En la National Gallery of Art, en Washington, DC, un grupo de adultos mayores, algunos en sillas de ruedas, con Alzheimer, y sus cuidadores están sentados en semicírculo ante un inquietante retrato de una mujer vestida de blanco.

“Respiren profundamente”, les pidió Lorena Bradford, directora de programas accesibles del museo, de pie frente a la obra “The Repentant Magdalen”, de Georges de La Tour.

“Ahora, dejen que sus ojos vaguen por toda la pintura. ¿Qué sienten?

“Creo que se ve triste”, dijo Marie Fanning, de 75 años, de Alexandria, Virginia, quien tiene Alzheimer.

“Sí, parece triste “, apoyó Bradford.

“Este paseo es un regalo”, dijo Bill Fanning, de 77 años, esposo y cuidador de Marie.

En todo el país, grupos comunitarios, hospitales, agencias del gobierno y organizaciones sin fines de lucro están poniendo más esfuerzos para apoyar al menos a algunos de los aproximadamente 42 millones de personas que son las principales cuidadoras de adultos y niños con discapacidades, que se recuperan de cirugías y enfermedades o están lidiando con el Alzheimer y otras condiciones crónicas. El es parte de esta tendencia que se centra en la salud, el bienestar y la educación de los cuidadores.

“Sabemos que vincularse con el arte mejora el bienestar. En nuestra propia investigación sobre personas con demencia, vemos una reducción en la apatía. En los cuidadores, observamos menos aislamiento y una reducción del estrés”, dijo Carolyn Halpin-Healy, directora ejecutiva del programa Arts & Minds para cuidadores y pacientes en el Museo Metropolitano de Arte de Nueva York.

Junto con James Noble, neurólogo de la Universidad de Columbia, Halpin-Healy cofundó el programa en 2010, en el Harlem Studio Museum de Nueva York. El programa Just Us en Washington, DC, es un derivado del original. Otros museos en Nueva York y Dubuque, Iowa, tienen programas similares.

Una nueva ley bipartidista firmada por el presidente Donald Trump en enero exige una estrategia nacional para atender las necesidades de los cuidadores, que son principalmente mujeres y proporcionan 37 mil millones de horas de cuidados no remunerados a familiares o amigos cercanos valorados en $470 mil millones, según un estudio de AARP.

La ley requerirá que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) establezca un consejo asesor y desarrolle un plan para la acción del gobierno en asuntos financieros, laborales, de cuidado de relevo y otros asuntos relacionados con el cuidador.

Al mismo tiempo, 42 estados han aprobado leyes que requieren que los hospitales y otros centros de enfermería brinden capacitación a los cuidadores que realizan tareas médicas, y que los registren como “cuidadores” cuando los pacientes ingresan o son dados de alta de hospitales o centros.

En estados sin esa ley -Alabama, Florida, Georgia, Idaho, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Vermont y Wisconsin-, (la ley de Kansas entra en vigencia en julio), los pacientes pueden ser dados de alta ​​del hospital sin que los miembros de la familia reciban información completa sobre la atención que el ser querido necesita.

La Ley CARE es “más que una simple ley”, dijo Elaine Ryan, vicepresidenta de defensa y estrategia estatal de AARP. “Es un cambio en la práctica del cuidado de la salud”.

Ayudando a los que ayudan

Los cuidadores tienen casi dos veces más probabilidades de sufrir trastornos emocionales y físicos, y tres veces más riesgo de tener problemas de productividad en el trabajo, según un estudio de 2015 de la Universidad Johns Hopkins. Cuanto más intensa es la atención, mayores son los efectos, según este estudio.

El gerontólogo Eric Coleman creó el Care Transitions Intervention Model (CTI). El programa nacional con sede en la Universidad de Colorado, en Denver, capacita a entrenadores para ayudar a los cuidadores a hacer la transición del paciente del hospital a la atención domiciliaria. Los entrenadores suelen ser trabajadores sociales, enfermeras u otras personas contratadas por hospitales y otras instalaciones para trabajar directamente con los cuidadores.

Los entrenadores hablan con el cuidador antes que los pacientes sean dados de alta. Luego tienen una sesión de entrenamiento de una hora en el hogar del paciente y tres llamadas telefónicas de seguimiento. Los estudios han demostrado que tener entrenadores de transición puede bajar la readmisión en los hospitales entre un 20% y un 50%, dijo Coleman.

Los cuidadores hacen más que cocinar; realizan tareas médicas como administrar medicamentos, tomar la presión arterial, cambiar vendas y más. Sin embargo, prácticamente no reciben capacitación, agregó.

