Durante una docena de a帽os, para Larry Bocchiere, de 68, no fue especialmente dif铆cil cuidar a su esposa, Deborah, quien sufr铆a de problemas respiratorios. Pero a medida que su enfermedad empeor贸, se sinti贸 abrumado por el estr茅s.
鈥淓staba constantemente de guardia por cualquier cambio en su respiraci贸n. Si se mov铆a durante la noche, saltaba a ver si algo andaba mal鈥�, dijo en una reciente conversaci贸n telef贸nica. 鈥淓s similar a la alerta ante una amenaza que siente un soldado de combate. Creo que no tuve una buena noche de sue帽o en cinco a帽os. Sub铆 150 libras鈥�.
A medida que su obstrucci贸n pulmonar cr贸nica (EPOC) empeoraba y presentaba insuficiencia card铆aca, Deborah estuvo tomando 24 medicamentos cada d铆a y terminaba en el hospital muy seguido, para recibir otros tratamientos de emergencia.
鈥淗acia el final de su vida, no pod铆a quedarme en la habitaci贸n con ella por mucho tiempo porque no soportaba verla tan enferma鈥�, confes贸 Bocchiere. Su esposa muri贸 en 2013.
Es muy com煤n que los matrimonios se desestabilicen cuando un c贸nyuge se enferma o incapacita y el otro asume nuevas responsabilidades.
鈥淗ay que reescribir las expectativas de la relaci贸n. Y cuanto m谩s tiempo llevas casado, m谩s dif铆cil es hacerlo 鈥�, dijo Zachary White, profesor asociado de comunicaciones en Queens University of Charlotte. Junto a Donna Thomson, es el autor de 鈥溾��. (鈥淓l viaje inesperado de la dependencia: la transformaci贸n de ser querido a dependiente鈥�).
Por muchos a帽os, Larry Bocchiere, cuid贸 de su esposa, quien ten铆a enfermedad pulmonar obstructiva cr贸nica. 鈥淧erdemos a nuestro amigo, nuestro amor, nuestro futuro. Pero los amigos, hijos y familiares no lo entienden鈥�.(Courtesy of Larry Bocchiere)
En comparaci贸n con los hijos adultos que cuidan de sus padres, los c贸nyuges realizan m谩s tareas y asumen mayores cargas f铆sicas y financieras cuando se convierten en cuidadores de sus parejas, seg煤n Los s铆ntomas de depresi贸n y las tensiones en las relaciones son m谩s comunes.
La comunicaci贸n a menudo se vuelve problem谩tica, ya que los miembros de la pareja afectada se sienten desorientados e inseguros sobre c贸mo responder. Especialmente al principio, la enfermedad tiende a 鈥渁umentar la emoci贸n y crear un cortocircuito en la comunicaci贸n鈥�, escriben Barbara Kivowitz y Roanne Weisman en su libro, 鈥溾��. (鈥淎mor en tiempos de enfermedades cr贸nicas: c贸mo luchar contra la enfermedad, no entre ellos鈥�).
A ambas mujeres las cuidaron sus maridos (Kivowitz sufr铆a de dolor cr贸nico; Weisman tuvo un derrame cerebral). 鈥淣os quedamos at贸nitas por como la enfermedad se apoder贸 de la relaci贸n鈥�, coment贸 Kivowitz a principios de este a帽o en una
El aislamiento complica estas situaciones a煤n m谩s. 鈥淎 menudo escuchamos sobre miembros de la familia que no se involucran, o que son demasiado cr铆ticos con el c贸nyuge sano, pero que nunca se acercan, ni los visitan鈥�, dijo Robert Mastrogiovanni, de 72 a帽os, presidente de la Asociaci贸n (Buen C贸nyuge) que ofrece grupos de apoyo a sus miembros. 鈥淵 luego est谩n los amigos de toda la vida, que desaparecen鈥�.
厂别驳煤苍 publicado a principios de este a帽o, la mayor铆a de las veces (55%), los c贸nyuges mayores de edad asumen solos el cuidado a medida que esposos o esposas llegan al final de sus vidas, sin la ayuda de sus hijos, otros miembros de la familia, amigos o asistentes de salud a domicilio pagos.
