El cirujano de un hospital universitario de Boston resaltó las posibles complicaciones. Karen McHenry, la hija de Bob, recuerda haber sentido que no había más remedio que decir “adelante”.
Con pesar, es una escena que, desde entonces, ha reproducido en su mente cientos de veces.
En la mesa de operaciones, Bob McHenry tuvo un derrame cerebral. Durante varios días estuvo en coma. Cuando se despertó, no podía tragar ni hablar y tenía un deterioro cognitivo significativo. La demencia vascular y un mayor deterioro físico siguieron, hasta la muerte del paciente cinco años después.
Antes de la cirugía de su padre, en octubre de 2012, “no hubo una discusión amplia sobre cómo sería su vida si las cosas no salían bien”, dijo Karen McHenry, de 49 años, quien escribe sobre el cuidado de los padres mayores. “Ni siquiera pudimos imaginar lo que terminó pasando”.
Es una queja común: los cirujanos no ayudan a los mayores y a sus familias a comprender el impacto de la cirugía en términos que las personas puedan entender; a pesar que los pacientes mayores enfrentan un mayor riesgo de complicaciones posteriores. Tampoco se involucran rutinariamente en una “toma de decisiones compartida”, que implica descubrir qué es lo más importante para los pacientes, y discutir el posible efecto de la operación en sus vidas antes de establecer una guía para el tratamiento.
Resulta que los pacientes mayores a menudo tienen prioridades diferentes que los más jóvenes. Más que la longevidad, en muchos casos, valoran su capacidad de vivir de manera independiente, y pasar tiempo de calidad con sus seres queridos explica el doctor Clifford Ko, profesor de cirugía en la Escuela de Medicina David Geffen de la Universidad de California, Los Angeles (UCLA).
Ahora, el American College of Surgeons ha aprobado destinados a mejorar la atención quirúrgica de los adultos mayores. Todos los pacientes de edad avanzada deben tener la oportunidad de discutir sus objetivos de salud y las metas de la cirugía, así como sus expectativas para su recuperación y su calidad de vida después.
Los cirujanos deben revisar con anticipación las instrucciones del paciente (la atención que desean en caso que una crisis médica ponga en peligro la vida) u ofrecer a los pacientes sin estos documentos la oportunidad de completarlos. Los que están autorizados para tomar decisiones y actuar en nombre de un paciente deben figurar en el registro médico.
Si se espera una estadía en cuidados intensivos después de la cirugía, debe aclararse, junto con las instrucciones del paciente, si se utilizarán, por ejemplo, sondas de alimentación, diálisis, transfusiones de sangre, reanimación cardiopulmonar o ventilación mecánica.
Esto está muy lejos de cómo suele funcionar el “consentimiento informado”. En general, los cirujanos explican a un paciente mayor el problema físico, cómo la cirugía lo puede corregir y qué complicaciones son posibles, respaldándose en estudios científicos.
“Lo que no preguntamos es: ¿Qué significa vivir bien para ti? ¿Qué esperas poder hacer el próximo año? ¿Y qué debo saber sobre yo, como médica, para brindarte una buena atención?”, señaló la doctora Ronnie Rosenthal, profesora de Cirugía y Geriatría en la Escuela de Medicina de Yale y colíder de la Coalition for Quality in Geriatric Surgery Project.
Rosenthal comenta sobre un paciente de 82 años con cáncer rectal en etapa inicial. El hombre había sufrido un derrame cerebral 18 meses antes, y tenía dificultades para caminar y tragar. Vivía con su esposa, quien tenía insuficiencia cardíaca congestiva, y había sido hospitalizado con neumonía tres veces desde su accidente cerebrovascular.
Rosenthal le explicó a este paciente que, si ella lo operaba para extirpar el cáncer, podría pasar a la unidad de cuidados intensivos con una máquina de respiración y luego terminar en un centro de rehabilitación.
“No, no quiero eso; quiero estar en casa con mi esposa”, recordó Rosenthal.
El hombre rechazó la cirugía. Su esposa murió 18 meses después, y él vivió otros seis meses antes de sufrir un derrame cerebral fatal.
