuerpo para su visualización final.

Algunas residencias van más allá y crean rituales propios. En otro hogar de Georgia para personas mayores, las manos de los miembros del personal se frotan con aceites esenciales después de la muerte de un residente, contó Miles. En Ontario, Canadá, el St. Joseph’s Health Centre Guelph realiza un en las habitaciones donde alguien muere.

A quince millas de Gray, en Macon, Ga., Tom Rockenbach dirige Carlyle Place, una residencia exclusiva con cuatro niveles de atención: vida independiente, vida asistida, atención de memoria y servicios de enfermería especializada. En total, allí viven unos 325 adultos mayores. El año pasado murieron 40.

“Cuando alguien muere, no hablamos lo suficiente; no hemos establecido una manera formal de expresar nuestro dolor como comunidad “, dijo Rockenbach al comentar lo que aprendió después que Miles organizara sesiones de comunicación para el personal y los residentes. “Hay cosas que creo que podríamos hacer mejor”.

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Eso fue hace cinco años, justo antes que Hall cumpliera los 65 y se encontrara en el umbral para convertirse en una adulta mayor.

En los años transcurridos, el esposo de Hall fue diagnosticado con demencia, lo que lo obligó a retirarse. Ni él ni la madre de Hall, cuya memoria se había estado deteriorado, podían quedarse solos en la casa. Hall tenía las manos ocupadas cuidándolos a los dos, los siete días de la semana.

A medida que la vida se alarga, los hijos adultos como Hall, de entre 60 y 70 años, se ocupan cada vez más por los padres mayores y frágiles, algo que pocas personas planean.

“Cuando pensamos en un hijo adulto que cuida a un padre, lo que viene a la mente es una mujer de unos 40 o 50 años”, dijo Lynn Friss Feinberg, asesora principal de políticas estratégicas del Public Policy Institute de AARP. “Pero ahora es común que una persona 20 años mayor esté cuidando a un padre de 90 años o más”.

Un del Center for Retirement Research en el Boston College es el primero en documentar la frecuencia con la que esto sucede. Encontró que el 10% de los adultos de entre 60 y 69 años cuyos padres están vivos actúan como cuidadores, al igual que el 12% de los adultos de 70 años o más.

El análisis se basa en datos de 80,000 entrevistas (algunas personas fueron entrevistadas varias veces) realizadas entre 1995 y 2010 para el . Alrededor del 17% de los hijos adultos cuidan a sus padres en algún momento de sus vidas, y la probabilidad de hacerlo aumenta con la edad, revela el estudio.

Eso se debe a que los padres que alcanzaron los 80, 90 o más tienen más probabilidades de tener enfermedades crónicas y discapacidades relacionadas, y de necesitar ayuda, dijo Alice Zulkarnain, coautora del estudio.

Las implicaciones de la atención a largo plazo son considerables. Tener que ayudar a un padre mayor en la cama, a subirse a un automóvil, o despertarse por la noche para asistirlo puede ser exigente para los cuerpos de hijos ya seniors, que son más vulnerables y menos capaces de recuperarse de la fatiga física.

La angustia emocional puede agravar esta vulnerabilidad. “Si los cuidadores mayores tienen problemas de salud y se estresan mental o emocionalmente, tienen un mayor riesgo de muerte”, dijo Richard Schulz, profesor de psiquiatría en la Universidad de Pittsburgh, citando que publicó en la revista de la American Medical Association.

Socialmente, los cuidadores mayores pueden estar aún más aislados que los más jóvenes. “En sus 60 y 70 años, es posible que la persona se haya retirado recientemente y sus amigos y familiares estén comenzando a enfermarse o fallecer”, dijo Donna Benton, profesora asociada de investigación de gerontología y directora del de la Universidad del Sur de California.

Ser cuidador a una edad más avanzada también puede poner en riesgo los ahorros ganados con esfuerzo, sin posibilidad de reemplazarlos al volver a ingresar a la fuerza de trabajo. Yvonne Kuo, cuidadora familiar del centro de apoyo para cuidadores de la USC, ha estado ayudando a una mujer de 81 años que atiende a su madre de 100 años con demencia vascular que está en esta situación.

“No hay apoyo de la familia, y ha gastado sus ahorros para pagar ayuda extra. Es muy difícil”, dijo Kuo.

Judy Last, de 70 años, madre de tres hijos adultos y abuela de seis, vive con su madre, Lillian, de 93, en un parque de casas móviles en Boise, Idaho. Se mudó por última vez hace tres años, después que su madre sufriera una neumonía doble, complicada por una infección bacteriana difícil de tratar que la mantuvo en el hospital por ocho semanas.

“Uno no sabe si va a ser permanente en ese momento”, dijo Last, cuyo padre murió de demencia en enero de 2016 después de mudarse a un centro de atención de la memoria. “Mamá me había preguntado varios años antes si estaría allí cuando necesitara ayuda y le dije que sí. Pero realmente no entendí en qué me estaba metiendo”.

Feinberg dijo que esto no es raro. “Las personas en sus 90 años con una discapacidad pueden vivir durante años con el apoyo adecuado”.

Last no cree que el cuidado sea físicamente difícil a pesar que ha tenido dos reemplazos de cadera y lucha contra la artritis y la angina de pecho. Su madre tiene problemas de memoria y enfermedad pulmonar obstructiva crónica, depende del oxígeno, usa un andador, ha perdido la mayor parte de su audición y tiene problemas de visión.

Sin embargo, las cosas son difíciles. “Tenía planes para mi jubilación: imaginaba ser voluntaria y poder viajar tanto como mi cuenta bancaria me permitiera”, dijo Last. “En cambio, no me tomo un descanso ni dejo a mi madre. Lo más difícil ha sido lidiar con la pérdida de mi libertad”.

Hall, quien está por cumplir 70 y vive en Cumming, Georgia, logró manejar las necesidades complejas de su madre y su esposo durante años al establecer una rutina estricta. Lunes y viernes iban a un programa de alivio de demencia de 10am a 3pm. Los otros días, Hall cocinaba, hacía compras, lavaba la ropa, los ayudaba con tareas personales, se aseguraba que estuvieran bien ocupados, los acompañaba y llevaba a citas médicas, según fuera necesario.

“No esperaba este tipo de vida”, dijo Hall, quien ha tenido dos reemplazos de rodilla y un fémur roto. “Si alguien me hubiera dicho que pasaría años cuidando a mi madre y que mi esposo tendría demencia, hubiera dicho ‘No, simplemente no’. Pero haces lo que tienes que hacer”.

Unas semanas después de nuestra charla, la madre de Hall ingresó en un hospicio luego de un diagnóstico de neumonía por aspiración y dificultades para tragar con riesgo de vida. Hall dijo que ha recibido con satisfacción la ayuda de las enfermeras y asistentes de hospicio, que le preguntan en cada visita lo que ella necesita para aliviar su trabajo.

Aunque los cuidadores mayores reciben poca atención, hay recursos disponibles. A lo largo de los años, Hall ha compartido experiencias en , una importante fuente de información y apoyo. En todo el país, los capítulos locales de Area Agencies on Aging administran , al igual que organizaciones como , , y , un grupo enfocado en hijos adultos que se convierten en cuidadores. Una lista de recursos útiles está disponible .

A veces, cuidar a un padre puede significar un esfuerzo de décadas. En Morehead City, Carolina del Norte, Elizabeth “Lark” Fiore, de 67 años, se convirtió en la principal cuidadora de sus padres cuando se mudaron a la vuelta de la esquina, en un parque de casas móviles, en 1999. “Mi papá me llevó a caminar un día y me preguntó si podía cuidarlos a medida que envejecían y dije que sí. Soy la hija mayor, y la mayor asume la responsabilidad”, dijo.

Durante años su padre, un hombre difícil, según cuenta Fiore, tenía problemas cardíacos; su madre sufrió un colapso nervioso y una recuperación lenta y prolongada. “Querían que yo estuviera en sus vidas y yo quería estar para ellos, soy cristiana, pero me estaba matando”. Mi corazón estaba en el lugar correcto, pero emocionalmente, era un desastre”, dijo Fiore.

Después de la muerte de su padre por cáncer de riñón en 2010, su madre se volvió aún más necesitada y Fiore descubrió que estaba pasando más tiempo respondiendo a las llamadas de asistencia, a menudo sobre supuestas emergencias médicas. “Mi madre tenía una forma de actuar como si algo estuviese terriblemente mal y luego resultaba que no era así”, explicó.

La salud de Fiore no es buena: dice que tiene síndrome de fatiga crónica y problema de tiroides, entre otras afecciones. Pero ella no sabía cómo pedir ayuda y nadie se ofrecía voluntariamente, incluso cuando a su esposo, Robert, le diagnosticaron demencia hace seis años. “Siempre esperaba yo misma poder manejar todo”, dijo.

Finalmente, el año pasado el estrés se hizo insoportable y la madre de Fiore se mudó a una comunidad de personas mayores cerca de la hermana de Fiore, de 62 años, a 400 millas de distancia. Ahora, Fiore pasa más tiempo atendiendo las necesidades de su esposo e intenta apoyar a su hermana lo mejor que puede.

“A los 90, mi madre está sana como un caballo, y me alegro de eso, pero he pasado mucho tiempo cuidándola”, dijo. “He cambiado mucho como resultado del cuidado: soy más compasiva, más consciente de las personas que están sufriendo. Descubrí que estoy dispuesta a hacer un esfuerzo adicional. Pero debo admitir que me siento cansada, muy cansada”.

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Una y otra vez, las personas recién diagnosticadas con estas afecciones describen sentirse vencidos por la desesperanza.

En su nuevo libro, “Mejor vida con demencia”, Laura Gitlin y Nancy Hodgson, dos de las principales expertas en atención médica para personas con deterioro cognitivo, argumentan con fuerza que es hora de romper este “ciclo de desesperación”.

“No hay cura para el Alzheimer, pero hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores”, dijo Gitlin, decana de la Facultad de Enfermería y Profesiones de la Salud de la Universidad de Drexel y presidenta del consejo asesor sobre Alzheimer en el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS).

Como mínimo, Gitlin y Hodgson sugieren derivar a las personas recientemente diagnosticadas con demencia a la , la , la y el sitio web del gobierno, , todas fuentes valiosas de información y potencial asistencia.

Además, las personas y las familias deberían obtener recomendaciones para abogados expertos en cuestiones de la tercera edad, planificadores financieros, centros de día para adultos, servicios de relevo y servicios de apoyo para cuidadores, entre otros recursos. Pero nada de esto sucede de manera rutinaria.

En cambio, “a las personas no se les da acceso a los recursos que necesitan para planificar el futuro”, dijo Hodgson, gerontóloga y presidenta del Anthony Buividas en la Universidad de Pensilvania. “Los dejan para que tengan que buscar incluso información básica por su cuenta”.

La mayoría de las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia viven en el hogar, un estimado del 70%. Pero pocos profesionales preguntan acerca de las condiciones de vida de los pacientes, a pesar que estos entornos juegan un papel importante en la formación de la seguridad y el bienestar de las personas. (El resto vive en hogares o residencias de vida asistida).

La mayoría de las veces, los profesionales no ayudan a las familias a anticipar qué esperar a medida que progresa la demencia. Dejados a su suerte, las personas con demencia y sus cuidadores “tienden a alejarse de sus comunidades, lo que fomenta el aislamiento, y empeora su sensación de desesperación”, dijo Hodgson.

Incluso pequeños pasos podrían ayudar a mejorar la calidad de vida. En su libro y conversaciones telefónicas posteriores, Gitlin y Hodgson destacaron varias estrategias:

Presta atención al hogar. A medida que las personas con demencia se vuelven más débiles, la atención a su entorno debe convertirse en una prioridad.

