Estas son algunas de las luchas emocionales y económicas que enfrentan las personas con síndrome de covid-19 de largo plazo, años después de la infección.
Físicamente, se sienten debilitadas y doloridas: no pueden subir las escaleras, concentrarse en un proyecto o mantener un trabajo.
A un paso del fin de la emergencia nacional de salud pública en mayo, muchas personas con síntomas prolongados de covid se sienten abandonadas por legisladores que están ansiosos por dar vuelta la página.
“Los pacientes están perdiendo la esperanza”, dijo Shelby Hedgecock de Knoxville, Tennessee, quien se identifica como sobreviviente de covid-19 de largo plazo y ahora aboga por pacientes como ella. “Nos sentimos olvidados”.
En marzo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estimaron que el , unas 16 millones de personas, sufren de lo que se llama síndrome de covid de largo plazo o covid prolongado: problemas de salud persistentes que continúan o emergen después de la infección.
Investigadores estiman que el 1.6% de los adultos estadounidenses, alrededor de 4 millones de personas, tienen síntomas que afectan su capacidad para realizar actividades diarias.
Si bien estos pacientes ya no son contagiosos, sus problemas de salud pueden prolongarse y extenderse a casi todos los sistemas del cuerpo. Más de 200 síntomas y afecciones, incluyendo fatiga y depresión, están relacionados con este síndrome, dijo la doctora Linda Geng, que trata a pacientes en la clínica de del centro médico de la Universidad de Stanford.
Su gravedad y duración puede variar. Algunas personas se recuperan en unas pocas semanas, mientras que un número menor tiene problemas de salud persistentes y debilitantes. Actualmente no existe ninguna prueba, tratamiento o cura. Ni siquiera hay una definición médica aceptada.
“Cuando no existen pruebas para comprobar que hay algo anormal, puede causar ansiedad y las personas pueden sentir que no las toman en serio”, dijo Geng.
El costo físico y emocional ha dejado a muchos sin esperanzas. Un estudio de 2022 de adultos en Japón y Suecia encontró que las personas con síntomas prolongados de covid tienen de desarrollar problemas de salud mental, como depresión, ansiedad y estrés postraumático, que aquellas que se recuperan totalmente de la enfermedad.
“Una de mis amigas se suicidó en mayo de 2021”, dijo Hedgecock. “Tuvo una infección de covid leve y empezó a tener complicaciones médicas recurrentes, y se puso tan mal que decidió terminar con su vida”.
En el condado de Los Ángeles, el 46% de los adultos que contrajeron covid se recuperaron por completo en un mes, pero el resto —la mayoría— tuvo uno o más síntomas persistentes, según un realizado por el COVID-19 Pandemic Research Center de la Universidad del Sur de California.
De acuerdo con los investigadores, la fatiga crónica es el problema más común, seguido por la niebla cerebral y la tos persistente, síntomas que afectan la vida diaria de las personas.
Entre los encuestados que informaron sufrir de covid prolongado, el 77% dijo que su condición limitaba las actividades diarias como ir a la escuela o al trabajo, o socializar. Una cuarta parte dijo que experimentaba limitaciones severas.
Los antivirales reducen el riesgo de desarrollar covid de largo plazo en personas recién infectadas. Pero para aquellas que ya sufren de la enfermedad, la ciencia médica todavía se está poniendo al día.
A continuación, los casos de Hedgecock y otros dos pacientes.
Una lesión cerebral debilitante
Antes de contraer covid durante la primavera de 2020, la vida de Hedgecock giraba en torno al ejercicio. Trabajaba como entrenadora personal en Los Ángeles y participaba en competencias de resistencia los fines de semana.
A los 29 años, estaba a punto de lanzar su propio negocio de salud y bienestar, pero empezó a tener problemas para respirar.
“Una de las cosas más aterradoras que me pasó fue que no podía respirar por la noche”, dijo Hedgecock. “Fui a la sala de emergencias en tres ocasiones, y cada vez me dijeron: ‘Estás aquí, te puedes mover, eres joven, estás sana. Vas a estar bien’”.
En ese momento, su médico de cabecera le dijo que no necesitaba oxígeno suplementario, a pesar de que sus niveles de oxígeno descendían por debajo de lo normal en la noche, dejándola sin aliento y llorando de frustración.
Por un año y medio, su afección le impidió disfrutar de uno de sus pasatiempos favoritos, la lectura.
“No podía mirar una página y decirte lo que decía. Era como si hubiera una desconexión entre las palabras y mi cerebro”, dijo. “Era una sensación tan extraña y desalentadora”.
Meses después, bajo la dirección de un especialista, Hedgecock se sometió a una prueba que mide la actividad eléctrica en el cerebro. La prueba reveló que su cerebro había estado privado de oxígeno durante meses, dañando la zona que controla la memoria y el lenguaje.
Desde entonces, Hedgecock se mudó de vuelta a Tennessee para estar cerca de su familia. No sale de su departamento sin un dispositivo de alerta médica que puede usar para llamar a una ambulancia.
Está bajo el cuidado de un equipo de especialistas y se siente afortunada, ya que conoce a personas con covid prolongado en grupos de ayuda en línea que van a perder su seguro de salud a medida que . Otras personas siguen sin poder trabajar.
“Muchos de ellos han perdido todos sus ahorros. Algunos no tienen donde vivir”, dijo.
En cama por un año
Julia Landis llevaba una vida plena como terapeuta antes de contraer covid en la primavera de 2020.
“Estaba ayudando a la gente, me encantaba mi trabajo y amaba mi vida, y he perdido todo eso”, dijo la mujer de 56 años, que vive con su esposo y su perro en Ukiah, en el condado de Mendocino.
