Su médico de atención primaria le dijo que tenía ansiedad y que ninguno de sus otros pacientes, que habían contraído covid, tenían esos problemas. “Eso no era lo que necesitaba escuchar”, dijo Minhas.

A veces, estaba tan agotada que ni podía levantar la cabeza. “Fui una especie de zombi durante meses, arrastrando los pies, sin poder hacer mucho”.

El término clínico para la fatiga severa que describe Minhas es “malestar post-esfuerzo”. Es un síntoma común entre los pacientes que no se han recuperado de covid.

También es consistente con una característica estándar de otra enfermedad crónica: la encefalomielitis Miálgica, también conocida como síndrome de Fatiga Crónica, o ME/CFS, por sus siglas en inglés.

Los pacientes con EM/SFC también informan deterioro cognitivo (“niebla mental”) e intolerancia ortostática, en la que estar de pie produce una frecuencia cardíaca acelerada y mareos.

Minhas ha experimentado estos síntomas, al igual que miles de pacientes post-covid que no se han recuperado completamente.

Es difícil precisar el porcentaje de pacientes con covid que se convierten en casos prolongados. En parte, porque muchos de los primeros pacientes con covid no fueron evaluados a tiempo para detectar el virus.

Pero el “covid prolongado” es potencialmente un problema enorme. Ìýde 1,733 pacientes de covid en Wuhan, China, encontró que tres cuartas partes de ellos todavía tenían síntomas seis meses después de haber recibido el alta del hospital.

Hasta enero, los médicos habían documentado más de 21 millones de casos de covid en los Estados Unidos. “Si solo el 5% desarrolla síntomas persistentes”, alrededor de 1 millón de casos, ” duplicaremos el número de estadounidenses que padecen EM/SFC en los próximos dos años”, escribió recientemente el profesor de la Escuela de Medicina de Harvard, el doctor ,Ìý en el Harvard Health Letter.

Se desconoce la causa del EM/SFC, pero múltiples estudios han encontrado que puede resultar de infecciones agudas con virus, desde la Gripe Española de 1918 hasta el Ébola. “Un cierto porcentaje de personas no se recuperan”, dijo .

Los científicos están tratando de descubrir los mecanismos de la enfermedad y por qué se desarrolla en ciertas personas y no en otras. Según los EM/SFC comparte ciertas características con las enfermedades autoinmunes, en las que el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos del cuerpo. Se están realizando múltiples estudios para explorar ésta y otras posibles causas.

Los médicos que se especializan en el tratamiento de EM/SFC están comenzando a cambiar su enfoque hacia pacientes con covid prolongado. El doctor Ìýcuya clínica en Johns Hopkins es uno de los principales centros de EM del país, ha visto hasta ahora cuatro casos en su consulta. “Todos ellos cumplen con los criterios para EM/SFC”, comentó.

Ìý

A pesar de años de investigación, no existe un biomarcador para EM/SFC, por lo que los análisis de sangre son ineficaces como herramienta de diagnóstico.

El enfoque de Rowe es distinguir cuáles síntomas pueden tener causas y tratamientos identificables, y abordarlos. Un ejemplo: un niño de 15 años, que Rowe estaba tratando por EM/SFC, estaba tan enfermo que incluso sentarse erguido unas pocas horas al día lo agotaba, lo que hacía prácticamente imposible el trabajo escolar.

La frecuencia cardíaca del niño mientras estaba acostado era de 63; cuando se ponía de pie, se disparaba a 113. Este efecto se conoce como síndrome de taquicardia ortostática postural o POTS.

Rowe sabía, durante entrevistas con la madre del niño, que usaba una cantidad extraordinaria de sal. Tanto es así que tenía un salero al lado de su cama y regularmente rociaba sal en su mano y la lamía.

Rowe planteó la hipótesis de que estaba lidiando con un problema de retención de sodio. Para contrarrestarlo, le recetó el esteroide fludrocortisona, que promueve la reabsorción de sodio en los riñones.

Tres semanas después, el niño se había recuperado tan dramáticamente que estaba ayudando a un vecino con un proyecto en su jardín, empujando piedras en una carretilla. “Era otro niño”, dijo Rowe.

Tal curso de tratamiento no sería aplicable en un caso típico, dijo Rowe, “pero enfatiza el potencial de que los pacientes obtengan una mejora sustancial de sus síntomas de SFC si abordamos la intolerancia ortostática”.

A partir de la década de 1980, muchos médicos que trataban el EM/SFC recetaron una combinación de terapia cognitivo-conductual, y un régimen de ejercicio basado en lo que ,Ìýque la enfermedad no tenía origen biomédico.

