“Ella empezó a combinar comidas que no van juntas, una hamburguesa con pescado en una olla. Mamá nunca cocinaba así”, dijo.

Madre e hija viven juntas en Yeadon, Pensilvania, en las afueras de Filadelfia.

Pérez es literalmente el corazón de su familia. Pasa la mayor parte de su día acurrucada debajo de una manta en un sillón reclinable en el centro de la sala de estar. La mujer de 87 años no parece darse cuenta de que su hija y nietos, ya adultos, van y vienen. Sin embargo, ellos mantienen una constante conversación unilateral con ella.

“Si la beso, tal vez se inclina hacia mí, y a veces asienta con su cabeza”, dijo Bobo. “A veces puede sonreír y decir sílabas como, ‘eh eh'”.

Pérez no puede levantar sus brazos ni mover sus piernas.

Un equipo rotativo formado por miembros de la familia se turna para cuidarla. Son experimentados y tienen rutinas y horarios, pero hace unos meses, la presión causada por estar acostada en un solo lugar creó una pequeña ampolla en la cadera de Pérez. La ampolla reventó y se convirtió en una escara que no terminaba de sanar.

“No podía curarla”, dijo Bobo. “Ya no sabíamos qué hacer porque no le encontrábamos la solución de ninguna forma”.

Alrededor de 44 millones de estadounidenses son cuidadores familiares que no reciben remuneración, como Bobo. A veces es un niño con necesidades especiales, aunque generalmente es una persona mayor, según un estimado del 2015 de la National Alliance for Caregiving (Alianza Nacional para el Cuidado). A menudo son mujeres que también tienen un trabajo de tiempo completo e hijos, aunque ahora el 40% de los cuidadores son hombres y los jóvenes millenials están cada vez más involucrados en la atención de un familiar en el hogar, dijo John Schall, CEO de Caregiver Action Network.

“En muchos casos, la gente aprende lo que tiene que hacer por sí mismos y eso es muy peligroso”, expresó Schall.

Y ocurre porque muchas personas no tienen los conocimientos necesarios. Treinta y tres estados han adoptado legislaciones que exigen que los centros médicos brinden entrenamiento básico o instrucciones a los cuidadores cuando un paciente regresa a su hogar después de haber estado internado, aunque la forma en que esto se lleva a cabo depende en gran parte del hospital.

Ken Everhart, un técnico jubilado de Carolina del Norte, se convirtió en el cuidador de su esposa, Genie, por unos meses, 10 años atrás, cuando los dos estaban en sus cincuenta.

“Lo que necesitábamos era que alguien me sentara en una clase y me dijera: ‘Así es cómo cambias las sábanas mientras ella aún está en la cama. Así es como tomas su presión arterial. Así es como controlas su respiración'”, dijo Everhart.

A Everhart le preocupaba que su esposa se le cayera mientras trataba de llevarla al baño. No estaba seguro de cuándo llamar al 911. Esa incertidumbre pesaba sobre Ken, especialmente luego de que Genie fue llevada de urgencia al hospital tres veces.

“Le di un sorbete para que bebiera mientras me fui a hacer una llamada telefónica. Estuve ausente sólo cinco minutos y al volver se estaba ahogando”, dijo. “Debería haberla sentado y no dejarle beber nada mientras no estuviera presente para vigilarla. Pero yo no lo sabía”.

Muchas familias no pueden permitirse el lujo de tener cuidadores entrenados. Contratar un cuidador profesional a domicilio por sólo unas horas semanales puede costar entre $10.000 y $ 15.000 por año.

“Cuando a los pacientes se les da el alta del hospital, generalmente salen rápido y enfermos”, dijo Susan McAllister, directora médica de calidad en la División de Medicina Hospitalaria de Cooper University Health Care en Camden, Nueva Jersey. Su equipo incluye trabajadores sociales, enfermeras domiciliarias y otras personas que ayudan a planificar el alta del paciente desde el hospital.

McAllister dijo que hoy en día es común llegar con un ataque al corazón, obtener medicamentos para abrir una arteria bloqueada y ser dado de alta sólo 48 horas después. La corta estadía en el hospital no es un problema, dijo, pero la transición al hogar debe hacerse adecuadamente.

En octubre, Minnesota se convirtió en el más reciente estado en aprobar una ley para preparar a cuidadores que potencialmente deberían atender a una persona enferma. California, Nueva Jersey, Oklahoma y Nueva York también tienen versiones de un programa para los que cuidan, el Caregiver Advise, Record, Enable (CARE) Act. A través de todo el país, AARP (organización sin fines de lucro, no partidaria, que ayuda a las personas mayores de 50 años) ha presionado fuertemente por estas propuestas.

