En la era del empoderamiento de los pacientes, estas páginas —llamadas “páginas Sx”, donde “Sx” imita a “Rx”, el símbolo en inglés que indica “receta médica”— forman una comunidad de Instagram casi secreta. Sirven como una guía de cirugías plásticas para consumidores, un sistema de educación sobre mejores prácticas, y también pueden hacer sonar la alarma sobre malas experiencias con médicos.
Algunas páginas de las muñecas antes de sus cirugías son como páginas de inspiración o pizarras de estado de ánimo, en las que se muestran imágenes de las formas deseadas.
De esa manera, “otras chicas pueden encontrar a alguien con un cuerpo similar al suyo y seguir su experiencia para hacerse una idea de cómo se verían si se sometieran a procedimientos similares”, explicó , masajista de Maryland. En su página de Instagram, Hall muestra resultados de cirugías de contorno corporal con fotos antes y después. En su grupo de Facebook, enseña auto-masaje postoperatorio y cómo cuidarse durante el proceso de curación.
Estas páginas de Instagram “son verdaderamente importantes”, enfatizó.
Las páginas Sx de Instagram son, hasta cierto punto, privadas y anónimas, y siguen reglas estrictas para permanecer de esa manera, ya que en muchas se muestran desnudos. (Siguiendo una práctica común en redes sociales, las Sx son similares a las de los adolescentes. Son páginas que no están verificadas y con información que no es verificable). Muchas de las “biografías” en estas páginas indican que no se permite el acceso a hombres.
Cada página de la biografía de Instagram suele revelar detalles específicos, como la altura y el peso. La paciente —la muñeca— escribe la fecha de la cirugía y taguea a su cirujano, el lugar de la recuperación, si hubo un especialista en cuidados postoperatorios o enfermeras, y a su masajista.
Las casas de recuperación, los proveedores de la cirugía y los masajistas también usan los hashtags para promover sus servicios. Algunos están inundados de anuncios o spam. Pero también los utilizan los médicos para educar sobre estas cirugías.
La era de la cirugía
En 2018, se realizaron en los Estados Unidos de cirugías estéticas, según la Sociedad Americana de Cirujanos Plásticos. Un tercio fue de aumento de senos y liposucción.
Y el número de “procedimientos cosméticos mínimamente invasivos” —Botox, depilación láser, rellenos de tejido blando y otros— ha aumentado rápidamente en el país. En 2000 hubo menos de 5 millones. En 2018, fueron alrededor de 16 millones. (Y casi la mitad de esos procedimientos son tratamientos con Botox).
Estos procedimientos cosméticos son cada vez más populares entre las personas de color. La Sociedad Americana de Cirugía Plástica Estética informa que, entre 2005 y 2013, procedimientos estéticos como liposucciones y el levantamiento de glúteos, aumentaron un 56% entre los afroamericanos, y la tendencia continúa.
A medida que aumenta el número de clientes informados, las páginas de muñecas ofrecen el lado menos glamoroso del antes y el después: los detalles que a la gente le gusta pasar por alto, como los moretones, el drenaje y el proceso a menudo dolorosamente largo de curación después de cirugías importantes.
Los pacientes se convierten en anuncios en línea para sus cirujanos. Crece su reputación en redes sociales por ser los mejores en ciertos procedimientos, por conseguir un look deseado, o por trabajar con ciertos grupos étnicos y tipos de cuerpo.
“Llorarán y subirán videos de dolor y éxito, y de sus luchas, o por lo que sea que estén pasando, y sus hermanas de cirugía las ayudarán a superarse”, dijo Hall.
Y hay mucho de que hablar, desde los cirujanos y los procedimientos, pasando por los centros de recuperación, hasta consejos sobre cómo viajar sin que las paren en los puntos de control de los aeropuertos, o el personal de la aerolínea, cuando las pacientes llevan una faja —una especie de cinturón post-operatorio— durante su recuperación.
Cómo se elige al cirujano
Las páginas Sx pueden ser una herramienta eficaz de empoderamiento del paciente si se manejan de manera honesta y adecuada, expresó el doctor Alan Matarasso, cirujano plástico de Nueva York y presidente de la Sociedad Americana de Cirujanos Plásticos.
“Tienen sentido porque se trata de un pequeño grupo de personas”, comentó. “No muchos médicos hacen lifting brasileño de glúteos, pero los pacientes deben entender que no están calificando el servicio de un restaurante”.
Matarasso anima a las pacientes que están en las páginas de Sx a informarse y prepararse también de otras maneras. “Tienes que elevar tus estándares… Esto no puede ser igual a buscar una habitación de hotel. Hay que tener mucho cuidado”.
Matarasso recomienda que se pida ver los mejores y los peores resultados del cirujano, o un caso al azar, digamos, el caso número 37 que operaron ese año. Sugiere que las pacientes potenciales visiten los sitios web de la Junta Americana de Cirugía Plástica para informarse, y que consulten el estatus de la licencia del cirujano y averigüen si tiene sanciones por haber cometido violaciones. Las pacientes también pueden preguntarles a los cirujanos por su especialidad y si están certificados.
