Algunos de estos centros de salud comunitarios podrían verse obligados a reducir personal médico y administrativo, y hasta servicios. Algunos incluso podrían llegar a cerrar. Sus defensores advierten que esto podría aumentar la presión sobre las salas de emergencia de los hospitales, que ya están saturadas de pacientes.

“Este es el peor momento en todos los años que llevo trabajando en atención médica”, dijo Jim Mangia, presidente y director ejecutivo de , una red de que atiende a más de 144.000 pacientes en los condados de Los Ángeles, Riverside y San Bernardino, en California. “Estamos enfrentando recortes federales y recortes extremos a nivel estatal que van a afectar los servicios”.

St. John’s y otros centros de salud calificados a nivel federal ofrecen atención primaria y una amplia gama de otros servicios sin costo o a precios ajustados a los ingresos de cada paciente. A nivel nacional, atienden a cerca de en las zonas más desatendidas del país.

Los fondos federales provienen de dos fuentes principales, ambas actualmente bajo presión: subvenciones otorgadas en parte a través del , federal, y de reembolsos por la atención brindada a pacientes mediante programas como Medicaid, que ofrece cobertura médica a personas de bajos ingresos o con discapacidades.

A Medicaid lo financian de manera conjunta los estados y el gobierno federal.

En los últimos tiempos, el Congreso ha aprobado esos fondos con cuentagotas. En marzo, los legisladores extendieron las subvenciones hasta el 30 de septiembre. Ese dinero expiró después de que el Congreso, controlado por los republicanos, no aprobara una ley de financiación, lo que ha provocado un cierre parcial del gobierno.

Defensores de los centros enfatizan que se necesita un financiamiento a largo plazo para poder planificar con mayor certeza, idealmente a través de un fondo multianual.

Los centros de salud recibieron $4.400 millones en subvenciones a comienzos de 2024. La National Association of Community Health Centers está presionando para que se asignen al menos durante dos años, con el fin de mantener los centros plenamente operativos.

La red de seguridad que representan los centros de salud “enfrenta múltiples capas de desafíos”, dijo Vacheria Keys, vicepresidenta de políticas y asuntos regulatorios de la asociación.

La que los republicanos llaman “One Big Beautiful Bill Act” implicará recortes significativos a Medicaid, lo que impone otra amenaza importante para estos centros.

En 2023, Medicaid de los $46.700 millones en ingresos totales de los centros de salud.

Defensores advierten que los pagos reducidos de Medicaid agravarán la brecha entre el financiamiento disponible y los costos operativos.

También se necesita financiación para programas de desarrollo de personal, para apoyar la prestación de servicios de salud, ya que los centros enfrentan dificultades para contratar y retener trabajadores, dijo , directora del Geiger Gibson Program in Community Health de la Universidad George Washington.

Los de este tipo se abrieron en lugares como Massachusetts en la década de 1960. Históricamente, el Congreso los ha financiado con apoyo bipartidista, con algunos obstáculos menores.

La crisis actual comenzó cuando la administración Trump a través de un memorando emitido en enero, lo que impidió que algunos centros recibieran subvenciones ya aprobadas. Como resultado, algunos centros en estados como Virginia.

Los próximos recortes también llegarán justo cuando los pacientes enfrenten nuevas demandas y desafíos. Entre los cambios en Medicaid incluidos en la ley fiscal y de gasto del presidente Donald Trump se encuentra el requisito de que los beneficiarios reporten sus horas de trabajo u otras actividades comunitarias para poder conservar su cobertura.

Mientras tanto, los que la administración Biden y el Congreso habían aprobado para ayudar a los consumidores a pagar los planes médicos adquiridos en los mercados de seguros bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) están programados para expirar a fin de año.

Si el Congreso no los renueva, algunos costos de los consumidores aumentarán dramáticamente.

Una de las razones del cierre del gobierno es que los demócratas quieren extender esos subsidios, que protegen a los consumidores del aumento en los costos del seguro. El proyecto de ley de financiación de los republicanos no incluía la extensión; los líderes republicanos en el Congreso dicen que ese tema debe tratarse por separado.

“Los consumidores van a necesitar más apoyo que nunca”, dijo Jacobs, quien advirtió que los recortes a Medicaid y el fin de los subsidios mejorados podrían “dejar a muchas personas sin cobertura”.

El 90% de los pacientes de los centros comunitarios de salud tienen ingresos del o menos, y el .

“Estamos recibiendo 300 llamadas por día de pacientes preocupados por su cobertura”, comentó Mangia, de St. John’s.

Los republicanos no están atacando directamente a los centros, aunque sí respaldaron los recortes a Medicaid que afectarán sus finanzas. Muchos argumentan que el gasto en Medicaid se ha disparado y que reducir su crecimiento hará que el programa sea más sostenible.

Apoyo estatal y local

Mientras abogan por un financiamiento federal más estable, los centros también están buscando el respaldo de sus comunidades y gobiernos locales.

Algunos estados ya tomaron medidas al finalizar sus presupuestos anuales. y asignaron fondos a los centros. , y también ofrecieron apoyo.

La pregunta del millón es cuánto tiempo durará ese dinero.

Mientras algunos estados aumentaron su apoyo a los centros, otros están tomando la dirección contraria. Anticipando el impacto de los recortes a Medicaid, estados como California hicieron al programa.

La oficina del gobernador de California, Gavin Newsom, así como la Administración de Recursos y Servicios de Salud federal, no respondieron a las solicitudes de comentarios.

En Los Ángeles, Mangia dijo que una posible solución es trabajar con aliados a nivel del condado, y señaló que el condado de Los Ángeles tiene unos 10 millones de habitantes.

“Podemos imponernos un impuesto para aumentar el financiamiento de los servicios de salud”, dijo.

Los líderes de los centros están formando una coalición que, “esperan”, incluya a los principales actores del sistema de salud del condado: centros comunitarios, clínicas, hospitales, médicos, planes de salud, sindicatos. El objetivo: iniciar el proceso para presentar una iniciativa ciudadana que permita a los votantes decidir si quieren aprobar un impuesto destinado a financiar a los centros de salud.

“Estamos aprendiendo que el gobierno federal y el estatal no son confiables cuando se trata de garantizar la financiación continua de los servicios de salud”, dijo Mangia.

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).

Some of these community health centers may have to cut medical and administrative staff or reduce services. Some could eventually close. The result, their advocates warn, may be added pressure on already crowded hospital emergency rooms.

“This is the worst time in all the years I have been working in health care,” said , president and CEO of , a network of that serves more than 144,000 patients in Los Angeles, Riverside, and San Bernardino counties in California. “We are facing federal cuts and extreme state cuts that will impact services.”

St. John’s and other federally qualified health centers offer primary care and a wide range of other services free of charge or on a sliding fee scale. Nationwide, they see in the country’s most underserved areas.

The federal funds come through two primary routes, both of which face challenges: grants paid in part through the and reimbursements for patients’ care through programs like Medicaid, which provides health insurance for low-income people and people with disabilities. Medicaid is jointly funded by states and the federal government.

Congress has approved the grant money in dribs and drabs recently. In March, lawmakers extended the funds until Sept. 30. That money expired after the Republican-controlled Congress did not pass a funding law, leading to a government shutdown.

Advocates say the health centers need long-term funding to help them plan with more certainty, ideally through a multiyear fund. received $4.4 billion in grants in early 2024. The National Association of Community Health Centers is advocating for in grants annually for two years to keep the centers fully functional.

The health center safety net faces “multiple layers of challenges,” said , vice president of policy and regulatory affairs for the association.

that Republicans call the “One Big Beautiful Bill Act” will significantly cut Medicaid, raising the second set of threats for health centers.

Medicaid of the $46.7 billion in health center revenue in 2023.

Advocates said lower Medicaid payments will exacerbate a gap between funding and operational costs.

Funding for workforce programs also is needed to support the delivery of health care services as centers struggle to hire and retain workers, said , director of the Geiger Gibson Program in Community Health at George Washington University.

The of this type opened in places such as Massachusetts in the 1960s. Congress typically has funded them with bipartisan support, with minor fluctuations.