En un estudio citado en el libro de Gitlin y Hodgson, se descubrieron problemas de seguridad (productos de limpieza debajo del fregadero, cuchillos y otros objetos filosos, pistolas y hornos que se pueden encender y dejar funcionando, por ejemplo) en el 90% de los hogares en donde vivían personas con demencia. Otro estudio encontró un promedio de ocho peligros en estas residencias.

Qué se puede hacer: contratar un terapeuta ocupacional, idealmente con experiencia en demencia, para hacer una evaluación de la casa y recomendar modificaciones.

Sugerencias simples: reducir el desorden, lo que puede contribuir a la desorientación. Instalar pasamanos a lo largo de las escaleras, y barras para sostenerse y asientos de ducha en los baños para reducir el riesgo de caídas. Colocar señales visuales que identifiquen dónde se almacenan los objetos comunes: ropa interior y calcetines, por ejemplo, o tazas de café. Asegurarse que la iluminación sea adecuada. Retirar las perillas de las estufas y otros dispositivos electrónicos potencialmente peligrosos.

También tratar que el ambiente sea apacible, que no haya por ejemplo televisores prendidos todo el día con el volumen alto.

Crear una rutina. Las personas con demencia necesitan previsibilidad y rutinas bien estructuradas que minimicen la incertidumbre y les ayuden a superar el día.

“Una rutina ayuda a las personas con demencia a saber qué esperar”, dijo Hodgson. “Eso disminuye su ansiedad y estrés y les facilita comprender sus entornos. No funcionarán en entornos que cambian todo el tiempo”.

Qué se puede hacer: actividades durante el día para coincidir con los ritmos físicos y psicológicos de un individuo.

Sugerencias simples: la mayoría de las personas son más nítidas, cognitivamente, por la mañana, por lo que es un buen momento para mirar álbumes de fotos, hacer rompecabezas, recordar el pasado, jugar juegos de palabras simples o ir a la guardería para adultos, dijo Hodgson.

Después del almuerzo, las personas pueden necesitar descansar, pero no deben dormir demasiado. “Desea realizar alguna actividad física por la tarde, ya que cada vez más investigaciones muestran la importancia del ejercicio para las personas con demencia”, anotó Hodgson.

Alrededor del atardecer, es hora de relajarse y ayudar a las personas a establecerse. Poner música o encender una vela perfumada puede establecer el estado de ánimo. Se recomienda una buena higiene del sueño, sin cafeína al final del día, oscuridad, temperaturas suaves y confortables en el dormitorio por la noche, ya que los problemas de sueño son comunes en personas con demencia.

Un terapeuta ocupacional, que puede evaluar las habilidades de las personas con demencia, puede sugerir actividades apropiadas. “Tendrás que aprender a comprender si alguien puede iniciar una actividad por su cuenta o seguir una secuencia necesaria para la actividad”, dijo Gitlin. “De lo contrario, y esto es común más adelante, tendrás que aprender a configurar la actividad y a darle pistas a la persona”.

Saber qué esperar: Irás dándote cuenta cuando la condición va avanzando, que vas dejando etapas atrás.

Qué se puede hacer: durante cada transición importante, reevalúa las necesidades y cómo las va a cubrir, con la ayuda de un trabajador social experimentado o un administrador de atención, si es posible. “¿Quiénes son las personas que pueden ayudarte? ¿Qué recursos hay disponibles? ¿Qué modificaciones se deben hacer en el hogar? Necesitarás un nuevo plan de acción”, dijo Hodgson.

Al principio, la necesidad más importante puede ser obtener un diagnóstico confiable y aprender más sobre el tipo de demencia que el médico ha identificado. Según realizado por investigadores de la Universidad Johns Hopkins, casi el 60% de las personas con demencia no han sido diagnosticadas o no están al tanto de su diagnóstico.

Gitlin y Hodgson recomiendan que las personas con demencia participen en el aprendizaje de las opciones de tratamiento y planifiquen su atención, en la medida de lo posible. “No hablar con ellas o ignorarlas o decirles lo que debería pasar, sin solicitar su participación, es un ataque a la persona”, dijo Gitlin.

Puede ser necesario abordar la depresión y la ansiedad, ya que las personas luchan con la realidad de un diagnóstico, se retiran del trabajo o de las actividades sociales y se preocupan por el futuro. Encontrar maneras de mantener a la gente involucrada con actividades significativas comienza a ser un desafío.

Cuando las personas progresan a la demencia moderada, es posible que necesiten más supervisión y asistencia para vestirse, bañarse, asearse y tomar medicamentos. Aquí es cuando las familias a menudo contratan a cuidadores, si pueden pagarlo. La comunicación puede verse comprometida y pueden surgir comportamientos problemáticos como deambular, agitarse o agredir.

A menudo, alguien con demencia no puede expresar sus necesidades y recurre a conductas difíciles. Por ejemplo, una persona puede estar aburrida, asustada, con dolor, estreñida, abrumada o angustiada. Para hacer frente, se insta a los cuidadores a que intenten comprender los factores desencadenantes de los comportamientos problemáticos y a tomar medidas para abordarlos.

Los sistemas interactivos basados ​​en la web que ofrecen asistencia experta para los cuidadores pueden estar disponibles en el futuro. Gitlin y sus colegas de la Universidad de Michigan y la Universidad Johns Hopkins han desarrollado un programa integral, , que está en etapa de prueba. Se espera que otro sitio web con el se estrene en tres meses e incluya videos de capacitación interactivos.

En la etapa final, la demencia severa, las personas necesitan estimulación sensorial: un masaje de pies, música que disfrutan, aroma de flores. Abordar la angustia, la incomodidad y el dolor son desafíos clave para la atención. Incluso si la persona con demencia no puede reconocerlo, la presencia de familiares y amigos sigue siendo importante. A lo largo de cada etapa de esta enfermedad, “es importante que las personas con demencia sepan que pertenecen a un entorno, y que sientan la sensación de calidez y afecto”, dijo Hodgson.

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El año pasado, Dorio le explicó a legisladores estatales que el problema era que el hospital tenía derecho a invalidar los deseos de la familia porque el paciente no había hecho un documento de directiva avanzada, ni había designado a alguien con poder notarial. El hospital optó por escuchar a la familia, pero según la ley del estado, los deseos de la familia no tenían peso.

Eso ya no es así. Desde el 1 de enero, California se sumó a otros 45 estados y al Distrito de Columbia con leyes que permiten a una persona tomar decisiones en nombre de un paciente, incluso si no estaba autorizada por el paciente antes de que ocurriera la situación médica.

La lista incluye cónyuges o parejas de hecho, hermanos, hijos y nietos adultos, padres y un pariente adulto o amigo íntimo; y en muchos casos, a las personas que llevaron al paciente para que lo atendieran en un primer momento.

“Los hospitales y las HMO podían usurpar los derechos de las familias y tomar decisiones médicas críticas en virtud de la ley vigente en aquel momento, incluidas las decisiones de desconectar al paciente”, explicó a KHN Dorio, especialista en geriatría de Santa Clarita y miembro de la organización no partidista . “Sabíamos que necesitábamos una ley como la que tienen la mayoría de los otros estados”.

Según datos analizados por , de los adultos estadounidenses tiene o bien instrucciones previas, que detallan lo que quieren sobre su atención médica, o bien un poder médico, que autoriza a otra persona a tomar esas decisiones.

Según sus partidarios, la finalidad detrás de la ley de parentesco es darles facultad a los representantes para que aboguen por los pacientes en lugar de permitir que un hospital tome las decisiones médicas, que pueden estar influenciadas por el costo, las camas disponibles o las presiones de los seguros.

“Esta ley libera de presión a los hospitales, a los que se pide que presten asistencia, salven vidas, se ocupen de Medicare, de los seguros… de muchas cosas a la vez”, afirmó Michele Mann, abogada de Valencia, California, especializada en planificación patrimonial, incluidas las directivas avanzadas.

Los derechos médicos de los pacientes han evolucionado a lo largo de los años, pero es un misterio por qué el estado ha tardado tanto tiempo en aprobar una ley de parentesco. Cuando la California Senior Legislature, que patrocina y promueve leyes destinadas a ayudar a la población de edad avanzada, pidió ayuda a la Oficina del Asesor Legislativo del Estado con el proyecto de ley algunos abogados se sorprendieron de ya no hubiera una ley vigente, dijo Dorio.

Los pacientes que no disponen de un documento de directivas avanzadas o de un poder notarial pueden designar a un sustituto, aunque solo sea declarándolo verbalmente en el hospital, pero, obviamente, es necesario que el paciente esté consciente.

Si un paciente llega a un hospital o centro médico incapacitado o lo está posteriormente, los proveedores deben hacer un esfuerzo de buena fe para encontrar a una persona autorizada a tomar decisiones médicas, según una ley de California en vigor desde 2005.

incluyen revisar las pertenencias del paciente y ponerse en contacto con cualquier persona que el hospital “crea razonablemente que tiene autoridad” para tomar decisiones a través de directivas o de un poder notarial. El hospital debe demostrar que se ha puesto en contacto con el secretario de estado para preguntar si el paciente tenía instrucciones anticipadas.

Con la nueva ley vigente, los proveedores de atención médica deben comprobar si el paciente tiene directivas avanzadas o un poder notarial. Pero una vez que los funcionarios han determinado que no existe ninguno, pueden recurrir a la lista de parientes más próximos, todos los cuales están legalmente autorizados a hablar en nombre del paciente.

“Es innovador”, afirmó Mann, que toma decisiones por su hermana, que tiene esclerosis múltiple y vive en un centro de cuidados de largo plazo. “Con la lista de parientes cercanos, a menudo la persona que trae al paciente es un familiar o un amigo íntimo que conoce claramente los deseos del paciente. En esos casos, se acabó la búsqueda del hospital: hay un representante legalmente autorizado”.

El proyecto de ley , presentado por el asambleísta Mike Gipson, agregó una sección al código de sucesiones, y se asemeja a la forma en que la mayoría de los estados maneja la división de los bienes de una persona después de su muerte.

En California, cuando una persona muere sin dejar testamento, sus bienes y propiedades se distribuyen siguiendo un orden de prioridad fijo y descendiente: primero el cónyuge, después los hijos, los padres, los hermanos, etc. Ahora, las decisiones médicas de una persona se decidirán de la misma manera, pero no necesariamente en el mismo orden.

California otorga a los hospitales y a los proveedores médicos la discreción de decidir qué familiar o amigo íntimo puede tomar decisiones médicas, una disposición introducida en el proyecto de ley después de que la influyente Asociación de Hospitales de California y otros grupos médicos se opusieran a una jerarquía pre establecida.

Algunos expertos se preguntan hasta qué punto será eficaz la nueva ley, ya que los hospitales conservan la facultad de elegir al representante del paciente, sobre todo si hay opiniones encontradas entre los miembros de la familia.

“Aunque no tengo motivos para creer que vayan a abusar del poder, los hospitales pueden decidir quién sería una buena persona para tomar decisiones”, dijo Alexander Capron, experto en derecho médico y ética, y profesor emérito de la Universidad del Sur de California.

Lois Richardson, vicepresidenta y asesora jurídica de la asociación de hospitales, dijo que un orden estricto de sustitutos a menudo no refleja lo que un paciente desearía. “La preocupación siempre ha sido que, en muchos casos, una jerarquía estatutaria estricta no refleja las relaciones familiares reales”, agregó.

El cabildeo de los hospitales abandonó su oposición después de que Gipson accediera a dar flexibilidad al sector, y la medida se aprobó en la legislatura prácticamente sin oposición.

Lo ideal sería que las personas dispusieran de un documento de directivas avanzadas para garantizar el cumplimiento de sus deseos, según Gipson. Pero para las personas mayores, las que viven solas y cualquiera que no tenga este documento, la ley abre el abanico de personas que pueden actuar en su nombre, incluido un amigo íntimo que bien podría ser de familia.