Ese enfoque resultó ineficaz: los pacientes a menudo empeoraban significativamente después de ir más allá de sus límites físicos. También contribuyó a la creencia, en la comunidad médica, que EM/SFC era una enfermedad psicosomática, un hecho teórico que .

“ME/CFS nunca fue un problema mayoritariamente de comportamiento, aunque se ha planteado así”, dijo Rowe.

Las respuestas han tardado en llegar, pero las actitudes sobre la enfermedad están comenzando a cambiar.

Los defensores de los pacientes apuntan a un del 2015, que denominó al ME/CFS como “una enfermedad sistémica grave, crónica, y compleja” y reconoció que muchos médicos no están capacitados para identificarla y tratarla.

Los Ìýque hasta el 90% de los aproximadamente 1 millón de pacientes estadounidenses con EM/SFC pueden no estar diagnosticados o mal diagnosticados.

El problema se ve agravado por la renuencia a brindar cobertura de atención médica a los pacientes cuyas enfermedades no se diagnostican fácilmente, dijo Ìýen la Universidad de California-Davis.

“Hacer que los pacientes demuestren que no solo están sufriendo, sino que padecen una enfermedad documentada, ahorra dinero. Por lo tanto, me preocupa la forma en que se tratará a los casos de covid prolongados o crónicos a medida que aumenten los números”.

El mejor tratamiento en muchos casos puede ser el descanso, o la reducción de la carga de trabajo, “lo que se traduce en alguna forma de cobertura por discapacidad”, señaló.

Pero dado que los que lo sufren a largo plazo suelen enfermarse inmediatamente, después de haber tenido una infección viral comprobable, tal vez no se les crea, dijo Rowe; después de todo, su enfermedad “comienza como una enfermedad ‘real’”.

Los casos de covid prolongados también pueden ayudar a los investigadores a comprender mejor el inicio de la enfermedad, porque los están analizando a medida que surgen sus síntomas, mientras que los pacientes con EM/SFC a menudo no son atendidos hasta que han estado enfermos durante dos años o más, indicó.

“No hay duda de que esto legitima, de muchas maneras, la experiencia de las personas con EM/SFC que han sentido que no se les cree”, dijo Jason de DePaul.

En julio, la organización sin fines de lucro Ìýlanzó una iniciativa destinada a comprender las similitudes entre los casos de covid prolongado y los pacientes con EM/SFC.

Llamada You + ME y respaldada por los Institutos Nacionales de Salud, incluye una aplicación que permite a los pacientes registrar sus síntomas y los efectos a lo largo del tiempo.

Estos esfuerzos pueden disminuir aún más la tendencia de los médicos a ignorar las quejas de los pacientes sobre síntomas que parecen no tener una causa evidente, dijo Lauren Nichols, de 32 años, una paciente de covid prolongado con una larga lista de sufrimientos, desde problemas gastrointestinales severos hasta herpes zóster en su ojo izquierdo.

“Yo era una de esas personas que creen falsamente que si no puedes ver la enfermedad, es psicosomática”, confesó Nichols, quien ayuda a administrar Ìýpara pacientes con covid prolongado, que han encontrado una causa común en la comunidad ME/CFS.

“Ahora lo estoy viviendo, si tengo un mensaje para los médicos es: ‘Créanles a sus pacientes”’, dijo.

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).

At times, she’s been too exhausted to hold up her head. “I was kind of a zombie for months, shuffling around unable to do much of anything.”

The clinical term for the flattening fatigue Minhas describes is “post-exertional malaise.” It is a common symptom among patients who have not recovered from covid. It is also consistent with a standard feature of another chronic illness: myalgic encephalomyelitis, also known as chronic fatigue syndrome, or ME/CFS.

ME/CFS patients also report cognitive impairment — “brain fog” — and orthostatic intolerance, in which standing upright produces a racing heart rate and lightheadedness. Minhas has experienced these symptoms, as have many other “long haulers,” the tens of thousands of post-covid patients who haven’t recovered.

The percentage of covid patients who become long haulers is hard to pin down — in part because many early covid patients were not tested in time to detect the virus. But “long covid” is potentially an enormous problem. of 1,733 covid patients in Wuhan, China, found three-quarters of them still had symptoms six months after being released from the hospital.

As of January, doctors had documented more than 21 million cases of covid in the United States. “If just 5 percent develop lingering symptoms,’’ — about 1 million cases — “and if most of those with symptoms have ME/CFS, we would double the number of Americans suffering from ME/CFS in the next two years,” Harvard Medical School professor Dr. wrote recently in the Harvard Health Letter.

