Aetna resolvi贸 una demanda por $17 millones por violar la privacidad de unos 12,000 pacientes, en el verano de 2017. La aseguradora de salud envi贸 cartas por correo en las que se revelaba que hab铆an estado tomando drogas para el VIH en una parte visible del sobre.
鈥淢e sorprendi贸鈥�, dijo Sam, quien recuerda claramente el d铆a en que recibi贸 el aviso en agosto. (Kaiser Health News y NPR acordaron no usar su nombre completo porque no quiere hacer p煤blico su estatus de VIH). La carta lleg贸 a su buz贸n en un complejo de apartamentos en Nueva Jersey. Sam no particip贸 directamente en la demanda, pero dijo que la carta le hizo sentir un nivel de vulnerabilidad que nunca hab铆a experimentado antes.
鈥淣o le he dicho mi estatus de VIH a mis padres鈥�, dijo Sam, de 36 a帽os, quien es abogado de derechos civiles. 鈥淚maginemos que enviaban la carta a la casa de mis padres y ellos hubieran visto el sobre鈥� esas fueron las cosas que pasaron por mi mente鈥�.
En un comunicado, Aetna escribi贸: 鈥淎 trav茅s de nuestros esfuerzos de divulgaci贸n, del programa de ayuda inmediata y de este acuerdo, hemos trabajado para abordar el impacto potencial para los miembros despu茅s de este desafortunado incidente鈥�.
La aseguradora tambi茅n dijo que 鈥渃omo parte de nuestro compromiso, se implementar谩n medidas para que algo as铆 no vuelva a suceder, con las mejores pr谩cticas para proteger la informaci贸n m茅dica delicada鈥�.
En un giro ir贸nico, las cartas fueron enviadas en respuesta a un acuerdo sobre preocupaciones anteriores sobre violaci贸n de la privacidad. Aetna hab铆a exigido a los miembros que obtuvieran medicamentos para el VIH a trav茅s de farmacias que env铆an pedidos por correo. Las personas afectadas hab铆an tomado medicamentos para tratar el VIH o para reducir el riesgo de infectarse con el virus, una estrategia llamada .
Las demandas presentadas en 2014 y 2015 alegaron que esta norma era discriminatoria, porque imped铆a que los pacientes que tomaban medicamentos contra el VIH recibieran asesoramiento en persona de un farmac茅utico, y tambi茅n pon铆a en peligro la privacidad de los miembros.
Aetna lleg贸 a un acuerdo con los demandantes individuales, cambi贸 su pol铆tica para permitir que los miembros obtuvieran sus medicamentos para el VIH en persona en las farmacias minoristas y, a su vez, envi贸 cartas de notificaci贸n a todas las personas que ten铆an recetas para medicamentos contra el VIH.
Y fueron esas notificaciones las que conten铆an una gran ventana en el sobre en donde se expuso informaci贸n sensible sobre el VIH.
Si bien el estigma que rodea al VIH puede ser menos grave de lo que sol铆a ser, y los tratamientos han mejorado mucho, Ronda Goldfein, directora del AIDS Law Project de Pennsylvania, dijo que la realidad es que todav铆a existe una gran discriminaci贸n. Eso significa que proteger la confidencialidad del paciente es fundamental para garantizar que las personas se sientan seguras al recibir atenci贸n.
Adrian Lowe (izq.), abogado en el AIDS Law Project de Pennsylvania, y Ronda Goldfein, abogada y directora ejecutiva del AIDS Law Project, presentaron una demanda colectiva en contra de Aetna por violaci贸n a la privacidad. (Elana Gordon/WHYY)
A medida que cientos de llamadas de personas que recibieron la carta de Aetna comenzaron a llegar a la oficina de Goldfein, y a otras en todo el pa铆s, la abogada se enter贸 de experiencias m谩s desgarradoras y devastadoras. Cont贸 que escuch贸 a un hombre que ten铆a insultos homof贸bicos pintados en su puerta cuando los vecinos vieron la carta. Otros destinatarios de las cartas sintieron la necesidad de mudarse de sus barrios. Una mujer, cuyo estado se conoci贸 en su comunidad inmigrante muy unida, 鈥測a no pudo funcionar, dej贸 de ir a trabajar y perdi贸 su empleo鈥�, dijo Goldfein.