“Al menos así, tienes a alguien que sabe lo que quieres tomando esas decisiones”, indicó Gipson, “en lugar de dejarlo en manos de un hospital”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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Pero después de 18 meses sin cáncer, la enfermedad volvió con fuerza en junio de 2003. Le fracturó los huesos e invadió la cavidad espinal, bañando su cerebro de neoplasia maligna.

Durante los últimos seis meses, mientras yacía en su cama de cuidados paliativos en casa sufriendo un dolor constante, conectada a un goteo de morfina las 24 horas del día mientras perdía la vista y se marchitaba hasta convertirse en un esqueleto, la idea de poner fin a su sufrimiento acabando con su vida nunca formó parte de nuestras conversaciones.

He estado pensando mucho en esos tristes días mientras analizaba la (End of Life Option Act) de California, que permite a los pacientes con enfermedades terminales, y una esperanza de vida inferior a seis meses, poner fin a sus vidas tomando los medicamentos recetados por un médico. En octubre, el gobernador Gavin Newsom firmó una , extendiéndola hasta enero de 2031 y flexibilizando algunas restricciones de la versión de 2015 que, según sus promotores, se han convertido en barreras para los moribundos que desean acogerse a la ley.

La ley original, que sigue vigente hasta el 1 de enero, contiene numerosas medidas destinadas a garantizar que los pacientes no sean coaccionados por los familiares que los ven como una carga, o una potencial oportunidad económica.

Según la ley actual, los pacientes que desean morir deben hacer dos peticiones, formuladas verbalmente, para obtener los medicamentos con un intervalo mínimo de 15 días. También deben solicitar los medicamentos por escrito, y dos médicos deben estar de acuerdo en que los pacientes son legalmente elegibles.

Tras recibir los medicamentos, los pacientes deben confirmar su intención de morir firmando un formulario 48 horas antes de tomarlos.

Los pacientes deben tomar los fármacos sin ayuda, ya sea por vía oral, rectal o a través de una sonda de alimentación. Y los médicos pueden negarse a recetar los fármacos que inducen la muerte.

Después de que la ley estuviera vigente durante un tiempo, sus promotores y los profesionales llegaron a la conclusión de que algunas salvaguardas impedían el acceso a esta opción para ciertos pacientes.

Algunos estaban tan enfermos que murieron durante los 15 días que debían esperar entre la primera y la segunda solicitud de los medicamentos. Otros estaban demasiado débiles o desorientados para firmar el certificado final.

La ley revisada reduce el período de espera de 15 días a sólo dos y elimina el certificado final.

También exige a las instalaciones de salud que publiquen en Internet sus políticas sobre la muerte asistida. Los médicos que se nieguen a recetar los fármacos —ya sea por principios o porque no se sienten capacitados— están obligados a documentar la solicitud del paciente y a transferir el expediente a cualquier otro médico que el paciente designe.

La parte más importante de la nueva ley, según sus promotores, es la reducción del período de espera.

La , profesora clínica especializada en medicina paliativa en el National Medical Center de Duarte, California, dijo que ha visto a muchos pacientes que tuvieron miedo de abordar el tema de su propia muerte hasta que estuvieron muy cerca del final.

“Para cuando hacían esa primera petición y tenían que esperar esos 15 días, perdían su capacidad de decisión, o entraban en coma o fallecían”, señaló Banerjee.

Amanda Villegas, de 30 años, de Ontario, California, se convirtió en una defensora a ultranza de la actualización de la ley después de ver a su marido, Chris, morir de forma agónica por un cáncer de vejiga metastásico en 2019.

Cuando la pareja preguntó sobre la posibilidad de una muerte asistida por un médico, contó Villegas, el personal del hospital Seventh-day Adventist donde trataban a Chris, les comunicó, de manera inexacta, que era ilegal. Cuando su esposo finalmente solicitó los fármacos inductores de la muerte, ya era demasiado tarde: murió antes de que terminara el período de espera de 15 días.

La nueva ley “abrirá las puertas a personas que podrían… experimentar los mismos obstáculos”, expresó Villegas. “Cuando te estás muriendo, lo último que necesitas es tener que superar barreras burocráticas para acceder a la paz”.

La muerte asistida se encuentra en la misma línea de división política que el aborto, y desde hace tiempo se ha enfrentado a la oposición de muchas instituciones religiosas y grupos antiabortistas. También se ha encontrado con la resistencia de algunas que afirman que menosprecia la vida de quienes dependen físicamente de otros.

“Nos oponemos a la idea de que el estado proporcione un vehículo para que las personas se suiciden”, afirmó Alexandra Snyder, CEO de la Life Legal Defense Foundation, un bufete de abogados sin ánimo de lucro contrario al aborto. Snyder dijo que el período de espera de 15 días proporcionaba un importante tiempo de reflexión para que los pacientes pudieran pensar sobre una decisión que es irreversible. “Ahora, cualquier salvaguarda que hubiera en la ley ha desaparecido”.

Los defensores de la ley dicen que la decisión de un paciente de tomar los medicamentos para poner fin a su vida ha sido siempre voluntaria, y no han visto pruebas de lo contrario.

Aunque ninguna de las dos versiones de la ley exige que un profesional médico esté presente cuando el paciente toma los medicamentos, las normas médicas fomentan la participación de los profesionales en el proceso de la muerte, señaló el doctor Lonny Shavelson, presidente de la American Clinicians Academy on Medical Aid in Dying. Los fármacos deben conservarse en la farmacia hasta que el paciente esté preparado para tomarlos, dijo Shavelson, aunque eso no siempre ocurre.

Desde que la ley de ayuda para morir entró en vigor en junio de 2016 hasta el 31 de diciembre de 2020, algo menos de dos tercios de las 2,858 personas que recibieron recetas tomaron los medicamentos y murieron, según los del Departamento de Salud Pública de California. El resto murió antes de poder tomar los medicamentos o encontró otras formas de controlar su dolor y su angustia emocional.

La mayoría de los principales planes privados de salud —incluidos Kaiser Permanente, Anthem Blue Cross, Blue Shield of California y Health Net— cubren los medicamentos que ayudan a morir, y las correspondientes visitas médicas, al igual que Medi-Cal, el programa de seguro de salud administrado por el gobierno para personas de bajos ingresos.

Sin embargo, más del 60% de las personas que toman estos fármacos son beneficiarios de Medicare, que no los cubre. Hay combinaciones eficaces de medicamentos que ponen fin a la vida por tan sólo $400.

Habla con tu médico lo antes posible si estás considerando la posibilidad de una muerte asistida, por si tienes que buscar la ayuda de otro médico. Si tu médico acepta ayudarte, la ley exige que discuta contigo otras opciones para el final de la vida, como los cuidados paliativos.

Sea cual sea la decisión que tome el paciente, es importante ser más abierto sobre nuestra mortalidad, declaró la senadora estatal Susan Eggman, demócrata de Stockton, autora de la ley revisada de ayuda a la muerte.

“Todos deberíamos tener más conversaciones sobre la vida y la muerte, y sobre lo que queremos y lo que no queremos y sobre lo que es una muerte pacífica”, afirmó. “Todos vamos a morir”.

Leslie y yo tuvimos muchas de esas conversaciones, hasta que el cáncer acabó por robarle la mente.

En sus últimos meses, a menudo se sumía en un estado de semiconsciencia, lejos de nuestro alcance durante días. Entonces, justo cuando pensábamos que no iba a volver, abría de repente los ojos y preguntaba por los niños. Se subía a su silla de ruedas y se reunía con nosotros a la mesa.

Esos períodos, que llamábamos “despertares”, eran una fuente de gran consuelo para todos los que querían a Leslie, pero especialmente para los niños, que se sentían aliviados y felices de tener a su mamá de vuelta.

Aunque nunca lo sabré con certeza, sospecho que Leslie no habría querido privarse de esos momentos.

FUENTES

Si has contemplado la posibilidad de recibir ayuda para morir, aquí tienes algunos recursos para aprender más sobre el tema:

– Compassion & Choices, 1-800-247-7421 o

– El Departamento de Salud Pública de California, (haz clic en “programas”)

– The American Clinicians Academy on Medical Aid in Dying,

– End of Life Choices California, o 1-760-636-8009

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

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Aunque la potencial escasez de ventiladores mecánicos y camas de cuidados intensivos ha sido noticia, Hofstede teme que un aumento de pacientes con COVID-19 podría privar a su madre de algo mucho más básico en caso de que contraiga el virus: el alivio del dolor y el sufrimiento.

“No quiero que muera a causa del virus”, dijo Hofstede, de 57 años, quien vive en Brush Prairie, Washington, y ella misma es madre de cinco hijos. Pero lo más importante para Hofstede: “No quiero que sufra”.

“Debería existir un derecho a morir con dignidad, incluso en medio de una pandemia”, expresó.

A algunos expertos les preocupa que la escasez de profesionales de cuidados paliativos —especializados en el dolor físico y el sufrimiento mental y espiritual causados por una enfermedad grave o terminal— pueda dejar a muchos pacientes de COVID-19 en una situación de angustia.

“ ya es real, y sólo empeorará con el aumento de la demanda debido a los acontecimientos actuales”, explicó el doctor Arif Kamal, investigador de cuidados paliativos de la Escuela de Medicina de la Universidad de Duke.

La disponibilidad de equipos de cuidados paliativos podría disminuir aún más si muchos proveedores de atención médica caen enfermos.

Ya antes de que apareciera el coronavirus, el personal de cuidados paliativos .

El 72% de los hospitales de Estados Unidos con al menos 50 camas proporciona cuidados paliativos, según un (CAPC). Ese número es dramáticamente más bajo en ciertos estados. Menos del 40% de los hospitales proveen cuidados paliativos en Alabama, Mississippi, Nuevo México, Oklahoma y Wyoming.

Sin embargo, los cuidados paliativos son vitales para los pacientes que sufren, especialmente para aquellos que están cerca de la muerte, dijo la doctora Diane Meier, directora del Center to Advance Palliative Care, una organización sin fines de lucro.

Los equipos de cuidados paliativos especializados son “un recurso escaso, al igual que los respiradores”, señaló Meier.

Los pacientes con dificultades respiratorias agudas sólo pueden sobrevivir si se les coloca un respirador mecánico, que respire por ellos hasta que sus cuerpos se recuperen, explicó el doctor Greg Martin, presidente electo de la Society of Critical Care Medicine (SCCM), que representa a los médicos de cuidados intensivos.

Los respiradores requieren personal especializado para configurarlos, monitorearlos y ajustar la mezcla de aire que los pacientes necesitan.

Un concluyó que sólo hay suficiente personal hospitalario para operar 130,000 respiradores, aunque el país puede necesitar muchos más. Eso podría llevar a racionamientos y a decisiones difíciles sobre qué pacientes salvar.

Kristen Goode dijo que teme que su abuelo de 86 años, que tiene leucemia, se quede sin los cuidados o el alivio del dolor que proporcionan los profesionales de cuidados paliativos.

“Hay muchas cosas que pueden hacer para asegurarse de que los pacientes no sufran, pero eso lleva tiempo y personal”, dijo Goode, de 27 años, de Huntsville, Alabama.

Muchos hospitales reconocen el valioso papel que desempeñan los equipos de cuidados paliativos, apuntó Meier y apuntó que “somos parte del centro de mando y control en prácticamente todos los hospitales con los que hablamos”.

Y Hofstede no es optimista. “No hay manera de que este pequeño grupo de profesionales pueda satisfacer la necesidad existente”, dijo.

Le preocupa que, debido a la pandemia de coronavirus, pacientes frágiles como su madre “ni siquiera entren al hospital, que se les rechace la prueba y que ni siquiera puedan llegar a la puerta”.

Hofstede, que cuida de su madre en casa, no se siente capacitada para tratar a un paciente gravemente enfermo. “Odiaría que mi ser querido estuviera en casa y no recibiera la asistencia médica que necesita”, expresó.

Un nuevo informe del estima que más de un millón de estadounidenses podrían morir por COVID-19. Los estudios muestran que las personas mayores son las que corren mayor riesgo, según los .

