La cetoacidosis diab茅tica es una forma terrible de morir. Es lo que sucede cuando no tienes suficiente insulina. Tu nivel de az煤car en sangre se dispara y 茅sta se vuelve muy 谩cida, las c茅lulas se deshidratan y tu cuerpo deja de funcionar.
Nicole Smith-Holt perdi贸 a su hijo por cetoacidosis diab茅tica, tres d铆as antes de recibir su salario, porque no pudo pagar por la insulina.
鈥淣o deber铆a haber sucedido鈥�, dijo Smith-Holt, mirando el certificado de defunci贸n de su hijo en la mesa de su comedor en Richfield, Minnesota. 鈥淓sta muerte por cetoacidosis diab茅tica nunca deber铆a haber sucedido鈥�.
El precio de la insulina en los Estados Unidos . Eso pone a la hormona que salva vidas fuera del alcance de algunas personas con diabetes, como el hijo de Smith-Holt, Alec Raeshawn Smith. Y ha dejado a otros luchando, en busca de soluciones para pagar lo 煤nico que necesitan para mantenerse vivos. Este reportero es una de esas personas que tienen que pelear por su insulina.
No hay tiempo suficiente
La mayor铆a de los organismos crean insulina, una hormona que regula la cantidad de az煤car en sangre. Las cerca de 1.25 millones de personas con en el pa铆s tienen que comprar insulina en una farmacia porque sus p谩ncreas dejaron de producirla.
Mi primer vial de insulina cost贸 $24.56 en 2011, despu茅s que el seguro pagara su parte. Siete a帽os despu茅s, me cuesta m谩s de $80. Eso no es nada comparado con lo que Alec enfrent贸 cuando cumpli贸 26 a帽os y fue removido del plan de salud de su madre.
Smith-Holt dijo que ella y Alec comenzaron a revisar sus opciones en febrero de 2017, tres meses antes de su cumplea帽os, el 20 de mayo. El farmac茅utico de Alec le dijo que, sin seguro, sus suministros para controlar la diabetes costar铆an $1,300 al mes, la mayor parte para la insulina. Sus opciones con el seguro no eran mucho mejores.
El salario anual de Alec como gerente de un restaurante era de aproximadamente $35,000. Demasiado alto para calificar para Medicaid, y, seg煤n Smith-Holt, demasiado alto para calificar para subsidios significativos en el mercado de seguros de Minnesota establecido por la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA). El plan que encontraron ten铆a una prima de $450 por mes y un deducible anual de $7,600.
鈥淎l principio no se dio cuenta de lo que era un deducible鈥�, dijo Smith-Holt. Alec pens贸 que pod铆a buscar un trabajo de medio tiempo para ayudar a cubrir los $450 por mes, cont贸 su madre.
Smith-Holt le explic贸 a su hijo lo que era un deducible.
鈥淭ienes que pagar los $7,600 de tu bolsillo antes que tu seguro comience a pagar鈥�, record贸 haberle explicado. Alec decidi贸 que permanecer sin seguro ser铆a m谩s manejable. Aunque podr铆a haber discutido con su m茅dico otras alternativas para conseguir la insulina, nunca lleg贸 a hacerlo.
Muri贸 menos de un mes despu茅s de salir del seguro de su madre. Su familia cree que estaba racionando su insulina, utilizando menos de lo que necesitaba, para tratar de que durara hasta que pudiera comprar m谩s. Muri贸 solo en su apartamento tres d铆as antes de cobrar su salario. La pluma de insulina que usaba para inyectarse estaba vac铆a.
鈥淣i siquiera hubo tiempo suficiente para probar realmente si [estar sin seguro] estaba funcionando o no鈥�, dijo Smith-Holt.
El precio de la insulina aument贸 m谩s del doble en los Estados Unidos desde 2012. Esto pone a la hormona que salva vidas fuera del alcance de muchas personas como Alec, que tienen diabetes tipo 1 y la necesitan para sobrevivir. (Bram Sable-Smith for NPR)
Un descubrimiento milagroso
La insulina es un s铆mbolo del problema de los Estados Unidos con el aumento de los costos de los medicamentos recetados.