Hall, la terapeuta de masajes, advirtió que las pacientes pueden ver a mujeres que sanan más rápido o logran resultados diferentes de los que ellas podrían lograr. Como sucede a menudo en Instagram, la gente tiende a publicar menos de sus luchas y más de sus mejores momentos.
Pacientes que cuidan a pacientes
Las páginas Sx pueden ser aún más valiosas para las pacientes que tendrán una cirugía en el extranjero. Muchas estadounidenses lo hacen para ahorrar dinero. Las páginas de muñecas sirven para alertarlas sobre problemas que los cirujanos y los hospitales no revelan.
Después de la cirugía, sobre todo si el viaje de regreso es largo, las pacientes pueden internarse en casas de recuperación durante unos días. Procedimientos como la transferencia de grasa a los glúteos limita la capacidad para moverse o sentarse; los médicos pueden colocar drenajes para ayudar a eliminar el líquido después de la cirugía.
En una casa de recuperación, un cuidador puede curar las incisiones, ayudar con el baño, la comida, los medicamentos para el dolor e incluso realizar masajes postoperatorios.
En mayo, la madre de Yatnaa Rivera, una modelo de Instagram, murió durante en República Dominicana. Rivera para . El médico que realizó la operación, , había sido multado por operar en los Estados Unidos sin licencia. Se le ha vinculado a y sigue ejerciendo. (Cabral no respondió a las preguntas vía redes sociales; su oficina respondió a las llamadas, pero dijeron que estaba de vacaciones.)
Cuentas de Instagram usaron su hashtag (#CabralDoll) para difundir el mensaje.
A las mujeres se las bombardea a diario con imágenes de belleza. Con filtros y aplicaciones, y con un ejército de “influencers” en las redes sociales que reciben dinero o servicios cosméticos gratuitos a cambio de sus mensajes Instagram, resulta difícil saber qué es real. Las representaciones auténticas de lo que implica la cirugía estética acercan a la realidad de lo que se podría lograr con esa operación.
En mayo, el American College of Surgeons publicó de las redes sociales por parte de los cirujanos. Muchas se refieren a la privacidad del paciente, pero también aconsejan a los especialistas que proporcionen consejos médicos confiables y que sean cautelosos con estas “poderosas herramientas educativas”. Las pacientes también pueden ayudar a interceptar los esfuerzos de publicidad y mercadeo de los cirujanos.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=1005131&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>
Amazon tiene grandes ambiciones para sus dispositivos. Piensan que el asistente virtual Alexa podría ayudar a los médicos a diagnosticar enfermedades mentales, autismo, contusiones, y la enfermedad de Parkinson. Hasta esperan que Alexa pueda detectar cuando uno está sufriendo un ataque cardíaco.
Actualmente, Alexa puede realizar algunas tareas relacionadas con el cuidado de la salud: “Ella” puede rastrear los niveles de glucosa en sangre, describir síntomas, acceder a instrucciones de atención posquirúrgica, monitorear las entregas de recetas médicas a domicilio y hacer citas el mismo día en el centro de atención de urgencia más cercano.
Amazon se ha asociado con numerosas compañías de atención médica, incluyendo varias en California, para permitir que los clientes y empleados usen Alexa para ayudarlos con la atención médica. Los empleados de Cigna Corp. pueden administrar sus objetivos para mejorar su salud y ganar incentivos de bienestar con Alexa. Y Alexa ayuda a las personas que usan el monitor de presión arterial de Omron Healthcare, HeartGuide, a monitorear sus mediciones.
Pero muchas nuevas oportunidades están surgiendo desde que Alexa obtuvo permiso para usar los bajo la ley de privacidad de los EE.UU., conocida como la ‘Ley de Responsabilidad y Transferibilidad de Seguros Médicos’ (HIPAA, por sus siglas en inglés).
Anteriormente, Alexa estaba limitada a proporcionar respuestas genéricas sobre afecciones médicas. Ahora que puede transmitir información privada del paciente, Amazon ha expandido su “Kit de Habilidades”, herramientas de desarrollo de software, para agregarle funciones a Alexa. Pronto, el asistente virtual podrá enviar y recibir registros de pacientes. Esto permitirá que las compañías de atención médica creen servicios que sus clientes podrán utilizar desde su propio hogar.
Los esfuerzos de Amazon en esta área son importantes porque, con sus 100 millones de dispositivos inteligentes a nivel internacional, podría cambiar radicalmente la forma en que los consumidores obtienen información de salud e incluso tratamiento, y no estaría limitado a los consumidores que son expertos en tecnología. Los analistas esperan que el inteligentes para 2022.