La doctora Rachelle Bernacki, médico de cuidados paliativos del Instituto de Cáncer Dana Farber de Boston, dijo que ya está tratando de asegurarse que el hospital cuente con medicamentos clave.

“Los cuidados paliativos están en la primera línea del brote de coronavirus”, explicó Bernacki. “Vamos a jugar un papel muy importante. La gente contará con nosotros”.

Algunos pacientes de COVID-19 con neumonía desarrollan una complicación que pone en peligro sus vidas, llamada , en la que el líquido se filtra a los pulmones y hace que la respiración sea difícil o imposible. Los pacientes que no pueden respirar a menudo se ponen ansiosos y entran en pánico, lo que puede dificultar aún más la respiración, dijo Christopher Friese, profesor de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Michigan.

Los médicos tienen muchas maneras de aliviar el sufrimiento causado por COVID-19, señaló el doctor Christian Sinclair, profesor asociado de medicina interna en el Centro Médico de la Universidad de Kansas. Entre ellas se encuentran las máscaras de oxígeno o los tubos nasales; fármacos llamados broncodilatadores que relajan los músculos de las vías respiratorias y aumentan el flujo de aire a los pulmones; dosis bajas de morfina y medicamentos contra la ansiedad, como Valium o Xanax, añadió.

Sinclair también recordó que se puede ayudar a los pacientes de COVID-19 que están siendo tratados en casa, con medidas sencillas. Recomienda ayudar a los pacientes a sentarse, lo que puede aliviar los problemas respiratorios.

Hay estudios que muestran que los pacientes que usan ventiladores eléctricos de mano para recibir aire en el rostro tienen menos ansiedad y respiran más cómodamente, contó el doctor Rab Razzak, director clínico de cuidados paliativos del Centro Médico de los Hospitales Universitarios de Cleveland. Razzak, que trata a muchos pacientes con problemas respiratorios no relacionados con COVID-19, también enseña a sus pacientes ejercicios de respiración que se usan a menudo en la meditación.

Aunque muchos profesionales de salud pueden recetar medicamentos, los proveedores de salud que no se especializan en cuidados paliativos podrían no estar familiarizados con estas terapias, señaló Arthur Caplan, profesor de bioética del Centro Médico Langone de la NYU.

Caplan señaló que los profesionales de cuidados paliativos también se destacan por hablar con los pacientes y sus seres queridos sobre el final de la vida, un tema que muchos médicos evitan.

Razzak dijo que su institución está capacitando a otros miembros del personal de salud para brindar cuidados paliativos. Y , una organización sin fines de lucro que enseña habilidades de comunicación a los médicos, ha creado un “manual” para hablar con los pacientes sobre el coronavirus, que incluye guiones que los médicos pueden seguir.

Más de 1,000 personas se inscribieron del CAPC sobre la preparación para COVID-19, señaló Meier. Tuvo que rechazar a muchos porque el sistema informático ya no podía tener a más.

Durante el webinar, el doctor R. Sean Morrison de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai explicó: “Los cuidados paliativos son el trabajo de todos. Todos los que lleguen con COVID-19 grave van a tener disnea y síntomas respiratorios”, dos síntomas que los médicos de cuidados paliativos están acostumbrados a tratar.

Incluso en condiciones de trabajo normales, el 22% de los pacientes con enfermedades graves dicen que el personal del hospital no atendía a sus necesidades, mientras que el 18% informó haber recibido información contradictoria del personal, según un

Goode dijo que su experiencia al cuidado de un abuelo no le inspira confianza en cuanto a que los hospitales puedan satisfacer las necesidades de todos.

Hace dos años, la abuela de Goode sufrió una grave caída. Un médico de la sala de emergencias le dijo a Goode que su abuela, que tenía Alzheimer, tenía una hemorragia interna, pero estaba demasiado frágil para someterse a una cirugía u otras intervenciones médicas invasivas. Su abuela tuvo que esperar dos horas y media para recibir analgésicos. Murió tres días después de la caída.

“Esta era la situación normal de un jueves por la tarde en un centro de trauma de nivel 2”, dijo Goode. “Si el sistema de salud está tan abrumado que debe elegir quién recibe la atención, entonces tampoco podrá administrar muchos de los tratamientos de cuidados paliativos”.

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Las funerarias, que ya conocen bien cómo prevenir enfermedades, están implementando protocolos aún más estrictos para manejar cuerpos infectados con el nuevo coronavirus.

A las familias de personas que mueren por cualquier causa, no solo COVID-19, se les pide que conmemoren a sus seres queridos en eventos breves, o que cambien o pospongan servicios funerarios. También que reduzcan el número de asistentes, y que utilicen cada vez más las herramientas en línea.

“La gran mayoría de las familias entiende”, dijo Matt Levinson, presidente de una funeraria de Maryland que está limitando los servicios privados junto al féretro a 10 personas o menos para cumplir con las pautas federales. “No los satisface, pero entienden que la seguridad es más importante”.

Se han confirmado más de en el país, con más de 115 muertes, aunque los expertos en enfermedades infecciosas dicen que puede haber más casos.

En el estado de Washington, donde y más de 65 han muerto, las funerarias Seattle y otras áreas están recibiendo más cuerpos.

“Una vez que el sistema médico se colma, ¿quién es el próximo?”, dijo Sandra Walker, presidenta de la Washington Cemetery, Cremation and Funeral Association. “Seríamos nosotros”.

En los Estados Unidos, alrededor de , un número que solo se espera que aumente. Es imposible predecir cuántas personas morirán a causa de COVID-19, con estimaciones que van desde hasta , en el peor escenario.

Se espera que eso genere un aumento sombrío en los negocios funerarios y crematorios, dijo Barbara Kemmis, directora ejecutiva de la Cremation Association of North America. Casi el en el país optan por la cremación, y aproximadamente el 40% elige entierros tradicionales.

“Hemos salido de la temporada de gripe y del clima invernal en gran parte del país, cuando las tasas de mortalidad suelen ser más altas”, dijo Kemmis. “Pero las funerarias ahora se están preparando en vez de desacelerar”.

Las pautas del gobierno federal que prohíben las reuniones de más de 10 personas, además de las directivas estatales y locales que ordenan a los residentes permanecer en sus hogares, restringirán todos los rituales, excepto los más básicos.

En Washington, DC, el Cementerio Nacional de Arlington está cerrado al público en general para detener la propagación del virus. Aunque todavía se pueden celebrar funerales, al menos tres docenas se han pospuesto en los últimos días, dijo Barbara Lewandrowski, directora de asuntos públicos del cementerio.

“Cada familia tiene una razón personal para esperar”, dijo.

Jack Mitchell, vocero de la National Funeral Directors Association y director de una funeraria en Baltimore, tenía programado un servicio para el jueves 19 de marzo en un centro de retiro local. En medio de las preocupaciones por el coronavirus, el centro canceló abruptamente la ceremonia de cremación y la recepción posterior.

“Voy a mantener la urna y tendrán el servicio más adelante”, dijo Mitchell.

A medida que los trabajadores de las funerarias manejan más cuerpos potencialmente infectados con el virus, están duplicando sus precauciones habituales, dijo Rob Goff, director ejecutivo de la Washington State Funeral Directors Association.

“Todavía no estamos seguros de cuánto tiempo permanece el virus en el tejido humano muerto”, dijo.

Funcionarios de salud aconsejan a los trabajadores que transportan cuerpos de personas que han muerto por COVID-19 que usen máscaras sobre la boca y la nariz porque los cuerpos pueden exhalar el virus cuando se mueven.

Los trabajadores también deben usar bolsas dobles para contenerlos, dijo Goff. Las de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) exigen desinfectar el exterior de las bolsas para cadáveres y seguir las precauciones de embalsamamiento para los virus difíciles de matar.

Las funerarias desalientan tocar o besar los cuerpos de las personas que han muerto por COVID-19, dijo Bob Achermann, director ejecutivo de la California Funeral Directors Association.

“En aquellas culturas en las que la costumbre es limpiar el cuerpo o envolverlo en una mortaja, habría que pensar si es aconsejable si la persona tuvo COVID-19”, dijo.

Más preparaciones y funerales se están haciendo por internet, agregó Achermann, para proteger al personal, las familias y los invitados de posibles infecciones.

Como resultado, aumenta la demanda de transmisiones virtuales de funerales y otros servicios en línea. Los sitios web relacionados con funerales, incluidos eCondolence.com y shiva.com, han visto un “tremendo aumento” en el tráfico en línea, dijo Michael Schimmel, director ejecutivo de Sympathy Brands, un mercado en línea.

“La gente solo quiere asegurarse de hacer lo correcto”, dijo.

David Lutterman, director ejecutivo de OneRoom, una firma internacional que se ha especializado en la transmisión en vivo de funerales durante la última década, dijo que las 100,000 visitas semanales de la compañía han aumentado aproximadamente en un 60%.

“La capacidad de transmitir un servicio se ha convertido de pronto en la tarea más importante de una funeraria”, dijo Lutterman.

Aun así, es difícil para las familias que no pueden llevar el luto habitual. En la funeraria Sol Levinson & Bros, en Pikesville, Maryland, los miembros del personal aconsejan a la clientela judía que renuncie al tradicional ritual de la “shiva” que invita a los dolientes a reunirse en la casa de la familia, dijo Levinson.

En Hayward, California, donde está vigente una orden de permanecer en casa, las visitas en persona continúan en Chapel of the Chimes, un complejo de cementerios y funerarias de 61 acres. Pero los visitantes llegan a distintas horas para mantener grupos de menos de 10 personas y seguir las pautas de distanciamiento social e higiene.

“Nuestras familias están siendo increíblemente amables”, dijo David Madden, gerente general, señalando que las funerarias se consideran negocios esenciales que pueden permanecer abiertos.

Muchos directores de funerarias en el estado de Washington están limitando el número de miembros de la familia permitidos en las salas de espera y oficinas, o están haciendo negocios usando el correo electrónico, la firma remota de documentos y otras herramientas a distancia. Eso significa menos apoyo en persona para las familias.

“Por lo general, cuando las personas están de duelo, les gusta consolarse mutuamente”, dijo Walker. “Ya es un momento difícil para las familias, y esto agrava su dolor”.

Walker y otros observan de cerca cómo los expertos en salud pública trabajan para frenar el creciente número de casos de COVID-19. Ha visto los informes atemorizantes de Italia, donde se han prohibido los funerales tradicionales y los cuerpos se acumulan en las morgues de los hospitales.

No especularía sobre si ese escenario podría suceder en los Estados Unidos.

“No quiero decir que vamos a ser Italia”, dijo. “Solo creo que tenemos que ir un día a la vez. O, como le dije a mi equipo hoy, una hora a la vez”.

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Estas personas, que viven en apartamentos independientes en una comunidad de alto nivel adquisitivo para adultos mayores cerca de Filadelfia, no mostraron síntomas de depresión. Tienen entre 70 y 80 años, y aseguran no tener la intención de acabar con sus vidas. Pero dicen que quieren poder tomar una “acción preventiva” antes que su salud decaiga debido, sobre todo, a la demencia.

Según expertos, cada vez más personas mayores piensan en la posibilidad del suicidio, a medida que la generación de baby boomers —los nacidos después de la Segunda Guerra Mundial, conocidos por valorar la independencia y la autonomía— llega a una edad más avanzada, en un momento en que la medicina moderna puede prolongar la vida mucho más tiempo que antes.

El grupo se reunió hace unos meses con Dena Davis, profesora de bioética de Lehigh University, que defiende el “suicidio racional”: la idea de que el suicidio puede ser una decisión razonada, y no el resultado de problemas emocionales o psicológicos. Davis, de 72 años, ha dejado claro su deseo de poner fin a su vida en lugar de experimentar el lento declive de la demencia, como le ocurrió a su madre.

