Cuatro semanas despu茅s de que la enfermera pedi谩trica de San Diego, Jennifer Minhas, se enfermara de covid en marzo pasado, la tos y la fiebre hab铆an desaparecido, pero surgieron nuevos s铆ntomas: dolor en el pecho, ritmo card铆aco acelerado y fatiga severa.
Su m茅dico de atenci贸n primaria le dijo que ten铆a ansiedad y que ninguno de sus otros pacientes, que hab铆an contra铆do covid, ten铆an esos problemas. 鈥淓so no era lo que necesitaba escuchar鈥�, dijo Minhas.
A veces, estaba tan agotada que ni pod铆a levantar la cabeza. 鈥淔ui una especie de zombi durante meses, arrastrando los pies, sin poder hacer mucho鈥�.
El t茅rmino cl铆nico para la fatiga severa que describe Minhas es 鈥渕alestar post-esfuerzo鈥�. Es un s铆ntoma com煤n entre los pacientes que no se han recuperado de covid.
Tambi茅n es consistente con una caracter铆stica est谩ndar de otra enfermedad cr贸nica: la encefalomielitis Mi谩lgica, tambi茅n conocida como s铆ndrome de Fatiga Cr贸nica, o ME/CFS, por sus siglas en ingl茅s.
Los pacientes con EM/SFC tambi茅n informan deterioro cognitivo (鈥渘iebla mental鈥�) e intolerancia ortost谩tica, en la que estar de pie produce una frecuencia card铆aca acelerada y mareos.
Minhas ha experimentado estos s铆ntomas, al igual que miles de pacientes post-covid que no se han recuperado completamente.
Es dif铆cil precisar el porcentaje de pacientes con covid que se convierten en casos prolongados. En parte, porque muchos de los primeros pacientes con covid no fueron evaluados a tiempo para detectar el virus.
Pero el 鈥渃ovid prolongado鈥� es potencialmente un problema enorme. 听de 1,733 pacientes de covid en Wuhan, China, encontr贸 que tres cuartas partes de ellos todav铆a ten铆an s铆ntomas seis meses despu茅s de haber recibido el alta del hospital.
Hasta enero, los m茅dicos hab铆an documentado m谩s de 21 millones de casos de covid en los Estados Unidos. 鈥淪i solo el 5% desarrolla s铆ntomas persistentes鈥�, alrededor de 1 mill贸n de casos, 鈥� duplicaremos el n煤mero de estadounidenses que padecen EM/SFC en los pr贸ximos dos a帽os鈥�, escribi贸 recientemente el profesor de la Escuela de Medicina de Harvard, el doctor ,听 en el Harvard Health Letter.
Se desconoce la causa del EM/SFC, pero m煤ltiples estudios han encontrado que puede resultar de infecciones agudas con virus, desde la Gripe Espa帽ola de 1918 hasta el 脡bola. 鈥淯n cierto porcentaje de personas no se recuperan鈥�, dijo .
Los cient铆ficos est谩n tratando de descubrir los mecanismos de la enfermedad y por qu茅 se desarrolla en ciertas personas y no en otras. Seg煤n los EM/SFC comparte ciertas caracter铆sticas con las enfermedades autoinmunes, en las que el sistema inmunol贸gico ataca los tejidos sanos del cuerpo. Se est谩n realizando m煤ltiples estudios para explorar 茅sta y otras posibles causas.
Los m茅dicos que se especializan en el tratamiento de EM/SFC est谩n comenzando a cambiar su enfoque hacia pacientes con covid prolongado. El doctor 听cuya cl铆nica en Johns Hopkins es uno de los principales centros de EM del pa铆s, ha visto hasta ahora cuatro casos en su consulta. 鈥淭odos ellos cumplen con los criterios para EM/SFC鈥�, coment贸.
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A pesar de a帽os de investigaci贸n, no existe un biomarcador para EM/SFC, por lo que los an谩lisis de sangre son ineficaces como herramienta de diagn贸stico.
El enfoque de Rowe es distinguir cu谩les s铆ntomas pueden tener causas y tratamientos identificables, y abordarlos. Un ejemplo: un ni帽o de 15 a帽os, que Rowe estaba tratando por EM/SFC, estaba tan enfermo que incluso sentarse erguido unas pocas horas al d铆a lo agotaba, lo que hac铆a pr谩cticamente imposible el trabajo escolar.
La frecuencia card铆aca del ni帽o mientras estaba acostado era de 63; cuando se pon铆a de pie, se disparaba a 113. Este efecto se conoce como s铆ndrome de taquicardia ortost谩tica postural o POTS.
Rowe sab铆a, durante entrevistas con la madre del ni帽o, que usaba una cantidad extraordinaria de sal. Tanto es as铆 que ten铆a un salero al lado de su cama y regularmente rociaba sal en su mano y la lam铆a.