Los cirujanos pueden ayudar a guiar las discusiones que requieren una toma de decisiones compleja haciendo cinco preguntas, según la doctora Zara Cooper, profesora asociada de Cirugía en la Facultad de Medicina de Harvard:
¿Cómo afecta tu salud a tu vida cotidiana? Cuando piensas en tu salud, ¿qué es lo más importante para ti? ¿qué esperas obtener de esta operación? ¿qué condiciones o tratamientos de salud te preocupan más? y ¿qué habilidades o capacidades son tan importantes para ti que no te imagines vivir sin ellas?
Cooper recuerda a un hombre de 88 años gravemente herido en un accidente automovilístico que llegó a la sala de emergencias hace varios años.
“Cuando comenzamos a explicarle a su familia cómo sería su vida, que sería con una alta dependencia funcional y que ya no podría vivir de forma independiente, su esposa dijo que sería absolutamente devastador, especialmente si no podía esquiar. Ni siquiera imaginamos que esto estaba en el ámbito de lo que alguien de esta edad podría querer hacer”, comentó Cooper.
La familia decidió no buscar tratamiento y el paciente falleció.
A veces, los cirujanos tienen la percepción equivocada de que los pacientes mayores quieren seguir las recomendaciones, en lugar de participar en las decisiones médicas, dijo el doctor Clarence Braddock, profesor de medicina en la UCLA. En grupos focales, el 97% de las personas mayores dijeron: “Prefiero que mi médico me ofrezca opciones y me pida mi opinión”, según la que Braddock publicó en 2012.
Sin embargo, en otro en el que participaron adultos mayores, Braddock descubrió que los cirujanos ortopedistas casi nunca tomaron en cuenta el papel del paciente en la toma de decisiones (solo el 15% del tiempo) o evaluaban la comprensión del paciente sobre lo que implicaría la cirugía (12% del tiempo).
En la Universidad de Wisconsin-Madison, la doctora Margaret Schwarze, profesora asociada de cirugía vascular, ha desarrollado una herramienta llamada “” para ayudar a los cirujanos a comunicarse de manera más efectiva con pacientes mayores.
“La idea es contarle al paciente una historia en términos que puedan entender”, dijo Schwarze.
Por ejemplo, en lugar de citar estadísticas sobre el riesgo de neumonía o infección, un cirujano explica los dos escenarios: qué podría pasar si las cosas salen bien o mal. ¿Tendría dolor el paciente? ¿necesitaría cuidados de enfermería? ¿sería capaz de regresar a casa y volver a hacer las cosas que le gustaban? ¿ese paciente que acabará en la unidad de cuidados intensivos, sería capaz de caminar solo?
Se presenta una gama similar de posibilidades para una alternativa de tratamiento. Luego, el cirujano identifica los resultados más probables para la cirugía y la alternativa, según las circunstancias del paciente.
“Pasar por una operación importante cuando eres una persona mayor va a cambiar tu vida”, dijo Schwarze. “Nuestro objetivo es ayudar a esos pacientes mayores a imaginar cómo serían estos cambios”.
Debido a la experiencia de su padre, Karen McHenry fue cautelosa cuando su madre, Marjorie McHenry, se cayó y se rompió cinco costillas en el otoño de 2017. En el hospital, los médicos diagnosticaron un sangrado interno significativo, un pulmón colapsado, y recomendaron una cirugía pulmonar complicada.
“Esta vez, sabía qué preguntas hacer, pero aún era difícil obtener una respuesta útil de los cirujanos”, dijo Karen. “Tengo un recuerdo vívido del médico diciendo: ‘Bueno, soy un cirujano increíble”. Y pensé: “Estoy segura que sí, pero mi madre tiene 88 años y es frágil. Y no veo cómo esto pueda terminar bien”.
Después de consultar con el equipo de cuidados paliativos del hospital y de una conversación sincera con su hija, Marjorie McHenry decidió no someterse a la cirugía. Casi tres años después, ella es mentalmente lúcida, se mueve con un andador y realiza muchas actividades en su residencia para adultos mayores.
“Nos arriesgamos a que mamá pudiera tener una vida más corta, pero con una mejor calidad de vida sin cirugía”, dijo Karen. “Y ganamos esa apuesta, después de haberla perdido con mi papá”.
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Bush, esposa del ex presidente George H.W. Bush, llevaba tiempo sufriendo de insuficiencia cardíaca congestiva y enfermedad pulmonar obstructiva crónica, según su vocero, Jim McGrath.