En 2020, Landis vivía en un departamento en Phoenix y hacía un tratamiento por telemedicina para su bronquitis, que fue provocada por covid. Lo que había comenzado como un caso leve se convirtió en una depresión severa.
“Estuve en cama durante un año”, dijo.
Todavía está deprimida, y tiene dolores debilitantes y ansiedad. Para compensar la pérdida de ingresos, el esposo de Landis trabaja más horas, lo que profundiza su soledad.
“Me gustaría vivir en un lugar donde hubiera gente los siete días de la semana para no sentirme tan aterrada de estar sola todo el día”, dijo Landis. “Si esto fuera cáncer, estaría viviendo con mi familia, de eso estoy segura”.
Landis se refiere a sí misma como una paciente profesional, llenando sus días con fisioterapia y citas médicas. Está mejorando gradualmente, y puede socializar con otros de vez en cuando, aunque esto la deja exhausta y puede tardar días en recuperarse.
“Es aterrador porque no hay forma de saber si será así por el resto de mi vida”, dijo.
“Me sentí traicionada”
Linda Rosenthal, una asistente de escuela secundaria jubilada de 65 años, tiene síntomas prolongados de covid, incluyendo una inflamación en el pecho que hace que le cueste respirar. Le ha resultado difícil obtener atención médica.
Llamó a un cardiólogo en Laguna Woods, en el condado de Orange, quien le dio un tratamiento. Pero cinco días después recibió por correo una carta del doctor en la que le decía que ya no podría brindarle servicios médicos. La carta no explicaba por qué.
“Estaba tan sorprendida”, dijo. “Y entonces me sentí traicionada, porque es terrible recibir una carta de un médico diciendo que ya no te quiere como paciente, aunque esté en su derecho rechazarte, porque te hace dudar de ti misma”.
Rosenthal encontró a otro cardiólogo dispuesto a hacer visitas de telemedicina. En su consultorio, los asistentes usan máscaras aunque la regla estatal ha expirado. Sin embargo, el consultorio está a más de una hora en auto de donde ella vive.
Si te encuentras en una crisis, comunícate con la llamando al 988 o con la palabra “HOME” al 741741.
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Para lanzar un nuevo fármaco al mercado, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) exige a las farmacéuticas estudios exhaustivos para demostrar su seguridad y eficacia. Conseguir que un medicamento salga al mercado unos meses antes, y con menos gastos de lo habitual, puede traducirse en beneficios millonarios para el fabricante.
Por eso, una startup respaldada por capital privado como Headlands Research vio la oportunidad de crear una red de centros clínicos eficientes, para realizar con mayor rapidez este crucial trabajo científico. Y por eso, Moderna, Pfizer, Biogen y otros peces gordos de la industria farmacéutica la han contratado, a pesar de que es un jugador relativamente nuevo en el campo, formado en 2018 por el gigante de la inversión KKR.
En julio de 2020, Headlands que había obtenido codiciados contratos para realizar ensayos clínicos de vacunas contra covid-19, que incluirían a AstraZeneca, Johnson & Johnson, Moderna y Pfizer.
Al comercializar sus servicios, Headlands describió su misión como un “profundo impacto” en los ensayos clínicos, que incluiría el aumento de la participación de las minorías raciales y étnicas que durante mucho tiempo han estado poco representadas en este tipo de investigación.
“Estamos entusiasmados”, afirmó en un comunicado Mark Blumling, CEO de la empresa, “por llevar los estudios de covid-19 a las poblaciones étnicamente diversas representadas en nuestros centros”. Blumling, un veterano de la industria farmacéutica con experiencia en capital de riesgo y privado, dijo a KHN que KKR lo respaldó para fundar la empresa, que ha crecido mediante la compra de centros de ensayo establecidos y la apertura de otros nuevos.
Encontrar e inscribir pacientes suele ser la parte limitante y más costosa de los ensayos, según la doctora Marcella Alsan, profesora de políticas públicas en la Harvard Kennedy School y experta en la diversidad de los ensayos clínicos, que tienen un costo medio de $19 millones para nuevos fármacos, según .
Antes de la llegada de covid, Headlands adquirió centros en McAllen y Houston, en Texas, en la zona metropolitana de Atlanta y Lake Charles, Louisiana, argumentando que estas ubicaciones le ayudarían a impulsar la captación de pacientes diversos, una prioridad urgente durante la pandemia en el estudio de vacunas para prevenir una enfermedad que ha matado de forma desproporcionada a afroamericanos, hispanos y nativos americanos.
Los centros de Headlands también llevaron a cabo, entre otros, estudios clínicos sobre tratamientos para combatir la diabetes tipo 2, la depresión posparto, el asma, las enfermedades hepáticas, las migrañas y la endometriosis, según una revisión de los archivos del sitio web y del sitio web federal ClinicalTrials.gov. Pero al cabo de dos años, algunas de las seductoras promesas de Headlands se desvanecieron.
En septiembre, Headlands cerró sus sedes de Houston —una de las mayores áreas metropolitanas del país y sede de importantes centros médicos y universidades de investigación— y Lake Charles, una medida que Blumling atribuyó a problemas para encontrar “personal experimentado y altamente calificado” para llevar a cabo el complejo y especializado trabajo de la investigación clínica. El centro de McAllen no acepta nuevas investigaciones, ya que Headlands ha trasladado sus operaciones a otro centro del sur de Texas que puso en marcha con Pfizer.
¿Qué repercusiones han tenido estos centros? Blumling no quiso dar detalles sobre si se cumplieron los objetivos de inscripción en los ensayos de la vacuna contra covid, ni siquiera por raza y etnia, citando la confidencialidad. Señaló que, para cualquier ensayo, los datos se agregan en todos los centros y la empresa farmacéutica que lo patrocina es la única entidad que ha visto los datos de cada centro una vez finalizado el ensayo.