Estas leyes generalmente requieren que los hospitales y las instalaciones de rehabilitación registren el nombre del cuidador en la ficha médica del paciente. Los centros médicos y de rehabilitación deben ofrecer a los cuidadores capacitación básica o instrucciones, y se supone que el cuidador debe ser notificado si un paciente es dado de alta y puesto al cuidado de otro miembro de la familia, o si regresó a su hogar.

McAllister dijo que el centro Cooper se dio cuenta de que se necesitaba hacer mucho más para asegurarse de que las personas pudieran sanar adecuadamente en casa. Desde el primer día, los cuidadores son parte del plan de alta del paciente, contó. El segundo día, una trabajadora social puede asistir a la familia en la búsqueda de la ayuda que necesitará en casa.

“Al tercer día, podemos comenzar a enseñarles dentro del hospital”, dijo McAllister.

Los hospitales no reciben pagos extras por estos pasos adicionales. Pero ahora, Medicare penaliza a los centros médicos con una sanción financiera si demasiados pacientes regresan al hospital y tienen que ser readmitidos. El Programa de Reducción de Readmisiones de Hospitales del gobierno federal fue creado bajo la Ley de Cuidado de Salud Asequible.

Muchos cuidadores domiciliarios dicen que la responsabilidad pesa mucho.

“Te asusta”, dijo Angela Bobo. “Cuando tengo dolor, puedo decirlo. Ella no puede decirme cuando está dolorida”. Así que cuando la escara de su madre no sanaba después de tantos días, “entonces es cuando me dije: ‘tengo que llevarla al médico, porque yo no sé qué está pasando'”.

Bobo llevó a su madre al médico. El doctor le escribió una receta diciendo que su mamá necesitaba más ayuda. De esa manera, Medicare pagó por la atención de un enfermero especializado en el hogar, y Angela Bobo tomó clases de limpieza y de vendaje para la herida de su madre. Ahora sabe qué hacer.

“Le dije que iba a empeorar antes de mejorar”, dijo David Wilson, el enfermero registrado de Crozer-Keystone Home Health Services que fue a la casa de Bobo. Es un especialista en cuidado de heridas, y su trabajo es visitar a domicilio.

“Para hacer que una herida se mejore, tienes que quitar el tejido muerto y empezar desde cero”, dijo Wilson.

Algunas enfermeras van a domicilio, hacen su trabajo y se van, pero Wilson dijo que enseñar es parte de su trabajo. Muchas veces él es quien anima a los cuidadores familiares reticentes que se preocupan pensando que lo harán mal.

“En el cuidado en el hogar, el desafío más grande es el miedo”, dijo Wilson.

Wilson recomendó un nuevo régimen de cuidados para la escara de Ruth Pérez, y la mujer recibió un colchón de aire que alivió la presión sobre su piel. Medicare también pagó por eso. El enfermero regresó varias veces para verificar cómo estaba la familia, y Bobo dijo que eso le dió más seguridad de que estaba haciendo las cosas correctamente al cuidar a su madre.

Este artículo es parte de una asociación que incluye el programa de salud de WHYY, The Pulse, NPR y Kaiser Health News.

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“Este hotel en particular iba a ser confiscado por la ciudad de Buena Park, por causa de las drogas, el alcohol y la prostitución”, explicó Leon. Pero Leon, CEO de la Illumination Foundation en Irvine, una organización sin fines de lucro, tuvo una idea diferente. Él propuso transformar la recepción del motel en un centro de atención médica y convertir las habitaciones en limpias instalaciones de recuperación para personas sin hogar recientemente dadas de alta del hospital. Y eso fue lo que hizo.

Para las personas sin hogar es imposible recuperarse de una crisis de salud cuando sólo vuelven a la calle luego de ser dados de alta del hospital. Terminan volviendo repetidamente a las salas de emergencia y a los hospitales, lo que es muy costoso.

Los centros de cuidado recuperativo son costosos de instalar, pero el modelo del motel fue justo lo contrario, dice Leon.

“La belleza de esto [es] lo recuperativo de un hombre pobre”, dijo. “No son el Hyatt o el Hilton, pero para nosotros sirve para un propósito. Los costos para ejecutarlo son mucho menos”.

La habitación de recuperación del motel cuesta aproximadamente la mitad de lo que costaría en un hospital, alrededor de $2.000 menos por día por paciente. Y es como estar en casa. De hecho, puede ser hasta mejor que el hogar, porque tiene una enfermera en el personal, para ayudar a supervisar el cuidado y manejar las complicaciones.