En una declaración pública el 15 de abril, la familia que había decidido “no buscar tratamiento médico adicional y que se enfocaría en cuidados paliativos”.
El anuncio se produjo en medio de un esfuerzo nacional para definir y documentar los deseos de los pacientes, y considerar alternativas, antes que se les coloque en lo que se ha descrito como una “cinta transportadora” de costosas intervenciones médicas destinadas a prolongar la vida.
Ellen Goodman, cofundadora del , que alienta a las familias a debatir y documentar sus preferencias al final de su vida, aplaudió el anuncio de la familia Bush.
“Parece que esta mujer sincera y abierta ha expresado claramente sus deseos y la familia se ha puesto a su lado”, comentó Goodman.
“Tiene mucho sentido que, a su edad, con su salud deteriorada, ella haya dicho en algún momento: ‘La vida ha sido buena, y aunque siempre quieres más, ya es suficiente'”, expresó la doctora Joanne Lynn, directora del programa para mejorar el cuidado de adultos mayores en el Altarum Institute.
Lynn trabajó con Barbara Bush hace años, cuando era esposa de un miembro del Congreso y trabajaba como voluntaria en el Washington Home para pacientes con enfermedades crónicas. Bush ayudó a fundar en ese centro el programa de hospicio para el final de la vida.
“Es una decisión personal que no tenía que compartir, y ojalá que anime a otros a pensar sobre sus decisiones, a hablar sobre sus decisiones, a documentarlas y a hacer que se respeten esas opciones”, expresó Nathan Kottkamp, fundador y presidente del
Desde 2008, cada 16 de abril se conmemora el “Día Nacional de Decisiones de Atención Médica” desde 2008. Ese fue un día enfocado en las decisiones al final de la vida.
El doctor Haider Warraich, miembro del departamento de medicina cardiovascular del Centro médico de la Universidad de Duke y autor del libro “Modern Death”, también aplaudió a la familia Bush por poner la frase “cuidado paliativo” en la esfera pública para que otras personas puedan considerarla “una opción viable al final de la vida”.
Pero dijo que la declaración de la familia también crea confusión sobre el significado de “cuidado paliativo”, al sugerir que implica detener el tratamiento médico. En twitter, los expertos en cuidados paliativos esa caracterización errónea.
El “cuidado paliativo” por lo general se refiere a los tratamientos médicos que se centran en controlar los síntomas de los pacientes para mantenerlos cómodos y conservar su dignidad, subrayó Warraich.
“Uno de los mitos más comunes sobre los cuidados paliativos es que se les niega la asistencia médica a los pacientes”, indicó Warraich.
Para los pacientes con insuficiencia cardíaca, añadió Warraich, “cuidado paliativo” generalmente significa optar por no usar un respirador o RCP. Pero los pacientes continúan recibiendo tratamiento médico, incluida la morfina para aliviar la dificultad al respirar, y los diuréticos para eliminar el exceso de líquido de sus pulmones, explicó.
Los pacientes con insuficiencia cardíaca a menudo reciben “tratamientos médicos que van en aumento hasta días antes del final de la vida”. Su transición al cuidado paliativo puede ser abrupta, “como caerse por un precipicio”, dijo.
“Al llevar esto a la discusión pública”, indicó Warraich, “podemos comenzar a pensar en la mejora de la calidad de vida del paciente y en el cuidado paliativo, mucho antes que se encuentre en manos de la muerte”.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=831745&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Los médicos determinaron que necesitaba cirugía esa misma noche, y por suerte pude volar y verlo antes de que se lo llevaran en la camilla. “Cuida a tu madre si algo me sucede”, dijo mientras mi mamá y yo llorábamos.
Afortunadamente, mi padre sobrevivió. Pero tuvo que pasar 11 días recuperándose en el hospital, un lugar que para él ahora es sinónimo de prisión.
Una noche, sufrió durante cinco horas, pidiendo desesperadamente ayuda después que se le acabaran los medicamentos para el dolor. Un ayudante de enfermería que tenía a cargo su habitación se había quedado dormido.
“Llamé por el intercomunicador muchas veces, y nadie aparecía”, recordó.