La fragmentación del sector de los ensayos clínicos lo ha convertido en uno de los principales objetivos del capital riesgo, que suele consolidar los mercados mediante la fusión de empresas. Pero la trayectoria de Headlands muestra los riesgos potenciales de intentar combinar centros independientes y exprimir la eficiencia de estudios que afectarán la salud de millones de personas.
, economista de salud en Johns Hopkins que ha estudiado las adquisiciones de consultas médicas por parte de este tipo de empresas, afirmó que la consolidación puede tener inconvenientes. Singh y sus colegas publicaron en septiembre un estudio en el que se analizaban las adquisiciones en dermatología, gastroenterología y oftalmología, y en el que se constataba que los consultorios médicos —un negocio parecido al de las empresas de ensayos clínicos— cobraban precios más altos tras la adquisición.
“Hemos observado que la reducción de la competencia en el mercado se asocia con un aumento de los precios, una reducción del acceso y de las opciones para los pacientes, etc.”, señaló Singh. “Así que es un equilibrio delicado”.
El doctor , profesor en la Facultad de Medicina de Harvard, calificó de “preocupante” la participación de capital de riesgo en los ensayos clínicos.
“Tenemos que asegurarnos de que los pacientes” saben lo suficiente como para dar “un consentimiento adecuado e informado”, dijo, y garantizar “protecciones sobre la privacidad de los datos”.
“No queremos que ese tipo de cosas se pierdan porque el objetivo es ganar dinero”, añadió.
Blumling aseguró que los centros de los ensayos adquiridos por Headlands no están cobrando precios más altos que antes, y afirmó que la privacidad “es una de nuestras mayores preocupaciones. Headlands mantiene normas muy estrictas”.
Buenos o malos, los ensayos clínicos se han convertido en un negocio enorme y rentable en la esfera del capital de riesgo, según muestran los datos.
Once de las 25 empresas de capital de riesgo identificadas por PitchBook, un rastreador del sector, como los principales inversores en atención sanitaria, han adquirido participaciones en empresas de investigación clínica, según un análisis de KHN. Estas empresas han participado en estudios que van desde hasta tratamientos contra el cáncer de ovario, la enfermedad de Parkinson y el Alzheimer.
Las empresas contratadas también analizan los datos de los pacientes y preparan materiales para obtener la aprobación de las agencias reguladoras, con la esperanza de conseguir que más fármacos lleguen al mercado con mayor rapidez. Y un gran atractivo para los inversores: las empresas de investigación clínica ganan dinero tanto si un fármaco tiene éxito como si no, lo que resulta menos arriesgado que invertir en una empresa farmacéutica.
El número de ensayos clínicos se ha disparado hasta superar los 434,000 este año a finales de noviembre, más del triple que hace una década.
Aun así, la mayoría de los centros de ensayo son consultorios médicos que no realizan estudios de forma sistemática, de la empresa de inversión Provident Healthcare Partners, con sede en Boston.
“Los centros independientes son adquiridos por fondos de capital de riesgo, que los incluyen en grupos más grandes de 30 ó 40 centros, y su plan es convertirlos en un negocio y volver a venderlos”, afirmó Linda Moore Schipani, CEO de Clinical Research Associates, una empresa con sede en Nashville que trabajó en ensayos de vacunas contra covid para AstraZeneca, Novavax y Pfizer. “Ese es un poco el fin del juego”.
Headlands es un buen ejemplo. en noviembre de 2019 que adquiriría seis centros en Estados Unidos y Canadá, incluidos tres en Texas y Louisiana propiedad de Centex Studies que ayudarían a mejorar la participación entre hispanos y afroamericanos.
Ha realizado otras adquisiciones desde entonces y ha abierto nuevos centros en áreas con “opciones de ensayo extremadamente limitadas”, algo que, según Blumling, distingue a su empresa.
“No soy un predicador del capital de riesgo”, dijo Blumling. “La capacidad de KKR de estar dispuesta a invertir en algo que supone una rentabilidad de tres a cinco años frente a una rentabilidad de uno a dos años es algo que no se ve con frecuencia”.
Un centro de investigación en Brownsville, Texas —muy cerca de la frontera entre Estados Unidos y México, y donde el 95% de la población es hispana— es uno de los que forman parte de su asociación con Pfizer para impulsar la diversidad de pacientes.
Para captar pacientes, Headlands “va más allá de lo que hacen muchos centros, que se limitan a redes sociales”, explicó Blumling en una entrevista. “Va a las iglesias, ferias de la comunidad, realmente llegando a la comunidad en sentido amplio, en la medida de lo posible”.
Headlands cerró los centros de Houston y Lake Charles debido a problemas de personal, explicó Blumling, y terminó o trasladó sus estudios a otros lugares. Blumling indicó que la decisión de cerrar esas sedes “no tenía nada que ver con la rapidez de los ensayos”.
Del mismo modo, dijo, Headlands ha movido las operaciones de McAllen a Brownsville “porque contaba con una mayor población de personal capacitado”.
“Queremos seguir ampliando los centros y hacer un gran trabajo”, señaló Blumling. “Si no podemos encontrar el personal para hacerlo con la calidad que exigimos, que es al más alto nivel, entonces no tiene sentido mantener esos centros”.
Una empresa familiar
En 2006, Devora Torrence cofundó Centex Studies, que describió como “mi pequeña empresa familiar” en un sobre mujeres empresarias en el mundo de la ciencia. A finales de 2018, recibió una oleada de interés por parte de fondos de capital de riesgo. El atractivo era evidente: las farmacéuticas necesitaban redes de ensayos clínicos más grandes.