The struggle this year began when the Trump administration through a January memo, which prevented some centers from receiving already approved grant money. As a consequence, some health centers in states such as Virginia .

The upcoming cuts also are set to arrive at a time when patients will face new demands and challenges. The Medicaid changes in President Donald Trump’s tax-and-spending law include requirements for Medicaid enrollees to report their work or other service hours to keep their benefits.

Meanwhile, the Biden administration and Congress provided consumers to help pay for Affordable Care Act health insurance are set to expire at the end of the year. Some consumers’ costs will spike if Congress doesn’t renew them.

One reason the government shut down is that Democrats want to extend the tax credits, which protect consumers from higher insurance costs. The Republican funding bill did not include an extension; Republican congressional leaders say the issue should be addressed separately.

Consumers “will need more support than ever,” said Jacobs, noting that Medicaid cuts and the expiration of the higher tax credits will both “potentially throw people out of coverage.”

Ninety percent of the centers’ patients have incomes that are twice the or less, and .

“We are also receiving 300 calls per day from patients concerned about their coverage,” said Mangia, from St. John’s.

Republicans are not directly targeting the centers, although they supported the Medicaid cuts that will affect the clinics’ finances. Many Republicans say Medicaid spending has ballooned and that reducing the program’s growth will make it more sustainable.

State and Local Support

While advocating for longer-term federal funding, the centers also are looking to their community and local governments for backing.

Some states already took action while finalizing their annual budgets. , and allocated money for centers. , , and also provided support for the health centers.

The question is how long the money will last.

While some states boosted their support of the centers, others are going in the opposite direction. Anticipating the impact of Medicaid cuts, states such as California made to the program.

California Gov. Gavin Newsom’s office, the federal Department of Health and Human Services, and the federal Health Resources and Services Administration did not respond to requests for comment.

In Los Angeles, Mangia said, one potential solution is to work with partners at the county level, noting that L.A. County has about 10 million residents.

“We can tax ourselves to increase funding for health care services,” he said.

Health center leaders are building a coalition that “hopefully” will include the main stakeholders in the county’s health care system — community health centers, clinics, hospitals, doctors, health plans, unions — to begin the process to fill out a ballot petition, Mangia said. The goal: Put the question about taxes for health centers on the ballot and let voters decide.

“We are learning that the federal government and the state government are not reliable when it comes to continuing to fund health care,” Mangia said.

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).

En las plataformas circulan posts afirmando que los latinos beneficiarios de Medicaid —el programa de salud federal gerenciado por los estados para personas de bajos ingresos o con discapacidades —, y exageraciones sobre el porcentaje de personas con Medicaid que son latinas.

El 25 de febrero, la Cámara de Representantes de Estados Unidos votó por un estrecho margen a favor de que podría llevar a recortes de Medicaid de hasta $880 mil millones a lo largo de una década.

Medicaid y el Programa de Seguro de Salud Infantil (CHIP) son parte de la red de seguridad nacional, que cubre a . La inscripción a Medicaid aumentó bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) y después del inicio de la pandemia de covid-19, pero luego comenzó a caer durante los dos últimos años de la administración Biden.

El impacto de los inmigrantes en el sistema de atención médica nacional puede exagerarse en medio de la retórica política acalorada. El actual vicepresidente JD Vance dijo durante la campaña electoral de 2024 que “estamos llevando a la quiebra a muchos hospitales al obligarlos a ofrecer atención a personas que no tienen el derecho legal de estar en nuestro país”. PolitiFact calificó esa declaración como .

ºÚÁϳԹÏÍø News, en alianza con , recopiló cinco mitos que circulan en las redes sociales y los analizó con expertos.

1. ¿Trabajan los latinos que reciben Medicaid?

La mayoría sí. Un análisis de los datos de Medicaid realizado por KFF reveló que el que reciben Medicaid trabajan, “lo que representa la proporción mayor de adultos que reciben Medicaid que trabajan en comparación con otros grupos raciales y étnicos”, dijo , subdirectora del Programa de Medicaid y Personas sin Seguro de KFF.

“Para muchas personas de bajos ingresos, el mito es que no están trabajando, aunque sabemos por muchos datos recopilados que muchas personas trabajan pero no tienen acceso a un seguro asequible patrocinado a través del empleador”, dijo , codirector del Centro para el Avance de los Servicios de Salud, Políticas e Investigación Económica, parte del Instituto de Salud Pública de la Universidad de Washington en St. Louis.

Ni la Oficina de Salud de las Minorías del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) ni los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) respondieron a las solicitudes de comentarios.

2. ¿Son los latinos el grupo más grande inscrito en Medicaid?

No. Los blancos no hispanos son el grupo demográfico más grande en Medicaid.

La inscripción en los programas es de un 42% de blancos no hispanos, un 28% de latinos y un 18% de negros no hispanos, con pequeños porcentajes de otras minorías, según indica .

La proporción de latinos en la inscripción total de Medicaid “se ha mantenido bastante estable durante muchos años, entre el 26 y el 30% desde al menos 2008”, dijo , director de investigación y análisis de datos del equipo de políticas de salud del Center on Budget and Policy Priorities.

En una publicación en del 18 de febrero, Alex Nowrasteh y Jerome Famularo, del libertario Cato Institute, escribieron: “El mayor mito en el debate sobre el uso de la asistencia social por parte de los inmigrantes es que los no ciudadanos, que incluyen a los inmigrantes ilegales y a los que se encuentran legalmente en el país con diversas visas temporales y tarjetas de residencia, utilizan desproporcionadamente la asistencia social. Ese no es el caso”. Incluyeron Medicaid en el término “asistencia social”.

Aunque los latinos no son el grupo más grande en Medicaid, son el grupo demográfico con el mayor porcentaje de personas que reciben Medicaid. Hay alrededor de en el país, lo que representa el 19,5% de la población total de Estados Unidos.

Y aproximadamente el , en parte porque los latinos empleados a menudo tienen trabajos que no ofrecen beneficios como un seguro de salud.

La elegibilidad para Medicaid se basa en factores como los ingresos, la edad y el estatus de embarazo o discapacidad, y varía de un estado a otro, dijo , profesora asociada de Prácticas en el Centro para Niños y Familias de la Escuela de Políticas Públicas McCourt de la Universidad de Georgetown.

“La elegibilidad para Medicaid no se basa en la raza o la etnia”, agregó Whitener.

3. ¿La mayoría de los latinos indocumentados utilizan Medicaid?

No. Según la ley federal, los inmigrantes que carecen de estatus legal para los beneficios federales de Medicaid.

A enero, 14 estados y el Distrito de Columbia habían utilizado sus propios fondos para a los niños en el país sin importar su estatus migratorio. De ellos, siete estados y el Distrito de Columbia expandieron la cobertura a algunos adultos sin importar su estatus migratorio.

Los estados cubren en su totalidad el costo de ofrecer atención médica a estos beneficiarios. El gobierno federal no pone ni un centavo.

El gobierno federal sí paga el llamado Medicaid de Emergencia, que reembolsa a los hospitales por la atención de emergencias médicas para personas que, debido a su estatus migratorio u otros factores, normalmente no califican para el programa.

El Medicaid de Emergencia comenzó en 1986 bajo el Emergency Medical Treatment and Labor Act, firmado por el presidente republicano Ronald Reagan.

En 2023, el Medicaid de Emergencia representó el .

Algunos legisladores conservadores dicen que los inmigrantes que están en el país sin papeles no deberían recibir ningún beneficio de Medicaid.

“Medicaid está destinado a los ciudadanos estadounidenses que más lo necesitan: personas mayores, niños, mujeres embarazadas y discapacitados”, dijo Dan Crenshaw, representante republicano por Texas, . “Pero los estados liberales están encontrando formas de jugar con el sistema y hacer que los contribuyentes cubran la atención médica de los inmigrantes ilegales”.

4. ¿Los latinos permanecen en Medicaid por décadas?

Expertos dicen que no hay un análisis por raza o etnia del tiempo que las personas usan el programa.