Esa fue solo una de las muchas fallas en la atención con las que tuvimos que lidiar durante la internación de mi padre. Otras incluyeron una calidad inconsistente entre las enfermeras, esperar todo el día para que los médicos respondieran llamadas, comunicación insensible de malas noticias, intentar en vano reducir los niveles de ruido para que mi padre pudiera dormir, y mucho más.
Mi trabajo es ofrecer consejos sobre atención de salud y temas de seguros médicos. Mi madre es enfermera licenciada. Sin embargo, ambas sentimos frustración por no poder mejorar las cosas para mi papá.
Desafortunadamente, esto le sucede a mucha gente. “Todo lo que escuchas en estos días se trata de la atención centrada en el paciente, esto y lo otro”, dijo Terry Bay, propietaria de una con sede en Casper, Wyoming, que brinda servicios de defensa a pacientes mayores. Pero “no vivimos en un entorno de atención médica centrado en el paciente”.
Hoy voy a ofrecerles consejos en caso que ustedes mismos, o un ser querido, aterrice en un hospital.
Existen leyes estatales y federales que cubren, entre otras cosas, los derechos a la privacidad, la no discriminación, intérpretes en el propio idioma y visitas, dijo Lois Richardson, vicepresidenta y consejera legal de la .
Pero más allá de las protecciones legales, hay personas con las que se puede hablar y pasos que se pueden tomar para mejorar la situación si sientes que no estás recibiendo la atención que mereces. Y las opiniones de los pacientes sí cuentan.
“Todos los hospitales reciben cada vez más calificaciones y los pagos se basan en los puntajes de satisfacción del paciente y la familia”, explicó Rebecca Kirch, vicepresidenta ejecutiva de la . “La gente tiene poder”.
Ese poder comienza con algunas cosas simples.
En primer lugar, asegúrate que un cónyuge, hijo, familiar o amigo, cualquiera que esté preocupado por tu bienestar, pueda pasar tiempo contigo en el hospital y ser tu defensor. No es algo que puedas hacer por ti mismo si estás dolorido, medicado o no puedes pensar con claridad.
“Se trata de tener a alguien más, que pueda verificar y asegurarse de que están respondiendo a tus preguntas”, dijo la doctora , geriatra y médica de cuidados paliativos de la Universidad de California-San Francisco.
Antes que tú o tu vocero hablen con la enfermera o el médico, escribe las preguntas. Lleva un registro de tus pertenencias: anteojos, audífonos y prótesis dentales, todo lo que con mayor frecuencia desaparece en los hospitales, aconsejó Sudore.
“¿Cómo puede alguien hablar por sí mismo si no puede ver a alguien? ¿O no puedes escuchar?”, se preguntó.
Cuando llegue el momento de hacer preguntas, o expresar frustración, no tengas miedo de hablar. Tienes todo el derecho, a pesar que puede ser intimidante interrogar a médicos o quejarse de las enfermeras.
“Puedes decir, por ejemplo: ‘No, no quiero hacerme esa prueba. Primero quiero hablar con mi hija”, dijo Bay.
Si te despiertan para realizar un análisis de sangre o una prueba de presión arterial en medio de la noche, pregúntale a tu médico al día siguiente si fue realmente necesario. A menudo, puedes esperar hasta la madrugada, dijo Julianne Morath, presidenta y directora ejecutiva del .
“Depende de nosotros poner nuestra propia humanidad de nuevo en las decisiones”, dice Sudore.
Pero aquí es donde hablar puede ser espinoso.
Digamos que no sientes que recibes la atención adecuada o que no estás satisfecho con la forma en que te están atendiendo. Puedes comenzar con tu enfermera, pero, si eso es incómodo, tal vez porque la enfermera es la fuente del problema, acércate a la que es responsable de la unidad.
También puedes pedir hablar con un trabajador social del hospital, que puede interceder o ayudar a decidir con quién hablar, dijo Kirch.
Si eso no ayuda, lleva tus quejas al próximo nivel.
Cada hospital que participa en el programa del Medicare, que son la mayoría, deben tener un ombudsman o defensor de los derechos del paciente, explicó Richardson. Mi madre y yo finalmente nos quejamos con el defensor de los derechos del paciente. Ayudó, y deseamos haberlo hecho antes.