Algunas de las nuevas habilidades de Alexa son una novedad para estos dispositivos: escuchan cada sonido a su alrededor. Esto es necesario ya que están preparados para responder a cualquier solicitud, como “Alexa, ¿cuántas cucharadas en media taza?” O “Agrega zanahorias a la lista de compras”.
Recientemente, investigadores de la Universidad de Washington publicaron un en el que le enseñaron a Alexa, y a otros dos dispositivos -un iPhone 5s y un Samsung Galaxy S4- a estar atentos a la respiración agónica, el distintivo sonido de jadeo que es una advertencia temprana en aproximadamente la mitad de los paros cardíacos. Estos dispositivos identificaron correctamente la respiración agónica en el 97% de los casos, mientras que registraron un falso positivo solo el 0.2% de las veces.
Investigaciones previas habían demostrado que una máquina podía reconocer un paro cardíaco durante las llamadas de emergencia al 911 de manera más precisa y mucho más rápida que los operadores humanos.
Amazon, que no quiso hacer comentarios para este artículo, tiene una patente sobre una tecnología acústica que puede reconocer y actuar durante las interrupciones de audio significativas. En combinación con la tecnología patentada de la Universidad de Washington, que diferencia la tos y los estornudos de otros sonidos de fondo, Alexa, por ejemplo, podría discernir cuando alguien está enfermo, y sugerir soluciones.
Debido a que Amazon también posee patentes sobre el a través de una cámara habilitada para Alexa, su aplicación de inteligencia artificial podría enviar los signos vitales al consultorio de un médico antes de que el paciente llegue a su cita y puede continuar monitoreando su condición después de que regrese a su casa.
“Abre las posibilidades de brindar atención médica a distancia”, señaló el doctor Sandhya Pruthi, investigador principal de varios ensayos de prevención del cáncer de seno en la Clínica Mayo, y que ha estado en la primera línea del uso de asistentes de voz para la atención médica. “Piensa en las personas que viven en pueblos pequeños que no siempre tienen acceso a médicos y quieren saber si necesitan recibir atención médica. ¿Podría ser esta una oportunidad, si alguien tiene síntomas, para decir: `Es hora de que vea un médico’?, se preguntó.
Un número creciente de clínicas, hospitales, proveedores de atención médica a domicilio y aseguradoras han comenzado a experimentar con productos que usan Alexa:
- , una compañía startup con sede en Mountain View, California, enfocada en el manejo de enfermedades crónicas, vende un monitor de glucosa que se conecta a Alexa para ayudar a los pacientes con diabetes a rastrear su condición.
- El proveedor de atención médica domiciliaria ‘Libertana Home Health’, con sede en Sherman Oaks, California, creó una aplicación para Alexa que permite a los residentes mayores o en estado delicado comunicarse con sus cuidadores, crear notificaciones para los medicamentos, medir su peso y presión arterial, además de programar citas.
- El Centro Médico Cedars-Sinai en Los Ángeles colocó dispositivos de Amazon con un complemento llamado en más de 100 habitaciones para conectar a los pacientes con el personal y proporcionar controles de televisión de manos libres. A diferencia de un botón de llamada estático, el dispositivo controlado por voz también puede avisar a las enfermeras si un paciente requiere ayuda y puede decirle al paciente el estado de su solicitud.
- Boston Children’s Hospital, que ofreció el primer software de atención médica creado para Alexa, con una herramienta educativa llamada ‘Kids MD’, ahora usa la inteligencia artificial de Amazon para compartir datos de entre la casa del paciente y el hospital.
Muchas compañías de tecnología médica están tentadas por las posibilidades que ofrece Alexa y tecnologías similares para una población que envejece. Un dispositivo portátil podría transmitir información sobre caídas o si la persona no está caminando bien. Alexa podría combatir la soledad. Está aprendiendo cómo conversar.
“Alexa puede combinar una interacción práctica en torno a la atención médica con una interacción que puede involucrar al paciente, incluso entretenerlo”, dijo Laurie Orlov, defensora del cuidado de adultos mayores.
Alexa y otros asistentes de voz también podrían ayudar a brindar un poco de alivio a los médicos y otros p de que ingresar datos médicos en los registros lleva demasiado tiempo y resta interacciones importantes con los pacientes.
Esta tecnología podría funcionar en segundo plano para tomar apuntes durante las citas entre médico y paciente, incluso sugiriendo posibles tratamientos. Varias empresas nuevas están trabajando en este tipo de aplicación.
Una de esas empresas es , con sede en Redwood City, California, cuya publicidad es “Alexa para médicos”. Su software de inteligencia artificial escucha las interacciones entre médicos y pacientes para anotar la información automáticamente.
Los dispositivos de Amazon necesitarán sobresalir en la inteligencia artificial conversacional, tendrán que ser capaz de relacionar una frase anterior con una posterior, si es que quieren seguir siendo dominante en los hogares.
En una de 2018, en el blog corporativo de Amazon, Rohit Prasad, vicepresidente de la compañía y científico principal de Amazon Alexa, explicó la evolución anticipada de Alexa utilizando el “aprendizaje federado” que permite que los algoritmos se vuelvan más inteligentes al incorporar aportes de una amplia variedad de fuentes.