“Las personas que permanecen en Medicaid por más tiempo son aquellas que tienen Medicaid debido a una discapacidad y que viven con una situación médica que no cambia”, dijo Tolbert.

Los beneficiarios que usan los servicios de apoyo de Medicaid a largo plazo representan de personas en el programa.

Muchos beneficiarios están en el programa temporalmente, dijo McBride. “Algunos estudios indican que hasta la mitad de las personas en Medicaid lo abandonan en un corto período de tiempo”, dijo, como en un año.

5. ¿Son los latinos en Medicaid el grupo que más usa los servicios médicos?

Los latinos no usan significativamente más servicios de Medicaid que otros, dicen expertos. Reciben servicios preventivos (como mamografías, pruebas de Papanicolaou y colonoscopías), y atención de salud mental menos que otros grupos, según documentos de los CMS y la Comisión de Pago y Acceso a Medicaid y CHIP, una organización no partidista que proporciona análisis de políticas y datos.

Los latinos sí utilizan más los de Medicaid. Las familias latinas y las familias blancas no hispanas representan cada una alrededor del 35% de los nacimientos de Medicaid, aunque los blancos no hispanos constituyen una proporción mayor de la población general.

Si bien los latinos conforman el en Medicaid, representan el con beneficios limitados, que cubren solo servicios específicos.

“En realidad, utilizan los servicios de atención médica menos que otros grupos, debido a barreras sistémicas como el dominio limitado del inglés y la dificultad para navegar por el sistema”, dijo , profesor de la Escuela Fielding de Salud Pública de UCLA y director de investigación en el Latino Policy and Politics Institute de la universidad.

Los latinos también evitan utilizar los servicios por temor a la regla de y otras políticas, apuntó Vargas Bustamante. El presidente Donald Trump amplió la política de carga pública y la aplicó con firmeza durante su primer mandato, aunque se suavizó bajo el presidente Joe Biden. La regla tenía como objetivo dificultar que los inmigrantes que utilizan Medicaid o programas de asistencia social obtuvieran la residencia permanente o se convirtieran en ciudadanos estadounidenses.

“El efecto amedrentador de la carga pública persiste, pero órdenes recientes como la deportación masiva o la eliminación de la ciudadanía por nacimiento han generado sus propios efectos aterradores”, agregó Vargas Bustamante.

Esta historia es producto de una colaboración entre Ìýy ºÚÁϳԹÏÍø News.

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).

Spending cuts, immigration, and Medicaid are at the top of the Washington agenda. That climate provides fertile ground for misinformation and myths to multiply on social networks. Some of the most common are those surrounding immigrants, Latinos, and Medicaid.

These claims include assertions that Latinos who use Medicaid, the federal-state program for low-income people and those with disabilities, and exaggerations of the percentage of people with Medicaid who are Latinos.

The U.S. House voted narrowly on Feb. 25 in favor of a that could lead to Medicaid cuts of up to $880 billion over a decade.

Medicaid and the Children’s Health Insurance Program are part of the national safety net, covering about . Medicaid enrollment grew under the Affordable Care Act and after the start of the covid-19 pandemic but then started falling during the final two years of the Biden administration.

Immigrants’ impact on the nation’s health care system can be overstated in heated political rhetoric. Now-Vice President JD Vance said on the campaign trail last year that “we’re bankrupting a lot of hospitals by forcing these hospitals to provide care for people who don’t have the legal right to be in our country.” PolitiFact rated that statement “.”

ºÚÁϳԹÏÍø News, in partnership with , compiled five myths circulating on social media and analyzed them with experts in the field.

1. Do Latinos who receive Medicaid work?

Most do. A KFF analysis of Medicaid data found that almost on Medicaid work, “which is a higher share of Medicaid adults who are working compared to other racial and ethnic groups,” said , deputy director of KFF’s Program on Medicaid and the Uninsured. KFF is a health information nonprofit that includes ºÚÁϳԹÏÍø News.

“For many low-income people, the myth is that they are not working, even though we know from a lot of data that many people work but don’t have access to affordable employer-sponsored insurance,” said , co-director at the Center for Advancing Health Services, Policy and Economics Research, part of the Institute for Public Health at Washington University in St. Louis.

Neither the Department of Health and Human Services Office of Minority Health nor the Centers for Medicare & Medicaid Services responded to requests for comment.

2. Are Latinos the largest group enrolled in Medicaid?

No. White people who are not Hispanic represent the biggest demographic group in Medicaid and CHIP. The programs’ enrollment is 42% non-Hispanic white, 28% Latinos, and 18% non-Hispanic Black, with small percentages of other minorities, according to .

Latinos’ share of total Medicaid enrollment “has remained fairly stable for many years — hovering between 26 and 30% since at least 2008,” said , research and data analysis director on the health policy team at the left-leaning Center on Budget and Policy Priorities, a research organization.

In a Feb. 18 , Alex Nowrasteh and Jerome Famularo of the libertarian Cato Institute wrote: “The biggest myth in the debate over immigrant welfare use is that noncitizens — which includes illegal immigrants and those lawfully present on various temporary visas and green cards — disproportionately consume welfare. That is not the case.” They included Medicaid in the term “welfare.”

Although Latinos are not the biggest group in Medicaid, they are the demographic group with the greatest percentage of people receiving Medicaid. There are about in the country, representing 19.5% of the total U.S. population.

Approximately is enrolled in Medicaid, in part because employed Latinos often have jobs that do not offer affordable insurance.

Eligibility for Medicaid is based on factors such as income, age, and pregnancy or disability status, and it varies from state to state, said , associate professor of practice at the Center for Children and Families at Georgetown University’s McCourt School of Public Policy.

“Medicaid eligibility is not based on race or ethnicity,” Whitener said.

3. Do most Latinos living in the country without legal permission use Medicaid?

No. Under federal law, immigrants lacking legal status are .

As of January, 14 states and the District of Columbia had used their own funds to children in the country without regard to immigration status. Of those, seven states and D.C. expanded coverage to some adults regardless of immigration status.

The cost of providing health care to these beneficiaries is covered entirely by the states. The federal government does not put up a penny.

The federal government does pay for Emergency Medicaid, which reimburses hospitals for medical emergencies for people who, because of their immigration status or other factors, do not normally qualify for the program.

Emergency Medicaid began in 1986 under the Emergency Medical Treatment and Labor Act, signed by President Ronald Reagan, a Republican.

In 2023, Emergency Medicaid accounted for Medicaid spending.

Some conservative lawmakers say immigrants in the country illegally should not get any Medicaid benefits.

“Medicaid is meant for American citizens who need it most — seniors, children, pregnant women, and the disabled,” Rep. Dan Crenshaw (R-Texas) said . “But liberal states are finding ways to game the system and make taxpayers cover healthcare for illegal immigrants.”

4. Do Latinos stay on Medicaid for decades?

Experts say there is no analysis by race or ethnicity of the length of time people use the program.

“The people who stay on Medicaid the longest are people who have Medicaid due to a disability and who live with a medical situation that does not change,” Tolbert said.

People who use long-term Medicaid support services of the total number of people in the program.

Many beneficiaries are in the program temporarily, McBride said.

“Some studies indicate that as many as half of the people on Medicaid churn off of Medicaid within a short period of time,” he said, such as within a year.

5. Are Latinos on Medicaid the group that uses medical services the most?

Latinos do not use significantly more Medicaid services than others, experts say. Latinos receive preventive services (such as mammograms, pap smears, and colonoscopies), and mental health care less than other groups, according to documents from CMS and the Medicaid and CHIP Payment and Access Commission, a nonpartisan organization that provides policy and data analysis.

Latinos do account for a disproportionate share of Medicaid services. Latino families and white families each represent about 35% of Medicaid births, although white people make up a bigger share of the overall population.

While Latinos of all Medicaid and CHIP enrollees, they account for 37% of beneficiaries with limited benefits that cover only specific services.

“They actually use health care services less than other groups, because of systemic barriers such as limited English proficiency and difficulty navigating the system,” said , a professor at UCLA’s Fielding School of Public Health and the faculty research director at the university’s Latino Policy and Politics Institute.