The cause of ME/CFS is unknown, but multiple studies have found it follows acute infections with viruses — everything from the 1918 “Spanish” flu to Ebola. “A certain percentage of people don’t recover,” said University.

Scientists are trying to figure out the mechanisms of the disease and why it develops in certain people and not others. According to the , ME/CFS shares certain characteristics with autoimmune diseases, in which the immune system attacks healthy tissue in the body. Multiple studies are underway to explore this and other potential causes.

Doctors who specialize in treating ME/CFS are beginning to pivot to long-covid patients. Dr. whose clinic at Johns Hopkins is one of the country’s leading centers for ME, has so far seen four long haulers at his practice. “All of them meet the criteria for ME/CFS,” he said.

Despite years of research, there is no biomarker for ME/CFS, so blood tests are ineffective as a diagnostic tool. Rowe’s approach is to tease apart which symptoms may have identifiable causes and treatments, and address those. One example: A 15-year-old boy Rowe was treating for ME/CFS was so sick that even sitting upright a few hours a day exhausted him and made schoolwork virtually impossible. The boy’s heart rate while lying down was 63; when he stood up it skyrocketed to 113. This effect is known as postural orthostatic tachycardia syndrome, or POTS.

Rowe knew from interviews with the boy’s mother that he had an extraordinary appetite for salt. So much so that he kept a shaker at his bedside and would regularly sprinkle salt on his hand and lick it off.

Rowe hypothesized that he was dealing with a sodium retention problem. To counter it, he prescribed the steroid fludrocortisone, which promotes sodium resorption in the kidneys. Three weeks later, the boy had recovered so dramatically he was helping a neighbor with a landscaping project, pushing rocks around in a wheelbarrow. “He was a different kid,” Rowe said.

Such a course of treatment would not be applicable in a typical case, Rowe said, “but it does emphasize the potential for patients to get a substantial improvement in their CFS symptoms if we address the orthostatic intolerance.”

Beginning in the 1980s, many doctors treating ME/CFS prescribed a combination of cognitive behavioral therapy and an exercise regimen based on a that the illness had no biomedical origin. That approach proved ineffective — patients often got demonstrably worse after pushing beyond their physical limits. It also contributed to a belief within the medical establishment that ME/CFS was all in your head, a narrative that has .

“ME/CFS was never a mostly behavioral problem, although it has been cast as that,” Rowe said.

Answers have been slow to arrive, but attitudes about the illness are beginning to change. Advocates of patients point to a 2015 that called ME/CFS “a serious, chronic, complex, systemic disease” and acknowledged that many doctors are poorly trained to identify and treat it. The as many as 90% of the estimated 1 million U.S. patients with ME/CFS may be undiagnosed or misdiagnosed.

The problem is exacerbated by a reluctance to provide health care coverage to patients whose illnesses aren’t easily diagnosed, said at the University of California-Davis. “Making patients prove they are not just suffering, but suffering from a documented illness, saves money. So, I worry about the way in which covid long haulers will be treated as the numbers rise.” The best treatment in many cases may be rest or reduced workload, “which translates into some form of disability coverage,” he said.

But since long haulers typically sicken immediately after having had a testable viral infection, perhaps they won’t be disbelieved, Rowe said — after all, their illness “starts as a ‘real’ illness.’’

Long haulers may also help researchers better understand the onset of the illness because they are being studied as their symptoms emerge, while ME/CFS patients often aren’t seen until they’ve been ill for two or more years, he said.

“There’s no question that this legitimizes in many ways the experience of people with ME/CFS who have felt they weren’t believed,” DePaul’s Jason said.

In July, the nonprofit launched an initiative aimed at understanding similarities between long haulers and patients with ME/CFS. Dubbed You+ME and underwritten by the National Institutes of Health, it includes an app that enables registrants to record their symptoms and their effects over time.

Such efforts may further diminish the tendency of doctors to ignore patients’ complaints of symptoms that seem to have no evident cause, said Lauren Nichols, 32, a long hauler with a long list of miseries — everything from severe gastrointestinal problems to shingles in her left eye.

“I was one of those people who falsely believed that if you can’t see the illness it’s psychosomatic,” said Nichols, who helps administer for long-covid patients that has found common cause with the ME/CFS community.

“Now I’m living it,” she said. “If I have one message for doctors, it’s ‘Believe your patients.’”

This story was produced by , which publishes , an editorially independent service of the .

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).