“Con estos avances, veremos que Alexa se volverá más consciente del contexto en la forma en que reconoce, comprende, y responde a las solicitudes de los usuarios”, concluyó Prasad.
Esta KHN se publicó primero en , un servicio de la .
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=982286&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>Pero no con una cámara.
Si duermes en una de las muchas “camas inteligentes” que se venden hoy en día, o usas una app para dormir, estos dispositivos saben cuándo te acuestas. Tienen la información sobre cuándo te das vueltas en la cama. E incluso pueden ser capaces de decir cuándo estás teniendo relaciones sexuales.
Sleep Number, una compañía que fabrica camas que pueden monitorear el ritmo cardíaco, la respiración y el movimiento, dijo que recopila más de 8 mil millones de datos biométricos cada noche: se registra información cada segundo, que se envía por internet a través de una aplicación a los servidores de la empresa.
“Esto nos brinda la información necesaria para poder continuar alimentando nuestros algoritmos”, dijo la presidenta ejecutiva, Shelly Ibach, a los target=”_blank” rel=”noopener noreferrer”>asistentes a una conferencia Ibach agregó que, analizar todos esos datos personales, no solo ayuda a los consumidores a aprender más sobre su salud, sino que también ayuda a los esfuerzos de la compañía para hacer un mejor producto. Sin embargo, defensores de la privacidad del consumidor plantean cada vez más preocupaciones sobre el destino de la información personal de salud, que es potencialmente valiosa para las compañías que la recopilan a través de un número creciente de dispositivos conectados a Internet, y que luego la venden. “No sabemos qué pasa con todos esos datos”, dijo Burcu Kilic, director del programa de derechos digitales en Public Citizen, un grupo de defensa en Washington, DC. La información “también es relevante e importante para las compañías farmacéuticas y para aquellas que desarrollan tecnología relacionada con hospitales”, agregó Kilic. Así y todo, los consumidores están adquiriendo masivamente colchones, y sensores debajo del colchón, destinados a cuantificar el sueño, así como dispositivos de seguimiento del sueño; de hecho, las aplicaciones para dormir están entre las descargas más populares en Apple y Android. La cama Sleep Number es uno de los productos más promovidos, con comunicados de prensa y anuncios que a menudo igualan el buen dormir con una vida mejor. Las ventas de estas camas aumentaron un 6% de 2017, a $1.5 mil millones en 2018, según muestran registros de la compañía. A principios de este año, la compañía firmó una asociación con Thrive Global, una empresa de bienestar corporativo que fundó Ariana Huffington después de dejar The Huffington Post en 2016. El año pasado, el fabricante de camas comenzó con la NFL, con camas para todos los jugadores. Sleep Number dice que hace todo lo posible para proteger los datos de sus clientes. “Para ser claros, Sleep Number no comparte ningún dato de Sleep IQ o biométrico” fuera de la compañía, dijo la vocera, Julie Elepano, en un intercambio de correo electrónico. Sin embargo, eso difiere del de la compañía, que establece claramente que la información personal, que potencialmente incluye datos biométricos, “puede” compartirse con compañías de marketing o socios comerciales. Ellos, a su vez, podrían enviar ofertas especiales de nuevos lanzamientos para consumidores de Sleep Number. La norma también dice que la información personal podría entregarse a los socios para “investigar, analizar o administrar encuestas”. Finalmente, la política de privacidad dice que Sleep Number puede “explotar, compartir y usar para cualquier propósito” información personal con nombres o direcciones retenidas o eliminadas, lo que se conoce como datos “no identificados”. Cuando se le preguntó sobre la aparente diferencia entre lo que establece la política de privacidad y sus comentarios, Elepano no abordó el tema directamente, pero reiteró que Sleep Number no comparte ni siquiera datos biométricos no identificados. Detalles del “País de los Sueños” Comenzando con cuándo te acuestas y cuándo te levantas, y muchas cosas en el medio, estas camas saben mucho. Y porque es una cama, hay un factor lujurioso ineludible. “No puedo imaginar que no sea posible mirar esos datos y decir: ‘Oh, eso parece ser sexo'”, dijo Lee Tien, abogado principal de la Electronic Frontier Foundation, hablando sobre todo el rango de herramientas de seguimiento del sueño. “Es posible que los datos sin procesar no te digan eso, pero lo que hacen es tomar los datos sin procesar e intentar interpretarlos”. Las camas inteligentes y otros tipos de rastreadores del sueño tienen diferentes sensores. Por ejemplo, las camas Sleep Number tienen sensores de movimiento que pueden inflar, desinflar o ajustar el colchón para mayor comodidad. Algunas aplicaciones y dispositivos para dormir fabricados por otras empresas incluso utilizan micrófonos para rastrear los ronquidos. A fines del año pasado, hubo una histeria colectiva en las redes sociales cuando blogueros notaron una peculiaridad