DENVER 鈥� Cada vez que Jacque Pearson trataba de idear un plan para que su pap谩 de 81 a帽os, quien tiene Alzheimer y vive en Boise, Idaho, se mudara con ella a Denver, Colorado, fracasaba. Hasta que, hace dos semanas, supo qu茅 hacer.
Sucedi贸 en una sesi贸n patrocinada por AARP en la que Pearson cre贸 un CareMap (Mapa de Cuidado), un cuadro hecho a mano mostrando a todas las personas que ella cuida, a los que los rodean, y a sus propias fuentes de apoyo.
En un lado del papel, Pearson esboz贸 la situaci贸n de su padre. Hab铆a tres amigos de Alcoh贸licos An贸nimos y su m茅dico de siempre: la gente en la que 茅l m谩s conf铆a. Tambi茅n tres hermanas y dos hijos en Arizona, no muy involucrados. Y all铆 estaba ella, la principal cuidadora, muy, muy lejos.
Esa noche, mientras observaba el dibujo, Pearson comprendi贸 lo que ten铆a que hacer. 鈥淰oy a contactar a cada uno de sus amigos de Alcoh贸licos An贸nimos y a su m茅dico y les voy a pedir que convenzan a mi padre de mudarse a Colorado鈥�, se dijo a s铆 misma.
驴C贸mo pudo un r谩pido esbozo con rayitas como personas (representando a la gente en la vida de su padre), tri谩ngulos (sus proveedores m茅dicos), flechas (que indicaban las relaciones entre las personas) y cajitas que simbolizaban las casas (donde ella y su padre viven) tener este tipo de impacto?
CareMaps es una nueva herramienta creada por , un ambicioso proyecto que espera reunir datos completos sobre cuidadores familiares. El estudio piloto del proyecto examin贸 a 14 familias del 谩rea de la Bah铆a de San Francisco que llevaban c谩maras y sensores en miniatura, para registrar sus actividades y que participaron en extensas entrevistas en persona.
Uno de los objetivos fue entender lo que Rajiv Mehta, fundador del proyecto, llama 鈥渆l ecosistema del cuidado familiar, y las relaciones que rodean a los cuidadores y que dan forma a sus experiencias鈥�.
Un cuidador familiar podr铆a estar en desacuerdo con sus hermanos, pero tener un grupo cercano de amigos a los que puede recurrir en busca de apoyo emocional. Otro podr铆a estar divorciado, pero tener un hijo que vive en casa que puede ayudar con la atenci贸n de la abuela con Parkinson. Sin embargo, otra pareja de 60 a帽os, que lucha con enfermedades graves, podr铆a tener pocos amigos, y depender principalmente de sus tres hijos.
驴C贸mo podr铆an ser retratadas estas redes de relaciones, personas que se cuidan unas a otras y que son atendidas, a su vez, por otros? Los entrevistadores comenzaron a dibujarlos r谩pidamente al mismo tiempo que los miembros de la familia estaban hablando. Se asignaron s铆mbolos a personas, mascotas, profesionales de la salud, instalaciones y hogares.
Con el tiempo, se a帽adieron refinamientos. Las flechas bidireccionales, por ejemplo, pueden mostrar apoyo fluyendo entre las personas en ambas direcciones y la cantidad de asistencia que se proporciona (varias veces al d铆a, diaria, semanal u ocasional). Las -cualquiera puede probar- est谩n disponibles en el sitio web de Atlas of Caregiving.
En las conferencias, Mehta mostr贸 algunos CareMaps y se sorprendi贸 por el inter茅s que generaron. De alguna manera, ver estas im谩genes ayud贸 a los trabajadores sociales, psic贸logos y otros profesionales a entender lo que los cuidadores estaban experimentando de una manera diferente.
Cynthia McNulty, una trabajadora social de la Agencia de Servicio a la Familia en el condado de Santa B谩rbara, California, dijo que su agencia est谩 usando CareMaps en sesiones individuales y grupales de consejer铆a. 鈥淢uchas de las personas con las que trabajamos, especialmente los latinos, ni siquiera se reconocen como cuidadores鈥�, dijo. 鈥淓sta es una manera 煤til de arrojar luz sobre las responsabilidades que han asumido y las necesidades鈥�.
Tambi茅n en California, la lanz贸 una serie de talleres de cuidado el a帽o pasado, utilizando la herramienta CareMaps. Carol Levine, quien dirige el Proyecto Familias y Atenci贸n de la Salud del Fondo de Hospitales Unidos y asesora al Atlas of Caregiving, asisti贸 a algunas de esas sesiones y se sorprendi贸 de cu谩ntos participantes parec铆an comprender su situaci贸n luego de analizar lo que hab铆an dibujado.
鈥淗ay algo visceral en hacer estas im谩genes, parece abrir la mirada de la gente a una visi贸n m谩s amplia de lo que estaban haciendo como cuidadores鈥�, dijo.
Phylene Wiggins, directora de la iniciativa de cuidado comunitario en Santa Barbara, record贸 cuando dirigi贸 uno los talleres. 鈥淒espu茅s que la gente dibuj贸 sus CareMaps, empezamos a ir mesa por mesa para hablar de sus mapas, y fue tan desgarrador鈥�, record贸. 鈥淯no por uno, cada cuidador dijo: 鈥淓stoy tan solo鈥�. 鈥� Estoy tan sola鈥�. 鈥淎lentar este tipo de conversaciones y descubrir maneras de abordar ese aislamiento social est谩n entre las prioridades de la fundaci贸n鈥�, dijo Wiggins.
鈥淣o hay estigma adjunto: s贸lo est谩s dibujando un cuadro, sin quejarte鈥�, dijo.
Este a帽o, AARP est谩 probando CareMaps en seis ciudades: Charleston, Carolina del Sur; Denver; Houston; Los 脕ngeles; F茅nix; y Tulsa, Oklahoma. La experiencia podr铆a extenderse a otras 谩reas el pr贸ximo a帽o.
En Denver, Alice Jordan, de 69 a帽os, es la principal cuidadora de su pareja, Vickie, de 64, que tiene esclerosis m煤ltiple. Cuando hace poco dibuj贸 su CareMap, Jordan vio que casi nadie estaba apoyando a Vickie aparte de su hermano Bob, el 煤nico de cuatro hermanos que preguntaba c贸mo estaba.
鈥淟a esclerosis m煤ltiple no es una enfermedad f谩cil鈥�, dijo Jordan. 鈥淰oy a llamar a Bob y decirle cu谩nto lo apreciamos鈥�.
Por su parte, Jordan inicialmente sent铆a que nadie cuidaba de ella. 鈥淐uando empec茅 a hacer el dibujo, me dije, 鈥榤aldici贸n, no tengo a nadie鈥欌��, record贸. Pero se encontr贸 dibujando a Steve, un vecino, que la ayuda cuando sale de la ciudad; Mary, una ex colega con quien camina una vez por semana; Onna, uno de sus hijos con quien almuerza regularmente; Irene, una amiga que tiene Parkinson y siempre est谩 dispuesta a hablar; y su iglesia, una fuente de consuelo y conexi贸n.
鈥淓l dibujo me hizo darme cuenta de que ten铆a m谩s apoyo de lo que pensaba鈥�, dijo Jordan. 鈥淵 por eso, estoy muy agradecida鈥�.
La cobertura de KHN relacionada con el envejecimiento y el mejoramiento de la atenci贸n de los adultos mayores es apoyada por , la cobertura de temas de enfermedades graves y del final de la vida es apoyada por , y聽la cobertura de KHN de temas de envejecimiento y atenci贸n a largo plazo es apoyada por聽.