Al principio, el AIDS Law Project de Pennsylvania y el Legal Action Center enviaron una carta a Aetna exigiendo que suspendiera los env铆os por correo. La compa帽铆a respondi贸 disculp谩ndose y estableciendo un fondo de ayuda para las personas afectadas. 鈥淓ste tipo de error es inaceptable, y estamos realizando una revisi贸n completa de nuestros procesos para garantizar que nunca vuelva a ocurrir algo as铆鈥�, dijo la aseguradora de salud.
Pronto, Goldfein y otros abogados descubrieron que : hasta 12,000 personas las hab铆an recibido. Su agencia, el Legal Action Center y Berger & Montague PC presentaron .
La violaci贸n a la privacidad descrita en el acuerdo propuesto fue doble: Aetna dio a conocer los nombres de 13,480 personas a su asesor legal y a un proveedor sin la debida autorizaci贸n. De ellos, 11,875 recibieron la carta que revel贸 que estaban tomando medicamentos contra el VIH.
El acuerdo propuesto est谩 pendiente de aprobaci贸n en el tribunal federal, pero en 茅l, Aetna acord贸 pagar $17 millones y establecer nuevas y 鈥渕ejores pr谩cticas鈥� para evitar que algo como esto vuelva a suceder.
Como parte del pago, las firmas de abogados est谩n reservando unos $12 millones para pagos de al menos $500 a las aproximadamente 11,875 personas que pueden haber recibido una carta exponiendo esa informaci贸n, reconociendo que 鈥渆l da帽o fue en el estatus revelado鈥�, explic贸 Goldfein. Adem谩s, las personas no tendr谩n que presentar documentaci贸n adicional y recibir m谩s correos relacionados con sus medicamentos para el VIH.
Tambi茅n se establecer谩 un fondo para aquellos que experimentaron angustia emocional o financiera adicional. Las personas podr谩n reclamar hasta $20,000. El resto del dinero se destinar谩 a honorarios y costos legales.
鈥淓s un acuerdo mucho m谩s grande que los escenarios ordinarios de robo de identidad, donde se ha violado una base de datos en internet y las personas m谩s afectadas afirman que podr铆an ser v铆ctimas de robo de identidad y tal vez poner en peligro su informaci贸n financiera鈥�, dijo , especialista en leyes de privacidad y violaciones de datos en la Universidad de Minnesota.
La cantidad puede ser inusual, pero McGeveran tambi茅n dijo que irregularidades como 茅sta no lo son. Las empresas pueden estar tan enfocadas en la seguridad tecnol贸gica que pasan por alto otras formas en las que se puede violar la privacidad.
鈥淪on m谩s comunes de lo que la gente cree鈥�, dijo McGeveran. 鈥淗ay tanta atenci贸n a la ciberseguridad, y con raz贸n, pero muchas preocupaciones sobre la privacidad m茅dica son mucho m谩s an谩logas que eso. Se trata de cosas que se escuchan por casualidad, se trata de registros en papel y en este caso se trata de un correo en papel鈥�.
M谩s all谩 del pago en s铆, se espera que la demanda ayude a cambiar la cultura de las empresas cuando se trata de la atenci贸n que se presta a la privacidad m茅dica y a los derechos de las personas con VIH en particular. Para resaltar eso, los abogados usaron a 鈥淎ndrew Beckett鈥� como el seud贸nimo del demandante original, un hombre del condado Bucks, en Pennsylvania.
Es un gui帽o al personaje de Tom Hanks en la pel铆cula de 1993 鈥淧hiladelphia鈥�, a quien despiden de una firma de abogados luego de enterarse que ten铆a VIH. Este 鈥淏eckett鈥� est谩 tomando PrEP.
鈥淓l VIH a煤n tiene un estigma negativo asociado, y me complace que este acuerdo alentador con Aetna muestre que la informaci贸n relacionada con el VIH merece un cuidado especial鈥�, dijo el hombre conocido como Beckett en un comunicado.
Esta historia es parte de una alianza que incluye a聽,听聽y聽Kaiser Health News.