“La cuestión es la rapidez para llegar al mercado. Con una red más grande, obtienes esa rapidez”, observó Torrence en el podcast. “Para mí estaba claro que o conseguía alguna inversión externa y crecía yo misma, o respondía a estas llamadas y veía si tal vez era el momento adecuado para dejarlo”.
Unirse a Headlands tuvo sus ventajas durante la pandemia porque pudo “apoyarse” en otros centros con experiencia en ensayos de vacunas. “Si no hubiéramos contado con ellos… quizá no seguiríamos aquí”, afirmó Torrence.
Torrence, cuyo perfil de LinkedIn dice que dejó la empresa en 2021, no respondió a los mensajes de KHN.
Lyndon Fullen, un consultor de atención médica y ex empleado de Centex, dijo que el capital privado proporciona financiación que permite a las empresas agregar centros de estudio.
“Lo apoyo completamente”, dijo. “Si se trata de llegar a esa gran población de pacientes, por supuesto que es mejor tener grupos más grandes con esa financiación”.
La oportunidad de covid persistente
El grupo de inestigación Parexel vio una oportunidad durante la pandemia: millones de personas desarrollaban covid persistente tras la infección y había pocas opciones de tratamiento, si es que había alguna.
La empresa, que emplea a más de 19,000 personas, fue adquirida en 2021 por EQT Private Equity y el brazo de capital de riesgo de Goldman Sachs por , miles de millones más que los $4,500 millones que pagó la empresa de capital riesgo cuando adquirió Parexel en 2017.
Las investigaciones muestran los efectos debilitantes de covid persistente, incluido un de decenas de miles de pacientes en Escocia donde casi la mitad no se había recuperado por completo meses después. Pero los tratamientos que abordan sus causas profundas podrían tardar años en llegar. “Es un número enorme de personas”, afirmó la doctora Nathalie Sohier, que dirige el área de enfermedades infecciosas y vacunas de Parexel. “Hay mucha necesidad”.
Covid persistente representa la promesa y el riesgo del trabajo para desarrollar nuevos fármacos: millones de pacientes crean un mercado potencialmente lucrativo para las farmacéuticas y, sin embargo, los investigadores y expertos de la industria dicen que son reacios a lanzarse. En parte, esto se debe a que “no es una enfermedad bien definida, y eso hace que sea muy arriesgado para las empresas invertir en investigación”, afirmó Cecil Nick, vicepresidente de Parexel.
“¿Cómo vamos a poder decirle a la FDA que nuestro medicamento funciona? No podemos contar el número de personas que han muerto, ni el número de personas hospitalizadas”, apuntó el , profesor de la Universidad de California-San Francisco que dirige un estudio observacional sobre pacientes con covid persistente.
En agosto, de los más de 4,400 estudios sobre covid, solo 304 se centraban en covid persistente. Un tercio de ellos estaban relacionados con el desarrollo de fármacos, según Sohier.
Sohier afirmó que “hay pocas” empresas en su programa de covid persistente o prolongado. Eso no ha impedido que para guiar nuevos productos, por ejemplo mediante la labor reguladora y el uso de tecnología remota para retener a los pacientes en los ensayos. Parexel ha trabajado en casi 300 estudios relacionados con covid en más de 50 países, según su vocera, Danaka Williams.
Michael Fenne, coordinador de investigación y campañas del Private Equity Stakeholder Project, que estudia las inversiones de capital de riesgo, afirmó que Parexel y otras compañías han fortalecido su capacidad de almacenamiento de datos. El objetivo es disponer de mejor información sobre los pacientes.
“Se trata del acceso y el control de los pacientes”, añadió Fenne. “La tecnología facilita el acceso a los pacientes y vuelve más fácil la obtención de información más fiable sobre ellos”.
Fred Schulte, corresponsal senior de KHN, y Megan Kalata, colaboraron con este informe.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1605328&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Judy Dodd, que vive en Nueva York, es una de ellas. Pasó casi un año aquejada de dolores de cabeza, falta de aliento, fatiga extrema y problemas de olfato, entre otros síntomas.
Le preocupaba que esta “lucha por la vida” se convirtiera en su nueva normalidad.
Pero todo cambió después de recibir la vacuna contra el virus.
“Me sentí como nueva. Fue una locura”, dijo Dodd, refiriéndose a cómo muchos de sus problemas de salud disminuyeron significativamente después de su segunda inyección.
A medida que en Estados Unidos aumenta el número de personas vacunadas, surge un curioso beneficio para los que padecen este síndrome posterior a la enfermedad: Sus síntomas se alivian y, en algunos casos, desaparecen por completo tras la vacunación.
Es la nueva pista en el rompecabezas inmunológico de covid de largo plazo, una afección aún poco conocida que deja a algunos infectados con síntomas muy variados meses después de la enfermedad inicial.
La idea de que una vacuna destinada a prevenir la enfermedad pueda también tratarla ha despertado el optimismo entre los pacientes, y a los científicos que estudian el síndrome posterior a la enfermedad les interesan mucho estas historias.
“No esperaba que la vacuna te hiciera sentir mejor”, afirmó , inmunóloga de la Facultad de Medicina de Yale e investigadora de covid de largo plazo.
“Cada vez que escuchaba que los síntomas de las personas con covid persistente se reducían o se recuperaban por completo, más me ilusionaba porque esto podría ser una cura potencial para algunas personas”.
Aunque parece prometedor, aún es demasiado pronto para saber cuántas personas con covid de largo plazo se sienten mejor, como resultado de la vacunación, y si eso supone una diferencia estadísticamente significativa.
Mientras tanto, Iwasaki y otros investigadores ya han incorporado esta cuestión en los estudios en curso de los enfermos de covid persistente mediante el seguimiento de sus síntomas antes y después de la vacunación y la recogida de muestras de sangre para estudiar su respuesta inmunitaria.