en la política de privacidad de la cama Sleep Number que parecía indicar que esas camas tenían un micrófono. Pero la compañía aclaró inmediatamente que no los tenían. En su lugar, las camas Sleep Number recopilan datos a través de pequeños cambios en la presión del aire del colchón, explicó Pete Bils, vicepresidente de investigación y ciencia del sueño de Sleep Number. Esos datos, junto con los objetivos que cada consumidor establece para dormir, forman parte de la creación de lo que la empresa denomina una puntuación de IQ de sueño, un término ideado para evaluar qué tan bien duerme un consumidor, y que se usa intensamente en el marketing de la empresa. Con el tiempo, la puntuación puede mostrar si una persona se está desviando de sus promedios. Si los consumidores no quieren rastrear lo que está sucediendo en la cama, pueden cambiar a un “modo de privacidad”, que detiene la transmisión, pero también limita lo que un consumidor puede aprender sobre sus patrones de sueño, que es probablemente la razón principal por la que compraron la cama. “Cuanto más usas la cama, más la cama te conoce”, dijo Bils. De lo que se detalla en las políticas de privacidad para estas camas y aplicaciones, está claro que los datos también podrían ser útiles de otras maneras. Por ejemplo, la compañía francesa , que hace que el monitor debajo del colchón Sleep pueda rastrear el movimiento, la frecuencia cardíaca, los ronquidos y otros factores, dijo que comparte datos anónimos y agregados “con socios como hospitales, investigadores o empresas, y también con el público a través de blogs y estudios de datos”. De acuerdo con la política de privacidad de Sleep Number, la empresa recopila información personal, que puede incluir nombres e información sobre la edad, el peso, la altura y el género del consumidor. Si un consumidor crea un perfil de usuario en la aplicación de la cama, esa información personal se expande para incluir detalles sobre el movimiento, las posiciones, la respiración y la frecuencia cardíaca. Eso también aplica a los niños, si los padres crean un perfil de usuario para ellos. La política también señala que los datos personales pueden almacenarse indefinidamente, incluso “después que se cancelen o desactiven” las cuentas de los usuarios. Es más que registrar un ronquido Las reglas de privacidad de muchos dispositivos que rastrean y transmiten información personal permiten compartir datos que han sido eliminados de identificadores personales. Pero los expertos en privacidad han demostrado que no es terriblemente difícil usar o combinar dicha información para “re-identificar” a las personas. La sensación que queda es “no te preocupes, nadie podrá señalarte “, pero no lo dicen claramente. A diferencia de los datos personales recopilados en el consultorio de un médico o en una clínica del sueño, la información recopilada por los rastreadores del sueño no está protegida por las normas federales de privacidad. Algunos rastreadores de sueño o aplicaciones pueden conectarse con otros dispositivos “inteligentes” en el hogar, como un termostato o una cafetera. Por ejemplo, cuando te despiertas, tu calentador puede encenderse y la cafetera puede comenzar a hacer su trabajo. Pero también puede significar que esos dispositivos están compartiendo tu información. Sleep Number dijo que sus camas pueden importar información de otros dispositivos, pero no comparte información de los clientes con las empresas que los fabrican. Aun así, la interconexión expone más vulnerabilidades. “Conectamos todos estos dispositivos entre sí”, señaló Kilic en Public Citizen. “Si los piratas informáticos quieren ingresar al sistema, [ellos] pueden hacerlo fácilmente y recopilar toda esta información: ¿Cómo usas tu cama? ¿Con qué frecuencia tienes relaciones sexuales? Es información muy sensible”. Los expertos en privacidad recomiendan el cifrado y el uso de contraseñas seguras y autentificación adicional siempre que sea posible. El objetivo de la recopilación de datos, según Sleep Number y otras compañías, es ayudar a los estadounidenses que tienen problemas de sueño a dormir mejor. Pero, ¿los consumidores realmente necesitan una aplicación, o una cama que puede costar miles de dólares, para decirles qué tan descansados se sienten en la mañana? Estas herramientas son “excelentes porque hacen que las personas estén más conscientes del sueño, pero es una situación riesgosa”, dijo la doctora Seema Khosla, neumonóloga y directora médica del Centro para el Sueño de Dakota del Norte, una instalación de estudio del sueño en Fargo. Khosla, quien también utiliza algunos rastreadores, es también la autora principal del de la Academia Estadounidense de Sueño sobre las aplicaciones para dormir. Una consecuencia inesperada: los consumidores que están sintonizados con sus datos pueden experimentar ansiedad e incapacidad para dormir. “Lo llamamos “, dijo. “Obtienen todos estos datos y se ponen ansiosos por tener un número perfecto”. 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Con esta información, ¿me contratarías? ¿Me ofrecerías un préstamo con alto interés? ¿Puedes decir si estoy enferma?
