Por hoy, no hay visitas al m茅dico. Ni tardes largas sin nada que hacer. No hay luchas por ba帽arse o no ba帽arse.
En la National Gallery of Art, en Washington, DC, un grupo de adultos mayores, algunos en sillas de ruedas, con Alzheimer, y sus cuidadores est谩n sentados en semic铆rculo ante un inquietante retrato de una mujer vestida de blanco.
鈥淩espiren profundamente鈥�, les pidi贸 Lorena Bradford, directora de programas accesibles del museo, de pie frente a la obra 鈥淭he Repentant Magdalen鈥�, de Georges de La Tour.
鈥淎hora, dejen que sus ojos vaguen por toda la pintura. 驴Qu茅 sienten?
鈥淐reo que se ve triste鈥�, dijo Marie Fanning, de 75 a帽os, de Alexandria, Virginia, quien tiene Alzheimer.
鈥淪铆, parece triste 鈥�, apoy贸 Bradford.
鈥淓ste paseo es un regalo鈥�, dijo Bill Fanning, de 77 a帽os, esposo y cuidador de Marie.
Marie Fanning (izq.) al lado de su marido, Bill, durante una sesi贸n del programa Just Us en la National Gallery of Art, en Washington, D.C., el 5 de marzo. Marie, quien tiene Alzheimer, y Bill, participan regularmente del programa (Lynne Shallcross/KHN)
En todo el pa铆s, grupos comunitarios, hospitales, agencias del gobierno y organizaciones sin fines de lucro est谩n poniendo m谩s esfuerzos para apoyar al menos a algunos de los aproximadamente 42 millones de personas que son las principales cuidadoras de adultos y ni帽os con discapacidades, que se recuperan de cirug铆as y enfermedades o est谩n lidiando con el Alzheimer y otras condiciones cr贸nicas. El es parte de esta tendencia que se centra en la salud, el bienestar y la educaci贸n de los cuidadores.
鈥淪abemos que vincularse con el arte mejora el bienestar. En nuestra propia investigaci贸n sobre personas con demencia, vemos una reducci贸n en la apat铆a. En los cuidadores, observamos menos aislamiento y una reducci贸n del estr茅s鈥�, dijo Carolyn Halpin-Healy, directora ejecutiva del programa Arts & Minds para cuidadores y pacientes en el Museo Metropolitano de Arte de Nueva York.
Junto con James Noble, neur贸logo de la Universidad de Columbia, Halpin-Healy cofund贸 el programa en 2010, en el Harlem Studio Museum de Nueva York. El programa Just Us en Washington, DC, es un derivado del original. Otros museos en Nueva York y Dubuque, Iowa, tienen programas similares.
Una nueva ley bipartidista firmada por el presidente Donald Trump en enero exige una estrategia nacional para atender las necesidades de los cuidadores, que son principalmente mujeres y proporcionan 37 mil millones de horas de cuidados no remunerados a familiares o amigos cercanos valorados en $470 mil millones, seg煤n un estudio de AARP.
La ley requerir谩 que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) establezca un consejo asesor y desarrolle un plan para la acci贸n del gobierno en asuntos financieros, laborales, de cuidado de relevo y otros asuntos relacionados con el cuidador.
Al mismo tiempo, 42 estados han aprobado leyes que requieren que los hospitales y otros centros de enfermer铆a brinden capacitaci贸n a los cuidadores que realizan tareas m茅dicas, y que los registren como 鈥渃uidadores鈥� cuando los pacientes ingresan o son dados de alta de hospitales o centros.
En estados sin esa ley -Alabama, Florida, Georgia, Idaho, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Vermont y Wisconsin-, (la ley de Kansas entra en vigencia en julio), los pacientes pueden ser dados de alta 鈥嬧�媎el hospital sin que los miembros de la familia reciban informaci贸n completa sobre la atenci贸n que el ser querido necesita.
Investigaciones sobre los programas como Just Us han encontrado que analizar y discutir sobre obras de arte ayuda a las personas con Alzheimer a combatir la apat铆a, y a reducir el estr茅s y el aislamiento de los cuidadores. (Lynne Shallcross/KHN)
La Ley CARE es 鈥渕谩s que una simple ley鈥�, dijo Elaine Ryan, vicepresidenta de defensa y estrategia estatal de AARP. 鈥淓s un cambio en la pr谩ctica del cuidado de la salud鈥�.
Ayudando a los que ayudan
Los cuidadores tienen casi dos veces m谩s probabilidades de sufrir trastornos emocionales y f铆sicos, y tres veces m谩s riesgo de tener problemas de productividad en el trabajo, seg煤n un estudio de 2015 de la Universidad Johns Hopkins. Cuanto m谩s intensa es la atenci贸n, mayores son los efectos, seg煤n este estudio.