Hay varias teorías sobre por qué las vacunas podrían aliviar los síntomas de covid persistente. Es posible que las vacunas eliminen restos del virus o sus fragmentos, que interrumpan una respuesta autoinmune perjudicial o que, de alguna otra manera, “restablezcan” el sistema inmunitario.
“Todo es biológicamente plausible y, lo que es más importante, debería ser fácil de comprobar”, dijo el , de la Universidad de California-San Francisco (UCSF), que también estudia los en los pacientes.
Las historias de los pacientes ofrecen esperanza
Antes de recibir la vacuna, Dodd, que tiene unos 50 años, dijo que se sentía como si hubiera envejecido 20 años.
Le costó volver al trabajo, e incluso las tareas más sencillas la dejaban agotada y con un insoportable dolor de cabeza.
“Subía las escaleras del metro y tenía que detenerme en la cima, quitarme la máscara sólo para tomar aire”, explicó Dodd.
Después de recibir su primera dosis de la vacuna de Pfizer en enero, muchos de sus síntomas se agravaron, por lo que consideró negarse a recibir la segunda dosis.
Pero lo hizo, y a los pocos días notó que había recuperado la energía, que respiraba mejor y, poco después, incluso sus problemas de olfato se habían resuelto.
“Fue como si el cielo se hubiera abierto. Salió el sol”, exclamó. “Me siento casi igual a como estaba antes de covid”.
A falta de estudios significativos, los investigadores extraen la información que pueden de las historias de los pacientes, las encuestas informales y las experiencias de los médicos. Por ejemplo, de los 577 pacientes con covid prolongado, con los que se puso en contacto el grupo , un 40% dijo que se sentía mejor después de vacunarse.
Entre los pacientes del , del Centro Médico de la Universidad de Columbia, en Nueva York, la “niebla cerebral” y los problemas gastrointestinales son dos de los síntomas más comunes que parecen resolverse tras la vacunación.
Griffin, que investiga la enfermedad de covid de largo plazo, al principio de su estudio estimó que entre el 30% y el 40% de sus pacientes se sentían mejor. Ahora cree que la cifra puede ser mayor, ya que más pacientes reciben su segunda dosis y experimentan más mejoras.
“Hemos ido desgranándolo [covid de largo plazo] tratando cada síntoma”, señaló. “Si verificamos que al menos el 40% de las personas se recuperan de forma significativa con una terapia de vacunación, entonces, hasta la fecha, ésta es la intervención más eficaz que tenemos contra la enfermedad”.
Un , que aún no ha sido revisado por otros expertos, descubrió que un 23% de los pacientes con covid prolongado presentaban un “aumento en la resolución de los síntomas” tras la vacunación, en comparación con alrededor del 15% de los que no estaban vacunados.
Pero no todos los médicos observan el mismo nivel de mejora.
Médicos de clínicas post-covid de la Universidad de Washington en Seattle, de la Oregon Health & Science University en Portland, el National Jewish Health en Denver y el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh dijeron a NPR y KHN que, hasta ahora, sólo un pequeño número de pacientes, o ninguno, ha informado de que se sentían mejor después de vacunarse, pero no era un fenómeno generalizado.
“He oído anécdotas de personas que se sienten peor, y se puede dar una explicación científica para ello y movernos en cualquier dirección”, apuntó Deeks, de la UCSF.
¿Por qué los pacientes se sienten mejor?
Hay varias teorías para explicar por qué las vacunas podrían ayudar a algunos pacientes, cada una de ellas basada en diferentes interpretaciones fisiológicas de covid de largo plazo, que se manifiesta de diversas maneras.
“Lo que está claro es que covid de largo plazo no es un solo problema”, explicó el , director del Scripps Research Translational Institute, quien también estudia el covid persistente y los posibles efectos terapéuticos de la vacunación.
Algunas personas tienen frecuencias cardíacas en reposo rápidas y no toleran el ejercicio. Otras sufren principalmente problemas cognitivos, o alguna combinación de síntomas como agotamiento, problemas para dormir y problemas con el olfato y el gusto, señaló Topol.
Por lo tanto, es probable que unas terapias funcionen mejor para algunas versiones de covid de largo plazo que para otras, afirmó Deeks.
Una de las teorías es que las personas infectadas nunca eliminan por completo el coronavirus, y un “depósito” viral, o fragmentos del virus, persiste en partes del cuerpo causando inflamación y síntomas a largo plazo, apuntó Iwasaki, la inmunóloga de Yale.
Según esta explicación, la vacuna podría inducir una respuesta inmunitaria que le proporcionara al cuerpo un poder adicional para rechazar la infección persistente.
“En realidad, ésta sería la forma más directa de eliminar la enfermedad, ya que se está eliminando la fuente de inflamación”, dijo Iwasaki.
Griffin, del Centro Médico de Columbia, sugirió que esta idea de la “persistencia viral” está respaldada por lo que ve en sus pacientes y por lo que le dicen otros investigadores y médicos.
Dijo que los pacientes parecen mejorar después de recibir cualquiera de las vacunas, generalmente unas “dos semanas después, cuando parece que experimentan lo que sería una respuesta efectiva y protectora”.
Otra posible razón por la que algunos pacientes mejoran es entender covid de largo plazo como una enfermedad autoinmune, en la que las células inmunitarias del cuerpo acaban dañando sus propios tejidos.
Una vacuna podría, hipotéticamente, poner en marcha el “sistema inmunitario innato” y “amortiguar los síntomas”, pero sólo temporalmente, comentó Iwasaki, que ha estudiado el papel de las proteínas dañinas, llamadas autoanticuerpos, en covid.
Esta respuesta inmunitaria autodestructiva se produce en un subgrupo de pacientes con covid mientras están enfermos, y los autoanticuerpos producidos pueden circular durante meses. Pero aún no está claro cómo esto puede contribuir a la aparición de covid persistente, según , director del Instituto de Inmunología de la Universidad de Pennsylvania.