El riesgo es que los matrimonios se vean afectados por la enfermedad y se pierdan las conexiones emocionales esenciales.
鈥淓l c贸nyuge sano puede pasar de ser un compa帽ero y un amante, a una enfermera o enfermero, o un cuidador/cuidadora, que es un tipo de relaci贸n completamente diferente鈥�, dijo Mastrogiovanni, quien cuidaba a su esposa, Kathleen. Padeci贸 de esclerosis m煤ltiple durante 50 a帽os antes de fallecer el a帽o pasado.
Frecuentemente los c贸nyuges se pueden volver distantes mientras luchan con sentimientos de p茅rdida, miedo, malentendidos, e ira.
鈥淣o me hablaba. Parec铆a que estaba enojado conmigo, pero realmente no lo entend铆a鈥�, dijo Terri Corcoran, de 69 a帽os, cuyo esposo Vincent ten铆a s铆ndrome de ataxia y temblor asociado al fragile X, un trastorno neurodegenerativo.
A Vincent le llev贸 cinco a帽os recibir un diagn贸stico. Durante ese tiempo, Corcoran dijo: 鈥淪ent铆 que estaba casada con un extra帽o. Fue devastador. Me llev贸 mucho tiempo darme cuenta que su cerebro estaba da帽ado鈥�.
El esposo de Terry Corcoran, Vincent, sufre de un trastorno neurol贸gico degenerativo. Aunque Vincent no puede hablar, ella se sienta junto a 茅l y le cuenta c贸mo se siente.(Courtesy of Terri Corcoran)
驴C贸mo pueden las parejas mayores superar estos desaf铆os y proteger sus relaciones, una fuente esencial de consuelo y apoyo, cuando la enfermedad ataca? Varios expertos ofrecieron sugerencias:
Restablecer expectativas. Las parejas deben enfrentar lo que se est谩 perdiendo como resultado de la enfermedad y, al mismo tiempo, concentrarse en lo que permanece intacto.
El doctor John Rolland, profesor adjunto de Psiquiatr铆a en la Escuela de Medicina Feinberg聽 en Northwestern University y autor de 鈥溾��, (鈥淎yudando a parejas y familias a lidiar con enfermedades y discapacidades: un enfoque integrado鈥�), cuenta la historia de una pareja de unos 70 a帽os a la que est谩 asesorando. Ambos estaban trabajando cuando la esposa comenz贸 a tener s铆ntomas de la enfermedad de Parkinson hace cinco a帽os.
Cuando se retiraran, la pareja hab铆a planeado hacer muchos viajes en bicicleta, senderismo y aventura. Ahora la movilidad de la mujer es limitada, 茅l est谩 deprimido y la tensi贸n ha invadido la relaci贸n.
El doctor Rolland les aconsej贸:
Descubrir lo que pueden hacer juntos y lo que cada uno puede hacer por separado. Les ayud贸 a darse cuenta que pueden compartir algunas actividades que les gustan a ambos, como leer libros, ir al teatro, y agregar otras nuevas, como cocinar. El esposo todav铆a puede andar en bicicleta, sin preocuparse de lastimar a su esposa, siempre y cuando se comuniquen abiertamente sobre c贸mo respetar las necesidades del otro.
Dividir las responsabilidades. Las parejas deben mantener un sentido de equilibrio en sus relaciones, en la medida que sea posible. A menudo esto se ve amenazado cuando un c贸nyuge pierde movilidad y el otro asume m谩s responsabilidades.
Kivowitz tiene una sugerencia pr谩ctica: crea una lista de todo lo que debe hacerse en tu hogar, luego divide las tareas. Si hay cosas que ninguno quiere hacer, hablen sobre c贸mo buscar ayuda.
En su video, Kivowitz describe c贸mo ella y su esposo Richard lo lograron. Ella se anot贸 para lavar la ropa, preparar comidas, mantener los registros m茅dicos en orden, investigar su condici贸n y organizar la ayuda que se necesitaba en el hogar. Richard se encarg贸 de ir al mercado, a la farmacia, lidiar con seguros, pagar facturas, planificar finanzas y trabajar para mantener a flote el hogar. Ninguno de los dos quer铆a hacer la limpieza de la casa, una tarea que podr铆a asignarse a otra persona.