El geront贸logo Eric Coleman cre贸 el Care Transitions Intervention Model (CTI). El programa nacional con sede en la Universidad de Colorado, en Denver, capacita a entrenadores para ayudar a los cuidadores a hacer la transici贸n del paciente del hospital a la atenci贸n domiciliaria. Los entrenadores suelen ser trabajadores sociales, enfermeras u otras personas contratadas por hospitales y otras instalaciones para trabajar directamente con los cuidadores.
Los entrenadores hablan con el cuidador antes que los pacientes sean dados de alta. Luego tienen una sesi贸n de entrenamiento de una hora en el hogar del paciente y tres llamadas telef贸nicas de seguimiento. Los estudios han demostrado que tener entrenadores de transici贸n puede bajar la readmisi贸n en los hospitales entre un 20% y un 50%, dijo Coleman.
Los cuidadores hacen m谩s que cocinar; realizan tareas m茅dicas como administrar medicamentos, tomar la presi贸n arterial, cambiar vendas y m谩s. Sin embargo, pr谩cticamente no reciben capacitaci贸n, agreg贸.
Un estudio de AARP encontr贸 que el 46% de los cuidadores familiares realizan tareas m茅dicas o de enfermer铆a, el 78% manejan los medicamentos y el 53% coordinan la atenci贸n m茅dica. La mayor铆a dijo que no recibi贸 capacitaci贸n.
Los cuidadores son 鈥渓a columna vertebral de nuestro sistema de salud鈥�, expres贸 el doctor Alan Stevens, geront贸logo que entrena a cuidadores en asociaci贸n con Baylor Scott White, la mayor compa帽铆a hospitalaria sin fines de lucro en Texas.
鈥淪i los cuidadores se van, tenemos un problema. Es importante entender mejor sus necesidades y ayudarlos鈥�.
Entrenamiento con diversi贸n
Por eso, los cuidadores tambi茅n necesitan un poco de diversi贸n y relajaci贸n, dijo Jason Resendez, director ejecutivo de Latinos Against Alzheimer鈥檚 Coalition. Alrededor de 8 millones de latinos son cuidadores de sus familiares, y casi 2 millones est谩n cuidando a un pariente con Alzheimer, agreg贸.
Por ejemplo, en Los 脕ngeles, grupos latinos realizaron una obra de teatro, una comedia, en espa帽ol sobre un hijo que es el cuidador de su madre. Y en Chicago, la Alianza Latina de Alzheimer y Trastornos de la Memoria (LAMDA) ofrece capacitaci贸n para cuidadores y clases gratuitas de salsa.
鈥淣o se trata solo de la traducci贸n; o repartir panfletos鈥�, enfatiz贸 Resendez.
Vinculando hospitales y cuidadores
Dignity Health Systems, la cadena de hospitales sin fines de lucro m谩s grande de California, se ha asociado con la Fundaci贸n Santa Barbara para proporcionar entrenadores de cuidadores. Se est谩 entrenando a unos 1,000 cuidadores a la vez, dijo Kathleen Sullivan, vicepresidenta de servicios de atenci贸n aguda para Dignity.
鈥淎hora los cuidadores se identifican como un socio en el equipo de salud del paciente, dijo. 鈥淩eciben una placa, tienen una bolsa con informaci贸n y el hospital sabe a qui茅n contactar鈥�.
En Virginia, el Bay Area Council on Aging y un consorcio de otros cuatro grupos y cinco hospitales est谩n capacitando a entrenadores de cuidadores que usan el programa CTI. La clave para que sea exitoso es hacerlo en la misma casa en donde se cuida al ser querido, dijo Kathy Vesley, miembro del consejo.
鈥淎lgunas de estas personas est谩n muy enfermas y est谩n manejando m谩s de 12 medicamentos鈥�, dijo Vesley. 鈥淓ntras en la casa y dicen: 鈥楢qu铆 est谩 mi bolsa de medicamentos.鈥� Y es literalmente una bolsa de mercado鈥�.
El consorcio ha atendido a 26,000 pacientes y cuidadores durante los 煤ltimos 2 a帽os y medio, y la readmisi贸n a los hospitales disminuy贸 del 23,4% al 9%, apunt贸. Los entrenadores ayudan con la capacitaci贸n en alimentos, medicamentos y videos sobre c贸mo hacer procedimientos m茅dicos y c贸mo resolver problemas relacionados con la manera de llevar a los pacientes a las citas m茅dicas.
Afuera, en la zona rural del sudeste de Virginia, 鈥渆l transporte adquiere un significado completamente nuevo鈥�, dijo, 鈥渃uando el camino de entrada tiene media milla de largo鈥�.
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