El concepto del suicidio racional es muy controversial. Va en contra de muchas normas sociales, convicciones religiosas y morales, y de los esfuerzos de los trabajadores de prevención del suicidio que sostienen que vale la pena salvar una vida.

“Mi preocupación a nivel social es que, si todos estamos de acuerdo en que suicidarse es una forma aceptable y apropiada de proceder, entonces se convierte en una norma social y se vuelve más fácil de realizar, más común”, dijo la doctora Yeates Conwell, psiquiatra especializada en geriatría de la Universidad de Rochester y una de las principales expertas en el suicidio de personas mayores. Según Conwell, esto es particularmente peligroso en el caso de los adultos mayores debido a las actitudes discriminatorias por la edad.

Como sociedad, tenemos la responsabilidad de cuidar a las personas a medida que envejecen, argumentó Conwell. Promover el suicidio racional “crea el riesgo de que las personas mayores se sientan obligadas a usar ese método en lugar de abogar por una mejor atención que aborde sus preocupaciones de otras maneras”.

encontró que los estadounidenses mayores —al menos unos centenares por año— se suicidan mientras viven en centros de cuidado de largo plazo o al comenzar esa transición. Muchos de los casos reportados por KHN tuvieron que ver con depresión o enfermedad mental. Lo que no está claro es cuántos de estos suicidios son de personas que ejecutan lo que Davis llamaría una elección racional.

Los expertos en prevención del suicidio sostienen que, aunque es normal pensar en la muerte a medida que envejecemos, la idea del suicidio es señal de que las personas necesitan ayuda. Argumentan que todos los suicidios deben evitarse por la vía de la salud mental, y ayudando a las personas mayores a llevar una vida rica y satisfactoria.

Pero para Lois —la mujer de 86 años que organizó la reunión en Filadelfia— no todos los suicidios de estadounidenses mayores son tragedias. Viuda, sin hijos, Lois dijo que prefería acabar con su vida antes de deteriorarse lentamente, como le ocurrió a su madre después de romperse la cadera a los 90 años. (Lois pidió ser identificada sólo por su segundo nombre, dado lo delicado del tema). En los ocho años que lleva en su comunidad de retiro, Lois dijo haber conocido a otros residentes que piensan lo mismo sobre el suicidio. Pero debido al estigma, las conversaciones generalmente se mantienen en secreto.

Lois insistió en que el grupo se reuniera fuera de la comunidad, en Wegmans, justamente por la naturaleza “subversiva” del tema. Apoyar el suicidio racional, dijo, choca con el espíritu de su comunidad de retiro, donde los adultos mayores hacen la transición de apartamentos independientes a la vida asistida, y a un asilo, a medida que envejecen.

Los adultos mayores pagan mucho dinero para mudarse a esta bucólica comunidad, que incluye una piscina cubierta climatizada, una sala de conciertos y muchos acres de senderos. Se les garantiza vivienda, atención médica, compañía y comodidad por el resto de sus vidas.

“Estamos saboteando eso”, comentó Lois sobre su grupo. “Les decimos muchas gracias, pero eso no es lo que buscamos”.

Carolyn, miembro del grupo de 72 años que pidió que no se revelara su apellido, dijo que viven en un “lugar fabuloso” donde los residentes disfrutan de “mucha independencia”. Pero ella y su esposo, de 88 años, también quieren la libertad de determinar cómo morir. Ella es una enfermera jubilada cuyas ideas se moldearon durante la epidemia del VIH/SIDA. En la década de 1990, creó un programa que enviaba voluntarios a hospicios para trabajar con personas con SIDA, que en ese momento era una sentencia de muerte.

Contó que muchos pacientes guardaban drogas letales en un tocador o mesita de noche. Y le decían: “Cuando esté listo, eso es lo que voy a hacer”. Pero al empeorar su condición, les era imposible llevar a cabo su decisión.

“Vi a demasiada gente que planeaba tener ese final tranquilo y en paz que nunca les llegó. Las pastillas se perdieron y se les pasó el momento en que tenían los medios para acabar con sus propias vidas”, explicó.

Carolyn enfatizó que ella y su esposo no se sienten suicidas, ni tienen un plan específico para morir en una fecha determinada. Pero dijo que mientras su salud se lo permita, quiere conseguir un medicamento letal que le ofrezca la opción de un final en paz.

“Lo ideal sería tener a mano la píldora, el líquido o la inyección”, dijo y añadió que, como ex enfermera, le avergüenza no saber qué medicamento usar o cómo conseguirlo.

Recientemente, Maine se convirtió en el noveno estado en permitir la ayuda médica para morir, lo que permite a algunos pacientes obtener una receta para medicamentos letales. Sin embargo, ese método es solo para personas con una enfermedad terminal, mentalmente competentes, y cuya muerte se espera en un plazo de seis meses.

Los pacientes no elegibles tendrían que acceder a una “consulta clandestina” para obtener medicamentos letales, explicó el doctor Timothy Quill, médico de cuidados paliativos de la Escuela de medicina de la Universidad de Rochester. Quill se hizo famoso en los 90 por que le dio a una paciente de 45 años con leucemia somníferos para que pudiera poner fin a su vida. Dijo haber hecho lo mismo solo con otro paciente más.

Quill considera el suicidio como una opción para él mismo a medida que envejece. “Probablemente sería un caso clásico. Estoy acostumbrado a controlar mi vida”. Dijo que podría adaptarse a una situación en la que se volviera totalmente dependiente del cuidado de los demás, “pero me gustaría que esa fuera una elección, no una necesidad”.

El suicidio podría ser una opción tan racional como la decisión de terminar con una diálisis, después de lo cual el paciente muere normalmente en un plazo de dos semanas, señaló Quill. Pero añadió que cuando los pacientes mencionan el suicidio, se debería iniciar una conversación seria sobre lo que daría sentido a sus vidas y sus preferencias por la atención médica al final de la vida.

Los médicos no están capacitados para manejar las conversaciones sobre el suicidio racional, señaló la doctora Meera Balasubramaniam, psiquiatra geriátrica de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York quien . Dijo que sus ideas están “evolucionando” respecto a si el suicidio de adultos mayores, que no son enfermos terminales, puede ser una opción racional.

“Una escuela de pensamiento es que incluso mencionar la idea de que esto podría ser racional es discriminar por la edad”, dijo. “Es algo a considerar. Pero ignorarlo y no hablar de ello tampoco favorece a nuestros pacientes, que ya lo están hablando y debatiendo entre ellos”.

Balasubramaniam explicó que, en sus conversaciones con los pacientes, explora sus temores sobre el envejecimiento y la muerte, y trata de ofrecer esperanza y afirmar el valor de sus vidas.

Estas conversaciones son importantes porque “el equilibrio entre el deseo de morir y el deseo de vivir es dinámico y cambia frecuentemente, de un momento a otro, de una semana a otra”, dijo Conwell, el experto en prevención del suicidio.

Carolyn, quien tiene tres hijos y cuatro nietos, dijo que las conversaciones sobre el suicidio a menudo se mantienen en secreto por temor a involucrar a un miembro de la familia en un acto que podría ser criminal. Los adultos mayores tampoco quieren meter en problemas a su comunidad de jubilados.

En algunos de los casos , los centros para adultos mayores han enfrentado multas federales de hasta decenas de miles de dólares por no prevenir los suicidios.

También hay “una atmósfera de silencio en nuestra cultura”, indicó Carolyn. “No querer lidiar con el juicio de los demás, o no querer ofender a alguien por sus creencias, hace que sea difícil tener conversaciones abiertas”.

Carolyn dijo que cuando ella y sus vecinos se conocieron en el café, se sintió reconfortada al romper el tabú.

“Lo más maravilloso de todo fue estar alrededor de una mesa con gente con la que podía hablar del tema, y darme cuenta de que no estamos solos”, apuntó Carolyn. “Compartir nuestros miedos sobre si decidimos usar algo, y no funciona, y te quedas en coma o incapacitada”.

Las personas que intentan suicidarse y sobreviven podrían terminar en un hospital psiquiátrico “con gente vigilándote todo el tiempo, todo lo contrario de lo que estás tratando de lograr”, anotó Quill.

En la reunión, muchas preguntas tenían un sentido práctico, contó Lois.

“Sólo tenemos una oportunidad”, dijo. “Y todos quieren saber qué hacer”.

Davis dijo que no tenía respuestas prácticas. Ella es experta en ética, no en cómo suicidarse.

Investigaciones de opinión pública han mostrado cambios de opinión y el público en general sobre la aceleración de la muerte. A nivel nacional, el 72% de los estadounidenses cree que la ley debería permitir a los médicos poner fin a la vida de un paciente terminal si el paciente y su familia lo solicitan, según una .

Lois dijo que las actitudes sociales comienzan a cambiar con respecto al suicidio racional, algo que ve como el resultado de un movimiento hacia la autonomía del paciente. Davis dijo que le gustaría ver encuestas sobre cuánta gente comparte esa opinión en todo el país.

“Me parece que debe haber un montón de personas en los Estados Unidos que piensa como yo”, señaló Davis. “Nuestras creencias no se respetan. Nadie dice: “Bien, ¿cómo respetamos y facilitamos las creencias de alguien que quiere suicidarse antes de sufrir demencia?”.

Si tu o alguien que tú conoces habla sobre la posibilidad de suicidarse, llama a la National Suicide Prevention Lifeline al 1-888-628-9454, o utiliza el , ambos disponibles las 24 horas del día, los siete días de la semana.

ÌýLas personas de 60 años y mayores pueden llamar a Ìý las 24 horas al 800-971-0016. El IOA también hace llamadas a los adultos mayores que viven solos.

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Pero cuando acudió a sus médicos el verano pasado para confirmar el terrible diagnóstico ÌýÌýÌýÌýÌýÌýÌýÌý—cáncer de páncreas en estadio 4— se enteró de la noticia de una manera que ningún paciente merece.

El primer médico, un especialista que Naito conocía desde hacía 10 años, se negó a reconocer los resultados desbalanceados del análisis de sangre que mostraban signos inconfundibles de cáncer avanzado. “Simplemente no quería decírmelo”, dijo Naito.

Un segundo especialista realizó una biopsia del tumor y luego discutió los resultados con un estudiante de medicina en la entrada de la sala donde Naito esperaba.

“Pasan junto a la puerta y le oigo al médico decir ‘5 centímetros'”, contó Naito. “Luego caminan hacia el otro lado y le oigo decir: ‘Muy mal'”.

Ya pasaron meses, pero todavía está impresionado.

“Yo sabía lo que era”, dijo Naito en mayo, con voz emocionada. “Una vez que los tumores crecen más allá de 3 centímetros, son grandes. Es mala señal”.

La fallida comunicación de su terrible diagnóstico puso a Naito en acción para enseñarle una última lección a futuros médicos: cuidado cuando le tengan que decir a un paciente que se está muriendo.

Desde agosto, cuando calculó que le quedaban seis meses de vida, Naito ha sido mentor de estudiantes de medicina en la Oregon Health & Science University (OHSU) y ha dado conferencias sobre la necesidad de que los médicos mejoren la forma en que dan las malas noticias.

“Es algo que nunca nos han enseñado”, dijo Naito, delgado y calvo por los efectos de repetidas sesiones de quimioterapia. “Todo el mundo se siente incómodo haciéndolo. Es algo muy difícil”.

Una investigación muestra que los médicos son notoriamente torpes a la hora de dar noticias que alteran la vida de los pacientes, señaló el doctor Anthony Back, oncólogo y experto en cuidados paliativos de la Universidad de Washington en Seattle, a quien no le sorprendió que el diagnóstico de Naito se manejara de manera deficiente.

“El doctor Naito recibió la noticia de la manera en que mucha gente la recibe”, explicó Back, quien es cofundador de VitalTalk, una organización que enseña a los médicos a mejorar sus habilidades de comunicación. “Si el sistema no funciona para él, ¿para quién va a funcionar?”