Si no puedes visitarlo, “puedes llamarlos o pedirle a la enfermera que los llame y vengan a la habitación”, dijo Richardson. Los hospitales deben reconocer las quejas de los pacientes de inmediato, y deben responder por escrito una vez que se resuelvan, agregó.
Como parte de este proceso, no importa con quién hables, hay algunas frases que pueden impulsar una acción rápida, explica Kirch. Una de ellas es “esto no me parece una atención de calidad”. Otra es “veo a mi ser querido sufrir”.
Si tienes una enfermedad grave y sufres síntomas que no se están atendiendo correctamente, también puedes pedir una consulta con un equipo de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos no solo tratan los problemas al final de la vida, sino también los de la calidad de vida, explicó Kirch.
La mayoría de los hospitales grandes cuentan con un equipo multidisciplinario de médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y otros que pueden brindarte un apoyo adicional además del tratamiento médico que recibes, especialmente si estás lidiando con profesionales de distintas especialidades médicas.
“Pueden ayudar muchísimo llenando los espacios en blanco… Puede ser el manejo del dolor. Puede ser angustia espiritual o psicológica”, dijo Kirch. “El equipo de trata a la persona más allá de la enfermedad”.
Si has hecho todo eso y todavía tienes inquietudes, la organización de Kirch tiene administradores de casos que brindan apoyo gratuito y personalizado a los pacientes. Llama al 800-532-5274 para obtener más información o visita www.patientadvocate.org/help.php.
Para ser clara, no sugiero que te quejes de todo. Se realista. Por ejemplo, un médico del hospital puede ver hasta 30 pacientes por día. Por lo tanto, es posible que tengas que esperar a que responda, a menos que tengas un problema grave y potencialmente mortal, dijo Sudore.
“Puede que no sea que estés siendo ignorado. Puede ser que alguien tenga que determinar las prioridades”, agregó. Y no olvides que tus cuidadores también son humanos, aconsejó Morath. “Se cansan, se estresan”.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=794265&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>“Pensé, uau, ésta es la muerte frente a tu cara”, recordó Morrison, ahora de 70 años.
Con su atención enfocada en cómo las cosas podrían terminar mal, Morrison pidió a su abogado que redactara una “directiva anticipada” para describir qué atención médica quería, o no quería, en caso que no pudiera tomar sus propias decisiones.
Un documento, llamado típicamente testamento vital, explicaba las preferencias de Morrison para tratamiento médicos que mantienen a la persona con vida, como ventiladores y tubos de alimentación. El otro, llamado un procurador de la salud o un poder de atención de salud, nombró a un amigo para tomar decisiones de tratamiento en su nombre si él quedaba incapacitado.
No todo el mundo está tan motivado para . Aunque se han promovido directrices anticipadas durante casi 50 años, sólo un tercio de los adultos estadounidenses las prepara, revela un reciente.
Las personas con enfermedades crónicas sólo tuvieron una probabilidad ligeramente mayor que las personas sanas de documentar sus deseos.
Para el análisis publicado en la edición de julio de Health Affairs, los investigadores revisaron 150 estudios publicados entre 2011 y 2016 que informaron sobre la proporción de adultos que completaron las directrices anticipadas, centrándose en los testamentos de vida y los documentos de poder de abogados sobre la atención de salud.
De casi 800.000 personas que documentaron los estudios, 36.7% completaron algún tipo de directiva anticipada. De ellos, el 29,3% completó testamentos de vida, el 33,4% tuvo apoderados de atención de salud y el 32,2% fueron “indefinidos”, lo que significa que el tipo de directiva anticipada no se especificó o se combinó las dos.
Las personas mayores de 65 años fueron significativamente más propensas a completar cualquier tipo de directiva anticipada que las más jóvenes, 45.6% frente a 31.6%. Pero la diferencia entre las personas sanas y las que estaban enfermas fue mucho menor, 32.7% comparado con 38.2%.
En enero de 2016, el Medicare comenzó a reembolsar a los médicos para que aconsejaran a sus pacientes sobre la planificación en avanzada de la atención de salud.
Este estudio no incorpora ningún dato de esos cambios. Por el contrario, puede servir como un punto de referencia para medir la mejora, dijo la doctora Katherine Courtright, autora principal del estudio e instructora de medicina en cuidado pulmonar y atención crítica en la Universidad de Pennsylvania.