Leon, que fue entrenado como enfermero en salud pública, lanzó la

Illumination Foundation para proveer precisamente este tipo de cuidado y relacionarlo con la comunidad.

Ahora, la fundación está expandiendo el modelo del motel a seis sitios en cuatro condados, Orange, Los Angeles, Riverside y San Bernardino.

Elvin Quiñones, uno de los pacientes en el Coral Motel, camina con pasos pesados alrededor del estacionamiento en flip-flops (ojotas) para mostrar su hogar anterior – un pequeño Datsun B210 sedan blanco.

“Le mostraré mi casa”, dijo. “No es muy grande”.

Quiñones es un hombre grande, y es difícil imaginarlo hacinado dentro del auto con sus dos perros. En los días posteriores a su operación de vesícula, tuvo que ajustarse también a un montón de engranaje médico.

“Seré honesto, estaba durmiendo enfrente de un Walmart abierto las 24 horas, porque tenía baño”, contó Quiñones. “Todavía tenía un tubo atrapado dentro de mí que estaba drenando, por lo que necesitaba un lugar en donde pudiera vaciar el drenaje”. Estar sin hogar y sin ayuda, agregó, es algo que nunca olvidará.

“Es surrealista”. Usted piensa que se va a despertar y todo era una pesadilla. Y se despierta y no lo es”, dijo. “Es sólo el próximo día”.

Una semana después de su alta médica, el hospital llamó y lo ayudó a colocarlo en el motel.

“Éste es un nuevo modelo de cuidado para el condado de Orange”, dijo Ginny Ripslinger, vicepresidenta de la red de cuidado del St. Joseph Health System.

Hospitales y aseguradoras de salud ayudan a financiar los centros de cuidado con sede en moteles, dijo Ripslinger, porque ellos ahorran dinero estabilizando a estos pacientes.

Los dólares con los que contribuyen son adicionales a cualquier pago del Medi-Cal, el programa de salud para personas de bajos ingresos financiado con fondos estatales y federales.

Más allá del interés financiero de los hospitales, proveer fondos para esta atención con sede en un motel es “simplemente hacer lo correcto”, dijo Ripslinger. “No queremos darles el alta a la calle, y hay una obligación de parte de los hospitales de proveer continuidad de la atención y altas seguras”.

También hay un beneficio adicional en acomodar a estos pacientes sin hogar en habitaciones de motel por dos o tres semanas.

“Podría decir que son una audiencia [cautiva]”, dijo Ripslinger. “Entonces, podemos proveerles servicios sociales y vínculos con la comunidad para vivienda estable, y mantenerlos en un medio ambiente protegido”.

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Leon dijo que ha estado trabajando con docenas de ciudades alrededor del país para establecer modelos similares en otras partes.

“Si recién está empezando y no tiene un programa de atención recuperativa”, dijo, “un método fácil y rápido es usar los moteles. Básicamente, podrían comenzar en cuestión de días para albergar a algunos de los pacientes que son los más vulnerables”.

Toda ciudad tiene un problema con las personas sin hogar, agregó Leon, y toda ciudad tiene su versión del destartalado Coral Motel. Es una rara oportunidad, dijo, de transformar dos grandes problemas en una solución.

Esta historia es parte de una alianza que incluye a , y Kaiser Health News.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio de la .

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Muchos contratistas que proveen trabajos en granjas y que ahora pueden ofrecer seguro médico a sus trabajadores se están quejando en voz alta del costo para sus negocios, que ya tienen de por sí un bajo margen de ganancia.

Algunos están preocupados porque los formularios que deben llenar con el gobierno federal bajo la Ley de Cuidado de Salud pondrá a los problemas de inmigración en un primer plano. Cerca de la mitad de la fuerza de trabajo agrícola en Estados Unidos es indocumentada.

“Definitivamente va a haber algunas repercusiones”, dijo Jesse Sandoval, un contratista de trabajadores agrícolas de Stockton, California. “Creo que va a haber algunas cosas que no podrán ser ignoradas”.

Sandoval vino a una conferencia educativa sobre contratistas agrícolas —esencialmente dotaciones de trabajadores del campo coordinadas por agencias—  realizada en el San Joaquin County Agricultural Center en Stockton, en el otoño. Hombres de hombros anchos, vestidos con chaquetas de mezclilla y sombreros de vaquero, se sentaron en la audiencia, escuchando una letanía de conferencias sobre leyes y normas que regulan su industria, incluyendo el mandato del Obamacare para los empleadores.

El año pasado, empleadores con 100 o más empleados de tiempo completo tuvieron que ofrecer seguro de salud a sus trabajadores o pagar una fuerte multa. Este año, empleadores que tienen de 50 a 99 personas a tiempo completo deben cumplir con este mandato.