Antes de principios de la d茅cada de 1920, la diabetes tipo 1 era una sentencia de muerte. Luego, investigadores de la Universidad de Toronto, especialmente los doctores Frederick Banting, Charles Best y J.J.R. Macleod, para extraer y purificar insulina que pod铆a usarse para tratar la afecci贸n. En 1923, Banting y Macleod fueron galardonados con el por este descubrimiento.
Para los pacientes, fue ni m谩s ni menos que un milagro. La patente del descubrimiento se vendi贸 a la Universidad de Toronto , para que la insulina estuviera disponible para todos los que la necesitaran.
Hoy, sin embargo, el precio de lista para un frasco de insulina es de m谩s de $250. La mayor铆a de los pacientes usan de dos a cuatro viales por mes (yo personalmente uso dos). Sin seguro u otras formas de asistencia m茅dica, esos precios pueden salirse de control r谩pidamente, como le ocurri贸 a Alec.
Dependiendo de a qui茅n le preguntes, obtendr谩s una respuesta diferente de por qu茅 los precios de la insulina han subido tanto. Algunos culpan a los , gerentes de beneficios farmac茅uticos como Express Scripts y CVS Health, por negociar precios m谩s bajos con las compa帽铆as farmac茅uticas sin transferirles ahorros a los clientes. Otros dicen que las sobre cambios en los precios de la insulina han mantenido fuera del mercado a las versiones gen茅ricas m谩s baratas.
Para Nicole Smith-Holt, as铆 como para un creciente n煤mero de activistas en las redes sociales, quienes twittean bajo el hashtag #insulin4all, gran parte de la culpa recae sobre los tres principales fabricantes de insulina: Sanofi de Francia, Novo Nordisk de Dinamarca, y Eli Lilly en los Estados Unidos
Un grupo de pacientes con diabetes de Massachusetts, quienes alegan que los precios est谩n aumentando a expensas de la salud de los pacientes, ante una corte federal de los Estados Unidos.
Eli Lilly and Company no tuvo a nadie disponible para una entrevista para esta historia. Pero un portavoz de la compa帽铆a se帽al贸 en un correo electr贸nico que los planes de salud con deducibles altos, como el que encontr贸 Alec, est谩n exponiendo a m谩s pacientes a precios m谩s altos. En agosto, Eli Lilly abri贸 una a la que los pacientes pueden llamar para pedir ayuda para encontrar insulina con descuento, o incluso gratuita.
Una soluci贸n peligrosa
Racionar la insulina, como lo hizo Alec, el hijo de Nicole Smith-Holt, es una soluci贸n peligrosa. Aun as铆, personas con diabetes admiten haberlo hecho. Yo lo he hecho. Gran parte de la historia de Alec me resulta familiar.
Nacimos y crecimos en el Medio Oeste, a solo dos estados de distancia. Ambos fuimos diagnosticados a los 23 a帽os, bastante mayores para desarrollar una condici贸n que suele llamarse 鈥渄iabetes juvenil鈥�. Incluso us茅 por un tiempo el mismo tipo de plumas de insulina que Alec usaba cuando muri贸. Son m谩s caras, pero la administraci贸n es mucho m谩s f谩cil.
鈥淢i historia no es tan diferente de lo que escuch茅 de otras familias鈥�, dijo recientemente Smith-Holt a de dem贸cratas del Senado en Washington, DC, en una audiencia sobre el alto precio de los medicamentos recetados.
鈥淟os adultos j贸venes abandonan la universidad鈥�, les dijo a los legisladores. 鈥淪e casan solo para tener un seguro o no se casan con el amor de sus vidas porque perder谩n su seguro financiado por el estado鈥�.
Puedo entender eso tambi茅n. Mi prometida se mud贸 a otro estado recientemente y pronto me unir茅 a ella. Hubiera sido un trabajador independiente y no hubiera tenido beneficios de salud, aunque ella si tiene cobertura por su trabajo. Nos casamos, un a帽o antes de la boda real, as铆 tambi茅n puedo tener seguro.
Esta historia es parte de una asociaci贸n que incluye a Side Effects Public Media, NPR y Kaiser Health News.
La cobertura de KHN del desarrollo de medicamentos recetados, los costos y los precios es apoyada en parte por .