Un estudio de AARP encontró que el 46% de los cuidadores familiares realizan tareas médicas o de enfermería, el 78% manejan los medicamentos y el 53% coordinan la atención médica. La mayoría dijo que no recibió capacitación.

Los cuidadores son “la columna vertebral de nuestro sistema de salud”, expresó el doctor Alan Stevens, gerontólogo que entrena a cuidadores en asociación con Baylor Scott White, la mayor compañía hospitalaria sin fines de lucro en Texas.

“Si los cuidadores se van, tenemos un problema. Es importante entender mejor sus necesidades y ayudarlos”.

Entrenamiento con diversión

Por eso, los cuidadores también necesitan un poco de diversión y relajación, dijo Jason Resendez, director ejecutivo de Latinos Against Alzheimer’s Coalition. Alrededor de 8 millones de latinos son cuidadores de sus familiares, y casi 2 millones están cuidando a un pariente con Alzheimer, agregó.

Por ejemplo, en Los Ángeles, grupos latinos realizaron una obra de teatro, una comedia, en español sobre un hijo que es el cuidador de su madre. Y en Chicago, la Alianza Latina de Alzheimer y Trastornos de la Memoria (LAMDA) ofrece capacitación para cuidadores y clases gratuitas de salsa.

“No se trata solo de la traducción; o repartir panfletos”, enfatizó Resendez.

Vinculando hospitales y cuidadores

Dignity Health Systems, la cadena de hospitales sin fines de lucro más grande de California, se ha asociado con la Fundación Santa Barbara para proporcionar entrenadores de cuidadores. Se está entrenando a unos 1,000 cuidadores a la vez, dijo Kathleen Sullivan, vicepresidenta de servicios de atención aguda para Dignity.

“Ahora los cuidadores se identifican como un socio en el equipo de salud del paciente, dijo. “Reciben una placa, tienen una bolsa con información y el hospital sabe a quién contactar”.

En Virginia, el Bay Area Council on Aging y un consorcio de otros cuatro grupos y cinco hospitales están capacitando a entrenadores de cuidadores que usan el programa CTI. La clave para que sea exitoso es hacerlo en la misma casa en donde se cuida al ser querido, dijo Kathy Vesley, miembro del consejo.

“Algunas de estas personas están muy enfermas y están manejando más de 12 medicamentos”, dijo Vesley. “Entras en la casa y dicen: ‘Aquí está mi bolsa de medicamentos.’ Y es literalmente una bolsa de mercado”.

El consorcio ha atendido a 26,000 pacientes y cuidadores durante los últimos 2 años y medio, y la readmisión a los hospitales disminuyó del 23,4% al 9%, apuntó. Los entrenadores ayudan con la capacitación en alimentos, medicamentos y videos sobre cómo hacer procedimientos médicos y cómo resolver problemas relacionados con la manera de llevar a los pacientes a las citas médicas.

Afuera, en la zona rural del sudeste de Virginia, “el transporte adquiere un significado completamente nuevo”, dijo, “cuando el camino de entrada tiene media milla de largo”.

La cobertura de KHN de estos temas está respaldada por y

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At the National Gallery of Art in Washington, D.C., a group of older adults — some in wheelchairs, some with Alzheimer’s — and their caregivers sit in a semicircle around a haunting portrait of a woman in white.

“Take a deep breath,” said Lorena Bradford, head of accessible programs at the National Gallery, standing before “The Repentant Magdalen” by Georges de La Tour.

“Now, let your eyes wander all over the painting. Take it all in. What do you think is going on?”

“I think she looks sad,” said Marie Fanning, 75, of Alexandria, Va., an Alzheimer’s patient.

“Yes. Yes, she looks sad,” said Bradford.

“This is such a gift,” Bill Fanning, 77, Marie’s husband and caregiver, said of the outing.

Across the country, community groups, hospitals, government agencies and nonprofits are doing more to support at least some of the estimated 42 million people who are the primary caregivers of adults and children who have disabilities, are recovering from surgeries and illnesses or are coping with Alzheimer’s and other chronic diseases. is part of the trend focusing on the health, well-being and education of caregivers.

“We know that involvement with art improves well-being. In our own research for persons with dementia, we see a reduction in apathy. For caregivers, we see less isolation and a reduction in stress,” said Carolyn Halpin-Healy, executive director of the Arts & Minds program for caregivers and patients at the Metropolitan Museum of Art in New York.

She co-founded the program with Columbia University neurologist James Noble in 2010 at the Harlem Studio Museum in New York. The Just Us program in Washington is a spinoff of that program. Other museums in New York and Dubuque, Iowa, have similar programs.