Robert Mastrogiovanni cuid贸 de su esposa, Kathleen, quien ten铆a esclerosis m煤ltiple, por 50 a帽os, hasta que falleci贸 el a帽o pasado. En la foto, en su boda en 1968.(Courtesy of Robert Mastrogiovanni)
Incluir al c贸nyuge enfermo. Evita asignar al c贸nyuge enfermo el papel pasivo del que 鈥渉ay que cuidar鈥�. En la medida posible, establece l铆mites alrededor del cuidado y mantiene la reciprocidad en la relaci贸n.
Rolland cuenta sobre una mujer con enfermedad renal poliqu铆stica cuyo esposo la ayudaba a recibir di谩lisis en el hogar tres veces por semana: 鈥淓ntraban en una habitaci贸n donde se guardaba todo el equipo y, cuando terminaba la di谩lisis, cerraban la puerta y se concentraban en ser una pareja鈥�.
Cuando Mastrogiovanni se retir贸 de un trabajo de contabilidad con el gobierno, 茅l y su esposa compraron una camioneta con una rampa y viajaron por todo el pa铆s. Cuando ella ya no pod铆a alimentarse, todav铆a iban a restaurantes donde 茅l le daba de comer en la boca, algo que el terapeuta de la pareja hab铆a alentado.
Cuando las actividades conjuntas ya no son posibles, solo acompa帽ar puede expresar cercan铆a y solidaridad.
Aunque el esposo de Corcoran no pod铆a hablar, ella se sentaba con 茅l y le hablaba sobre lo que estaba sintiendo: 鈥淓l me abrazaba y yo dec铆a: 鈥楨stoy haciendo lo mejor que puedo. S茅 que esto no es tu culpa, pero es realmente dif铆cil鈥�. Y siempre terminaba sinti茅ndome mejor鈥�.
Expande tu red. Si tus amigos y parientes no parecen entender por lo que est谩s pasando, busca personas que s铆 comprendan. Es posible que los c贸nyuges sanos y enfermos necesiten encontrar apoyo en diferentes lugares.
Bocchiere, presidente de la Asociaci贸n Well Spouse, dijo que cuando un c贸nyuge est谩 gravemente enfermo, 鈥減erdemos nuestro mejor amigo, nuestro amor, nuestro futuro鈥�. Pero tus hijos, amigos, parientes, tampoco lo entienden鈥�.
La primera vez que fue a uno de los grupos de apoyo de la asociaci贸n y escuch贸 a otros c贸nyuges contar sus historias: 鈥淢e sent铆 en casa鈥�, dijo.
Encuentra un sentido. 鈥淓n alg煤n momento鈥�, dijo White, 鈥渢ienes que ser capaz de dar sentido a lo que est谩 pasando como cuidador e incorporar esto en un nuevo sentido de identidad鈥�.
Para muchas personas, el significado gira en torno a la noci贸n de 鈥渇idelidad鈥�: compromiso con su c贸nyuge, sus votos y el 鈥渘osotros鈥� de su relaci贸n, dijo.
Corcoran se convirti贸 al catolicismo el a帽o que su esposo fue diagnosticado y encontr贸 consuelo en la fe y en su iglesia. 鈥淪egu铆 rezando para que nuestro matrimonio tuviera sentido鈥�, dijo.
Cuando se enter贸 que las personas de su iglesia ve铆an su matrimonio como 鈥渁moroso鈥�, sinti贸 una profunda sensaci贸n de satisfacci贸n. Finalmente, Corcoran lleg贸 a comprender que 鈥溍﹕ta es una cruz que mi esposo y yo est谩bamos cargando juntos鈥�.
Kivowitz ha observado un cambio profundo en s铆 misma, y en otros, de 鈥渓a persona que cuida llevando a cabo responsabilidades diarias鈥� al de cuidar a una persona como una expresi贸n de compasi贸n.
鈥淢ide tu 茅xito鈥�, dijo, 鈥減or lo bien que te conectas, amas y te sientes amado鈥�.