驴Ser谩 capaz Roberto de cargar las pesadas cajas que requiere su trabajo si le dona un ri帽贸n a su hermano Jorge? 驴C贸mo pagar谩 la familia las cuentas si Roberto tiene que tomarse varias semanas para recuperarse de la cirug铆a?
驴Considerar谩 mam谩 la donaci贸n de un ri帽贸n a su hija Carla, o se arrepentir谩, preocupada porque el procedimiento impida que Carla tenga otro hijo?
Estos dos argumentos de telenovela han absorvido la atenci贸n de algunos espectadores en los 煤ltimos meses. Pero no espere ver estos dramas en espa帽ol en una cadena de TV o en un servicio de streaming. Est谩n hechos a medida para Inf贸rmate, un nuevo sitio de internet biling眉e dedicado a aplicar m茅todos de la cultura familiar para educar a los latinos sobre las opciones para donar un ri帽贸n en vida.
La estrategia de marketing intenta hacer frente a una necesidad cada vez mayor entre los latinos. La falla renal en esta poblaci贸n ha aumentado m谩s del 70 por ciento desde el a帽o 2000, y m谩s de 23.000 latinos est谩n en la lista de espera por un trasplante de ri帽贸n, de acuerdo con estad铆sticas federales.
Pero investigadores y doctores dijeron que, muy a menudo, las familias no son conscientes de lo que implican las reglas de un donante vivo, y tienen temores infundados sobre lo que podr铆a suceder si se ofrecen como voluntarios para donar un ri帽贸n a un familiar o amigo.
鈥淎hora mismo, los pacientes latinos a menudo no aprenden sobre la donaci贸n de un ri帽贸n en vida hasta que est谩n en una crisis, y ese es un mal momento para aprender sobre algo complejo y que es extra帽o a su cultura鈥�, dijo Junichiro Sageshima, cirujano de trasplantes en la Universidad de California (UC) en Davis.
En el pa铆s, el 20 por ciento de los pacientes con enfermedad renal que est谩n en la actual lista de espera de la United Network for Organ Sharing (UNOS, por sus siglas en ingl茅s), son latinos; pero en California, esta tasa se eleva al 40 por ciento, cerca del mismo porcentaje de latinos en el estado, dijo Charlene Zettel, CEO de Donate Life California, la organizaci贸n matriz de Living Donation California, una organizaci贸n sin fines de lucro con sede en San Diego que ofrece referencias y recursos para las donaciones de ri帽贸n vivo.
Mientras que los investigadores no est谩n completamente seguros de por qu茅 los latinos est谩n tan severamente afectados por la enfermedad renal, las tasas de hipertensi贸n y diabetes tambi茅n son elevadas entre los latinos, y ambas condiciones son factores de riesgo clave.
Adem谩s, un gran n煤mero de hispanos no tiene cobertura de salud, lo que evita que tengan cuidado m茅dico oportuno y puede agravar las enfermedades cr贸nicas.
Sin embargo, los latinos tienen menos de la mitad de probabilidades que los blancos no latinos de conseguir un ri帽贸n para trasplante de un donante vivo. 脡sta es una distinci贸n importante porque cerca de 6.000 de los trasplantes de ri帽贸n que se realizan cada a帽o son de donantes vivos, alrededor de un tercio de todos los trasplantes, de acuerdo con UNOS.
Parte de esa discrepancia es por las preocupaciones culturales sobre los trasplantes, y en especial sobre los trasplantes de ri帽贸n de donantes vivos, dicen investigadores.
Una prueba en el sitio web Inf贸rmate ayuda diferenciar los mitos y los hechos.
Elisa Gordon, profesora asociada de Cirug铆a en Northwestern University, quien lidera el desarrollo y pruebas de Inf贸rmate, dijo que muchas familias latinas tienen miedo que la donaci贸n pueda disminuir la virilidad y la fertilidad. Otras preocupaciones son que la Iglesia Cat贸lica se opone, o que convertirse en donante pueda derivar en un informe a oficiales de inmigraci贸n. Nada de esto es cierto.
A esto se suma que muchos latinos est谩n preocupados sobre los costos relacionados, y no saben que el seguro cubre generalmente la mayor铆a de los gastos de ambos, el donante y el recipiente.
Inf贸rmate lidia con todos estos temas. Adem谩s de las telenovelas, el sitio incluye 鈥渜uizzes鈥� y juegos para disipar mitos culturales y religiosos, y videos testimoniales en ingl茅s y en espa帽ol de donantes y recipientes. Tambi茅n tiene informaci贸n sobre temas financieros y enlaces para ayudar a los pacientes a encontrar centros de trasplantes.