Latino people also avoid using services out of fear of the rule and other policies, Vargas Bustamante said. President Donald Trump expanded the public charge policy and strongly enforced it during his first term, though it was softened under President Joe Biden. The policy was intended to make it harder for immigrants who use Medicaid or welfare programs to obtain green cards or become U.S. citizens.

“The chilling effect of public charge persists, but recent orders such as mass deportation or the elimination of birthright citizenship have generated their own chilling effects,” Vargas Bustamante added.

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).

Translating “cardiac arrest” into Spanish is also tricky because “arresto” means getting detained by the police. Likewise, “intoxicado” means you have food poisoning, not that you’re drunk.

The examples of how translation could go awry in any language are endless: Words take on new meanings, idioms come and go, and communities adopt slang and dialects for everyday life.

Human translators work hard to keep up with the changes, but California plans to soon entrust that responsibility to technology.

State health policy officials want to harness emerging artificial intelligence technology to translate a broad swath of documents and websites related to “health and social services information, programs, benefits and services,” . Sami Gallegos, a spokesperson for California’s Health and Human Services Agency, declined to elaborate on which documents and languages would be involved, saying that information is “confidential.”

The agency is seeking bids from IT firms for the ambitious initiative, though its timing and cost is not yet clear. Human editors supervising the project will oversee and edit the translations, Gallegos said.

Agency officials said they hope to save money and make critical health care forms, applications, websites, and other information available to more people in what they call the nation’s most linguistically diverse state.

The project will start by translating written material. Agency said the technology, if successful, may be applied more broadly.

“How can we potentially not just transform all of our documents, but our websites, our ability to interact, even some of our call center inputs, around AI?” Ghaly asked during an in Sacramento.

But some translators and scholars fear the technology lacks the nuance of human interaction and isn’t ready for the challenge. Turning this sensitive work over to machines could create errors in wording and understanding, they say — ultimately making information less accurate and less accessible to patients.

“AI cannot replace human compassion, empathy, and transparency, meaningful gestures and tones,” said , a Fresno-based medical and legal interpreter for 30 years who specializes in Khmer, the main language of Cambodia.

is the science of designing computers that emulate human thinking by reasoning, problem-solving, and understanding language. A type of artificial intelligence known as , or GenAI, in which computers are trained using massive amounts of data to “learn” the meaning of things and respond to prompts, is driving a wave of investment, led by such companies as Open AI and Google.

AI is quickly being integrated into health care, including programs that diagnose diabetic retinopathy, analyze mammograms, and connect patients with nurses remotely. Promotors of the technology often make the grandiose claim that soon everyone will have their own “.”

AI also has been a game changer in translation. , and are not only faster than older technologies such as Google Translate, but they can process huge volumes of content and draw upon a vast database of words to nearly mimic human translation.

Whereas a professional human translator might need three hours to translate a 1,600-word document, AI can do it in a minute.

, an assistant professor of biomedical informatics at Harvard Medical School and the deputy editor of , said the use of AI technology represents a natural progression in medical translation, given that patients already use Google Translate and AI platforms to translate for themselves and their loved ones.

“Patients are not waiting,” he said.

He said GenAI could be particularly useful in this context.

These translations “can deliver real value to patients by simplifying complex medical information and making it more accessible,” he said.

In its bidding documents, the state says the goal of the project is to increase “speed, efficiency, and consistency of translations, and generate improvements in language access” in a state where 1 in 3 people speak a language other than English, and more than 200 languages are spoken.

In May 2023, the state Health and Human Services Agency adopted a “” that requires its departments to translate all “vital” documents into at least the top five languages spoken by Californians with limited English proficiency. At the time, those languages were Spanish, Chinese, Tagalog, Vietnamese, and Korean.

Examples of vital documents include application forms for state programs, notices about eligibility for benefits, and public website content.

Currently, human translators produce these translations. With AI, more documents could be translated into more languages.

A by the California Health Care Foundation late last year found that 30% of Spanish speakers have difficulty explaining their health issues and concerns to a doctor, compared with 16% of English speakers.

Health equity advocates say AI will help close that gap.

“This technology is a very powerful tool in the area of language access,” said , president and CEO of the foundation. “In good hands, it has many opportunities to expand the translation capability to address inequities.”

But Hernández cautioned that AI translations must have human oversight to truly capture meaning.

“The human interface is very important to make sure you get the accuracy and the cultural nuances reflected,” she said.

Lim recalled an instance in which a patient’s daughter translated preoperative instructions to her mother the night before surgery. Instead of translating theÌýinstructions as “you cannot eat” after a certain hour, she told her mom, “You should not eat.”

The mother ate breakfast, and the surgery had to be rescheduled.

“Even a few words that change meaning could have a drastic impact on the way people consume the information,” said , a doctoral candidate in digital journalism, human-computer interaction, and emerging media at Boston University.

Paik, who grew up speaking Korean, also pointed out that AI models are often trained . The data that drives the translations filters languages through an English perspective, “which could result in misinterpretations of the other language,” she said. Amid this fast-changing landscape, “we need more diverse voices involved, more people thinking about the ethical concepts, how we best forecast the impact of this technology.”

Manrai pointed to other flaws in this nascent technology that must be addressed. For instance, AI sometimes invents sentences or phrases that are not in the original text, potentially creating false information — a phenomenon AI or “confabulation.”

Ching Wong, executive director of the Vietnamese Community Health Promotion Project at the University of California-San Francisco, has been translating health content from English into Vietnamese and Chinese for 30 years.

He provided examples of nuances in language that might confuse AI translation programs. Breast cancer, for instance, is called “chest cancer” in Chinese, he said.

And “you” has different meanings in Vietnamese, depending on a person’s ranking in the family and community. If a doctor uses “you” incorrectly with a patient, it could be offensive, Wong said.

But Ghaly emphasized that the opportunities outweigh the drawbacks. He said the state should “cultivate innovation” to help vulnerable populations gain greater access to care and resources.

And he was clear: “We will not replace humans.”

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).

Traducir “cardiac arrest” también es complicado porque “arresto” en español significa ser detenido por la policía. De la misma manera, estar “intoxicado” no quiere decir que la persona está ebria, sino que tiene una intoxicación alimentaria.

Existen innumerables ejemplos de cómo una traducción podría salir mal en cualquier idioma: las palabras adquieren nuevos significados, los modismos van y vienen, y las comunidades adoptan jergas y dialectos en el habla cotidiana.

Los traductores humanos trabajan arduamente para mantenerse al día con los cambios, pero California planea confiar pronto esta responsabilidad a la tecnología.

Oficiales de salud estatales quieren aprovechar los recursos emergentes de la inteligencia artificial (IA) para traducir una amplia gama de documentos y contenidos de sitios web relacionados con “información, programas, beneficios y servicios de salud y servicios sociales”, .

Sami Gallegos, vocera de la Agencia de Salud y Servicios Humanos de California (CalHHS), se negó a dar detalles sobre cuáles serán exactamente esos documentos y a los idiomas que serán traducidos, con el argumento de que se trata de información “confidencial”.

La agencia está buscando distintas ofertas de empresas de tecnología informática para esta ambiciosa iniciativa, aunque aún no está claro cuándo comenzará el trabajo ni cuánto costará. El proyecto será supervisado por editores humanos que revisarán y editarán las traducciones, apuntó Gallegos.

Los oficiales de la agencia dicen que esperan ahorrar dinero y también facilitar que la información fundamental sobre atención médica esté disponible para un mayor número de personas en el estado lingüísticamente más diverso del país.

El proyecto comenzará con la traducción de material escrito. Pero , secretario de CalHHS, dijo que, si esta tecnología se utiliza con éxito, podría aplicarse más ampliamente.

“¿Cómo podríamos, potencialmente, no solo transformar todos nuestros documentos sino también nuestros sitios web, nuestra capacidad de interacción e incluso algunas de las entradas de nuestros centros de llamadas, utilizando IA?”, se preguntó Ghaly durante sobre la aplicación de IA en la atención médica, realizada en Sacramento en abril.