Hasta tres cuartas partes de los pacientes con enfermedades graves reciben su diagnóstico en lo que los investigadores llaman una “forma subóptima”, según estimaciones de Back.

“Subóptimo es el término que es menos ofensivo para los médicos en ejercicio”, agregó.

La deficiente comunicación del diagnóstico de Naito es lo habitual en un país donde Back estima que más de 200,000 médicos y otros proveedores deberían capacitarse en comunicación.

Con demasiada frecuencia, los médicos evitan estas conversaciones o hablan con los pacientes usando jerga médica. Suelen no darse cuenta que los pacientes no están siguiendo la conversación o que están demasiado abrumados por la emoción como para absorber la información, según indicó Back en un .

“Los médicos entran y dicen: ‘Es cáncer’, no se sientan, te lo dicen desde la puerta y luego se dan vuelta y se van”, dijo.

Esto se debe a que para muchos médicos, sobre todo los que tratan el cáncer y otras enfermedades difíciles, “la muerte se considera un fracaso”, señaló el doctor Brad Stuart, experto en cuidados paliativos y director médico de la Coalición para Transformar la Atención Avanzada (C-TAC). Y a veces siguen ordenando tratamientos, aunque sea inútil, aseguró Stuart. Es la diferencia entre curar una enfermedad y sanar a una persona física, emocional y espiritualmente, agregó.

“Curar lo es todo y la sanación se ha olvidado”, dijo Stuart.

El resultado es que los pacientes moribundos a menudo están mal informados. Un encontró que sólo el 5% de los pacientes de cáncer entendieron con precisión su diagnóstico lo suficientemente bien como para tomar decisiones informadas sobre su atención.Ìý encontró que el 80% de los pacientes con cáncer de colon metastásico pensaban que podían curarse. La realidad es que la quimioterapia puede prolongar la vida por semanas o meses y ayudar a aliviar los síntomas, pero no detendrá la enfermedad.

Sin una comprensión clara de la enfermedad, una persona no puede planear la muerte, dijo Naito.

“No puedes centrarte en tu vida espiritual, no puedes prepararte para morir”, señaló Naito. “Claro, tienes tu testamento listo, pero es más que eso”.

Los médicos que lo trataron tenían las mejores intenciones, comentó Naito, quien se negó a identificarlos públicamente o a la clínica donde trabajaban. Al solicitar la verificación, los funcionarios de la clínica se negaron a hacer comentarios, citando normas de privacidad.

La mayoría de los médicos consideran clave la comunicación clara sobre la muerte, según las investigaciones.Ìý realizada a médicos en 2018 encontró que casi todas las discusiones sobre el final de la vida eran importantes, pero menos de un tercio dijo que había recibido algún tipo de capacitación sobre esto.

Back, que ha trabajado para mejorar la comunicación médica durante dos décadas, dijo que se pueden enseñar habilidades y que los médicos pueden aprenderlas. Muchos médicos se rinden ante cualquier crítica a la manera de tratar a los pacientes, considerándola como algo parecido a la “difamación”, señaló Back.

“Pero son habilidades que los médicos pueden adquirir, y se puede medir lo que aprenden”, dijo.

Es un poco como aprender a jugar baloncesto, agregó. Haces lanzamientos con una sola mano, practicas, juegas, aprendes de lo que ves, y mejoras.

Por ejemplo, los médicos pueden aprender, y practicar, un modelo de comunicación simple llamado Le preguntan al paciente lo que saben de su enfermedad o condición; le dicen en un lenguaje sencillo y directo las malas noticias o las opciones de tratamiento; luego le preguntan si entendió lo que se acaba de decir.

Naito compartió su experiencia con estudiantes de medicina en un curso de la OHSU llamado “Vivir con una enfermedad que pone en peligro la vida”, que une a estudiantes con pacientes enfermos y moribundos.

“Pudo hablar abiertamente y con calma sobre su propia experiencia”, dijo Amanda Ashley, directora asociada del .Ìý“Enseñó sobre todo cómo podría haber sido diferente”.

Alyssa Hjelvik, de 28 años, estudiante de medicina de primer año, terminó pasando más horas de las necesarias con Naito, aprendiendo sobre lo que significa ser médico y lo que significa morir. La experiencia, dijo, fue “muy profunda”.

“Me recalcó lo importante que es estar completamente presente y ser genuino”, contó Hjelvik, quien está considerando una carrera como especialista en cáncer. “Es algo que él cultivó durante años en la práctica”.

Naito, quien ha pasado por 10 sesiones de quimioterapia, recientemente le $1 millón de la fundación creada en su nombre. Dijo que espera que los futuros médicos como Hjelvik, y sus colegas, usen su experiencia para mejorar la manera en que se dan las malas noticias.

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“Creía en esto con todo su corazón”, dijo su esposo, Scott Primiano, de Amityville, Nueva York, un corredor de seguros contra inundaciones. “Vives con la esperanza por tanto tiempo, es difícil dejarla ir”.

A esta altura en una historia periodística promedio, los lectores conocerían cómo DiCanto, madre de una familia extendida de cinco, tuvo la oportunidad de probar una droga experimental que nadie esperaba que funcionara.

Ella sería la protagonista cuya determinación de “seguir luchando” le permitiría superar todas las expectativas, permitiéndonos celebrar el triunfo de la ciencia moderna y preocuparnos un poco menos por nuestra propia mortalidad.

Pero hay un problema serio al hablar de la medicina de precisión para el cáncer de esta manera.

Se está engañando al público.

A pesar de las grandes esperanzas de DiCanto, nada de esto ayudó. La mujer murió el año pasado a los 59 años.

A los médicos y hospitales les encanta hablar sobre los pacientes que han salvado con medicamentos de precisión, y los periodistas adoran escribir sobre esto. Pero las personas que mueren, pacientes como DiCanto, que sucumben al cáncer avanzado a pesar de las pruebas modernas, superan en número a los raros éxitos.

“Hay muy pocas instancias en las que podemos ver una prueba genómica y elegir un fármaco y decir: ‘Esto funcionará'”, dijo el doctor Nikhil Wagle, especialista en cáncer del Instituto Oncológico Dana-Farber de Boston, quien ayudó desarrollar pruebas de medicina de precisión. “Ese es nuestro objetivo a largo plazo, pero en 2018 aún no estamos allí”.

Reflexionando sobre la experiencia de su familia con el tratamiento de “precisión”, Primiano dijo: “Crees que va a ser más preciso, como un láser versus una escopeta. Pero sigue siendo una escopeta “.

Es cierto que ha habido un progreso, pero no para todos los casos.

Las pruebas de mutaciones genéticas se han convertido en el estándar de atención en cáncer de pulmón, melanoma y otros tipos de tumores. Pero la cantidad de personas con cáncer avanzado elegibles para estos enfoques es solo del al , estiman expertos. Estas terapias focalizadas ayudan a aproximadamente la mitad de los pacientes que las prueban, dijo el doctor Vinay Prasad, profesor asociado de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregon.

Estas terapias focalizadas tienden a tener menos éxito en pacientes como DiCanto, que han agotado todos los tratamientos estándar. En un gran estudio publicado el año pasado en , la medicina de precisión no pudo ayudar al 93% de los 1,000 pacientes que se inscribieron en el estudio.

En la reunión más reciente de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, el encuentro más grande a nivel mundial sobre cáncer, los investigadores presentaron cuatro estudios de medicina de precisión. . A los otros dos no les fue mucho mejor: no redujeron los tumores en un y de los casos.

Los estudios casi no recibieron cobertura periodística.

Algunos expertos, como el doctor David Hyman del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, dicen que tales pruebas deberían estar disponibles para todas las personas con cáncer avanzado, porque nadie puede predecir qué individuo puede tener una mutación rara que pueda atacarse con una droga nueva o experimental. Cuando los pacientes responden a estos medicamentos, tienden a hacerlo muy bien, y algunos sobreviven mucho más de lo esperado.

Pero Hyman reconoció que muchas personas que buscan medicina de precisión se sentirán decepcionadas, porque las pruebas no conducirán a un nuevo tratamiento. La medicina de precisión “no está abordando las necesidades de la mayoría de los pacientes con cáncer”, dijo.

Muchos de los médicos que entrevisté como reportera de salud se sienten incómodos al hablar de pacientes que no sobreviven.

Si bien reconocen que la secuencia del tumor no ayuda a todos los pacientes, rápidamente se centran en hablar sobre las personas que han salvado. Si no escuchas con atención, podrías fácilmente creer que esas curas futuras ya están aquí.

Los hospitales promueven sus programas de medicina de precisión al . Compañías como , y , que venden las pruebas que buscan mutaciones de cáncer, destacan solo los mejores escenarios en sus sitios web. En marketing de compañías farmacéuticas, los pacientes son como modelos en la pasarela de la última moda en tratamientos.

En este contexto de esperanza y desesperación, ¿cómo se supone que los pacientes deben tomar decisiones informadas?

DiCanto le dio a la medicina de precisión todo lo que tenía, incluidas biopsias de sus pulmones e hígado, donde se había propagado su cáncer. Durante dos años y medio, su médico envió siete muestras de sangre y tejido a laboratorios especializados para la “secuenciación de próxima generación”, que puede escanear rápidamente cientos de genes. Las pruebas apuntan a localizar el talón de Aquiles de un cáncer, una vulnerabilidad genética que puede ser atacada con un medicamento.

La primera prueba genómica de DiCanto la igualó con una droga recientemente aprobada que ella hubiera intentado de todos modos, dijo Primiano. Cuando dejó de funcionar, le hicieron otra biopsia.

En ese momento, las pruebas coincidieron con un medicamento diferente aprobado para el cáncer de seno. Pero resultó tan tóxico que “casi la mata”, dijo Primiano.

Pruebas adicionales igualaron a DiCanto con drogas disponibles solo en ensayos clínicos. Sin embargo, los criterios de elegibilidad para los ensayos clínicos son notoriamente estrictos y, a menudo, excluyen a las personas que han recibido un tratamiento intenso con otros medicamentos. DiCanto no era elegible para ninguno de ellos. Incluso cuando los pacientes son elegibles para los ensayos, . Son demasiado frágiles y enfermos para viajar a las áreas metropolitanas donde se realizan la mayoría de las pruebas.

Aunque DiCanto se benefició de los tratamientos estándar contra el cáncer, ninguna de las terapias focalizadas recomendadas a través de pruebas genéticas extendió su vida, dijo Primiano.

“Ella no se dio por vencida”, agregó Primiano. “Su cuerpo se dio por vencido. Su cuerpo simplemente no pudo soportarlo más”.

Primiano dijo que los pacientes deberían recordar que la medicina de precisión está recién en su infancia. Aunque los científicos han identificado (cambios a partir del ADN normal que podrían desempeñar un papel en el cáncer), los médicos solo tienen unas pocas docenas de medicamentos para atacarlos. En la mayoría de los casos, las mutaciones genéticas son “origen desconocido”; son esencialmente inútiles, porque los científicos no saben si afectan la respuesta de los pacientes a las drogas.

E Incluso cuando las drogas son una buena combinación para una mutación específica, no siempre funcionan. Una terapia focalizada que funciona para el , por ejemplo, no ayuda a las personas con cáncer colorrectal, incluso cuando los pacientes tienen exactamente la misma mutación, dijo Wagle, miembro de la junta asesora médica de , un grupo de defensa de pacientes en el que DiCanto participaba activamente.

Pagar por las pruebas y el tratamiento plantea sus propios obstáculos. Las aseguradoras a menudo les dicen a los pacientes que la secuenciación de próxima generación no está probada. Incluso cuando acepten cubrir las pruebas, no cubrirán necesariamente los tratamientos que no son estándar o los experimentales que recomiendan las compañías que hacen la secuencia genética.

Primiano dijo que su familia pudo hacerse cargo de los costos: $500,000 de su bolsillo por la atención del cáncer de su esposa durante 13 años. Pero tratar con el cáncer de su esposa “fue un trabajo de tiempo completo: investigar, encontrar ensayos clínicos, tratar con las compañías de seguros y administrar el dinero”.