Otra teoría es que la infección haya “desconfigurado” el sistema inmunitario de alguna otra manera y haya provocado una inflamación crónica, similar al síndrome de fatiga crónica, dijo Wherry. En ese caso, la vacunación podría “restablecer” de algún modo el sistema inmunitario.
Con , es difícil determinar cuántos de los que padecen covid de largo plazo habrían mejorado incluso sin ninguna intervención.
“Ahora mismo, sólo tenemos anécdotas; nos encantaría que fuera cierto. Esperemos a contar con datos reales”, concluyó Wherry.
Este reportaje forma parte de una colaboración que incluye a NPR y KHN.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1299442&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>“Como me dicen mis cuidadores y mi familia: ‘Has vuelto a nacer. Ahora tienes que aprender a vivir de nuevo'”, dijo Vicente Perez Castro. “Fue una experiencia muy dura”.
Algo así como ir al infierno… y volver.
Perez, un cocinero de 57 años de Long Beach, California, apenas podía respirar cuando ingresó, el 5 de junio, en el centro médico Harbor-UCLA del condado de Los Angeles. Dio positivo en la prueba de covid-19 y pasó tres meses en la unidad de cuidados intensivos (UCI), casi todo el tiempo conectado a un ventilador con un tubo en la garganta. Otro tubo llevaba los nutrientes a su estómago.
En un momento dado, los médicos le dijeron a su familia que no iba a sobrevivir y que debían considerar la posibilidad de desconectar el equipo que lo mantenía vivo. Pero su hija de 26 años, Janeth Honorato Perez, uno de sus tres hijos, dijo que no.
Y así, una luminosa mañana de febrero, medio año después, se convirtió en el paciente externo que recorría lentamente, con un andador, una sala de techos altos del Centro Nacional de Rehabilitación Rancho Los Amigos, en Downey; uno de los cuatro hospitales públicos del condado de Los Angeles, y el único cuya misión principal es la rehabilitación de pacientes.
Perez, que mide 1,65 m, había perdido 72 libras desde que se enfermó. Sus piernas no estaban firmes y le costaba respirar, mientras avanzaba con dificultad. Pero se mantuvo en movimiento durante cinco o seis minutos, “una gran mejora” desde finales del año pasado, cuando sólo podía caminar durante 60 segundos, dijo Bradley Tirador, uno de sus fisioterapeutas.
Rancho Los Amigos cuenta con un equipo interdisciplinario de médicos, terapeutas y fonoaudiólogos que proporcionan atención médica y mental, así como terapia física, ocupacional y recreativa.
Atiende a una población que se ha visto desproporcionadamente afectada por la pandemia: el 70% de sus pacientes son latinos, al igual que el 90% de sus pacientes de covid. Casi todos carecen de seguro o están acogidos a Medi-Cal, el programa de seguros gestionado por el gobierno para personas con bajos ingresos.
Rancho es uno de los cada vez más numerosos centros médicos del país que cuentan con un programa específicamente diseñado para los pacientes que sufren los efectos que aparecen luego de haber tenido covid. El del Sistema de Salud Mount Sinai de Nueva York, inaugurado el pasado mes de mayo, fue uno de los primeros.
La Universidad de Yale, la Universidad de Pennsylvania, UC Davis Health y, más recientemente, el Centro Médico Cedars-Sinai de Los Angeles son algunos de los sistemas de salud con servicios similares.
Rancho Los Amigos sólo trata a pacientes que se recuperan de enfermedades graves y de largas estancias en la UCI. Muchos de los otros centros post-covid también atienden a quienes tuvieron casos más leves de la enfermedad, no fueron hospitalizados y posteriormente experimentaron una multitud de síntomas difusos, difíciles de diagnosticar pero incapacitantes; a veces descritos como “covid de larga duración”.
son la fatiga, los dolores musculares, la falta de aire, el insomnio, los problemas de memoria, la ansiedad y las palpitaciones. Muchos profesionales de la salud afirman que estos síntomas son igual de frecuentes, o quizá más, entre los pacientes que sólo han sufrido covid moderado.
Una realizada por los miembros del , de la organización Body Politic, demostró que entre los pacientes que habían sufrido covid de leve a moderado, el 91% seguía experimentando algunos de esos síntomas, una media de 40 días después de su recuperación inicial.
Otros estudios estiman que desarrollarán algunos de estos síntomas prolongados. Con en Estados Unidos, y en aumento, este síndrome post-covid es una .
“Lo que podemos decir es que entre 2 millones y 3 millones de estadounidenses, como mínimo, van a necesitar rehabilitación a largo plazo como consecuencia de lo que ha sucedido hasta hoy, y sólo estamos al principio”, aseguró David Putrino, director de innovación en rehabilitación de Mount Sinai Health.
Los profesionales de la salud parecen ser cautelosamente optimistas en cuanto a que la mayoría de estos pacientes se recuperarán por completo. Señalan que muchos de los síntomas son comunes en quienes han padecido otras enfermedades virales, como la mononucleosis y la enfermedad por citomegalovirus, y que tienden a resolverse con el tiempo.
“Los pacientes se recuperarán y podrán volver a hacer su vida normal”, señaló la doctora Catherine Le, codirectora del en el Cedars-Sinai. Pero durante los próximos uno o dos años, “creo que veremos personas que no se sienten capaces de volver a los trabajos que hacían antes”, añadió.
Rancho Los Amigos se ha planteado empezar a aceptar pacientes que sufrieron un impacto leve de la enfermedad y que, luego, desarrollaron el síndrome post-covid, según Lilli Thompson, jefa de la división de terapia de rehabilitación. Por ahora, el principal esfuerzo consiste en atender todos los casos graves que les llegan directamente de los tres hospitales públicos de la red, explicó Thompson.