Sin embargo, algunos traductores y académicos temen que la IA Ìýcarezca del matiz de la interacción humana y no esté del todo preparada para el desafío. Entregar el trabajo crucial de la traducción a las máquinas podría generar errores en la redacción y en la comprensión de los textos, dicen. Esto, en última instancia, haría que la información fuera menos precisa y accesible para los pacientes.

“La IA no puede reemplazar la sensibilidad, la empatía y la lucidez humanas, los gestos y tonos significativos”, opinó , intérprete médico y legal de Fresno. Lim tiene 30 años de experiencia traduciendo Khmer, la lengua principal de Cambodia.

La es la ciencia de diseñar sistemas de computación que “piensan”, imitando el razonamiento humano, resolviendo problemas y comprendiendo el lenguaje. Un tipo de inteligencia artificial conocida como , en la que las computadoras se entrenan utilizando cantidades masivas de datos para “aprender” el significado de las cosas y responder a indicaciones, está impulsando una ola de inversión, liderada por empresas como Open AI y Google.

La IA se está integrando rápidamente a la atención médica y ya participa en programas que diagnostican retinopatía diabética, que analizan mamografías o que conectan de forma remota a los pacientes con el personal de enfermería.

Defensores de la aplicación masiva de esta tecnología a menudo hacen la confiada afirmación de que pronto todos tendrán su propio .

La IA también ha cambiado las reglas del juego en el campo de las traducciones. , el y no solo son más rápidos que las tecnologías anteriores como Google Translate, sino que pueden procesar grandes volúmenes de contenidos y aprovechar una amplia base de datos y palabras para casi imitar la traducción humana.

Mientras que un traductor humano profesional puede necesitar unas tres horas para traducir un documento de 1,600 palabras, la IA puede hacerlo en 1 minuto.

, profesor asistente de informática biomédica en la Escuela de Medicina de Harvard y editor adjunto de , sostiene que el uso de esta tecnología representa una progresión natural en la traducción médica, dado que los pacientes ya usan Google Translate y plataformas de IA para traducir para sí mismos y para sus seres queridos.

“Los pacientes no están esperando”, aseguró.

Manrai también sostiene que la inteligencia artificial generativa podría ser particularmente útil en este contexto. Las traducciones a través de la GenAI “pueden aportar un valor concreto a los pacientes porque simplifican la información médica compleja y la vuelven más accesible”, agregó.

Los documentos del estado para la licitación dicen que el objetivo del proyecto es aumentar la “velocidad, eficiencia y consistencia de las traducciones, y generar mejoras en el acceso al idioma” en un estado donde 1 de cada 3 personas habla un idioma distinto del inglés, y en donde se hablan más de 200 lenguas.

En mayo de 2023, CalHHS adoptó una que requiere que sus departamentos traduzcan todos los documentos “vitales” a por lo menos los cinco idiomas principales que hablan los californianos que tienen un dominio limitado del inglés. Cuando se adoptó esta política, esos idiomas eran español, chino, tagalo, vietnamita y coreano.

Ejemplos de esos documentos vitales incluyen: solicitudes de programas, avisos sobre elegibilidad para distintos beneficios y el contenido esencial de sitios web públicos.

Actualmente, traductores humanos hacen estas traducciones. Con la IA, se podrían traducir más documentos a más idiomas.

Una realizada por la California Health Care Foundation (CHCF) a finales del año pasado reveló que el 30% de los hispanohablantes tiene dificultad para explicarles a los médicos sus problemas y preocupaciones de salud. En el caso de los angloparlantes, el porcentaje es 16%.

Defensores de la equidad en salud dicen que la IA ayudará a zanjar esa brecha.

“Esta tecnología es una herramienta muy poderosa en el área del acceso al idioma”, dijo , presidenta y directora ejecutiva de la fundación. “En buenas manos, tiene muchas oportunidades de expandir la capacidad de traducción para abordar las inequidades”.

Pero Hernández también advirtió que las traducciones realizadas con IA deben tener supervisión humana para capturar verdaderamente el significado de los textos.

“La interacción humana es muy importante para asegurarse de haber alcanzado la mayor precisión y que se reflejen los matices culturales”, afirmó.

Lim recordó una situación en la que la hija de una paciente tradujo a su madre las instrucciones preoperatorias la noche anterior a que fuera sometida a cirugía. En lugar de traducir las indicaciones como “no puedes comer” después de cierta hora, una prohibición absoluta, le dijo a su madre “no deberías comer”, lo que ella entendió solo como una sugerencia.

La madre desayunó y la cirugía tuvo que reprogramarse.

“Incluso unas pocas palabras que cambien de significado podrían tener un impacto drástico en la forma en que las personas entienden la información”, dijo , que está haciendo un doctorado en periodismo digital, interacción humano-computadora y medios emergentes en la Universidad de Boston.

Paik, que creció hablando coreano, también señaló que los modelos de IA a menudo se entrenan desde . Los datos que alimentan las traducciones entienden otros idiomas desde la perspectiva del inglés, “lo que podría resultar en malas interpretaciones del otro idioma”, dijo.

En este panorama de cambios vertiginosos, “necesitamos involucrar más voces diversas, a más personas que piensen en los conceptos éticos y en cómo pronosticar mejor el impacto de esta tecnología”, aseguró Paik.

Manrai también señaló que deben abordarse algunas fallas de esta tecnología incipiente. Por ejemplo, a veces la IA inventa oraciones o frases que no están en el texto original, creando información falsa, un fenómeno llamado o “confabulaciones”.

Ching Wong, director ejecutivo del Vietnamese Community Health Promotion Project en la Universidad de California-San Francisco, ha estado traduciendo contenido de salud del inglés al vietnamita y al chino durante 30 años.

Wong proporcionó algunos ejemplos de matices en el idioma que podrían confundir a los programas de traducción de IA.

Por ejemplo, señaló, el cáncer de mama en chino es denominado como “cáncer de pecho”.

También explicó que “tú” tiene diferentes significados en vietnamita, dependiendo del rango de la persona en la familia y en la comunidad. Si un médico usa “tú” incorrectamente con un paciente, podría ser ofensivo, dijo Wong.

Pero Ghaly ha sido muy enfático en señalar que las oportunidades superan a los inconvenientes. Dijo que el estado debería “cultivar la innovación” para ayudar a las poblaciones vulnerables a obtener un mayor acceso a la atención y a los recursos.

Y fue claro: “No reemplazaremos a los humanos”.

Esta historia fue producida por ºÚÁϳԹÏÍø News, que publica , un servicio editorialmente independiente de la .Ìý

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).

La Cruz Roja analiza la sangre donada para detectar una variedad de enfermedades, incluido el Chagas, que es causado por un parásito y puede desarrollarse silenciosamente durante décadas antes de causar síntomas. La prueba encontró Chagas en el cuerpo de Gutiérrez, y años después, en 2013, una tomografía confirmó que ya estaba en su corazón.

“Me mostraron la imagen con el rastro del parásito hacia mi corazón. Fue realmente aterrador”, dijo Gutiérrez, quien es oriunda de El Salvador. Ahora, a los 50 años, se mantiene saludable pero realiza una batería de pruebas anuales para monitorear si hay daño cardíaco.

El , el parásito que causa Chagas, se transmite a través de un insecto triatomino, popularmente llamado vinchuca o “insecto besador” (kissing bug), porque suele picar cerca de los labios. Estos insectos defecan en la piel, y las heces, que contienen el parásito, pueden entrar al organismo de una persona a través de la nariz o la boca, o por pequeñas heridas en la piel.

La enfermedad de Chagas afecta a personas principalmente en Latinoamérica, donde el insecto habita y se reproduce en techos de paja y paredes de barro. No se transmite de persona a persona, excepto cuando la madre lo transmite al bebé, o a través de transfusiones de sangre o transplantes de órganos.

Pero cada vez está más presente en Estados Unidos, donde a menudo pasa desapercibido: los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que que viven en el país tienen Chagas, aunque la falta de conocimiento y de pruebas de detección significa que de los casos han sido identificados.