A Primiano le preocupan las personas con menos recursos, especialmente los pacientes tentados por drenar sus cuentas de ahorros para pagar un tratamiento con poca o ninguna posibilidad de funcionar.

Las mismas palabras “medicina de precisión” sugieren una alta tasa de éxito, dijo Primiano. Si bien sus éxitos deben celebrarse, sus fallas deben ser reconocidas y contabilizadas, recordándonos cuánto queda por aprender. Cuando los pacientes y sus familias tienen tanto en juego, merecen entender lo que están pagando.

“No pretendamos que esto es algo que no es”, dijo Primiano. “No estoy diciendo que no deberíamos intentarlo. Simplemente no quiero que la gente tenga falsas esperanzas”.

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Diecisiete hombres y mujeres habían muerto el año pasado en Gray Health & Rehabilitation, un hogar para personas mayores con 58 camas. Por eso, se eligió un día para rendirles tributo a sus vidas, el momento en el que amigos, familia y cuidadores pudieron expresar su pérdida.

La muerte y su compañera, la aflicción, forman parte de la rutina diaria en los hogares de cuidado a largo plazo. Los residentes se despiertan una mañana y descubren que ya no está aquella persona a quien veían todos los días en el comedor. Los ayudantes de enfermería llegan al trabajo y encuentran una cama vacía, la misma que solía ocupar alguien a quien estuvieron cuidando durante meses.

Sin embargo, los golpes emocionales que provocan estos hechos casi nunca se reconocen abiertamente.

“Los administradores de cuidado a largo plazo ven a la muerte como algo que podría molestar a los residentes”, dijo la doctora Toni Miles, profesora de epidemiología y bioestadística en la Universidad de Georgia. “Entonces, cuando alguien fallece, las puertas se cierran y el cuerpo se retira discretamente por la puerta de atrás. Es como si esa persona nunca hubiera existido”.

En la ceremonia de Gray Health, se encendió una vela por cada persona que había muerto. Se mostraron en una pantalla imágenes de los fallecidos cuando eran jóvenes y durante su tiempo en el hogar. “Nuestros seres queridos continúan viviendo en los recuerdos de nuestros corazones”, dijo el reverendo Steve Johnson, pastor de Bradley Baptist Church.

Decenas de familiares se reunieron frente a la residencia sujetando globos blancos. A la cuenta de tres los soltaron. Se escucharon gritos de “¡Te amo!” mientras el grupo dirigía su mirada hacia el cielo.

Miles quiere que el duelo se reconozca abiertamente en las residencias de todo Georgia para terminar con lo que ella llama “el silencio que rodea a la pérdida y a la muerte en el cuidado a largo plazo”. Después de mantener serias conversaciones con más de 70 miembros del personal, residentes y familiares en nueve residencias del centro de Georgia, ha escrito dos manuales sobre “mejores prácticas del duelo” y se está preparando para ofrecer seminarios educativos y capacitación de personal en docenas de hogares para personas mayores y residencias de vida asistida en todo el estado.

“El trabajo de la doctora Miles es increíblemente importante” y podría ayudar a aliviar el sufrimiento al final de la vida, dijo Amanda Lou Newton, líder del equipo de servicios sociales del Hospice of Northeast Georgia Medical Center.

que demuestran que los sentimientos de pesar ante la pérdida y la muerte son frecuentes entre los auxiliares de enfermería y otro personal en centros de cuidado a largo plazo. Cuando no se reconocen esos sentimientos, el dolor se esconde y provoca una serie de síntomas físicos y psicológicos, como depresión, distanciamiento y agotamiento.

Joanne Braswell, directora de servicios sociales de Gray Health, recuerda a una residente con discapacidad intelectual que se quedaba en su oficina la mayor parte del día, mirando en silencio las revistas. Con el tiempo, las dos mujeres entablaron cierta amistad y Braswell le compraba pequeños obsequios y refrigerios.

“Un día llegué al trabajo y me dijeron que había muerto. Quería llorar, pero no pude”, recordó Braswell, y reflexionó sobre su conmoción, agudizada por el recuerdo de la prematura muerte de su hija unos años antes. “Me prometí a mí misma que nunca más me encariñaría con alguien”. Desde entonces, cada vez que un residente se muere, “siento como que guardo distancia”, dijo.

Sylvia McCoullough, de 56 años, asistió a la ceremonia de Gray Health para honrar a su padre, Melvin Daniels, quien había fallecido el 19 de abril a los 84 años.

Hacía dos años, poco antes de que falleciera su madre, que McCoullough se había dado cuenta que su padre tenía demencia. “Él era el fuerte de nuestra familia… Siempre nos cuidó a todos”, contó y confesó que la confusión y las alucinaciones de su padre la afectaron profundamente.

“Lloro todo el tiempo”, continuó McCoullough, angustiada. “Me siento perdida sin mi mamá y mi papá”. Pero la ceremonia de Gray, dijo, le proporcionó algo de consuelo.

Edna Williams, de 75 años, fue una de las residentes que participó en el evento, sentada tranquilamente en su silla de ruedas.

“Me encanta recordar a todas las personas que fallecieron durante el año”, expresó Williams, quien envía tarjetas de condolencia a los familiares cada vez que se entera de la muerte de un compañero. Cuando eso ocurre, dijo, se siente profundamente afectada. “Voy a mi habitación” y “lloro en privado” y siento “tristeza por lo que la familia aún tiene que pasar”.

Chap Nelson, el administrador de Gray Health, ha establecido una serie de procedimientos que la guía sobre el luto de Miles recomienda como mejores prácticas. A todos los miembros del personal se les enseña qué hacer cuando muere un residente. Cuando es posible, se les anima a asistir al funeral. Y cada muerte es reconocida dentro del edificio, en lugar de silenciarla.

Si alguno de los miembros de su personal parece angustiado, “los busco, les hablo y les pregunto cómo puedo ayudarlos con lo que están pasando”, explicó Nelson.

Otras prácticas recomendadas incluyen ofrecer apoyo a los residentes en duelo y a los familiares de los fallecidos, tener en cuenta el sentimiento de pérdida de los residentes en los planes de atención y establecer un protocolo para preparar el cuerpo para su visualización final.

Algunas residencias van más allá y crean rituales propios. En otro hogar de Georgia para personas mayores, las manos de los miembros del personal se frotan con aceites esenciales después de la muerte de un residente, contó Miles. En Ontario, Canadá, el St. Joseph’s Health Centre Guelph realiza un en las habitaciones donde alguien muere.

A quince millas de Gray, en Macon, Ga., Tom Rockenbach dirige Carlyle Place, una residencia exclusiva con cuatro niveles de atención: vida independiente, vida asistida, atención de memoria y servicios de enfermería especializada. En total, allí viven unos 325 adultos mayores. El año pasado murieron 40.

“Cuando alguien muere, no hablamos lo suficiente; no hemos establecido una manera formal de expresar nuestro dolor como comunidad “, dijo Rockenbach al comentar lo que aprendió después que Miles organizara sesiones de comunicación para el personal y los residentes. “Hay cosas que creo que podríamos hacer mejor”.

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Eso fue hace cinco años, justo antes que Hall cumpliera los 65 y se encontrara en el umbral para convertirse en una adulta mayor.

En los años transcurridos, el esposo de Hall fue diagnosticado con demencia, lo que lo obligó a retirarse. Ni él ni la madre de Hall, cuya memoria se había estado deteriorado, podían quedarse solos en la casa. Hall tenía las manos ocupadas cuidándolos a los dos, los siete días de la semana.

A medida que la vida se alarga, los hijos adultos como Hall, de entre 60 y 70 años, se ocupan cada vez más por los padres mayores y frágiles, algo que pocas personas planean.

“Cuando pensamos en un hijo adulto que cuida a un padre, lo que viene a la mente es una mujer de unos 40 o 50 años”, dijo Lynn Friss Feinberg, asesora principal de políticas estratégicas del Public Policy Institute de AARP. “Pero ahora es común que una persona 20 años mayor esté cuidando a un padre de 90 años o más”.

Un del Center for Retirement Research en el Boston College es el primero en documentar la frecuencia con la que esto sucede. Encontró que el 10% de los adultos de entre 60 y 69 años cuyos padres están vivos actúan como cuidadores, al igual que el 12% de los adultos de 70 años o más.

El análisis se basa en datos de 80,000 entrevistas (algunas personas fueron entrevistadas varias veces) realizadas entre 1995 y 2010 para el . Alrededor del 17% de los hijos adultos cuidan a sus padres en algún momento de sus vidas, y la probabilidad de hacerlo aumenta con la edad, revela el estudio.

Eso se debe a que los padres que alcanzaron los 80, 90 o más tienen más probabilidades de tener enfermedades crónicas y discapacidades relacionadas, y de necesitar ayuda, dijo Alice Zulkarnain, coautora del estudio.

Las implicaciones de la atención a largo plazo son considerables. Tener que ayudar a un padre mayor en la cama, a subirse a un automóvil, o despertarse por la noche para asistirlo puede ser exigente para los cuerpos de hijos ya seniors, que son más vulnerables y menos capaces de recuperarse de la fatiga física.

La angustia emocional puede agravar esta vulnerabilidad. “Si los cuidadores mayores tienen problemas de salud y se estresan mental o emocionalmente, tienen un mayor riesgo de muerte”, dijo Richard Schulz, profesor de psiquiatría en la Universidad de Pittsburgh, citando que publicó en la revista de la American Medical Association.

Socialmente, los cuidadores mayores pueden estar aún más aislados que los más jóvenes. “En sus 60 y 70 años, es posible que la persona se haya retirado recientemente y sus amigos y familiares estén comenzando a enfermarse o fallecer”, dijo Donna Benton, profesora asociada de investigación de gerontología y directora del de la Universidad del Sur de California.

Ser cuidador a una edad más avanzada también puede poner en riesgo los ahorros ganados con esfuerzo, sin posibilidad de reemplazarlos al volver a ingresar a la fuerza de trabajo. Yvonne Kuo, cuidadora familiar del centro de apoyo para cuidadores de la USC, ha estado ayudando a una mujer de 81 años que atiende a su madre de 100 años con demencia vascular que está en esta situación.

“No hay apoyo de la familia, y ha gastado sus ahorros para pagar ayuda extra. Es muy difícil”, dijo Kuo.

Judy Last, de 70 años, madre de tres hijos adultos y abuela de seis, vive con su madre, Lillian, de 93, en un parque de casas móviles en Boise, Idaho. Se mudó por última vez hace tres años, después que su madre sufriera una neumonía doble, complicada por una infección bacteriana difícil de tratar que la mantuvo en el hospital por ocho semanas.

“Uno no sabe si va a ser permanente en ese momento”, dijo Last, cuyo padre murió de demencia en enero de 2016 después de mudarse a un centro de atención de la memoria. “Mamá me había preguntado varios años antes si estaría allí cuando necesitara ayuda y le dije que sí. Pero realmente no entendí en qué me estaba metiendo”.

Feinberg dijo que esto no es raro. “Las personas en sus 90 años con una discapacidad pueden vivir durante años con el apoyo adecuado”.

Last no cree que el cuidado sea físicamente difícil a pesar que ha tenido dos reemplazos de cadera y lucha contra la artritis y la angina de pecho. Su madre tiene problemas de memoria y enfermedad pulmonar obstructiva crónica, depende del oxígeno, usa un andador, ha perdido la mayor parte de su audición y tiene problemas de visión.

Sin embargo, las cosas son difíciles. “Tenía planes para mi jubilación: imaginaba ser voluntaria y poder viajar tanto como mi cuenta bancaria me permitiera”, dijo Last. “En cambio, no me tomo un descanso ni dejo a mi madre. Lo más difícil ha sido lidiar con la pérdida de mi libertad”.

