驴Qu茅 sucede cuando un inmigrante indocumentado tiene un diagn贸stico potencialmente mortal? Depende mucho de en d贸nde viva. Pero incluso en estados generosos con la cobertura de enfermedades graves, un paciente puede enfrentar decisiones dif铆ciles de vida o muerte.
听鈥淨uerido y honorable juez, le escribo porque amo a mi madre. Mi madre es muy importante para m铆. No s茅 qu茅 har铆a sin ella. Aunque mi madre tiene miedo, nunca se da por vencida鈥�.
Este es el comienzo de una declaraci贸n escrita por una ni帽a de 13 a帽os al Departamento de Seguridad Nacional. El objetivo: que su madre tenga la cobertura de salud que necesitar铆a para ingresar a un ensayo cl铆nico.
Hace dos a帽os, la madre de la ni帽a fue diagnosticada con c谩ncer de est贸mago avanzado. Sin documentos y sin seguro m茅dico, recibi贸 tratamiento gratuito en el Hospital Bellevue en Manhattan a trav茅s del programa de emergencia de Medicaid de Nueva York, que sin duda prolong贸 su vida.
Luego, el oto帽o pasado, su m茅dico la identific贸 como para un medicamento que ha resultado muy efectivo para algunos c谩nceres de pulm贸n. 驴Funcionar铆a para su enfermedad? Los investigadores estaban ansiosos por pacientes como J. para ayudarlos a responder esa pregunta. (Kaiser Health News identifica al paciente solo por su primera inicial, debido a la amenaza de deportaci贸n).
鈥淢ire estos ensayos cl铆nicos, hay algunos pacientes que simplemente se olvidan de morir鈥�, dijo el doctor Steve Lee, onc贸logo de J. 鈥淓lla podr铆a ser una de estas sobrevivientes a largo plazo鈥�.
Sin embargo, formar parte de un ensayo cl铆nico no ser铆a un proceso simple. J. emigr贸 de China a los Estados Unidos hace 18 a帽os con una visa que expir贸 hace mucho tiempo. La visa de su esposo tambi茅n venci贸 hace a帽os. El matrimonio de Queens tiene tres hijos que son ciudadanos, de 13, 12 y 4 a帽os.
Para ser aceptada en el ensayo, J. necesitaba la cobertura m谩s completa que ofrece el programa de Medicaid tradicional. Y conseguir eso significaba tener que presentarse ante Seguridad Nacional (Homeland security) y pedirle a la agencia que no ejecutara la orden de deportaci贸n que pesa sobre ella. Declararse ante la agencia implicar铆a que los oficiales tuvieran su direcci贸n y los nombres de todas las personas de su familia.
鈥淎ntes de enfermarse, el estatus migratorio era claramente importante鈥�, dijo J. a trav茅s de un traductor. 鈥淎hora, el estatus migratorio y mi capacidad para continuar viviendo est谩n entrelazados, porque solo puedo obtener un buen tratamiento si obtengo un estatus legal鈥�.
La familia enfrent贸 este dilema bajo la creciente amenaza de deportaciones del presidente Donald Trump. Las cifras federales muestran que las aumentaron un 40% en los primeros cuatro meses de 2017 en comparaci贸n con el mismo per铆odo de 2016. La administraci贸n tambi茅n est谩 considerando un cambio que penalizar铆a a los inmigrantes legales si utilizan beneficios p煤blicos como Medicaid.
Hasta el momento en el que se plante贸 la posibilidad del ensayo cl铆nico, J. recibi贸 una atenci贸n muy similar a la que podr铆a tener cualquier persona con seguro privado. Y ah铆 es en donde comienza a pesar en donde se vive. Cada estado cubre la atenci贸n de inmigrantes indocumentados a trav茅s de su programa de emergencia de Medicaid de manera diferente, y Nueva York tiene uno de los m谩s generosos del pa铆s.
鈥淓n algunos estados, si un paciente necesita, por ejemplo, di谩lisis para salvar su vida, lo ponen de inmediato bajo Medicaid de emergencia鈥�, dijo Steven Wallace, profesor de salud de la UCLA, quien ha estudiado la atenci贸n m茅dica para inmigrantes en el pa铆s. 鈥淓n otros, como Georgia, no lo colocar谩n en Medicaid de emergencia hasta que usted est茅 en shock diab茅tico鈥�.
Para cuando J. se enter贸 del ensayo cl铆nico, ya se hab铆a sometido a quimioterapia y a dos cirug铆as para que le extirparan los ovarios y parte del est贸mago. Aunque el programa de emergencia de Medicaid de Nueva York es uno de los m谩s completos, a煤n as铆 no cubre los costos asociados con los ensayos de medicamentos, incluso en situaciones dif铆ciles.
Para contexto, algunas estimaciones sugieren que un a帽o de cuesta alrededor de $100,000. Los costos var铆an seg煤n el hospital, y Medicaid les paga menos a los hospitales.
Bellevue no proporcion贸 un recuento de las facturas m茅dicas de J. La limitada investigaci贸n disponible sobre la atenci贸n para los inmigrantes indocumentados muy enfermos muestra que el tratamiento puede variar incluso por condado, dentro de un mismo estado. Wallace dijo que, la mayor铆a de las veces, cuando se ven acorralados 鈥嬧�媝or una enfermedad que amenaza la vida, como el c谩ncer de est贸mago, las mujeres y hombres indocumentados se pierden las pruebas, procedimientos y medicamentos que podr铆an extender sus vidas.