Rowe plante贸 la hip贸tesis de que estaba lidiando con un problema de retenci贸n de sodio. Para contrarrestarlo, le recet贸 el esteroide fludrocortisona, que promueve la reabsorci贸n de sodio en los ri帽ones.
Tres semanas despu茅s, el ni帽o se hab铆a recuperado tan dram谩ticamente que estaba ayudando a un vecino con un proyecto en su jard铆n, empujando piedras en una carretilla. 鈥淓ra otro ni帽o鈥�, dijo Rowe.
Tal curso de tratamiento no ser铆a aplicable en un caso t铆pico, dijo Rowe, 鈥減ero enfatiza el potencial de que los pacientes obtengan una mejora sustancial de sus s铆ntomas de SFC si abordamos la intolerancia ortost谩tica鈥�.
A partir de la d茅cada de 1980, muchos m茅dicos que trataban el EM/SFC recetaron una combinaci贸n de terapia cognitivo-conductual, y un r茅gimen de ejercicio basado en lo que ,听que la enfermedad no ten铆a origen biom茅dico.
Ese enfoque result贸 ineficaz: los pacientes a menudo empeoraban significativamente despu茅s de ir m谩s all谩 de sus l铆mites f铆sicos. Tambi茅n contribuy贸 a la creencia, en la comunidad m茅dica, que EM/SFC era una enfermedad psicosom谩tica, un hecho te贸rico que .
鈥淢E/CFS nunca fue un problema mayoritariamente de comportamiento, aunque se ha planteado as铆鈥�, dijo Rowe.
Las respuestas han tardado en llegar, pero las actitudes sobre la enfermedad est谩n comenzando a cambiar.
Los defensores de los pacientes apuntan a un del 2015, que denomin贸 al ME/CFS como 鈥渦na enfermedad sist茅mica grave, cr贸nica, y compleja鈥� y reconoci贸 que muchos m茅dicos no est谩n capacitados para identificarla y tratarla.
Los 听que hasta el 90% de los aproximadamente 1 mill贸n de pacientes estadounidenses con EM/SFC pueden no estar diagnosticados o mal diagnosticados.
El problema se ve agravado por la renuencia a brindar cobertura de atenci贸n m茅dica a los pacientes cuyas enfermedades no se diagnostican f谩cilmente, dijo 听en la Universidad de California-Davis.
鈥淗acer que los pacientes demuestren que no solo est谩n sufriendo, sino que padecen una enfermedad documentada, ahorra dinero. Por lo tanto, me preocupa la forma en que se tratar谩 a los casos de covid prolongados o cr贸nicos a medida que aumenten los n煤meros鈥�.
El mejor tratamiento en muchos casos puede ser el descanso, o la reducci贸n de la carga de trabajo, 鈥渓o que se traduce en alguna forma de cobertura por discapacidad鈥�, se帽al贸.
Pero dado que los que lo sufren a largo plazo suelen enfermarse inmediatamente, despu茅s de haber tenido una infecci贸n viral comprobable, tal vez no se les crea, dijo Rowe; despu茅s de todo, su enfermedad 鈥渃omienza como una enfermedad 鈥榬eal鈥欌��.
Los casos de covid prolongados tambi茅n pueden ayudar a los investigadores a comprender mejor el inicio de la enfermedad, porque los est谩n analizando a medida que surgen sus s铆ntomas, mientras que los pacientes con EM/SFC a menudo no son atendidos hasta que han estado enfermos durante dos a帽os o m谩s, indic贸.
鈥淣o hay duda de que esto legitima, de muchas maneras, la experiencia de las personas con EM/SFC que han sentido que no se les cree鈥�, dijo Jason de DePaul.
En julio, la organizaci贸n sin fines de lucro 听lanz贸 una iniciativa destinada a comprender las similitudes entre los casos de covid prolongado y los pacientes con EM/SFC.
Llamada You + ME y respaldada por los Institutos Nacionales de Salud, incluye una aplicaci贸n que permite a los pacientes registrar sus s铆ntomas y los efectos a lo largo del tiempo.
Estos esfuerzos pueden disminuir a煤n m谩s la tendencia de los m茅dicos a ignorar las quejas de los pacientes sobre s铆ntomas que parecen no tener una causa evidente, dijo Lauren Nichols, de 32 a帽os, una paciente de covid prolongado con una larga lista de sufrimientos, desde problemas gastrointestinales severos hasta herpes z贸ster en su ojo izquierdo.
鈥淵o era una de esas personas que creen falsamente que si no puedes ver la enfermedad, es psicosom谩tica鈥�, confes贸 Nichols, quien ayuda a administrar 听para pacientes con covid prolongado, que han encontrado una causa com煤n en la comunidad ME/CFS.
鈥淎hora lo estoy viviendo, si tengo un mensaje para los m茅dicos es: 鈥楥r茅anles a sus pacientes鈥濃��, dijo.