Hay muchas razones por las que las personas son renuentes a firmar un testamento en vida. Los dependiendo del estado, pero generalmente piden a las personas que especifiquen qué intervención médica quieren bajo diversas circunstancias.
“Muchas personas no firman directivas anticipadas porque se preocupan de que no van a recibir ningún tipo de atención si dicen que no quieren [reanimación cardiopulmonar]”, dijo Courtright. “Se convierte en este documento muy aterrador en el que dicen: ‘Déjame morir'”.
Los testamentos de vida tampoco explican el hecho de que los deseos de las personas pueden cambiar con el tiempo, dijo la doctora Diane Meier, geriatra y directora del .
“De alguna manera, la falta de entusiasmo del público con respecto a esto está relacionado con la realidad de que es muy difícil tomar decisiones sobre el tipo de cuidado que se desea en el futuro cuando no sabe cómo será”, dijo Meier.
A veces, a medida que los pacientes envejecen y desarrollan problemas médicos, están más dispuestos a someterse a tratamientos que podrían haber rechazado cuando eran más jóvenes y saludables, agregó Meier.
“La gente en general quiere vivir tan bien como pueda durante el tiempo que pueda”, dijo Meier. Si eso significa estar conectado a un ventilador durante unos días con el fin de superar un ataque de neumonía, por ejemplo, muchos pueden aceptarlo.
Pero si su testamento de vida dice que no quieren ser conectados a un respirador, el personal médico puede sentirse obligado a honrar sus deseos. O no. Aunque los testamentos vivos son documentos legales, el personal médico y los familiares o seres queridos pueden reinterpretarlos.
“Por el momento, estoy muy sano”, dijo Morrison. Si se enfermara o tuviera un accidente grave, dijo, querría sopesar las intervenciones vitales contra la calidad de vida que podría esperar después. “Si fuera un escenario de fin de vida, no quiero resucitar”, aseguró.
Si los deseos de alguien cambian, los documentos pueden ser cambiados. No hay necesidad de involucrar a un abogado en la creación o revisión de directivas anticipadas, pero generalmente debe haber testigos y pueden tener que llevar la firma de un notario.
Aunque los testamentos vivos pueden ser difíciles, los expertos no tienen reservas acerca de recomendar que la gente tenga un apoderado de atención médica. Algunos incluso sugieren, por ejemplo, que nombrar a alguien para ese papel debe ser una tarea de rutina como sacar la licencia de conducir.
“Las directivas de tratamiento de cualquier tipo suponen que podemos anticipar el futuro con exactitud”, dijo Meier. “Creo que eso es una ilusión. Lo que debe suceder es un reconocimiento de que las decisiones deben hacerse en tiempo real y en contexto”.
Ahí es donde entra el apoderado de atención médica. Sin embargo, sólo nombrar a alguien no es suficiente. Para ser eficaces, la gente necesita tener conversaciones con su representante y otros seres queridos para hablar sobre sus valores y lo que les importa al final de la vida.
Ellos pueden decirle a su apoderado de salud que quieren morir en casa, por ejemplo, o que tener movilidad o ser capaz de comunicarse con su familia es muy importante, dijo Jon Radulovic, vicepresidente de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos.
Algunos pueden optar por renunciar a las intervenciones dolorosas para extender sus vidas a favor de la atención que les mantiene cómodos y con una mejor calidad de vida por el tiempo que queda.
“Lo más importante es tener la conversación con la gente que amas alrededor de la mesa de la cocina y tenerla temprano”, dijo Ellen Goodman, escritora ganadora del premio Pulitzer quien fundó , que proporciona herramientas para ayudar a las personas a tener .
Morrison dijo que ha hablado con su apoderado de salud acerca de sus deseos. La conversación no fue difícil, dijo. En lugar de explicar con precisión lo que quiere hacer y en qué circunstancias, Morrison está dejando la mayoría de las decisiones a su apoderado de atención médica, si no puede tomar sus propias decisiones.
Morrison dijo que está contento de haber puesto sus deseos en papel. “Creo que es muy importante tenerlo”, dijo. “Puede que no sea una enfermedad que yo tenga, puede ser un terrible accidente. Y es entonces cuando [no conocer los deseos de alguien] se convierte en una crisis”.
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