Sandoval tiene cerca de 100 trabajadores en su nómina de pagos (payroll). Cuando los granjeros necesitan una cuadrilla para recolectar guindas, zapallos o espárragos, lo llaman y él les envía trabajadores. Tiene que ofrecerles seguro de salud este año, y se está resistiendo por el precio. A $300 por mes por empleado, estaría enfrentando una factura mensual de $30.000.

Sandoval dijo que no puede absorver el gasto. “Los números no están ahí”, dijo. “Mi margen de ganancia es del 10 por ciento, ¿y tengo que aumentar un 10 por ciento los gastos? Bueno, eso no funciona”.

Entonces, como muchos contratistas, está pasando la factura a los agricultores, que a su vez la pasan a los trabajadores agrícolas. En virtud de la Ley de Cuidado de Salud, los empleados pueden verse obligados a contribuir con el 9.5 por ciento de sus ingresos en primas de salud.

Pero para los trabajadores agrícolas que cosechan naranjas o duraznos a $10 por hora, eso todavía es demasiado. Agostin García, de Fresno, California, dijo que los dos contratistas para los que trabaja cerca de Fresno le ofrecieron seguro directamente. Pero cuando vio el precio, los rechazó.

“Para mí, que soy el único en mi casa que trabaja”, dijo. “Hay cinco de nosotros en la familia. Simplemente no funcionaría. O yo pago el seguro de salud, o pago el alquiler y las cuentas”.

García dijo que sólo una parte de sus compañeros de trabajo se han inscrito para la cobertura. Dijo que cuando los contratistas de trabajo agrícola reparten folletos que explican la cobertura, la página en la que los trabajadores rechazan está justo en la parte superior.

“Creo que lo hacen de manera intencional”, dijo García. “Ellos cumplen con las leyes al decir, ‘Yo ofrecí’”. Pero saben que nadie va a aceptarlo, saben que nadie va a pagar esas cantidades”.

El costo del Obamacare no es lo único que preocupa a las personas de la industria agrícola. Algunos están preocupados por los problemas de inmigración.

Los empleadores tienen que presentar nuevos formularios al IRS, tanto si sus trabajadores aceptan o no el seguro de salud.

La abogada Kaya Bromley dijo que esto hará las cosas más difíciles para algunos contratistas que suelen hacer la vista gorda cuando los trabajadores les dan documentos fraudulentos. “Ahora que hay más transparencia debido a todos los informes, creo que vamos a tener muchos más datos sobre el número de trabajadores ilegales o indocumentado que tenemos”, dijo.

Bromley dijo que entre los contratistas para los que ella hace consultoría, ha visto una serie de estrategias cuasi-legales e incluso ilegales para eludir el mandato de la ley de salud.

“He oído de empleados que eligen dejar el trabajo porque quieren estar ‘bajo el radar’. También he oído hablar de los empresarios que están instando a que se vayan, o al menos lo favorecen”, dijo. “Y les advierto a todos que van a estar en serios problemas”.

Los contratistas de trabajadores agrícolas dicen que están atrapados en un Catch-22. Técnicamente, los inmigrantes que se encuentran en Estados Unidos ilegalmente no son elegibles para los beneficios del Obamacare. Sin embargo, los empleadores no pueden admitir que cualquiera de sus empleados pueden estar trabajando de manera ilegal, por lo que tienen que ofrecer el seguro o enfrentar multas del IRS, tal vez incluso una demanda por discriminación.

“Es algo grande. Y nadie está hablando de la enormidad de esto”, dijo Bromley. “Cuando se juega, y comiencen las sanciones es cuando la gente va a empezar a tener la religión al respecto”.

Golinda Vela Chávez ayuda a gerenciar una empresa contratista en Salinas, California. Para ella, hablar del Obamacare le produce frustración, por el complejo sistema de inmigración del país.

Dijo que Estados Unidos no refuerza las fronteras, y luego no deja que la gente trabaje. “Y de repente, el empleador es malo”, dijo.

Contratistas se preguntan cómo se supone que deben cumplir con la Ley de Cuidado de Salud cuando todavía hay tanta contradicción en el sistema de inmigración. “Nuestro gobierno, lo único que hace es hablar de ello, pero no soluciona nada, eso hace que todo sea peor”, dijo Chávez.

La Ley de Cuidado de Salud es como un cortador de galletas, dijo, y las complejidades de la industria de la agricultura simplemente no encajan.

Esta historia fue producida por , un programa editorial independiente perteneciente a la .Ìý

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