A new bipartisan law signed by President Donald Trump in January calls for a national strategy to address the needs of caregivers, who are primarily women and provide 37 billion hours in unpaid care to relatives or close friends valued at $470 billion, according to an AARP study. The law will require the Department of Health and Human Services to set up an advisory council and develop a blueprint for government action on financial, workplace, respite care and other caregiver issues.

At the same time, 42 states have passed laws requiring hospitals and other nursing facilities to provide training for caregivers who perform medical tasks, and to record them as the “caregiver” when patients are admitted or released from hospitals or nursing facilities. In states without that law Alabama, Florida, Georgia, Idaho, South Carolina, South Dakota, Vermont and Wisconsin (Kansas’ law takes effect in July) — patients can be dismissed from the hospital without family members being told or briefed fully on what care the patient needs.

The CARE Act is “more than just a law,” said Elaine Ryan, AARP vice president of state advocacy and strategy. “It’s a change in the practice of health care.”

Helping The Helpers

Caregivers are almost two times more likely to have emotional and physical problems, and three times more likely to have productivity problems at work, according to a 2015 study by Johns Hopkins. The more intense the care, the greater the effects, the study said.

Dr. Eric Coleman, a gerontologist who received a MacArthur “genius award” grant in 2012, created the Care Transitions Intervention model (CTI).  The national program based at the University of Colorado in Denver trains coaches to help caregivers transition their patient to home care. The coaches are usually social workers, nurses or others hired by hospitals and other facilities to work directly with caregivers.

Coaches talk to the caregiver before patients are discharged from a hospital. Then they have a one-hour coaching session at the patient’s home, and three follow-up phone calls. Studies have shown that having transition coaches can drop readmission to hospitals by 20 to 50 percent, said Coleman.

Even if a caregiver is with the patient when doctors give instructions, the medical talk can go right over their heads, he said. “We tell people that for the next 24 to 48 hours, here are key things you need to do. Then we follow up at home,” he said.

Caregivers do more than make meals; they perform medical tasks like giving medicine, taking blood pressure, changing bandages and more. Yet they receive virtually no training, Coleman said.

“I’m a physician, and when I take care of my mom, I have an endless loop in my head,” of the to-do list, he said.

A study by AARP found that 46 percent of family caregivers perform medical/nursing tasks, 78 percent of family caregivers manage medications, and 53 percent of family caregivers serve as care coordinators. The majority said they received no training.

Caregivers are “the backbone of our health system,” said Dr. Alan Stevens, a gerontologist who trains caregivers in partnership with Baylor Scott White, the largest nonprofit hospital company in Texas, and a group of aging agencies across the state.

“If caregivers go away, we have a problem. It’s important to better understand their needs — and to help them.”

Linking Hospitals With Caregivers

Dignity Health Systems, the largest nonprofit hospital company in California, is partnering with the nonprofit Santa Barbara Foundation to provide caregiver coaches. At any given time, 1,000 caregivers are being coached, said Kathleen Sullivan, vice president of acute care services for Dignity.

“Now caregivers are identified as a partner in the health team” of the patient, she said. “They’re given a badge, they have a tote bag with information, and the hospital knows who to contact.”

The group works with nonprofit aging agencies to provide in-home coaches, she said. “When people get home from the hospital, they’re just exhausted. They don’t remember what they were told in the hospital.”

In Virginia, the Bay Area Council on Aging and a consortium of four other groups and five hospitals are training caregiver coaches using the CTI program. The key to successful coaching of caregivers is to take training to the homes of caregivers and patients, said Kathy Vesley, of the Bay Area Council on Aging in Fredericksburg, Va.

“Some of these folks are very ill and they’re managing 12-plus medications,” said Vesley. “You get into the home and they say, ‘Here’s my shopping bag of medicines.’ And it’s literally a shopping bag.”

The consortium has seen 26,000 patients and caregivers over the past 2½ years and readmission to the hospitals fell from 23.4 to 9 percent, she said. Coaches help with food, medicine and video training for how to do medical procedures and help solve issues like how to get patients to doctor’s appointments.

Out in rural southeastern Virginia, “transportation takes a whole new meaning,” she said, “when your driveway is half a mile long.”

Having Fun Helps, Too

Caregivers need a little fun and relaxation, said Jason Resendez, executive director of the Latinos Against Alzheimer’s Coalition. About 8 million Latinos are caregivers for their family members, and nearly 2 million are caring for family members with Alzheimer’s, he said.

For instance, in Los Angeles, Latino groups partnered on a play performed in Spanish about a son who is his mother’s caregiver. It was a comedy. And in Chicago, the Latino Alzheimer’s and Memory Disorders Alliance (LAMDA) holds caregiver training — and free salsa dancing classes.

“It’s not just about translation; it’s not just about handing out pamphlets,” he said.

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