¿Qué pasa si te hubiera dicho la talla de mis pantalones o cuántas horas a la semana miro Netflix?
Individualmente, estos datos aislados pueden parecer inútiles. Pero las empresas que recopilan datos de los consumidores para vendérselos a otras compañías (data-brokers, en inglés) pueden combinar fácilmente esta información para crear “perfiles” sobre nuestras condiciones médicas y nuestro estado de salud, y esta información personal está en gran demanda, explicó Adam Tanner, cuyo libro “Nuestros cuerpos, nuestros datos” detalla cómo se recoge, clasifica y vende.
De acuerdo con las leyes de privacidad del paciente, es ilegal que tu médico revele información sobre tus enfermedades, hábitos no saludables o peso.
Pero puede deducirse mucho de tus compras, y otras interacciones, como encuestas en línea, programas de tiendas, redes sociales y registros públicos. Y el resultado son “perfiles” que tienen aplicaciones de amplio alcance para los grupos que los compran, incluidas las compañías farmacéuticas, los anunciantes y las aseguradoras.
Según Robert Gellman, consultor especializado en información de salud, quien ayuda a las empresas a entender la ley de privacidad, “lo que realmente está detrás de esto, y debería molestarles a más personas, es que alguien está… compilando un dossier sobre cada individuo y cada hogar”, agregó.
Por ejemplo, una compañía farmacéutica podría recurrir a un corredor de datos para obtener una lista precisa que le permita dirigir la publicidad a poblaciones específicas de pacientes: por ejemplo, todos los hombres casados mayores de 50 años en Pennsylvania que están experimentando disfunción eréctil. Una aseguradora de atención a largo plazo podría acceder a los datos para determinar cuánto tiempo se espera que vivas o si tomas rutinariamente tus medicamentos recetados.
Hacia el año 2000, “la mayoría de los datos de salud que existían en el mundo” estaban en registros médicos bien protegidos, dijo Deven McGraw, ex funcionario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), quien supervisaba la privacidad de los datos de salud. “Ahora tenemos muchos más datos procedentes de muchas otras fuentes”.
La venta de tu información personal debería molestarte, dijo Anna Slomovic, investigadora principal del Instituto de Políticas y de Investigación de Seguridad Cibernética de la Universidad George Washington.
Esa información puede usarse para venderte medicamentos, hacer investigaciones médicas o desarrollar drogas o dispositivos médicos, dijo. Agregó que, independientemente de lo que se haga con los datos, las personas deberían preocuparse solo por el hecho de que sus datos de salud no son asunto de nadie más que de ellos mismos.
Y, dado que la recopilación de datos no está regulada y es dispersa, el retrato que se pinta puede ser inexacto. Por ejemplo, ¿qué pasaría si estuviera comprando la cerveza y los nachos para mi novio?
Manteniendo el puntaje
Cada vez que deslizas una tarjeta para realizar una compra, alguien la usa para sacar conclusiones sobre ti.
Un informe de Gellman y Pam Dixon, defensora de la privacidad y directora ejecutiva del World Privacy Forum, detalla cómo se recopilan, analizan y usan miles de millones de datos para tabular una variedad de “puntajes de consumidores”, que evalúan sus gastos y observan “por la puerta de atrás” tu salud y pasatiempos.
Y hay muchos tipos de puntuaciones de salud que se pueden calcular. Por ejemplo, están disponibles los puntajes de riesgo de salud, o la propensión a comprar productos de marca.
Las firmas de análisis pueden usar la información de tu tarjeta de crédito para calcular la adherencia (si tomas bien) tus medicamentos, la probabilidad que tengas problemas con el juego, la frecuencia con que bebes o si compras medicamentos de marca.
Cualquier persona, incluidos los funcionarios que revisan las admisiones a la universidad, las aseguradoras de salud y los posibles empleadores, pueden comprar estos puntajes y utilizarlos para tomar decisiones.
Por ejemplo, un puntaje que sugiera una enfermedad crónica puede descalificar a un consumidor para un préstamo de bajo interés, una tarjeta de crédito premium o incluso un trabajo. Si bien tu potencial empleador no puede preguntarte directamente si tienes una enfermedad crónica, es posible que la empresa pueda descifrar estos números y averiguarlo.
Pero Greg Horne, director de análisis de cuidados de salud en la práctica global de ciencias de la salud y la vida en SAS, una firma analítica, dijo que sus clientes, que incluyen aseguradoras de salud, usan los puntajes de riesgo de salud solo para conocer mejor a sus clientes.
Ayudan a predecir, por ejemplo, si alguien responderá mejor a una llamada telefónica o a un mensaje de texto. O si es probable que se inscriban en una clase de diabetes. Les ayuda a averiguar cuántos pacientes podrían desarrollar cáncer en el próximo año, o cuántos podrían necesitar reemplazos de cadera.
“Se trata de evaluar y crecer, y de asegurarse que tu sistema pueda cubrir los pasivos que se fijan a sí mismos en términos de provisión de atención médica”, dijo Horne.