Médicos, investigadores y defensores de pacientes dicen que Estados Unidos debería estar haciendo mucho más para combatir al Chagas, que causa enfermedades cardíacas graves en aproximadamente el que viven con el parásito, y también puede provocar problemas digestivos paralizantes como agrandamiento del estómago y el colon. Están presionando por un mayor acceso a las pruebas y los tratamientos, y son optimistas sobre una nueva droga que está programada para ensayos en humanos el próximo año.Ìý

Un proyecto de ley en el Congreso para aumentar los fondos para luchar contra las enfermedades olvidadas, que los partidarios esperan que se debata en el otoño, también podría ayudar.

Aun así, en Estados Unidos, hay “una tremenda falta de conciencia sobre esta enfermedad”, dijo la , cardióloga y directora médica de la (LASOCHA), quien lleva adelante una clínica de pruebas para Chagas en el norte de Virginia. “Nos enseñaron que era algo que no se ve en Estados Unidos”.

Gran parte de las personas con Chagas son de Latinoamérica, y muchas de ellas no tienen papeles. Marcus apunta que aquellos en mayor riesgo de Chagas usan los centros comunitarios de salud, que podrían ser excelentes puntos de prueba, pero desafortunadamente tienen recursos limitados y tienden a enfocarse en afecciones más comunes como hipertensión o diabetes.

Al comienzo, el Chagas presenta síntomas similares a los de una gripe. Pero luego puede pasar desapercibido durante décadas mientras se reproduce en el cuerpo. Los tratamientos farmacológicos a veces pueden erradicar al parásito, especialmente en sus primeras etapas, pero la ventana de oportunidad para la detección temprana es corta: no permanece en el torrente sanguíneo por mucho tiempo, y migra a los tejidos y órganos en donde es más difícil detectarlo.

A menudo, cuando el paciente finalmente va al médico, ya ha desarrollado complicaciones graves, incluidas anomalías en el ritmo cardíaco o , cuando no bombea bien la sangre. Los pacientes pueden llegar a necesitar marcapasos o trasplantes de corazón.

“Es una enfermedad que es el resultado de fallas sistémicas en el sistema de salud”, dijo la escritora Daisy Hernández, autora de . En su libro, Hernández cuenta la historia de su tía Dora, a quien le diagnosticaron Chagas en Estados Unidos. Antes, en su país, Colombia, le hicieron una cirugía exploratoria porque tenía la barriga hinchada: los médicos le dijeron que “tenía el estómago de 10 personas” debido a la terrible inflamación. Nadie sospechó que la podría haber causado el parásito del Chagas.

Hernández dijo que sus entrevistas con más de 70 médicos y pacientes la convencieron de que la verdadera barrera para la atención del Chagas es la inacción.

“Mientras una persona que vive en Virginia y es originaria de Bolivia [donde el Chagas es endémico] sabe que si le diagnostican Chagas debe empezar a ahorrar para un marcapasos”, dijo Hernández, “aquí el gobierno no hace nada y ni siquiera sabe qué es la enfermedad”.

Entre en todo el mundo viven con el parásito. En los Estados Unidos, dos medicamentos de larga data han obtenido la aprobación de la FDA: y , que pueden combatir al parásito, pero no siempre lo erradican. Estos medicamentos pueden tener efectos secundarios graves y son más efectivos si se administran temprano: los bebés que nacen con Chagas tienen si reciben tratamiento dentro de su primer año de vida.

Para combatir la enfermedad, médicos familiarizados con el Chagas recomiendan realizar pruebas a las mujeres embarazadas de comunidades en riesgo y, eventualmente, iniciar tratamientos tempranos. También abogan por analizar para Chagas a todos los potenciales órganos para trasplantes. En 2018, después de recibir un corazón infectado con el parásito del Chagas, lo que provocó una demanda y reclamos para que la prueba de Chagas fuera mandatoria. La organización que emite las normas sobre los trasplantes en el país para exigir tales pruebas.

Pocos establecimientos en el país realizan pruebas de detección de Chagas. Defensores dicen que con mayor conciencia, muchos proveedores de atención médica podrían realizar las pruebas iniciales y, si resultan positivas, enviar los resultados a los CDC para su confirmación.

Sin embargo, crear conciencia ha sido una batalla cuesta arriba. El Center of Excellence for Chagas Disease, el único centro del país dedicado exclusivamente al diagnóstico y tratamiento del Chagas, suspendió recientemente sus operaciones después de que su directora, la , se retirara.

Meymandi, pionera en el diagnóstico y tratamiento del Chagas, dijo que todavía trabaja como voluntaria en el Olive View-UCLA Medical Center en Los Ángeles, donde se encontraba el centro, para garantizar que sus pacientes reciban atención. “El liderazgo político ha dejado de apoyar al centro y ya no realizamos pruebas activamente”, dijo Meymandi. Ahora, refiere a los pacientes de Chagas a la clínica de cardiología.

Una vocera del Departamento de Salud Pública del condado escribió en un comunicado que el centro técnicamente no está cerrado y que el departamento de cardiología del hospital de la UCLA se había hecho cargo del tratamiento de los pacientes de Chagas con afecciones cardíacas. Pero al menos por ahora no está ofreciendo pruebas al público en general. California es el estado con de Chagas.

Otra esperanza para vencer al Chagas radica en nuevos medicamentos. El doctor , jefe del Tarleton Research Group en el Departamento de Biología Celular de la Universidad de Georgia, dijo que su grupo había colaborado con Anacor Pharmaceuticals para identificar y optimizar compuestos que pudieran matar a los parásitos T. cruzi. Y encontraron uno.

“Pudo erradicar por completo la infección en ratones y en primates no humanos”, dijo Tarleton.

El equipo probó el compuesto en 19 macacos en un centro de investigación en Texas, que habían adquirido el parásito de forma natural. La infección fue derrotada, los monos no tuvieron efectos secundarios significativos y todavía están clínicamente sanos después de más de cinco años.

El equipo de Tarleton también observó que algunos de los parásitos pueden volverse inactivos, lo que los vuelve resistentes al tratamiento farmacológico. Como resultado, Tarleton dijo que es fundamental no solo desarrollar medicamentos más efectivos, sino también optimizar el momento de los tratamientos.

Tarleton y esperan lanzar un ensayo clínico del compuesto el próximo año.

También hay algo de esperanza en el frente político. El Senador Cory Booker (demócrata de New Jersey) reintrodujo el en febrero para abordar el creciente problema de salud que plantean enfermedades como el Chagas que se propagan en las comunidades de bajos ingresos. La lista también incluye el dengue, la y el chikungunya.

“Cada vez que vamos a comunidades de bajos ingresos y buscamos estas enfermedades, generalmente las encontramos”, dijo el , quien trabajó con la oficina de Booker en la legislación y es decano de la National School of Tropical Medicine del Baylor College of Medicine. “Trágicamente, con demasiada frecuencia nuestra nación ignora o descuida a estas comunidades, y fallamos en encontrarlas”.

Mientras tanto, Maira Gutiérrez, la paciente que tuvo la suerte de tener un diagnóstico y tratamiento consistente, tiene un consejo para ellos: “Donen sangre, por lo menos sabrán si tienen el parásito y no les costará nada”.

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).

The Red Cross tests donated blood for a range of diseases, including Chagas, which is caused by a parasite and can develop silently for decades before causing symptoms. The test detected Chagas in her body, and an MRI years later, in 2013, confirmed it had reached her heart.

“They showed me the image with the trace of the parasite to my heart. It was really scary,” Gutiérrez, originally from El Salvador, said in Spanish. Now 50, she remains healthy but undergoes a battery of tests annually to monitor for heart damage.

, the parasite that causes Chagas, is transmitted through an insect called the triatomine bug, known as the kissing bug, because it usually bites close to the lips. The bugs defecate on the skin, and the feces, which can contain the parasite, can enter a person’s body through the nose, mouth, or breaks in the skin.

Chagas disease affects people primarily in rural Latin America, where the insect thrives in thatched roofs and mud walls. It is not transmitted from person to person, except for a mother passing it to a newborn, or through blood transfusions or organ transplants.