Los pacientes más graves pueden presentar graves daños neurológicos, cardiopulmonares y musculoesqueléticos. La mayoría, como Perez, han perdido una cantidad significativa de masa muscular. Suelen padecer el , un conjunto de síntomas físicos, mentales y emocionales que pueden solaparse con los síntomas de covid de larga duración, lo que dificulta determinar qué parte de su estado es un impacto directo del coronavirus y qué parte es el impacto más general por meses en cuidados intensivos.
La gran sala de rehabilitación rectangular en la que Perez se reunió con sus terapeutas a principios de este mes es mitad gimnasio y mitad reproducción de una vivienda. Una parte del espacio está ocupada por pesas, máquinas conectadas por vídeo que ayudan a reforzar el control de las manos y cintas de correr de alta tecnología, incluida una que reduce la fuerza de la gravedad, lo que permite a los pacientes, que se sienten inseguros de pie, a caminar sin caerse. “Les decimos a los pacientes que es como caminar sobre la luna”, dijo Thompson.
En el otro extremo de la sala hay un televisor de pantalla grande y un sofá bajo, que ayuda a practicar cómo pararse y sentarse sin hacer un esfuerzo excesivo. En una zona de dormitorios, los pacientes vuelven a aprender cómo hacer y deshacer sus camas. A pocos metros, un pequeño espacio de oficina les ayuda a trabajar en las habilidades informáticas y telefónicas que pueden haber perdido.
Como Perez era cocinero en el restaurante de un hotel antes de caer enfermo, su terapia ocupacional incluye la preparación de comidas. Se puso junto al fregadero, enjuagando lechugas, zanahorias y pepinos para una ensalada, y luego los llevó a una mesa, donde se sentó y los cortó con un cuchillo afilado. La mano con el cuchillo le temblaba peligrosamente, así que la terapeuta ocupacional Brenda Covarrubias le puso una muñequera con peso para estabilizarla.
“Se prepara para recuperar las habilidades y la resistencia que necesita para su trabajo, así como para las actividades diarias de rutina, como pasear a los perros y subir escaleras”, explicó Covarrubias.
Perez, que emigró a Estados Unidos desde Guadalajara, México, hace casi dos décadas, se mostraba animado y optimista, a pesar de que su voz era débil y su cuerpo frágil.
Cuando su fonoaudióloga, Katherine Chan, le quitó la mascarilla para realizar ejercicios de respiración, señaló el bigote que le había crecido recientemente, exclamando alegremente que se lo había recortado él mismo. Y, dijo, “ya puedo cambiarme de ropa”.
Semanas antes, Perez había mencionado lo mucho que le gustaba bailar antes de enfermarse. Así que lo incorporaron a su terapia física.
“Vicente, ¿estás listo para bailar?” le preguntó Kevin Mui, un estudiante de fisioterapia, mientras otro miembro del personal ponía una melodía del grupo de cumbia colombiano target=”_blank” rel=”noopener”>La Sonora Dinamita. Lentamente, temblando, Perez se paró. Se sujetó en una posición erguida y empezó a arrastrar los pies de delante a atrás y de lado a lado, moviendo las caderas al ritmo, con el rostro radiante por la pura alegría de estar vivo. Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la . This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/aprendiendo-a-vivir-de-nuevo-como-se-recuperan-pacientes-graves-de-covid/">article</a> first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150" style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">
Su médico de atención primaria le dijo que tenía ansiedad y que ninguno de sus otros pacientes, que habían contraído covid, tenían esos problemas. “Eso no era lo que necesitaba escuchar”, dijo Minhas.
A veces, estaba tan agotada que ni podía levantar la cabeza. “Fui una especie de zombi durante meses, arrastrando los pies, sin poder hacer mucho”.
El término clínico para la fatiga severa que describe Minhas es “malestar post-esfuerzo”. Es un síntoma común entre los pacientes que no se han recuperado de covid.
También es consistente con una característica estándar de otra enfermedad crónica: la encefalomielitis Miálgica, también conocida como síndrome de Fatiga Crónica, o ME/CFS, por sus siglas en inglés.
Los pacientes con EM/SFC también informan deterioro cognitivo (“niebla mental”) e intolerancia ortostática, en la que estar de pie produce una frecuencia cardíaca acelerada y mareos.
Minhas ha experimentado estos síntomas, al igual que miles de pacientes post-covid que no se han recuperado completamente.
Es difícil precisar el porcentaje de pacientes con covid que se convierten en casos prolongados. En parte, porque muchos de los primeros pacientes con covid no fueron evaluados a tiempo para detectar el virus.
Pero el “covid prolongado” es potencialmente un problema enorme. Ìýde 1,733 pacientes de covid en Wuhan, China, encontró que tres cuartas partes de ellos todavía tenían síntomas seis meses después de haber recibido el alta del hospital.
Hasta enero, los médicos habían documentado más de 21 millones de casos de covid en los Estados Unidos. “Si solo el 5% desarrolla síntomas persistentes”, alrededor de 1 millón de casos, ” duplicaremos el número de estadounidenses que padecen EM/SFC en los próximos dos años”, escribió recientemente el profesor de la Escuela de Medicina de Harvard, el doctor ,Ìý en el Harvard Health Letter.
Se desconoce la causa del EM/SFC, pero múltiples estudios han encontrado que puede resultar de infecciones agudas con virus, desde la Gripe Española de 1918 hasta el Ébola. “Un cierto porcentaje de personas no se recuperan”, dijo .