Hall, quien está por cumplir 70 y vive en Cumming, Georgia, logró manejar las necesidades complejas de su madre y su esposo durante años al establecer una rutina estricta. Lunes y viernes iban a un programa de alivio de demencia de 10am a 3pm. Los otros días, Hall cocinaba, hacía compras, lavaba la ropa, los ayudaba con tareas personales, se aseguraba que estuvieran bien ocupados, los acompañaba y llevaba a citas médicas, según fuera necesario.

“No esperaba este tipo de vida”, dijo Hall, quien ha tenido dos reemplazos de rodilla y un fémur roto. “Si alguien me hubiera dicho que pasaría años cuidando a mi madre y que mi esposo tendría demencia, hubiera dicho ‘No, simplemente no’. Pero haces lo que tienes que hacer”.

Unas semanas después de nuestra charla, la madre de Hall ingresó en un hospicio luego de un diagnóstico de neumonía por aspiración y dificultades para tragar con riesgo de vida. Hall dijo que ha recibido con satisfacción la ayuda de las enfermeras y asistentes de hospicio, que le preguntan en cada visita lo que ella necesita para aliviar su trabajo.

Aunque los cuidadores mayores reciben poca atención, hay recursos disponibles. A lo largo de los años, Hall ha compartido experiencias en , una importante fuente de información y apoyo. En todo el país, los capítulos locales de Area Agencies on Aging administran , al igual que organizaciones como , , y , un grupo enfocado en hijos adultos que se convierten en cuidadores. Una lista de recursos útiles está disponible .

A veces, cuidar a un padre puede significar un esfuerzo de décadas. En Morehead City, Carolina del Norte, Elizabeth “Lark” Fiore, de 67 años, se convirtió en la principal cuidadora de sus padres cuando se mudaron a la vuelta de la esquina, en un parque de casas móviles, en 1999. “Mi papá me llevó a caminar un día y me preguntó si podía cuidarlos a medida que envejecían y dije que sí. Soy la hija mayor, y la mayor asume la responsabilidad”, dijo.

Durante años su padre, un hombre difícil, según cuenta Fiore, tenía problemas cardíacos; su madre sufrió un colapso nervioso y una recuperación lenta y prolongada. “Querían que yo estuviera en sus vidas y yo quería estar para ellos, soy cristiana, pero me estaba matando”. Mi corazón estaba en el lugar correcto, pero emocionalmente, era un desastre”, dijo Fiore.

Después de la muerte de su padre por cáncer de riñón en 2010, su madre se volvió aún más necesitada y Fiore descubrió que estaba pasando más tiempo respondiendo a las llamadas de asistencia, a menudo sobre supuestas emergencias médicas. “Mi madre tenía una forma de actuar como si algo estuviese terriblemente mal y luego resultaba que no era así”, explicó.

La salud de Fiore no es buena: dice que tiene síndrome de fatiga crónica y problema de tiroides, entre otras afecciones. Pero ella no sabía cómo pedir ayuda y nadie se ofrecía voluntariamente, incluso cuando a su esposo, Robert, le diagnosticaron demencia hace seis años. “Siempre esperaba yo misma poder manejar todo”, dijo.

Finalmente, el año pasado el estrés se hizo insoportable y la madre de Fiore se mudó a una comunidad de personas mayores cerca de la hermana de Fiore, de 62 años, a 400 millas de distancia. Ahora, Fiore pasa más tiempo atendiendo las necesidades de su esposo e intenta apoyar a su hermana lo mejor que puede.

“A los 90, mi madre está sana como un caballo, y me alegro de eso, pero he pasado mucho tiempo cuidándola”, dijo. “He cambiado mucho como resultado del cuidado: soy más compasiva, más consciente de las personas que están sufriendo. Descubrí que estoy dispuesta a hacer un esfuerzo adicional. Pero debo admitir que me siento cansada, muy cansada”.

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Una y otra vez, las personas recién diagnosticadas con estas afecciones describen sentirse vencidos por la desesperanza.

En su nuevo libro, “Mejor vida con demencia”, Laura Gitlin y Nancy Hodgson, dos de las principales expertas en atención médica para personas con deterioro cognitivo, argumentan con fuerza que es hora de romper este “ciclo de desesperación”.

“No hay cura para el Alzheimer, pero hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores”, dijo Gitlin, decana de la Facultad de Enfermería y Profesiones de la Salud de la Universidad de Drexel y presidenta del consejo asesor sobre Alzheimer en el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS).

Como mínimo, Gitlin y Hodgson sugieren derivar a las personas recientemente diagnosticadas con demencia a la , la , la y el sitio web del gobierno, , todas fuentes valiosas de información y potencial asistencia.

Además, las personas y las familias deberían obtener recomendaciones para abogados expertos en cuestiones de la tercera edad, planificadores financieros, centros de día para adultos, servicios de relevo y servicios de apoyo para cuidadores, entre otros recursos. Pero nada de esto sucede de manera rutinaria.

En cambio, “a las personas no se les da acceso a los recursos que necesitan para planificar el futuro”, dijo Hodgson, gerontóloga y presidenta del Anthony Buividas en la Universidad de Pensilvania. “Los dejan para que tengan que buscar incluso información básica por su cuenta”.

La mayoría de las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia viven en el hogar, un estimado del 70%. Pero pocos profesionales preguntan acerca de las condiciones de vida de los pacientes, a pesar que estos entornos juegan un papel importante en la formación de la seguridad y el bienestar de las personas. (El resto vive en hogares o residencias de vida asistida).

La mayoría de las veces, los profesionales no ayudan a las familias a anticipar qué esperar a medida que progresa la demencia. Dejados a su suerte, las personas con demencia y sus cuidadores “tienden a alejarse de sus comunidades, lo que fomenta el aislamiento, y empeora su sensación de desesperación”, dijo Hodgson.

Incluso pequeños pasos podrían ayudar a mejorar la calidad de vida. En su libro y conversaciones telefónicas posteriores, Gitlin y Hodgson destacaron varias estrategias:

Presta atención al hogar. A medida que las personas con demencia se vuelven más débiles, la atención a su entorno debe convertirse en una prioridad.

En un estudio citado en el libro de Gitlin y Hodgson, se descubrieron problemas de seguridad (productos de limpieza debajo del fregadero, cuchillos y otros objetos filosos, pistolas y hornos que se pueden encender y dejar funcionando, por ejemplo) en el 90% de los hogares en donde vivían personas con demencia. Otro estudio encontró un promedio de ocho peligros en estas residencias.

Qué se puede hacer: contratar un terapeuta ocupacional, idealmente con experiencia en demencia, para hacer una evaluación de la casa y recomendar modificaciones.

Sugerencias simples: reducir el desorden, lo que puede contribuir a la desorientación. Instalar pasamanos a lo largo de las escaleras, y barras para sostenerse y asientos de ducha en los baños para reducir el riesgo de caídas. Colocar señales visuales que identifiquen dónde se almacenan los objetos comunes: ropa interior y calcetines, por ejemplo, o tazas de café. Asegurarse que la iluminación sea adecuada. Retirar las perillas de las estufas y otros dispositivos electrónicos potencialmente peligrosos.

También tratar que el ambiente sea apacible, que no haya por ejemplo televisores prendidos todo el día con el volumen alto.

Crear una rutina. Las personas con demencia necesitan previsibilidad y rutinas bien estructuradas que minimicen la incertidumbre y les ayuden a superar el día.

“Una rutina ayuda a las personas con demencia a saber qué esperar”, dijo Hodgson. “Eso disminuye su ansiedad y estrés y les facilita comprender sus entornos. No funcionarán en entornos que cambian todo el tiempo”.

Qué se puede hacer: actividades durante el día para coincidir con los ritmos físicos y psicológicos de un individuo.

Sugerencias simples: la mayoría de las personas son más nítidas, cognitivamente, por la mañana, por lo que es un buen momento para mirar álbumes de fotos, hacer rompecabezas, recordar el pasado, jugar juegos de palabras simples o ir a la guardería para adultos, dijo Hodgson.

Después del almuerzo, las personas pueden necesitar descansar, pero no deben dormir demasiado. “Desea realizar alguna actividad física por la tarde, ya que cada vez más investigaciones muestran la importancia del ejercicio para las personas con demencia”, anotó Hodgson.

Alrededor del atardecer, es hora de relajarse y ayudar a las personas a establecerse. Poner música o encender una vela perfumada puede establecer el estado de ánimo. Se recomienda una buena higiene del sueño, sin cafeína al final del día, oscuridad, temperaturas suaves y confortables en el dormitorio por la noche, ya que los problemas de sueño son comunes en personas con demencia.

Un terapeuta ocupacional, que puede evaluar las habilidades de las personas con demencia, puede sugerir actividades apropiadas. “Tendrás que aprender a comprender si alguien puede iniciar una actividad por su cuenta o seguir una secuencia necesaria para la actividad”, dijo Gitlin. “De lo contrario, y esto es común más adelante, tendrás que aprender a configurar la actividad y a darle pistas a la persona”.

Saber qué esperar: Irás dándote cuenta cuando la condición va avanzando, que vas dejando etapas atrás.

Qué se puede hacer: durante cada transición importante, reevalúa las necesidades y cómo las va a cubrir, con la ayuda de un trabajador social experimentado o un administrador de atención, si es posible. “¿Quiénes son las personas que pueden ayudarte? ¿Qué recursos hay disponibles? ¿Qué modificaciones se deben hacer en el hogar? Necesitarás un nuevo plan de acción”, dijo Hodgson.

Al principio, la necesidad más importante puede ser obtener un diagnóstico confiable y aprender más sobre el tipo de demencia que el médico ha identificado. Según realizado por investigadores de la Universidad Johns Hopkins, casi el 60% de las personas con demencia no han sido diagnosticadas o no están al tanto de su diagnóstico.

Gitlin y Hodgson recomiendan que las personas con demencia participen en el aprendizaje de las opciones de tratamiento y planifiquen su atención, en la medida de lo posible. “No hablar con ellas o ignorarlas o decirles lo que debería pasar, sin solicitar su participación, es un ataque a la persona”, dijo Gitlin.

Puede ser necesario abordar la depresión y la ansiedad, ya que las personas luchan con la realidad de un diagnóstico, se retiran del trabajo o de las actividades sociales y se preocupan por el futuro. Encontrar maneras de mantener a la gente involucrada con actividades significativas comienza a ser un desafío.

Cuando las personas progresan a la demencia moderada, es posible que necesiten más supervisión y asistencia para vestirse, bañarse, asearse y tomar medicamentos. Aquí es cuando las familias a menudo contratan a cuidadores, si pueden pagarlo. La comunicación puede verse comprometida y pueden surgir comportamientos problemáticos como deambular, agitarse o agredir.

A menudo, alguien con demencia no puede expresar sus necesidades y recurre a conductas difíciles. Por ejemplo, una persona puede estar aburrida, asustada, con dolor, estreñida, abrumada o angustiada. Para hacer frente, se insta a los cuidadores a que intenten comprender los factores desencadenantes de los comportamientos problemáticos y a tomar medidas para abordarlos.

Los sistemas interactivos basados ​​en la web que ofrecen asistencia experta para los cuidadores pueden estar disponibles en el futuro. Gitlin y sus colegas de la Universidad de Michigan y la Universidad Johns Hopkins han desarrollado un programa integral, , que está en etapa de prueba. Se espera que otro sitio web con el se estrene en tres meses e incluya videos de capacitación interactivos.

En la etapa final, la demencia severa, las personas necesitan estimulación sensorial: un masaje de pies, música que disfrutan, aroma de flores. Abordar la angustia, la incomodidad y el dolor son desafíos clave para la atención. Incluso si la persona con demencia no puede reconocerlo, la presencia de familiares y amigos sigue siendo importante. A lo largo de cada etapa de esta enfermedad, “es importante que las personas con demencia sepan que pertenecen a un entorno, y que sientan la sensación de calidez y afecto”, dijo Hodgson.

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