Tus apps, tus tabletas, e incluso tu nevera
Tu rastreador de fitness portátil, el FitBit viene a la mente, también podría estar espiándote.
Controla en dónde estás, ya sea en el trabajo, en un consultorio médico, en el centro comercial, en un restaurante de comida rápida o en el gimnasio. Cuando los rastreadores de fitness se configuran en público, cualquier persona que acceda a ellos puede ver datos sobre la ubicación del usuario y hasta su frecuencia cardíaca. La evidencia anecdótica sugiere que incluso es posible determinar si el usuario está teniendo relaciones sexuales, dijo Slomovic.
Las , , , , e incluso vienen ahora con la capacidad de conectarse a Internet y pueden canalizar información sensible sobre tus hábitos diarios para los anunciantes.
Estos dispositivos pueden decirle al mundo si estás despertando muchas veces a la noche a causa de tu apnea del sueño, o si llegas a la casa a las 3 de la madrugada.
“Muchas de estas cosas son grandes desarrollos tecnológicos que no deberíamos rechazar. Es solo que deberíamos reconocer que hay [aspectos] no deseados e imprevistos “, dijo Tanner.
Por supuesto, los dispositivos que usas específicamente para tu salud también tienen un rol.
Cuando un médico toma tu presión arterial durante una visita al consultorio, los números están protegidos por leyes de privacidad. Pero cuando la tomas en tu casa con un aparato habilitado para Wi-Fi, la empresa que fabrica ese aparato puede vender esa información, dependiendo del acuerdo con el usuario que tenga la empresa.
Incluso los dispositivos que se implantan en tu cuerpo, como un marcapasos, le envían información al fabricante. Aunque es posible que no puedas acceder a los datos por tu cuenta, podrían estar disponibles en el mercado abierto.
Ayuda a pintar tu mosaico
Tanner aboga por un mayor empoderamiento del consumidor, lo que requiere que los fabricantes dejen en claro que cuando se utiliza un dispositivo, se trata de recopilar datos y permitir que los usuarios tengan la opción de no aceptarlo.
Además, las personas pueden “hacerse cargo” de la información, dijo Dixon, agregando: “Los datos ya están ahí afuera; necesitas entender cómo puedes manipular tu perfil”.
Dixon sugiere usar dinero en efectivo para compras “sospechosas” como alcohol o cigarrillos, cualquier cosa que pueda reflejar un mal hábito. Usa la tarjeta membresías en gimnasios y para comprar verduras.
También recomendó implementar aplicaciones de terceros que enmascaran o vuelven difusos los hábitos de consumo. PayPal, Apple Pay y Samsung Pay son todas buenas herramientas. En lugar de poner todo en una tarjeta que podría revelar patrones poco saludables, dijo Dixon, usa estas otras formas de pago para romper hábitos, poniendo una entidad adicional entre tú y tus compras.
Y no temas aprovechar las redes sociales para tu beneficio.
“Si eres miembro de un gimnasio o una persona que hace ejercicio, que el mundo lo sepa”, finalizó Dixon.
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<img id="republication-tracker-tool-source" src="/?republication-pixel=true&post=861294&ga4=G-J74WWTKFM0" style="width:1px;height:1px;">]]>“Me sorprendió”, dijo Sam, quien recuerda claramente el día en que recibió el aviso en agosto. (Kaiser Health News y NPR acordaron no usar su nombre completo porque no quiere hacer público su estatus de VIH). La carta llegó a su buzón en un complejo de apartamentos en Nueva Jersey. Sam no participó directamente en la demanda, pero dijo que la carta le hizo sentir un nivel de vulnerabilidad que nunca había experimentado antes.
“No le he dicho mi estatus de VIH a mis padres”, dijo Sam, de 36 años, quien es abogado de derechos civiles. “Imaginemos que enviaban la carta a la casa de mis padres y ellos hubieran visto el sobre… esas fueron las cosas que pasaron por mi mente”.
En un comunicado, Aetna escribió: “A través de nuestros esfuerzos de divulgación, del programa de ayuda inmediata y de este acuerdo, hemos trabajado para abordar el impacto potencial para los miembros después de este desafortunado incidente”.
La aseguradora también dijo que “como parte de nuestro compromiso, se implementarán medidas para que algo así no vuelva a suceder, con las mejores prácticas para proteger la información médica delicada”.
En un giro irónico, las cartas fueron enviadas en respuesta a un acuerdo sobre preocupaciones anteriores sobre violación de la privacidad. Aetna había exigido a los miembros que obtuvieran medicamentos para el VIH a través de farmacias que envían pedidos por correo. Las personas afectadas habían tomado medicamentos para tratar el VIH o para reducir el riesgo de infectarse con el virus, una estrategia llamada .
Las demandas presentadas en 2014 y 2015 alegaron que esta norma era discriminatoria, porque impedía que los pacientes que tomaban medicamentos contra el VIH recibieran asesoramiento en persona de un farmacéutico, y también ponía en peligro la privacidad de los miembros.