Los científicos están tratando de descubrir los mecanismos de la enfermedad y por qué se desarrolla en ciertas personas y no en otras. Según los EM/SFC comparte ciertas características con las enfermedades autoinmunes, en las que el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos del cuerpo. Se están realizando múltiples estudios para explorar ésta y otras posibles causas.
Los médicos que se especializan en el tratamiento de EM/SFC están comenzando a cambiar su enfoque hacia pacientes con covid prolongado. El doctor Ìýcuya clínica en Johns Hopkins es uno de los principales centros de EM del país, ha visto hasta ahora cuatro casos en su consulta. “Todos ellos cumplen con los criterios para EM/SFC”, comentó.
A pesar de años de investigación, no existe un biomarcador para EM/SFC, por lo que los análisis de sangre son ineficaces como herramienta de diagnóstico.
El enfoque de Rowe es distinguir cuáles síntomas pueden tener causas y tratamientos identificables, y abordarlos. Un ejemplo: un niño de 15 años, que Rowe estaba tratando por EM/SFC, estaba tan enfermo que incluso sentarse erguido unas pocas horas al día lo agotaba, lo que hacía prácticamente imposible el trabajo escolar.
La frecuencia cardíaca del niño mientras estaba acostado era de 63; cuando se ponía de pie, se disparaba a 113. Este efecto se conoce como síndrome de taquicardia ortostática postural o POTS.
Rowe sabía, durante entrevistas con la madre del niño, que usaba una cantidad extraordinaria de sal. Tanto es así que tenía un salero al lado de su cama y regularmente rociaba sal en su mano y la lamía.
Rowe planteó la hipótesis de que estaba lidiando con un problema de retención de sodio. Para contrarrestarlo, le recetó el esteroide fludrocortisona, que promueve la reabsorción de sodio en los riñones.
Tres semanas después, el niño se había recuperado tan dramáticamente que estaba ayudando a un vecino con un proyecto en su jardín, empujando piedras en una carretilla. “Era otro niño”, dijo Rowe.
Tal curso de tratamiento no sería aplicable en un caso típico, dijo Rowe, “pero enfatiza el potencial de que los pacientes obtengan una mejora sustancial de sus síntomas de SFC si abordamos la intolerancia ortostática”.
A partir de la década de 1980, muchos médicos que trataban el EM/SFC recetaron una combinación de terapia cognitivo-conductual, y un régimen de ejercicio basado en lo que ,Ìýque la enfermedad no tenía origen biomédico.
Ese enfoque resultó ineficaz: los pacientes a menudo empeoraban significativamente después de ir más allá de sus límites físicos. También contribuyó a la creencia, en la comunidad médica, que EM/SFC era una enfermedad psicosomática, un hecho teórico que .
“ME/CFS nunca fue un problema mayoritariamente de comportamiento, aunque se ha planteado así”, dijo Rowe.
Las respuestas han tardado en llegar, pero las actitudes sobre la enfermedad están comenzando a cambiar.
Los defensores de los pacientes apuntan a un del 2015, que denominó al ME/CFS como “una enfermedad sistémica grave, crónica, y compleja” y reconoció que muchos médicos no están capacitados para identificarla y tratarla.
Los Ìýque hasta el 90% de los aproximadamente 1 millón de pacientes estadounidenses con EM/SFC pueden no estar diagnosticados o mal diagnosticados.
El problema se ve agravado por la renuencia a brindar cobertura de atención médica a los pacientes cuyas enfermedades no se diagnostican fácilmente, dijo Ìýen la Universidad de California-Davis.
“Hacer que los pacientes demuestren que no solo están sufriendo, sino que padecen una enfermedad documentada, ahorra dinero. Por lo tanto, me preocupa la forma en que se tratará a los casos de covid prolongados o crónicos a medida que aumenten los números”.
El mejor tratamiento en muchos casos puede ser el descanso, o la reducción de la carga de trabajo, “lo que se traduce en alguna forma de cobertura por discapacidad”, señaló.
Pero dado que los que lo sufren a largo plazo suelen enfermarse inmediatamente, después de haber tenido una infección viral comprobable, tal vez no se les crea, dijo Rowe; después de todo, su enfermedad “comienza como una enfermedad ‘real’”.
Los casos de covid prolongados también pueden ayudar a los investigadores a comprender mejor el inicio de la enfermedad, porque los están analizando a medida que surgen sus síntomas, mientras que los pacientes con EM/SFC a menudo no son atendidos hasta que han estado enfermos durante dos años o más, indicó.
“No hay duda de que esto legitima, de muchas maneras, la experiencia de las personas con EM/SFC que han sentido que no se les cree”, dijo Jason de DePaul.
En julio, la organización sin fines de lucro Ìýlanzó una iniciativa destinada a comprender las similitudes entre los casos de covid prolongado y los pacientes con EM/SFC.
Llamada You + ME y respaldada por los Institutos Nacionales de Salud, incluye una aplicación que permite a los pacientes registrar sus síntomas y los efectos a lo largo del tiempo.
Estos esfuerzos pueden disminuir aún más la tendencia de los médicos a ignorar las quejas de los pacientes sobre síntomas que parecen no tener una causa evidente, dijo Lauren Nichols, de 32 años, una paciente de covid prolongado con una larga lista de sufrimientos, desde problemas gastrointestinales severos hasta herpes zóster en su ojo izquierdo.
“Yo era una de esas personas que creen falsamente que si no puedes ver la enfermedad, es psicosomática”, confesó Nichols, quien ayuda a administrar Ìýpara pacientes con covid prolongado, que han encontrado una causa común en la comunidad ME/CFS.
“Ahora lo estoy viviendo, si tengo un mensaje para los médicos es: ‘Créanles a sus pacientes”’, dijo.
ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/los-casos-prolongados-de-covid-arrojan-nueva-luz-sobre-la-fatiga-cronica/">article</a> first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150" style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">
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