La doctora Elena Rios, presidenta y CEO de la National Hispanic Medical Association en Washington, D.C., dijo que las telenovelas son una parte especialmente importante del sitio porque son 鈥渇amiliares鈥�. Muchas familias latinas miran televisi贸n juntas, por eso las historias son suceptibles de generar conversaci贸n, expres贸.
Zettel dijo que su grupo ha sumado un link a Inf贸rmate en la parte de recursos de su p谩gina. 鈥淭enemos una necesidad hist贸rica de informaci贸n enfocada, que los profesionales de cuidado de salud puedan usar para informar mejor a los pacientes latinos sobre la donaci贸n de ri帽贸n vivo鈥�, dijo.
Ambos centros de trasplantes de la UC Davis y de Northwestern University tambi茅n han agregado Inf贸rmate a los recursos que ofrecen a pacientes latinos.
Investigadores en estos centros realizaron un estudio comprobando que el sitio web aument贸 el conocimiento sobre donaci贸n de ri帽贸n vivo entre pacientes latinos y sus familiares.
Javier Oregel, de 34 a帽os, de Yuba City, California, se somete a di谩lisis a diario, y dijo que se enter贸 del sitio por el personal de la UC Davis. Oregel, ex trabajador del campo, lleg贸 a estar demasiado enfermo para trabajar y recibe beneficios m茅dicos a trav茅s del programa de Medicaid y Medicare de California, conocido como Medi-Cal. A trav茅s de un traductor, Oregel explic贸 que antes de navegar a trav茅s de Inf贸rmate, toda la informaci贸n que ten铆a sobre los trasplantes de ri帽贸n proced铆a de hablar con el personal del centro de trasplantes. Inf贸rmate le permite obtener informaci贸n por s铆 mismo, y en espa帽ol.
Oregel est谩 en la lista de UNOS, en espera de un trasplante de ri帽贸n, y est谩 preocupado por lo gastos que le tocar谩 pagar. Aunque su seguro cubre gran parte de los costos m茅dicos, aprendi贸 a trav茅s de Inf贸rmate acerca de algunos gastos asociados con la cirug铆a que ser铆an de su propio bolsillo (out-of-the-pocket). El sitio le proporcion贸 enlaces 煤tiles a organizaciones que reciben aplicaciones para ayudar a cubrir esos costos, incluso el costo de una聽 habitaci贸n de hotel que su esposa tendr铆a que tomar si 茅l recibe un trasplante.
鈥淪i hay un trasplante disponible, s茅 que puedo volver al sitio Inf贸rmate y dar seguimiento a esos recursos鈥�, dijo Oregel.
Los trasplantes de ri帽贸n cuestan entre $150.000 y $250.000, de acuerdo a la informaci贸n de Inf贸rmate, sin incluir alrededor de $ 20.000 por a帽o en medicamentos y otros gastos necesarios por el resto de la vida de un recipiente. Los planes de salud por lo general cubren la di谩lisis y los trasplantes, al igual que Medi-Cal, que sirve a algunos residentes de bajos ingresos.
Los inmigrantes que viven si papeles en el pa铆s que no tienen seguro son generalmente elegibles s贸lo para el tratamiento de emergencia en los hospitales. Un pu帽ado de estados, incluyendo California, ofrece cobertura de la di谩lisis en forma ambulatoria, bajo ciertas circunstancias.
Sin embargo, la di谩lisis es s贸lo una medida provisional hasta que se pueda encontrar un ri帽贸n para donaci贸n, ya sea de una persona viva o de alguien que ha muerto. La espera promedio para un ri帽贸n de una persona fallecida es de tres a帽os y medio.
Los trasplantes de ri帽贸n ahorran dinero en el costo de la di谩lisis, pero eso no es la raz贸n por la cual las autoridades m茅dicas los favorecen, dijo Luke Preczewski, director ejecutivo del Center for Kidney Trasplant de la UC Davis. 鈥淟os hacemos porque la investigaci贸n muestra que los trasplantes ofrecen una vida m谩s larga y de mejor calidad鈥�.
鈥淟as donaciones de ri帽贸n vivo generalmente provienen de miembros de la familia, que son los m谩s propensos a ser compatibles gen茅ticamente, pero a menudo provienen de c贸nyuges, amigos e incluso extra帽os鈥�, dijo Juan Caicedo, director del Hispanic Transplant Program en el 聽Northwestern Memorial Hospital y co-desarrollador del sitio Inf贸rmate.
鈥淓l resultado final es que hemos aprendido que hay mucha falta de conocimiento sobre la donaci贸n de ri帽贸n vivo entre las comunidades, los m茅dicos, sacerdotes, abuelos y otros, y cada uno tiene diferentes preocupaciones o ideas err贸neas debido a ese desconocimiento. Estamos tratando de resolverlo con este sitio鈥�.
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