Aetna llegó a un acuerdo con los demandantes individuales, cambió su política para permitir que los miembros obtuvieran sus medicamentos para el VIH en persona en las farmacias minoristas y, a su vez, envió cartas de notificación a todas las personas que tenían recetas para medicamentos contra el VIH.
Y fueron esas notificaciones las que contenían una gran ventana en el sobre en donde se expuso información sensible sobre el VIH.
Si bien el estigma que rodea al VIH puede ser menos grave de lo que solía ser, y los tratamientos han mejorado mucho, Ronda Goldfein, directora del AIDS Law Project de Pennsylvania, dijo que la realidad es que todavía existe una gran discriminación. Eso significa que proteger la confidencialidad del paciente es fundamental para garantizar que las personas se sientan seguras al recibir atención.
A medida que cientos de llamadas de personas que recibieron la carta de Aetna comenzaron a llegar a la oficina de Goldfein, y a otras en todo el país, la abogada se enteró de experiencias más desgarradoras y devastadoras. Contó que escuchó a un hombre que tenía insultos homofóbicos pintados en su puerta cuando los vecinos vieron la carta. Otros destinatarios de las cartas sintieron la necesidad de mudarse de sus barrios. Una mujer, cuyo estado se conoció en su comunidad inmigrante muy unida, “ya no pudo funcionar, dejó de ir a trabajar y perdió su empleo”, dijo Goldfein.
Al principio, el AIDS Law Project de Pennsylvania y el Legal Action Center enviaron una carta a Aetna exigiendo que suspendiera los envíos por correo. La compañía respondió disculpándose y estableciendo un fondo de ayuda para las personas afectadas. “Este tipo de error es inaceptable, y estamos realizando una revisión completa de nuestros procesos para garantizar que nunca vuelva a ocurrir algo así”, dijo la aseguradora de salud.
Pronto, Goldfein y otros abogados descubrieron que : hasta 12,000 personas las habían recibido. Su agencia, el Legal Action Center y Berger & Montague PC presentaron .
La violación a la privacidad descrita en el acuerdo propuesto fue doble: Aetna dio a conocer los nombres de 13,480 personas a su asesor legal y a un proveedor sin la debida autorización. De ellos, 11,875 recibieron la carta que reveló que estaban tomando medicamentos contra el VIH.
El acuerdo propuesto está pendiente de aprobación en el tribunal federal, pero en él, Aetna acordó pagar $17 millones y establecer nuevas y “mejores prácticas” para evitar que algo como esto vuelva a suceder.
Como parte del pago, las firmas de abogados están reservando unos $12 millones para pagos de al menos $500 a las aproximadamente 11,875 personas que pueden haber recibido una carta exponiendo esa información, reconociendo que “el daño fue en el estatus revelado”, explicó Goldfein. Además, las personas no tendrán que presentar documentación adicional y recibir más correos relacionados con sus medicamentos para el VIH.
También se establecerá un fondo para aquellos que experimentaron angustia emocional o financiera adicional. Las personas podrán reclamar hasta $20,000. El resto del dinero se destinará a honorarios y costos legales.
“Es un acuerdo mucho más grande que los escenarios ordinarios de robo de identidad, donde se ha violado una base de datos en internet y las personas más afectadas afirman que podrían ser víctimas de robo de identidad y tal vez poner en peligro su información financiera”, dijo , especialista en leyes de privacidad y violaciones de datos en la Universidad de Minnesota.
La cantidad puede ser inusual, pero McGeveran también dijo que irregularidades como ésta no lo son. Las empresas pueden estar tan enfocadas en la seguridad tecnológica que pasan por alto otras formas en las que se puede violar la privacidad.
“Son más comunes de lo que la gente cree”, dijo McGeveran. “Hay tanta atención a la ciberseguridad, y con razón, pero muchas preocupaciones sobre la privacidad médica son mucho más análogas que eso. Se trata de cosas que se escuchan por casualidad, se trata de registros en papel y en este caso se trata de un correo en papel”.
Más allá del pago en sí, se espera que la demanda ayude a cambiar la cultura de las empresas cuando se trata de la atención que se presta a la privacidad médica y a los derechos de las personas con VIH en particular. Para resaltar eso, los abogados usaron a “Andrew Beckett” como el seudónimo del demandante original, un hombre del condado Bucks, en Pennsylvania.
Es un guiño al personaje de Tom Hanks en la película de 1993 “Philadelphia”, a quien despiden de una firma de abogados luego de enterarse que tenía VIH. Este “Beckett” está tomando PrEP.
“El VIH aún tiene un estigma negativo asociado, y me complace que este acuerdo alentador con Aetna muestre que la información relacionada con el VIH merece un cuidado especial”, dijo el hombre conocido como Beckett en un comunicado.
Esta historia es parte de una alianza que incluye a , y Kaiser Health News.
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