Al vivir en Nueva York, J. recibi贸 una buena atenci贸n. Pero, 驴la posibilidad de un ensayo cl铆nico para probar una nueva droga val铆a el riesgo que su esposo fuera deportado?
Durante la mayor parte de la entrevista, J. habl贸 en mandar铆n a trav茅s de un traductor. Pero cuando se le pregunt贸 si ten铆a m谩s miedo a morir o a ser deportada, respondi贸 directamente, en ingl茅s.
鈥淪铆, tengo miedo a morir, m谩s que ser deportada鈥�, dijo J. 鈥淧or supuesto. Porque mi familia me necesita. Mis hijos me necesitan鈥�.
Domna Antoniadis, abogada principal del New York Legal Assistance Group, tiene su oficina al otro lado del pasillo del doctor Lee, en Bellevue. Su trabajo es ayudar a los pacientes a superar los obst谩culos burocr谩ticos para obtener cobertura m茅dica, y dijo que J. ten铆a un caso convincente.
鈥淓lla ha estado aqu铆 por casi 20 a帽os. Tiene tres j贸venes ciudadanos estadounidenses. Nunca ha sido arrestada; no tiene antecedentes penales. Ha trabajado. Y ahora mismo, tiene una forma muy agresiva de c谩ncer鈥�, dijo Antoniadis. 鈥淓lla est谩 diciendo, 鈥楢qu铆 estoy. Esto es lo que est谩 pasando conmigo, pero por favor no me deportes鈥欌��.
El esposo de J. dijo que su esposa hizo todo lo que pudo para combatir su enfermedad, incluso cambiar su dieta, hacer m谩s ejercicio y seguir las 贸rdenes del m茅dico. La decisi贸n sobre el ensayo con la nueva droga fue clara, dijo.
鈥淟a vida es m谩s importante que cualquier otra cosa. Tienes que enfrentar el c谩ncer鈥�, dijo, hablando a trav茅s de un traductor. 鈥淭ienes que enfrentar las presiones. Solo tienes que hacer lo que sea necesario para seguir viviendo鈥�.
Present贸 la solicitud, y Antoniadis aconsej贸 a la familia que sea cautelosa. Les dijo que si los agentes federales se presentaban en la casa, antes de abrir la puerta, la familia deber铆a asegurarse que los funcionarios tuvieran una orden judicial. Su abogado le dio a J. una gu铆a en mandar铆n, que describ铆a sus derechos.
Durante el oto帽o, el esposo de J. dijo que la familia se sent铆a vulnerable.
鈥淰emos las noticias鈥�, cont贸. 鈥淰emos las cosas que dice Donald Trump, y vemos que ha sido duro con la inmigraci贸n y ha intentado hacer muchos cambios. Entonces, claro, estamos m谩s preocupados鈥�.
Mientras esperaban noticias de Seguridad Nacional, una especie de miedo acumulado se apoder贸 de la familia. J. hablaba menos. Su hija de 13 a帽os se hizo cargo de lavar los platos de la cena. Su hijo de 12 a帽os pon铆a la mesa y jugaba menos videojuegos, tratando de hacer feliz a su madre. Su hermana menor, de 4 a帽os, preguntaba por qu茅 todo era diferente.
Antes que Seguridad Nacional 听pudiera responder, J. recibi贸 la noticia que hab铆a sido aceptada en el programa de Medicaid tradicional de Nueva York. La solicitud para retrasar la deportaci贸n fue suficiente para que el estado aceptara a J. en el programa. Tuvo su primer tratamiento dentro del ensayo cl铆nico en diciembre pasado. Trat贸 de saborear la vida.
鈥淎hora no soy tan estricta con mis hijos. De alguna manera solo los dejo ser ni帽os. Antes, les daba tarea adicional adem谩s de lo asignado en la escuela. Ahora, solo quiero que sean felices鈥�, dijo. 鈥淓ntre mi esposo y yo, nos importa mucho menos el dinero. Antes, solo sal铆amos a cenar una vez al mes. Ahora atesoramos cada momento que tenemos鈥�.
Pero casi tan pronto como J. entr贸 en el ensayo cl铆nico, tuvo que salir. Su onc贸logo, Lee, explic贸 que 鈥渢uvo un r谩pido crecimiento de su c谩ncer鈥� y no pudo permanecer en el ensayo. A principios de enero, J. comenz贸 cuidados paliativos. Su esposo dijo que fue un mes muy dif铆cil para ella, y el 6 de febrero, J. muri贸.
Cuando se le pregunt贸 a Lee, si el esfuerzo por ponerla en un ensayo cl铆nico hab铆a valido la pena, por el estr茅s que pas贸 la familia, el doctor dijo: 鈥淐reo que, en retrospectiva, es m谩s f谩cil decir que ingresar al ensayo m茅dico fue una p茅rdida de tiempo. Pero la alternativa para un c谩ncer como 茅ste es que invariablemente morir铆a. As铆 que creo que vali贸 la pena arriesgar mucho por tener la oportunidad de sobrevivir a largo plazo 鈥�.
Lee agreg贸 que, al menos por un tiempo, el ensayo cl铆nico le dijo a J., y a su familia, esperanza.
Dan Gorenstein es periodista de atenci贸n m茅dica de Marketplace. Esta historia fue producida en asociaci贸n con WHYY鈥檚 The Pulse y Kaiser Health News.
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