But it’s increasingly present in the United States, where it often goes unrecognized: The Centers for Disease Control and Prevention estimatesÌýÌýliving in the U.S. have Chagas, though lack of awareness and testing meansÌýÌýhave been identified.

Doctors, researchers, and patient advocates say the nation could be doing far more to combat Chagas, which causes serious heart disease inÌýÌýof infected people and can also lead to crippling digestive problems such as enlargement of the esophagus and colon. They are pushing for increased access to testing and treatment and are optimistic about a new drug that’s set for human trials next year. A bill in Congress to up funding for rare diseases, which supporters hope will be debated in the fall, could help too.

Still, in the U.S., there is “a tremendous lack of awareness about this disease,” said , a cardiologist and the medical director of the , who runs a Chagas testing clinic in northern Virginia. “We were taught that it is something we don’t see in the United States.”

A large proportion of those with Chagas are from Latin America, and many are living in the U.S. without legal permission. Marcus notes that many of those most at risk from Chagas use community health centers that could be testing sites but have limited resources and tend to focus on more common conditions such as high blood pressure and diabetes.

Chagas initially produces flu-like symptoms but can then go unnoticed for decades while it reproduces in the body. Drug treatments can sometimes eradicate the parasite, especially in its first stages, but the window for early detection is short: It does not stay in the bloodstream for long, instead migrating to tissues and organs, where it is harder to detect.

Often by the time a patient sees a doctor, that person has already developed serious complications, including heart rhythm abnormalities or a that doesn’t pump blood well. Patients may eventually need pacemakers or heart transplants.

“It is a disease resulting from systemic failures in the health care system,” said writer Daisy Hernández, author of “: A True Story of a Family, an Insect, and a Nation’s Neglect of a Deadly Disease.” In her book, Hernández tells the story of her aunt Dora, who was diagnosed with Chagas in the U.S. Before, in her country, Colombia, she had an exploratory surgery because of a swollen stomach and the doctors told her that she had “the intestines of 10 people” due to the amount of inflammation. No one suspected it could have been caused by the Chagas parasite.

Hernández said interviews with over 70 doctors and patients convinced her that the real barrier to Chagas care is inaction.

“While a person living in Virginia who is originally from Bolivia [where Chagas is endemic] knows that if diagnosed with Chagas, they should start saving up for a pacemaker,” Hernández said in Spanish, “here, the government does nothing and doesn’t even know what the disease is.”

worldwide live with the parasite. In the U.S., two long-standing drugs have had FDA approval: and , which can beat back the parasite but don’t always eradicate it. The medications can have serious side effects, and are most effective if given early: Babies born with Chagas have a if treated within their first year of life.

To combat the disease, doctors familiar with Chagas recommend testing pregnant women from at-risk communities and urge earlier treatments. They also advocate screening all transplant organs. In 2018, a after receiving a heart infected with the Chagas parasite, prompting a lawsuit and calls for mandatory organ screening. The organization that governs transplant policies in the U.S. to require such testing.

Few facilities in the country screen for Chagas. Advocates say that with greater awareness, many health care providers could conduct initial screenings and, if positive, send results to the CDC for confirmation.

However, building awareness has been an uphill battle. The Center of Excellence for Chagas Disease, the only center in the U.S. dedicated to Chagas diagnosis and treatment, recently suspended operations after its longtime director, Sheba Meymandi, retired.

A pioneer in the diagnosis and treatment of Chagas, Meymandi said she is still working as a volunteer at Olive View-UCLA Medical Center in Los Angeles, where the center was based, to ensure her patients receive care. “The political leadership has stopped supporting the center, and we no longer actively conduct tests,” Meymandi said. Now, she refers Chagas patients to the cardiology clinic.

A spokesperson for the county’s Department of Public Health wrote in a statement that the center is not technically closed, and that treatment of Chagas patients with heart conditions had been taken over by the cardiology department at the UCLA hospital. But at least for now it is not offering general screening for Chagas infection. California has the of any state.

Another hope for beating Chagas lies in new drugs. , the head of the in the University of Georgia’s Department of Cellular Biology, said his group had collaborated with Anacor Pharmaceuticals to identify and optimize compounds that could kill the T. cruzi parasites. They had found one.

“It could completely eradicate the infection in mice and in nonhuman primates,” Tarleton said.

The team tested the compound on 19 macaques at a research center in Texas that had acquired the parasite naturally. The infection was defeated, the monkeys had no significant side effects, and they are still clinically healthy after more than five years.

Tarleton’s team also observed that some of the parasites can become dormant, making them resistant to drug treatment. As a result, Tarleton said, it’s critical not only to develop more effective drugs, but to optimize timing of treatments.

Tarleton and hope to launch a clinical trial of the compound next year.

There is also some hope on the political front. Sen. Cory Booker (D-N.J.) reintroduced the in February to address the growing health problem posed by maladies like Chagas spreading in low-income communities. The list also includes dengue fever, , and chikungunya.

“Whenever we go into low-income communities and look for these illnesses, we usually find them,” said Peter Hotez, who worked with Booker’s office on the legislation and is the dean of the National School of Tropical Medicine at Baylor College of Medicine. “Tragically, too often our nation ignores or neglects these communities, and we fail to look.”

Meanwhile, Maira Gutiérrez, the patient who was lucky to have a diagnosis and a consistent treatment, has some advice for them: “Donate blood; at the very least, you’ll know if you have the parasite, and it’ll cost you nothing.”

ºÚÁϳԹÏÍø News is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF—an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about .

USE OUR CONTENT

This story can be republished for free (details).

Ese mes, a Jesús Fierro Sr. lo internaron con una cuadro grave de covid-19. Pasó 18 días en el Yuma Regional Medical Center, en donde perdió 60 libras. Volvió a su casa débil y cargando un tanque de oxígeno para poder respirar.

Luego, en junio de 2021, su esposa, Claudia, se desmayó mientras la familia esperaba una mesa en el restaurant Olive Garden. Un segundo se sintió mareada, y al siguiente estaba en una ambulancia camino al mismo centro de salud en donde había estado su esposo. Le dijeron que sus niveles de magnesio estaban bajos y la enviaron a casa en menos de 24 horas.

La familia tiene seguro de salud a través del trabajo de Jesús Sr. Pero la cobertura no los protegió de acumular una deuda de miles de dólares. Entonces, cuando su hijo Jesús Fierro Jr. se dislocó un hombro, el matrimonio —que todavía está pagando sus propias cuentas médicas — optó por no buscar atención en los Estados Unidos, y se dirigió al sur, a la frontera con México.

Así, evitaron que llegara otra cuenta, al menos para uno de los miembros de la familia.

Los pacientes: Jesús Fierro Sr., de 48 años; Claudia Fierro, de 51; y Jesús Fierro Jr., de 17. La familia tiene seguro de salud de a través del empleo de Jesús Sr. en NOV Inc., ex National Oilwell Varco, una compañía petrolera internacional.

Servicios médicos: para Jesús Sr., 18 días de hospitalización por una infección grave por covid. Para Claudia, menos de 24 horas de atención de emergencia luego de un desmayo. Para Jesús Jr., la atención en un consultorio por un hombro dislocado, sin cita previa.

Cuentas: a Jesús Sr. se le cobró $3,894.86. La factura total fue de $107,905.80 por el tratamiento de covid. A Claudia se le cobró $3,252,74, incluidos $202,36 por el tratamiento de un médico fuera de la red. La factura total fue de $13,429.50 por menos de un día de atención. A Jesús Jr. se le cobró $5 (unos 100 pesos mexicanos) por una visita ambulatoria que la familia pagó en efectivo.

Proveedores de servicios: , un hospital sin fines de lucro de 406 camas en Yuma, Arizona. Está en la red del plan de los Fierro. Y un doctor que tiene un consultorio privado en Mexicali, México, que obviamente no está en la red.

Análisis de situación: los Fierro quedaron atrapados en una situación en la que se encuentran cada vez más estadounidenses: son lo que algunos expertos definen como “funcionalmente no asegurados”. Tienen seguro, en este caso a través del trabajo de Jesús Sr., quien gana $72,000 anuales. Pero su plan de salud es costoso, y —el efectivo o dinero en el banco— para pagar su “parte” de la factura. El plan médico de los Fierro dice que su máximo de gasto de bolsillo es $8,500 al año para la familia. Y en un país donde incluso un paso rápido por una sala de emergencias se factura a una suma asombrosa, eso significa que un contacto mínimo con el sistema de salud pueden consumir prácticamente todos los ahorros disponibles de la familia, año tras año. Por eso los Fierros optaron por salir del sistema.

De acuerdo con los términos de su plan, que tiene un deducible familiar de $2,000 y 20% de coseguro, Jesús Sr. debía $3,894.86 de una cuenta total cercana a los $110,000 por la atención médica cuando tuvo covid a fines de 2020.

Los Fierro están pagando la factura en cuotas —$140 al mes— y todavía deben más de $2,500. El hospital envió la cuenta de Claudia a una agencia de cobros (collection agency), algo que afecta seriamente su historial de crédito.

En 2020, la mayoría de las aseguradoras acordaron no cobrar los para el tratamiento de covid-19 después de la aprobación de los de covid que proporcionaron fondos de emergencia a los hospitales.

Pero, según la ley, dejar de lado los costos del tratamiento era opcional. Y aunque Blue Cross Blue Shield of Texas tiene en un sitio de internet que dice que renunciaría a cobrar los costos compartidos hasta fines de 2020, la aseguradora no hizo eso con la factura de Jesús Sr. Carrie Kraft, vocera de la aseguradora, no explicó por qué.

(A más de dos años de pandemia y con las vacunas ahora ampliamente disponibles para reducir el riesgo de hospitalización y muerte, la mayoría de las aseguradoras han vuelto a cobrar a los pacientes los costos compartidos).

El 1 de enero de 2021, el deducible y el gasto máximo de bolsillo de los Fierro se resetearon. Entonces, cuando Claudia se desmayó —algo bastante común y que rara vez indica un problema grave — y fue trasladada en ambulancia a la sala de emergencias, los Fierro se toparon con otra factura de más de $3,000.

Este tipo de cuentas implican un gran estrés para la familia estadounidense promedio; menos de la mitad de los adultos tienen suficientes ahorros para cubrir . En , las “facturas médicas inesperadas” ocuparon el segundo lugar entre las preocupaciones presupuestarias familiares, detrás del precio de la gasolina y otros costos de transporte.

La factura médica por el desmayo de Claudia desestabilizó el presupuesto familiar de los Fierro. “Pensamos en pedir un segundo préstamo sobre nuestra casa”, dijo Jesús Sr., oriundo de Los Ángeles. Cuando llamó al hospital para pedir asistencia financiera, contó que las personas con las que habló lo desanimaron enfáticamente. “Me dijeron que podía presentar una solicitud, pero que solo reduciría la factura de Claudia en $100”, dijo.

Entonces, cuando Jesús Jr. se dislocó el hombro jugando a luchar con su hermano, la familia se dirigió al sur.

Jesús Sr. le preguntó a su hijo: “¿Puedes soportar el dolor por una hora?”. El adolescente respondió: “Sí”.

Padre e hijo hicieron el viaje de una hora a Mexicali, México, a la oficina del Dr. Alfredo Acosta.

Los Fierro no se consideran “turistas de salud”. Jesús Sr. cruza la frontera a Mexicali todos los días por su trabajo, y Mexicali es la ciudad natal de Claudia. Hace años que viajan al barrio conocido como La Chinesca para ver a Acosta, un médico generalista que ha tratado el asma de su hijo menor, Fernando, de 15 años. El tratamiento para el hombro dislocado de Jesús Jr. fue la primera vez que buscaron atención de emergencia en México. El precio fue correcto y el tratamiento, efectivo.

Una visita a una sala de emergencias en los Estados Unidos probablemente habría implicado una tarifa solo por el uso de las instalaciones, radiografías costosas y quizás la evaluación de un especialista en ortopedia, lo que habría generado miles de dólares en facturas. Acosta recolocó el hombro de Jesús Jr. para que los huesos se alinearan bien, y le recetó ibuprofeno para el dolor. La familia pagó en efectivo al final de la cita.

Aunque los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) , los Fierro se encuentran entre los que lo hacen cada año. Muchos de ellos escapando de la costosa atención en los Estados Unidos, incluso teniendo seguro médico.

Acosta, quien es oriundo del estado mexicano de Sinaloa y egresado de la Universidad Autónoma de Sinaloa, se mudó a Mexicali hace 20 años. Fue testigo de primera mano del crecimiento de la industria del turismo médico.

Atiende un promedio de 14 pacientes por día (no es necesario hacer una cita) y del 30 al 40% llegan de los Estados Unidos. Cobra $8 por una visita típica.

En Mexicali, a una milla de La Chinesca, en donde los médicos de familia tienen sus modestos consultorios, hay centros médicos que no tienen nada que envidiarle a los del norte. Estas instalaciones cuentan con certificación internacional y se consideran caras, pero aún así son más económicas que los hospitales de los Estados Unidos.

Resolución: Tanto Blue Cross Blue Shield of Texas como Yuma Regional Medical Center se negaron a discutir las facturas de los Fierro con KHN, a pesar de que Jesús Sr. y Claudia firmaron permisos por escrito.

En un comunicado, Machele Headington, vocera de Yuma Regional Medical Center, dijo: “Solicitar apoyo financiero comienza con una solicitud, un servicio que extendimos, y aún extendemos, a estos pacientes”.

En un correo electrónico, Kraft, la vocera de Blue Cross Blue Shield of Texas, dijo: “Entendemos la frustración que experimentan nuestros miembros cuando reciben una factura que contiene cargos por COVID-19 que no entienden o que sienten que pueden ser inapropiados”.

Los Fierro planean solicitar apoyo financiero al hospital para sus deudas pendientes. Pero Claudia dijo “nunca más”. “Le dije a Jesús: ‘Si me desmayo otra vez, por favor llévame a casa, no llames a una ambulancia”.

“Pagamos una prima mensual de $1,000 por nuestro seguro a través de mi empleo”, agregó Jesús. “No deberíamos tener que vivir con este estrés”.

La conclusión: ten en cuenta que el “medidor” de tu deducible comienza de nuevo cada año y que prácticamente cualquier atención de emergencia puede generar una factura de miles de dólares, y puede dejarte debiendo la mayor parte de tu deducible y tu desembolso máximo.

También recuerda que incluso si pareciera que no eres elegible para recibir asistencia financiera según la política de un hospital, puedes presentar una solicitud y explicar tus circunstancias.

Debido al alto costo de la atención en el país, incluso muchas personas de ingresos medios califican. Y muchos hospitales dan a sus departamentos de finanzas un margen de maniobra para ajustar las facturas. Algunos pacientes descubren que si ofrecen pagar en efectivo en el acto, la factura puede reducirse drásticamente.

Todos los hospitales sin fines de lucro tienen la obligación legal de ayudar a los pacientes: no pagan impuestos a cambio de brindar un “beneficio comunitario”. Defiende tu caso y pide hablar con un supervisor si lo primero que escuchas es un “no”.

Para los procedimientos electivos, los pacientes pueden seguir el ejemplo de los Fierro y convertirse en “compradores inteligentes” de atención médica. Recientemente, le dijeron a Claudia que tenía una úlcera y que debía hacerse una endoscopía. La familia ha estado llamando a diferentes centros y descubrió una diferencia de hasta $500, dependiendo del proveedor. Pronto conducirán a un centro médico en el Valle Central, en California, a dos horas de casa, para el procedimiento.

Los Fierro ni siquiera consideraron regresar a su hospital local. “No quiero decir ‘hola’ y recibir una cuenta de $3,000”, bromeó Jesús Sr.

Stephanie O’Neill contribuyó con el audio de esta historia.

Bill of the Month (La cuenta del mes) es una investigación colaborativa de KHN y que disecciona y explica las facturas médicas. ¿Tienes una factura médica interesante que deseas compartir con nosotros? ¡°ä³Üé²Ô³Ù²¹²Ô´Ç²õ!